Iltasanomat: Miia joutui kertomaan syöpälapselleen: ”Nyt on aika mennä taivaaseen”
Kuukausi: helmikuu 2015
Sädehoito lähenee loppuaan.
”Ihmisen vahvuutta ei voi tietää ennenkuin sitä on koeteltu, mutta ei myöskään murtumapistettä ennenkuin se on liian myöhäistä.”
En muista kuka näin sanoi, mutta ei juuri lisättävää tällä hetkellä. Muutamia kirjoittamisen aiheita on, mutta nyt ei ole niiden aika. Aion kerätä voimia ja raivoa ensin hetken aikaa ennenkuin avaudun, mutta sanottakoon, että aiheena tulee olemaan Kela.
Huomenna onkologin tapaaminen, toistaiseksi viimeinen akuutimpi kontakti ennen seurantaan siirtymistä. Katsotaan sitten huomenna minkälaisella nopalla heitän seuraavaksi.
Sädehoito: Viikko 4/5 purkissa
En ole päivittänyt blogia hetkeen, sillä ei ole ollut mitään uutta raportoitavaa sädehoidosta. Sairaalalla ramppaaminen on ollut puuduttavaa toistoa, jokainen kerta on ollut lähes täysin edellisten käyntien klooni. Ainoa ero joinain päivinä on se, että onko mukana harjoittelija vai ei, mutta nekään kerrat eivät juurikaan eroa toisistaan, ainoana poikkeuksena se että sädehoitohuoneessa on kahden hoitajan sijasta kolme. Olen todella tyytyväinen että sädehoitoa on jäljellä enää viikko, sillä olen lopen uupunut aamuherätyksiin, edestakaiseen ramppaamiseen ja jokapäiväiseen muistutukseen siitä että akuuttihoito on vielä osaltani kesken.
Seuraava ja toistaiseksi viimeinen onkologin tapaaminen on ensi viikon torstaina eli vajaan viikon kuluttua, olen kerännyt taas muistilistaan monta asiaa jotka pitäisi kysyä ja selvittää. Päällimmäisenä mielessä sairasloman mahdollinen jatkaminen, Tamofen-kuurin aloittaminen ja selkäkivut, eli Burana-reseptin uusiminen. Nappasin edellisellä apteekkireissullani jo matkaan ensimmäisen erän Tamofen-reseptistä, eli ensimmäinen 3kk satsi, koska tuon lääkekuurin aloittaminen on väistämätöntä. Kyse on vain siitä, milloin.
Vertaistukiryhmissä on kuohuntaa melatoniinin käytöstä, ilmeisesti jollain paikkakunnalla oli lääkäri varsin äkäisesti kieltänyt hormonipositiivista rintasyöpää sairastaneelta melatoniinin käytön uni- ja nukahtamisongelmiin, sillä hänen mukaansa se voi pahentaa hormonipositiivisen rintasyövän ennustetta. Tutkimukset taasen kertovat aivan päinvastaista, melatoniinin pitäisi vahvistaa antihormonilääkkeitten tehoa, joten selvittelen tätä myöhemmin. Aion kysyä sitä omalta onkologiltani sekä etsiä tutkimusaineistoa aiheesta, jahka ehdin ja jaksan.
Jotta syöpähoitojen myötä ilmaantuneet krempat kehossa eivät olisi tarpeeksi, niin selkä on taas yllättäen prakannut. Kävin eilen vauvan kanssa 3km vaunulenkillä ja kuten odottaa saattoi, alaselkäni tapansa mukaan tuntui jomottavan hiukkasen ja jäykistyi kävellessä ja kävelyn jälkeen. Vanha iskiasvaiva sekä selkälihasten jumittelu, ei sen kummempaa.
Noh, tänään alaselkä tuntui entistä jäykemmältä ja nyt keskellä kirkasta päivää tunsin yhtäkkiä viiltävän kipupiikin. Ensimmäinen ajatukseni, kuten nykyään aina, oli tietysti se, että siellä ne syövän etäpesäkkeet jyllää, luustossapa tietysti. Heti perään, joka kerta, ajattelen järjellä ja mietin, että on todennäköisempää että vuosikausia vaivannut iskias on syynä kivuille eikä syöpä, mutta syöpä on jo ehtinyt pompata mieleen.
Haista paska, syöpä, haista paska. Sen lisäksi että tuhosit perusturvallisuuteni ja huolettomuuteni, olen varsin kyllästynyt ajattelemaan aina pahinta. Worst case scenario: Cancer & death. Death by cancer.
