Ajatuksia syövästä · Lehtiartikkelit · Yleinen

IL: Kathy Bates & tupla-mastektomia

En muistanutkaan että näyttelijä Kathy Batesille on tehty bilateraalinen mastektomia, eli molemmat rinnat poistettu kokonaan, ilman rekonstruktiota.

Ilta-Sanomat 12.7.2017: Tuplamastektomian kokenut veteraaninäyttelijä Kathy Bates käyttää proteeseja vain rooleissaan: ”Miksi teeskentelisin, että minulla on rinnat?”

– Olen liittynyt niin sanotusti lattarintaisten naisten joukkoon. Minulla ei enää ole rintoja, joten miksi teeskentelisin toisin? Sellaisella ei ole mitään merkitystä, näyttelijä Kathy Bates kertoo haastattelussaan.

Daily Mailin siteeraamaPiina-elokuvan myötä tunnetuksi tullut näyttelijä myös huomauttaa, kuinka hänelle merkitsee enemmän se, että hän on ollut onnekas ja selviytynyt.

Tämän kaltainen hyväksyvä asenne ei kuitenkaan ole syntynyt itsestään. Näyttelijä on kertonut, kuinka rintasyöpään sairastuminen oli hänelle kova paikka, sillä se tapahtui samanaikaisesti muiden vastoinkäymisten kanssa.

– Harry’s Law -televisio-ohjelma lopetettiin, koska sen yleisö oli ”liian vanhaa”, ja heti sen jälkeen sain kuulla huonoja uutisia rinnoistani. Tunsin itseni vanhaksi ja epähalutuksi, Bates kertoo Copingille antamassaan haastattelussa.

Vaikka tieto syövästä olikin järkytys, Bates oli oitis valmis tekemään suuria päätöksiä.

– Kun onkologi kertoi, että minulla on rintasyöpä, en hukannut sekuntiakaan. Sanoin heti, että haluan poistaa molemmat rintani.

Äitinsä ja siskontyttärensä rintasyöpäkamppailuja sivusta seurannut Bates teki lopullisen päätöksensä vaistonsa varassa sen jälkeen, kun oli perehtynyt erilaisiin vaihtoehtoihin. Muun muassa huoli siitä, että syöpä uusiutuisi toisessa rinnassa, johti siihen, että näyttelijä valitsi tuplamastektomian. […]


Sivuhuomautuksena, jos samalla henkilöllä on sekä rinta- että munasarja- tai kohtusyöpä, tai jos sairastuneen lähisuvussa esiintyy rinta- tai kohtusyöpää, tai munasarjasyöpää, niin se viittaa korkean riskin periytyvään geenivirheeseen. En tiedä onko Batesille tehty geenikartoitusta, en pikaisella googlauksella löytänyt tietoa.

Advertisement
Ajatuksia syövästä · suru · Yleinen

Miss You Already (2015)

Surullinen, mahtava, realistinen, upea, paras. En muista milloinkaan nähneeni yhtä ihanaa, realistista mutta samaan aikaan hyvää draamaa, aiheena rintasyöpä. Suosittelen varaamaan ainakin puolikkaan paketin nessuja.

Ehkä jopa koko paketin.

Miss You Already vuodelta 2015.

The friendship between two life-long girlfriends is put to the test when one starts a family and the other falls ill.

Director: Catherine Hardwicke
Writer: Morwenna Banks (screenplay)
Stars: Drew Barrymore, Toni Collette, Dominic Cooper

Ajatuksia syövästä · Rinnat · Syövän jälkeen · Yleinen

Flat after mastectomy

Muistelen joskus postanneeni ainakin osan näistä linkeistä, mutta päätin kasata yhteen postaukseen mahdollisimman paljon linkkejä joista saa tietoa rinnattomuudesta. Valitettavasti suomenkielisiä sivustoja on äärimmäisen hankala löytää, joten pääosin linkit vievät englanninkielisille sivuille.

Lisäilen linkkejä sitä mukaa kun niitä löytyy, jos muistan.

