Yleinen

Kohtaaminen neuvolalääkärin kanssa

Aamulla oli vauvan neuvolalääkäri ja yllätyksekseni kys. lääkäri olikin se samainen yleislääkäri/terveyskeskuslääkäri joka aikoinaan jätti tutkimatta rinnassani olleen ”herneen”. Tämähän johti sitten lopulta lapsen saamiseen ja syövän toteamiseen useita kuukausia myöhemmin, mutta jos tämä lääkäri olisi diagnosoinut minut sillä ensimmäisellä käynnillä niin olisimme lapseton pariskunta, joten kaikessa on tavallaan puolensa. Helppohan mun on tässä naureskella ja ottaa tieto huumorilla ja hyvässä hengessä, kun ennuste on nyt ”ihan hyvä” eikä syöpä ole toistaiseksi levinnyt. Voi olla että vituttaapi aivan toisella tavalla jos jossain kontrolleissa löytyykin etäpesäkkeitä, mutta seilaan toistaiseksi puhtain paperein.

Lähdetään nyt siitä että diagnoosin myöhästyminen ei ole kuolemantuomio ja sen ansiosta meillä on terve ja ihana lapsi.

Olin kuvitellut että kohtaisin kys. lääkärin vasta loppukuusta, olen nimittäin menossa leikkauttamaan pari luomea pois ja hän sattuu olemaan omalääkärini. Onneksi olin miettinyt hiukan valmiiksi mitä tulisin sanomaan hänelle tästä rintasyövästä, vaikken ollutkaan odottanut törmääväni häneen näin yllättäen.

Onnittelin itseäni siitä, että pysyin hyvin rauhallisena ja asiallisena, vaikka tylytin ja piikittelinkin hänelle hiukan rivien välistä. Riidan haastaminen tai avoin syyttely ja vihamielisyys ei olisi auttanut tilannetta yhtään, ja haluan kuitenkin että sädetetyn alueen luomet leikataan mahdollisimman pian pois, enkä halua aiheuttaa ennen luomien leikkausta välikohtausta joka saattaisi haitata kys. lääkärin kädentaitoja luomen poistossa. Se tästä vielä puuttuisi, että saisin pari suttuista kirkkovenearpea vain siksi että lääkärin käsiä tärisyttää tai hän päättäisi vittuillessaan leikellä epäsiististi. Eipä sillä, ei ne pari kirkkovenettä enää tuntuisi missään tässä konkurssissa.


Uusi painehiha saapui postissa eilen, mutten ehtinyt raportoimaan aiheesta. Nyt sain otettua jopa kuviakin, mutta taidanpa tehdä painevaatteista ihan oman postauksensa, kuvien kera! Shokkiotsikko! Klikkikalastelua!


Hammassärky, tuo kipujen kuningas. Olen kärsinyt kaameasta hammassärystä nyt useamman viikon. Särky on pahentunut sen verran että vasta ihan viime päivinä se on tuntunut lähes sietämättömältä. Syön maksimimääriä särkylääkkeitä ympäri vuorokauden. Ennen sytojen aloitusta, jo raskaana ollessani, kävin useita kertoja hammaslääkärillä. Hammaskiveä hoidettiin ja hammaskalustostani otettiin röntgen-kuvat juuri ennen ensimmäistä syto-tiputusta eikä juurihoidon tarvetta tai muitakaan ongelmia löytynyt. Sytostaatithan tekee hallaa hampaille, joten vihlonta ja jomotus on todennäköisimmin syöpähoitojen ansiota. Kiitos syöpä, nyt on leegot paskana. Onneksi pääsen hammaslääkäriin vielä tässä kuussa, täytyy vaan toivoa että hammassärky lakkaisi tai edes hiukan helpottaisi jotenkin maagisesti, viimeistään sittenkun pääsen hoidettavaksi ja keksivät jotain poppakonsteja hammaskalustolleni.

Voin kokemuksen syvällä rintaäänellä todeta että mikään kipu ikinä eläissäni ei ole ollut yhtä hirveää kuin hammassäryt. Ei edes syöpä, mutta minun syöpäni ei olekaan levinnyt. Eikä edes sektio. Hammassäryistä hirvein oli vuosia sitten tulehtunut viisaudenhampaan leikkaushaava tikkeineen, sitä kipua en unohda koskaan.


Vertaistukiryhmästä on taas kaksi poissa. Siis kuollut. He eivät olleet halunneet(?) muistokuvaa, joten en voi sellaista laittaa. Näinä päivinä sitä toivoo ettei minustakin tulisi tilastoa. Tilasto on tilasto, tilasto en ole minä, enkä minä ole tilasto.


