Musta vuosi 2014. Diagnosoitu gradus 3 rintasyöpäkasvain vasemmasta rinnasta 34-vuotiaana, tuolloin raskaus viimeisellä trimesterillä. Synnytyksen käynnistys rv 40+0. Täysi mastektomia sekä kainalon evakuaatio 2 viikkoa myöhemmin. Kirjoituksia siitä kuinka sopeutua elämään lapsen, joskus myös syövän, kanssa. Sisältää voimasanoja.
…on tällä hetkellä hymyilevä, naurava lapsi, onnellinen lapsi. Viime yönä kauneinta oli nukkuva lapsi, hiljaa pinnasängyssään tuhiseva melkein-jo-liian-iso-vauvaksi.
Kun katsoin nukkuvaa lastamme, sydäntä pakahdutti ja itketti, mutta puhtaasta onnesta. Vaikka lapsiarki väsyttää usein ja aika ei tunnu koskaan riittävän, olen hyvin onnellinen tuosta lapsesta. En muista milloin viimeksi olisin itkenyt puhtaasta onnesta, enkä pelosta, surusta, menetyksestä.
Päivällä lapsen kanssa leikkiessä katselin kuinka auringonvalo siivilöityy pellavaisesta päästä hiuskiehkuroiden läpi ja mietin, että ei tämä sekundäärinen lapsettomuus* toistaiseksi olekaan niin paha asia. Meillä on ihana lapsi joka riittää sellaisenaan, eikä toisen lapsen haluaminen ole häneltä pois, enkä koe minkäänlaista tarvetta hankkia lisää lapsia vain siksi että tuo yksi ei riittäisi, koska hän riittää. Riittää omana itsenään täysin.
Jos lapsi jää ainoaksi, niin onneksi meillä on tuo ihana lapsi joka on terve, reipas ja mahtava persoona.
Alan sopeutua.
*Ja jos se toinen lapsi joskus saadaan, osaan olla äärimmäisen kiitollinen.
Joskus pelkään lapsen puolesta, mutta eikö niin tee kaikki vanhemmat? Sitä miettii kaikenlaista, selviääkö hän terveenä aikuisuuteen, ettei vaan mitään pahaa tapahtuisi. Entäpä jos käy joku kauhea tapaturma jossa hän vammautuu tai kuolee, entäpä jos…
Pahinta olisi oman lapsen kuolema tai vakava sairaus. Kestän vaikka kymmenen syöpää itselläni mieluummin kuin oman lapsen kuoleman. Oman sairastelunsa sitä kestää niin paljon helpommin, mutta lapsen tuska on vaikeaa. Jo ajatuskin lapsen kuolemasta on hirveä, käsittämättömän hirveä.
Ymmärrän nyt täydellisesti mitä äitini tarkoitti, kun hän lähetti minulle rintasyöpädiagnoosini jälkeen viestin, että hän ottaisi kasvaimen rinnastani omaansa, jos vaan mitenkään voisi. Että hän ottaisi sen vaikka tällä sekunnilla, eikä halua syöpää lapselleen. Minä ymmärrän.
Jos lapsellani olisi syöpä, ottaisin sen syövän sekunnissa, miettimättä. Rakkaus on niin suuri, sitä tekisi mitä vaan lapsensa hengen ja terveyden puolesta.
Seisomme rinta rinnan, sanoissa, halauksissa, käsi kädessä. Seisomme yhtenä rintamana. Ajatuksissa, muistoissa.
Mikään toinen ryhmä, porukka, yhteisö, ei ole ollut näin vahva, kuin rintasyöpäsiskot. Kuolemanpelko ja kuolema nivoo meidät yhteen, halusimme tai emme.
Kirjoitan nämä sanat muistiin jotta en unohtaisi. Jotta muut eivät unohtaisi. Jotta muut, ulkopuoliset, lukisivat ja näkisivät, ettei rintasyöpä ole vaaleanpunainen nauha, ei mikään etuoikeus kuulua kerhoon, päästä porukoihin. Ei tämä ole huviretki, loma eikä pinkki rusetti.
Syöpä on kuolema, joka korjaa osan meistä. Me seisomme rinta rinnan, käsi kädessä, teloituskomppanian edessä, ja odotamme uutisia. Osa meistä ei selviä.
Jokaisessa kontrollissa tuomio luetaan. Osa meistä selviää, osa ei. Marjo-Riitta ei selvinnyt tänään.
