Lääkehoidot · Yleinen

Vilkas viikko valkotakkisten seurassa

Seroomanesteen punkteeraus juuri ennen vappua ei mennyt ihan niinkuin Strömssössä. Pääsin onneksi päivystysajalle lääkäriin jo heti samalle päivälle kun soitin ajanvaraukseen, mutta se olikin suurinpiirtein ainoa asia joka meni hyvin.

Omalääkärini, siis samainen tapaus joka aikoinaan jätti rintasyöpäni tutkimatta, on ihan mukava heppu, mutta jostain syystä hän tuppaa epäonnistumaan minun kohdallani vähän väliä. Tällä kertaa punkteerauksessa. Onneksi hän oli ehdottanut puudutusta vaikka leikatun puolen rintani onkin lähes täysin tunnoton arven paikkeilta, sillä hän joutui piikittämään isohkolla neulalla kahdesti eikä saanut yhtään nestettä ruiskuun.

Jatka lukemista ”Vilkas viikko valkotakkisten seurassa”

Proteesi ja apuvälineet · Yleinen

Apuvälinehankintoja: Uusi uimaproteesi!

Vaikken ole sopeutunut elämään proteesin kanssa arkisin, on yksi paikka jossa käytän proteesia aina: uimahalli. Jokin kynnys on minullakin siihen, etten ole käynyt uimahallissa vauvauinneissa ilman proteesia, vaikka lenkillä ja kylillä menenkin yksitissisenä. Ehkä uimapuvun vartalonmyötäisyys ja muutenkin puolialastomuus uimahalleissa tuottaa tunteen etten halua vetää liikaa huomiota itseeni, joten koen oloni mukavammaksi proteesin kanssa kuin ilman. Ulkona vaatteet päällä en kiinnitä huomiota rintakehääni, enkä usko että kovin moni vastaantulijakaan, väljät puserot ja takit hämää aika hyvin. Kavereitten ja tuttavien keskellä en taas välitä, suurin osa tietää rintasyövästäni.

Jätän proteesin laittamatta joskus tahallani, odotan että joku uskaltaisi kysyä. Yleensä kukaan ei kysy, vaikka useimmiten huomaan kyllä kun jonkun katse harhailee rintakehälläni. Se on se kuudes aisti mistä puhutaan, että naiset kyllä tietävät jos heidän rintojaan katsoo, vaikka kuinka yrittäisi vilkuilla sivusilmällä. Sen vaan huomaa.

American Dad-animaatiosarjassa oli taannoin jakso Rubberneckers (IMDB) jossa parodioitiin naisten salavihkaista katselua.

Maksusitoumuksella saa yleensä 1-2 kertaa vuodessa uuden proteesin julkisen terveydenhoidon kautta, joten ei tässä nyt ihan tyhjän päällä olla, mutta on kiva kun on vaihtelua ja voi käyttää huoletta uimaproteesia uimahallissa ja treeneissä ilman pelkoa että sattuisi vahingossa paskomaan sen ainoan normaalin proteesinsa, esimerkiksi punttisalilla tunaroidessa.


Facebookissa on salaisia vertaistukiryhmiä joissa käy proteesimarkkinat kuumina. Yleensä noissa ryhmissä on ollut kirjoittamaton sääntö, että ne proteesit jotka on saatu ilmaiseksi maksusitoumuksella, ne myös annetaan eteenpäin ilmaiseksi, postimaksujen hinnalla. Proteesit lähtevät useimmiten kiertoon jo reilusti ennenkuin ne ovat mitenkään kuluneita tai rähjääntyneitä, kun omistajan paino muuttuu, rinnan koko muuttuu, proteesista tulee liian iso tai liian pieni, tai joku pääsee rekonstruktioleikkaukseen ja proteesi jää täysin ylimääräiseksi.

Hyvähän se vaan on, että proteesit löytävät uuden kodin eivätkä loju turhan panttina. Ryhmissä vaihtaa proteesien lisäksi omistajaa mm. peruukit, huivit, turbaanit ja muut syöpämuijan perustarvikkeet.


