Ajatuksia syövästä · Eniten vituttaa kaikki · pelko · Yleinen

True Blood

Katsoin vihdoinkin loppuun sarjan True Blood. Kaksi viimeistä tuotantokautta lähes putkeen, nyt kun on tätä aikaa. Joululoma tietysti, ja lisäksi kaikki joulusuunnitelmat sukuloinneista ja reissaamisesta peruttu, sillä olen ollut liian sairas.

Ei, ei sentään syöpää, vaan joku helvetin räkätauti.

Minähän en yleensä tällaisia lastentauteja sairastele, olen sellainen perusterve ihminen. Mitä nyt yksi syöpä sinne tai tänne, muuten terve.


Olen ollut aina kiinnostunut vampyyreistä ja ikuisen elämän konseptista. Jossain vaiheessa keräilin vampyyrielokuvia ja kirjoja suorastaan pakkomielteen omaisesti. Nuorena oli luonnollista kuvitella voivansa elää ikuisesti, sillä en ollut koskaan joutunut kokemaan suurta menetystä tai käsittelemään kuolemanpelkoa. Kukaan läheinen ei ollut kuollut ennen aikojaan, mitä se ikinä tarkoittaakaan. Olin saanut elää jokseenkin suojatun lapsuuden ja nuoruuden, vaikka nuorena olikin ihan muunlaisia ongelmia. Kuolema ei minua kuitenkaan koskettanut silloin, mitenkään.

Jatka lukemista ”True Blood”

Advertisement
Ajatuksia syövästä · Syövän jälkeen · Yleinen

Roosa Nauha & Pikkusiskot

Roosa Nauha on yksi helpoimmista tavoista lahjoittaa syöpätutkimukseen. Roosa Nauhan tuotto on hyvä, sillä nauhan valmistuskustannukset ja logistiikka ovat olemattomat, joten nauhan ostohinnasta suurin osa menee itse kampanjaan, eikä sen ostamalla tarvitse sitoutua vakituiseksi Syöpäsäätiön lahjoittajaksi, tai investoida suurta summaa.

Roosa Nauhan on tänä vuonna 2016 suunnitellut Michael Monroe. Meillä Pikkusiskoilla on oma Roosa Nauha -keräyksemme (keräyksen alunperin aloittanut Leena Helenius, en voi ottaa kunniaa tästä) ja se löytyy täältä:

http://oma.syopasaatio.fi/roosa-nauha/5-1448

Ajatuksia syövästä · Lehtiartikkelit · Yleinen

Roosa nauha 2016: ”Päätimme perheen kanssa, ettemme anna rintasyövän nujertaa”

En koskaan saanut selvitettyä miksi postauksiani on kadonnut kuin tuhka tuuleen, mutta toivottavasti ongelmaa ei enää ilmaannu ja jatkossa päivitykset pysyvät.


Seuraavaksi linkkivinkki, eli Yhteishyvä 22.9.2016: Roosa nauha 2016: ”Päätimme perheen kanssa, ettemme anna rintasyövän nujertaa”

Ihana Laura ja Lauran veli ovat päässeet lehteen.

Kontrollit · Tutkimukset · Yleinen

Patti & magneetti

Tänään olin suurimman osan päivästä sairaalalla ja kävin taas niissä hassunhauskoissa huvipuistolaitteissa. Ja kun sanon ”hassunhauskoissa” niin tarkoitan että meluisissa ja humisevissa, sekä äärimmäisen epämukavissa vehkeissä, joissa joutuu makaamaan täysin liikkumatta.

Luuston gammakuvaus oli päivän sana, sekä magneettikuvauksen tulokset. Selän MRI näytti syövän osalta puhtaalta (Jeee!) mutta muuta paskaa sieltä kyllä löytyi. Luuston gammakuvauksen tulokset saan puhelimitse 5.7.2016, mutta täytyy toivoa ettei siellä näy yhtään sen enempää syöpää kuin magneettikuvissakaan, eli toistaiseksi ei vilaustakaan.

”Lannerangassa MRI kuvauksessa välilevyssä kulumamuutokset, ei maligniteettiin viittaavaa. L3/4 välissä on kohtalainen diskusdegeneraatio annulusrepeämä ja laakea protruusio, ei pinnettä. L4/5 välissä on myös vähintään keskivaikea diskus degeneraatio, laakea protruusio joka ei aiheuta pinnettä.”