Tähän ei auta se, että joku vääräleuka tulee laukomaan blatantteja kliseitä kuten ”Koittaisit vaan olla ajattelematta sitä syöpää!” Niin, niin koitankin. Useimmiten jopa onnistun siinä. Lähinnä tekee mieli ottaa raskaahko lankunpätkä ja mättää päin pläsiä näitten itsestäänselvyyksien laukomista. Minä en kaipaa mitään säälinsekaista päähäntaputtelua ja kliseitä, vaan tämä on prosessi joka on minun itse käytävä läpi ja saavutettava mielentila jossa syöpä ei hyppää mieleen vähän väliä eikä joka kerta. Se on prosessi joka on yksin minun, eikä kiinnosta kuulla mitään ”hyviä neuvoja” siihen liittyen, kun ne ovat 99% todennäköisyydellä paskoja kliseitä.
Näitten kommentoijien kanssa samaan kategoriaan kuuluu ne ihmiset jotka käskevät masennuspotilasta ottamaan itseään niskasta kiinni ja lähtemään lenkille. Helvetissä on todennäköisesti heille aivan erityinen paikka. Jos siis uskoisin helvettiin tai kuolemanjälkeiseen elämään. Onneksi en, kyllä ateistina on tavallaan helppoa. Sittenkun kippaat niin se on potslojoo ja se on sitten siinä, mutta ennen sitä elämä ei ole ohi ennenkuin paksu leidi on laulanut ja esirippu laskenut viimeisen kerran, siihen asti olen elossa.
Uskon kyllä pääseväni vielä siihen mielentilaan ettei syöpä ole mielessä ensimmäisenä kun herään ja viimeisenä ennen nukahtamista, mutta se aika ei ole vielä koittanut, eikä se tule kiirehtimällä. Terapiakin on vielä hiukan kesken, vaikken olekaan sopinut seuraavaa käyntiä. Tiedän, että todennäköisesti syövän henkinen prosessointi alkaa toden teolla vasta kun akuutti hoitovaihe on ohi, eli vasta sädehoidon jälkeen, kun on aikaa ja mahdollisuus etäännyttää itseään diagnoosista ja alkaa pärjätä omillaan. Sen henkisen myllerryksen mahdollinen tuleminen ei siis ole minulle yllätys, vaan olen koittanut valmistautua siihen parhaani mukaan. Unissani olen jo saanut hiukan esimakua, eivätkä ne unet ole painajaisia, vaikka vähän sekavia ja omituisia ovatkin.
En tiedä miten tiheästi tulen päivittämään blogiani hoitojen päättymisen jälkeen. Toisaalta blogin tarve jatkuu sillä hoitopolkuni ei ole vielä läheskään päätöksessään, minulla on edessä vähintään 5 vuotta kontrollikäyntejä ja Tamofen-antiestrogeenilääkitys, sekä muita löyhästi syöpään liittyviä projekteja kuten semi-pakollinen laihdutuskuuri antiestrogeenin tehon parantamiseksi (ja siten tietysti ennusteeni parantumiseksi).
Yksikään lääkäreistä/onkologeista ei pakota laihduttamaan vaan kehottaa ”elämään aivan normaalisti kuten ennenkin” mutta se kehotus perustuu enemmänkin siihen olettamaan että halutaan potilaan elämänlaadun olevan mahdollisimman hyvä ja koska laihduttaminen ei kuulu pakollisena tai virallisena osana hyväksyttyyn käypähoito-suositukseen, sitä ei aktiivisesti suositella rintasyövän hoidossa edes akuutin hoitojakson päättymisen jälkeen. Sytostaattien aikanahan laihduttaminen on suoranaisesti kiellettyä, sillä kehon kuihtuminen voi olla hengenvaarallinen riski, mutta se riski on isompi muitten syöpien hoidossa, ei niinkään rintasyövän tapauksessa.
Luulen kuitenkin että blogin painopiste muuttuu väistämättä, sillä varsinaiset hoidot loppuvat ja alkaa ns. ylläpitovaihe, eli tiedossa Tamofen-lääkkeen syöntiä ja ajoittain tapahtuvat kontrollikäynnit. Henkilökohtaisiin tavoitteisiini kuuluu mm. terapian jatkaminen tarpeen mukaan sekä se jo mainittu laihduttaminen, joka kyllä tekee hyvää vaikken olisikaan sairastunut syöpään, sillä ylipainoa minulla on jonkun verran ja raskauden & synnytyksen jälkeen olisi hyvä päästä takaisin rytmiin kuntoilun kanssa. Motivaattorina tuleva Finlandia Maratooni!
Hyvää syntymäpäivää minä!