En siis maksanut uimaproteesistani mitään, paitsi postikulut. Pääsen testaamaan sitä seuraavalla kerralla vauvauinnissa, johon on vielä useampi päivä, jollen innostu kokeilemaan uimaproteesiani punttisalilla. Uimaproteesi on yhtä kokoa pienempi kuin normaali proteesini, joten täytyy hieman sovitella että miten se istuu. Jos ei istu, niin lahjoitan sen eteenpäin samoilla ehdoilla millä itsekin sen sain: Postimaksujen hinnalla.

Linkin takana lisää proteesista & kuvia.  Jatka lukemista ”Apuvälinehankintoja: Uusi uimaproteesi!”

Sädehoidot · Yleinen

Sädehoito & melanoomariski

Minulle oli kerrottu riskeistä ja kehoitettu että sädehoidon jälkeen vähintään seuraavat 2 vuotta tulisi pysyä tyystin poissa auringosta, siis suorasta auringonpaisteesta ja suojata iho hyvin, sillä sädehoito nostaa riskiä saada melanooma (joka tosin useimmiten on paikallinen). Onneksi se on harvinainen sivuvaikutus ja jos sattuu melanooman saamaan, niin paikallisten melanoomien leikkaushoito on aika suoraviivaista ja ne ovat hyväennusteisia, mutta punatukkaisena ja vaaleaihoisena ja lapsesta asti ajoittain auringossa kärvähtäneenä en ajatellut ottaa yhtään turhia riskejä.

Ja onhan se nyt aika epämiellyttävä ajatus, että leikatulta alueelta joutuisi leikkuuttamaan melanooman takia vielä enemmän ihoa pois ja ottamaan esim. reidestä ihosiirteen. Aivankuin tässä tarvitsisi näyttää enää yhtään enempää elävältä tilkkutäkiltä. Vielä pahempaa jos sattuisikin saamaan sen käänteisen lottovoiton, eli kuulumaan siihen pieneen porukkaan joka saakin samantien ärhäkän, aggressiivisen melanooman.

Vähän aikaa sitten paikallisen syöpäyhdistyksen vertaistukiryhmässä käydessäni sain kuulla että muutamille oli sanottu, että sädehoidon lisäksi sytostaattihoidot lisäävät melanoomariskiä ja yhdelle minua vielä nuoremmalle oli todettu että olisi elinikäinen riski ja aurinkoa tulisi vältellä lopun ikää. Mikäpä sen mukavampaa! Olin kuvitellut että ainoastaan sädehoito lisäisi melanoomariskiä, mutta näköjään sitä lisää myös sytostaatit, ainakin riippuen siitä mitä syto-cocktaileja sattuu saamaan. Sädehoitoakin on useampaa eri annostusta, hoidon pituutta, jne, mikä vaikuttanee.


Olen tästä maininnut joskus aikaisemminkin, mutta olin tilannut joku aika sitten UV-suojapaidan. Paita saapui postissa eilen ja pääsin sovittelemaan ja kuvaamaan sen. Koko on suurinpiirtein sopiva, mitä nyt hihoissa ja helmassa vähän reilummin pituutta kun valitsin miesten paidan. Naisten paidoissa kokotaulukko oli jotenkin niukan oloinen ja harteikkaana ajattelin että miesten paidat mahtuvat varmemmin. Mieluummin vähän liian väljä kuin makkarannahka, joten otin isomman kuin mitä olisin ehkä normaalisti valinnut ja ihan nappiin meni, yhtään pienempi koko olisikin ollut vähän liian kapea, kun kyseessä on melojille, surffaajille ja purjehtijoille mitoitettu ylikireä aluspaitamalli joten mallissa itsessään ei ollut väljyyttä yhtään ylimääräistä.

2015-04-17 12.13.02

Jatka lukemista ”Sädehoito & melanoomariski”

Yleinen

Töihinpaluu

Tässähän alkaa käydä päivät vähiin. Olen ollut yhteydessä esimieheen ja esimiehen esimieheen. Sairauslomani kun loppuu nyt huhtikuun loppuun, pitäisi aloittaa työt vapulta. Tai miettiä pidänkö vuosilomia ensin pois.