Rinnan patti on nyt tunnusteltu, samaten kainalon ja kaulan imusolmukkeet. Onkologian ylilääkärin mukaan ei vaikuta syövältä, mutta riskitekijät tuntien, tilasi kiireellisenä ultrauksen. Pitäisi tulla kutsu viikon sisään, joten varmistellaan, varmistellaan… Vaan kyllähän tuo selän MRI on sen verran suuntaa antava, että ei ainakaan selästä löydy syöpäpaskaa, ja todennäköisesti luuston gammakin olisi syövän osalta puhtoinen.

Lähete ortopedialle tullee postissa myöhemmin, sillä selkähän on nyt todistetusti paskana ja jottain tarttis tehrä. Jos ei syöpä tapa, niin pahimmassa tapauksessa saatan menettää liikuntakykyni ennenkuin ehdin täyttää 50. Suvussa on molemmin puolin nivelrikkoa, mutta sukulaiset ovat saaneet nivelrikkonsa vasta 60 ikävuoden paremmalla puolella ja sellaisiin niveliin jotka voidaan korvata titaanilla, kuten polvi tai lonkka. Minulla paska tuuri jatkuu, eli tietysti piti iskeä selkään, kun sinnehän ei titaania voi vaihtaa tilalle. Ja jo tässä iässä, 30 vuotta ennen sitä tyypillistä nivelrikkoikää.

Kaikesta huolimatta selän MRI-kuvissa ei siis näkynyt syöpää, joten voitontanssin paikka! Uskon ja luotan, ettei siellä ultrassakaan mitään näy. Ehkä nestettä, ehkä hematoomaa, katsotaan sitä sitten kun aika on. Ortopedille tulossa lähete, jos keksisi jotain hyvää kikkakolmosta tuohon selkään. Sain samantien tuttavapiiristä todella hyvän vinkin yhdelle MDT-terapeutille, jolle aion varata ajan heti kun kalenteriin mahtuu.

ge7oqs

Välillä mietityttää tuo rinnan patti. Vaikkei se olisi syöpää, niin miun kroppahan on varsin taipuvainen kehittämään nestetaskuja ja rustottamaan niitten ympärille kapseleita ja ties mitä fibroosista massaa. vaikkei siis olisi syöpä, niin aika herkästi leikkaavat myös hyvänlaatuiset sidekudoskasvaimet ja rustottuneet nestetaskutkin, ainakin näillä riskitekijöillä.

Ärsyttävän paskaan paikkaan on tuo neste keksinyt iskeä, kun keskelle rintalihasta. Ei huvittais edes ajatuksena, että rintalihas leikataan auki ja sitten möyritään paskaksi.

Jos taas ei leikata ja se jatkaa kasvuaan entiseen malliin, niin tuntuu kuin rintalihaksen läpi yrittäisi työntyä kivikova kananmuna. Paineen tunne on hirveä.

Jospa kävisi tuuri ja nesteen saisi punkteerattua/dreenattua leikkaamatta. Aion kysyä sitä radiologilta ultrauksen yhteydessä, olettaen että tuo on vain nestettä.

Bätmänpeukku!

batman peukku

Kun pääsin vihdoin sairaalalta töihin iltavuoroon, ostin salaattilounaan lisäksi karkkia ja tölkillisen Batteryä. Siitäkin saa varmaan syövän. Saatanan energiajuoma, täysin turhaa paskaahan se on, mutta miksi niin moni hyvä on epäterveellistä?

Ajatuksia syövästä · Syövän jälkeen · Yleinen

Upea Arja Koriseva rintasyövän jälkeen

MeNaiset 16.6.2016: ”Tiedän, että syöpä seuraa minua loppuelämäni.”

Tämä on pahaa unta, mietti Arja Koriseva, kun hän viime syksynä sairastui rintasyöpään. Kuolemanpelon jälkeen syttyi taistelutahto. – Olen nyt vahvempi ja tietoisempi itsestäni.

(Sama uutinen myös MTV:n sivuilla.)

– Tiedän, että syöpä tulee seuraamaan minua loppuelämäni enkä koskaan pysty varmasti sanomaan, että se on voitettu. En kuitenkaan halua velloa sairaudessani. Omalla asenteella on paljon merkitystä siinäkin, miten ympäristö sairastunutta kohtelee, Arja uskoo.

Allekirjoitan erityisesti tuon kohdan, että ei syöpä ole koskaan täysin historiaa, vaan se seuraa mukana jossain muodossa aina. Tai ainakin hyvin, hyvin pitkään.

Ajatuksia syövästä · Kontrollit · Syövän jälkeen · Yleinen

Kontrollirumba! Jee!