Ystävänpäivä on, ja tulee aina olemaan, biologinen syntymäpäiväni. Syöpädiagnoosi taas tulee olemaan toisenlainen ”syntymäpäiväni”. En tiedä kumpi näistä merkitsee enemmän, tällä hetkellä aika paljon painoarvoa on saanut syöpä, mutta mitä enemmän syöpä painuu taka-alalle ja pikkuhiljaa unohduksiin, sitä isomman sijan saa jälleen varsinainen synttärini. Toivon saavani jokaisesta vuosikontrollista puhtaat paperit ja voivani viettää syövän vuosipäivää nostamalla lasini sen pahan kukistamiselle, lääketieteelle, tutkimukselle, hyville hoidoille, tehokkaille lääkkeille, hyvälle hoitovasteelle.
Syntymäpäivät ovat syövän jälkeen entistä merkityksellisempiä, osaan olla entistä kiitollisempi jokaisesta. Jokainen vuosirengas lisää on voitto minulle ja uusi vuosi syöpävapaata.
Syövän merkkipäivä, tuo kohtalokas diagnoosipäivä, kuitenkin jää ikuisesti mieleen. On oma sisäinen ajanlaskuni, aika ennen syöpää ja aika syövän jälkeen. Diagnoosi jakaa aikajanani kahtia. Nämä kaksi elämää ovat tavallaan täysin erilaiset, vaikka minä olen edelleen minä. Se on kuitenkin menneisyyden minä, ja nykyisyyden minä on ihan joku muu kuin se toinen.
En aio vaihtaa blogin otsikkotekstiin mitään, sillä diagnoosin sain edelleenkin 34-vuotiaana. Lapseni täytti eilen tasan puoli vuotta, 13.2.2015. Sekin on eräänlainen virstanpylväs. Lähtiessäni synnytyslaitokselle en pystynyt kuvittelemaan näin pitkälle eteenpäin, mutta niin se vaan menee, loputtomalta tuntuva hoitoputki on kuin onkin loppusuoralla.
Enää kaksi viikkoa sädehoitoa ja sitten alkaa pitkä ja hiljainen seurantavaihe sekä Tamofen-antiestrogeeninappien popsiminen. Yksi päivässä pitäköön lääkärit loitolla!
Tuonelan lautturi
Seisot rannalla hämärässä. On haudanhiljaista. Tyyntä pitkin lähestyy lautturi, hitaasti sauvallaan työnnellen.
Lautturi hidastaa ja lautta pysähtyy lyhyen laiturin reunaan. Lautturi pyytää vaihtokauppaa, valuuttaa matkalle.
Mistä olisit valmis luopumaan, ettei sinun tarvitsisi nousta matkaan?
Jalan? Pari sormea? Yhden rinnan. Hiukset, ripset, kulmakarvat. Ei haittaa! Riemuitset, ne kasvavat takaisin!
Lautturi hyväksyy maksun ja kääntyy paluumatkalle. Jäät rannalle, kunnes lautturi palaa uudestaan. Et tiedä milloin, mutta palaa varmasti.
Mitä teet rannalla sillä aikaa, odotellessasi lautturia?
Sädehoito: Viikko 3/5 eli puoliväli
Keskiviikko oli eilen, kirjaimellisesti puoliväli, nyt jo torstai ja sädehoito takana. Sekä sädehoidon puoliväli että myös tämän viikon puoliväli. Vaikken ole tippaakaan aamuihmisiä, niin kyllä tämä on silti niin ihanaa kun sädehoito on heti aamun ensimmäisenä, jolloin sen saa hoidettua pois alta nopeasti ja koko loppupäivä on ”vapaata”. Muuten sädehoito tympii todella pahasti, onneksi tämä ei kestä kuin sen viisi viikkoa, nimittäin olen täysin kypsä koko touhuun. Tästä ramppaamisesta kasvaa puolimetrinen jäätynyt kyrpä keskelle otsalohkoa.
Kävin eilen laitattamassa kynnet kauniiksi, puolison maksama synttärilahja. Olin haaveillut jo pitemmän aikaa ehjistä ja siisteistä kynsistä näitten sytostaattien tuhoamien nysien tilalle ja ihanat sainkin. En ole yhtään sentyyppinen ihminen että tykkäisin laitattaa kynsiä vakituisesti, mutta väliaikaisena juttuna nämä geelilakatut kynnet ovat kivat, varsinkin kun tässä kuusssa on tulossa kaikenlaisia menoja, mm. tuttavapariskunnan häät. Ihanaa päästä pukeutumaan juhlavaatteisiin ja tuntuu että olen hyvännäköinen ja tyylikäs päästä varpaisiin. Tätä tunnetta ei ole himmentänyt mikään, ei edes sänkitukka. Ei myöskään kynnet, enää, nyt kun ne on laitettu siisteiksi. Kampaustakin voin vaihtaa helposti peruukilla tai mennä sänkitukkaisena ja laittaa jotkut isot korvikset, ihan miten huvittaa.
