Ajatuksia syövästä · Syövän jälkeen · Yleinen

Anu Silfverberg & kauneusihanteet

Olen aina tykännyt aivan valtavasti Anu Silfverbergin kirjoituksista, omasta kirjahyllystä löytyy ehdoton klassikko Äitikortti, jota suosittelen varauksetta kaikille.

Apu-lehti: Miksi toteuttaa kauneusihanteita, joita inhoaa? Anu Silfverbergin hieno essee ulkonäköpaineista

Silfverbergin loistava kirjoitus tämäkin, eli pohdintaa kauneusihanteista. Meistä rintasyöpäläisistä hyvin moni on sisäistänyt vähän liiankin hyvin ulkonäköpaineet. Tämän huomaa monista tuhansista pienistä sanoista ja eleistä, kyynelistä, surusta, epävarmuudesta, niistä kymmenistä ja sadoista vertaistukiryhmien tapaamisista, joissa surraan menetettyä ulkonäköä.

Aivankuin naiseus olisi kiinni yhdessä (tai kahdessa) rinnassa. Sitten se menetetään, kun vähän mätisäkkiä silpaistaan.

Ei se niin mene, vaikka se ehkä saattaisi siltä hetken aikaa tuntua. Mutta ei se niin mene.

Oma ihmisyyden, naiseuden, seksuaalisuuden ja oman itsen tunne on jotain syvempää, jotain, mikä ei ole kiinni vain yhdessä kehon osasessa. Muutenhan se murenisi joka kerta kun yksikin luomi leikataan pois tai kun hiuksia lyhennetään. Kuka muistaa enää Samsonin tarinaa raamatusta, puhumattakaan että uskoisi voimien sijaitsevan hiuksissa?

Ymmärrän voimaannuttamisen tärkeyden ja hyvän olon, sen tunteen kun viihtyy omissa nahoissaan. Se ei ole suinkaan itsestäänselvyys.

Toivon kuitenkin, että jokainen löytäisi itsestään sen hyvän olon, sellaisen fiiliksen ettei välitä paskaakaan mitä muut ajattelee tai mitä oma alitajunta väittää peiliin katsoessa. Toivon, että jokainen voisi löytää edes sellaisen siedettävän olotilan jossa pystyy olemaan omassa kehossaan vihaamatta tai inhoamatta sitä aktiivisesti koko ajan.

Kehoaan ei ole pakko rakastaa ehdoitta, tiedän että se on monesti vaikeaa. Kehossaan voi silti viihtyä ja toivottavasti niin, ettei ahdista. Ainakaan jatkuvasti.


Jos olen linkannut tämän jo aikaisemmin, niin en muista yhtään. Niin hyvä että sietää kerrata. #sorisiitä

Advertisement
Ajatuksia syövästä · Lehtiartikkelit · Yleinen

IL: Kathy Bates & tupla-mastektomia

En muistanutkaan että näyttelijä Kathy Batesille on tehty bilateraalinen mastektomia, eli molemmat rinnat poistettu kokonaan, ilman rekonstruktiota.

Ilta-Sanomat 12.7.2017: Tuplamastektomian kokenut veteraaninäyttelijä Kathy Bates käyttää proteeseja vain rooleissaan: ”Miksi teeskentelisin, että minulla on rinnat?”

– Olen liittynyt niin sanotusti lattarintaisten naisten joukkoon. Minulla ei enää ole rintoja, joten miksi teeskentelisin toisin? Sellaisella ei ole mitään merkitystä, näyttelijä Kathy Bates kertoo haastattelussaan.

Daily Mailin siteeraamaPiina-elokuvan myötä tunnetuksi tullut näyttelijä myös huomauttaa, kuinka hänelle merkitsee enemmän se, että hän on ollut onnekas ja selviytynyt.

Tämän kaltainen hyväksyvä asenne ei kuitenkaan ole syntynyt itsestään. Näyttelijä on kertonut, kuinka rintasyöpään sairastuminen oli hänelle kova paikka, sillä se tapahtui samanaikaisesti muiden vastoinkäymisten kanssa.