Työterveyslääkärin vastaanotto oli juuri tänä aamuna ja hän ehdotti että aloittaisin työt osasairauspäivärahalla. Olin itse miettinyt huolestuneena miten järjestäisimme lapsen hoitopaikan tai hoitamisen omin voimin, sillä työni on epäsäännöllinen vuorotyö ja kuvittelin etten olisi oikeutettu osasairauspäivärahaan, sillä lähdin äitiyslomalle tehden osapäiväisesti töitä, en siis ollut täyspäiväinen työntekijä. Ilmeisesti se ei olekaan ehdoton kriteeri. Sovittiin alustavasti että aloitan 2kk osasairauspäivärahalla ja sitten siirtyisin täysipäiväiseksi työntekijäksi. Odottelen esimiehen esimiehen noottia tästä.


Tässä kuussa kertyy poikkeuksellisen paljon lääkärikäyntejä, kaikki eri lääkäreillä:

  1. Työterveyslääkäri tänään 13.4.2015
  2. Vauvan neuvolalääkäri 16.4.2015
  3. Hammaslääkäri, eikun hammashygienisti 24.4.2015
  4. Yleislääkäri (terveyskeskuksen omalääkäri) 28.4.2015

Tuo yleislääkäri on samainen tapaus joka aikoinaan jätti diagnosoimatta ja tutkimatta rintasyöpäni. En ole nähnyt häntä nyt n. 1,5 vuoteen. Käynnin tarkoituksena on tutkituttaa (ja leikkuuttaa pois) sädetetyllä alueella oleva luomi ja ehkä lisäksi sen vieressä oleva toinen pienempi luomi. Odotan mielenkiinnolla tapaamistamme, minkälaisen reaktion syöpäni saa hänessä aikaan ja pystynkö itse pysymään hillityn viileänä viilipyttynä. Ajattelin kyllä keskustella vakavasti tästä syövästäni ja sanoa hänelle, että toivon, ettei hän enää IKINÄ jätä tutkimatta naista joka tulee hänen vastaanotolleen valittamaan rinnasta löytynyttä muutosta, oli tilanne tai potilaan ikä mikä tahansa. Rintasyöpä on naisten syöpä numero 1, rinnat tulisi tutkia aina. AINA.

Toivon, että tämä yleislääkäri kokee jonkinlaisen havahtumisen ja pistoksen sydämessään ja jatkossa hän ei jättäisi yhtään rintaa tutkimatta. Toivon, että jatkossa hänen vastaanottonsa kautta ei pääse lipsahtamaan enää ainuttakaan rintasyöpää huomaamatta.

En ole tälle lääkärille katkera tai vihainen, enkä pidä häntä epäpätevänä. En minäkään halunnut uskoa tai edes ajatella sitä vaihtoehtoa että olisin 34-vuotias, raskaana, ja minulla voisi olla rintasyöpä. Senhän olisi pitänyt olla kaikella todennäköisyydellä kysta. Mutta toivon että esimerkkini poraisi hänenkin kalloonsa sen, että rintasyöpä on yleinen syöpä, rintasyöpä yleistyy entisestään joka vuosi, ja myös nuorten rintasyöpädiagnoosit lisääntyy. Se tulee ottaa vakavasti, kyseessä ei ole mikään harvinainen sairaus joka saattaisi jäädä huomaamatta puhtaasti sen takia että tapauksia tulee vastaan ehkä 1 potilas koko lääkärin uran aikana, tai että kyseessä olisi vaikeasti diagnosoitavissa oleva sairaus. Rintasyöpä on helppo tutkia ja diagnosoida, ja halpa. Neulanäyte ultraten ei oikeasti maksa juuri mitään, verrattuna siihen mitä kaikki muu maksaa sen jälkeen, varsinkin jos syöpä löytyy vasta levinneenä.