Tällaisina päivinä muistan kipeimmin, että minäkin olen edelleen tulilinjalla. Kun kysytään ”Noh, onko se nyt hoidettu?” tai ”Eihän sulla enää ole syöpä?” en tiedä mitä vastaisin. On? Ei? En? Olen? Ehkä? Kai? Todennäköisesti? Eikai?
Jos pelottaa lukea huonoista ennusteista, älä klikkaa eteenpäin. Ihan oikeasti, älä klikkaa. Päivä pilalla. Tästä eteenpäin pelkkää kurapaskaa.
Riki Sorsa sairastui ensimmäistä kertaa syöpään, kurkkusyöpään(?), n. 10 vuotta sitten.
Nyt Riki on lähtenyt ns. toiselle kierrokselle, tällä kertaa keuhkosyövällä. Linkin takaa löytyy pysäyttävä Syöpäsäätiön kanssa yhteistyössä tehty video. Ainakin itselläni kihosi kyyneleet silmiin tuota katsoessa.
Samaan aikaan kun olen kiitollinen ja onnellinen vanhenemisestani ja ajattelen sen olevan etuoikeus (varsinkin terveenä!) niin minua hiukan ärsyttää että olen siirtynyt seuraavaan ikähaarukkaan.
Niin mikä ikähaarukka? No se, mitä kysytään lähes jokaisessa kyselyssä, gallupissa ja haastattelussa. Kyllä nyt on #firstworldproblems! Kiusa se on pienikin kiusa!
Tarkoitan siis tätä:
AAAAHHHHH! Neljäkymmentä on ihan kohta! Ennnnnn halua, en taho!
Noeivaiskaan. Ihan hyvä ikä tämä 36. Paljon enemmän ärsyttäisi kuolla ennenkuin ehtii täyttää 40.
Olen miettinyt, miten voi tunnistaa epänormaalin eturauhasen? Eturauhasssyöpä on miesten ykkössyöpä ja huomatessaan epänormaalin eturauhasen, nuoriakin miehiä kehotetaan hakeutumaan tutkimuksiin.
Mutta miten voi tietää onko oma eturauhanen epänormaali, esim. suurentunut? Eturauhasen tutkimus tehdään sormella peräaukon kautta, se on tuttu juttu, mutta en minä ainakaan tiedä miltä normaalin eturauhasen pitäisi tuntua, saatika sitten epänormaalin.
Mihin sitä omaa eturauhasta pitäisi verrata, jos ei ole kokemusta muista eturauhasista?
”Tuseerauksella eli peräaukon kautta tapahtuvalla tunnustelulla arvioidaan eturauhasen koko, aristavuus ja mahdolliset ylimääräiset kyhmyt.”
Juuh, elikkäs… Pitäiskö kysyä kaverilta, että ”Hei, antaisitko vähän sormeilla sun eturauhasta, kun mä haluaisin tietää miltä eturauhasen pitäis tuntua? Olis kiva verrata sun eturauhasta tähän mun omaan.”
Järjestäis mukavan ja läheisen illan kaverin kanssa, eturauhasen tunnustelun merkeissä. Vähän rauhallista musiikkia soimaan taustalle, viiniä, pikkupurtavaa, liukuvoidetta.
Mulla ei ole eturauhasta, joten pohdin tätä ihan vaan teoriassa. Rinnat oli paljon helpompi tutkia käsikopelolla, joskin rintakudoksen sekaan voi pieni kasvain piiloutua ja jäädä huomaamatta.
Ystävänpäivä on syntymäpäiväni. En olisi uskonut tätä päivää näkeväni, mutta onneksi hoidot tepsivät eikä syövän leviämisestä ole vielä näkynyt jälkeäkään!
Ei yleinen ennuste, mutta minun syöpäni perusteella tehty ennuste olisi ollut se, että noin kaksi vuotta diagnoosista olisin kuollut jos syöpää ei olisi hoidettu. 2 vuotta elinaikaa. Diagnoosivuoteni 2014 + 2 = 2016. Tämä on siis juhlavuosi, ”En kuollutkaan vielä syöpään”-vuosi.
Onpas hienoa olla elossa! 5/5, suosittelen muillekin.
Tajusin juuri, että tämähän tarkoittaa myös sitä, että lapsi on n. 1,5 vuotta vanha. Käsittämätöntä miten nopeasti aika kuluu, vaikka en tunne vanhenevani.