Lopuksi kuva joka ei liity mihinkään:

tunnelbanan

Ajatuksia syövästä · Yleinen

Asioita joita kukaan ei kertonut syövästä

Ainakin se, että näöntarkastuksessa ei kannata käydä hoitojen aikana eikä uusia silmälaseja kannattaisi hankkia jos hoidot ovat vielä kesken, tai jos hoidoista on kulunut vasta vähän aikaa. Yksi isoin syy on se, että sytostaatit tekevät hallaa verisuonille ja jos ei satu saamaan mitään harvinaista sivuoiretta kuten kaihia, niin näön huononeminen ja näöntarkastusten tulosten heittelehtiminen on aika tavallista.

No se on myöhäistä nyt! Ehdin jo tilata uudet silmälasit ennenkuin kuulin tästä, joten voisi sanoa että hienoisesti vituttaa.

1320726106931

Vanhat lasit olivat kymmenisen vuotta vanhat, joten oli korkea aika uusia ne. Kävin näöntarkastuksessa eikä näköni ollut muuttunut kovinkaan paljoa. Tämä antaisi toivoa siitä, että sytot eivät tuhonneet näköäni täysin ja pärjäilen näillä uusilla laseilla vielä vuosia, sillä eihän kaikkien näkö huonone sytojen takia. Minulla oli kuitenkin jatkuvia päänsärkyjä ja vanhat lasit eivät tuntuneet enää auttavan. Viimeinen pisara oli linssien pintaan tulleet pistemäiset pintavauriot.

Otin sen mainitsemani Nissenin tarjouksen, kahdet lasit itselle yksien hinnalla ja kaverille lahjakortti jonka postitin tänään.


On kyllä ihanaa saada uusia asusteita ja piristystä omaan ulkonäköönsä, oli ne sitten uudet pokat tai vaatteita. Piristää kummasti omaa mielialaa kun ei näytä valjulta olmilta hiuksettoman munapäänsä kanssa. Vaatteitakin ostin jo syksymmällä, kun rintaleikkauksen myötä iso osa paidoista ei yksinkertaisesti enää istunut tai istuisi jos pitäisin proteesia vakituisesti, mutta sittenkin monet yläosat lähtivät kiertoon sillä proteesiliivit eivät jääneet piiloon anteliaitten kaula-aukkojen ansiosta.

Hiukset kuitenkin kasvavat kohisten! Nyt jo useita millejä! Hiustenväri on sitten ihan oma lukunsa, vähintään puolet karvoista näyttää harmailta, puolet joltain joka muistuttaa epämääräisesti sitä alkuperäistä väriä joka minulla on ollutkin. Jännittävää nähdä minkälaiset hiukset kasvavat tällä kertaa, tulenko saamaan piikkisuoran tukan sijasta kiharat? Vaikka edes vuodeksi, ennenkuin hiustenkasvu palautuu ennalleen ja alkaa kasvaa suorana kuten ennenkin.


Tilasin myös pari peruukkia netistä, toivottavasti ne saapuisivat pian! Tykkään kyllä kaljun/sängen helppoudestakin, varsinkin kun ei tarvitse pestä hiuksia suihkussa käydessä eikä koskaan tuhlata aikaa kampaukseen, mutta kaipaisin hiukan vaihtelua ja peruukit ovat helppo tapa vaihdella tyyliä, varsinkin juhlavampaan. Pipo ei oikein sovi juhlamekon kanssa, enkä oppinut käärimään turbaania tai huivia. Jostain syystä huivit eivät tunnu pysyvän päässäni kovin hyvin, valuvat inhottavasti päivän mittaan niskasta ylöspäin ja otsalta taaksepäin ja lopulta tippuvat tai löystyvät.

Geisha Wigs, postituskuluja tulee muistaakseni 7 puntaa per peruukki jos tilaa vain yhden, postituskulut tippuvat n. punnalla per pertsa jos tilaa useampia. Kolmelle peruukille näyttäisi tulevan postareita 16 puntaa.


Harmillisesti en voi julkaista kuvia uusista silmälaseista enkä peruukeista, yksityisyyssyistä. Voin kuitenkin luvata että pokat ovat aivan mahtavat! Jos näkö tästä vielä heilahtaa johonkin suuntaan, niin aion teettää uudet linssit samoihin kehyksiin, en todellakaan ole ostamassa hetikohta uusia laseja.

Sytostaattihoidot

Sytostaattihoidot: Kertaus

Nyt kun sytostaattihoidot ovat ohi ja sädehoitojakso alkanut, ajattelin kirjata ylös missä aikataulussa sytostaattihoidot etenivät. Ei siis mitään uutta varsinaisesti, vaan kertaus jo tapahtuneista hoidoista. Perustietoja rintasyövän sytostaattihoidoista täällä: Rintasyöpä.fi

Rintaleikkaus oli keskiviikkona 20.8.2014 joten sytostaatit aloitettiin aika tarkkaan 1kk päästä leikkauksesta, kuten on käsittääkseni tapana. Kuukausi antaa haavalle aikaa parantua, muttei ole liian pitkä aika vaikuttaakseen hoitojen tehoon. Leikkauspäivästä lisää täällä.

