Sädehoito: 2 viikkoa viimeisestä sädetyksestä

16.3.201516.3.2015 M

Ihon kuoriutuminen alkoi päivälleen silloin kun hoitajat ennustivat, eli tasan 2 viikkoa viimeisestä sädetyksestä, se oli viime perjantai (nyt on sunnuntai). Täytyy sanoa että sädesairaalan henkilökunnassa huomasi pätevöitymisen kokemuksen kautta, heillä oli tapana ennakoida kaikki oireet kysymällä niistä juuri ennenkuin edes itsekään huomasin mitään muutosta.

Sädetetyn alueen iho on mulla jakautunut täysin kahteen leiriin: On isompi ja vaaleampi alue joka alkaa soliskuopasta ja hartialta ja jatkuu kylkeä pitkin mahan puoliväliin. Tämä on se alue jolle päsäyteltiin hyvin läpäisevää säteilyä. Sitten on se pinnallisemman säteilyn alue, tuossa sternumilla. Se näyttää juurikin siltä niinkuin rintakehälleni olisi painettu hiukan epäsymmetrinen silitysrauta ja käräytetty pahasti, kuumalla.

Tuo pinnallisen säteilyn alue, silitysraudan jälki, se jos mikä on ruma. Laajemmalta sädealueelta vaaleanpunertava värikin on alkanut häipymään niin että sitä ei meinaa enää nähdä peilistä normaalivalaistuksessa, mutta tuo silitysraudan jälki on karmea. Vaalean rusehtava, karhea, suomuisen hilseilevä. Näyttää maailman hirveimmältä auringonpolttamalta, mutta karheampi. Ainoa hyvä puoli tässä on se, että iho ei ole yhtään kipeä, joten sitä voi kosketella ihan normaalisti, öljytä, rasvata ja käydä suihkussa.

Toivottavasti iho kuoriutuu pian pois, hilseilevät roippeet ovat epäesteettisiä ja tekee mieli nyppiä niitä, vaikka tiedän ettei pitäisi. Tekisi aivan kaameasti mieli rapsutella ja nyppiä!

Perjantaina kävin uudestaan Respectalla, mittailtiin uutta painehihaa. Valitsin väriksi kirkkaan punaisen punaisilla saumoilla. Mietin jo valmiiksi seuraavan painehihan/paineliivin väritystä ja ajattelin harmaata kangasta oransseilla saumoilla, se olisi hyvin urheilullinen. Tämä uusi hiha tulee Lymediltä, kotimainen valmistaja ja paljon parempi väri- ja materiaalivalikoima kuin Juzolla, jonka painehihan ja -hanskan sain viime jouluna, toistaiseksi ensimmäisen ja ainokaisen.

Uusi painehiha tulee osittaisella liiviosalla, sillä pelkkä hiha silikonireunoineen ei pysy käsivarressani paikoillaan ylhäällä kunnolla. Haluaisin saada painehihan käyttöön erityisesti silloin kun teen jotain raskasta hommaa kädellä, vaikkapa urheillessa tms. Toimintaterapeutin ja fysioterapeutin/lymfaterapeutin sanojen mukaan painevaatteet on suunniteltu toimimaan ensisijaisesti liikkeessä, joten hihan tulee ehdottomasti toimia päällä niin hyvin että se pysyy liikkuessa paikoillaan, ei niin, että minun pitäisi seistä käsivarsi suorana kuin halvaantunut zombie ettei se valu kurttuun kyynärtaipeeseen. Pystyn kyllä käyttämään tuota ensimmäistäkin hihaa, mutta joudun nykimään sitä ylöspäin vähän väliä ja se on ikävämpää kangasta, sellaista hiukan karheampaa mihin omat vaatteet takertuu jatkuvasti ja kinnaa vastaan.

Kuulin fyssarilta että painevaatteisiin ei ole mitään vuosittaista maksimimäärää, vaan laki sanelee että potilaan tulee saada maksusitoumus juuri niin moneen painevaatteeseen kuin tarvitsee, eikä niissä saa pihistellä sillä hoidon tarve on kirjattu valtakunnallisiin potilasohjeisiin jotka taas tulevat laista. On siis jossain määrin laitonta ja vastoin säännöksiä, jos jonkin kaupungin tai kunnan alueella pimitetään painehihojen tms painevaatteen maksusitoumusta ja perustellaan sitä säästösyillä tms.

Voihan sen ajatella myös niin, että painehiha on yksi pierun kuori kun miettii syöpähoitojen kustannuksia, olisi varsin typerää pilata leikkauksen tulokset ja toipuminen pimittämällä painehihaa, kun potilaaseen on kuitenkin pumpattu kymmenillä tuhansilla euroilla solusalpaajia ja täräytetty kymmeniä kertoja sädehoitoa. Pisteenä i:n päälle tietysti kalliit lääkkeet. Painehiha tai -hansikas maksaa muutaman kympin ja käyttöikä 6kk.

