Apuvälinehankintoja: Uusi uimaproteesi!

Vaikken ole sopeutunut elämään proteesin kanssa arkisin, on yksi paikka jossa käytän proteesia aina: uimahalli. Jokin kynnys on minullakin siihen, etten ole käynyt uimahallissa vauvauinneissa ilman proteesia, vaikka lenkillä ja kylillä menenkin yksitissisenä. Ehkä uimapuvun vartalonmyötäisyys ja muutenkin puolialastomuus uimahalleissa tuottaa tunteen etten halua vetää liikaa huomiota itseeni, joten koen oloni mukavammaksi proteesin kanssa kuin ilman. Ulkona vaatteet päällä en kiinnitä huomiota rintakehääni, enkä usko että kovin moni vastaantulijakaan, väljät puserot ja takit hämää aika hyvin. Kavereitten ja tuttavien keskellä en taas välitä, suurin osa tietää rintasyövästäni.

Jätän proteesin laittamatta joskus tahallani, odotan että joku uskaltaisi kysyä. Yleensä kukaan ei kysy, vaikka useimmiten huomaan kyllä kun jonkun katse harhailee rintakehälläni. Se on se kuudes aisti mistä puhutaan, että naiset kyllä tietävät jos heidän rintojaan katsoo, vaikka kuinka yrittäisi vilkuilla sivusilmällä. Sen vaan huomaa.

American Dad-animaatiosarjassa oli taannoin jakso Rubberneckers (IMDB) jossa parodioitiin naisten salavihkaista katselua.

Maksusitoumuksella saa yleensä 1-2 kertaa vuodessa uuden proteesin julkisen terveydenhoidon kautta, joten ei tässä nyt ihan tyhjän päällä olla, mutta on kiva kun on vaihtelua ja voi käyttää huoletta uimaproteesia uimahallissa ja treeneissä ilman pelkoa että sattuisi vahingossa paskomaan sen ainoan normaalin proteesinsa, esimerkiksi punttisalilla tunaroidessa.


Facebookissa on salaisia vertaistukiryhmiä joissa käy proteesimarkkinat kuumina. Yleensä noissa ryhmissä on ollut kirjoittamaton sääntö, että ne proteesit jotka on saatu ilmaiseksi maksusitoumuksella, ne myös annetaan eteenpäin ilmaiseksi, postimaksujen hinnalla. Proteesit lähtevät useimmiten kiertoon jo reilusti ennenkuin ne ovat mitenkään kuluneita tai rähjääntyneitä, kun omistajan paino muuttuu, rinnan koko muuttuu, proteesista tulee liian iso tai liian pieni, tai joku pääsee rekonstruktioleikkaukseen ja proteesi jää täysin ylimääräiseksi.

Hyvähän se vaan on, että proteesit löytävät uuden kodin eivätkä loju turhan panttina. Ryhmissä vaihtaa proteesien lisäksi omistajaa mm. peruukit, huivit, turbaanit ja muut syöpämuijan perustarvikkeet.


En siis maksanut uimaproteesistani mitään, paitsi postikulut. Pääsen testaamaan sitä seuraavalla kerralla vauvauinnissa, johon on vielä useampi päivä, jollen innostu kokeilemaan uimaproteesiani punttisalilla. Uimaproteesi on yhtä kokoa pienempi kuin normaali proteesini, joten täytyy hieman sovitella että miten se istuu. Jos ei istu, niin lahjoitan sen eteenpäin samoilla ehdoilla millä itsekin sen sain: Postimaksujen hinnalla.

Linkin takana lisää proteesista & kuvia.  Lue loppuun

Mainokset

Sädehoito: Viikko 2/5 purkissa, ihomuutoksia

Sädetetyllä alueella on nyt näkyvissä lievää punoitusta. Sellaista vaaleanpunaista, vähänkuin olisin palanut auringossa, muttei ihan. Kosketellessa iho ei tunnu yhtään aralta eikä varsinaisesti kuumota, mutta on ehkä hiukkasen lämpimämpi kuin terveen puolen iho rintakehältä.

Rintalihaksessa tuntuu kiristävän, sellaista nesteturvotuksen tuomaa kireyttä ja pingottavaa tunnetta. Käsivarren yläosa tuntuu vähän turvonneen, joten olen laittanut painehihan (lymfahihan) joka ilta. Pidän painehihaa enimmäkseen nukkuessa, sillä päiväsaikaan se on todella hankala hanskan kanssa, eihän sillä kädellä voi tehdä juuri mitään jos hanska on kädessä, ja jos riisun hanskan pitemmäksi aikaa kun muutamaksi minuutiksi, niin kämmen alkaa turvota.