Olin viikonlopun Protu-koulutuksessa ja juttelimme vanhenemisen tunteesta, siitä, miten itse ei tunne vanhenevansa vaikka ympärillä jotkut ihmiset selvästi muuttuvat vanhemmiksi/vanhoiksi ja maailmassa ja ympärillä aika kuluu ja asioita tapahtuu.
Alan ymmärtää niitä vanhuksia jotka sanovat etteivät tunne itseään päivääkään yli N-vuotiaiksi ja joille tulee järkytyksenä se, ettei oma kroppa kestäkään kaikkea. Oma vanhenemiseni tuntuu pysähtyneen n. 25-vuotiaana, sen jälkeen en ole saanut tunnetta että olisin muuttunut vanhaksi tai vanhemmaksi, vaikka asioita on tapahtunut, vuodet ovat vierineet, elämää on mennyt vuosikymmen.
Kenties tuo kertoo jotain kypsyyteni tasosta, jos sekin on jämähtänyt 25-vuotiaan tasolle. Ainakin tykkään uida edelleen vastavirtaan! Trance/ebm & rockeroll 4ever!
Kirjoitin ennen joulua 10.11.2015 vastetutkimuksista täällä:
Vastetutkimukset tarkoittavat yksinkertaisimmillaan sitä, että erilaisin testein mitataan syöpäkasvaimen/syövän reagointia hoitoihin. Monissa muissa syövissä vastetutkimukset ovat rutiinia. Vastetutkimukset vaativat sen, että kehossa on hoitojen aikana olemassa syöpää jota voidaan mitata. Vastetutkimusten jälkeen voidaan useimmiten erittäin hyvällä todennäköisyydellä todeta, onko syöpä hoidettu onnistuneesti pois.
Koska tyypillisin rintasyövän hoitolinjaus alkaa leikkauksella jossa pyritään poistamaan syöpäsolukko mahdollisimman puhtaasti, vastetutkimuksia ei voida leikkauksen jälkeen tehdä.
Paitsi jos kehosta löytyy syöpää leikkauksen jälkeenkin, mutta se ei ole tavoite.
Rintasyövän tyypillisessä hoitolinjauksessa/hoitoputkessa ei ole vastetutkimuksia, koska yleisimmin hoidot alkavat leikkauksella jossa poistetaan kasvain ja ”saastuneet” imusolmukkeet kainalosta. On kuitenkin pari tapausta jolloin vastetutkimuksia voidaan tehdä:
…puhtaat labrat ylimääräisestä kontrollista ja todella mukava onkologi joka hämmästeli tuloksiani sanoin ”Labratuloksesi ovat suorastaan ällistyttävän hyvät!”
Ei ollut ensimmäinen eikä toivon mukaan viimeinen kerta kun labratuloksiani kehutaan ylistävästi. Tulee turvallinen ja hyvä mieli siitä, että maallinen tomumajani ei olekaan ihan roskiinheittokunnossa. Jo hoitojen aikana hoitsut kävivät ihmettelemässä veriarvojani, kun ne olivat paremmat kuin keskivertoterveellä. Tähän ylimääräiseen kontrolliin ei sisältynyt muutakuin labrat. Jos jotain huolestuttavaa olisi näkynyt, niin muita lisätutkimuksia olisi tilattu vasta ”tarvittaessa”.
Sitä vähän niinkuin toivoisi salaa että olisi joku syy päästä kuvauksiin ja sitten taas ei toivo että mitään syytä olisi, tai että mitään löytyisi.
Onkologin vastaanotto oli jo eilen mutta en ole ehtinyt vilkaisemaankaan blogiin päin, kouluhommat ja lapsen räkätauti on vienyt kaiken huomion. Vielä ei tullut lähetettä kuvauksiin, mutta tilanne on seurannassa ja jos vielä keväämmällä on selkäkipuja tai nivelkipuja, niin kuvataan magneetilla. Jos se ei ole syöpää, niin tässähän saattaa tulla tuplalottovoitto, nimittäin olen äärimmäisen hyvä kandidaatti nivelrikolle!
…uusi maksari painevaatteisiin. Saan neljä uutta kompressiopaitaa, jos ja kun ehdin varaamaan käyntiajan Respectaan paitojen mittausta & tilausta varten. Vanhat alkaakin olla siinä kunnossa että useampi kuin tusina saumaa repsottaa ja ovat veltostuneet käytössä huomattavasti.
