Yleinen

Syöpähoitojen vaikutukset älykkyyteen

Vertaistukiryhmissä on ollut paljon puhetta siitä, minkälaisia sivuvaikutuksia kukin on saanut sytostaateista, sädehoidosta ja muista lääkityksistä silloin kun ne ovat olleet päällä, mutta myös jälkeenpäin. Erityisesti sytostaattien sivuvaikutukset voivat jatkua vielä vuosia hoitojen päätyttyä.


Välillä mietityttää ja välillä hiukan pelottaakin, että minkälaisista jälkimainingeista sitä itse joutuu kärsimään pitkällä tähtäimellä. Olen huomannut että muisti on selvästi huonompi edelleen, vaikka viimeinen syto-tiputus oli uutena vuotena 2015, noin 10kk sitten. Muistini ei ole kuitenkaan niin huono ettenkö saisi kompensoitua sitä muilla keinoin, esim. olen ottanut tavaksi tehdä huomattavasti enemmän ja perusteellisempia muistiinpanoja, tehokäytän älypuhelimen kalenteria, muistilistoja ja apuohjelmia ja jätän itselleni useita muistilappuja ja muita muistutuksia jatkuvasti.  Jatka lukemista ”Syöpähoitojen vaikutukset älykkyyteen”

Sädehoidot · Yleinen

Sädehoito & melanoomariski

Minulle oli kerrottu riskeistä ja kehoitettu että sädehoidon jälkeen vähintään seuraavat 2 vuotta tulisi pysyä tyystin poissa auringosta, siis suorasta auringonpaisteesta ja suojata iho hyvin, sillä sädehoito nostaa riskiä saada melanooma (joka tosin useimmiten on paikallinen). Onneksi se on harvinainen sivuvaikutus ja jos sattuu melanooman saamaan, niin paikallisten melanoomien leikkaushoito on aika suoraviivaista ja ne ovat hyväennusteisia, mutta punatukkaisena ja vaaleaihoisena ja lapsesta asti ajoittain auringossa kärvähtäneenä en ajatellut ottaa yhtään turhia riskejä.

Ja onhan se nyt aika epämiellyttävä ajatus, että leikatulta alueelta joutuisi leikkuuttamaan melanooman takia vielä enemmän ihoa pois ja ottamaan esim. reidestä ihosiirteen. Aivankuin tässä tarvitsisi näyttää enää yhtään enempää elävältä tilkkutäkiltä. Vielä pahempaa jos sattuisikin saamaan sen käänteisen lottovoiton, eli kuulumaan siihen pieneen porukkaan joka saakin samantien ärhäkän, aggressiivisen melanooman.

Vähän aikaa sitten paikallisen syöpäyhdistyksen vertaistukiryhmässä käydessäni sain kuulla että muutamille oli sanottu, että sädehoidon lisäksi sytostaattihoidot lisäävät melanoomariskiä ja yhdelle minua vielä nuoremmalle oli todettu että olisi elinikäinen riski ja aurinkoa tulisi vältellä lopun ikää. Mikäpä sen mukavampaa! Olin kuvitellut että ainoastaan sädehoito lisäisi melanoomariskiä, mutta näköjään sitä lisää myös sytostaatit, ainakin riippuen siitä mitä syto-cocktaileja sattuu saamaan. Sädehoitoakin on useampaa eri annostusta, hoidon pituutta, jne, mikä vaikuttanee.


Olen tästä maininnut joskus aikaisemminkin, mutta olin tilannut joku aika sitten UV-suojapaidan. Paita saapui postissa eilen ja pääsin sovittelemaan ja kuvaamaan sen. Koko on suurinpiirtein sopiva, mitä nyt hihoissa ja helmassa vähän reilummin pituutta kun valitsin miesten paidan. Naisten paidoissa kokotaulukko oli jotenkin niukan oloinen ja harteikkaana ajattelin että miesten paidat mahtuvat varmemmin. Mieluummin vähän liian väljä kuin makkarannahka, joten otin isomman kuin mitä olisin ehkä normaalisti valinnut ja ihan nappiin meni, yhtään pienempi koko olisikin ollut vähän liian kapea, kun kyseessä on melojille, surffaajille ja purjehtijoille mitoitettu ylikireä aluspaitamalli joten mallissa itsessään ei ollut väljyyttä yhtään ylimääräistä.

