Sytostaattihoidot · Tutkimukset · Yleinen

Chemo brain, mental fog

Chicago Tribune kirjoittaa ”Chemo brain” -ilmiöstä, eli siitä sumuisesta olotilasta mikä jää pitkäksikin aikaa päähän sytostaattihoitojen jälkeen. Jutussa sanotaan (löyhästi kääntäen) että voipi kestää jopa puolikin vuotta, mutta kyllä käytännössä, vertaistukiryhmissä sekä eri onkologien kanssa keskustellessa, ei ole ollenkaan epätavallista että hoidoista toipumiseen menee 1-2 vuottakin. Moni kertoo, että olo tuntuu palautuneen normaaliksi vasta 2 vuotta hoitojen päättymisestä, mutta toki toipumiseen liittyy muitakin tuntemuksia kuin pelkästään ”chemo brain” eli ”sytosumu”.

Chicago Tribune 13.1.2017: ’Chemo brain’ lasts for months in many breast cancer survivors

”Chemo brain” — the mental fog common after breast cancer treatment — can persist for six months, new research shows.

The finding comes from one of the largest studies to date to look at chemotherapy-related thinking problems that plague many women treated for breast cancer. Those problems can include memory lapses, attention issues and difficulty processing information.

When researchers compared hundreds of U.S. women six months after chemotherapy ended with hundreds of healthy women, they found more than one-third of the chemotherapy group had a decline in thinking scores versus less than 15 percent of the others.

[…]

Patients say they make mistakes when writing down numbers, forget names of people they know, and don’t remember the way to a familiar destination while en route, explained Janelsins. […]

Her team looked at 581 patients treated for breast cancer at multiple sites across the United States, comparing them with 364 healthy people without breast cancer. The average age was 53.

The researchers analyzed patients’ perceived impairment and also how others perceived the mental difficulties.

A month after chemo ended, 45 percent of patients reported a significant decline in so-called cognitive abilities, but only one in 10 in the comparison group did. The problems got better with time but did not disappear.

After six months, 36 percent of patients still felt their mental ability had declined, compared with about 13 percent of the others.

Similar problems were experienced by women whether they received hormone therapy and/or radiation treatment after chemotherapy or chemo alone, the study found.

Lihavointi minun.

A-HA! Antihormonihoidolla siis on tutkitusti ja todistetusti vaikutusta älyllisiin kykyihin! Tästä oli juttua myös suomeksi Rinnakkain-lehdessä jossain vaiheessa, että on ns. Tamo-aivot, eli Tamofenin aiheuttama aivosumu, jota on aikaisemmin pidetty potilaitten keksimänä juttuna ja esim. vähätelty vain psyykkisen shokin tuomana oireena, ei lääkityksestä aiheutuneena todellisena haittana.

The researchers reported that younger women, black women and those with more anxiety and depression at the study start were more likely to have greater declines in brain functioning.

No nyt perkele. Siis nuoremmat ovat raportoineet vakavampia aivotoiminnan sivuoireita hoidoista. Lisäksi, kuinka moni syöpään sairastunut saa sen seurauksena myös jonkinasteisen masennusdiagnoosin? Ei tietenkään kaikki tai välttämättä suurin osa, mutta pitäisin oudompana sitä, jos vakava sairastuminen ja kuolemanvaara/kuolemanpelko ei aiheuttaisi mitään psyykkisiä seurauksia.


Jos jotain positiivista koitan keksiä, niin sen, että kuitenkin nuorilla on suurempi todennäköisyys ajan mittaan toipua saamistaan hoidoista. Keho on uusiutumiskykyisempi kuin huomattavasti vanhemmilla ja harva nuori jää kotiin passivoitumaan, ihan jo elämäntilanteitten, esim. perheen, työn ja harrastusten ansiosta.

Omalla kohdallani opiskelujen aloitus oli äärimmäisen vaikeaa mutta samalla palkitsevaa. Väitän, että opiskelu ja sen kautta pakollinen lukeminen ja erilaisten asioitten miettiminen, ongelmanratkaisu, matematiikka, fysiikka, muistaminen/ulkoaopettelu, jne, kaikki se on harjoittanut aivojani ja vähentänyt muistiongelmia ja aivosumua.

