Sädehoito: Ensimmäinen viikko takana, jee!

Viikko 1/5 sädehoitoa suoritettu, ei tule ikävä. Sädehoito on ainakin näin alkuun todella kevyttä, mitään ei tunnu tapahtuvan eikä itse sädetys tunnu yhtään miltään. Raskain osuus on jaksaa raahautua joka ikinen arkiaamu sairaalalle ajoissa aamutuimaan. Jouduin varaamaan aamun ensimmäisen vapaan ajan, sillä puolison on ehdittävä töihin mielellään niin aikaisin kuin mahdollista, joten olemme sumplineet homman niin, että minä heitän autolla sädetyskeikan heti klo 7:30 ja puoliso karauttaa töihinsä välittömästi kun tulen kotiin. Onneksi asumme n. 5-10min ajomatkan päässä sairaalalta, joten eniten aikaa menee auton parkkeeraamiseen, parkkimaksun maksamiseen (Miten saatanassa ne kolikot ovat aina kateissa kun niitä tarvitsisi?) ja mainitsemiini riisumiseen/pukemiseen yms, ei itse sädetykseen.

Se mikä sädehoidossa rassaa, on se ramppaaminen. Joka ikinen arkipäivä. Herätys kukonlaulun aikaan, joskin itsehän aikani valitsin, mutta sitten se on ohi ja koko loppupäivä vapaata, ei tarvitse aikatauluttaa mitään yhden lyhyen sädehoidon takia. Edestakaista ajelua liukkaalla suojasäällä aamuruuhkassa. Parkkimaksuja 0,40-0,60 euroa per käynti, ja jos menee sakkoajalle niin parkkipirkon tai -pekan pelkoa. Liikaa rahaa ei viitsisi mittariin tunkea kun se pian kumuloituu monen euron potiksi näitten viikkojen kuluessa, mutta olen kyllä miettinyt sitäkin että yksikin parkkisakko maksaisi enemmän kuin nuo parkkimaksut yhteensä.

Lue loppuun

Mainokset

Sädehoito: Käynti 3/25 & vauvauinti

Sädehoito 3/25 takana. Muistin onneksi kysellä vauvauinnista sekä ensi viikon hoitajan vastaanottoajasta, laitettuani kännykkään hälytyksen. En tiedä miten sitä olisi selvinnyt aikoinaan ilman älypuhelimia ja muita muistiapuvälineitä, varmaan aika huonosti.

Hoitajien ohjeistus oli se, että sädehoito ei automaattisesti estä uimahallissa käyntiä, mutta ihon kanssa on oltava varovainen ja uimahallia/uimista tulee välttää heti jos esim. ihon pinta on rikki, tulee jokin tulehdus, mikä tahansa muu vaurio ihoon tai jos labratestien tulokset eivät ole viitearvoissa. Muistuttivat huomioimaan mm. sen, että uimahallissa käynti on syöpähoitojen aikana aina jonkinasteinen infektioriski, mutta jos yleiskunto on hyvä ja on sellaisessa fyysisen ja henkisen terveyden tilassa että pystyy sen riskin ottamaan, niin ehdotonta estettä ei ole. Kloorivesi myös todennäköisesti rasittaa ihoa enemmän kuin normaali suihkussakäynti, mutta huolellisella rasvauksella siitä selvinnee.

Lue loppuun

Sädehoito: Ensimmäinen viikko

Olin liian väsynyt päivittääkseni eilen ensimmäisestä sädehoitokäynnistä, eli nyt niitä on takana jo kaksi. Sädehoitojaksoni alkoi siis eilen maanantaina 26.01.2015 ja päättyy 5 viikkoa myöhemmin, perjantaina 27.02.2015. Sädehoitoa tulee 25krt, jokaisena arkipäivänä, eli 5krt viikossa, 5 viikon ajan. Hyvin perussetti siis.