Huomenaamulla luuston gammakuvaus. Olen harrastanut kaikkea mahdollista ja pitänyt ajatukset poissa tulevasta kuvauksesta. Onkologi soittaa luustokuvien tulokset tiistaina. Välillä olen unohtanut täysin tulevan kuvauksen. Olen jopa pyrkinyt aktiivisesti unohtamaan sen, sillä odottaminen ja epätietoisuus on pahinta.

Kun kuvaus palautuu mieleen, ajattelen ettei sieltä mitään löydy, eihän mulla ole mitään uusia oireita. Paitsi mitä nyt selkää särkee, mutta eihän se nyt voi olla etäpesäkkeitä, selkäkipua vaan. Selkäkipuja on ollut vuosikausia.

Etäpesäkkeet voivat olla oireettomiakin, mutta luulen, uskon, että luustokuvat voisivat olla täysin puhtaita. Todennäköisesti ovatkin. Toivottavasti ovat.

Toisaalta, vaikka luustokuvat olisivat nyt täysin puhtaat, niin tarpeeksi pienet etäpesäkkeet eivät näy kuvissa vaan tulevat näkyviin myöhemmin, joten on mahdollista että nämä luustokuvat ovat puhtaat ja vaikkapa vuoden päästä etäpesäkkeitä löytyykin.

Toisaalta taas, voi olla ettei etäpesäkkeitä löydy koskaan. Vihaan tätä epätietoisuutta jonka kanssa on vaan elettävä.

Noin viikko sädehoidon loppumisesta, viikko Tamofenia takana

9.3.2015 M5 kommenttia

Viime viikko oli yksi hektisimmistä kuluneen puolen vuoden aikana, en ole ehtinyt edes avaamaan tietokonetta joka päivä. Hyvää päättyneessä viikossa oli se, että yksikään päivä ei liittynyt syöpään millään tavalla, mutta niistä lisää myöhemmin.

Helmikuun viimeisenä perjantaina oli viimeinen sädetys, eli 10 päivää sitten, ja sitä seuraavana sunnuntaina aloitin Tamofen-kuurin. Mullahan on tosiaan tämä ”lyhyt” Tamofen-kuuri eli vain 5 vuotta, kun nuorilla yleensä tuppaa olemaan 10v antihormonikuuri ja useampi vuosi Zoladex-pistoksia.

Onkologin tapaamisella torstaina 26.2.2015 käytiin läpi monta asiaa, osa asioista vaati jatkoselvittelyjä ja onkologi soitti vielä muutama päivä sitten perään ja kertoi miten edetään jatkossa.

Jatka lukemista ”Noin viikko sädehoidon loppumisesta, viikko Tamofenia takana” →

Lääkehoidot · Sädehoidot

Sädehoito: Viikko 5/5 takana

1.3.20151.3.2015 M2 kommenttia

Perjantaina 27.2.2015 oli viimeinen sädetys ja olen siitä todella tyytyväinen. Sädehoito on tuntunut todella raskaalta jo pariin otteeseen mainitsemistani syistä, niistä isoimpana se, että sädehoidossa on käytävä päivittäin (arkisin) eikä vapaata ole kuin lyhyet viikonloput. En saata kuvitella miten raskasta se olisi ollut, jos olisin asunut kauempana sairaalalta, jolloin matkoihin menisi tuntitolkulla päivittäin.

Sädehoito päättää akuutin hoitoputkeni, nyt ei ole jäljellä enää mitään sellaista hoitoa jota varten tarvitsisi varailla aikoja tai ajatella, että tulisi ajanvarauskutsu syöpikseltä. Olen kypsä hoitojen päättymiseen. Takki on nyt tyhjä. Täysin tyhjä. Saan olla tyytyväinen siitä että hoidot ovat osaltani ohi ja voin keskittyä kaikkeen muuhun. Kontrolleja toki tiedossa, mutta hoitoja ei.

Ei mahtunut yhdelle A4-liuskalle:

Torstaina 26.2.2015 oli toistaiseksi viimeinen onkologin vastaanotto. Kävimme läpi oireita ja sädehoidon mahdollisia sivuvaikutuksia. Onkologin mukaan minussa ei näy mitään sellaista oiretta joka viittaisi että olisin saanut sädehoidosta jonkun harvinaisen ja negatiivisen komplikaation, eikä ihokaan hänen mielestään näyttänyt ollenkaan pahalta.

Rintakehä punoittaa aika reippaasti, vaalean pinkki alue kiertää sternumilta kainalon ali selkään ja jatkuu ylhäällä kaulalle/soliskuoppaan asti. Sternumilla on tumman kirkkaan pinkki alue jota on sädetetty toisenlaisilla säteillä, ja niitten jättämä jälki on kuin joku olisi painanut kuumalla silitysraudalla tissien väliin. Tai suurinpiirtein siihen missä tissieni väli olisi, jos minulla olisi niitä kaksi. Iho muistuttaa aika paljon pahaa auringonpolttamaa sillä erotuksella että iho ei ole kosketusarka eikä kipeä.