Jos olisin sinkku ja lähtisin kaupungin yöelämään hakemaan seuraa tämännäköisenä, niin koittaisin varmaankin ottaa huumorilla nämä ulkonäkömuutokset. Muistan lukeneeni syksyllä Menaiset-lehdestä jutun jossa nuorehko kolmekymppinen nainen kertoi rintasyövästään. Hän harmitteli rinnan ja hiusten puuttumista ja sanoi, ettei oikein tiedä miten kelpaisi sellaisenaan, eihän sitä kehtaisi tuoda ketään kotiinsa jatkoille kun pitäisi heti ensimmäisenä paljastaa että toinen rinta puuttuu, sen tilalla proteesi ja tukkakin peruukin alla pelkkää sänkeä.
Minä en näe sitä noin pahana tilanteena. Jos olisin tutustumassa johonkin uuteen tyyppiin niin pitäisihän se tissin puute paljastaa kuitenkin jossain vaiheessa ja mitä aikaisemmin, sitä parempi. Mitä pitempään sen kanssa jää hautomaan, sitä korkeammaksi kasvaa kynnys kertoa mitään. En varmaan osaisi salata tuollaista asiaa kovin pitkään, päinvastoin, hinkuisin möläyttää sen samantien. Voisin hyvin kuvitella että muutaman drinkin nousuhumalassa alkaisin arvuuttelemaan deittiseuralaiseltani, että arvaako hän että toinen tissini onkin silikoonia, ja arvaisiko hän kumpi on luomu, kumpi ei.
Hähää, mutta mullapa ei olekaan kuin yksi tissi enää. Kokeile, kumpi on oikea ja kumpi on kumitissi?
Mitä pitempään olen joutunut elämään tämän yksinäisen tissini kanssa, sitä pahemmin olen alkanut hylkimään sitä. Pukeutuminen on vaikeaa, hartiat eivät ole vaaterissa, rintaliivit eivät istu mukavasti millään, topit tuntuu päällä oudoilta kun kaikki vetää vinoon ja kieroon. En malttaisi odottaa että pääsen eroon tuosta jäljelläolevasta, välillä syöpä muistuu mieleen ja sitten mietin miten tuo ”terve” rinta on kuin tikittävä aikapommi, että on vain ajan kysymys milloin sekin ”puukottaa selkään” ja kehittää itseensä syövän. Haluan sen pois kokonaan ja aloittaa elämän ilman rintaliivejä ja turhaa painolastia.
En malttaisi odottaa että saan käyttää vaatteita jotka näyttävät hyvältä rinnattomana tai pienirintaisena. Voisin esim. ostaa takkeja ja teepaitoja miesten osastolta ja käyttää sellaisia vesiputous-kauluksellisia juhlapukuja ja savupiippu-kauluksella varustettuja neuleita. Aikaisemmin runsaskauluksiset vaatteet näyttivät aivan järkyttävältä, kun rintavarustus oli niin jättimäinen, mutta ei enää!
Onneksi en ole saanut sädehoidosta vieläkään mitään uusia oireita, ainoastaan ihon pientä punotusta mitä on ollut aikaisemminkin. Tosin punotus on levinnyt kylkeen ja selkään, mutta se oli odotettavissa, sillä minulle suunniteltu sädeannos sisältää mm. hyvin läpäisevää säteilyä joka vaikuttaa kaikkiin kudoksiin jotka ovat säteilyn matkalla, eli myös selkään. Yksi luomi sädetysalueella on hiukan epäilyttävä, mutta seuraavaan onkologin tapaamiseen ei ole enää kauaa, näytän sitä silloin. Se tästä nyt vielä puuttuisi että saisin sädehoidosta melanooman.
Vauva on juuri oppimassa konttaamaan, nousee jo konttausasentoon ja heijaa itseään edestakaisin. Meidän vauvalta jäi ryömiminen kokonaan välistä, hän ei ole liikkunut tähän mennessä muutenkuin napansa ympäri ja peruuttanut, mutta aivan hetkellä millä hyvänsä lähtee konttailemaan eteenpäin.
Täytyy varmaan asentaa turvaportti olohuoneen oviaukkoon jo tänään.