– Harry’s Law -televisio-ohjelma lopetettiin, koska sen yleisö oli ”liian vanhaa”, ja heti sen jälkeen sain kuulla huonoja uutisia rinnoistani. Tunsin itseni vanhaksi ja epähalutuksi, Bates kertoo Copingille antamassaan haastattelussa.

Vaikka tieto syövästä olikin järkytys, Bates oli oitis valmis tekemään suuria päätöksiä.

– Kun onkologi kertoi, että minulla on rintasyöpä, en hukannut sekuntiakaan. Sanoin heti, että haluan poistaa molemmat rintani.

Äitinsä ja siskontyttärensä rintasyöpäkamppailuja sivusta seurannut Bates teki lopullisen päätöksensä vaistonsa varassa sen jälkeen, kun oli perehtynyt erilaisiin vaihtoehtoihin. Muun muassa huoli siitä, että syöpä uusiutuisi toisessa rinnassa, johti siihen, että näyttelijä valitsi tuplamastektomian. […]


Sivuhuomautuksena, jos samalla henkilöllä on sekä rinta- että munasarja- tai kohtusyöpä, tai jos sairastuneen lähisuvussa esiintyy rinta- tai kohtusyöpää, tai munasarjasyöpää, niin se viittaa korkean riskin periytyvään geenivirheeseen. En tiedä onko Batesille tehty geenikartoitusta, en pikaisella googlauksella löytänyt tietoa.

Ajatuksia syövästä · suru · Yleinen

Miss You Already (2015)

Surullinen, mahtava, realistinen, upea, paras. En muista milloinkaan nähneeni yhtä ihanaa, realistista mutta samaan aikaan hyvää draamaa, aiheena rintasyöpä. Suosittelen varaamaan ainakin puolikkaan paketin nessuja.

Ehkä jopa koko paketin.

Miss You Already vuodelta 2015.

The friendship between two life-long girlfriends is put to the test when one starts a family and the other falls ill.

Director: Catherine Hardwicke
Writer: Morwenna Banks (screenplay)
Stars: Drew Barrymore, Toni Collette, Dominic Cooper

Ajatuksia syövästä · Rinnat · Syövän jälkeen · Yleinen

Flat after mastectomy

Muistelen joskus postanneeni ainakin osan näistä linkeistä, mutta päätin kasata yhteen postaukseen mahdollisimman paljon linkkejä joista saa tietoa rinnattomuudesta. Valitettavasti suomenkielisiä sivustoja on äärimmäisen hankala löytää, joten pääosin linkit vievät englanninkielisille sivuille.

Lisäilen linkkejä sitä mukaa kun niitä löytyy, jos muistan.

 

 

Lehtiartikkelit · Rinnat · Yleinen

Lääkärilehti: Säästävä leikkaus ei käy kaikille

Lääkärilehti 12.11.2009: Säästävä rintasyöpäleikkaus ei käy kaikille

Uutinen on vuodelta 2009, mutta entistä ajankohtaisempi. Säästävät leikkaukset yleistyvät koko ajan.


Rintasyöpädiagnoosin saanut ja leikkausta odottava on usein vaikean valinnan edessä: kokopoisto vai säästävä leikkaus/osapoisto?

En osaa kuvitella miten stressaavaa on joutua tuon valinnan eteen alkushokin kourissa. Toisaalta on hyvä, että potilaalle itselleen annetaan valta päättää omasta kehostaan, toisaalta taas on ahdistavaa joutua tekemään näin isoja päätöksiä itse, suurin osa ilman minkäänlaista lääketieteellistä osaamista tai kykyä arvioida omaa riskiään. Vertaistukiryhmissä usein ne jotka kertovat saaneensa hyvää hoitoa ja hyvää opastusta, sanovat lääkäreitten antaneen heille riittävästi tietoa ja selittäneen tilanteen ja ennusteen riittävän selvästi ja ymmärrettävästi myös maallikon mittapuulla.

Äs­kettäin JA­MAssa julkais­tussa ame­rik­ka­lais­tut­ki­muk­sessa 1 459:stä säästä­vässä rinta­syö­pä­leik­kauk­sessa ol­leesta nai­sesta 12 % jou­tui myö­hemmin rinnan­poistoon ja li­säksi 26 %:lta rin­taa jou­duttiin leik­kaamaan ­uu­delleen.