Seuraavat kaksi viikkoa punotus ja oireet voivat vielä pahentua, ennenkuin iho lähtee paranemaan. Sädeannokseni on nyt täynnä ainakin tämän yläneljänneksen osalta, eli jos syöpä uusiutuu paikallisesti, tätä aluetta kehostani ei sädetetä enää uudestaan. Jos taas syöpä leviää, niin silloin sädehoito suunnitellaan tarpeen mukaan, sillä levinneen syövän ennuste on sen verran huono, ettei silloin tarvitse enää välittää sädeannoksen täyttymisestä.

Kontrollit tulevat olemaan minun kohdallani aluksi 6kk välein, todennäköisesti ensimmäisten 24kk ajan, sillä tilastollisesti nämä ensimmäiset 24kk ovat korkeimman uusiutumis- ja leviämisriskin aikaa. Sen jälkeen kontrollit kerran vuodessa, jos mitään uutta ei löydy. 5 vuoden jälkeen säännölliset kontrollit loppuvat, olettaen että saan ”terveen paperit” 5. vuotiskontrollista. 5 vuoden jälkeen syöpäriskini on tilastollisesti sama kuin terveellä henkilöllä, joten kontrollikäyntien tarvetta ei toivon mukaan ole.

Tänään aloitan Tamofen-kuurini. Onkologin mukaan sillä ei ole juurikaan merkitystä minä päivänä aloitan tuon 5 vuotta kestävän lääkekuurin, sillä ainoa kriteeri kuurin aloitukseen oli se, että sädehoidon olisi hyvä olla päättynyt ennen sen aloitusta. Onkologin mukaan on mahdollista, että sädehoidosta voi saada joitakin harvinaisia sivuoireita jotka saattavat pahentua Tamofenin vaikutuksesta, joten sen takia ainakin tässä kaupungissa niitä ei haluta aloittaa yhtä aikaa ilman painavia perusteita.

Miksi sunnuntai? Siksi, että dosettini on brittiläisen kalenterin mukainen ja sen viikko alkaa sunnuntaista. En huomannut sitä ostovaiheessa, vaan vasta äskettäin:

Ratkoin Tamofen-liuskan pillerit katkoviivoja pitkin irti toisistaan ja latasin dosettini. Tästä eteenpäin 5 vuotta ja kuuri päättyy, jollei kuuri katkea välillä jostain syystä. Ainakin suunniteltu terveen rinnan leikkaus aiheuttanee muutaman viikon katkoksen Tamofenin syöntiin ja tuolloin kuurin lopetus siirtyy eteenpäin, mutta sen näkee sitten kristallipallosta kun sen aika koittaa.

5 vuotta, 60 kuukautta, 260 viikkoa, 1825 päivää. Sen jälkeen voimme yrittää toista lasta. Siihen mennessä on toivon mukaan tapahtunut paljon, mutta niistä lisää tuonnempana.

Työn alla on eräänlainen ”aikajana” hoitoputkestani, mutta se onkin työläämpi mitä kuvittelin, joten julkaisuajankohta siirtyy tulevaisuuteen kunnes jaksan väsätä sen valmiiksi. En osaa sanoa miten kauan siinä menee.

Eniten vituttaa kaikki · Sädehoidot

Sädehoito lähenee loppuaan.

25.2.2015 M6 kommenttia

”Ihmisen vahvuutta ei voi tietää ennenkuin sitä on koeteltu, mutta ei myöskään murtumapistettä ennenkuin se on liian myöhäistä.”

En muista kuka näin sanoi, mutta ei juuri lisättävää tällä hetkellä. Muutamia kirjoittamisen aiheita on, mutta nyt ei ole niiden aika. Aion kerätä voimia ja raivoa ensin hetken aikaa ennenkuin avaudun, mutta sanottakoon, että aiheena tulee olemaan Kela.

Huomenna onkologin tapaaminen, toistaiseksi viimeinen akuutimpi kontakti ennen seurantaan siirtymistä. Katsotaan sitten huomenna minkälaisella nopalla heitän seuraavaksi.

Ajatuksia syövästä · Yleinen

Hyvää syntymäpäivää minä!

14.2.2015 M4 kommenttia

Ystävänpäivä on, ja tulee aina olemaan, biologinen syntymäpäiväni. Syöpädiagnoosi taas tulee olemaan toisenlainen ”syntymäpäiväni”. En tiedä kumpi näistä merkitsee enemmän, tällä hetkellä aika paljon painoarvoa on saanut syöpä, mutta mitä enemmän syöpä painuu taka-alalle ja pikkuhiljaa unohduksiin, sitä isomman sijan saa jälleen varsinainen synttärini. Toivon saavani jokaisesta vuosikontrollista puhtaat paperit ja voivani viettää syövän vuosipäivää nostamalla lasini sen pahan kukistamiselle, lääketieteelle, tutkimukselle, hyville hoidoille, tehokkaille lääkkeille, hyvälle hoitovasteelle.

