Tehtäviä joihin en enää kelpaa (koska sain syövän)

Minulle on selvinnyt pikkuhiljaa joitakin yllättäviäkin asioita jotka ovat minulle nykyään mahdottomia, vain koska sain syövän. Nämä asiat eivät muutu vaikka paranisin syövästä lopullisesti enkä saisi uutta syöpää enää koskaan. Onneksi useimmat näistä asioista eivät ole sellaisia että elämältäni putoaisi pohja, mutta kyllähän se välillä pistää miettimään.


Adoptio

Adoptio on minulle vastedes lähes mahdoton. En kelpaa kotimaassa adoptiovanhemmaksi ilman kattavaa ja hyvin tarkkaa terveysselvitystä, eikä useaan vuoteen ole tilastoitu ketään syövän sairastanutta adoption hakijaa jonka hakemus olisi hyväksytty sekä olisi saanut adoption kautta lapsen. Vaikka teoriassa syöpä ei ole ehdoton este adoption hakemiselle, se on käytännössä lähes mahdotonta sillä adoptiovanhempien jonossa menevät ohi kaikki ne jotka eivät ole koskaan ehtineet vielä syöpä sairastaa ja adoptiolapsen saaminen terveenäkin on pitkä ja hankala prosessi.

Tämä on ajoittain esiintyvä puheenaihe vertaistukiryhmissä, sillä syöpähoidoissa yksi tunnettu haittavaikutus on lapsettomuus sytostaattien munasarjatoksisuuden takia, tai mahdottomuus yrittää raskautta antihormonilääkityksen vuoksi. Moni kaltaiseni nuori syöpäpotilas suree jo valmiiksi mahdollista lapsettomuutta, tai sekundääristä lapsettomuutta, kun syövän takia lastensaanti tyssää tasan yhteen. Syövästä riippuen lapsettomuushoidotkin saattavat olla mahdottomuus, kuten minulle, joten ainoa toivo on saada biologinen lapsi luomuna, ilman minkäänlaista hormonihoitoa.

Olen siis onnellinen meidän yhdestä lapsesta, saimme sentään yhden. Olen silti joutunut tekemään surutyötä sen suhteen että syöpä vie mahdollisuuksia ja vaihtoehtoja pois, eikä minulla/meillä ole mahdollisuutta tehdä suunnitelmia tai elämänvalintoja vapaasti, kuten monilla muilla nuorilla tai keski-ikäisillä. Olen myös oppinut kantapään kautta sen, että lapsia saadaan, niitä ei ”niin vaan tehdä”.

Yhden lapsen valinta ei harmittaisi jos se olisi valinta jonka on päässyt tekemään itse. Olen joutunut ja saanut harjoitella sopeutumista monella eri tasolla varsinkin sen suhteen, miltä tuntuu kun vaihtoehtoja viedään pois, sellaisia vaihtoehtoja joitten oli ennen kuvitellut olevan itsestäänselvästi avoimia.

http://www.cancer.fi/potilaatjalaheiset/oikeudet/rajoitukset/


Verenluovutus

Kerran sairastettu syöpä ja syöpähoidot ja/tai syöpälääkkeet tekevät minusta lopullisesti kelvottoman verenluovuttajan. Onneksi ehdin olla vakituinen verenluovuttaja jo useamman vuoden ajan ennen diagnoosia.

http://www.sovinkoluovuttajaksi.fi/

Jos on aiemmin sairastanut vakavan sairauden, kuten syövän, sydänsairauden tai aivoverenkiertohäiriön, ei verta voi luovuttaa, vaikka olisi parantunut ja oireeton. Luovutusesteen taustalla on tieto siitä, että verenluovutus voisi olla haitallista, kuormittaa luovuttajan elimistöä tai edesauttaa sairauden uusimista. Vakavien sairauksien aiheuttama luovutuseste on kansainvälisesti laajasti käytössä ja se on kirjattu myös EU:n Veridirektiiviin.


Urheilija, urheileminen virallisissa kisoissa

Sellaiset urheilukilpailut joissa osanottoa ja voittoja valvotaan doping-testein, ovat minulta poisluettuja. Syömäni Tamofen-rintasyöpälääke on antihormonilääke jonka vaikuttava aine tamoksifeeni on doping-luettelossa:

http://www.dopinglinkki.fi/doping/dopingaineet/tamoksifeeni

Mainokset

Sädehoito: Iho kesii, TAAS!

