Ajatuksia syövästä · levinneisyys · pelko · suru · Yleinen

Astridin viimeinen kirja

Ostin Astrid Swanin Viimeisen kirjansa heti kun se ilmestyi. Marssin suoraan Suomalaiseen Kirjakauppaan matkalaukkuineni tullessani Kiinasta opintomatkalta. Kuvittelin lukevani tätä junassa, mutta en päässyt ensimmäistä sivua pidemmälle, kun tulvaportit jo aukenivat.

Aloitin ja lopetin kirjan eilen. Välillä söin, välillä join, sitten taas luin. Pääsin yli 100 sivun ennenkuin itkin ensimmäistä kertaa, vaan ei jäänyt viimeiseksi.

En muista milloin viimeksi olisin lukenut jotain näin vaikuttavaa ja koskettavaa. Tottakai koskettavaa, koska itsekin elän tätä syöpähelvettiä, joskin vielä jonkinlaisessa välitilassa.

Muistan hämärästi lukeneeni jonkin arvostelun jossa arvostelija väitti sukutarinoita sekaviksi. Itse en huomannut minkäänlaista sekavuutta, päin vastoin. Tarinat soljuivat kauniisti toisiinsa. Mietin, että oliko arvostelijalta jäänyt ymmärtämättä se, että tätä ei ole kirjoitettu kronologiseen järjestykseen vaan teemoittain? Mielestäni se oli jopa alleviivaten selkeää, varsinkin kun luvut on eroteltu otsikoin.

Kronologisesti etenevät kirjat eivät välttämättä ole aina yksinkertaisempia tai huonompia, mutta ne sortuvat usein lukijan aliarviointiin ja vääntävät turhaan rautalankaa. Nautin valtavasti Swanin kirjoitustyylistä, varsinkin kun näin harvoin saa nauttia tekstistä joka ei lässytä eikä aliarvioi lukijaansa, vaan luottaa meidän pysyvän mukana tekstin polveillessa, myös niissä osioissa jotka ovat entistä enemmän tajunnanvirtaa ja tunnetta.

Voin olla väärässäkin, mutta ne jotka pitävät teosta sekavana/epäselvänä, voisivat miettiä A. omaa osaamistaan ja kokemustaan lukijoina, ja B. sitä, että ehkä tämä kirja puhuttelee tarkoituksella eri ihmisiä [kuin sinua joka et ymmärrä], eikä ole tarkoituskaan että kaikki pitää selittää auki tarjottimella.


Sivu 159:

Mutta kuolema tihkuu sisään säröistä ja lusikoi kauniita nuoria naisia mukaansa läheltäni. Naisia, jotka olen tavannut syövän takia. Katson kuolleiden naisten selkiä, kävelen heidän perässään polkua. Haistan heidän hiuksiaan ja arvaan, että he hymyilevät. Kuolema muuttuu henkilökohtaiseksi. Suren sitä.


Sivu 165:

Jos selviytymiskeinoni ennen sinua oli pysytellä liikkumattomana karhun edessä, se on ollut syntymästäsi lähtien aivan päinvastainen: Olen juossut kohti karhuja. Olen juossut halaamaan niitä ja antanut itseni kiintyä kaikkeen ja kaikkiin, vaikka sehän juuri on vaarallisinta. Hillun karhujen seurassa. Ei haittaa, että altistun menetyksien tuottamalle surulle.

En pelkää enää surua, koska muistan, että se on merkki rakkaudesta.

Rakastan sinua ikuisesti,

Mamma


Kun Suomessa joku syöpää sairastava julkaisee kirjan jonka haluaisit lukea, suosittelen, että ostat sen kirjan. Jos et pysty ostamaan kirjaa, lainaa se kirjastosta. Tekijä on palkkansa ansainnut. Tätä ei kuolema muuta, vaan sitä suuremmalla syyllä palkkiot lohduttaa surevaa puolisoa ja lapsia.

Kääntöpuolella on se, että jos kirjojen menekki ei ole riittävä, niitä ei jatkossa enää julkaista, tai julkaistaan entistä vähemmän.