Sytostaatti-tiputusten aikataulu:

  1. Taxotere 1/3 (vaikuttava aine docetakseli/doketakseli) torstai 18.9.2014. Lisää aiheesta täällä, täällä ja täällä.
  2. Taxotere 2/3 (vaikuttava aine docetakseli/doketakseli) maanantai 13.10.2014. Lisää toisesta sytosta täällä.
  3. Taxotere 3/3 (vaikuttava aine docetakseli/doketakseli) maanantai 3.11.2014. Lisää aiheesta täällä ja täällä.
  4. CEF 1/3 (cyclofosfamidi/syklofosfamidi, epirubisiini ja fluorourasiili) maanantai 24.11.2014. Lisää aiheesta täällä.
  5. CEF 2/3 (cyclofosfamidi/syklofosfamidi, epirubisiini ja fluorourasiili) maanantai 15.12.2014. Lisää aiheesta täällä ja täällä.
  6. CEF 3/3 (cyclofosfamidi/syklofosfamidi, epirubisiini ja fluorourasiili) maanantai 5.1.2014. Lisää aiheesta täällä, täällä ja täällä.

Tukka lähti päästä lopullisesti lauantaina 11.10.2014, eli 3 viikkoa ja 2 päivää ensimmäisestä tiputuksesta (jos nyt laskin oikein…), juuri ennen toista tiputusta. Hiuksia alkoi irrota aika tarkkaan n. 2 viikon päästä ensimmäisestä syto-annoksesta, mutta lopullinen sulkasato oli tuolloin lauantaina jolloin päätin ajella pääni kokonaan. Hiustenlähdöstä lisää täällä, täällä, täällä ja täällä. Nyt kun viimeisestä syto-tiputuksesta on tasan 3 viikkoa, hiukset kasvavat jo kohisten ja päässäni on n. 3mm sänki joka peittää kauttaaltaan koko hiuspohjan, eli ei enää pälvikaljumaista länttiä keskellä edessä, jeeee!

Karvanlähdöstä muutakin jupinaa mm. täällä, täällätäällä ja täällä. Jos nyt jotakuta mietityttää, niin kyllä, säärikarvat ovat edelleen tallella. Kulmakarvoista viimeiset normaalin pituiset haivenet tipahtivat muutama päivä sitten, mutta uusia kulmakarvoja on jo ehtinyt kasvaa, joten nyt kulmien kohdalla minulla on sellaista väritöntä, lyhyttä nukkaa joka kasvaa kohisten. Hiukan lyhyempiä kuin päässäni oleva sänki, mutta kuitenkin selvästi nähtävissä. Jos jälkiviisastelisin hiukan, niin olisin ottanut kestopigmentoinnit kulmiin, mutta saatanpa ottaa pigmentoinnit nyt jälkikäteen.


Kuten päivämääristä voi huomata, ensimmäinen syto-tiputus oli torstaina, mutta seuraavat säntillisesti maanantaisin, tasan 3 viikon välein. Syy miksi ensimmäisen ja toisen tiputuksen välissä oli hiukan pitempi kuin 3 viikon tauko, ei johdu siitä etteikö labratulokseni olisivat olleet rajoissa, vaan siitä, että halusimme ehtiä tekemään lyhyen häämatkan Tukholmaan. Eihän se sen kummempi ollut kuin päiväristeily, mutta kivaa oli! Tuntui todella hyvältä ehtiä tekemään tuo reissu, kun tämä sairastaminen ja hoidot veivät niin perusteellisesti mukanaan jo heti naimisiinmenon ja lapsen syntymän jälkeen.


Kynnet ovat kärsineet sytoista jonkun verran. Kynteni ovat olleet aina ohuet ja helposti rikkoutuvat, joten olen pitänyt ne useistakin syistä lyhyinä. Kynsissä näkyy häivähdys vaaleita vaakaraitoja jotka tulivat jokaisesta syto-tiputuksesta kuin vuosirenkaat puuhun, mutta nyt viimeinen vaalea rantu on kasvamassa ulos jo puolessa välissä kynsipetiä. Kynnet lohkeilevat, liuskottuvat ja rikkoutuvat reunoistaan koko ajan, joten yritän pitää ne edes jotenkuten kasassa säntillisillä kynsihoidoilla, mutta ei sekään kaikkea pelasta. Kynsinauhaöljyä tulee hölvättyä sormiin todella reilusti ja se tuntuu auttavan onneksi jonkun verran, tietysti normaalin käsien rasvauksen lisäksi. En ole jaksanut lakata kynsiä vaikka sitä minulle suositeltiin, en ole lakkaajatyyppiä.