Sädehoitoa & terapiaa
Sädehoidossa olen edennyt hoitojakson puoliväliin, eli kolmas viikko menossa. Monet ovat sanoneet että sädehoito on sytostaattien jälkeen todella helppoa, mutta minä en ole kokenut tätä helpoksi vaan äärimmäisen väsyttäväksi. Mielipiteeseeni toki vaikuttaa se, kuinka helpolla selvisin sytoista, tai suhteessa helpolla, eihän sytojen aikana ollut väsypäiviä kuin ne tiputuksen jälkeiset päivät ja sairaalalla kävin harvakseltaan. Nyt sädehoitojaksolla joudun ramppaamaan sädetyksessä joka ikinen arkipäivä, joka ikinen aamu. Viikonloput ovat ainoa hengähdystauko ja nekin menevät aivan liian nopeasti ohi. Toivon todella, että sädehoitokin menisi mahdollisimman nopeasti, olen aivan lopen uupunut tähän jatkuvaan ramppaamiseen.
Jatkuvan ramppaamisen takia pidän sädehoitoa paljon raskaampana kuin syto-tiputuksia, vaikka sädetyshän menee todella nopeasti ohi. Sitä turhemmalta ne reissut tuntuu, kun ei tule tunnetta että olisi yhtään ”hyvää syytä” herätä aamulla aikaisin, pukeutua ja karauttaa keikka sairaalalle aamuruuhkassa, silmät ristissä.
En ole saanut sädetyksestä mitään kovin kummoisia iho-oireita, mikä on tietysti hyvä. Rinnan alue on kivikova, samaten kainalo, mutta johtuu kaikesta päätellen nesteturvotuksesta ja samaa sanoivat hoitajatkin, joten en ole huolestunut. Lymfa-turvotus on käsivarressa selkeimmin näkyvissä juuri kainalon vieressä, mikä ärsyttää, koska painehiha ei auta kovin hyvin noin ylös. Painehihan silikonit tuntuu jotenkin huonommilta nyt kun olen pessyt hihaa useamman kerran, hiha ei pysy enää kunnolla ylhäällä vaan valuu. Todella raivostuttavaa.
Sädehoito muutenkin epäilyttää. Juttelimme puolison kanssa saunassa istuessa sädehoidon riskeistä ja mietin ääneen, että olen kyllä pohtinut itsekseni sädehoidon järkevyyttä: sädeannoshan tulee minulla täyteen jo nyt tästä yhdestä hoitokierroksesta, joten jos koskaan syöpä uusiutuu tai saan vaikkapa jonkun uuden syövän samalle alueelle, niin sitä ei mielellään sädetetä enää uudestaan, sillä sädeannokseni on nyt täynnä ja tästä ylimenevät annokset nostaisivat vaan tarpeettomasti muita riskejä, kuten melanooman todennäköisyyttä.
Olen salaa mielessäni kelannut sitäkin vaihtoehtoa, että mitä jos en olisi ottanut sädehoitoa ollenkaan. Tai mitä jos jättäisin sädehoidon kesken, nyt välittömästi, heti tältä istumalta. Onko sädehoidosta lopulta tarpeeksi hyötyä suhteessa riskeihin? Mietin sitä vaihtoehtoa ja koitin visualisoida mielessäni miltä minusta tuntuisi jättää sädehoito ottamatta. Ensimmäinen ajatus oli se, että mitä jos myöhemmin todettaisiin syövän uusineen tai levinneen, miten voisin elää päätökseni kanssa miettimättä että olen itse aiheuttanut itselleni levinneen syövän kieltäytymällä sädehoidosta? Ja riippumatta siitä otanko koko satsin sädehoitoa nyt, syöpä saattaisi silti levitä tai uusiutua?
Tulin siihen tulokseen etten voi olla ottamatta kaikkiea hoitoa mitä minulle tarjotaan, sillä JOS syöpä leviäisi tai uusiutuisi, en voisi antaa itselleni anteeksi sitä etten ottanut kaikkea mahdollista saatavissa olevaa hoitoa. En voisi antaa anteeksi itselleni sitä että olisin jättänyt mahdollisuuden käyttämättä, sekä itseni, että lapseni ja puolisoni takia. En halua jättää yhtäkään mahdollisuutta käyttämättä, vaikka voin saada todella vakavia sivuoireita ja vaikka syöpäni onkin nyt olemassa olevan tiedon varassa leikattu puhtaasti pois ja sytostaatit yksistään jo pitäisi riittää uusiutuman ja leviämisen estämiseksi. On siis kyse enemmän siitä kuinka eläisin itseni kanssa kuin siitä, kuinka todennäköisesti syöpäni uusii tai leviää.