Aivot toimivat aika pitkälti samalla tavalla kuin muutkin lihakset; niitä on treenattava jotta ne pysyvät toimintakunnossa, muuten ne rapistuvat.

En väitä että aivojen treenaaminen, varsinkaan puolipakolla, olisi helppoa tai mukavaa.

Advertisement
Lehtiartikkelit · Tutkimukset · Yleinen

HS: Helsingissä testataan mullistavaa syöpähoitoa – nyt ilman ydinreaktoria

Helsingin Sanomat 15.9.2016: Helsingissä testataan mullistavaa syöpähoitoa – nyt ilman ydinreaktoria

HELSINGISSÄ aletaan ensimmäisenä maailmassa antaa syöpäpotilaille sädehoitoa uudenlaisella laitteistolla vuonna 2018.

Yhdysvaltalainen Neutron Therapeutics rakentaa neutronisuihkun tuottavan nuBeam-laitteiston Meilahden sairaala-alueen voimakeskukseen Paciuksenkadun eteläpuolelle. Helsingin ja Uudenmaan sairaanhoitopiiri (Hus) vastaa boorineutronikaappaushoidon hoitokäytäntöjen kehittämisestä. Osapuolet julkistivat yhteistyön torstaina.

Boorineutronikaappaushoito on maailman mittakaavassa harvinaista hoitoa, mutta sitä annettiin Suomessa vuosina 1999–2011 Otaniemen pienen tutkimusydinreaktorin avulla parillesadalle potilaalle.

Todellakin: ydinreaktorin. Potilas makasi reaktorin vieressä ja painoi sairaan kohtansa vasten pientä aukkoa reaktorin kyljessä. Reaktori kytkettiin päälle, ja uraani halkesi synnyttäen neutroneita. Neutronisuihku muokattiin sopivan hitaaksi ja ohjattiin aukosta kohti syöpäkudosta.

”Juuri kytkös ydinreaktoriin on estänyt boorineutronikaappaushoitoa yleistymästä. Hoito on kallista, ja harva sairaala haluaa tiloihinsa ydinreaktoria”, Husin syöpäkeskuksen tutkimusjohtaja ja syöpätautiopin professori Heikki Joensuu sanoo. […]

Ajatuksia syövästä · Syövän jälkeen · Yleinen

Upea Arja Koriseva rintasyövän jälkeen

MeNaiset 16.6.2016: ”Tiedän, että syöpä seuraa minua loppuelämäni.”

Tämä on pahaa unta, mietti Arja Koriseva, kun hän viime syksynä sairastui rintasyöpään. Kuolemanpelon jälkeen syttyi taistelutahto. – Olen nyt vahvempi ja tietoisempi itsestäni.

(Sama uutinen myös MTV:n sivuilla.)

– Tiedän, että syöpä tulee seuraamaan minua loppuelämäni enkä koskaan pysty varmasti sanomaan, että se on voitettu. En kuitenkaan halua velloa sairaudessani. Omalla asenteella on paljon merkitystä siinäkin, miten ympäristö sairastunutta kohtelee, Arja uskoo.

Allekirjoitan erityisesti tuon kohdan, että ei syöpä ole koskaan täysin historiaa, vaan se seuraa mukana jossain muodossa aina. Tai ainakin hyvin, hyvin pitkään.

Sädehoidot · Yleinen

Sädehoito & melanoomariski

Minulle oli kerrottu riskeistä ja kehoitettu että sädehoidon jälkeen vähintään seuraavat 2 vuotta tulisi pysyä tyystin poissa auringosta, siis suorasta auringonpaisteesta ja suojata iho hyvin, sillä sädehoito nostaa riskiä saada melanooma (joka tosin useimmiten on paikallinen). Onneksi se on harvinainen sivuvaikutus ja jos sattuu melanooman saamaan, niin paikallisten melanoomien leikkaushoito on aika suoraviivaista ja ne ovat hyväennusteisia, mutta punatukkaisena ja vaaleaihoisena ja lapsesta asti ajoittain auringossa kärvähtäneenä en ajatellut ottaa yhtään turhia riskejä.