Varpaitten kynnet eivät ole kasvaneet normaalitahtia koko tänä aikana, vaan hyvin hitaasti. Muistelen leikanneeni varpaankynnet ehkä 1-2 kertaa viimeisen puolen vuoden sisään. Voi toki olla että lähimuistini prakaa edelleen, sillä se on huonontunut eksponentiaalisesti sitä mukaa kun syto-tiputukset etenivät. Jalkakylpyjä olen tehnyt silloin tällöin, sillä jalkojen iho on hilseillyt ja sarveistunut huomattavasti normaalia enemmän. Jalkapohjat, varsinkin kantapäät, ovat kuin paksua ja kuivaa raastimen pohjaa, muu iho santapaperia. Pelastukseni on ollut kirpparilta löytämäni Severin-jalkakylpylaite, suosittelen lämpimästi! Taisinkin mainita siitä täällä, jopa kuvan kera.


Iho on elänyt aivan omaa elämäänsä sytostaattien aikana. Alussa iho oli superpehmeä ja jollain tapaa hehkuvan näköinen, suorastaan utuinen, sileä ja virheetön. Hoitojen edetessä ihoni alkoi oireilla kuivumalla ja karstoittumalla, muuttumalla sellaiseksi koppuraksi ja herkästi hilseileväksi. Olen rasvannut itseäni sellaisia määriä etten muista milloin viimeksi olisin hölvännyt rasvaa tätä tahtia. Pyysin reseptin perusvoiteeseen jo heti alkuvaiheessa ja tuo puolen kilon pumppupullo alkaa vedellä viimeisiään. Olen aikeissa kirjoittaa ihan oman juttunsa ihonhoidosta, sillä siitä voisi saada aikaan vaikka romaanin.


Tänä aamuna oli ensimmäinen sädehoito, mutta kirjoittelen siitä sitten erikseen. Täytyy sanoa että illanvirkkuna ja aamuntorkkuna nämä klo 07:30 tapahtuvat sädehoidot eivät miellytä yhtään, mutta autoilun ja puolison töihinlähdön takia ei ole juurikaan vaihtoehtoja. Seuraavaksi siis ohjelmassa päivän ensimmäiset nokoset, heti kun vauva suostuu unille.

Tutkimukset

Linkkivinkit: Osteoporoosi

Monet rintasyövän hoidot vaikuttavat elimistön estrogeenitasoihin. Kun estrogeenitasot laskevat, luu haurastuu ja luunmurtumien riski kasvaa. Laajassa kohorttitutkimuksessa varhaisen rintasyövän vuoksi lääkehoitoja saaneiden potilaiden osteoporoosin ja osteopenian riski oli 30 prosenttia suurempi kuin vertailuryhmässä.

Focus Oncologiae, Syöpäsäätiön julkaisusarja 9, 2008

Sivulta 93. Tämän jo jossain määrin tiesinkin. Lääkäreitten mukaan lääkityksistä yms riippuen, minun osteoporoosiriskini saattaa olla tilastollisesti jopa kolminkertainen verrattuna normaaliin, eli verrokkiryhmään. Onneksi olen perinyt geeneissäni mm. vahvan luuston ja harrastanut painonnostoa sekä muita sellaisia lajeja jotka vahvistavat luustoa ja taas puolestaan laskevat riskiä, joten tuskin juuri minun osteoporoosiriskini on kuitenkaan käytännössä kolminkertainen, tai edes tuo 30%. Mutta kukaan meistä ei tiedä etukäteen mihin osaan tilastosta kuulumme, ennenkuin se tapahtuu. Jälkiviisaus jyrää tässäkin.

Koska en haluaisi olla jälkiviisaana toteamassa että se osteoporoosi iski sittenkin, olen ajatellut panostaa tähän asiaan heti kun sytostaattien jälkeen saan taas luvan aloittaa normaalin kuntoilun. Se olisi arviolta n. 3 viikkoa viimeisen syto-tiputuksen jälkeen, mutta koska minulla ehtii alkaa sädehoito ennen sitä, joudun miettimään miten voin kuntoilla sädehoidosta huolimatta. Fysioterapeutin mielestä ainakin kaikki alavartalon harjoitukset sopii ilman rajoituksia, mutta ylävartalon kanssa jää nähtäväksi kuinka iho ja kudokset reagoivat sädetykseen.

Sytostaattihoidot

Sytostaattihoidot 6/6: Neljä päivää viimeisestä CEF:stä

Viimeisestä CEF-tiputuksesta on nyt siis nelisen päivää, tiputus oli maanantaina 5.1.2015 ja nyt on siis perjantai. En luota edes siihen että olisin laskenut päivät oikein. Lähimuistini on aivan kuraa.

Väsymys on ollut aivan kammottava. Nukuin ensimmäiset 2-3 vuorokautta lähes koko ajan, nousin ainoastaan vessaan ja välillä syömään. Huomasin aikaisemmillakin CEF-tiputuksilla että jostain syystä nälkä on aivan kaamea. Vertaistukiryhmässä osa on valitellut samaa, suorastaan pohjaton nälkä. Välillä söin keskellä yötä suoraan jääkaapista kylmää maksalaatikkoa ja leikkeleitä. Suolaiset ruoat tuntuu olevan nyt se juttu, makeat eivät uppoa juuri laisinkaan. Enhän mä edes tykkää leikkeleistä oikeasti, mutta nyt ne maistuivat suolaiselta, ihanalta.