Riippuen kasvaimesta ja levinneisyydestä, osa rintasyöpäpotilaista saattaa saada tuon normaalin 25 kerran päälle vielä ns. boosteriviikon, mutta boosteriannosten tarve on hyvin tapauskohtaista ja niitä tulee hyvin harvoille, sillä jo tästä 25 kerran hoitojaksosta tulee sädeannos ns. täyteen, ainakin tuon yläneljänneksen osalta. Tarkoittaa siis sitä, että jos syöpä uusiutuu samalle alueelle, sitä ei enää sädetetä uudestaan koska sädeannos on jo täyttynyt edellisellä hoitojaksolla. Tästäkin toki on poikkeuksia, esim. kroonikot. Kroonisessa syövässä sädetetään tarpeen mukaan etäpesäkkeitä pienemmiksi, jos ne sitä vaativat, riippumatta siitä onko sädeannos tullut jo jossain vaiheessa täyteen. Kroonisen syövän etäpesäkkeitten sädehoito priorisoidaan tärkeämmäksi kuin mahdolliset riskit.

Lue loppuun

Sytostaattihoidot: Kertaus

Nyt kun sytostaattihoidot ovat ohi ja sädehoitojakso alkanut, ajattelin kirjata ylös missä aikataulussa sytostaattihoidot etenivät. Ei siis mitään uutta varsinaisesti, vaan kertaus jo tapahtuneista hoidoista. Perustietoja rintasyövän sytostaattihoidoista täällä: Rintasyöpä.fi

Rintaleikkaus oli keskiviikkona 20.8.2014 joten sytostaatit aloitettiin aika tarkkaan 1kk päästä leikkauksesta, kuten on käsittääkseni tapana. Kuukausi antaa haavalle aikaa parantua, muttei ole liian pitkä aika vaikuttaakseen hoitojen tehoon. Leikkauspäivästä lisää täällä.

Sytostaatti-tiputusten aikataulu:

  1. Taxotere 1/3 (vaikuttava aine docetakseli/doketakseli) torstai 18.9.2014. Lisää aiheesta täällä, täällä ja täällä.
  2. Taxotere 2/3 (vaikuttava aine docetakseli/doketakseli) maanantai 13.10.2014. Lisää toisesta sytosta täällä.
  3. Taxotere 3/3 (vaikuttava aine docetakseli/doketakseli) maanantai 3.11.2014. Lisää aiheesta täällä ja täällä.
  4. CEF 1/3 (cyclofosfamidi/syklofosfamidi, epirubisiini ja fluorourasiili) maanantai 24.11.2014. Lisää aiheesta täällä.
  5. CEF 2/3 (cyclofosfamidi/syklofosfamidi, epirubisiini ja fluorourasiili) maanantai 15.12.2014. Lisää aiheesta täällä ja täällä.
  6. CEF 3/3 (cyclofosfamidi/syklofosfamidi, epirubisiini ja fluorourasiili) maanantai 5.1.2014. Lisää aiheesta täällä, täällä ja täällä.

Tukka lähti päästä lopullisesti lauantaina 11.10.2014, eli 3 viikkoa ja 2 päivää ensimmäisestä tiputuksesta (jos nyt laskin oikein…), juuri ennen toista tiputusta. Hiuksia alkoi irrota aika tarkkaan n. 2 viikon päästä ensimmäisestä syto-annoksesta, mutta lopullinen sulkasato oli tuolloin lauantaina jolloin päätin ajella pääni kokonaan. Hiustenlähdöstä lisää täällä, täällä, täällä ja täällä. Nyt kun viimeisestä syto-tiputuksesta on tasan 3 viikkoa, hiukset kasvavat jo kohisten ja päässäni on n. 3mm sänki joka peittää kauttaaltaan koko hiuspohjan, eli ei enää pälvikaljumaista länttiä keskellä edessä, jeeee!

Karvanlähdöstä muutakin jupinaa mm. täällä, täällätäällä ja täällä. Jos nyt jotakuta mietityttää, niin kyllä, säärikarvat ovat edelleen tallella. Kulmakarvoista viimeiset normaalin pituiset haivenet tipahtivat muutama päivä sitten, mutta uusia kulmakarvoja on jo ehtinyt kasvaa, joten nyt kulmien kohdalla minulla on sellaista väritöntä, lyhyttä nukkaa joka kasvaa kohisten. Hiukan lyhyempiä kuin päässäni oleva sänki, mutta kuitenkin selvästi nähtävissä. Jos jälkiviisastelisin hiukan, niin olisin ottanut kestopigmentoinnit kulmiin, mutta saatanpa ottaa pigmentoinnit nyt jälkikäteen.