2015-04-17 12.13.02

Jatka lukemista ”Sädehoito & melanoomariski”

Yleinen

Kohtaaminen neuvolalääkärin kanssa

Aamulla oli vauvan neuvolalääkäri ja yllätyksekseni kys. lääkäri olikin se samainen yleislääkäri/terveyskeskuslääkäri joka aikoinaan jätti tutkimatta rinnassani olleen ”herneen”. Tämähän johti sitten lopulta lapsen saamiseen ja syövän toteamiseen useita kuukausia myöhemmin, mutta jos tämä lääkäri olisi diagnosoinut minut sillä ensimmäisellä käynnillä niin olisimme lapseton pariskunta, joten kaikessa on tavallaan puolensa. Helppohan mun on tässä naureskella ja ottaa tieto huumorilla ja hyvässä hengessä, kun ennuste on nyt ”ihan hyvä” eikä syöpä ole toistaiseksi levinnyt. Voi olla että vituttaapi aivan toisella tavalla jos jossain kontrolleissa löytyykin etäpesäkkeitä, mutta seilaan toistaiseksi puhtain paperein.

Lähdetään nyt siitä että diagnoosin myöhästyminen ei ole kuolemantuomio ja sen ansiosta meillä on terve ja ihana lapsi.

Olin kuvitellut että kohtaisin kys. lääkärin vasta loppukuusta, olen nimittäin menossa leikkauttamaan pari luomea pois ja hän sattuu olemaan omalääkärini. Onneksi olin miettinyt hiukan valmiiksi mitä tulisin sanomaan hänelle tästä rintasyövästä, vaikken ollutkaan odottanut törmääväni häneen näin yllättäen.

Onnittelin itseäni siitä, että pysyin hyvin rauhallisena ja asiallisena, vaikka tylytin ja piikittelinkin hänelle hiukan rivien välistä. Riidan haastaminen tai avoin syyttely ja vihamielisyys ei olisi auttanut tilannetta yhtään, ja haluan kuitenkin että sädetetyn alueen luomet leikataan mahdollisimman pian pois, enkä halua aiheuttaa ennen luomien leikkausta välikohtausta joka saattaisi haitata kys. lääkärin kädentaitoja luomen poistossa. Se tästä vielä puuttuisi, että saisin pari suttuista kirkkovenearpea vain siksi että lääkärin käsiä tärisyttää tai hän päättäisi vittuillessaan leikellä epäsiististi. Eipä sillä, ei ne pari kirkkovenettä enää tuntuisi missään tässä konkurssissa.


Uusi painehiha saapui postissa eilen, mutten ehtinyt raportoimaan aiheesta. Nyt sain otettua jopa kuviakin, mutta taidanpa tehdä painevaatteista ihan oman postauksensa, kuvien kera! Shokkiotsikko! Klikkikalastelua!


Hammassärky, tuo kipujen kuningas. Olen kärsinyt kaameasta hammassärystä nyt useamman viikon. Särky on pahentunut sen verran että vasta ihan viime päivinä se on tuntunut lähes sietämättömältä. Syön maksimimääriä särkylääkkeitä ympäri vuorokauden. Ennen sytojen aloitusta, jo raskaana ollessani, kävin useita kertoja hammaslääkärillä. Hammaskiveä hoidettiin ja hammaskalustostani otettiin röntgen-kuvat juuri ennen ensimmäistä syto-tiputusta eikä juurihoidon tarvetta tai muitakaan ongelmia löytynyt. Sytostaatithan tekee hallaa hampaille, joten vihlonta ja jomotus on todennäköisimmin syöpähoitojen ansiota. Kiitos syöpä, nyt on leegot paskana. Onneksi pääsen hammaslääkäriin vielä tässä kuussa, täytyy vaan toivoa että hammassärky lakkaisi tai edes hiukan helpottaisi jotenkin maagisesti, viimeistään sittenkun pääsen hoidettavaksi ja keksivät jotain poppakonsteja hammaskalustolleni.