Kaikki sattuu. Lihaksiin sattuu, niveliin sattuu, selkään sattuu, käsiin sattuu. Joka ikistä paikkaa kolottaa. Tuntuu kuin olisin vanhentunut kymmeniä vuosia. Tuntuu vanhalta. Kivistää, kolottaa, kaikki paikat jäykkiä.

Tuskan hiki purskuu huokosista. Välillä hiottaa ja kuumottaa, välillä taas paleltaa ja erityisesti pää on täynnä kylmää hikeä. Haisen. En muista yhtään milloin olen viimeksi käynyt suihkussa.

Oksettaa, onneksi ei ihan koko ajan. Oksettaa lähinnä pystyasennossa, jonka takia olen enimmäkseen maannut sängyssä. Osa ruoista ja mauista oksettaa eikä maistu normaalilta. Pahoinvointilääkkeenä edelleen vain Emend. Palautin takaisin sairaalaan sieltä saamani Primperanit ja Granisetronit, kun jäi syömättä. Hetken aikaa kadutti, mutta ei tämä niin hirveä pahoinvointi ole. Pärjään!

Ennen sytostaattien päättymistä pelkäsin tätä vaihetta. Pelkäsin tippuvani henkisesti tyhjän päälle, kun ei olisi enää tuttuja ja turvallisia tiputuspäiviä rytmittämässä elämää kolmen viikon sykleihin. Nyt kun tiputuspäiviä ei enää tule, olen pelkästään helpottunut. Tämä viimeisin tiputus on ollut kaikista rankin, mikä olikin odotettavissa, sillä sivuoireet kumuloituvat ja ne todellakin kumuloituivat. Muistan pyytäneeni lääkäreiltä että voisinko saada pari tärskyä ylimääräisiä sytoja, ihan vaan varmuuden vuoksi. Nyt voisin nauraa kyynisesti tuolle menneisyyden minälleni, sillä ei huvittaisi enää tippaakaan. Hyvä siis, että tämä oli viimeinen tiputus.


Sädehoidon suunnittelutapaaminen, eli annossuunnittelusimulointi on ensi maanantaina. Ilmeisesti jokaiselle valetaan uniikki, yksilöllinen muotti(?) rintakehästä sädehoitoa varten. En tiedä yhtään minkälainen tuo muotti voisi olla, mutta olen jo päässäni kuvitellut jonkinlaisen 1/4 rintakehän peittävän levyn. Haluaisin aivan hirvittävästi saada kotiin omaksi sen levyn, tai muotin, mikä onkaan, sittenkun sädehoitojakso on ohi. Täytyypä kysyä sädesairaalalta saavatko he antaa niitä potilaille hoidon päätyttyä, uniikkeina ja potilaan rintakehälle valettuina ne eivät sovi kellekään muulle eikä niitä kierrätetä, tietääkseni.

Olen kasvattanut mielessäni jonkinlaisen fiksaation tuohon muottiin. Suunnittelen jo päässäni miten teen siitä upeaa taidetta ja saan sen seinälle. Kuinka huovutan ja maalaan ja työstän siihen jotain hienoa ja ties mitä. Mitä enemmän mietin tätä, sitä enemmän innostun. Onkohan tämä joku alitajuinen tarve tehdä ”eheyttävää taideterapiaa” tms? Ei kuitenkaan tunnu siltä, sillä tunnen itseni eheäksi jo nyt.

Voi olla, että fiksaationi tuohon muottiin pohjaa siihen, että olen aina kokenut kaikki lääketieteelliset aparaatit, vekottimet ja välineet hirveän mielenkiintoisina ja hienoina. Mitä vanhempi, romumpi ja oudompi, sitä hienompi. Himoitsen koriste-esineiksi vähän kaikkea vanhoista metallisista ja lasisista ruiskuista erilaisiin pihteihin, sahoihin ja astioihin. Jos se olisi minusta kiinni, niin meillä käytettäisiin juomalaseina erlenmeyer-pulloja ja  syötäisiin vanhoista keraamisista tai emalisista sylkykupeista (mikä ikinä niitten oikea nimi onkaan, kaarimalja?)

stock-photo-janette-in-a-medical-kidney-bowl-127229858

Kidney dish. Munuaiskuppi. Hahhah. Oikeasti siis kaarimalja suomeksi. En löytänyt parempaa kuvaa, joten stock photo kelvatkoon. Kidney dish Wikipediassa.

Koitan kirjoittaa jossain vaiheessa erillisen postauksen siitä, mitä kaikkia sivuoireita sytostaateista olen saanut. Nyt en jaksa keskittyä mihinkään, mikä kestää yli 2min kerrallaan.