Kuten päivämääristä voi huomata, ensimmäinen syto-tiputus oli torstaina, mutta seuraavat säntillisesti maanantaisin, tasan 3 viikon välein. Syy miksi ensimmäisen ja toisen tiputuksen välissä oli hiukan pitempi kuin 3 viikon tauko, ei johdu siitä etteikö labratulokseni olisivat olleet rajoissa, vaan siitä, että halusimme ehtiä tekemään lyhyen häämatkan Tukholmaan. Eihän se sen kummempi ollut kuin päiväristeily, mutta kivaa oli! Tuntui todella hyvältä ehtiä tekemään tuo reissu, kun tämä sairastaminen ja hoidot veivät niin perusteellisesti mukanaan jo heti naimisiinmenon ja lapsen syntymän jälkeen.


Kynnet ovat kärsineet sytoista jonkun verran. Kynteni ovat olleet aina ohuet ja helposti rikkoutuvat, joten olen pitänyt ne useistakin syistä lyhyinä. Kynsissä näkyy häivähdys vaaleita vaakaraitoja jotka tulivat jokaisesta syto-tiputuksesta kuin vuosirenkaat puuhun, mutta nyt viimeinen vaalea rantu on kasvamassa ulos jo puolessa välissä kynsipetiä. Kynnet lohkeilevat, liuskottuvat ja rikkoutuvat reunoistaan koko ajan, joten yritän pitää ne edes jotenkuten kasassa säntillisillä kynsihoidoilla, mutta ei sekään kaikkea pelasta. Kynsinauhaöljyä tulee hölvättyä sormiin todella reilusti ja se tuntuu auttavan onneksi jonkun verran, tietysti normaalin käsien rasvauksen lisäksi. En ole jaksanut lakata kynsiä vaikka sitä minulle suositeltiin, en ole lakkaajatyyppiä.

Varpaitten kynnet eivät ole kasvaneet normaalitahtia koko tänä aikana, vaan hyvin hitaasti. Muistelen leikanneeni varpaankynnet ehkä 1-2 kertaa viimeisen puolen vuoden sisään. Voi toki olla että lähimuistini prakaa edelleen, sillä se on huonontunut eksponentiaalisesti sitä mukaa kun syto-tiputukset etenivät. Jalkakylpyjä olen tehnyt silloin tällöin, sillä jalkojen iho on hilseillyt ja sarveistunut huomattavasti normaalia enemmän. Jalkapohjat, varsinkin kantapäät, ovat kuin paksua ja kuivaa raastimen pohjaa, muu iho santapaperia. Pelastukseni on ollut kirpparilta löytämäni Severin-jalkakylpylaite, suosittelen lämpimästi! Taisinkin mainita siitä täällä, jopa kuvan kera.


Iho on elänyt aivan omaa elämäänsä sytostaattien aikana. Alussa iho oli superpehmeä ja jollain tapaa hehkuvan näköinen, suorastaan utuinen, sileä ja virheetön. Hoitojen edetessä ihoni alkoi oireilla kuivumalla ja karstoittumalla, muuttumalla sellaiseksi koppuraksi ja herkästi hilseileväksi. Olen rasvannut itseäni sellaisia määriä etten muista milloin viimeksi olisin hölvännyt rasvaa tätä tahtia. Pyysin reseptin perusvoiteeseen jo heti alkuvaiheessa ja tuo puolen kilon pumppupullo alkaa vedellä viimeisiään. Olen aikeissa kirjoittaa ihan oman juttunsa ihonhoidosta, sillä siitä voisi saada aikaan vaikka romaanin.


Tänä aamuna oli ensimmäinen sädehoito, mutta kirjoittelen siitä sitten erikseen. Täytyy sanoa että illanvirkkuna ja aamuntorkkuna nämä klo 07:30 tapahtuvat sädehoidot eivät miellytä yhtään, mutta autoilun ja puolison töihinlähdön takia ei ole juurikaan vaihtoehtoja. Seuraavaksi siis ohjelmassa päivän ensimmäiset nokoset, heti kun vauva suostuu unille.