Kainalossa on samanlainen tunne kuin juuri leikkauksen jälkeen, eli aivankuin kantaisin grillimakkaraa kainalon alla. Ei yhtä paha, mutta muuten sama tunne.

Lue loppuun

Sädehoito: Ensimmäinen viikko takana, jee!

Viikko 1/5 sädehoitoa suoritettu, ei tule ikävä. Sädehoito on ainakin näin alkuun todella kevyttä, mitään ei tunnu tapahtuvan eikä itse sädetys tunnu yhtään miltään. Raskain osuus on jaksaa raahautua joka ikinen arkiaamu sairaalalle ajoissa aamutuimaan. Jouduin varaamaan aamun ensimmäisen vapaan ajan, sillä puolison on ehdittävä töihin mielellään niin aikaisin kuin mahdollista, joten olemme sumplineet homman niin, että minä heitän autolla sädetyskeikan heti klo 7:30 ja puoliso karauttaa töihinsä välittömästi kun tulen kotiin. Onneksi asumme n. 5-10min ajomatkan päässä sairaalalta, joten eniten aikaa menee auton parkkeeraamiseen, parkkimaksun maksamiseen (Miten saatanassa ne kolikot ovat aina kateissa kun niitä tarvitsisi?) ja mainitsemiini riisumiseen/pukemiseen yms, ei itse sädetykseen.

Se mikä sädehoidossa rassaa, on se ramppaaminen. Joka ikinen arkipäivä. Herätys kukonlaulun aikaan, joskin itsehän aikani valitsin, mutta sitten se on ohi ja koko loppupäivä vapaata, ei tarvitse aikatauluttaa mitään yhden lyhyen sädehoidon takia. Edestakaista ajelua liukkaalla suojasäällä aamuruuhkassa. Parkkimaksuja 0,40-0,60 euroa per käynti, ja jos menee sakkoajalle niin parkkipirkon tai -pekan pelkoa. Liikaa rahaa ei viitsisi mittariin tunkea kun se pian kumuloituu monen euron potiksi näitten viikkojen kuluessa, mutta olen kyllä miettinyt sitäkin että yksikin parkkisakko maksaisi enemmän kuin nuo parkkimaksut yhteensä.

Lue loppuun

Sädehoito: Käynti 3/25 & vauvauinti

Sädehoito 3/25 takana. Muistin onneksi kysellä vauvauinnista sekä ensi viikon hoitajan vastaanottoajasta, laitettuani kännykkään hälytyksen. En tiedä miten sitä olisi selvinnyt aikoinaan ilman älypuhelimia ja muita muistiapuvälineitä, varmaan aika huonosti.

Hoitajien ohjeistus oli se, että sädehoito ei automaattisesti estä uimahallissa käyntiä, mutta ihon kanssa on oltava varovainen ja uimahallia/uimista tulee välttää heti jos esim. ihon pinta on rikki, tulee jokin tulehdus, mikä tahansa muu vaurio ihoon tai jos labratestien tulokset eivät ole viitearvoissa. Muistuttivat huomioimaan mm. sen, että uimahallissa käynti on syöpähoitojen aikana aina jonkinasteinen infektioriski, mutta jos yleiskunto on hyvä ja on sellaisessa fyysisen ja henkisen terveyden tilassa että pystyy sen riskin ottamaan, niin ehdotonta estettä ei ole. Kloorivesi myös todennäköisesti rasittaa ihoa enemmän kuin normaali suihkussakäynti, mutta huolellisella rasvauksella siitä selvinnee.

Lue loppuun

Sädehoito: Ensimmäinen viikko

Olin liian väsynyt päivittääkseni eilen ensimmäisestä sädehoitokäynnistä, eli nyt niitä on takana jo kaksi. Sädehoitojaksoni alkoi siis eilen maanantaina 26.01.2015 ja päättyy 5 viikkoa myöhemmin, perjantaina 27.02.2015. Sädehoitoa tulee 25krt, jokaisena arkipäivänä, eli 5krt viikossa, 5 viikon ajan. Hyvin perussetti siis.