Aina kun mietin sanaa ’kontrollirumba’ niin ajattelen sellaista letkajenkkamaista jonoa rintasyöpäsiskoja jotka tanssii rumbaa tai salsaa kohti syöpistä ja syöpäkontrolleja. Vaikka ei se siitä hauskemmaksi muutu, että alkaisi kutsua kontrolleja rumbaksi tai salsaksi.

salsa 01

Tänään oli onkologin vastaanotto ja jos jotain hyvää tästä omasta harvinaisuudestani voin repiä, niin ainakin lääkärit ottavat lähes aina kaikki oireet tosissaan eivätkä säästele tutkimuksissa. Selkäkipuja lähdetään kuvaamaan luustokartalla ja alaselän magneettikuvalla, otetaan labrat ja saan lähetteen plastiikkakirurgille.

Plastiikkakirurgin vastaanotto siksi, että leikkausarvissa on kaikenlaista kremppaa. Syöpäpuolen arpi on innostunut tekemään kiinnikkeitä lähes koko matkalta, joten arpi on lähes täysin junttaantunut kiinni rintalihakseen. Rasvaahan mulla ei siinä ihon ja lihaksen välissä ole ollenkaan.

Terveen puolen arpi on enimmäkseen hyvä, sellainen siisti, pehmeä, sileä ja nätti, mutta kainalossa on ns. ”koirankorva” eli sellainen ulospäin törröttävä pullistuma, ylimääräinen tötterö.

Kumpikaan ei ole pelkästään esteettinen ongelma, vaan kiinnikkeet kiristää ja rajoittaa käden liikeratoja ja motoriikkaa, ja ”koirankorva” tuntuu siltä kuin kantaisin grillimakkaraa kainalossa. Todella häiritsevä tunne.

Katkon jälkeen kuvia!  Jatka lukemista ”Kontrollirumba! Jee!”

Imetys · Vauva · Yleinen

Äitiys (ja sen lieveilmiöt)

Täysin rintasyöpään liittymättä, törmäsin pariin todella hyvään kirjoitukseen jotka haluan nostaa esiin:

Tyttöjen kulttuurikriittinen blogi: Syntynyt synnyttämään

Siitäkään ei liiemmin ole julkisesti keskusteltu, mitä hoidot merkitsevät naisen elämälle, keholle ja sosiaalisille suhteille. * Hoidot alkavat näennäisen ”pienillä” interventioilla, kuten hormonilääkitysellä, pääosin naisen kehoon. Monesti nämä interventiot ovat ohimeneviä ja keho palautuu ylimääräisistä hormonitujauksista suhteellisen nopeasti. Toisinaan pienilläkin kajoamisilla voi kuitenkin olla seurauksia tai ainakaan seurauksista ei ole saatavilla tutkittua tietoa.

[…]
Ja miten koko tähän keskusteluun suhteutuu esimerkiksi childfree -termi (lapsivapaa), joka on luotu positiiviseksi vaihtoehdoksi childless-termille (lapseton), joka määrittää naisen puutteen kautta. Onko childfree-termikin liiallinen irtiotto riippuvuuden ja tarvitsevuuden tunnustamisesta?

Minusta ei. Meillä on tavattomana voimakas mallitarina siitä, miten nainen kasvaa kypsäksi ja vastuulliseksi kansalaiseksi äitiyden kautta. Mutta missä ovat tarinat naisista, jotka kasvavat kypsiksi ilman lapsia ja äitiyttä? Minusta meillä tarvitaan äitiydelle vaihtoehtoisia tapoja olla nainen. Eikä niiden olemassaolo pitäisi olla pois niiltä, jotka kasvavat aikuisiksi äiteinä. Moni nainen kasvaa. Kaikki eivät. Äitiys ei saisi olla ainoa mahdollinen pääsylippu kypsään aikuisuuteen. Toimii toisilla, toisilla ei. Toiset eivät saa mahdollisuutta, vaikka kovasti haluaisivatkin. Toiset kieltäytyvät kertakaikkiaan. On niitäkin, joille on niinsanotusti ihan sama.