 

 

Lehtiartikkelit · Rinnat · Yleinen

Lääkärilehti: Säästävä leikkaus ei käy kaikille

Lääkärilehti 12.11.2009: Säästävä rintasyöpäleikkaus ei käy kaikille

Uutinen on vuodelta 2009, mutta entistä ajankohtaisempi. Säästävät leikkaukset yleistyvät koko ajan.


Rintasyöpädiagnoosin saanut ja leikkausta odottava on usein vaikean valinnan edessä: kokopoisto vai säästävä leikkaus/osapoisto?

En osaa kuvitella miten stressaavaa on joutua tuon valinnan eteen alkushokin kourissa. Toisaalta on hyvä, että potilaalle itselleen annetaan valta päättää omasta kehostaan, toisaalta taas on ahdistavaa joutua tekemään näin isoja päätöksiä itse, suurin osa ilman minkäänlaista lääketieteellistä osaamista tai kykyä arvioida omaa riskiään. Vertaistukiryhmissä usein ne jotka kertovat saaneensa hyvää hoitoa ja hyvää opastusta, sanovat lääkäreitten antaneen heille riittävästi tietoa ja selittäneen tilanteen ja ennusteen riittävän selvästi ja ymmärrettävästi myös maallikon mittapuulla.

Äs­kettäin JA­MAssa julkais­tussa ame­rik­ka­lais­tut­ki­muk­sessa 1 459:stä säästä­vässä rinta­syö­pä­leik­kauk­sessa ol­leesta nai­sesta 12 % jou­tui myö­hemmin rinnan­poistoon ja li­säksi 26 %:lta rin­taa jou­duttiin leik­kaamaan ­uu­delleen.

– Taval­linen syy uusin­ta­leik­kaukseen on se, et­tä alku­pe­räisen leik­kauksen terve­ku­dos­mar­gi­naali ei ole puh­das, sa­noo osas­to­ny­li­lää­käri Mar­jut Lei­denius HYKS:n ki­rurgian kli­ni­kasta. […]

Nuo­rille rinnan­poisto her­kemmin

Sääs­tävää leik­kausta harkit­taessa ar­vioidaan uusiu­tu­mis­riski. Se ­vaih­telee mm. iän ja syöpä­tyypin mu­kaan. Esi­mer­kiksi run­saasti haja­naista in si­tu -kar­si­noomaa sisäl­tävä rin­ta on yleensä aiheel­lista pois­taa.

– Nuo­rille poti­laille molem­min­puo­linen rinnan­poisto voi ol­la turval­lisin vaih­toehto. Kun jäl­jellä oleva eli­nikä on pi­tempi, uusiu­tu­mis­riski on suu­rempi ja syö­pä voi tul­la myös toi­seen rin­taan. Nuo­rilla ta­vataan myös useammin syöpä­tyyp­pejä, jot­ka uusiu­tuvat her­kästi, to­teaa Lei­denius.[…]

– Myös rin­toja suuren­tavat imp­lantit voi­vat es­tää säde­hoidon, sil­lä niis­tä tu­lee pal­jon kompli­kaa­tioita. Jos taas imp­lantti pois­tetaan, rin­nasta ei usein jää jäl­jelle pal­jonkaan sääs­tävän leik­kauksen jäl­keen ja esteet­tinen tu­los on huo­no, sa­noo Lei­denius.

Nykyään sanotaan, että säästävä leikkaus on yhtä turvallinen kuin kokopoistokin. Keskimäärin totta. Keskiarvo tarkoittaa vai sitä, keskiarvoa. Edelleen on paljon meitä, joille osapoisto ei ole vaihtoehto, tai se on hyvin vaarallinen vaihtoehto.

Onneksi minulta ei ole kysytty kovinkaan montaa kertaa, miksen halunnut osapoistoa. Vastaus on aina sama: Osapoisto ei ollut edes vaihtoehto. Syitä on monia.

Ajatuksia syövästä · Yleinen

”They are sisters, not twins”

BRCA-geenivirhettä kantavan nuoren naisen blogi: They are sisters not twins

Vaikka itselläni ei ole tuota tai muitakaan korkean riskin geenivirheitä todettu, olen mielenkiinnolla lukenut kaikkien nuorten kokemuksia rintasyövästä tai sen ehkäisystä.