Syntymäpäivät ovat syövän jälkeen entistä merkityksellisempiä, osaan olla entistä kiitollisempi jokaisesta. Jokainen vuosirengas lisää on voitto minulle ja uusi vuosi syöpävapaata.

Syövän merkkipäivä, tuo kohtalokas diagnoosipäivä, kuitenkin jää ikuisesti mieleen. On oma sisäinen ajanlaskuni, aika ennen syöpää ja aika syövän jälkeen. Diagnoosi jakaa aikajanani kahtia. Nämä kaksi elämää ovat tavallaan täysin erilaiset, vaikka minä olen edelleen minä. Se on kuitenkin menneisyyden minä, ja nykyisyyden minä on ihan joku muu kuin se toinen.

En aio vaihtaa blogin otsikkotekstiin mitään, sillä diagnoosin sain edelleenkin 34-vuotiaana. Lapseni täytti eilen tasan puoli vuotta, 13.2.2015. Sekin on eräänlainen virstanpylväs. Lähtiessäni synnytyslaitokselle en pystynyt kuvittelemaan näin pitkälle eteenpäin, mutta niin se vaan menee, loputtomalta tuntuva hoitoputki on kuin onkin loppusuoralla.

Enää kaksi viikkoa sädehoitoa ja sitten alkaa pitkä ja hiljainen seurantavaihe sekä Tamofen-antiestrogeeninappien popsiminen. Yksi päivässä pitäköön lääkärit loitolla!

Sädehoidot

Sädehoito: Viikko 3/5 eli puoliväli

12.2.201512.2.2015 M2 kommenttia

Keskiviikko oli eilen, kirjaimellisesti puoliväli, nyt jo torstai ja sädehoito takana. Sekä sädehoidon puoliväli että myös tämän viikon puoliväli. Vaikken ole tippaakaan aamuihmisiä, niin kyllä tämä on silti niin ihanaa kun sädehoito on heti aamun ensimmäisenä, jolloin sen saa hoidettua pois alta nopeasti ja koko loppupäivä on ”vapaata”. Muuten sädehoito tympii todella pahasti, onneksi tämä ei kestä kuin sen viisi viikkoa, nimittäin olen täysin kypsä koko touhuun. Tästä ramppaamisesta kasvaa puolimetrinen jäätynyt kyrpä keskelle otsalohkoa.

Kävin eilen laitattamassa kynnet kauniiksi, puolison maksama synttärilahja. Olin haaveillut jo pitemmän aikaa ehjistä ja siisteistä kynsistä näitten sytostaattien tuhoamien nysien tilalle ja ihanat sainkin. En ole yhtään sentyyppinen ihminen että tykkäisin laitattaa kynsiä vakituisesti, mutta väliaikaisena juttuna nämä geelilakatut kynnet ovat kivat, varsinkin kun tässä kuusssa on tulossa kaikenlaisia menoja, mm. tuttavapariskunnan häät. Ihanaa päästä pukeutumaan juhlavaatteisiin ja tuntuu että olen hyvännäköinen ja tyylikäs päästä varpaisiin. Tätä tunnetta ei ole himmentänyt mikään, ei edes sänkitukka. Ei myöskään kynnet, enää, nyt kun ne on laitettu siisteiksi. Kampaustakin voin vaihtaa helposti peruukilla tai mennä sänkitukkaisena ja laittaa jotkut isot korvikset, ihan miten huvittaa.

Jos olisin sinkku ja lähtisin kaupungin yöelämään hakemaan seuraa tämännäköisenä, niin koittaisin varmaankin ottaa huumorilla nämä ulkonäkömuutokset. Muistan lukeneeni syksyllä Menaiset-lehdestä jutun jossa nuorehko kolmekymppinen nainen kertoi rintasyövästään. Hän harmitteli rinnan ja hiusten puuttumista ja sanoi, ettei oikein tiedä miten kelpaisi sellaisenaan, eihän sitä kehtaisi tuoda ketään kotiinsa jatkoille kun pitäisi heti ensimmäisenä paljastaa että toinen rinta puuttuu, sen tilalla proteesi ja tukkakin peruukin alla pelkkää sänkeä.

Minä en näe sitä noin pahana tilanteena. Jos olisin tutustumassa johonkin uuteen tyyppiin niin pitäisihän se tissin puute paljastaa kuitenkin jossain vaiheessa ja mitä aikaisemmin, sitä parempi. Mitä pitempään sen kanssa jää hautomaan, sitä korkeammaksi kasvaa kynnys kertoa mitään. En varmaan osaisi salata tuollaista asiaa kovin pitkään, päinvastoin, hinkuisin möläyttää sen samantien. Voisin hyvin kuvitella että muutaman drinkin nousuhumalassa alkaisin arvuuttelemaan deittiseuralaiseltani, että arvaako hän että toinen tissini onkin silikoonia, ja arvaisiko hän kumpi on luomu, kumpi ei.

Hähää, mutta mullapa ei olekaan kuin yksi tissi enää. Kokeile, kumpi on oikea ja kumpi on kumitissi?