Sädehoidosta alkaa olla nyt kokonainen kuukausi ja pahiten sädetetty lämpäre sternumilla kuoriutui jo kertaalleen.

Nyt se kuoriutuu uudestaan!

Ei onneksi niin pahasti kuin ensimmäisellä kierroksella, ja alta paljastuva entistä ehjempi, normaalimpi iho on varsin terveen näköistä, mutta tällä kertaa riesana on hetkittäinen kutina. Haluaisin niin kovasti rapsutella ja nyppiä irtoavia iholierukoita, mutta koitan hillitä syyhyäviä näppejäni ja antaa ihon parantua omaa tahtiaan. Sädetetyllä alueella kutisevat kaksi luomea eivät auta tilannetta yhtään, olen yrittänyt saada lääkäriaikaa niitten poistoon, mutta en ole vielä onnistunut. Ehkäpä ensi viikolla parempi tuuri ja saisin yleislääkärille/omalääkärille ajan ennenkuin työt alkavat toukokuussa.

Iho on muutoin parantunut silmissä. Kuoriutuessaankin, jokaisella iteraatiolla, iho näyttää paljaalla silmällä huikeasti paremmalta. Väri on normaalimpi, arpi on kauniimpi ja jäljet hoidoista haalenevat entisestään. Kun arvioitu 6 viikkoa on ohi, en epäile yhtään etteikö iho olisi lähes täysin terve. ”Silitysraudan” jäljen kohdalle jäänee hyvin vaalea jälki joksikin aikaa, mutta sekin on vaalennut todella mukavasti, enää hailakka vaaleanpunainen häivähdys.

Kohta pääsen aloittamaan arpihoidon silikoniteipeillä pitkän tauon jälkeen, sädehoitojaksolla ja nyt sen jälkeisellä toipumisajalla kun en saanut käyttää teippejä ihoärsytyksen vuoksi.


Odottelen edelleen uutta painehihaa ja -hanskaa postitse, toivon että saapuisivat pian. Vanha hiha ei meinaa pysyä millään ylhäällä, silikoninauha ei yksinkertaisesti riitä minulle pitämään hihaa paikoillaan jos teen kädellä normaaleita asioita päivän mittaan.

Lymfa-turvotuksessa on tapahtunut erittäin hyviä edistysaskeleita, mm. pystyn pitämään pelkkää hihaa ilman että kämmeneen pakkautuu turvotusta. Ennaltaehkäisen kämmenen turvottelua laittamalla hansikkaan käteen ajoittain, mutta sekin on jo todella iso etu, että pystyn ottamaan hansikkaan pois pitkiksi ajoiksi ilman että turvotus palaa. Se tarkoittaa hyvin konkreettisesti sitä, että pystyn käyttämään kättäni paljon enemmän normaaleihin asioihin, kuten keittiöaskareisiin, tietokoneella/näppäimistöllä kirjoittamiseen, lapsen kanssa olemiseen… Pystyn esim. ottamaan käteeni astioita ja esineitä ilman että ne tipahtaisivat kädestä hansikkaan liukkauden takia.


Syöpä on painunut mielessä niin taka-alalle, että suunnittelen itsekseni ja yhdessä puolison kanssa elämää niinkuin en sairastaisi ollenkaan. Pakkohan tässä on jatkaa elämää eteenpäin jossain vaiheessa, joten miksipä ei jo nyt? Nykyään tuntuu entistä tärkeämmältä etten hukkaa enää yhtään vuotta johonkin jota ehkä katuisin jälkikäteen, kuten esim. jäisin vuosiksi työpaikkaan joka on urakehitykseltään ja muutenkin kaikin puolin täysi umpikuja tai en vieläkään saisi opintoja valmiiksi.