Joten se siitä sitten, kaikki hoidot on vaan sinniteltävä, vitutti miten paljon tahansa. Sitten voin elää sen tiedon kanssa että kaikkeni tein ja kaiken kestin, enkä enempää voinut. Ei nämä hoidot oikeasti niin pahoja ole, mutta ne tuntuvat väsytystaistelulta. En enää ihmettele etteivät kaikki jaksa hoitoja loppuun asti vaan keskeyttävät syystä jos toisestakin, mitä pidin aikaisemmin täysin käsittämättömänä.
Tunnen saaneeni terapiaa yltä kyllin, sillä tänään oli Syöpäyhdistyksen toiminnallisen naisryhmän toinen tapaaminen. Muistelen kertoneeni siitä aikaisemmin jossain välissä, mutten enää muista milloin. Toiminnallinen naisryhmä kokoontuu tänä keväänä 5 kertaa ja jokaisella kerralla on ohjelmassa jonkinlaista askartelua ja paskartelua. Mieleen tuli Studio Julmahuvin sketsi jossa askarrellaan paskarrellaan sielu, mutten viitsinyt kertoa ryhmässä siitä, sillä en uskonut kovinkaan monen (jos kenenkään) tietävän tuota sketsiä. Naureskeltiin sille puolison kanssa illemmalla kun tulin kotiin.
Harmi ettei kyseistä videonpätkää löytynyt tähän hätään Youtubesta, mutta Touko-Poukon askartelutuokioista ainakin avaruusolion askartelu-paskartelu on klassikko:
Ryhmää pitää toimintaterapeutti ja hänen johdollaan teemme erilaisia käytännön juttuja joita hän kutsuu toiminnallisiksi harjoitteiksi. Hienoja nimiä askartelulle, mutta en dissaa! Tykkään askartelusta ja kaikesta pienestä puuhastelusta, en ole yhtään harmistunut tai turhautunut enkä ajattele että arkinen, ehkä lapsellinenkin askartelu olisi mitenkään tyhmä juttu, päinvastoin.
Kotimatkalla pitkästä aikaa kyyneleet puskivat esiin, vollotin lähes kuin lapsonen, ilman että se vaikutti ajamiseen merkittävästi. Radio oli auki ja siellä soi yksi maailman siirappisimmista, typerimmistä balladeista ja silti jostain syystä biisin sanat viilsivät, vaikka olen kuullut kappaleen useita kertoja aikoinaan kun se oli uusi ja hittilistoilla. Ehkä se on tämä paskatauti kun herkistää kaiken maailman typerille jutuille, mutta ei voi mitään:
Don’t wanna close my eyes
Don’t wanna fall asleep
’Cause I’d miss you, baby
And I don’t wanna miss a thing’Cause even when I dream of you
The sweetest dream would never do
I’d still miss you, baby
And I don’t wanna miss a thing
Ajattelin koko matkan kotiin, miten on niin epäreilua saada syöpä näin nuorena. Täydellisen epäreilua. Tuntuu etten ole ehtinyt elämään vielä puoliakaan kuvittelemastani elämästä, ei ole reilua joutua käsittelemään kuolemanpelkoa ja todellista mahdollisuutta omaan kuolemaansa tämän ikäisenä. Tilanne ei ole ollenkaan sama kuin jos kuolisi vaikkapa liikenneonnettomuudessa, sillä sitä ei ehdi surra etukäteen. Tai jos kuolisi vanhana, jo täyden elämän eläneenä ja mahdollisesti tilanteeseen jollain tavalla sopeutuneena. Tottakai menetys olisi traaginen läheisille, muttei se ole siltikään sama asia, varsinkaan sille joka on kuolemassa tai voi olla kuolemassa, kuten minä.
Epäreilua!
Ryhmässä sanoinkin ääneen että epävarmuuden lisäksi yksi vaikeimmista asioista on ollut käsitellä tulevaisuuden toiveita ja haaveita ja sitä, että minulla ei ole mahdollisuutta tehdä suunnitelmia, syöpä on vienyt sen pois minulta. Haluan lyödä lankunpätkällä naamaan sitä joka tulee vielä kerrankin sanomaan että pitäisi elää hetkessä. Tottakai elän hetkessä, mutta haluan voida suunnitella elämää eteenpäin, elämää lapseni kanssa, yhteistä elämää kumppanin kanssa. Tulevaisuutta jossa minä olen mukana.