– Taval­linen syy uusin­ta­leik­kaukseen on se, et­tä alku­pe­räisen leik­kauksen terve­ku­dos­mar­gi­naali ei ole puh­das, sa­noo osas­to­ny­li­lää­käri Mar­jut Lei­denius HYKS:n ki­rurgian kli­ni­kasta. […]

Nuo­rille rinnan­poisto her­kemmin

Sääs­tävää leik­kausta harkit­taessa ar­vioidaan uusiu­tu­mis­riski. Se ­vaih­telee mm. iän ja syöpä­tyypin mu­kaan. Esi­mer­kiksi run­saasti haja­naista in si­tu -kar­si­noomaa sisäl­tävä rin­ta on yleensä aiheel­lista pois­taa.

– Nuo­rille poti­laille molem­min­puo­linen rinnan­poisto voi ol­la turval­lisin vaih­toehto. Kun jäl­jellä oleva eli­nikä on pi­tempi, uusiu­tu­mis­riski on suu­rempi ja syö­pä voi tul­la myös toi­seen rin­taan. Nuo­rilla ta­vataan myös useammin syöpä­tyyp­pejä, jot­ka uusiu­tuvat her­kästi, to­teaa Lei­denius.[…]

– Myös rin­toja suuren­tavat imp­lantit voi­vat es­tää säde­hoidon, sil­lä niis­tä tu­lee pal­jon kompli­kaa­tioita. Jos taas imp­lantti pois­tetaan, rin­nasta ei usein jää jäl­jelle pal­jonkaan sääs­tävän leik­kauksen jäl­keen ja esteet­tinen tu­los on huo­no, sa­noo Lei­denius.

Nykyään sanotaan, että säästävä leikkaus on yhtä turvallinen kuin kokopoistokin. Keskimäärin totta. Keskiarvo tarkoittaa vai sitä, keskiarvoa. Edelleen on paljon meitä, joille osapoisto ei ole vaihtoehto, tai se on hyvin vaarallinen vaihtoehto.

Onneksi minulta ei ole kysytty kovinkaan montaa kertaa, miksen halunnut osapoistoa. Vastaus on aina sama: Osapoisto ei ollut edes vaihtoehto. Syitä on monia.

Rinnat · Syövän jälkeen · Yleinen

Uudet silikonit

Ähäkutti, ei vieläkään implantteja!

Tänään sain postissa netistä tilaamani silikoniteipit. Viimeksi sairaalalla käydessäni olin saanut hoitajalta vinkin, että haavanhoitotarvikkeita voi tilata yksityishenkilötkin nykyään netistä, osoitteesta edis.fi

Silikoniteipit ovatkin sitten niitä kaikista kalleimpia tuotteita mitä tässä kategoriassa löytyy. Aivan jotain käsittämättömän hintaista. Olen yrittänyt ymmärtää hintoja ajattelemalla niin, että kyllähän se nyt maksaa kun tehdään sairaaloillekin kelpaavaa steriiliä haavanhoitotuotetta, mutta en voi käsittää että edelleen vuonna 2017 ei mukamas olisi tekniikka niin kehittynyttä, etteikö näitäkin tuotteita voisi tehdä halvemmalla.


Ehkä on parempi etten ajattele hintoja liikaa, muuten alkaa harmittaa.

Jatka lukemista ”Uudet silikonit”

Ajatuksia syövästä · Kontrollit · Syövän jälkeen · Tutkimukset · Yleinen

Aprillia, aprillia!

En tykkää aprillipiloista. Lakkasin tykkäämästä aika monista yllätyksistä syöpädiagnoosin myötä.

Tykkään edelleen yllätyslahjoista ja kivoista asioista, jopa lyhyellä varoitusajalla tulevat vieraatkin ovat useimmiten kivoja, mutta inhovihaan ”yllätyksiä” jotka ahdistaa, laittavat minut hankalaan tai painostavaan tilanteeseen, tai aiheuttavat jollain tavalla suoritumispaineita tai mielipahaa. Negatiiviset uutisetkin kuuluvat tähän kategoriaan.