Alunperin olin ajatellut antaa itselleni aikaa ensi vuoteen ja pyhittää tämän vuoden toipumiselle ja odottaa edes 1. vuosikontrollista puhtaita papereita, mutta nyt kun tilaisuus tuli ja tajusin vihdoinkin mitä haluan tehdä elämälläni, hain haluamaani koulutukseen. En aio kertoa mikä se on, tai missä, saatan paljastaa jotain ehkä siinä vaiheessa kun saan hyväksymiskirjeen, jos sellainen tulee. Ensimmäinen vuosikontrollini tulisi sitten suurinpiirtein niihin aikoihin kun koulutus alkaa, joten jos paska osuu tuulettimeen, pystyn vielä viime hetkellä kalkkiviivoilla perumaan opiskelupaikan ja antamaan sen eteenpäin jollekulle varasijalla odottavalle.

Jos siis etäpesäkkeet löytyy vuosikontrollissa, en usko että aion aloittaa uutta koulutusta. Se on vain realismia. Täytyy siis toivoa ettei löydy ja koska luustokuvat olivat nyt puhtaat, niin ne mielessä ja sormet ja varpaat ristissä on hyvä mennä toiveikkaana eteenpäin!


Opiskelukuvioitten lisäksi olemme suunnittelemassa muuttoa. Nykyinen vuokra-asuntomme ei ole mukautunut kovin hyvin lapsen tuloon vaikka teoriassa tässä pitäisi olla pinta-alaa aivan tarpeeksi. Ongelmana on hankala pohjapiirrustus ja hukkaneliöt, joitten takia kalustaminen on vaikeaa ja tila ei tunnu riittävän mitenkään. Aina kun tyhjää tilaa on jossain, se täyttyy epämääräisistä tavarakasoista ja varastopaikkaa odottavista projekteista, lastenvaunuista, syöttötuoleista, lelulaatikoista, pyykkivuorista… Uusi asunto on jo kiikarissa, neliöitä ei ole paljoakaan enempää mutta makuuhuoneita on 1 lisää, ja parvekkeen sijasta lämmin tila, ns. parvekehuone, joten saamme oikeastaan samaan hintaan 2 huonetta kaupan päälle. Itseasiassa vieläpä hiukan halvemmalla, sillä uuden asunnon vastike on pienempi kuin nykyinen vuokramme.

Ennen sairastumistani olimme haaveilleet asuvamme nykyisessä asunnossamme mahdollisimman pitkään ja säästävämme käsirahaa omakotitaloon tai mahdollisesti tilavaan kerrostalo-osakkeeseen. Nyt ne suunnitelmat ovat toistaiseksi jäissä, meidän on ollut pakko miettiä realistisesti sellaisia asumisjärjestelyjä jotka puoliso pystyy kustantamaan hätätilanteessa yksin, jos minä kuukahdan ennenaikaisesti tai jos minusta tulee kroonikko ja joudun olemaan sairaslomalla/sairaseläkkeellä pitempiä aikoja. Asunnon on siis oltava sellainen että siitä pystyy huolehtimaan yhden palkansaajan tuloilla. Onneksi vaihtoehtoja on.

Mutta näin se elämä menee. Joskus suunnitelmat muuttuvat, joskus tulee uusia, parempia suunnitelmia. Mitään ei tapahdu jos ei tartu tilaisuuksiin. Yleensä ihminen ei kadu tekemisiään vaan tekemättä jättämisiään.

Sädehoito: Melkein 4 viikkoa viimeisestä sädetyksestä

Oikeasti viimeisestä sädetyksestä on n. 3,5 viikkoa, 4 viikkoa tulee täyteen vasta tämän viikon perjantaina, mutta tuntuu niinkuin hoidoista olisi ikuisuus.

Sädetetty ihoalue on parantunut todella hyvin. Iho hilseili ja kuoriutui todella perusteellisesti varsinkin kohdasta joka näytti silitysraudan polttamalta, mutta nyt sädetetty ihoalue on pääosin jo kuoriutunut ja uusi iho on ehjän ja siistin näköinen. Arpi punoitti ja näytti välillä violetilta ja luulin näkeväni arven levenevän ja muuttuvan koko ajan rumemmaksi, mutta nyt paraneminen on lähtenyt aivan uudenlaiseen vauhtiin. Vampyyrisuonetkin ovat hävinneet näkyvistä.