Osa ajatuksista on sellaisia joihin pystyn erittäin helposti samaistumaan. Osa taas jättää minut täysin kylmäksi.

I, being very matter of fact, knew I would always opt for this surgery which is what I have done. Other women have regular mammograms to pick up any abnormalities or even leave it a few years to think about. For me this was not an option, these breasts were a ticking time bomb and I wanted that risk eliminated. I got the doctor to refer me for surgery immediately during that appointment. I did not want to risk not being alive to watch my children grow up. Although I knew I wanted the surgery and the risk taken away, it is still very hard to come to terms with losing your breasts. Would i still feel like a woman? What have I done to deserve this? Why do I not have the choice to breastfeed my children?

Olen itse ollut vakaasti ennaltaehkäisevän leikkauksen puolesta. Omalla kohdallani täysi mastektomia oli itsestäänselvyys, kuin myös jäljellejääneen rinnan poisto. En ole epäillyt näitä päätöksiä hetkeäkään.

Se mihin minun on äärimmäisen vaikea samaistua, on tuo kokemus menetyksestä ja siitä, että rintaleikkaus, oli se sitten kokopoisto, rekonstruktio tai jotain muuta, olisi jotenkin vähentänyt kokemustani naiseudesta tai sukupuolesta.

Jatka lukemista ””They are sisters, not twins””

Kuntoutuminen · Lehtiartikkelit · Rinnat · Yleinen

Helena Puonti, rintakirurgian supernainen

Helena Puontista kiinnostava juttu luettavissa Itä-Savossa, julkaistu 24.1.2017:

http://www.ita-savo.fi/uutiset/helena-puonti-osoitti-maailmanluokan-tutkimus-onnistuu-pienessakin-sairaalassa-360399

Savonlinnalainen plastiikkakirurgi Helena Puonti todistaa käytännössä, että maailmanluokan tutkimus onnistuu myös pienessä hoitoyksikössä.
Puontin väitöstutkimuksessa oli mukana lähes sata rintasyöpäpotilasta kolmesta sairaanhoitopiiristä. Puonti leikkasi heidät kaikki Savonlinnana keskussairaalassa.
Puonti tekee väitöksellään tämän viikon perjantaina historiaa. Koskaan aiemmin ei ole tehty yhtä laajaa väitöstutkimusta rintasyöpäpotilaille vapaalla vatsakudoskielekkeellä tehdyistä rintarekonstruktioista.
Tutkimusjoukko on kansainvälisestikin mittava.
Kymmenen vuoden tutkimuksessaan Puonti pystyi hermosaumatekniikkaa kehittämällä palauttamaan tuntoa rintasyöpäpotilaiden rakennettuihin rintoihin keskimäärin 60 prosenttia terveen rinnan tunnosta. Parhaimmillaan rakennettuun rintaan palautui normaali tunto.
Puonti aloitti rintarekonstruktiot vapaalla vatsakudoskielekkeellä eli Tram-tekniikalla 25 vuotta sitten.
— Tulokset olivat esteettisesti hyviä, mutta rakennetusta rinnasta puuttui tunto, koska kudossiirteestä katkaistuja hermoja ei liitetty uudelleen. Tämä jäi vaivaamaan minua, selittää Puonti.
Hän ryhtyi kehittämään mikrokirurgista tekniikkaa, jolla myös hermotus saatiin palautettua uuteen rakennettuun rintaan.
Puonti otti käyttöön ensin yksipuolisen hermosauman, jolla liitti vatsakudoskielekkeen ja rintakehän alueen hermot toisiinsa.Terveen rinnan ihon tunnosta pystyttiin näin palauttamaan 45 prosenttia. Puontia tämäkään ei vielä tyydyttänyt. Menetelmää kehitettiin edelleen.
Uudella kahden hermosauman tekniikalla tuloksia saatiin edelleen petrattua.
— Kosketus- ja vibratiotunto paranivat parhaiten. Kylmä-lämpötunto on hitaammin paraneva.
Puontin väitöstilaisuus kokoaa perjantaina Helsinkiin kansainvälisen yleisön. Paikalla on alan asiantuntijoita ja yhteistyökumppaneita Belgiasta, Tanskasta ja Venäjältä.