Astridin kirjasta voin vilpittömästi sanoa etten ole lukenut parempaa suomenkielistä kirjaa vuosikausiin. Niin moneen vuoteen etten pysty edes laskemaan. Ja ne jotka eivät ymmärrä tai eivät arvosta, ovat väärässä. Jaetulla ykkössijalla oli aikaisemmin Laura Saven Paljain jaloin, mutta nyt se tippui kakkossijalle. Enkä tarkoita pelkästään syöpäläisten kirjoja, vaan kaikkia kirjoja.

Bonus: Astrid on lukenut kirjansa itse äänikirjaksi, jonka voi kuunnella ainakin Bookbeatissa

Mainokset
Yleinen

Anitta & Kohtaamisia

Yle Areenassa Flinkkilä & Tastulassa aivan loistojakso, mukana mm. koomikko Anitta Iso A: https://areena.yle.fi/1-4589802

Olen saanut nauttia Anittan stand-upista kerran livenäkin, aivan mahtava tyyppi ja mahtava show! Suosittelen, jos vaan tilaisuus tulee.

Eniten vituttaa kaikki · Kontrollit · levinneisyys · pelko · Yleinen

Huonoja uutisia

Muistaakseni sanoin, että tämä viikko ei voisi paskempi olla, paitsi jos löytyisi syöpää.

Noh, nyt sitä sitten ilmeisesti löytyi.

Diagnoosista on nyt 4 vuotta ja 8 kuukautta. The odds might not ever be in my favor.

CT-kuvissa näyttää siltä, että keuhkoissa on, sellaisia pieniä, vähän erikokoisia löydöksiä. Keuhkojen välissä olevat imusolmukkeet suurentuneet.

Melkein ehdin terveen kirjoilla 5. vuosikontrolliin joka olisi ollut elokuussa, vaan en sittenkään. Eikä se 5. vuosi mikään vapaudut vankilasta-kortti ole, syövänpaska voi uusiutua myöhemminkin.


On pieni mahdollisuus että kuvissa näkyvät läiskät ovat sarkoidoosi tai jokin muu tulehduksellinen tila, joten diagnoosi varmistetaan keuhkobiopsialla. Ennuste ei kuitenkaan ole hyvä koska kuvat näyttää… noh, ne näyttää miltä ne näyttää, joten realistisesti olen asennoitunut siihen, että koepaloissakin voi olla syöpää, sittenpähän tiedetään minkälaista.

Keuhkojen koepalan ottoon luvattiin lähete kahdessa viikossa, joten tässäpä sitten odotellaan.


Olen lähetellyt viestejä ja sähköposteja, perunut loppukevään opintoja. Vielä pitäisi jaksaa olla yhteydessä opinnäytetyön tilaajayritykseen ja kertoa, että nyt kävi näin, ja vaikka aionkin valmistua, se kestää vähän pitempään kuin oli suunniteltu.

Paska, paskempi, paskin.

Jos joku tulee vielä sanomaan että mullahan menee ihan hyvin, niin vedän päin lättyä. Aina löytyy joku kädetön, jalaton ja sokea Orbis jolla menee vielä huonommin. Ei nää ole mitkään kurjuusolympialaiset jossa vain voittaja saa valittaa, saatana!

Ajatuksia syövästä · Kontrollit · pelko · Yleinen

May the odds be ever in my favor

En uskoisi omaa elämääni todeksi jos joku muu kertoisi tarinaani. Blogin päivittäminen on tippunut toistaiseksi prioriteeteissa alimmaksi, eikä ole tuntunut että minulla olisi mitään uutta sanottavaa.

Vanhojen fiilisten toisteleminen, vaikka ne olisivat todellisia ja taas ajankohtaisia, on tuntunut liian lattealta.

Kontrollikauhu, kuolemanpelko, mitä näitä nyt on.

Arkea voisi kuvailla parhaiten eräänlaisena epäonnisten sattumusten jatkumona.

Jatka lukemista ”May the odds be ever in my favor”

Yleinen

Hengissä ollaan!