Riippuen kasvaimesta ja levinneisyydestä, osa rintasyöpäpotilaista saattaa saada tuon normaalin 25 kerran päälle vielä ns. boosteriviikon, mutta boosteriannosten tarve on hyvin tapauskohtaista ja niitä tulee hyvin harvoille, sillä jo tästä 25 kerran hoitojaksosta tulee sädeannos ns. täyteen, ainakin tuon yläneljänneksen osalta. Tarkoittaa siis sitä, että jos syöpä uusiutuu samalle alueelle, sitä ei enää sädetetä uudestaan koska sädeannos on jo täyttynyt edellisellä hoitojaksolla. Tästäkin toki on poikkeuksia, esim. kroonikot. Kroonisessa syövässä sädetetään tarpeen mukaan etäpesäkkeitä pienemmiksi, jos ne sitä vaativat, riippumatta siitä onko sädeannos tullut jo jossain vaiheessa täyteen. Kroonisen syövän etäpesäkkeitten sädehoito priorisoidaan tärkeämmäksi kuin mahdolliset riskit.

Lue loppuun

Vauvauinti 2

Vauvauinti alkoi viime lauantaina 17.1.2015 ja tänä aamuna oli jo toinen kerta. On ihanaa että lapsemme tykkää olla vedessä, ei hermostu juuri mistään ja näyttää viihtyvän sellaisella rennolla tavalla, ilman minkäänlaista pelkoa. 30min kerrallaan altaassa tuntui etukäteen todella lyhyeltä ajalta, mutta nyt altaassa käytyämme se on todellakin ihan tarpeeksi, vauvan kärsivällisyys ja jaksaminen ei riitä pitempään, eikä omakaan jaksaminen, sillä vauvan kanssa altaassa olo on ihan eri asia kuin esim. lillua omaan tahtiin kylpylässä.

Keväämmällä vauvauintiin tulee mukaan myös valokuvaaja jolta voi sitten tilata omasta lapsesta uintikuvia. Olinkin miettinyt miten muilla perheillä on valokuvia vauvan uinnista, jopa veden alta, ja olin kuvitellut että tässä joutuu vielä ostamaan jonkinlaisen vedenkestävän kameran tai vedenkestävän säiliön järjestelmäkameralle. Onneksi ei kuitenkaan tarvitse itse panostaa mitään eikä pelätä sitä että jonkun tuntemattoman perhealbumista löytyy jotain vähemmän imartelevia otoksia omasta pyllystä tai meidän vauvasta toisten kuvien taustalla, kun kuvaamisen hoitaa ammattilainen. Valokuvaaminen uimahallissa onkin täysin kiellettyä muutoin.


Uimahallissa käymistä on tullut mietittyä myös proteesin ja leikatun rinnan osalta. En voi sanoa hirveästi jännittäneeni, mutta mietin vaatteitten vaihtoa, proteesin ujuttamista uimapukuun, saunaan menoa uikkari päällä, jne. Toistaiseksi on toiminut aika hyvin se, että laitan proteesin valmiiksi uikkariin jo kotona ja se muutama minuutti mitä käyn saunassa lämmittelemässä uimisen päätteeksi menee ihan hyvin uimapuku päälläkin, kun tuli hankittua syöpäyhdistykseltä heti alkuunsa se sellainen sinivalkoinen uimamerkki jolla saa pitää uimapuvun päällään uimahallin pesu- ja saunatiloissa. Strategisesti olin ommellut merkin uimapuvun yläosaan terveen rinnan puolelle, jotta mahdolliset tutkivat katseet nauliutuisivat mieluummin terveelle puolelle, ei proteesipuolelle.

Proteesiuikkarini on ärsyttävästi hiukan liian lyhytselkäinen, sillä suhteessa pituuteeni minua vaivaa friikin pitkä selkä & tyypillinen suomalainen persjalkaisuus. Tuo uimapuvun lyhyys ilmenee siten, että varsinkin kastuessaan uimapuku tuppaa valumaan ja vetämään hiukan alaspäin ja sen mukana proteesikin, joten jos en nyhdä uikkaria jatkuvasti ylöspäin kaula-aukosta, tissit valuvat väkisinkin täysin eri korkeuksille. Olkaimet ovat toki säädettävät, mutta se ei pelasta tarpeeksi.