Tein eilenillalla jalkakylvyn. Syksymmällä, kun hoidot olivat aivan alussa, kävimme kirpputoritapahtumassa ja löysin yhdestä myyntipöydästä Severin-merkkisen jalkakylpylaitteen. Tinkasin sen itselleni vitosella, ihana löytö:

Severin jalkakylpy 7826525378

Varastin kuvan internetin syövereistä, koska… paskan latvat, en jaksanut edes kuvata omaa laitettani. Kohta on tekijänoikeuspoliisit oven takana, varmasti.


Respectan työntekijä lähestyi tänään tekstarilla, kyseli että haluaisinko painehihan ja -hanskan postitse, kun en ollut vielä hakenut niitä. Teki mieli vastata vittuillen, että niin, olen tässä nyt kaksi viikkoa odottanut että TE KERTOISITTE milloin ne ovat haettavissa, kun jo ennen joulua soittelin sinne toimistolle ja toimistohenkilö sanoi että he kyllä ilmoittavat kun tilatut tuotteet saapuvat ja ovat haettavissa, ettei minun tarvitsisi soitella. Mitään tuollaista ilmoitusta ei sitten tullut, ennen tätä. En kuitenkaan viitsinyt vastata ilkeästi, vastasin vain että tottakai postittaminen sopii, kiitosta vain. Säästynpähän siltä hakureissulta. En millään muista milloin olen puhunut painehihasta aikaisemmin niin en jaksa edes linkittää, mutta lymfaturvotuksen hoidosta kuitenkin kyse.

Postitushommista puheen ollen, sain tänään kirjekuorellisen papereita jotka unohdin maanantaina syto-tiputuksen yhteydessä sairaalalle. Lähimuistini on tosiaan lahonnut. Muistan tarkistaneeni lähtiessä moneen kertaan ettei vaan unohdu mitään. Paitsi ne kaikki paperit ja tulosteet levälleen pöydälle. Potilaskortti mukaanlukien. Mikään asia ei pysy mielessä sekuntia kauempaa, joten opin jo alkuvaiheessa että kaikki, IHAN KAIKKI, kannattaa pyytää tulosteina. Mukavaa iltalukemistahan nuo labratulosteet ovat, varsinkin kun arvot ovat kautta linjan niin esimerkillisen hyvät.


Vinkkinä muillekin, labroista lähtien kannattaa tosiaan pyytää ihan kaikki tulostettuna ja säilöä kotona jonnekin josta ne myös löytyy. On sitten mahdollisuus lueskella diagnoosista omassa rauhassa, ja sitten kun kysymyksiä herää, ne kannattaa kirjoittaa ylös. Jos on yksi asia mihin voi luottaa, on se, ettei voi luottaa omaan muistiinsa tippaakaan. On paljon helpompaa kaivaa muistiinpanoista kysymyslista esille kuin kuvitella muistavansa ulkoa lääkärikäynneillä mitä halusikaan kysyä silloin pari viikkoa aikaisemmin, tai mitkä asiat mietityttää. Jos ei ole mitään kirjoitettuna ylös, niin useimmiten siinä käy niin että sillä hetkellä kun kävelee lääkärin vastaanotolta poispäin niin puolet palautuu mieleen osittain ja toinen puoli on jo unohtunut kokonaan, tai palailee mieleen ehkä seuraavalla viikolla jos koskaan.

Lääkehoidot · Tutkimukset

Linkkivinkit: Syövän lääkehoidot kehittyvät koko ajan

The Telegraph – Cancer pill fights disease and gives lifelong protection (Toistaiseksi hyväksytty vasta viime kesänä leukemian toisen tai kolmannen linjan hoitoon, mutta testaukset jatkuvat ja lääke on alustavien kokeitten perusteella ollut lupaava myös monien muitten syöpien hoidossa. Hyvää lääkkeessä on se, että ymmärtääkseni auttaa myös niitä potilaita joilla on virheellinen TP53/P53 mutaatio joka aiheuttaa huonomman hoitovasteen sytoista.)

Vaikuttava aine tässä lääkkeessä on Idelalisib. Toimintaperiaate on ymmärtääkseni se, että osa potilaista joilla TP53-mutaatio estää syöpäsolun apoptoosin ja täten heikentää sytostaattien tehoa, tuo lääke kiertää mutatoituneen TP53-geenin tuottaman entsyymin jolloin syöpäsolun apoptoosi tapahtuu riippumatta siitä minkälainen geenimuunnos potilaalla sattuu olemaan TP53:sta.

TP53-mutaatio voi löytyä joko ihmisen omasta perimästä tai pelkästään kasvaimesta. Ituradan mutaatiot ovat ihmisen omassa perimässä, somaattiset mutaatiot taas sattumanvaraisia ja paikallisia, ja löytyvät silloin kasvaimen genomista.