Toivon, että kun makaan tutkimuspöydällä rintakehä paljaana ja tämä lääkäri leikkelee sädetetyltä iholtani irti isohkoa luomea, niin hän katsoo tarkkaan ja painaa mieleensä ettei toista virhettään enää koskaan. Tällä tavalla tehdään toivottavasti päteviä ja hyviä lääkäreitä, ei hyllyttelemällä inhimillisistä virheistä heti kun tapahtuu pienikin tulkintavirhe tai lipsahdus.


Uudet syöpätilastot on julkaistu ja rintasyöpädiagnooseja oli vuonna 2013 jo 4808 kpl. Noin joka 8. nainen saa rintasyövän jossain vaiheessa elämäänsä. Siis ainakin yhden syövän. Tilastoissa ei lasketa erikseen uusimisia ja levinneisyyksiä, ainoastaan täysin uudet syövät:

http://stats.cancerregistry.fi/stats/fin/vfin0004i0.html

Ajatuksia syövästä · Yleinen

Lukuvinkki, joka ei liity syöpään mitenkään

taivaslaulu_02

Pauliina Rauhala: Taivaslaulu

”Keholla on muisti. Se tuntee kohdunlaskeuman ja kadonneet lantiopohjalihakset, välilihan repeämisen ja epätäydellisen paranemisen, liitoskivut ja nivelensä kadottaneen selän. Viiltävän koliikki-itkun ja sekopäisenä valvotut yöt. Sumuiset päivät ja rakkaudettomat sanat. Väsymyksen painavan vaatteen, jonka alta ei kuule lapsen huutoa, naurua ja kysymyksiä, ei omiakaan.

[…]

Olen vatsani vanki enkä pysty suunnittelemaan elämää yhdeksän kuukautta edemmäs. Ainoa kalenterini on kuukautiskierto. Minä vuodan verta, minä lakkaan vuotamasta, minä lakkaan kantamasta ja vuodan taas, ja siinä on kaikki, mitä minun on lupa odottaa.

[…]

He olivat vielä onnen puolella, mutta kuinka kauan? Jos hän olisi tiennyt, millaiseen vuoristorataan Vilja joutuisi, he olisivat menneet naimisiin vasta monta vuotta myöhemmin. Jos hän olisi tiennyt, hän olisi varmasti jaksanut odottaa.

[…]

Kohdunpoisto on suomen kielen kaunein sana.”

Upea, upea teos. Uskomattoman hieno esikoiskirjaksi. Nautin lukukokemuksesta kannesta kanteen, kieli oli lennokasta ja runollista, soljuvaa, värikästä. Tunsin saaneeni ikkunan vanhoillislestadiolaisen nuoren perheen elämään, sellaisen jota en ole koskaan aikaisemmin päässyt tirkistelemään. Elin mukana Viljan ahdingossa ja immersoiduin Aleksin rooliin yhä kasvavan perheen isänä vastuun painaessa harteilla.

5/5, jatkoon.


Hyllyssä odottelee lisää lestadiolaisista kertovaa kirjallisuutta, tosin tämä kuuluu tietokirjallisuuden puolelle. Pari muuta romaania on kesken tässä välissä, ennenkuin pääsen aloittelemaan tätä toista. Harmikseni kys. teos ei ole saanut kovin ylistäviä arvosteluja, mutta toivottavasti mielenkiintoinen aihe pitää kiinnostuksen yllä loppuun asti:

Usko toivo raskaus_02

Aila Ruoho, Vuokko Ilola: Usko, toivo ja raskaus

Ajatuksia syövästä · Yleinen

Tehtäviä joihin en enää kelpaa (koska sain syövän)

Minulle on selvinnyt pikkuhiljaa joitakin yllättäviäkin asioita jotka ovat minulle nykyään mahdottomia, vain koska sain syövän. Nämä asiat eivät muutu vaikka paranisin syövästä lopullisesti enkä saisi uutta syöpää enää koskaan. Onneksi useimmat näistä asioista eivät ole sellaisia että elämältäni putoaisi pohja, mutta kyllähän se välillä pistää miettimään.