Esimerkiksi:
”Mulla onkin syöpä levinnyt, se on nyt maksassa ja keuhkoissa. Syöpähoidot alkavat pian uudestaan, mutta en enää parane tästä ja todennäköisesti kuolen nuorena. Ha. Ha.”

Jatka lukemista ”Aprillia, aprillia!”

Ajatuksia syövästä · Kuntoutuminen · Syövän jälkeen · Yleinen

Hyvästi dreeni!

Vihdoinkin! Dreeni on poissa!

Olin onnekas ja sain ajan dreenin poistoon omalle terveysasemalle heti aamusta. Harva asia on helpottanut yhtä paljon.

Hoitaja tutki haavat ja totesi että parantuminen näyttää tosi hyvältä, haavat ovat siistit ja kuivat ja dreenin erityskin näyttää vähän kuivahtaneelta, tai sellaiselta… niukalta. Viimeinen mittaus eilisillalta oli 30ml/vrk, mikä on minulle poikkeuksellisen vähän. Toivon hartaasti ettei tarvitsisi käydä punkteerauksissa, ainakaan kovin montaa kertaa.

Hyvästi dreeni, toivottavasti emme enää koskaan tapaa. Tälle dreenille tuli ikää kokonaiset 13 päivää, pisin aika minkä olen koskaan aikaisemmin joutunut elämään tuon paskan kanssa.


Dreenin poisto ei ollut kivuliasta, en tuntenut minkäänlaista normaalia kipua. Dreenin letku oli kuitenkin hiukan juuttunut ja sitä piti nyhtää että se saatiin irti. Se nyhtäminen tuntui kuin joku olisi koukulla nyhtänyt sisuskaluja, eli sellaista epämukavaa vetoa ja muljahtelua, mutta ei varsinaista kipua ollenkaan.


Ensi viikonloppuna olemme menossa kylpylään minilomalle, lapsi ei tule mukaan vaan jää hoitoon mummulaan. Aion suorittaa jälleen ihmeparantumisen, sillä haluan dreeniletkun aukon parantuvan ASAP. Tai edes umpeutuvan niin, että pääsen uimaan.

Jos näin ei tapahdu, niin…

Kuntoutuminen · Yleinen

Rakas Päiväkirja

Rakas Päiväkirja, vihaan sinua dreeni. Vihaan raivokkaalla, tulisella kiihkolla. Letkusi nyhtää kivuliaasti, dreenipussi on iljettävä ja roikkuu polvissa, ja alipainetta/imua muodostava palje on vastenmielinen.

Roikutan dreeniä kaulassa pitkällä avainnauhalla, koska se on vähiten hankala liikkuessa. Istuessani riisun nauhan ja ripustan sen johonkin lähelle siten, että dreeni roikkuu leikkausaluetta alempana. Välillä, kun nousen ylös ja lähden kävelemään, unohdan nostaa dreenin takaisin kaulaani roikkumaan ja sitten dreeni tipahtaa lattialle ja letku nyhtäisee kyljestä inhottavasti.

Dreeniletkun aukko kyljessä on lievästi tulehtunut. Tulehduksesta muistuttaa lähinnä lievä punoitus ja se, että aukko on ärtynyt. Koitan kuitenkin jaksaa ja sinnitellä, sillä jos käyn poistattamassa dreenin nyt, nestettä kerääntyy edelleen niin paljon että joutuisin käymään punkteerauksissa. Kun muita oireita ei ole, niin tämän vielä sietää.

Sovimme kirurgin kanssa, että yritän pitää dreeniä tällä kertaa jopa kaksi viikkoa, jos se ei tukkeudu tai tule muita ongelmia. Aikaisemmilta kerroilta muistan karvaasti miten ärsyttävää oli elää dreenin kanssa noin viikko, joten kaksi viikkoa tuntuu ikuisuudelta.

Nyt on päivä 7 + 2. Koulussa on pakollista menoa ensi tiistaina, joten koitan selvitä maanantaihin asti, sitten dreeni saa lähteä. Silloin dreenille kertyy käyttöaikaa 13 päivää.

13 elämäni pisintä päivää, lukuunottamatta synnytyksen käynnistystä.