Ja onhan se nyt aika epämiellyttävä ajatus, että leikatulta alueelta joutuisi leikkuuttamaan melanooman takia vielä enemmän ihoa pois ja ottamaan esim. reidestä ihosiirteen. Aivankuin tässä tarvitsisi näyttää enää yhtään enempää elävältä tilkkutäkiltä. Vielä pahempaa jos sattuisikin saamaan sen käänteisen lottovoiton, eli kuulumaan siihen pieneen porukkaan joka saakin samantien ärhäkän, aggressiivisen melanooman.

Vähän aikaa sitten paikallisen syöpäyhdistyksen vertaistukiryhmässä käydessäni sain kuulla että muutamille oli sanottu, että sädehoidon lisäksi sytostaattihoidot lisäävät melanoomariskiä ja yhdelle minua vielä nuoremmalle oli todettu että olisi elinikäinen riski ja aurinkoa tulisi vältellä lopun ikää. Mikäpä sen mukavampaa! Olin kuvitellut että ainoastaan sädehoito lisäisi melanoomariskiä, mutta näköjään sitä lisää myös sytostaatit, ainakin riippuen siitä mitä syto-cocktaileja sattuu saamaan. Sädehoitoakin on useampaa eri annostusta, hoidon pituutta, jne, mikä vaikuttanee.


Olen tästä maininnut joskus aikaisemminkin, mutta olin tilannut joku aika sitten UV-suojapaidan. Paita saapui postissa eilen ja pääsin sovittelemaan ja kuvaamaan sen. Koko on suurinpiirtein sopiva, mitä nyt hihoissa ja helmassa vähän reilummin pituutta kun valitsin miesten paidan. Naisten paidoissa kokotaulukko oli jotenkin niukan oloinen ja harteikkaana ajattelin että miesten paidat mahtuvat varmemmin. Mieluummin vähän liian väljä kuin makkarannahka, joten otin isomman kuin mitä olisin ehkä normaalisti valinnut ja ihan nappiin meni, yhtään pienempi koko olisikin ollut vähän liian kapea, kun kyseessä on melojille, surffaajille ja purjehtijoille mitoitettu ylikireä aluspaitamalli joten mallissa itsessään ei ollut väljyyttä yhtään ylimääräistä.

2015-04-17 12.13.02

Jatka lukemista ”Sädehoito & melanoomariski”

Yleinen

Töihinpaluu

Tässähän alkaa käydä päivät vähiin. Olen ollut yhteydessä esimieheen ja esimiehen esimieheen. Sairauslomani kun loppuu nyt huhtikuun loppuun, pitäisi aloittaa työt vapulta. Tai miettiä pidänkö vuosilomia ensin pois.

Työterveyslääkärin vastaanotto oli juuri tänä aamuna ja hän ehdotti että aloittaisin työt osasairauspäivärahalla. Olin itse miettinyt huolestuneena miten järjestäisimme lapsen hoitopaikan tai hoitamisen omin voimin, sillä työni on epäsäännöllinen vuorotyö ja kuvittelin etten olisi oikeutettu osasairauspäivärahaan, sillä lähdin äitiyslomalle tehden osapäiväisesti töitä, en siis ollut täyspäiväinen työntekijä. Ilmeisesti se ei olekaan ehdoton kriteeri. Sovittiin alustavasti että aloitan 2kk osasairauspäivärahalla ja sitten siirtyisin täysipäiväiseksi työntekijäksi. Odottelen esimiehen esimiehen noottia tästä.


Tässä kuussa kertyy poikkeuksellisen paljon lääkärikäyntejä, kaikki eri lääkäreillä:

  1. Työterveyslääkäri tänään 13.4.2015
  2. Vauvan neuvolalääkäri 16.4.2015
  3. Hammaslääkäri, eikun hammashygienisti 24.4.2015
  4. Yleislääkäri (terveyskeskuksen omalääkäri) 28.4.2015

Tuo yleislääkäri on samainen tapaus joka aikoinaan jätti diagnosoimatta ja tutkimatta rintasyöpäni. En ole nähnyt häntä nyt n. 1,5 vuoteen. Käynnin tarkoituksena on tutkituttaa (ja leikkuuttaa pois) sädetetyllä alueella oleva luomi ja ehkä lisäksi sen vieressä oleva toinen pienempi luomi. Odotan mielenkiinnolla tapaamistamme, minkälaisen reaktion syöpäni saa hänessä aikaan ja pystynkö itse pysymään hillityn viileänä viilipyttynä. Ajattelin kyllä keskustella vakavasti tästä syövästäni ja sanoa hänelle, että toivon, ettei hän enää IKINÄ jätä tutkimatta naista joka tulee hänen vastaanotolleen valittamaan rinnasta löytynyttä muutosta, oli tilanne tai potilaan ikä mikä tahansa. Rintasyöpä on naisten syöpä numero 1, rinnat tulisi tutkia aina. AINA.