Edellisestä päivityksestä on ainakin sata vuotta! Tässä noin puolen vuoden sisään on tapahtunut enemmän kuin vuosikausiin yhteensä, joten aikaa blogin ylläpitoon ei ole yksinkertaisesti riittänyt kesällä eikä alkusyksyllä. Vuorokauteen pitäisi saada vähintään 40h, mutta toistaiseksi pelaan samoilla korteilla kuin kaikki muutkin, eli 24h/vrk ja yöunista voi nipistää vain rajaansa asti.

Keväällä hankin mikrofonin ja aloitin tekemään ensimmäisiä kokeellisia äänityksiä. Projektina on edelleen saada tämä blogi ja omat ajatukset äänikirjaksi/podcastiksi. Huomasin kuitenkin hyvin nopeasti sellaisen pikkuriikkisen häiriötekijän, nimittäin 4-vuotias kupeitteni valo ja muut elämän äänet kuuluvat taustalta. En siis voi äänittää podcastia tai oikeastaan mitään kotona, koska työhuoneeni ei suinkaan ole äänieristetty. Ei ole ollut aikaa lähteä kirjaston studioon äänittelemään, joten tämä hidaste odottaa ratkaisua. Kokeilin poistaa editointiohjelmilla ”taustakohinaa” ja muuta mekkalaa, mutta ei softat ihmeisiin pysty. Jos editoin äänitiedostoista liikaa taustaa pois, niin oma ääneni alkaa vaimentua ja vääristyä, koska lapsen melske on pahimmillaan yli puolet äänistä & volyymistä.


Kerron tähän väliin, että suurin lahjoitus minkä sain mikrofonin ostoon tuli aivan ihanalta korujen tekijältä: Made by Mekki.

Made by Mekki tekee mahtavan räväkkää mutta samalla tyylikästä tissikorua laserleikatusta vanerista, kestävällä metallisella ketjulla. Sain tuollaisen korun itsekin ja on sitä tullut jo pidettyä. Hauskaa korussa on se, että ei jokainen tajua katsoa ensivilkaisulla sen tissimäistä muotoa, mutta kun kauemmin tuijottelee niin kyllähän se nisä siinä näkyy.

Made by Mekki tissikoru 01


Puolen vuoden sisällä tapahtuneita asioita, ei missään tietyssä järjestyksessä:

  • 4. vuosikontrolli läpi puhtaasti, jeee! Ei syöpää näkyvissä!
  • Lääkityksen vaihto Exemestanista takaisin Tamofeniin, ei juurikaan vaikutusta mihinkään. Vaihdoin omasta pyynnöstäni kun halusin vaihtelua sivuoireisiin ja Exemestanin aiheuttamat nivelkivut kävivät sietämättömiksi.
  • Gynen kontrollissa keväämmällä ei näkynyt syöpää, mutta munasarjoissa oli elämää. Tämä oli yksi syy miksi vaihto Tamofeniin oli perusteltu, Exemestan sopii vain post-menopausaalisille eli munasarjat pitää olla pois pelistä, muuten teho on huono.
  • Opinnot etenee hitaasti mutta varmasti. Kesällä suoritin työharjoittelun ja nyt aloitin viimeisen eli 4. vuoden insinööriopinnot, sekä opinnäytetyön.
  • Aloitin ihan uuden lääkityksen alkukesällä, ei liity syöpään mitenkään. Ehkä raportoin tästä myöhemmin, kunhan ehdin.
  • Opintoihin liittyviä projekteja on tullut aivan valtavasti lisää, näistäkin kerron jossain välissä. Aivan huikeita juttuja!
  • Sain juuri varmistuksen että pääsen opintoihin liittyen excursiolle Kiinaan! Kaksi viikkoa maalis-huhtikuun taitteessa, tutustumme Kiinan biotalouteen ja resurssitehokkuuteen yms. En tiedä millä rahalla maksan lennot, mutta eiköhän se selviä jotenkin…
  • Sain viikko sitten opintotukea ensimmäistä kertaa näiden opintojen aikana! Jeee! (Oikeasti se on työkkärin OMO-tuki, eli ”työttömyystuki omaehtoisen opiskelun ajalle” tjsp.) Silti, onhan tää helpotus. Olen viimeksi saanut yhteiskunnan tukea joulukuussa 2017, siitä asti olen elänyt palkintovaimon elämää ja puoliso on burnoutin partaalla rahastressin takia.
  • Kupeitteni valo, tuo sukusolujeni rakkauden taimi, lähestulkoon lukee jo. Lapsi alkoi luettelemaan kirjaimia ja ymmärtämään yksittäisiä tavuja 3-vuotiaana ja nyt 4-vuotiaana lukee sujuvasti nimiä ja kirjoittaa oman ja perheenjäsenten nimet, sekä tavailee muita sanoja nimikylteistä ja muista sellaisista paikoista missä kirjaimet ovat isoja ja selkeitä tikkukirjaimia. Tekstaus on vielä hankalaa ja painokirjaimista hän tunnistaa vain muutamat. Emme ole erityisesti opettaneet tai painostaneet tähän, vaan lapsi on oma-aloitteisesti kysellyt ja muistaa ulkoa valtavia määriä asioita. Numerot ovat myös painuneet mieleen ihan itsestään.