Feministien vuoro: Imetyskeskustelusta

Keskustelua sivusta seuranneelle koko ketju oli hämmentävää luettavaa. Solidaarisuutta ja feministisyyttä peräänkuuluttavat keskustelijat onnistuivat samalla yhä uudelleen ja uudelleen toistamaan, kuinka imetys on parasta ja että vaikka jokainen toki saa tehdä omat ratkaisunsa, niin imetys on kuitenkin kiistämättä paras ratkaisu. Imetys on naisen etuoikeus. Ei-imettäminen on vähän niin kuin makoilisi sohvalla vaikka tietää että urheilu olisi paljon terveellisempää. Ei-imettäminen ei koskaan johdu siitä että imetys ei yksinkertaisesti onnistuisi, vaan aina siitä että tietoa tai apua ei ole tarpeeksi. Kun ottaa huomioon, miten käsittämättömän herkkä aihe omasta lapsesta huolehtiminen on, monet Tulvan sivulle postatuista kommenteista olivat suorastaan väkivaltaisia siinä miten ne mitätöivät ei-imettäneiden naisten sekä transihmisten ja muunsukupuolisten kokemusta.


Minua ei enää sureta imettämättömyys, joten luen tuollaisia kirjoituksia täysin neutraalisti, eli en sure omasta puolestani. Olen tehnyt ”sinunkaupat” syöpäni ja tilanteeni kanssa, tavallaan tehnyt sovinnon ja hyväksynyt sen, että minä en koskaan imettänyt, enkä tule koskaan imettämäänkään.

Prosessoin asian alkaen siitä, että ensin hyväksyin etten olisi itse voinut vaikuttaa syöpääni mitenkään, takana ei ole mitään sellaista vuosikymmenien elintapojen kuormaa joka altistaisi syövälle (tämänikäisellä se on tilastollinen mahdottomuus) ja koska en mahtanut mitään syövälle, en myöskään mahtanut mitään sitä seuranneille hoidoille, mm. rintaleikkauksille.

Harkitsin jossain välissä hyvin lyhyen hetken, että olisinko säilyttänyt terveen rinnan imetyksen varalta, mutta en uskaltanut. Tiedän kyllä, että syöpäni uusiutumisen todennäköisyys on suurempi etäpesäkkeisenä & levinneenä kuin paikallisena toisessa rinnassa, mutta halusin kaikin tavoin minimoida mahdollisuuteni kuolla syöpään, ennenkuin edes voisin yrittää sitä toista lasta ja sen toisen lapsen imettämistä, joten senkin osalta vaihtoehtoja ei jäänyt.

Tärkeintä koko prosessissa on se mielenrauha joka tulee, kun kokee omat ratkaisunsa oikeiksi, itselleen sopiviksi, ja voi olla rauhallisin mielin. Ei tarvitse jossitella.


Asiaan liittyen:

En ole vieläkään saanut kuulla imettämättömyydestä sanaakaan. Olen odottanut sopivaa hetkeä lätkäistä S-kortin pöytään, mutta tilaisuuksia ei ole tullut ainuttakaan. Hyvä niin. Toivoisin että muutkin naiset säästyisivät imetysmarttyyreiltä ja heidän syyllistävältä painostukseltaan, jonka uhriksi on jokunen kaveri joutunut.

Luulen että imetyskeskustelut vähenee oleellisesti lapsen kasvaessa, tuskin kukaan kyselee enää taaperoikäisen äidiltä imettämisestä. Otolliset tilaisuudet menivät ohi suun silloin kun vauva oli vielä sylivauva.


Hämmästyttävää miten nopeasti aika menee, sillä meillähän ei enää ole pieni vauva, vaan 1,5-vuotias reipas pikku tonttu, joka toi päivähoidosta pääsiäiseksi ensimmäisen askartelunsa, pienen rairuoho-viilipurkin, joka oli koristeltu sormivärein ja höyhenin.

Ihanaa ja kamalaa miten nopeasti aika menee!

 

 

 

Syövän jälkeen · Yleinen

Rinnankorjausleikkauksen käsikirja

Rinnankorjauksen käsikirja on päivitetty, päiväys muuttunut tiedostossa vuoteen 2016. En ole vielä ehtinyt lukemaan kyseistä vihkosta itse, joten en tiedä mitä tuossa on muuteltu, mutta opas löytyy siis täältä:

Syöpäpotilaat.fi – Rinnankorjausleikkauksen käsikirja


Lisäys 20.3.2016:

Nyt kun olen lueskellut tuon oppaan läpi, niin kyllähän sieltä pomppasi omaan silmään aika räikeästikin muutama kohta.

Osa naisista elää tyytyväisenä ilman toista rintaa eikä koe tarvitsevansa korjausleikkausta. Liiviin asetettavat irtoproteesit ovat helppokäyttöisiä, ja proteesitaskullisten liivien, uimapukujen ja jopa iltapukujen valikoima on monipuolinen.