Toivon, että tämä yleislääkäri kokee jonkinlaisen havahtumisen ja pistoksen sydämessään ja jatkossa hän ei jättäisi yhtään rintaa tutkimatta. Toivon, että jatkossa hänen vastaanottonsa kautta ei pääse lipsahtamaan enää ainuttakaan rintasyöpää huomaamatta.

En ole tälle lääkärille katkera tai vihainen, enkä pidä häntä epäpätevänä. En minäkään halunnut uskoa tai edes ajatella sitä vaihtoehtoa että olisin 34-vuotias, raskaana, ja minulla voisi olla rintasyöpä. Senhän olisi pitänyt olla kaikella todennäköisyydellä kysta. Mutta toivon että esimerkkini poraisi hänenkin kalloonsa sen, että rintasyöpä on yleinen syöpä, rintasyöpä yleistyy entisestään joka vuosi, ja myös nuorten rintasyöpädiagnoosit lisääntyy. Se tulee ottaa vakavasti, kyseessä ei ole mikään harvinainen sairaus joka saattaisi jäädä huomaamatta puhtaasti sen takia että tapauksia tulee vastaan ehkä 1 potilas koko lääkärin uran aikana, tai että kyseessä olisi vaikeasti diagnosoitavissa oleva sairaus. Rintasyöpä on helppo tutkia ja diagnosoida, ja halpa. Neulanäyte ultraten ei oikeasti maksa juuri mitään, verrattuna siihen mitä kaikki muu maksaa sen jälkeen, varsinkin jos syöpä löytyy vasta levinneenä.

Toivon, että kun makaan tutkimuspöydällä rintakehä paljaana ja tämä lääkäri leikkelee sädetetyltä iholtani irti isohkoa luomea, niin hän katsoo tarkkaan ja painaa mieleensä ettei toista virhettään enää koskaan. Tällä tavalla tehdään toivottavasti päteviä ja hyviä lääkäreitä, ei hyllyttelemällä inhimillisistä virheistä heti kun tapahtuu pienikin tulkintavirhe tai lipsahdus.


Uudet syöpätilastot on julkaistu ja rintasyöpädiagnooseja oli vuonna 2013 jo 4808 kpl. Noin joka 8. nainen saa rintasyövän jossain vaiheessa elämäänsä. Siis ainakin yhden syövän. Tilastoissa ei lasketa erikseen uusimisia ja levinneisyyksiä, ainoastaan täysin uudet syövät:

http://stats.cancerregistry.fi/stats/fin/vfin0004i0.html

Ajatuksia syövästä · Kuntoutuminen · Yleinen

Arpi

Arpi on muuttunut paljon parempaan. Pelkäsin sytostaattihoitojen aikana arven rumentuvan ja jäävän pysyvästi kauheaksi, sillä se näytti muuttuvan silmissä pahempaan jokaisella tiputuksella. Vampyyrisuonet hohtivat violetteina rintakehällä, arpi oli ärtyneen näköinen ja punoittava, arpikudoksen kohta näytti levenevän. Sädehoidon aikana arpi ei muuttunut paljoa, onneksi.

Nyt kun iho on kuoriutunut sädehoidon jäljiltä noin kolmesti, arpikin on parantunut samaa tahtia. Se on kapea ja siisti, sellainen miltä se näytti juuri leikkauksen jälkeen, mutta sillä erotuksella että arpikudos näyttää kypsyneen hyvin. Vampyyrisuonia ei enää näy, arpi on täysin ummessa ja iho näyttää terveeltä.

Arpeni on kaunis. Sen lisäksi että se on pelastanut henkeni, pidän sitä kauniina. Olen aina tykännyt arvista, ne kertovat eletystä elämästä. Minulla ei ole koskaan ollut aikomustakaan viedä hautaan pistämätön keho, vaan toimiva, kykenevä, hieno ja kokenut keho, joka on voimakas ja kannatellut minua koko elämäni.