…kohtuullisen hyvin sujunut koulu. Arvosanoja on tipahdellut tasaiseen tahtiin ja numerot ovat riittävän hyviä. Työtähän tuo tutkinto teettää aivan hirveästi, mutta en kuvitellutkaan että voisin heittäytyä lomailemaan opintovapaalla. Saan todella hyvin kasaan opintopisteitä tälle ekalle vuodelle ja olen huomannut kuinka opiskelu on petrannut aivojani sytojen jäljiltä.
…paluu harrastusten pariin kiireisestä lapsiarjesta huolimatta ja onnistumisen tunteet sekä liikunnassa että käsitöissä. Sain paljon kehuja viimeisimmästä taideprojektistani vaikken itse meinannut ensin uskoa siihen. Tai uskoin ja uskoin, mutta aloin tekemään työtä huvikseni, ilman minkäänlaista kunnianhimoa tai suunnitelmaa ja annoin luovan prosessin viedä mennessään. Tulos oli kuitenkin aika hieno.
Taideprojekti on siis rintasyöpään liittyvä ”terapiatyö”. Olen vähän tuhahdellut tällaisille toiminnallisille terapiaprojekteille, kun mielikuvat niistä on lähinnä sitä että siellä ne mammat maalailee sormiväreillä sielua paperille. Päätin kuitenkin tehdä sellaisen, ihan vaan kokeeksi. Tosin maalaaminen ei ole minun juttuni, vaan keramiikkatyöt, joita olen tehnyt ensimmäisen kerran kansalaisopistolla 7 vuotiaana.
Ja aika sama se lopulta on läträäkö sormiväreillä vai tekeekö jotain muuta, jos se auttaa jollain tapaa. Koitan aina kannustaa ihmisiä kokeilemaan asioita oman mukavuusalueensa ulkopuolella ja olemaan luovia ja aikaansaavia.
Ei onnellisuutta voi olla koskaan liikaa. Vai voiko? En usko!
…aivan ihana perhepäivähoitaja joka tykkää lapsestamme todella paljon ja lapsi joka viihtyy hoidossa mainiosti! On tuntunut todella hyvältä viedä lapsi hoitoon ja saada keskittyä opiskeluun ja miettiä tulevan kesän työvuoroja, kun voi rauhassa luottaa siihen että lapsella on hoidossa hyvä olla ja asiat sujuu mallikkaasti. Lapsella on nyt elämänsä ensimmäinen kunnollinen räkätauti joten ollaan oltu poikkeuksellisesti kotona pari päivää. Eipä meillä ole sairasteltu juuri yhtään, mikä on parempaa kuin leipäjuusto!
Olen jo unohtanut monesko kontrollikäynti tämä oli. Muistan kyllä kriittiset päivämäärät ja sen, että varsinainen vuosikontrolli on elokuussa. Aina elokuussa. Zoladex pistettiin samalla, ensimmäistä kertaa ikinä se oli lähes kivuton tuikkaus.
Blogiin julkaistava aikajana on edelleen kesken, ennustan etten tule saamaan sitä valmiiksi ainakaan ennenkuin kevään opinnot alkaa olla paketissa.
Olen vältellyt liiallista uutisten lukemista. Maailmanmeno on jotenkin niin surullista ja ahdistavaa. Voimattomuuden tunne iskee välillä aivan liian kauheana. Toivon että pystyisin valmistuttuani saamaan jonkin sellaisen työpaikan jossa voisin tehdä mielekästä työtä ja toivon mukaan vaikuttamaan asioihin niin, että kehitys lähtisi positiiviseen suuntaan.
Aion keskittyä tänä keväänä lähinnä opintoihin ja siihen etten kuole. Ainakaan vielä.
Jakso 1/4. Syöpä. Miksi ihmiset ovat alttiimpia sairastumaan syöpään? Miten syöpää vastaan voidaan taistella? Ohjelmasarja tutkii yleisimpien sairauksien alkuperää ihmisen kehitysopin näkökulmasta.
Alkuperäisnimi: The Origins of Disease
LÄHETYKSET:
to 28.1.2016 klo 21.00 Yle Teema
su 31.1.2016 klo 14.50 Yle Teema
Nuoren naisen rintasyöpä. 