Helsingin Sanomissa painavaa asiaa 7.10.2017, solubiologian dosentti ja syöpätutkija Johanna Tuomela, joka sairastaa luustoon ja maksaan levinnyttä rintasyöpää, kirjoittaa näin:
SYÖPÄTUTKIJANA tiedän, että uusia lääkkeitä olisi, mutta potilaana joudun tyytymään siihen, että niille ei saa Kela-korvausta.
HS kertoi (1.10.) tutkimuksesta, jonka mukaan harva suomalainen uskoo syöpähoitojen olevan tasa-arvoisia. Vain alle kolmasosa uskoo, että uudet lääkkeet tulevat nopeasti käyttöön.
Kuulun itse enemmistöön, joka ei pelkästään luule vaan tietää, että hidasta on. Sain diagnoosin luustoon ja maksaan levinneestä rintasyövästä tammikuussa 2016. Työskentelen Turun yliopistossa solubiologian opettajana ja syöpätutkijana. Jo virkanikin puolesta tiedän, että keskimääräinen elinajan ennuste on levinneessä rintasyövässä 2–3 vuotta.
Tautiini ei toistaiseksi ole parantavaa lääkettä, mutta käytössä olevilla hoidoilla sen etenemistä voidaan hidastaa. Olen silti onnekas, sillä vointini on toistaiseksi hyvä ja yritän viettää niin normaalia elämää kuin mahdollista.
Kuten moni muukin syöpäpotilas, olen kokeillut useita eri hoitomuotoja välillä paremmalla ja toisinaan huonommalla menestyksellä. Syöpätutkijoiden kongresseissa olen kuullut esityksiä lupaavista uusista lääkkeistä – myös niistä, jotka toimivat syöpätyyppiin, jota itsekin sairastan. Toistaiseksi kyseisen lääkkeen saanti on Suomessa kuitenkin osoittautunut käytännössä mahdottomaksi. Tarvitsemani lääke on hyväksytty Euroopassa. Lääkärini on suositellut sitä minulle, ja lääkettä saa reseptillä. Päätöstä sen korvattavuudesta kuitenkin odotellaan Suomessa edelleen.
Saisin siis lääkkeen, jos maksaisin itse tuhansia euroja kuukaudessa. Siihen tutkijankaan palkka ei riitä, saati sitten monen pienituloisemman. Tarvitsemani lääke on siis lähellä mutta tavoittamattomissa.
Ennen kuin lääkkeet tulevat markkinoille, niiden tehoa ja turvallisuutta testataan tarkasti, ja hyvä niin. Byrokratiaan kuluvaa aikaa pidän kuitenkin kohtuuttoman pitkänä. Tasa-arvoisuus ei toteudu, jos uusimman lääkkeen saavat vain ne, joilla on varaa siihen. Myös muihin EU- ja Pohjoismaihin verrattuna suomalaiset syöpäpotilaat voivat joutua odottamaan uusimpia lääkkeitä ja niiden korvattavuutta huomattavasti pidempään.
Sain tarvitsemani lääkkeen lopulta tutkijakollegoideni ansiosta pari päivää sitten. Tässä olen etuoikeutettu ja vaadin samaa mahdollisuutta myös muille. Syöpäpotilailla ei kerta kaikkiaan ole aikaa odotella.
Johanna Tuomela
solubiologian dosentti, Turku
Nuoren naisen rintasyöpä. 