Mitä kuuluu?

No mitäpä tässä!

Ei syöpää, toistaiseksi. Mitään mullistavaa ei ole tapahtunut syövän osalta. Lääkitykset jatkuu, opiskelu jatkuu.

Maksaa on kontrolloitu, labroissa käyty, verta vuodatettu. Mitään ihmeellistä ei löytynyt. Pienet heilahtelut bilirubiinissa ja muissa arvoissa olivat juuri sitä, pieniä heilahteluja. Exemestanilla ja Zoladexilla jatketaan ja seuraava kontrolli on 4. vuosikontrolli elokuussa.


Viime aikojen arkiset kiireet ovat koostuneet parista asiasta:

  1. Opiskelukiireet. Opinnot etenevät, mutta tehtävää on aivan kammottava määrä, joten vapaa-aikaa ei oikeastaan ole. Tänä keväänä nähdään se, valmistunko aikataulussa vai en. Valmistuminen tapahtuu siis keväällä 2019, mutta tämä kevät on kriittinen.
  2. Flunssa, räkätauti, se perinteinen. Heti kun kuvittelin että minulla olisi aikaa esim. nauhoitella podcasteja, niin tietysti sain lapselta päiväkodista tartutetun räkätaudin ja ääni meni. Kärsin käheästä, rutisevasta äänestä edelleen, joten en edes yritä äänittää mitään.

Ja sitten on tuo joukkorahoitus. Toistaiseksi kasassa satanen. Olen kuitenkin lueskellut uutta joukkorahoituslakia, koska ajattelin olla varovainen ja pyrkiä pitämään toiminnan laillisena. En osaa sanoa tästä toistaiseksi juuri mitään, koska en ymmärrä kuin murto-osan tuosta kapulaisesta lakitekstistä. Joukkorahoitus on jokatapauksessa laillista nyt myös Suomessa, tietyin edellytyksin. Koitan selvitellä mitä nuo reunaehdot ovat, esim. pitääkö minun maksaa jossain vaiheessa vielä veroja ja mitähän tässä pitäisi kaiken kaikkiaan ottaa huomioon, mutta en ota tästä paineita. Asiat selvinnee ajallaan.

Minähän tosiaan olen nykyään ehta palkintovaimo. Rahaa en saa mistään. Ei opintotukea, ei työkkärirahaa, ei mitään. Puoliso elättää meidän kolmihenkisen perheemme. Kesälle yritän saada työharjoittelupaikkaa, ja mieluiten palkallista. Palkkatoiveeni on surkean alhainen, en ole ahne, mutta ilmaiseksi en haluaisi orjatyötä tehdä.


En yleensä tee uudenvuodentoiveita, mutta jos tekisin, niin ensimmäisenä listalla nyt ja aina: Lisää elinvuosia ilman syöpää. Toisena listalla valmistuminen insinööriksi ja vuorokauteen lisää tunteja, noin 40 h/vrk olisi mielestäni oikein hyvä.

Niin ja lottovoitto. Lottovoitto olis kiva.

Mainokset

On tämä perkele työmaa

Viime aikoina on ollut enimmäkseen paska fiilis. Ainoa hyvä asia arkisessa stressissä on ollut se, että olen onnistunut unohtamaan syövän.

Siis unohtamaan täysin että olen sairastanut syövän, että syön edelleen estolääkitystä, että kontrolleja tulee ja keho on edelleen rikki kaikesta tästä.

Miten voi unohtaa syövän?! Näköjään voi. Yksi hyvä keino on lähteä opiskelemaan alaa joka ei ole missään nimessä liian helppo, tutkintoa jonka suorittaminen ohjeajassa vastaa täysipäiväistä, päätoimista työtä, siinä sivussa hoitaen 2,5-vuotiasta uhmaikäistä ja jos aikaa jää, niin ehkä hoidella parisuhdettakin jossain välissä. Paitsi ettei aikaa jää, tai jos jää, niin se käytetään nukkumiseen tai nukkumisen yrittämiseen.

Yritin etsiä vappuinspiraatiota. Ei löytynyt.

”Jos syöpä olisi huvipuisto, minkälainen se olisi?”