Vauvauinti 2

Vauvauinti alkoi viime lauantaina 17.1.2015 ja tänä aamuna oli jo toinen kerta. On ihanaa että lapsemme tykkää olla vedessä, ei hermostu juuri mistään ja näyttää viihtyvän sellaisella rennolla tavalla, ilman minkäänlaista pelkoa. 30min kerrallaan altaassa tuntui etukäteen todella lyhyeltä ajalta, mutta nyt altaassa käytyämme se on todellakin ihan tarpeeksi, vauvan kärsivällisyys ja jaksaminen ei riitä pitempään, eikä omakaan jaksaminen, sillä vauvan kanssa altaassa olo on ihan eri asia kuin esim. lillua omaan tahtiin kylpylässä.

Keväämmällä vauvauintiin tulee mukaan myös valokuvaaja jolta voi sitten tilata omasta lapsesta uintikuvia. Olinkin miettinyt miten muilla perheillä on valokuvia vauvan uinnista, jopa veden alta, ja olin kuvitellut että tässä joutuu vielä ostamaan jonkinlaisen vedenkestävän kameran tai vedenkestävän säiliön järjestelmäkameralle. Onneksi ei kuitenkaan tarvitse itse panostaa mitään eikä pelätä sitä että jonkun tuntemattoman perhealbumista löytyy jotain vähemmän imartelevia otoksia omasta pyllystä tai meidän vauvasta toisten kuvien taustalla, kun kuvaamisen hoitaa ammattilainen. Valokuvaaminen uimahallissa onkin täysin kiellettyä muutoin.


Uimahallissa käymistä on tullut mietittyä myös proteesin ja leikatun rinnan osalta. En voi sanoa hirveästi jännittäneeni, mutta mietin vaatteitten vaihtoa, proteesin ujuttamista uimapukuun, saunaan menoa uikkari päällä, jne. Toistaiseksi on toiminut aika hyvin se, että laitan proteesin valmiiksi uikkariin jo kotona ja se muutama minuutti mitä käyn saunassa lämmittelemässä uimisen päätteeksi menee ihan hyvin uimapuku päälläkin, kun tuli hankittua syöpäyhdistykseltä heti alkuunsa se sellainen sinivalkoinen uimamerkki jolla saa pitää uimapuvun päällään uimahallin pesu- ja saunatiloissa. Strategisesti olin ommellut merkin uimapuvun yläosaan terveen rinnan puolelle, jotta mahdolliset tutkivat katseet nauliutuisivat mieluummin terveelle puolelle, ei proteesipuolelle.

Proteesiuikkarini on ärsyttävästi hiukan liian lyhytselkäinen, sillä suhteessa pituuteeni minua vaivaa friikin pitkä selkä & tyypillinen suomalainen persjalkaisuus. Tuo uimapuvun lyhyys ilmenee siten, että varsinkin kastuessaan uimapuku tuppaa valumaan ja vetämään hiukan alaspäin ja sen mukana proteesikin, joten jos en nyhdä uikkaria jatkuvasti ylöspäin kaula-aukosta, tissit valuvat väkisinkin täysin eri korkeuksille. Olkaimet ovat toki säädettävät, mutta se ei pelasta tarpeeksi.


Ajatus alastomuudesta uimahallin pesutiloissa ei varsinaisesti ahdista tai tunnu mahdottomalta, mutta vauvauinti on sellainen hetki jolloin en halua vetää ylenmäärin huomiota itseeni, vaan haluan keskittyä vauvaan ja siihen että uimahallikäynti olisi mahdollisimman vähän ahdistava, myös muille vauvauinnissa kävijöille. Toisaalta taas, uimapuku päällä saunaan meneminen tuntuu vetävän enemmän huomiota puoleensa kuin se, että menisin reilusti alasti, sillä kun olen ainoana uimapuku päällä, se vetää väkisinkin huomiota, kunnes muitten katseet harhailevat uimamerkkiini ja näkevät että minulla on lupa olla uikkari päällä. Muutamia katseita olen huomannut, sillä merkin näkemisen jälkeenkin jotkut alkavat selvästikin pohtimaan MIKSI minulla on tuo merkki, ja MIKSI olen uimapuku päällä saunassa tai suihkussa, kun muut ovat alasti. Heidän kasvoiltaan näkyy kuinka rattaat päässä alkavat hitaasti raksuttaa ja mielikuvitus lähtee laukkaamaan.

Olisiko sittenkin helpompaa olla reilusti alasti, jotta muut näkisivät rinnan leikkausarven? Ainakin arvuuttelu ja salavihkaiset vilkaisut muuttuisivat kenties avoimemmaksi tuijotteluksi. Ei voi tietää ennenkuin ehkä joskus kokeilen.