Voin kokemuksen syvällä rintaäänellä todeta että mikään kipu ikinä eläissäni ei ole ollut yhtä hirveää kuin hammassäryt. Ei edes syöpä, mutta minun syöpäni ei olekaan levinnyt. Eikä edes sektio. Hammassäryistä hirvein oli vuosia sitten tulehtunut viisaudenhampaan leikkaushaava tikkeineen, sitä kipua en unohda koskaan.


Vertaistukiryhmästä on taas kaksi poissa. Siis kuollut. He eivät olleet halunneet(?) muistokuvaa, joten en voi sellaista laittaa. Näinä päivinä sitä toivoo ettei minustakin tulisi tilastoa. Tilasto on tilasto, tilasto en ole minä, enkä minä ole tilasto.


Lopuksi kuva joka ei liity mihinkään:

tunnelbanan

Ajatuksia syövästä · Yleinen

Asioita joita kukaan ei kertonut syövästä

Ainakin se, että näöntarkastuksessa ei kannata käydä hoitojen aikana eikä uusia silmälaseja kannattaisi hankkia jos hoidot ovat vielä kesken, tai jos hoidoista on kulunut vasta vähän aikaa. Yksi isoin syy on se, että sytostaatit tekevät hallaa verisuonille ja jos ei satu saamaan mitään harvinaista sivuoiretta kuten kaihia, niin näön huononeminen ja näöntarkastusten tulosten heittelehtiminen on aika tavallista.

No se on myöhäistä nyt! Ehdin jo tilata uudet silmälasit ennenkuin kuulin tästä, joten voisi sanoa että hienoisesti vituttaa.

1320726106931

Vanhat lasit olivat kymmenisen vuotta vanhat, joten oli korkea aika uusia ne. Kävin näöntarkastuksessa eikä näköni ollut muuttunut kovinkaan paljoa. Tämä antaisi toivoa siitä, että sytot eivät tuhonneet näköäni täysin ja pärjäilen näillä uusilla laseilla vielä vuosia, sillä eihän kaikkien näkö huonone sytojen takia. Minulla oli kuitenkin jatkuvia päänsärkyjä ja vanhat lasit eivät tuntuneet enää auttavan. Viimeinen pisara oli linssien pintaan tulleet pistemäiset pintavauriot.

Otin sen mainitsemani Nissenin tarjouksen, kahdet lasit itselle yksien hinnalla ja kaverille lahjakortti jonka postitin tänään.


On kyllä ihanaa saada uusia asusteita ja piristystä omaan ulkonäköönsä, oli ne sitten uudet pokat tai vaatteita. Piristää kummasti omaa mielialaa kun ei näytä valjulta olmilta hiuksettoman munapäänsä kanssa. Vaatteitakin ostin jo syksymmällä, kun rintaleikkauksen myötä iso osa paidoista ei yksinkertaisesti enää istunut tai istuisi jos pitäisin proteesia vakituisesti, mutta sittenkin monet yläosat lähtivät kiertoon sillä proteesiliivit eivät jääneet piiloon anteliaitten kaula-aukkojen ansiosta.

Hiukset kuitenkin kasvavat kohisten! Nyt jo useita millejä! Hiustenväri on sitten ihan oma lukunsa, vähintään puolet karvoista näyttää harmailta, puolet joltain joka muistuttaa epämääräisesti sitä alkuperäistä väriä joka minulla on ollutkin. Jännittävää nähdä minkälaiset hiukset kasvavat tällä kertaa, tulenko saamaan piikkisuoran tukan sijasta kiharat? Vaikka edes vuodeksi, ennenkuin hiustenkasvu palautuu ennalleen ja alkaa kasvaa suorana kuten ennenkin.


Tilasin myös pari peruukkia netistä, toivottavasti ne saapuisivat pian! Tykkään kyllä kaljun/sängen helppoudestakin, varsinkin kun ei tarvitse pestä hiuksia suihkussa käydessä eikä koskaan tuhlata aikaa kampaukseen, mutta kaipaisin hiukan vaihtelua ja peruukit ovat helppo tapa vaihdella tyyliä, varsinkin juhlavampaan. Pipo ei oikein sovi juhlamekon kanssa, enkä oppinut käärimään turbaania tai huivia. Jostain syystä huivit eivät tunnu pysyvän päässäni kovin hyvin, valuvat inhottavasti päivän mittaan niskasta ylöspäin ja otsalta taaksepäin ja lopulta tippuvat tai löystyvät.