Ehkäpä tällainen:

http://users.utu.fi/lajhalm/syopalandia.html


Kauhea kiire koulussa, kaikki muu saa odottaa, esimerkiksi blogin päivitys. Kiire helpottanee huhtikuun lopulla kun kurssit ja opintovapaa alkavat olla ohi ja siirryn vapulta takaisin töihin kesäksi. Yritän toki ylläpitää elämää koulun ulkopuolellakin, mutta prioriteetit, ne prioriteetit…

 

Onnea on…

puhtaat labrat ylimääräisestä kontrollista ja todella mukava onkologi joka hämmästeli tuloksiani sanoin ”Labratuloksesi ovat suorastaan ällistyttävän hyvät!”

Ei ollut ensimmäinen eikä toivon mukaan viimeinen kerta kun labratuloksiani kehutaan ylistävästi. Tulee turvallinen ja hyvä mieli siitä, että maallinen tomumajani ei olekaan ihan roskiinheittokunnossa. Jo hoitojen aikana hoitsut kävivät ihmettelemässä veriarvojani, kun ne olivat paremmat kuin keskivertoterveellä. Tähän ylimääräiseen kontrolliin ei sisältynyt muutakuin labrat. Jos jotain huolestuttavaa olisi näkynyt, niin muita lisätutkimuksia olisi tilattu vasta ”tarvittaessa”.

Sitä vähän niinkuin toivoisi salaa että olisi joku syy päästä kuvauksiin ja sitten taas ei toivo että mitään syytä olisi, tai että mitään löytyisi.

Onkologin vastaanotto oli jo eilen mutta en ole ehtinyt vilkaisemaankaan blogiin päin, kouluhommat ja lapsen räkätauti on vienyt kaiken huomion. Vielä ei tullut lähetettä kuvauksiin, mutta tilanne on seurannassa ja jos vielä keväämmällä on selkäkipuja tai nivelkipuja, niin kuvataan magneetilla. Jos se ei ole syöpää, niin tässähän saattaa tulla tuplalottovoitto, nimittäin olen äärimmäisen hyvä kandidaatti nivelrikolle!


uusi maksari painevaatteisiin. Saan neljä uutta kompressiopaitaa, jos ja kun ehdin varaamaan käyntiajan Respectaan paitojen mittausta & tilausta varten. Vanhat alkaakin olla siinä kunnossa että useampi kuin tusina saumaa repsottaa ja ovat veltostuneet käytössä huomattavasti.


kohtuullisen hyvin sujunut koulu. Arvosanoja on tipahdellut tasaiseen tahtiin ja numerot ovat riittävän hyviä. Työtähän tuo tutkinto teettää aivan hirveästi, mutta en kuvitellutkaan että voisin heittäytyä lomailemaan opintovapaalla. Saan todella hyvin kasaan opintopisteitä tälle ekalle vuodelle ja olen huomannut kuinka opiskelu on petrannut aivojani sytojen jäljiltä.


paluu harrastusten pariin kiireisestä lapsiarjesta huolimatta ja onnistumisen tunteet sekä liikunnassa että käsitöissä. Sain paljon kehuja viimeisimmästä taideprojektistani vaikken itse meinannut ensin uskoa siihen. Tai uskoin ja uskoin, mutta aloin tekemään työtä huvikseni, ilman minkäänlaista kunnianhimoa tai suunnitelmaa ja annoin luovan prosessin viedä mennessään. Tulos oli kuitenkin aika hieno.

Taideprojekti on siis rintasyöpään liittyvä ”terapiatyö”. Olen vähän tuhahdellut tällaisille toiminnallisille terapiaprojekteille, kun mielikuvat niistä on lähinnä sitä että siellä ne mammat maalailee sormiväreillä sielua paperille. Päätin kuitenkin tehdä sellaisen, ihan vaan kokeeksi. Tosin maalaaminen ei ole minun juttuni, vaan keramiikkatyöt, joita olen tehnyt ensimmäisen kerran kansalaisopistolla 7 vuotiaana.

Ja aika sama se lopulta on läträäkö sormiväreillä vai tekeekö jotain muuta, jos se auttaa jollain tapaa. Koitan aina kannustaa ihmisiä kokeilemaan asioita oman mukavuusalueensa ulkopuolella ja olemaan luovia ja aikaansaavia.