Monet, varsinkin isorintaiset naiset kokevat irtoproteesin kuitenkin hankalaksi. Se saattaa pysyä huonosti paikoillaan ja jopa luiskahtaa ulos vaatteista. Irtoproteesi voi myös hangata ja hautoa ihoa tai rajoittaa pukeutumista ja liikuntaharrastuksia.

Omat kokemukseni irtoproteesista eivät olleet kovin kummoisia. Parhaina päivinä harvakseltaan saatoin hetkeksi unohtaa proteesin, silloin kun proteesi oli ehtinyt lämmetä saman lämpöiseksi oman kehon kanssa, jos en hikoillut juurikaan, ja jos turvotusta ei pahemmin ollut. Jos taas hikoilutti ja turvotti, niin proteesiliivit olivat tuskaiset, proteesin ja ihon välistä hiki vain norui puroina ja kaikki tuntui hankalalta, tukalalta. Lisäksi hartiat olivat jatkuvasti särkyiset ja jännittyneet, kun joutuivat kannattelemaan entistä enemmän rintojen painosta pelkkien olkainten varassa, luomutissit kun sentään pysyvät omin voimin kiinni kehossa.

Nyt kun turvotusta on ollut pitemmän aikaa enemmän tai vähemmän ja olen tottunut elämään kompressiopaitojen kanssa, en kaipaa enää tippaakaan proteesiliivejä. Puhumattakaan siitä helvetillisen painavasta proteesisäkistä!

Vaatevalikoima… Voi hyvä helvetti oikeasti. Nauroin ääneen kun luin tämän:

”[…]proteesitaskullisten liivien, uimapukujen ja jopa iltapukujen valikoima on monipuolinen.”

Ahahaha! Ei. Ei todellakaan ole.

lol nope laugh Hermione

En väitä että pukeutuminen olisi superhelppoa ilman rintojakaan, mutta vähemmän tukalaa kuin proteesin kanssa, ja proteesitaskullisten vaatteitten valikoima on järkyttävän huono. Kammottava. Naurettavan paska.


Aiheeseen löyhästi liittyen, haluan mainostaa vertaistukikaverini Maijan perustamaa yritystä joka tekee ihania uimapukuja proteesitaskuilla. Puvut on suunniteltu erityisesti proteesien kanssa käytettäväksi, mutta sopivat myös niille jotka kaipaavat luomurinnoille enemmän tukea:

Lullebiegga

– Minä en ole vain sairauteni. Niin ajatteli 29-vuotias parantumatonta rintasyöpää sairastava Maija Halkosaari etsiessään proteesiuimapukua. Sopivaa uimapukua ei löytynyt. Löytyi vain kömpelöitä apuvälineitä. Niihin Maija ei tyytynyt. Tahdosta tavoitella parasta ja rohkeudesta toteuttaa unelmia syntyi Lullebiegga.

Maija Halkosaari Lullebiegga 01

 

 

Syövän jälkeen · Yleinen

Pukeutuminen: Uima-asut

Uimahousut ilman yläosaa, elikkäs topless, kummittelee takaraivossa. Odottelen kärsimättömänä milloin leikkaushaava olisi täysin umpeutunut, jotta voisin edes harkita uimahalliin menoa.

Sillä välin metsästelen uimapukua tai jonkinlaista kivannäköistä uima-asua. Yksi vaihtoehto olisi Blackmilk jolta löytyy mekoista ja leggingseistä uikkareihin, joten valikoima on laajahko. En vielä tiedä viitsinkö esiintyä pelkissä uimahousuissa, sillä vatsakumpu sektioarpineen on vähän epäesteettinen ja haluaisin sen piiloon, en niinkään ajattele piilottavani rintojen puutetta.

Iskin silmäni tähän luurankouikkariin, joten taidanpa siirtyä täyttelemään lottokuponkia jotta olisi varaa tilata tuolta jotain:

BlackRibs-Steph-Swim-2-WEB_1024x1024 BlackRibs-Steph-Swim-5-WEB_1024x1024

Entisissä uikkareissani on lähes kaikissa jonkinlaiset kupit tai muotoleikkaukset rinnuksen kohdalla, eikä se nyt enää istu mitenkään nätisti. Tuossakin luurankouikkarissa on epäilyttävän avonainen kaula-aukko, joten liekö sekään peittäisi arvet.

Voi olla että joudun suosiolla tyytymään johonkin kilpauimareitten korkeakaulaiseen malliin jos haluan arvet piiloon vielä tässä vaiheessa kun ne kypsyvät ja toivon mukaan vaalenevat ajan kanssa, eivätkä ole vielä kovin esteettiset.