Adoptio

Adoptio on minulle vastedes lähes mahdoton. En kelpaa kotimaassa adoptiovanhemmaksi ilman kattavaa ja hyvin tarkkaa terveysselvitystä, eikä useaan vuoteen ole tilastoitu ketään syövän sairastanutta adoption hakijaa jonka hakemus olisi hyväksytty sekä olisi saanut adoption kautta lapsen. Vaikka teoriassa syöpä ei ole ehdoton este adoption hakemiselle, se on käytännössä lähes mahdotonta sillä adoptiovanhempien jonossa menevät ohi kaikki ne jotka eivät ole koskaan ehtineet vielä syöpä sairastaa ja adoptiolapsen saaminen terveenäkin on pitkä ja hankala prosessi.

Tämä on ajoittain esiintyvä puheenaihe vertaistukiryhmissä, sillä syöpähoidoissa yksi tunnettu haittavaikutus on lapsettomuus sytostaattien munasarjatoksisuuden takia, tai mahdottomuus yrittää raskautta antihormonilääkityksen vuoksi. Moni kaltaiseni nuori syöpäpotilas suree jo valmiiksi mahdollista lapsettomuutta, tai sekundääristä lapsettomuutta, kun syövän takia lastensaanti tyssää tasan yhteen. Syövästä riippuen lapsettomuushoidotkin saattavat olla mahdottomuus, kuten minulle, joten ainoa toivo on saada biologinen lapsi luomuna, ilman minkäänlaista hormonihoitoa.

Olen siis onnellinen meidän yhdestä lapsesta, saimme sentään yhden. Olen silti joutunut tekemään surutyötä sen suhteen että syöpä vie mahdollisuuksia ja vaihtoehtoja pois, eikä minulla/meillä ole mahdollisuutta tehdä suunnitelmia tai elämänvalintoja vapaasti, kuten monilla muilla nuorilla tai keski-ikäisillä. Olen myös oppinut kantapään kautta sen, että lapsia saadaan, niitä ei ”niin vaan tehdä”.

Yhden lapsen valinta ei harmittaisi jos se olisi valinta jonka on päässyt tekemään itse. Olen joutunut ja saanut harjoitella sopeutumista monella eri tasolla varsinkin sen suhteen, miltä tuntuu kun vaihtoehtoja viedään pois, sellaisia vaihtoehtoja joitten oli ennen kuvitellut olevan itsestäänselvästi avoimia.

http://www.cancer.fi/potilaatjalaheiset/oikeudet/rajoitukset/


Verenluovutus

Kerran sairastettu syöpä ja syöpähoidot ja/tai syöpälääkkeet tekevät minusta lopullisesti kelvottoman verenluovuttajan. Onneksi ehdin olla vakituinen verenluovuttaja jo useamman vuoden ajan ennen diagnoosia.

http://www.sovinkoluovuttajaksi.fi/

Jos on aiemmin sairastanut vakavan sairauden, kuten syövän, sydänsairauden tai aivoverenkiertohäiriön, ei verta voi luovuttaa, vaikka olisi parantunut ja oireeton. Luovutusesteen taustalla on tieto siitä, että verenluovutus voisi olla haitallista, kuormittaa luovuttajan elimistöä tai edesauttaa sairauden uusimista. Vakavien sairauksien aiheuttama luovutuseste on kansainvälisesti laajasti käytössä ja se on kirjattu myös EU:n Veridirektiiviin.


Urheilija, urheileminen virallisissa kisoissa

Sellaiset urheilukilpailut joissa osanottoa ja voittoja valvotaan doping-testein, ovat minulta poisluettuja. Syömäni Tamofen-rintasyöpälääke on antihormonilääke jonka vaikuttava aine tamoksifeeni on doping-luettelossa:

http://www.dopinglinkki.fi/doping/dopingaineet/tamoksifeeni

Sädehoidot · Yleinen

Sädehoito: Melkein 4 viikkoa viimeisestä sädetyksestä

Oikeasti viimeisestä sädetyksestä on n. 3,5 viikkoa, 4 viikkoa tulee täyteen vasta tämän viikon perjantaina, mutta tuntuu niinkuin hoidoista olisi ikuisuus.