Ei onnellisuutta voi olla koskaan liikaa. Vai voiko? En usko!


aivan ihana perhepäivähoitaja joka tykkää lapsestamme todella paljon ja lapsi joka viihtyy hoidossa mainiosti! On tuntunut todella hyvältä viedä lapsi hoitoon ja saada keskittyä opiskeluun ja miettiä tulevan kesän työvuoroja, kun voi rauhassa luottaa siihen että lapsella on hoidossa hyvä olla ja asiat sujuu mallikkaasti. Lapsella on nyt elämänsä ensimmäinen kunnollinen räkätauti joten ollaan oltu poikkeuksellisesti kotona pari päivää. Eipä meillä ole sairasteltu juuri yhtään, mikä on parempaa kuin leipäjuusto!


Olen jo unohtanut monesko kontrollikäynti tämä oli. Muistan kyllä kriittiset päivämäärät ja sen, että varsinainen vuosikontrolli on elokuussa. Aina elokuussa. Zoladex pistettiin samalla, ensimmäistä kertaa ikinä se oli lähes kivuton tuikkaus.

Blogiin julkaistava aikajana on edelleen kesken, ennustan etten tule saamaan sitä valmiiksi ainakaan ennenkuin kevään opinnot alkaa olla paketissa.


Olen vältellyt liiallista uutisten lukemista. Maailmanmeno on jotenkin niin surullista ja ahdistavaa. Voimattomuuden tunne iskee välillä aivan liian kauheana. Toivon että pystyisin valmistuttuani saamaan jonkin sellaisen työpaikan jossa voisin tehdä mielekästä työtä ja toivon mukaan vaikuttamaan asioihin niin, että kehitys lähtisi positiiviseen suuntaan.

Aion keskittyä tänä keväänä lähinnä opintoihin ja siihen etten kuole. Ainakaan vielä.

6a00d8341c5f3053ef01bb08b12449970d-800wi

Opiskelu, osa 3

Yksi kokeista ei sitten mennytkään ihan putkeen. Törmäsin kurssin opettajaan sattumalta ruokalassa ja hän pyysi käymään huoneessaan. Koe oli kyllä mennyt läpi hyväksytysti, mutta hän ihmetteli kovasti miksi en ollut vastannut kahteen kysymykseen ollenkaan, ja hänelle oli tullut vaikutelma että minulta oli loppunut kokeessa aika kesken.

Olin tosiaan ollut viimeinen kys. kokeessa ja kirjoittanut omasta mielestäni kynä sauhuten, mutten ollut ehtinyt vastaamaan kahteen viimeiseen koekysymykseen. Siitä huolimatta en saanut lähellekään huonointa numeroa, mutta vähemmän kuin mihin olisi rahkeet riittäneet.

Juteltiin hetki ja kerroin hänelle, että minulla tosiaan on ollut hiukan lähimuistin kanssa ongelmia, tai muistiongelmia ylipäätään, ja ne ovat kaikella todennäköisyydellä viimevuotisista syöpähoidoista johtuvia. Opettaja sitten kertoi tekevänsä normaalien kurssien lisäksi opinnonohjausta ja sanoi, että hyvä kun tämä asia tuli ilmi, sillä liian helposti sitä olettaa että vastaamatta jättäminen, hitaus, tai muu asia näyttää ulospäin laiskuudelta.


Hän neuvoi täyttämään oman luokanvalvojan/tutor-opettajan kanssa esteettömän opiskelun hakemuksen ja miettimään, että mikä voisi olla minulle se paras apuväline tilanteeseen. Hän ehdotti että käytännössä se voisi olla vaikkapa puoli tuntia lisää koeaikaa, tai minkä itse näen parhaimmaksi vaihtoehdoksi.

Hakemukseen saa itse määritellä asioita joita toivoo, ja näistä toiveista sitten hakemuksen perusteella voidaan hyväksyä kaikki, osa, tai ei mitään. Hakemukseen voi siis tulla myös hylkäävä päätös.

Ajattelin kyllä heti, että tuo lisäaika kokeisiin voisi olla se paras vaihtoehto. En oikein keksi muutakaan mikä auttaisi tässä tilanteessa.


En olisi itse älynnyt edes harkita tuollaista vaihtoehtoa. Tiesin etäisesti että korkeakouluissa on käytössä ns. esteettömän opiskelun periaatteet ja erilaisia järjestelmiä sitä varten että esteettömyys toteutuisi mahdollisimman tasapuolisesti ja hyvin, mutten ollut koskaan kuvitellut että voisin kuulua kohderyhmään.