Taisteluarpi.

Jatka lukemista ”Arpi”

Sädehoidot · Yleinen

Sädehoito: Iho kesii, TAAS!

Sädehoidosta alkaa olla nyt kokonainen kuukausi ja pahiten sädetetty lämpäre sternumilla kuoriutui jo kertaalleen.

Nyt se kuoriutuu uudestaan!

Ei onneksi niin pahasti kuin ensimmäisellä kierroksella, ja alta paljastuva entistä ehjempi, normaalimpi iho on varsin terveen näköistä, mutta tällä kertaa riesana on hetkittäinen kutina. Haluaisin niin kovasti rapsutella ja nyppiä irtoavia iholierukoita, mutta koitan hillitä syyhyäviä näppejäni ja antaa ihon parantua omaa tahtiaan. Sädetetyllä alueella kutisevat kaksi luomea eivät auta tilannetta yhtään, olen yrittänyt saada lääkäriaikaa niitten poistoon, mutta en ole vielä onnistunut. Ehkäpä ensi viikolla parempi tuuri ja saisin yleislääkärille/omalääkärille ajan ennenkuin työt alkavat toukokuussa.

Iho on muutoin parantunut silmissä. Kuoriutuessaankin, jokaisella iteraatiolla, iho näyttää paljaalla silmällä huikeasti paremmalta. Väri on normaalimpi, arpi on kauniimpi ja jäljet hoidoista haalenevat entisestään. Kun arvioitu 6 viikkoa on ohi, en epäile yhtään etteikö iho olisi lähes täysin terve. ”Silitysraudan” jäljen kohdalle jäänee hyvin vaalea jälki joksikin aikaa, mutta sekin on vaalennut todella mukavasti, enää hailakka vaaleanpunainen häivähdys.

Kohta pääsen aloittamaan arpihoidon silikoniteipeillä pitkän tauon jälkeen, sädehoitojaksolla ja nyt sen jälkeisellä toipumisajalla kun en saanut käyttää teippejä ihoärsytyksen vuoksi.


Odottelen edelleen uutta painehihaa ja -hanskaa postitse, toivon että saapuisivat pian. Vanha hiha ei meinaa pysyä millään ylhäällä, silikoninauha ei yksinkertaisesti riitä minulle pitämään hihaa paikoillaan jos teen kädellä normaaleita asioita päivän mittaan.

Lymfa-turvotuksessa on tapahtunut erittäin hyviä edistysaskeleita, mm. pystyn pitämään pelkkää hihaa ilman että kämmeneen pakkautuu turvotusta. Ennaltaehkäisen kämmenen turvottelua laittamalla hansikkaan käteen ajoittain, mutta sekin on jo todella iso etu, että pystyn ottamaan hansikkaan pois pitkiksi ajoiksi ilman että turvotus palaa. Se tarkoittaa hyvin konkreettisesti sitä, että pystyn käyttämään kättäni paljon enemmän normaaleihin asioihin, kuten keittiöaskareisiin, tietokoneella/näppäimistöllä kirjoittamiseen, lapsen kanssa olemiseen… Pystyn esim. ottamaan käteeni astioita ja esineitä ilman että ne tipahtaisivat kädestä hansikkaan liukkauden takia.


Syöpä on painunut mielessä niin taka-alalle, että suunnittelen itsekseni ja yhdessä puolison kanssa elämää niinkuin en sairastaisi ollenkaan. Pakkohan tässä on jatkaa elämää eteenpäin jossain vaiheessa, joten miksipä ei jo nyt? Nykyään tuntuu entistä tärkeämmältä etten hukkaa enää yhtään vuotta johonkin jota ehkä katuisin jälkikäteen, kuten esim. jäisin vuosiksi työpaikkaan joka on urakehitykseltään ja muutenkin kaikin puolin täysi umpikuja tai en vieläkään saisi opintoja valmiiksi.