Äärimmäisen epäreilua se, että tällä hetkellä en voi realistisesti suunnitella tulevaisuutta siten että olisi mitään takeita että olisin edes elossa vuoden, parin vuoden tai puhumattakaan 5 vuoden päästä. Tottakai voisin tehdä ja teenkin suunnitelmia tulevaisuudelle, mutta niillä ei ole mitään painoarvoa vielä tässä vaiheessa, sillä saatan oikeasti olla kuollut aivan liian pian. Vaikka suunnittelisin sata erilaista omakotitaloa, katselisin sata erilaista järvenrantatonttia, avaisin säästötilin asunnon käsirahaa varten, sillä ei ole mitään merkitystä jos en ole elossa muutaman vuoden päästä toteuttamassa niitä suunnitelmia. Suunnitelmiin ja haaveisiin sisältyy aina se elementti, että suunnittelija, haaveilija itse, on mukana skenaariossa. Miksi ihmeessä haaveeni ja suunnitelmani toteutuisivat millään tavalla, jos ei ole todennäköistä että voisin selvitä sinne asti?
Epäreilua! Olen vihainen syövälle, en ole vihainen kaikille niille muille jotka saavat tehdä noita suunnitelmia ja toteuttaa haaveitaan, ei muitten onni ole minulta pois. Epäreilua on se, että minä en saa olla samalla tavalla mukana.
Ennenkuin joku tulee sanomaan että ”No voithan sä tehdä niitä suunnitelmia ihan samalla tavalla kuin muutkin!” niin ei, se ei ole sama asia. EI OLE SAMA ASIA.
Muuten menee kyllä ihan hyvin, silleen arkisesti. En itke juurikaan, mutta itkeskely ei olekaan ollut koskaan mun juttu. Harvoin itkettää, lähinnä niissä tilanteissa kun joudun kohtaamaan tämän sairauden pahimman, epäreiluimman, kurjimman todellisuuden. Sen todellisuuden jossa muutaman vuoden päästä minua ei enää ole, ja lapseni sekä puolisoni joutuvat jatkamaan elämää ilman minua. Niitten skenaarioitten miettiminen pistää vihaksi ja itkettää ajoittain, muttei enää läheskään säännöllisesti eikä edes joka viikko. Haluan uskoa että lapseni toipuu eikä joudu potemaan traumaa äitinsä menetyksestä kovin pitkään. Haluan uskoa että puolisoni toipuu, kuten ihmisillä on tapana toipua, tavalla tai toisella. En haluaisi heidän tuhlaavan elämäänsä minun kuolemani jättämän trauman takia, vaan jatkavan eteenpäin, sittenkun suruaika on podettu ja tuntuu siltä että pystyisi jatkamaan.
Haluaisin uskoa etten kuole tähän syöpään, ja jollain tasolla uskonkin, mutten voi olla varma. En voi tietää etukäteen selviänkö vai en, ja se tässä eniten riipii.
Saatanan syöpä, toivottavasti tähän paskatautiin keksitään pian tehokkaita lääkkeitä eikä kenenkään tarvitse kuolla tähän helvetin paskatautiin. Ainakaan näin nopeasti, vaan ehtisi elämään täyden elämän.
Imetyksestä
Eräs tuttuni kertoi episodin ajalta jolloin yksi hänen kolmesta lapsestaan oli vielä vauvaiässä ja hän oli kaupungilla, lapsi rattaissa mukana. Hän päätti syöttää lapselle pullosta omaa, itselypsämäänsä rintamaitoa. Jostain syystä joku vastaantulija oli suivaantunut tästä, rynnännyt lapsen luo, repinyt pullon lapsen käsistä ja alkanut huutamaan kurkku suorana miten on rikos lasta kohtaan syöttää pullosta, että imettäminen on ainoa oikea vaihtoehto, jne.
Tuo vastaantulija ei voinut tietää, että pullossa oli rintamaitoa. Olisiko sillä ollut merkitystä? Miksi sillä pitäisi olla merkitystä? Vaikka sillä olisi merkitystä, onko ulkopuolisilla oikeus puuttua toisten imettämiseen tai imettämättä jättämiseen?
Sädehoito: Viikko 2/5 purkissa, ihomuutoksia
Sädetetyllä alueella on nyt näkyvissä lievää punoitusta. Sellaista vaaleanpunaista, vähänkuin olisin palanut auringossa, muttei ihan. Kosketellessa iho ei tunnu yhtään aralta eikä varsinaisesti kuumota, mutta on ehkä hiukkasen lämpimämpi kuin terveen puolen iho rintakehältä.