Ehkä olen sinnitellyt vähän liiankin hyvin. Tai en sanoisi ”liian hyvin” mutta sinnitellyt, kuvitellen että minun kuuluu pärjätä täysin yksin ja omillani, vähintään yhtä hyvin kuin kaikki muutkin, tai vielä paremmin. Avunpyytäminen on tuntunut luovuttamiselta, sillä ”eihän mussa mitään vikaa ole”.

Avunpyytäminen tarkoittaisi sitä, että minun pitäisi myöntää etten ole yhtä hyvä kuin muut. Etten ole riittävän hyvä, enkä pärjää.

Ja miksi edes lähdin opiskelemaan kun en pärjää, typerä hupakko! Olisi pitänyt jäädä kotiin makaamaan, syöpä nakertanut aivot reikäjuustoksi, turha tässä mitään on pyristellä, kaikki pilalla!

Perfektionistin riesana on mm.

  • Kognitiivinen vääristymä: ”Oon ihan paska, sain kurssista vain kolmosen! En siis pärjää yhtään missään asiassa ja kaikki on pilalla, muutenkin kolmonen on ihan huono numero, en pärjää missään asiassa ja muut pärjää paljon paremmin.”
  • Kympin tytön syndrooma ”Sain tästä kurssista vitosen, mutta ei se riitä koska tosta yhdestä toisesta kurssista tuli kolmonen, ja sitäpaitsi, kyllä mun pitäis pystyä tässä samalla hoitamaan kotia, kasvattamaan lapsi täydellisesti, kokkaamaan upeita aterioita päivittäin, hoitamaan kaikki ajallaan ja osallistumaan vapaaehtoistyöhön. Sitäpaitsi, mulla on raskauden jäljiltä jenkkakahvat, kyllä nyt ne ois pitäny jumpata pois jo vuosi sitten.”

On aika myöntää että syöpähoidoilla on vaikutuksia, eikä niitten vaikutusten kestoa ja voimakkuutta kannata vähätellä. Eikä minun tarvitse pärjätä täydellisesti yksin, vaikka sen myöntäminen on toipuvalle ex-perfektionistille todella vaikea paikka. Välillä on käynyt mielessä etten pärjää, mutta sitten taas ajattelen että perkele, pärjäänpäs!

Ja ilman syöpääkin tässä opiskelussa on oma työsarkansa. On pieni lapsi, on monta vuotta lukiosta. Koitan olla itselleni armollisempi ja ajatella niin, että en ole tyhmentynyt syöpähoitojen takia etanan tasolle, vaan tässä on monta taakkaa kannettavaksi ja on ihan normaalia ettei kaikkea jaksa.


Fysiikan kurssista saattaa silti olla tulossa vitonen. Se riippuu nyt täysin siitä, tuleeko toisesta välikokeesta täydet tai lähes täydet pisteet, vai teinkö jonkun typerän virheen joka tipauttaisi pistesaldon juuri ja juuri neloseen.

Ja huominen matematiikan välikoe sanelee sen, saisinko matematiikastakin vitosen. Täytyy varmaan orientoitua kertaamaan tämä ilta, ettei lässähdä viime metreillä toiveet hyvästä numerosta.


Tein vähän aikaa sitten Myers-Briggs persoonallisuustestin ja sain tulokseksi INTJ – The Architect:

http://www.16personalities.com/intj-personality

Tunnistan itseni varsin hyvin.


Olen miettinyt että pitäisi opetella hiukan hölläämään välillä. Olemaan itselleen armollisempi. Ja lopettaa huutelemasta ”Ei tartte auttaa!”

Opiskelu, osa 2

Fiilikseni fysiikan välikokeesta:

zebra-moonwalk

Erittäin hyvin meni, 5/5, odotettavissa ehkä jopa täydet pisteet!

Puhhuh. Se olis sitten noin puolivälissä tämä tenttirupeama. Vielä 3 välikoetta/loppukoetta, projekti, muutama harkkatyö, parit laskarit… Ei ehdi tulemaan tylsää tällä eikä seuraavallakaan viikolla.

Sitten vihdoinkin joululoma, tuo hartaasti odotettu ja varsin ansaittu tauko. Ajattelin tehdä joululomalla yhden ruotsinkurssin, niin onpahan sekin alta pois. Kevätlukukaudella ehdin tekemään hiukan valinnaisia aineita kun tipautin tarkoituksella pakolliset kieliopinnot pois lukujärjestyksestä.  Lue loppuun