Niin tosiaan, munasarjat näyttivät kevään gynen ultrauksessa täysin normaaleilta. Zoladex-pistoksia on jatkettu 3kk välein ihan normaalisti, ilman taukoja, ja silti munasarjat ovat heränneet. Kuukautisia ei vielä ole ollut kertaakaan, mutta jos ne ilmaantuisivat, niin olisi otettava yhteyttä syöpiksen suuntaan. Zoladexin teho näkyisi tietysti kristallipallosta, tai sitten pitäisi ottaa jonkinlainen laaja hormonipaneeli (tai millä nimellä ne hormonitestit nyt meneekään, en enää muista ulkoa…)

Ainakin teoriassa olisi siis mahdollista, että voisin tulla raskaaksi vahingossa. Kukaan ei tiedä tarkalleen. Exemestanin vaihto Tamofeniin oli tästäkin syystä perusteltu, sillä Exemestan ja Letrozol toimivat hedelmällisyyttä lisäävinä hoitoina nuorille pre-menopausaalisille naisille, silloin kun niitä ei ole yhdistetty Zoladex-pistoksiin, mutta sitäkään ei tiedetä miksi munasarjani näyttävät ultrassa täysin normaaleilta. Munarakkuloita on kehittynyt molempiin muniksiin normaali määrä, ja niitten koko on normaali.

Gyne lohdutti, että vaikka tulisin nyt vahingossa raskaaksi, se ei olisi enää välitön hengenlähtö tai täydellinen munaus, vaikka ainahan siinä jotain riskejä on. Nyt 4. vuonna syövän jälkeen riski on jo onneksi laskenut siedettäväksi. Vai onko? Mikä on siedettävä riski? Voinko hyväksyä sen, että voisin kuolla vain vähäsen? Kun eihän se niin mene, joko kuolen, tai sitten en, ei ole välimuotoja.

Hirveää joutua arpomaan. Voin melkein kuvitella miltä tuntuisi pelata venäläistä rulettia.

Ajatuksia syövästä · Syövän jälkeen · Yleinen

”Sinäkin vaan lakkaat ajattelemasta syöpää”

Olin tänään puhumassa isolle yleisölle eräässä rintasyöpää käsittelevässä keskustelutilaisuudessa. Lupauduin lähtemään puhujaksi hyvin nopealla varoitusajalla, sillä alunperin tilaisuuteen lupautunut henkilö lähtikin työmatkalle ulkomaille, ja minä olin ilmoittautunut varalle. Tiesin siis etäisesti mihin olin lupautunut, mutta eihän se tietenkään tarkoittanut sitä että olisin mitenkään valmistautunut.

Puhuminen meni kuitenkin ihan OK. En jännitä esiintymistä juurikaan ja kuvittelin olevani tosi hauska tyyppi, suorastaan timanttinen koomikko. Pari kehua ja tsemppaavaa kommenttia tuli yleisöltä tilaisuuden jälkeen, joten ei se kai ihan täysi katastrofi ollut.