Helena Puonti väittelee tohtoriksi Töölön sairaalassa 27.1.2017. Puontin vastaväittelijänä tilaisuudessa toimii belgialainen professori Dr. Koenraad Van Landuyt.

Imetys · Vauva · Yleinen

Äitiys (ja sen lieveilmiöt)

Täysin rintasyöpään liittymättä, törmäsin pariin todella hyvään kirjoitukseen jotka haluan nostaa esiin:

Tyttöjen kulttuurikriittinen blogi: Syntynyt synnyttämään

Siitäkään ei liiemmin ole julkisesti keskusteltu, mitä hoidot merkitsevät naisen elämälle, keholle ja sosiaalisille suhteille. * Hoidot alkavat näennäisen ”pienillä” interventioilla, kuten hormonilääkitysellä, pääosin naisen kehoon. Monesti nämä interventiot ovat ohimeneviä ja keho palautuu ylimääräisistä hormonitujauksista suhteellisen nopeasti. Toisinaan pienilläkin kajoamisilla voi kuitenkin olla seurauksia tai ainakaan seurauksista ei ole saatavilla tutkittua tietoa.

[…]
Ja miten koko tähän keskusteluun suhteutuu esimerkiksi childfree -termi (lapsivapaa), joka on luotu positiiviseksi vaihtoehdoksi childless-termille (lapseton), joka määrittää naisen puutteen kautta. Onko childfree-termikin liiallinen irtiotto riippuvuuden ja tarvitsevuuden tunnustamisesta?

Minusta ei. Meillä on tavattomana voimakas mallitarina siitä, miten nainen kasvaa kypsäksi ja vastuulliseksi kansalaiseksi äitiyden kautta. Mutta missä ovat tarinat naisista, jotka kasvavat kypsiksi ilman lapsia ja äitiyttä? Minusta meillä tarvitaan äitiydelle vaihtoehtoisia tapoja olla nainen. Eikä niiden olemassaolo pitäisi olla pois niiltä, jotka kasvavat aikuisiksi äiteinä. Moni nainen kasvaa. Kaikki eivät. Äitiys ei saisi olla ainoa mahdollinen pääsylippu kypsään aikuisuuteen. Toimii toisilla, toisilla ei. Toiset eivät saa mahdollisuutta, vaikka kovasti haluaisivatkin. Toiset kieltäytyvät kertakaikkiaan. On niitäkin, joille on niinsanotusti ihan sama.

Feministien vuoro: Imetyskeskustelusta

Keskustelua sivusta seuranneelle koko ketju oli hämmentävää luettavaa. Solidaarisuutta ja feministisyyttä peräänkuuluttavat keskustelijat onnistuivat samalla yhä uudelleen ja uudelleen toistamaan, kuinka imetys on parasta ja että vaikka jokainen toki saa tehdä omat ratkaisunsa, niin imetys on kuitenkin kiistämättä paras ratkaisu. Imetys on naisen etuoikeus. Ei-imettäminen on vähän niin kuin makoilisi sohvalla vaikka tietää että urheilu olisi paljon terveellisempää. Ei-imettäminen ei koskaan johdu siitä että imetys ei yksinkertaisesti onnistuisi, vaan aina siitä että tietoa tai apua ei ole tarpeeksi. Kun ottaa huomioon, miten käsittämättömän herkkä aihe omasta lapsesta huolehtiminen on, monet Tulvan sivulle postatuista kommenteista olivat suorastaan väkivaltaisia siinä miten ne mitätöivät ei-imettäneiden naisten sekä transihmisten ja muunsukupuolisten kokemusta.


Minua ei enää sureta imettämättömyys, joten luen tuollaisia kirjoituksia täysin neutraalisti, eli en sure omasta puolestani. Olen tehnyt ”sinunkaupat” syöpäni ja tilanteeni kanssa, tavallaan tehnyt sovinnon ja hyväksynyt sen, että minä en koskaan imettänyt, enkä tule koskaan imettämäänkään.