Sädetetty ihoalue on parantunut todella hyvin. Iho hilseili ja kuoriutui todella perusteellisesti varsinkin kohdasta joka näytti silitysraudan polttamalta, mutta nyt sädetetty ihoalue on pääosin jo kuoriutunut ja uusi iho on ehjän ja siistin näköinen. Arpi punoitti ja näytti välillä violetilta ja luulin näkeväni arven levenevän ja muuttuvan koko ajan rumemmaksi, mutta nyt paraneminen on lähtenyt aivan uudenlaiseen vauhtiin. Vampyyrisuonetkin ovat hävinneet näkyvistä.

Jatka lukemista ”Sädehoito: Melkein 4 viikkoa viimeisestä sädetyksestä”

Lääkehoidot · Yleinen

HER2-täsmälääkkeet ja Kela-korvaukset muuttuvat

Linkki Kelan sivuille

Trastutsumabi-injektiovalmiste (Herceptin) rajoitetusti peruskorvattavaksi 1.4.2015 alkaen

Trastutsumabia sisältävä Herceptin-injektiovalmiste on lääkkeiden hintalautakunnan päätöksen mukaan 1.4.2015 alkaen rajoitetusti peruskorvattava (35 %)

  • HER2-positiivisen varhaisen vaiheen rintasyövän hoidossa.

Jos trastutsumabi-injektio annetaan julkisen terveydenhuollon yksikössä, potilaalta perittävän asiakasmaksun tulee sisältää myös trastutsumabi-injektion kustannukset. (Sairausvakuutuslaki 2 luku, 3 §).

Trastutsumabi-injektiovalmisteen rajoitetun peruskorvattavuuden lääketieteelliset edellytykset ja tarvittavat selvitykset on alla esitetty täsmällisessä muodossaan. […]

Peruskorvausoikeus myönnetään HER2-positiivisen varhaisen vaiheen (korkeintaan vartijaimusolmukkeeseen levinneen) rintasyövän hoitoon.

Mitä tämä sitten tarkoittaa käytännössä? Sitä, että vain vartijaimusolmukkeeseen levinneen rintasyövän tai sellaisen rintasyövän joka ei ole vielä levinnyt, peruskorvattavuus HER2-täsmälääkkeisiin muuttuu 1.4.2015 alkaen. Aikaisemmin lääke on kuulunut erikoiskorvattaviin rintasyöpähoitoihin, eli potilaan omavastuu on tähän asti ollut 3 euroa per lääkeannos, tai 8 euroa per klinikkakäynti (esim. sytostaatti-tiputukset, sädehoidot, jne).

Minuun tämä ei vaikuta mitenkään, kahdestakin syystä: 1. oma syöpäni ei ollut HER2-positiivinen, joten en tarvitse tätä täsmälääkettä, ja 2. hoitoni ovat jo ohitse. Ainakin toistaiseksi, olettaen että selviän tästä syövästä nyt kertaheitolla.

Väkisinkin mietityttää miten tämä vaikuttaa niihin siskoihin joilla on HER2-positiivinen kasvain. Arviolta 20% rintasyövistä on HER2-positiivisia, eli niissä on tuo HER2-proteiinikasvutekijä mikä tekee niistä erityisen ärhäköitä. Jos jotain positiivista tästä hakee, niin lääkkeen maksaminen hoitoputken alkuvaiheessa omasta pussista täyttää Kelan vuosittaisen maksukaton hyvin nopeasti, ja sen maksukaton täyttymisen jälkeen saa lääkkeet jälleen halvalla omavastuulla, joten taloudellinen tappio ei ole mahdottoman suuri. Kelan vuosittainen reseptilääkkeitten maksukattohan on tällä hetkellä 612,62 euroa.

Lähde: http://www.kela.fi/laakkeet_laakekatto

Lähde: http://www.terveyskirjasto.fi/terveyskirjasto/tk.koti?p_artikkeli=dlk00468

Toivon, että tällä muutoksella saadaan merkittäviä säästöjä ilman että kukaan kohtuuttomasti kärsii lääkekustannuksissa, sillä muuten tuollainen säästötoimenpide ei ole perusteltu.