Jos mennään sukupolvi tai pari taaksepäin, niin erilaisia vammoja ja leikkausarpia ei kauhisteltu uimahalleissa juuri yhtään. Meillä oli vanhempi sukupolvi joka rampautui sekä henkisesti että fyysisesti sodassa, ja erilaisia proteeseja, amputaatioita, arpia ja muita jälkiä näkyi ihmisten kehoissa jatkuvasti. Ne olivat niin arkisia ettei juuri kukaan ihmetellyt kun uima-altaan reunalla papat vetelivät sääriproteesinsa irti uimista varten tai saunasta tuli kädetön ja naamasta arpinen karpaasi. Nykyiset sukupolvet ovat täysin unohtaneet miltä näyttää keho jossa on eletty ja joka on joutunut koville, kun jo raskausarvetkin koetaan kauheaksi traumaksi ja hirvittäväksi ulkonäköhaitaksi, vaikka ne ovat täysin normaaleja.

En peräänkuuluta sitä että arpia, oli ne raskauksista tai leikkauksista, tarvitsisi pitää automaattisesti kauniina, mutta jos niihin tottuisi niin niitä voisi pitää arkisina, normaaleina, eikä tarvitsisi tuijotella kulmiensa alta uimahalleissa miten joltain puuttuu rinta tai toiselta pari sormea.

Eläkeläisten vesijumpissa ja kuntouintivuoroilla näkee kuulemma vielä jonkun verran leikattuja kehoja, mutta joudun luottamaan tässä asiassa toisten sanaan. Kuulemma mummelit menee reilusti ilman uikkareita saunaan, ja siellä näkyy puuttuvia tissejä, raajoja, sormia, leikeltyjä kehoja ja kehoja jotka ovat selvästikin tehneet töitä ja kokeneet kaikenlaista, eikä siellä kukaan kauhistele tai ihmettele, vaan siihen on totuttu.

Ehkäpä ihmiset tottuisivat näkemään muitakin kuin täydellisiä, pistämättömiä kehoja, jos niitä uskaltaisi näyttää. Ehkäpä itsekin pääsen lähiaikoina siihen pisteeseen asti että käyn uimahallissa pesulla ja saunomassa ilman uimapukua.


Tälläkin kertaa jouduin pitämään uimapuvun lisäksi uimalakin visusti päässäni. Sitä voisi kuvitella että sänkitukan kastuminen ei pahemmin haittaisi, mutta päätä palelee edelleen niin herkästi, etten viitsi olla altaassa ilman kumiritsaa. Uimalakki, oli kuinka ohut kumi tahansa, tuntuu suojaavan juuri sen verran että päänahkaa ei viluta ja se on helppo tapa hämätä tukan puuttuminen, jos se nyt jotakuta häiritsee.

Päätä palelee koko ajan vähemmän mitä pitempi aika on viimeisestä sytostaattihoidosta, mutta silloin tällöin tulee edelleenkin niitä kylmiä aaltoja jotka tuntuvat siltä kuin joku kaataisi hammastahnaa takaraivoon.

Sulkasato riipii

Ärsyttää jostain syystä nyt aivan hirveästi että kulmakarvojen piti tipahtaa. Kaljun vielä kestän, mutta kulmakarvat! Ihminen näyttää aivan vajakilta ilman kulmakarvoja!

Täytyy keksiä jokin taikakeino millä saisin pidettyä ripset paikoillaan, vaikka nekin ovat harvenneet. Onneksi on sentään ripset naamassa, etten näytä aivan muumilta. Sitten jos ripsetkin tipahtaa niin… Rupeanko liimaamaan tekoripsiä? En ole koskaan kokeillut, vaikka joskus alennusmyynnistä sellaisen tekoripsipaketin ja -liiman ostinkin ja tosi kauniitahan ne ovat, mutta aikamoisia räpsyttimiä. En kyllä osaisi pitää tekoripsiä muutenkuin jossain naamiaisissa tai juhlavissa juhlissa, jos sittenkään. Haaveilen kyllä. Kerran teetätin ripsentuuhennuksen, mutta se tuntui oudolta vaikka ihan kiva olikin, sen aikaa mitä kesti.