Mitä pitempään olen joutunut elämään tämän yksinäisen tissini kanssa, sitä pahemmin olen alkanut hylkimään sitä. Pukeutuminen on vaikeaa, hartiat eivät ole vaaterissa, rintaliivit eivät istu mukavasti millään, topit tuntuu päällä oudoilta kun kaikki vetää vinoon ja kieroon. En malttaisi odottaa että pääsen eroon tuosta jäljelläolevasta, välillä syöpä muistuu mieleen ja sitten mietin miten tuo ”terve” rinta on kuin tikittävä aikapommi, että on vain ajan kysymys milloin sekin ”puukottaa selkään” ja kehittää itseensä syövän. Haluan sen pois kokonaan ja aloittaa elämän ilman rintaliivejä ja turhaa painolastia.

En malttaisi odottaa että saan käyttää vaatteita jotka näyttävät hyvältä rinnattomana tai pienirintaisena. Voisin esim. ostaa takkeja ja teepaitoja miesten osastolta ja käyttää sellaisia vesiputous-kauluksellisia juhlapukuja ja savupiippu-kauluksella varustettuja neuleita. Aikaisemmin runsaskauluksiset vaatteet näyttivät aivan järkyttävältä, kun rintavarustus oli niin jättimäinen, mutta ei enää!

Onneksi en ole saanut sädehoidosta vieläkään mitään uusia oireita, ainoastaan ihon pientä punotusta mitä on ollut aikaisemminkin. Tosin punotus on levinnyt kylkeen ja selkään, mutta se oli odotettavissa, sillä minulle suunniteltu sädeannos sisältää mm. hyvin läpäisevää säteilyä joka vaikuttaa kaikkiin kudoksiin jotka ovat säteilyn matkalla, eli myös selkään. Yksi luomi sädetysalueella on hiukan epäilyttävä, mutta seuraavaan onkologin tapaamiseen ei ole enää kauaa, näytän sitä silloin. Se tästä nyt vielä puuttuisi että saisin sädehoidosta melanooman.

Vauva on juuri oppimassa konttaamaan, nousee jo konttausasentoon ja heijaa itseään edestakaisin. Meidän vauvalta jäi ryömiminen kokonaan välistä, hän ei ole liikkunut tähän mennessä muutenkuin napansa ympäri ja peruuttanut, mutta aivan hetkellä millä hyvänsä lähtee konttailemaan eteenpäin.

Täytyy varmaan asentaa turvaportti olohuoneen oviaukkoon jo tänään.

Ajatuksia syövästä · Eniten vituttaa kaikki

Sädehoitoa & terapiaa

10.2.201512.2.2015 M3 kommenttia

Sädehoidossa olen edennyt hoitojakson puoliväliin, eli kolmas viikko menossa. Monet ovat sanoneet että sädehoito on sytostaattien jälkeen todella helppoa, mutta minä en ole kokenut tätä helpoksi vaan äärimmäisen väsyttäväksi. Mielipiteeseeni toki vaikuttaa se, kuinka helpolla selvisin sytoista, tai suhteessa helpolla, eihän sytojen aikana ollut väsypäiviä kuin ne tiputuksen jälkeiset päivät ja sairaalalla kävin harvakseltaan. Nyt sädehoitojaksolla joudun ramppaamaan sädetyksessä joka ikinen arkipäivä, joka ikinen aamu. Viikonloput ovat ainoa hengähdystauko ja nekin menevät aivan liian nopeasti ohi. Toivon todella, että sädehoitokin menisi mahdollisimman nopeasti, olen aivan lopen uupunut tähän jatkuvaan ramppaamiseen.

Jatkuvan ramppaamisen takia pidän sädehoitoa paljon raskaampana kuin syto-tiputuksia, vaikka sädetyshän menee todella nopeasti ohi. Sitä turhemmalta ne reissut tuntuu, kun ei tule tunnetta että olisi yhtään ”hyvää syytä” herätä aamulla aikaisin, pukeutua ja karauttaa keikka sairaalalle aamuruuhkassa, silmät ristissä.

En ole saanut sädetyksestä mitään kovin kummoisia iho-oireita, mikä on tietysti hyvä. Rinnan alue on kivikova, samaten kainalo, mutta johtuu kaikesta päätellen nesteturvotuksesta ja samaa sanoivat hoitajatkin, joten en ole huolestunut. Lymfa-turvotus on käsivarressa selkeimmin näkyvissä juuri kainalon vieressä, mikä ärsyttää, koska painehiha ei auta kovin hyvin noin ylös. Painehihan silikonit tuntuu jotenkin huonommilta nyt kun olen pessyt hihaa useamman kerran, hiha ei pysy enää kunnolla ylhäällä vaan valuu. Todella raivostuttavaa.