Ajatus alastomuudesta uimahallin pesutiloissa ei varsinaisesti ahdista tai tunnu mahdottomalta, mutta vauvauinti on sellainen hetki jolloin en halua vetää ylenmäärin huomiota itseeni, vaan haluan keskittyä vauvaan ja siihen että uimahallikäynti olisi mahdollisimman vähän ahdistava, myös muille vauvauinnissa kävijöille. Toisaalta taas, uimapuku päällä saunaan meneminen tuntuu vetävän enemmän huomiota puoleensa kuin se, että menisin reilusti alasti, sillä kun olen ainoana uimapuku päällä, se vetää väkisinkin huomiota, kunnes muitten katseet harhailevat uimamerkkiini ja näkevät että minulla on lupa olla uikkari päällä. Muutamia katseita olen huomannut, sillä merkin näkemisen jälkeenkin jotkut alkavat selvästikin pohtimaan MIKSI minulla on tuo merkki, ja MIKSI olen uimapuku päällä saunassa tai suihkussa, kun muut ovat alasti. Heidän kasvoiltaan näkyy kuinka rattaat päässä alkavat hitaasti raksuttaa ja mielikuvitus lähtee laukkaamaan.

Olisiko sittenkin helpompaa olla reilusti alasti, jotta muut näkisivät rinnan leikkausarven? Ainakin arvuuttelu ja salavihkaiset vilkaisut muuttuisivat kenties avoimemmaksi tuijotteluksi. Ei voi tietää ennenkuin ehkä joskus kokeilen.


Jos mennään sukupolvi tai pari taaksepäin, niin erilaisia vammoja ja leikkausarpia ei kauhisteltu uimahalleissa juuri yhtään. Meillä oli vanhempi sukupolvi joka rampautui sekä henkisesti että fyysisesti sodassa, ja erilaisia proteeseja, amputaatioita, arpia ja muita jälkiä näkyi ihmisten kehoissa jatkuvasti. Ne olivat niin arkisia ettei juuri kukaan ihmetellyt kun uima-altaan reunalla papat vetelivät sääriproteesinsa irti uimista varten tai saunasta tuli kädetön ja naamasta arpinen karpaasi. Nykyiset sukupolvet ovat täysin unohtaneet miltä näyttää keho jossa on eletty ja joka on joutunut koville, kun jo raskausarvetkin koetaan kauheaksi traumaksi ja hirvittäväksi ulkonäköhaitaksi, vaikka ne ovat täysin normaaleja.

En peräänkuuluta sitä että arpia, oli ne raskauksista tai leikkauksista, tarvitsisi pitää automaattisesti kauniina, mutta jos niihin tottuisi niin niitä voisi pitää arkisina, normaaleina, eikä tarvitsisi tuijotella kulmiensa alta uimahalleissa miten joltain puuttuu rinta tai toiselta pari sormea.

Eläkeläisten vesijumpissa ja kuntouintivuoroilla näkee kuulemma vielä jonkun verran leikattuja kehoja, mutta joudun luottamaan tässä asiassa toisten sanaan. Kuulemma mummelit menee reilusti ilman uikkareita saunaan, ja siellä näkyy puuttuvia tissejä, raajoja, sormia, leikeltyjä kehoja ja kehoja jotka ovat selvästikin tehneet töitä ja kokeneet kaikenlaista, eikä siellä kukaan kauhistele tai ihmettele, vaan siihen on totuttu.

Ehkäpä ihmiset tottuisivat näkemään muitakin kuin täydellisiä, pistämättömiä kehoja, jos niitä uskaltaisi näyttää. Ehkäpä itsekin pääsen lähiaikoina siihen pisteeseen asti että käyn uimahallissa pesulla ja saunomassa ilman uimapukua.


Tälläkin kertaa jouduin pitämään uimapuvun lisäksi uimalakin visusti päässäni. Sitä voisi kuvitella että sänkitukan kastuminen ei pahemmin haittaisi, mutta päätä palelee edelleen niin herkästi, etten viitsi olla altaassa ilman kumiritsaa. Uimalakki, oli kuinka ohut kumi tahansa, tuntuu suojaavan juuri sen verran että päänahkaa ei viluta ja se on helppo tapa hämätä tukan puuttuminen, jos se nyt jotakuta häiritsee.

Päätä palelee koko ajan vähemmän mitä pitempi aika on viimeisestä sytostaattihoidosta, mutta silloin tällöin tulee edelleenkin niitä kylmiä aaltoja jotka tuntuvat siltä kuin joku kaataisi hammastahnaa takaraivoon.