Lue loppuun

Tuttuja tavatessa, kuulumisia vaihdellessa

Joskus kun tapaa sellaisia tuttuja joitten kanssa ei ole tullut pidettyä yhteyttä aivan viime aikoina, niin en aina tiedä missä välissä on sopiva tilaisuus kertoa viime vuodesta, siitä mitä kaikkea on tapahtunut ja tietysti tästä syövästä. Välillä olen koittanut miettiä miten sellainen keskustelunaloitus oikein sujuisi, syöpä kun ei ole mikään kovin kevyt smalltalk-puheenaihe.

”Noh, mitäs sulle kuuluu?”

”No me mentiin naimisiin, sitten sain lapsen ja rintasyövän…”

”Ohhoh, no sulla on ollut aika paljon sitten tässä kuluneen vuoden sisään!”

”Eeeeei kun nuo tapahtui viime kesänä noin 3 viikon sisään, on tässä ollut kaikkea muutakin…”

Näin jälkikäteen on vaikea hahmottaa että kolme noin suurta tapahtumaa ovat oikeasti sattuneet kohdalle viime kesänä, suurinpiirtein kolmen viikon sisällä. Ne eivät tunnu kovin isoilta asioilta, vaikka kuitenkin tavallaan sitä ovat. Nyt ne tuntuvat asioilta jotka vain tapahtuivat ja joitten aikatauluun en voinut kovin paljoa itse vaikuttaa. Epäonnisesti juuri minulle tuli syöpä, muttei sekään nyt niin iso asia ollut, kun peilaan koko hoitoputkea siten että kuvittelen parantuneeni syövästä. Sitähän en voi vielä tietää, kontrolleja tulee, mutta nyt uskon ja kuvittelen olevani terve ja selvinneeni syövästä säikähdyksellä.

HER2-täsmälääkkeet ja Kela-korvaukset muuttuvat

Linkki Kelan sivuille

Trastutsumabi-injektiovalmiste (Herceptin) rajoitetusti peruskorvattavaksi 1.4.2015 alkaen

Trastutsumabia sisältävä Herceptin-injektiovalmiste on lääkkeiden hintalautakunnan päätöksen mukaan 1.4.2015 alkaen rajoitetusti peruskorvattava (35 %)

  • HER2-positiivisen varhaisen vaiheen rintasyövän hoidossa.

Jos trastutsumabi-injektio annetaan julkisen terveydenhuollon yksikössä, potilaalta perittävän asiakasmaksun tulee sisältää myös trastutsumabi-injektion kustannukset. (Sairausvakuutuslaki 2 luku, 3 §).

Trastutsumabi-injektiovalmisteen rajoitetun peruskorvattavuuden lääketieteelliset edellytykset ja tarvittavat selvitykset on alla esitetty täsmällisessä muodossaan. […]

Peruskorvausoikeus myönnetään HER2-positiivisen varhaisen vaiheen (korkeintaan vartijaimusolmukkeeseen levinneen) rintasyövän hoitoon.

Mitä tämä sitten tarkoittaa käytännössä? Sitä, että vain vartijaimusolmukkeeseen levinneen rintasyövän tai sellaisen rintasyövän joka ei ole vielä levinnyt, peruskorvattavuus HER2-täsmälääkkeisiin muuttuu 1.4.2015 alkaen. Aikaisemmin lääke on kuulunut erikoiskorvattaviin rintasyöpähoitoihin, eli potilaan omavastuu on tähän asti ollut 3 euroa per lääkeannos, tai 8 euroa per klinikkakäynti (esim. sytostaatti-tiputukset, sädehoidot, jne).

Minuun tämä ei vaikuta mitenkään, kahdestakin syystä: 1. oma syöpäni ei ollut HER2-positiivinen, joten en tarvitse tätä täsmälääkettä, ja 2. hoitoni ovat jo ohitse. Ainakin toistaiseksi, olettaen että selviän tästä syövästä nyt kertaheitolla.