Sädehoito muutenkin epäilyttää. Juttelimme puolison kanssa saunassa istuessa sädehoidon riskeistä ja mietin ääneen, että olen kyllä pohtinut itsekseni sädehoidon järkevyyttä: sädeannoshan tulee minulla täyteen jo nyt tästä yhdestä hoitokierroksesta, joten jos koskaan syöpä uusiutuu tai saan vaikkapa jonkun uuden syövän samalle alueelle, niin sitä ei mielellään sädetetä enää uudestaan, sillä sädeannokseni on nyt täynnä ja tästä ylimenevät annokset nostaisivat vaan tarpeettomasti muita riskejä, kuten melanooman todennäköisyyttä.

Olen salaa mielessäni kelannut sitäkin vaihtoehtoa, että mitä jos en olisi ottanut sädehoitoa ollenkaan. Tai mitä jos jättäisin sädehoidon kesken, nyt välittömästi, heti tältä istumalta. Onko sädehoidosta lopulta tarpeeksi hyötyä suhteessa riskeihin? Mietin sitä vaihtoehtoa ja koitin visualisoida mielessäni miltä minusta tuntuisi jättää sädehoito ottamatta. Ensimmäinen ajatus oli se, että mitä jos myöhemmin todettaisiin syövän uusineen tai levinneen, miten voisin elää päätökseni kanssa miettimättä että olen itse aiheuttanut itselleni levinneen syövän kieltäytymällä sädehoidosta? Ja riippumatta siitä otanko koko satsin sädehoitoa nyt, syöpä saattaisi silti levitä tai uusiutua?

Tulin siihen tulokseen etten voi olla ottamatta kaikkiea hoitoa mitä minulle tarjotaan, sillä JOS syöpä leviäisi tai uusiutuisi, en voisi antaa itselleni anteeksi sitä etten ottanut kaikkea mahdollista saatavissa olevaa hoitoa. En voisi antaa anteeksi itselleni sitä että olisin jättänyt mahdollisuuden käyttämättä, sekä itseni, että lapseni ja puolisoni takia. En halua jättää yhtäkään mahdollisuutta käyttämättä, vaikka voin saada todella vakavia sivuoireita ja vaikka syöpäni onkin nyt olemassa olevan tiedon varassa leikattu puhtaasti pois ja sytostaatit yksistään jo pitäisi riittää uusiutuman ja leviämisen estämiseksi. On siis kyse enemmän siitä kuinka eläisin itseni kanssa kuin siitä, kuinka todennäköisesti syöpäni uusii tai leviää.

Joten se siitä sitten, kaikki hoidot on vaan sinniteltävä, vitutti miten paljon tahansa. Sitten voin elää sen tiedon kanssa että kaikkeni tein ja kaiken kestin, enkä enempää voinut. Ei nämä hoidot oikeasti niin pahoja ole, mutta ne tuntuvat väsytystaistelulta. En enää ihmettele etteivät kaikki jaksa hoitoja loppuun asti vaan keskeyttävät syystä jos toisestakin, mitä pidin aikaisemmin täysin käsittämättömänä.

Tunnen saaneeni terapiaa yltä kyllin, sillä tänään oli Syöpäyhdistyksen toiminnallisen naisryhmän toinen tapaaminen. Muistelen kertoneeni siitä aikaisemmin jossain välissä, mutten enää muista milloin. Toiminnallinen naisryhmä kokoontuu tänä keväänä 5 kertaa ja jokaisella kerralla on ohjelmassa jonkinlaista askartelua ja paskartelua. Mieleen tuli Studio Julmahuvin sketsi jossa askarrellaan paskarrellaan sielu, mutten viitsinyt kertoa ryhmässä siitä, sillä en uskonut kovinkaan monen (jos kenenkään) tietävän tuota sketsiä. Naureskeltiin sille puolison kanssa illemmalla kun tulin kotiin.

Harmi ettei kyseistä videonpätkää löytynyt tähän hätään Youtubesta, mutta Touko-Poukon askartelutuokioista ainakin avaruusolion askartelu-paskartelu on klassikko:

Ryhmää pitää toimintaterapeutti ja hänen johdollaan teemme erilaisia käytännön juttuja joita hän kutsuu toiminnallisiksi harjoitteiksi. Hienoja nimiä askartelulle, mutta en dissaa! Tykkään askartelusta ja kaikesta pienestä puuhastelusta, en ole yhtään harmistunut tai turhautunut enkä ajattele että arkinen, ehkä lapsellinenkin askartelu olisi mitenkään tyhmä juttu, päinvastoin.

Kotimatkalla pitkästä aikaa kyyneleet puskivat esiin, vollotin lähes kuin lapsonen, ilman että se vaikutti ajamiseen merkittävästi. Radio oli auki ja siellä soi yksi maailman siirappisimmista, typerimmistä balladeista ja silti jostain syystä biisin sanat viilsivät, vaikka olen kuullut kappaleen useita kertoja aikoinaan kun se oli uusi ja hittilistoilla. Ehkä se on tämä paskatauti kun herkistää kaiken maailman typerille jutuille, mutta ei voi mitään:

Don’t wanna close my eyes
Don’t wanna fall asleep
’Cause I’d miss you, baby
And I don’t wanna miss a thing

’Cause even when I dream of you
The sweetest dream would never do
I’d still miss you, baby
And I don’t wanna miss a thing