Yksi tapaus jäi mietityttämään pitemmäksi aikaa. Vanhempi mummeli kommentoi loppua kohti tiheään ja hyvin tiukasti ja kärkkäästi. Ei negatiivisesti, mutta hänellä oli hyvin tiukat mielipiteet siitä, kuinka syöpää pitäisi käsitellä, mitä siitä pitäisi ajatella, jne.

Ajauduin jonkinlaiseen umpikujaan ajatuksissani siinä vaiheessa, kun kyseinen mummeli sanoi useaan otteeseen hyvin tiukasti: ”Mutta ei vaan pidä ajatella syöpää ollenkaan! Minä sairastin jo X vuotta sitten, enkä ole ajatellut syöpää yhtään ainutta kertaa näinä vuosina! Sinäkin vaan lakkaat ajattelemasta syöpää!”

Ahaa, juuh, elikkäs… Niin. En edes muista mitä vastasin, jotain kuitenkin. Jotain, että ”Onhan se kaunis ajatus jos pystyy olemaan miettimättä syöpää…”

Näin jälkikäteen suorastaan ärsyttää. En saanut sanoja mieleeni siinä tilanteessa, mutta en ole samaa mieltä. Olisin halunnut sanoa paljonkin, mutta siinä tilanteessa menin hämilleni eikä sanat tulleet mieleen.

Muistaakseni puhuin siitä, että kannattaa keksiä itselleen tekemistä, projekteja ja harrastuksia, jotta on muutakin puuhaa kuin märehtiä syöpää, mutta tavallaan ajattelen niin, että jos joku haluaa miettiä syöpää, niin siitä vaan! Jokainen saa tehdä ihan mitä itse haluaa. Mun syöpä, mun tunteet. Sun syöpä, sun tunteet. Jokainen tehköön sitä omaa juttuaan minkä parhaaksi näkee, vittuako pitää tulla sanelemaan toisille mitä muitten pitäisi tai saisi tehdä?

Voi olla ihan hyväkin ettei sanoja tullut mieleen siinä tilanteessa, nimittäin saatan olla tahtomattani töykeä ihmisille, kun en osaa katsoa sopivalla sosiaalisella silmällä tilanteita, ainakaan jos itse olen mukana tilanteessa. Ei sekään ole mukavaa että olisin ruvennut siinä yleisötilaisuudessa tylyttämään sille muuten mukavalle mummelille jostain oikeudesta omiin tunteisiin ja omaan prosessiin, ilman että joku toinen tulee sanelemaan mitä kukin saa tuntea. Minulla oli mikrofoni ja toisten julkinen häpäisy nyt on vaan rumaa ja väärin, vaikka kuinka mieli tekisin hetken tunnehuumassa. Koitan harjoitella impulssikontrollia paremmaksi.

Virallinen mielipiteeni, ja täten absoluuttinen totuushan siis on, että jokaisella on oikeus tunteisiinsa. Sun syöpä, sun tunteet ja sun prosessi. Jos haluat märehtiä syöpää, niin märehdi! Ei kenelläkään ole oikeutta tulla kieltämään ajatuksia, yksiselitteisesti. Joku on onnellisempi kun puskee ajatuksen pois mielestään täysin, joku toinen taas tarvitsee prosessissaan sitä märehtimisaikaa. Joku kolmas taas jotain muuta.

Tee sinä sitä mikä sulle sopii.

Haistata paskat kaikille jotka besserwisseröi ja yrittää sanella mitä muitten kuuluu tuntea ja ajatella.


Onnistumiseksi sanon sen, että yritin olla kiroilematta ja siinä kyllä onnistuin aika hyvin.

Kerroin yleisölle kakkatarinan, se juttu räjähtävästä sytoripulista, kun olin spreijannut yhden vessan seiniä myöten. Koitan kaivaa linkin siihen jostain, jos jaksan ja muistan, on se täällä blogissa jossain.

Nyt voisin kirjoittaa ansioluettelooni, miten olen kertonut räjähtävän kakkaepisodin lähes satapäiselle yleisölle, ja muistaakseni ainakin kaksi nauroi. Tai saattoi siellä olla useampikin jotka vähän hymyili toisesta suupielestä, on se sen verran hauska tarina jopa omasta mielestäni.