Rintalihaksessa tuntuu kiristävän, sellaista nesteturvotuksen tuomaa kireyttä ja pingottavaa tunnetta. Käsivarren yläosa tuntuu vähän turvonneen, joten olen laittanut painehihan (lymfahihan) joka ilta. Pidän painehihaa enimmäkseen nukkuessa, sillä päiväsaikaan se on todella hankala hanskan kanssa, eihän sillä kädellä voi tehdä juuri mitään jos hanska on kädessä, ja jos riisun hanskan pitemmäksi aikaa kun muutamaksi minuutiksi, niin kämmen alkaa turvota.
Kainalossa on samanlainen tunne kuin juuri leikkauksen jälkeen, eli aivankuin kantaisin grillimakkaraa kainalon alla. Ei yhtä paha, mutta muuten sama tunne.
Jatka lukemista ”Sädehoito: Viikko 2/5 purkissa, ihomuutoksia”
Linkkivinkit: Meidän Perhe kirjoittaa syövästä
Meidän Perhe: Syöpään sairastunut Leena: ”Lapsen rakkaus auttoi vaikeimman yli”
Kun Leena Helenius löysi vasemmasta rinnastaan suuren patin, hän aavisti heti pahinta. Vaikka Leena oli vasta 35-vuotias, urheilullinen ja terveellisesti elävä nuori nainen, hän tiesi, että rintasyöpä voi tulla kenelle tahansa.
[…] Seuraavien kymmenen vuoden ajan Leena saa hormonilääkitystä. Sen aikana ei voi tulla raskaaksi. Kun hoito loppuu, Leena on 46-vuotias.
– Olemme joutuneet hautaamaan haaveen toisesta lapsesta, sillä hoito on nyt tärkeintä. Myöskään adoptio ei onnistu, kun on sairastanut syövän.
Minulle on kaavailtu alustavasti vain 5 vuoden hormonihoitoa. Ehkä yksi tärkein tekijä on kasvaimeni estrogeenireseptorit, sillä niitä oli vain niukasti yli heikon rajan (heikko tulos olisi alle 10%). Muita tekijöitä mm. kasvaimen pienempi koko sekä muut, ennustetta parantavat tekijät. Nykyinen hoitolinjaus on se, että nuorille suunnitellaan oletuksena 10 vuoden antihormonikuuria, ellei ole hyviä perusteita että lyhyt hormonihoito ei huononna oleellisesti ennustetta.
Jos minulle olisi tarjottu 10 vuoden antihormonihoitoa, niin en tiedä olisinko suostunut. On vaikeaa tehdä päätöksiä jotka voivat potentiaalisesti vaikuttaa omaan selviytymiseen. Kukaanhan ei voisi kunnolla tietää auttaako lääkitys, ja auttaako 10 vuoden kuuri olennaisesti verrattuna 5 vuoden kuuriin. Kyse ei ole kuitenkaan mistään pienestä asiasta, sillä antihormonihoidoilla on vakavat sivuvaikutukset fyysisesti, psyykkisesti sekä elämäntilanteeseen/elämänvalintoihin. Pitkän kuurin napsiminen tarkoittaisi juuri sitä mitä lehtijutun Leenallakin, eli lapsien suunnittelun voi hylätä samantien.
Vaikka olen erittäin hanakka ottamaan vastaan kaikki hoidot mitä minulle halutaan tarjota, niin antihormonihoidon suhteen olen hiukan skeptisempi. Tiedän, että nuorilla antihormonihoito tehoaa keskimäärin huonommin kuin post-menopausaalisilla naisilla, sillä oma hormonieritys on niin voimakasta. Tiedän, että hormonihoidolla ei saada kuin 60-80% teho syövän uusimisen estämisessä ylipäätään. Tiedän, että antihormonihoito tehoaa sitä huonommin, mitä vähemmän kasvaimessa on hormonireseptoripositiivisia syöpäsoluja. Tiedän, että antihormonilääkkeillä on vakavia sivuoireita.
Näitten asioitten valossa, minun tapauksessani, aion pitää 5 vuoden kuuria maksimiaikana jonka suostun syömään noita pirullisia nappeja. Jos vakavia sivuoireita ilmenee, esim. laskimoveritulppa, niin pitänee punnita tilanne ja arvioida riskit uudestaan.
Näillä näkymin, jos syöpä ei uusiudu ja seuraavat 5 vuotta menevät suunnitellusti, tulen olemaan 39-40 ennenkuin voimme yrittää toista lasta. Se on pitkä aika odoteltavaksi, enkä voi sanoa hihkuvani innosta ajatuksesta elää vauva-arkea nelikymppisenä, mutta noh, minkäs teet, näillä mennään.
Nuoren naisen rintasyöpä. 