Ajattelin koko matkan kotiin, miten on niin epäreilua saada syöpä näin nuorena. Täydellisen epäreilua. Tuntuu etten ole ehtinyt elämään vielä puoliakaan kuvittelemastani elämästä, ei ole reilua joutua käsittelemään kuolemanpelkoa ja todellista mahdollisuutta omaan kuolemaansa tämän ikäisenä. Tilanne ei ole ollenkaan sama kuin jos kuolisi vaikkapa liikenneonnettomuudessa, sillä sitä ei ehdi surra etukäteen. Tai jos kuolisi vanhana, jo täyden elämän eläneenä ja mahdollisesti tilanteeseen jollain tavalla sopeutuneena. Tottakai menetys olisi traaginen läheisille, muttei se ole siltikään sama asia, varsinkaan sille joka on kuolemassa tai voi olla kuolemassa, kuten minä.

Epäreilua!

Ryhmässä sanoinkin ääneen että epävarmuuden lisäksi yksi vaikeimmista asioista on ollut käsitellä tulevaisuuden toiveita ja haaveita ja sitä, että minulla ei ole mahdollisuutta tehdä suunnitelmia, syöpä on vienyt sen pois minulta. Haluan lyödä lankunpätkällä naamaan sitä joka tulee vielä kerrankin sanomaan että pitäisi elää hetkessä. Tottakai elän hetkessä, mutta haluan voida suunnitella elämää eteenpäin, elämää lapseni kanssa, yhteistä elämää kumppanin kanssa. Tulevaisuutta jossa minä olen mukana.

Äärimmäisen epäreilua se, että tällä hetkellä en voi realistisesti suunnitella tulevaisuutta siten että olisi mitään takeita että olisin edes elossa vuoden, parin vuoden tai puhumattakaan 5 vuoden päästä. Tottakai voisin tehdä ja teenkin suunnitelmia tulevaisuudelle, mutta niillä ei ole mitään painoarvoa vielä tässä vaiheessa, sillä saatan oikeasti olla kuollut aivan liian pian. Vaikka suunnittelisin sata erilaista omakotitaloa, katselisin sata erilaista järvenrantatonttia, avaisin säästötilin asunnon käsirahaa varten, sillä ei ole mitään merkitystä jos en ole elossa muutaman vuoden päästä toteuttamassa niitä suunnitelmia. Suunnitelmiin ja haaveisiin sisältyy aina se elementti, että suunnittelija, haaveilija itse, on mukana skenaariossa. Miksi ihmeessä haaveeni ja suunnitelmani toteutuisivat millään tavalla, jos ei ole todennäköistä että voisin selvitä sinne asti?

Epäreilua! Olen vihainen syövälle, en ole vihainen kaikille niille muille jotka saavat tehdä noita suunnitelmia ja toteuttaa haaveitaan, ei muitten onni ole minulta pois. Epäreilua on se, että minä en saa olla samalla tavalla mukana.

Ennenkuin joku tulee sanomaan että ”No voithan sä tehdä niitä suunnitelmia ihan samalla tavalla kuin muutkin!” niin ei, se ei ole sama asia. EI OLE SAMA ASIA.

Muuten menee kyllä ihan hyvin, silleen arkisesti. En itke juurikaan, mutta itkeskely ei olekaan ollut koskaan mun juttu. Harvoin itkettää, lähinnä niissä tilanteissa kun joudun kohtaamaan tämän sairauden pahimman, epäreiluimman, kurjimman todellisuuden. Sen todellisuuden jossa muutaman vuoden päästä minua ei enää ole, ja lapseni sekä puolisoni joutuvat jatkamaan elämää ilman minua. Niitten skenaarioitten miettiminen pistää vihaksi ja itkettää ajoittain, muttei enää läheskään säännöllisesti eikä edes joka viikko. Haluan uskoa että lapseni toipuu eikä joudu potemaan traumaa äitinsä menetyksestä kovin pitkään. Haluan uskoa että puolisoni toipuu, kuten ihmisillä on tapana toipua, tavalla tai toisella. En haluaisi heidän tuhlaavan elämäänsä minun kuolemani jättämän trauman takia, vaan jatkavan eteenpäin, sittenkun suruaika on podettu ja tuntuu siltä että pystyisi jatkamaan.

Haluaisin uskoa etten kuole tähän syöpään, ja jollain tasolla uskonkin, mutten voi olla varma. En voi tietää etukäteen selviänkö vai en, ja se tässä eniten riipii.

Saatanan syöpä, toivottavasti tähän paskatautiin keksitään pian tehokkaita lääkkeitä eikä kenenkään tarvitse kuolla tähän helvetin paskatautiin. Ainakaan näin nopeasti, vaan ehtisi elämään täyden elämän.