Saatana.

Vihaan sinua dreeni.

Olen ehtinyt jo toivoa dreenin tukkeutumista, rikkoutumista, pahaa tulehtumista, sulamista uuninluukkuun… Ja tietysti sitä parhainta: että nesteen erittyminen tyrehtyisi ja dreeni voitaisiin poistaa siksi etten enää tarvitse sitä.

Mutta se ei tule tapahtumaan. Nestettä tulee ja tulee ja tulee, kuten kaikilla muillakin kerroilla. Minulla nyt vaan tulee nestettä reilusti. En halua joutua punkteerattavaksi kovin usein, sekin on oma riesansa.

Silti, vihaan sinua dreeni. Vihaan sinua vähemmän kuin valtavaa seroomaa ja toistuvia punkteerauksia, mutta vihaan sinua silti riittävän paljon.

Nestettä kertyy edelleen yli 60ml/vrk ja dreenistä voisi luopua heti kun nestettä kertyy alle 30ml, tai ehkä silloin kun nestettä on alle 50ml/vrk, mutta ei vielä.

Kuntoutuminen · Lehtiartikkelit · Rinnat · Yleinen

Helena Puonti, rintakirurgian supernainen

Helena Puontista kiinnostava juttu luettavissa Itä-Savossa, julkaistu 24.1.2017:

http://www.ita-savo.fi/uutiset/helena-puonti-osoitti-maailmanluokan-tutkimus-onnistuu-pienessakin-sairaalassa-360399

Savonlinnalainen plastiikkakirurgi Helena Puonti todistaa käytännössä, että maailmanluokan tutkimus onnistuu myös pienessä hoitoyksikössä.
Puontin väitöstutkimuksessa oli mukana lähes sata rintasyöpäpotilasta kolmesta sairaanhoitopiiristä. Puonti leikkasi heidät kaikki Savonlinnana keskussairaalassa.
Puonti tekee väitöksellään tämän viikon perjantaina historiaa. Koskaan aiemmin ei ole tehty yhtä laajaa väitöstutkimusta rintasyöpäpotilaille vapaalla vatsakudoskielekkeellä tehdyistä rintarekonstruktioista.
Tutkimusjoukko on kansainvälisestikin mittava.
Kymmenen vuoden tutkimuksessaan Puonti pystyi hermosaumatekniikkaa kehittämällä palauttamaan tuntoa rintasyöpäpotilaiden rakennettuihin rintoihin keskimäärin 60 prosenttia terveen rinnan tunnosta. Parhaimmillaan rakennettuun rintaan palautui normaali tunto.
Puonti aloitti rintarekonstruktiot vapaalla vatsakudoskielekkeellä eli Tram-tekniikalla 25 vuotta sitten.
— Tulokset olivat esteettisesti hyviä, mutta rakennetusta rinnasta puuttui tunto, koska kudossiirteestä katkaistuja hermoja ei liitetty uudelleen. Tämä jäi vaivaamaan minua, selittää Puonti.
Hän ryhtyi kehittämään mikrokirurgista tekniikkaa, jolla myös hermotus saatiin palautettua uuteen rakennettuun rintaan.
Puonti otti käyttöön ensin yksipuolisen hermosauman, jolla liitti vatsakudoskielekkeen ja rintakehän alueen hermot toisiinsa.Terveen rinnan ihon tunnosta pystyttiin näin palauttamaan 45 prosenttia. Puontia tämäkään ei vielä tyydyttänyt. Menetelmää kehitettiin edelleen.
Uudella kahden hermosauman tekniikalla tuloksia saatiin edelleen petrattua.
— Kosketus- ja vibratiotunto paranivat parhaiten. Kylmä-lämpötunto on hitaammin paraneva.
Puontin väitöstilaisuus kokoaa perjantaina Helsinkiin kansainvälisen yleisön. Paikalla on alan asiantuntijoita ja yhteistyökumppaneita Belgiasta, Tanskasta ja Venäjältä.

Helena Puonti väittelee tohtoriksi Töölön sairaalassa 27.1.2017. Puontin vastaväittelijänä tilaisuudessa toimii belgialainen professori Dr. Koenraad Van Landuyt.