Aaargh ärsyttää kulmakarvojen puutos! Kulmissa on näkyvissä valoa vasten hiukan sellaista nukkaa, että kyllä ne kulmat sieltä ovat alkaneet kasvaa takaisin. Keskellä sitä nukkaa on muutama hassu karva jotka sojottavat ihan miten sattuu, toisella puolella 3 kulmakarvaa ja toisella puolella ehkä 4.


Huomenna on kaverin tuparit ja ajattelin piirtää kulmakarvat naamaani ehkä toista kertaa eläissäni, saas nähdä miten sujuu. Veikkaan että pieleenhän se menee, mutta ei nyt auta, ilman kulmakarvoja näytän aivan sirkuspelleltä, varsinkin jos laitan peruukinkin ja juhlavaatteet. Saakelin saakeli, yks syöpä sinne tai tänne, olen kehittänyt sitäkin pahemman ongelman kulmakarvojen puutteesta. Onneks mulla ei tämän isompia ongelmia taida ollakaan, mitä nyt yks syöpä, mutta eipä sitäkään ajattele koko aikaa. Kulmakarvat taas loistaa poissaolollaan joka saatanan kerta kun vilkaisee peiliin tai näkee itsestään valokuvan. Tämä on juuri se hetki kun joutuu katsomaan sairautta silmästä silmään ja joutuu muistamaan sen olemassaolon vähän väliä.


Niin ja säärikarvat eivät ole vieläkään tipahtaneet, tuskin tippuvatkaan enää tässä vaiheessa kun viimeisestä sytosta alkaa olla pari viikkoa. Syöpä on helvetin paskatauti ja ne hoidot on kauheita myrkkyjä, voisi siis kuvitella että jos tästä paskasta saisi irti jotain hyvää niin eikö perkele ne säärikarvat voisi sitten tipahtaa niinkuin muutkin karvat? Epäreilu paskatauti, epäreilut lääkkeet, ensin viedään tukka, sitten viedään kulmakarvat, mutta jätetään säärikarvat. Ainoa ehdoton plussa on se, että pääsin sentään perskarvoista eroon. Ne kasvaa takaisin varmaan ensimmäisenä, ennen kulmia ja hiuksia. Se olis jotenkin niin tyypillistä, universumin tapa heilauttaa keskaria.


Päänahassa näkyy parin millin sänki, mutta ”hiukset” muistuttaa edelleen voikukkatukkaa. Pahin kalju kohta on ollut suoraan edessä, sen takia ajelin sängen vielä kolmannen kerran viimeisen syton aikoihin. Tiirailin peilistä näkyykö siinä otsan yläpuolella vielä yhtään hiusten alkuja vai kiiltääkö entiseen malliin, mutten ole ihan varma. Voisin kuitenkin veikata että pieniä hiuskarvan töpöjä on vihdoinkin kasvanut eteenkin, joten toivon mukaan en jää pälvikaljuksi siitä kohtaa, ainakaan kovin pitkäksi aikaa. Taidan antaa tämän sängen kasvaa vähän pitemmäksi ja katsoa minkälaista hiusta tulee.

Taidan katsoa huomenna Youtubesta muutamia kulmakarvojen meikkaamisesta kertovia opetusvideoita ja toivoa parasta, että kulmat tuuheentuisivat pian.


P.S. Vauvauinti alkaa huomenna! Apua jännittää!

 

DNA: Geenivirheistä & todennäköisyyksistä

Olen aloittanut lueskelemaan hiukan enemmän omasta genomistani löytyneistä rintasyöpään altistavista geenivirheistä, tai ehkä paremminkin geenimutaatioista. Mutaatiot, muunnokset, perimässä eivät ole automaattisesti 100% hyviä tai 100% pahoja, sillä geenien eri ilmentymillä on erilaisia vaikutuksia koko kehoon sekä ristiinvaikutuksia toisten geenien kanssa. Esim. jokin geenimuunnos joka altistaa jollekin tietylle sairaudelle, saattaa taas auttaa sopivana kombinaationa toisten geenien kanssa välttymään joltain toiselta vaivalta. Asiat siis eivät ole aivan yksioikoisia, vaikka jotkin geenimuunnokset altistavatkin hyvin voimakkaasti esim. tietyille syöville.  Lue loppuun