Alunperin olin ajatellut antaa itselleni aikaa ensi vuoteen ja pyhittää tämän vuoden toipumiselle ja odottaa edes 1. vuosikontrollista puhtaita papereita, mutta nyt kun tilaisuus tuli ja tajusin vihdoinkin mitä haluan tehdä elämälläni, hain haluamaani koulutukseen. En aio kertoa mikä se on, tai missä, saatan paljastaa jotain ehkä siinä vaiheessa kun saan hyväksymiskirjeen, jos sellainen tulee. Ensimmäinen vuosikontrollini tulisi sitten suurinpiirtein niihin aikoihin kun koulutus alkaa, joten jos paska osuu tuulettimeen, pystyn vielä viime hetkellä kalkkiviivoilla perumaan opiskelupaikan ja antamaan sen eteenpäin jollekulle varasijalla odottavalle.

Jos siis etäpesäkkeet löytyy vuosikontrollissa, en usko että aion aloittaa uutta koulutusta. Se on vain realismia. Täytyy siis toivoa ettei löydy ja koska luustokuvat olivat nyt puhtaat, niin ne mielessä ja sormet ja varpaat ristissä on hyvä mennä toiveikkaana eteenpäin!


Opiskelukuvioitten lisäksi olemme suunnittelemassa muuttoa. Nykyinen vuokra-asuntomme ei ole mukautunut kovin hyvin lapsen tuloon vaikka teoriassa tässä pitäisi olla pinta-alaa aivan tarpeeksi. Ongelmana on hankala pohjapiirrustus ja hukkaneliöt, joitten takia kalustaminen on vaikeaa ja tila ei tunnu riittävän mitenkään. Aina kun tyhjää tilaa on jossain, se täyttyy epämääräisistä tavarakasoista ja varastopaikkaa odottavista projekteista, lastenvaunuista, syöttötuoleista, lelulaatikoista, pyykkivuorista… Uusi asunto on jo kiikarissa, neliöitä ei ole paljoakaan enempää mutta makuuhuoneita on 1 lisää, ja parvekkeen sijasta lämmin tila, ns. parvekehuone, joten saamme oikeastaan samaan hintaan 2 huonetta kaupan päälle. Itseasiassa vieläpä hiukan halvemmalla, sillä uuden asunnon vastike on pienempi kuin nykyinen vuokramme.

Ennen sairastumistani olimme haaveilleet asuvamme nykyisessä asunnossamme mahdollisimman pitkään ja säästävämme käsirahaa omakotitaloon tai mahdollisesti tilavaan kerrostalo-osakkeeseen. Nyt ne suunnitelmat ovat toistaiseksi jäissä, meidän on ollut pakko miettiä realistisesti sellaisia asumisjärjestelyjä jotka puoliso pystyy kustantamaan hätätilanteessa yksin, jos minä kuukahdan ennenaikaisesti tai jos minusta tulee kroonikko ja joudun olemaan sairaslomalla/sairaseläkkeellä pitempiä aikoja. Asunnon on siis oltava sellainen että siitä pystyy huolehtimaan yhden palkansaajan tuloilla. Onneksi vaihtoehtoja on.

Mutta näin se elämä menee. Joskus suunnitelmat muuttuvat, joskus tulee uusia, parempia suunnitelmia. Mitään ei tapahdu jos ei tartu tilaisuuksiin. Yleensä ihminen ei kadu tekemisiään vaan tekemättä jättämisiään.

Sädehoidot · Yleinen

Sädehoito: Melkein 4 viikkoa viimeisestä sädetyksestä

Oikeasti viimeisestä sädetyksestä on n. 3,5 viikkoa, 4 viikkoa tulee täyteen vasta tämän viikon perjantaina, mutta tuntuu niinkuin hoidoista olisi ikuisuus.

Sädetetty ihoalue on parantunut todella hyvin. Iho hilseili ja kuoriutui todella perusteellisesti varsinkin kohdasta joka näytti silitysraudan polttamalta, mutta nyt sädetetty ihoalue on pääosin jo kuoriutunut ja uusi iho on ehjän ja siistin näköinen. Arpi punoitti ja näytti välillä violetilta ja luulin näkeväni arven levenevän ja muuttuvan koko ajan rumemmaksi, mutta nyt paraneminen on lähtenyt aivan uudenlaiseen vauhtiin. Vampyyrisuonetkin ovat hävinneet näkyvistä.

Jatka lukemista ”Sädehoito: Melkein 4 viikkoa viimeisestä sädetyksestä”