Prosessoin asian alkaen siitä, että ensin hyväksyin etten olisi itse voinut vaikuttaa syöpääni mitenkään, takana ei ole mitään sellaista vuosikymmenien elintapojen kuormaa joka altistaisi syövälle (tämänikäisellä se on tilastollinen mahdottomuus) ja koska en mahtanut mitään syövälle, en myöskään mahtanut mitään sitä seuranneille hoidoille, mm. rintaleikkauksille.

Harkitsin jossain välissä hyvin lyhyen hetken, että olisinko säilyttänyt terveen rinnan imetyksen varalta, mutta en uskaltanut. Tiedän kyllä, että syöpäni uusiutumisen todennäköisyys on suurempi etäpesäkkeisenä & levinneenä kuin paikallisena toisessa rinnassa, mutta halusin kaikin tavoin minimoida mahdollisuuteni kuolla syöpään, ennenkuin edes voisin yrittää sitä toista lasta ja sen toisen lapsen imettämistä, joten senkin osalta vaihtoehtoja ei jäänyt.

Tärkeintä koko prosessissa on se mielenrauha joka tulee, kun kokee omat ratkaisunsa oikeiksi, itselleen sopiviksi, ja voi olla rauhallisin mielin. Ei tarvitse jossitella.


Asiaan liittyen:

En ole vieläkään saanut kuulla imettämättömyydestä sanaakaan. Olen odottanut sopivaa hetkeä lätkäistä S-kortin pöytään, mutta tilaisuuksia ei ole tullut ainuttakaan. Hyvä niin. Toivoisin että muutkin naiset säästyisivät imetysmarttyyreiltä ja heidän syyllistävältä painostukseltaan, jonka uhriksi on jokunen kaveri joutunut.

Luulen että imetyskeskustelut vähenee oleellisesti lapsen kasvaessa, tuskin kukaan kyselee enää taaperoikäisen äidiltä imettämisestä. Otolliset tilaisuudet menivät ohi suun silloin kun vauva oli vielä sylivauva.


Hämmästyttävää miten nopeasti aika menee, sillä meillähän ei enää ole pieni vauva, vaan 1,5-vuotias reipas pikku tonttu, joka toi päivähoidosta pääsiäiseksi ensimmäisen askartelunsa, pienen rairuoho-viilipurkin, joka oli koristeltu sormivärein ja höyhenin.

Ihanaa ja kamalaa miten nopeasti aika menee!

 

 

 

Syövän jälkeen · Yleinen

Rinnankorjausleikkauksen käsikirja

Rinnankorjauksen käsikirja on päivitetty, päiväys muuttunut tiedostossa vuoteen 2016. En ole vielä ehtinyt lukemaan kyseistä vihkosta itse, joten en tiedä mitä tuossa on muuteltu, mutta opas löytyy siis täältä:

Syöpäpotilaat.fi – Rinnankorjausleikkauksen käsikirja


Lisäys 20.3.2016:

Nyt kun olen lueskellut tuon oppaan läpi, niin kyllähän sieltä pomppasi omaan silmään aika räikeästikin muutama kohta.

Osa naisista elää tyytyväisenä ilman toista rintaa eikä koe tarvitsevansa korjausleikkausta. Liiviin asetettavat irtoproteesit ovat helppokäyttöisiä, ja proteesitaskullisten liivien, uimapukujen ja jopa iltapukujen valikoima on monipuolinen.

Monet, varsinkin isorintaiset naiset kokevat irtoproteesin kuitenkin hankalaksi. Se saattaa pysyä huonosti paikoillaan ja jopa luiskahtaa ulos vaatteista. Irtoproteesi voi myös hangata ja hautoa ihoa tai rajoittaa pukeutumista ja liikuntaharrastuksia.