Väkisinkin mietityttää miten tämä vaikuttaa niihin siskoihin joilla on HER2-positiivinen kasvain. Arviolta 20% rintasyövistä on HER2-positiivisia, eli niissä on tuo HER2-proteiinikasvutekijä mikä tekee niistä erityisen ärhäköitä. Jos jotain positiivista tästä hakee, niin lääkkeen maksaminen hoitoputken alkuvaiheessa omasta pussista täyttää Kelan vuosittaisen maksukaton hyvin nopeasti, ja sen maksukaton täyttymisen jälkeen saa lääkkeet jälleen halvalla omavastuulla, joten taloudellinen tappio ei ole mahdottoman suuri. Kelan vuosittainen reseptilääkkeitten maksukattohan on tällä hetkellä 612,62 euroa.

Lähde: http://www.kela.fi/laakkeet_laakekatto

Lähde: http://www.terveyskirjasto.fi/terveyskirjasto/tk.koti?p_artikkeli=dlk00468

Toivon, että tällä muutoksella saadaan merkittäviä säästöjä ilman että kukaan kohtuuttomasti kärsii lääkekustannuksissa, sillä muuten tuollainen säästötoimenpide ei ole perusteltu.

Treenipäivitys: Punttisalille pitkästä aikaa

  • Jalkaprässi 4 sarjaa, 10 toistoa, 170 kg (Tuntui kevyeltä, mutten viitsinyt lisätä painoa näin alkuun enempää.)
  • Penkkipunnerrus 3 sarjaa, 10 toistoa, 20 kg (Teki tiukkaa leikatun puolen kädellä!)
  • Ojentajalaite / dippilaite 3 sarjaa, 15 toistoa, 70 kg
  • Kahvakuula: perusnostot 3 sarjaa, 10 toistoa, 10 kg (Terve eli oikea käsi jaksaisi vaikka kuinka, leikattu puoli ei.)
  • Hauiskäännöt 4kg käsipainoilla, en muista enää yhtään mitä sarjoja tein. Sama ongelma kuin kahvakuulallakin, leikatun puolen käsi vaan hyytyy ja voimat katoaa. Fyssarin kanssa olen tästä pariin otteeseen jutellut, ei ole mitään järkeä treenailla terveellä kädellä enempää kuin leikatullakaan, sillä silloin kädet alkaisivat kehittyä väkisinkin erikokoisiksi.
  • Muutamia muita liikkeitä, vähän sellaista joutavanpäiväistä tuhertamistahan se oli, lähinnä koitin totutella liikeratoihin pitkän tauon jälkeen.

Kaiken kaikkiaan saavutin sen mitä suunnittelinkin, eli täysi tunti treenausta sen mukaan mikä tuntuu hyvältä. Tällä hetkellä maksan salijäsenyyttä hyvin halvalle kuntosalille (GoGo Express), mutta koko pulju on alkanut risomaan oikein urakalla, sillä heillä ei ole kuin kaksi paikkaa vapaapainoja levytangolla + räkillä. Tai ehkä on muissa keskuksissa, muttei siinä joka on minua lähimpänä. Haluaisin ehtiä kyykkäämään ja tekemään maastavetoja, eli ihan klassista painonnostoa, mutta vapaapainot ovat jatkuvasti varattuina vaikka koko muu hehtaarihalli kumisisi tyhjyyttään. Kunhan nykyisen sopparin määräaika raukeaa, aion vaihtaa salia sellaiseen paikkaan jossa pääsen treenaamaan vapaapainoilla, vaikka sitten maksaisikin enemmän.

Tai sitten otan salikortin joltain pieneltä ja haisevalta ähinäpunttikselta, sellaisesta äijjien punttisalilta jossa rautamalmin kalke kaikuu naapurikortteliin asti, mankka pölisee ja ympäriltä ei kuulu kuin puhinaa ja karjumista. Eipähän tartte olla sitten useamman silmäparin tuijoteltavana. Kunnon punttisalille mennään treenaamaan rauhassa eikä venyttelemään raukeasti uusia salikuteita iPhone kourassa.

Risoo tuo leikatun puolen voimattomuus. Toivon sormet ja varpaat ristissä että tilanne lähtee tästä korjaantumaan kun vaan jaksan pinnistää. Puolessa välissä treenejä teki mieli luovuttaa ja lähteä takaisin kotiin, mutta päätin ettei se ole vaihtoehto. Ei se kunto tekemättä parane!