Sädehoidot · Vauva

Sädehoito: Viikko 2/5 purkissa, ihomuutoksia

6.2.20156.2.2015 M

Sädetetyllä alueella on nyt näkyvissä lievää punoitusta. Sellaista vaaleanpunaista, vähänkuin olisin palanut auringossa, muttei ihan. Kosketellessa iho ei tunnu yhtään aralta eikä varsinaisesti kuumota, mutta on ehkä hiukkasen lämpimämpi kuin terveen puolen iho rintakehältä.

Rintalihaksessa tuntuu kiristävän, sellaista nesteturvotuksen tuomaa kireyttä ja pingottavaa tunnetta. Käsivarren yläosa tuntuu vähän turvonneen, joten olen laittanut painehihan (lymfahihan) joka ilta. Pidän painehihaa enimmäkseen nukkuessa, sillä päiväsaikaan se on todella hankala hanskan kanssa, eihän sillä kädellä voi tehdä juuri mitään jos hanska on kädessä, ja jos riisun hanskan pitemmäksi aikaa kun muutamaksi minuutiksi, niin kämmen alkaa turvota.

Kainalossa on samanlainen tunne kuin juuri leikkauksen jälkeen, eli aivankuin kantaisin grillimakkaraa kainalon alla. Ei yhtä paha, mutta muuten sama tunne.

Jatka lukemista ”Sädehoito: Viikko 2/5 purkissa, ihomuutoksia” →

Sädehoidot

Sädehoito: Käynti 9/25, eli toinen viikko loppusuoralla

5.2.20155.2.2015 M4 kommenttia

Huomenna perjantaina olisi toisen sädehoitoviikon viimeinen päivä.

Täytyy myöntää että nämä aamuherätykset ottavat voimille. 6 aamuna viikossa kännykkäni herättää klo 06:45-06:50 ja torkutan yleensä kerran, sitten raavin itseni ylös. Toivottavasti saamastani kirkasvalolampusta olisi hyötyä, testasimme sitä ensimmäistä kertaa tänä aamuna ja lampun ideahan on tosiaan se, että se alkaa kirkastua ja päästelemään linnunlauluääniä pikkuhiljaa voimistuen. En tiedä onko tämä placebo-vaikutus vai mikä, mutta jo heti tänään tuntui että olin sängyssä huomattavasti virkeämpi kun vieressä paistoi silmään kirkas valonlähde joka ei ole ihan tavallinen lamppu.

Uskallan siis suositella kirkasvalolamppua. Saimme tuon omamme ilmaiseksi eräästä Facebookin kierrätysryhmästä, mikä oli ihana onnenkantamoinen, sillä en olisi millään raaskinut ostaa sellaista tässä rahatilanteessa. Kalliitakin ovat.

Sädetetyllä puolella ei näy ihossa vielä mitään pahoja muutoksia. Hyvin vähäistä punoitusta kyllä, mutta ei juuri muuta. Kudokset tuntuu kiristävän tai paremminkin, kovettuneen, vaikuttaa siltä että nesteturvotusta alkaa kerääntyä rintaan ja kainaloon. Selän puolella ei ole minkäänlaisia silmin havaittavia muutoksia, vaikka säteistä osa on sillä tavalla läpäisevää, että ne menevät koko vartalon läpi.

Aion silti varmuuden vuoksi rasvailla tänään aloevera-geelillä ja paksulla perusvoiteella, ennaltaehkäisy on aina helpompaa kuin tuhojen korjailu.

Helmikuun puoliväli lähestyy, mikä tarkoittaa sitä että syntymäpäiväni on kohta. Täytän 35. Tuntuu aivan epätodelliselta, aivankuin olisin ollut 25 vasta äskettäin. Tämä taitaa olla niitä vanhuuden merkkejä kun vuodet menevät ohi yhä kiihtyvällä tahdilla. Tervetuloa keski-ikä, keho tuntuukin jo sopivasti vanhalta ja raihnaiselta, vaikka se onkin lääkkeistä ja hoidoista johtuvaa. Ei varmaan mene kauaakaan kun kuljen kylillä inkontinenssisuoja housussa, peruukki vinossa ja haisen kilometrin päähän Chanel 5:lta.

Tai sitten alan kanavoimaan toteemieläintäni, Seinfeld-sarjan George Costanzaa. Tai Elaine Benesiä, en ole ihan varma kumpi on lähempänä todellista olemustani.

Lääkehoidot · Sädehoidot

Zoladexin jälkimainingeissa

4.2.2015 MYksi kommentti

En ehtinyt pyytää edes emlaa kun hoitaja jo pisti. En tiedä oliko pistoskohta tunnottomampi vai mikä syynä, mutta pistäminen ei sattunut läheskään yhtä paljon kuin ensimmäisellä kerralla.

Huomenaamulla taas sädetykseen, sädehoidon toinen viikko lähenee loppuaan. Toistaiseksi ihossa ei juurikaan muutoksia. Tunnen itseni väsyneeksi, se on kuulemma normaali oire sädehoidon yhteydessä. Jos jotain ilmenee niin olen ottanut tavaksi kirjoittaa kaiken ylös, ”sytoaivot” vielä vaikuttaa sen verran etten luota muistiini yhtään.