Omat kokemukseni irtoproteesista eivät olleet kovin kummoisia. Parhaina päivinä harvakseltaan saatoin hetkeksi unohtaa proteesin, silloin kun proteesi oli ehtinyt lämmetä saman lämpöiseksi oman kehon kanssa, jos en hikoillut juurikaan, ja jos turvotusta ei pahemmin ollut. Jos taas hikoilutti ja turvotti, niin proteesiliivit olivat tuskaiset, proteesin ja ihon välistä hiki vain norui puroina ja kaikki tuntui hankalalta, tukalalta. Lisäksi hartiat olivat jatkuvasti särkyiset ja jännittyneet, kun joutuivat kannattelemaan entistä enemmän rintojen painosta pelkkien olkainten varassa, luomutissit kun sentään pysyvät omin voimin kiinni kehossa.

Nyt kun turvotusta on ollut pitemmän aikaa enemmän tai vähemmän ja olen tottunut elämään kompressiopaitojen kanssa, en kaipaa enää tippaakaan proteesiliivejä. Puhumattakaan siitä helvetillisen painavasta proteesisäkistä!

Vaatevalikoima… Voi hyvä helvetti oikeasti. Nauroin ääneen kun luin tämän:

”[…]proteesitaskullisten liivien, uimapukujen ja jopa iltapukujen valikoima on monipuolinen.”

Ahahaha! Ei. Ei todellakaan ole.

lol nope laugh Hermione

En väitä että pukeutuminen olisi superhelppoa ilman rintojakaan, mutta vähemmän tukalaa kuin proteesin kanssa, ja proteesitaskullisten vaatteitten valikoima on järkyttävän huono. Kammottava. Naurettavan paska.


Aiheeseen löyhästi liittyen, haluan mainostaa vertaistukikaverini Maijan perustamaa yritystä joka tekee ihania uimapukuja proteesitaskuilla. Puvut on suunniteltu erityisesti proteesien kanssa käytettäväksi, mutta sopivat myös niille jotka kaipaavat luomurinnoille enemmän tukea:

Lullebiegga

– Minä en ole vain sairauteni. Niin ajatteli 29-vuotias parantumatonta rintasyöpää sairastava Maija Halkosaari etsiessään proteesiuimapukua. Sopivaa uimapukua ei löytynyt. Löytyi vain kömpelöitä apuvälineitä. Niihin Maija ei tyytynyt. Tahdosta tavoitella parasta ja rohkeudesta toteuttaa unelmia syntyi Lullebiegga.

Maija Halkosaari Lullebiegga 01

 

 

Syövän jälkeen · Yleinen

Pukeutuminen: Uima-asut

Uimahousut ilman yläosaa, elikkäs topless, kummittelee takaraivossa. Odottelen kärsimättömänä milloin leikkaushaava olisi täysin umpeutunut, jotta voisin edes harkita uimahalliin menoa.

Sillä välin metsästelen uimapukua tai jonkinlaista kivannäköistä uima-asua. Yksi vaihtoehto olisi Blackmilk jolta löytyy mekoista ja leggingseistä uikkareihin, joten valikoima on laajahko. En vielä tiedä viitsinkö esiintyä pelkissä uimahousuissa, sillä vatsakumpu sektioarpineen on vähän epäesteettinen ja haluaisin sen piiloon, en niinkään ajattele piilottavani rintojen puutetta.

Iskin silmäni tähän luurankouikkariin, joten taidanpa siirtyä täyttelemään lottokuponkia jotta olisi varaa tilata tuolta jotain:

BlackRibs-Steph-Swim-2-WEB_1024x1024 BlackRibs-Steph-Swim-5-WEB_1024x1024

Entisissä uikkareissani on lähes kaikissa jonkinlaiset kupit tai muotoleikkaukset rinnuksen kohdalla, eikä se nyt enää istu mitenkään nätisti. Tuossakin luurankouikkarissa on epäilyttävän avonainen kaula-aukko, joten liekö sekään peittäisi arvet.

Voi olla että joudun suosiolla tyytymään johonkin kilpauimareitten korkeakaulaiseen malliin jos haluan arvet piiloon vielä tässä vaiheessa kun ne kypsyvät ja toivon mukaan vaalenevat ajan kanssa, eivätkä ole vielä kovin esteettiset.