Sulkasato riipii

Ärsyttää jostain syystä nyt aivan hirveästi että kulmakarvojen piti tipahtaa. Kaljun vielä kestän, mutta kulmakarvat! Ihminen näyttää aivan vajakilta ilman kulmakarvoja!

Täytyy keksiä jokin taikakeino millä saisin pidettyä ripset paikoillaan, vaikka nekin ovat harvenneet. Onneksi on sentään ripset naamassa, etten näytä aivan muumilta. Sitten jos ripsetkin tipahtaa niin… Rupeanko liimaamaan tekoripsiä? En ole koskaan kokeillut, vaikka joskus alennusmyynnistä sellaisen tekoripsipaketin ja -liiman ostinkin ja tosi kauniitahan ne ovat, mutta aikamoisia räpsyttimiä. En kyllä osaisi pitää tekoripsiä muutenkuin jossain naamiaisissa tai juhlavissa juhlissa, jos sittenkään. Haaveilen kyllä. Kerran teetätin ripsentuuhennuksen, mutta se tuntui oudolta vaikka ihan kiva olikin, sen aikaa mitä kesti.

Aaargh ärsyttää kulmakarvojen puutos! Kulmissa on näkyvissä valoa vasten hiukan sellaista nukkaa, että kyllä ne kulmat sieltä ovat alkaneet kasvaa takaisin. Keskellä sitä nukkaa on muutama hassu karva jotka sojottavat ihan miten sattuu, toisella puolella 3 kulmakarvaa ja toisella puolella ehkä 4.


Huomenna on kaverin tuparit ja ajattelin piirtää kulmakarvat naamaani ehkä toista kertaa eläissäni, saas nähdä miten sujuu. Veikkaan että pieleenhän se menee, mutta ei nyt auta, ilman kulmakarvoja näytän aivan sirkuspelleltä, varsinkin jos laitan peruukinkin ja juhlavaatteet. Saakelin saakeli, yks syöpä sinne tai tänne, olen kehittänyt sitäkin pahemman ongelman kulmakarvojen puutteesta. Onneks mulla ei tämän isompia ongelmia taida ollakaan, mitä nyt yks syöpä, mutta eipä sitäkään ajattele koko aikaa. Kulmakarvat taas loistaa poissaolollaan joka saatanan kerta kun vilkaisee peiliin tai näkee itsestään valokuvan. Tämä on juuri se hetki kun joutuu katsomaan sairautta silmästä silmään ja joutuu muistamaan sen olemassaolon vähän väliä.


Niin ja säärikarvat eivät ole vieläkään tipahtaneet, tuskin tippuvatkaan enää tässä vaiheessa kun viimeisestä sytosta alkaa olla pari viikkoa. Syöpä on helvetin paskatauti ja ne hoidot on kauheita myrkkyjä, voisi siis kuvitella että jos tästä paskasta saisi irti jotain hyvää niin eikö perkele ne säärikarvat voisi sitten tipahtaa niinkuin muutkin karvat? Epäreilu paskatauti, epäreilut lääkkeet, ensin viedään tukka, sitten viedään kulmakarvat, mutta jätetään säärikarvat. Ainoa ehdoton plussa on se, että pääsin sentään perskarvoista eroon. Ne kasvaa takaisin varmaan ensimmäisenä, ennen kulmia ja hiuksia. Se olis jotenkin niin tyypillistä, universumin tapa heilauttaa keskaria.


Päänahassa näkyy parin millin sänki, mutta ”hiukset” muistuttaa edelleen voikukkatukkaa. Pahin kalju kohta on ollut suoraan edessä, sen takia ajelin sängen vielä kolmannen kerran viimeisen syton aikoihin. Tiirailin peilistä näkyykö siinä otsan yläpuolella vielä yhtään hiusten alkuja vai kiiltääkö entiseen malliin, mutten ole ihan varma. Voisin kuitenkin veikata että pieniä hiuskarvan töpöjä on vihdoinkin kasvanut eteenkin, joten toivon mukaan en jää pälvikaljuksi siitä kohtaa, ainakaan kovin pitkäksi aikaa. Taidan antaa tämän sängen kasvaa vähän pitemmäksi ja katsoa minkälaista hiusta tulee.

Taidan katsoa huomenna Youtubesta muutamia kulmakarvojen meikkaamisesta kertovia opetusvideoita ja toivoa parasta, että kulmat tuuheentuisivat pian.


P.S. Vauvauinti alkaa huomenna! Apua jännittää!