En mene takuuseen siitä olenko ymmärtänyt mekanismin oikein, joten korjatkaa jos olen väärässä.

Sytostaattihoidot

Sytostaattihoidot 6/6: Viimeinen CEF, viimeinen syto-tiputus!

Tänään sain päätökseen hoitoputken rankimman osuuden, eli sytostaatit ovat nyt osaltani suoritettu. Oletetaan että minkäänlaista uusintakierrosta tai levinneisyyttä (tai herramunjee, ihan toisenlaista, uutta syöpää!) ei ilmene koskaan, niin tämä oli viimenen sytostaattihoito ikinä. Toistaiseksi. ”Terve kunnes toisin todistetaan.”

Olen tyytyväisenä mutta väsymyksestä puolikuolleena katsellut ylisöpöjä tanssivideoita:

 

Pelkäsin etukäteen sytojen loppumista, mutta ei tämä tuntunutkaan niin pelottavalta lopulta. Erilaiset vaivat ja krempat ovat kumuloituneet sitä tahtia että olen enimmäkseen helpottunut. Kiusa se on pienikin kiusa, ja kun sitä pientä kiusaa on kertynyt monta pientä rasittavaa riesaa päällekkäin, niin väkisinhän sitä tuppaa väsymään.

Väsymys on aika muikea, joten nukkumaanmeno tulee tapahtumaan aikaisemmin kuin yleensä. Päätin sinnitellä ainakin ysiin asti hereillä, ettei käy niin että antaisin itseni nukahtaa liian aikaisin ja heräisin sitten keskellä yötä valvomaan. Toivon mukaan klo 21 jälkeen nukahdettuani saan nukuttua aamuun asti. Täytyy taas kiittää maailman parasta puolisoa siitä, että hän hoitaa vauvan yöt läpeensä puolestani, varsinkin näinä syto-väsymyksen kyllästäminä päivinä kun keho tuntuu märältä sementiltä ja jaksan juuri ja juuri raahautua vessaan jos tarve yllättää.

Jatka lukemista ”Sytostaattihoidot 6/6: Viimeinen CEF, viimeinen syto-tiputus!”

Ajatuksia syövästä · Sytostaattihoidot

Sytostaattihoidot 6/6: Kolme päivää viimeiseen CEF-tiputukseen

Pelottaa hoitojen loppuminen. Miten ristiriitaista sanoa näin. Toisaalta sitä on helpottunut että hoitoputken raskain osuus on muutaman päivän päästä ohi, mutta pelottaa aivan vitusti silti. En oikeastaan haluaisi että sytot loppuvat näin pian. Aika on kulunut niin nopeasti, jopa liian nopeasti.

Syto-tiputukset ovat tarkoittaneet sitä, että tämä hirveä paskatauti on hoidossa, että lääkkeitä tiputetaan suoneen säännöllisin väliajoin ja mitään pahaa ei voi sinä aikana tapahtua koska lääkkeet pitävät syövän väkisinkin kurissa. Ei ole tarvinnut pelätä uusiutumista tai leviämistä, olen voinut tuudittautua siihen uskoon että niin kauan kun myrkkyä tuupataan suoneen, niin kauan syöpää vedetään dunkkuun niin että raikaa, niin kauan ei ole mitään pelättävää.

Mutta mitä sen jälkeen? Sädehoitohan mulle tulee jokatapauksessa, joten ei tämä hoitoputki ole vielä täysin ohi. Sitten tietysti ne lääkkeet, tai lääke, antiestrogeeni (Tamofen). Ja munasarjat lamauttavat pistokset (Zoladex). Mutta sytostaattien jälkeen syöpäsoluja voi vielä olla elossa jossain päin vartaloani eikä yksikään näistä muista hoidoista ole enää samalla tavalla kokonaisvaltainen syöväntappaja kuin sytot.

Koitan ajatella niin, että koska syöpäsolut kasvattavat pitkään jatkuvissa hoidoissa resistenssin sytostaateille ja koska rintasyövän hoidossa tehokkaaksi todetut hoitokerrat ovat 4-6, niin nämä 6 tiputusta ovat enemmän kuin riittävä keino nitistää ympäri kehoani seikkailevat syövän irtosolukot. Sitähän ei tiedä kukaan, sillä ei ole minkäänlaista testiä josta sen voisi nähdä. Yksittäiset solut ja pienet muutaman solun rykelmät eivät näy millään kuvantamismenetelmällä tai laboratoriotestillä. Hoitovaste jää siis mysteeriksi ja pitää uskoa tilastoihin.

Sinänsä mielenkiintoista olisi ollut, jos kasvaimeni olisi ollut vaikeampi, tai isompi (eli vaikeampi), tai kiinni rintalihaksessa (eli vaikeampi), tai minulla olisi ollut enemmän etäpesäkkeitä imusolmukkeissa, vaikkapa rintalihaksen alla tai rintalastan suuntaan tai kaulalla (mitä ei ollut), niin sytostaateilla olisi pyritty pienentämään kasvainta ensin, ennen leikkausta. Silloin olisi mahdollista tutkia leikkauksen jälkeen hoitovaste suoraan kasvaimesta. Tiedän muutamia joille näin on jouduttu tekemään.