Geisha Wigs, postituskuluja tulee muistaakseni 7 puntaa per peruukki jos tilaa vain yhden, postituskulut tippuvat n. punnalla per pertsa jos tilaa useampia. Kolmelle peruukille näyttäisi tulevan postareita 16 puntaa.


Harmillisesti en voi julkaista kuvia uusista silmälaseista enkä peruukeista, yksityisyyssyistä. Voin kuitenkin luvata että pokat ovat aivan mahtavat! Jos näkö tästä vielä heilahtaa johonkin suuntaan, niin aion teettää uudet linssit samoihin kehyksiin, en todellakaan ole ostamassa hetikohta uusia laseja.

Sytostaattihoidot

Sytostaattihoidot: Kertaus

Nyt kun sytostaattihoidot ovat ohi ja sädehoitojakso alkanut, ajattelin kirjata ylös missä aikataulussa sytostaattihoidot etenivät. Ei siis mitään uutta varsinaisesti, vaan kertaus jo tapahtuneista hoidoista. Perustietoja rintasyövän sytostaattihoidoista täällä: Rintasyöpä.fi

Rintaleikkaus oli keskiviikkona 20.8.2014 joten sytostaatit aloitettiin aika tarkkaan 1kk päästä leikkauksesta, kuten on käsittääkseni tapana. Kuukausi antaa haavalle aikaa parantua, muttei ole liian pitkä aika vaikuttaakseen hoitojen tehoon. Leikkauspäivästä lisää täällä.

Sytostaatti-tiputusten aikataulu:

  1. Taxotere 1/3 (vaikuttava aine docetakseli/doketakseli) torstai 18.9.2014. Lisää aiheesta täällä, täällä ja täällä.
  2. Taxotere 2/3 (vaikuttava aine docetakseli/doketakseli) maanantai 13.10.2014. Lisää toisesta sytosta täällä.
  3. Taxotere 3/3 (vaikuttava aine docetakseli/doketakseli) maanantai 3.11.2014. Lisää aiheesta täällä ja täällä.
  4. CEF 1/3 (cyclofosfamidi/syklofosfamidi, epirubisiini ja fluorourasiili) maanantai 24.11.2014. Lisää aiheesta täällä.
  5. CEF 2/3 (cyclofosfamidi/syklofosfamidi, epirubisiini ja fluorourasiili) maanantai 15.12.2014. Lisää aiheesta täällä ja täällä.
  6. CEF 3/3 (cyclofosfamidi/syklofosfamidi, epirubisiini ja fluorourasiili) maanantai 5.1.2014. Lisää aiheesta täällä, täällä ja täällä.

Tukka lähti päästä lopullisesti lauantaina 11.10.2014, eli 3 viikkoa ja 2 päivää ensimmäisestä tiputuksesta (jos nyt laskin oikein…), juuri ennen toista tiputusta. Hiuksia alkoi irrota aika tarkkaan n. 2 viikon päästä ensimmäisestä syto-annoksesta, mutta lopullinen sulkasato oli tuolloin lauantaina jolloin päätin ajella pääni kokonaan. Hiustenlähdöstä lisää täällä, täällä, täällä ja täällä. Nyt kun viimeisestä syto-tiputuksesta on tasan 3 viikkoa, hiukset kasvavat jo kohisten ja päässäni on n. 3mm sänki joka peittää kauttaaltaan koko hiuspohjan, eli ei enää pälvikaljumaista länttiä keskellä edessä, jeeee!

Karvanlähdöstä muutakin jupinaa mm. täällä, täällätäällä ja täällä. Jos nyt jotakuta mietityttää, niin kyllä, säärikarvat ovat edelleen tallella. Kulmakarvoista viimeiset normaalin pituiset haivenet tipahtivat muutama päivä sitten, mutta uusia kulmakarvoja on jo ehtinyt kasvaa, joten nyt kulmien kohdalla minulla on sellaista väritöntä, lyhyttä nukkaa joka kasvaa kohisten. Hiukan lyhyempiä kuin päässäni oleva sänki, mutta kuitenkin selvästi nähtävissä. Jos jälkiviisastelisin hiukan, niin olisin ottanut kestopigmentoinnit kulmiin, mutta saatanpa ottaa pigmentoinnit nyt jälkikäteen.