Tosin se, että sytostaatit annettaisiin ennen leikkausta tarkoittaisi myös sitä, että kasvain ja/tai syövän leviäminen olisi ollut aggressiivisempaa ja ennusteeni olisi huonompi. En siis oikeasti haluaisi että tilanteeni olisi ollut yhtään huonompi ennusteen kannalta, mutta olisin ollut utelias tietämään minkälaisen hoitovasteen saan sytostaateista. Nyt sitä ei voi mitata mistään.

  • Koitan ajatella positiivisesti niin, että kasvaimeni oli niin helppo, että se leikattiin ensin ja sain sytostaatit vain pisteenä i:n päälle. Ei sillä että kasvaimeni olisi ihan sieltä helpoimmasta päästä, mutta helpompi kuin näin nuorilla yleensä. Aggressiivinen, muttei niin aggressiivinen kuin näin nuorilla yleensä.
  • Koitan ajatella positiivisesti niin, että koska tilastollisesti keskivertorintasyöpään riittää 4-6 sytostaatti-tiputusta, niin ensimmäiset 4 ovat nitistäneet syövän tyystin, ja ne 2 ovat vain varmistukseksi. Tällä tavalla ajattelemalla saan rauhoitettua mieltäni ja voin kuvitella, että syöpäsolut on nujerrettu.
  • Koitan ajatella positiivisesti niin, että sädehoito tuhoaa kaikki loputkin syöpäsolut joita on saattanut jäädä jumiin rintakehälleni leikkauksen jäljiltä. Sehän on sädehoidon tarkoitus.
  • Koitan ajatella positiivisesti niin, että tuleva antiestrogeenilääkitys huolehtii siitä, ettei mahdollisesti kehossani uinuvat passiiviset syöpäsolut koskaan aktivoidu eikä syöpä uusiudu eikä leviä seuraavien 5 vuoden aikana. Koitan ajatella niin, että kun 5 vuotta on ohi, loputkin syöpäsolut ovat tehneet ohjelmoidun itsemurhan (apoptoosin) ja poistuneet kehostani luonnollista tietä. Paitsi jos sytostaatit ja sädehoito ovat huolehtineet syöpäsoluista niin tehokkaasti ettei uinuvia syöpäsoluja ole jäänyt yhtään jäljelle, mikä olisi tietysti ihanaa.
  • Koitan ajatella positiivisesti niin, että Tamofen tehoaa minun kohdallani. Tamofen on toimiva lääke n. 60-80% potilaista, vaan kukaan ei tiedä etukäteen mihin porukkaan kuuluu. Koitan ajatella niin, että minä kuulun tuohon onnekkaampaan prosenttiin.
  • Koitan ajatella positiivisesti niin, että heti viimeisen sytostaattihoidon jälkeen aloitettava laihdutus- ja kuntokuuri vähentää rasvaa kehossani niin radikaalisti, ettei syöpäsoluille jää enää mitään turhaa sokeria, sekoilevaa estrogeenieritystä tai mitään muuta normaalista poikkeavaa keinoa lähteä jakaantumaan uudestaan ja muodostamaan uutta pesäkettä jonnekin.

Tuo olkoon mantrani jatkossa.

3 päivää tiputukseen, se tarkoittaa myös sitä, että tänään alkoi taas tutuksi tullut paasto. Kohta lähden antamaan verta labraan ja maanantaina tiputus. Join uutena vuotena muutaman lasillisen punaviiniä, en oikeasti usko hetkeäkään että maksa-arvoni olisivat ehtineet huonontua niin paljon etteikö seuraava tiputus onnistuisi ajallaan. Punaviinissähän on antionkogeenisiä ominaisuuksia, eli kohtuullinen annos käy lääkkeeksi.

anigif_enhanced-21857-1413733800-11

Lääkehoidot · Yleinen

Terveisiä vaihdevuosilta!

Yksi syy miksi kirjoitan anonyymisti on se, että voin postata kaikenlaisista jännistä vaivoista joista en omalla naamallani kehtaisi. Ei siksi, että lähipiirini järkyttyisi (enää yhtään mistään mitä teen), vaan siksi, etten halua leimata itseäni tuntemattomien silmissä. Tähän kohderyhmään kuuluu mm. nykyiset ja tulevat työnantajat, työkaverit, harrastusporukat, lähikaupan nuori kassahenkilö, jne.

Seuraavan postauksen aiheena onkin sitten toosavaivat!

95c2df5e08c2cc8e508ad84233b86a0b_width_640x

Jatka lukemista ”Terveisiä vaihdevuosilta!”