Kuten päivämääristä voi huomata, ensimmäinen syto-tiputus oli torstaina, mutta seuraavat säntillisesti maanantaisin, tasan 3 viikon välein. Syy miksi ensimmäisen ja toisen tiputuksen välissä oli hiukan pitempi kuin 3 viikon tauko, ei johdu siitä etteikö labratulokseni olisivat olleet rajoissa, vaan siitä, että halusimme ehtiä tekemään lyhyen häämatkan Tukholmaan. Eihän se sen kummempi ollut kuin päiväristeily, mutta kivaa oli! Tuntui todella hyvältä ehtiä tekemään tuo reissu, kun tämä sairastaminen ja hoidot veivät niin perusteellisesti mukanaan jo heti naimisiinmenon ja lapsen syntymän jälkeen.


Kynnet ovat kärsineet sytoista jonkun verran. Kynteni ovat olleet aina ohuet ja helposti rikkoutuvat, joten olen pitänyt ne useistakin syistä lyhyinä. Kynsissä näkyy häivähdys vaaleita vaakaraitoja jotka tulivat jokaisesta syto-tiputuksesta kuin vuosirenkaat puuhun, mutta nyt viimeinen vaalea rantu on kasvamassa ulos jo puolessa välissä kynsipetiä. Kynnet lohkeilevat, liuskottuvat ja rikkoutuvat reunoistaan koko ajan, joten yritän pitää ne edes jotenkuten kasassa säntillisillä kynsihoidoilla, mutta ei sekään kaikkea pelasta. Kynsinauhaöljyä tulee hölvättyä sormiin todella reilusti ja se tuntuu auttavan onneksi jonkun verran, tietysti normaalin käsien rasvauksen lisäksi. En ole jaksanut lakata kynsiä vaikka sitä minulle suositeltiin, en ole lakkaajatyyppiä.

Varpaitten kynnet eivät ole kasvaneet normaalitahtia koko tänä aikana, vaan hyvin hitaasti. Muistelen leikanneeni varpaankynnet ehkä 1-2 kertaa viimeisen puolen vuoden sisään. Voi toki olla että lähimuistini prakaa edelleen, sillä se on huonontunut eksponentiaalisesti sitä mukaa kun syto-tiputukset etenivät. Jalkakylpyjä olen tehnyt silloin tällöin, sillä jalkojen iho on hilseillyt ja sarveistunut huomattavasti normaalia enemmän. Jalkapohjat, varsinkin kantapäät, ovat kuin paksua ja kuivaa raastimen pohjaa, muu iho santapaperia. Pelastukseni on ollut kirpparilta löytämäni Severin-jalkakylpylaite, suosittelen lämpimästi! Taisinkin mainita siitä täällä, jopa kuvan kera.


Iho on elänyt aivan omaa elämäänsä sytostaattien aikana. Alussa iho oli superpehmeä ja jollain tapaa hehkuvan näköinen, suorastaan utuinen, sileä ja virheetön. Hoitojen edetessä ihoni alkoi oireilla kuivumalla ja karstoittumalla, muuttumalla sellaiseksi koppuraksi ja herkästi hilseileväksi. Olen rasvannut itseäni sellaisia määriä etten muista milloin viimeksi olisin hölvännyt rasvaa tätä tahtia. Pyysin reseptin perusvoiteeseen jo heti alkuvaiheessa ja tuo puolen kilon pumppupullo alkaa vedellä viimeisiään. Olen aikeissa kirjoittaa ihan oman juttunsa ihonhoidosta, sillä siitä voisi saada aikaan vaikka romaanin.


Tänä aamuna oli ensimmäinen sädehoito, mutta kirjoittelen siitä sitten erikseen. Täytyy sanoa että illanvirkkuna ja aamuntorkkuna nämä klo 07:30 tapahtuvat sädehoidot eivät miellytä yhtään, mutta autoilun ja puolison töihinlähdön takia ei ole juurikaan vaihtoehtoja. Seuraavaksi siis ohjelmassa päivän ensimmäiset nokoset, heti kun vauva suostuu unille.