Yksi on jälleen joukosta poissa

Seisomme rinta rinnan, sanoissa, halauksissa, käsi kädessä. Seisomme yhtenä rintamana. Ajatuksissa, muistoissa.

Mikään toinen ryhmä, porukka, yhteisö, ei ole ollut näin vahva, kuin rintasyöpäsiskot. Kuolemanpelko ja kuolema nivoo meidät yhteen, halusimme tai emme.

Et ole yksin.

Marjo-Riitta nukkui tänään pois, yllättäen.

Siskot muistokuva Marjo-Riitta 2016

Kirjoitan nämä sanat muistiin jotta en unohtaisi. Jotta muut eivät unohtaisi. Jotta muut, ulkopuoliset, lukisivat ja näkisivät, ettei rintasyöpä ole vaaleanpunainen nauha, ei mikään etuoikeus kuulua kerhoon, päästä porukoihin. Ei tämä ole huviretki, loma eikä pinkki rusetti.

Syöpä on kuolema, joka korjaa osan meistä. Me seisomme rinta rinnan, käsi kädessä, teloituskomppanian edessä, ja odotamme uutisia. Osa meistä ei selviä.

Jokaisessa kontrollissa tuomio luetaan. Osa meistä selviää, osa ei. Marjo-Riitta ei selvinnyt tänään.


Rintasyöpään kuolee edelleen yli 800 vuosittain. Suurin osa naisia, kourallinen miehiä.


Tällaisina päivinä muistan kipeimmin, että minäkin olen edelleen tulilinjalla. Kun kysytään ”Noh, onko se nyt hoidettu?” tai ”Eihän sulla enää ole syöpä?” en tiedä mitä vastaisin. On? Ei? En? Olen? Ehkä? Kai? Todennäköisesti? Eikai?

Jos pelottaa lukea huonoista ennusteista, älä klikkaa eteenpäin. Ihan oikeasti, älä klikkaa. Päivä pilalla. Tästä eteenpäin pelkkää kurapaskaa.

Kertauksena: Minun kontrollini jatkuvat 5 vuotta diagnoosista. Se ei tarkoita että 5 vuoden jälkeen en enää voisi kuolla syöpään, tai tähän syöpään. Se tarkoittaa, että tilastollisesti, 5 vuoden jälkeen todennäköisyyteni kuolla tähän syöpään on sama kuin terveillä. Sen todennäköisyyden lisäksi tulee mahdollisuus kuolla muihin, aivan uusiin syöpiin, joitten todennäköisyyttä saamani syöpähoidot nostavat moninkertaisesti.

Jos ottaa huomioon että rintasyöpään sairastumisen todennäköisyys terveellä on nyt 1:8 ja lähitulevaisuudessa 1:7 niin se ei ole ihan vähän. Tätä ennustetta vastaan kävin taistoon ja leikkautin molemmat rinnat pois, sillä tuo 1:7 ei tuntunut riittävän. Syön lääkkeet sivuoireista välittämättä, vaikka kiukulla. Mietin asioita jotka voivat nostaa syöpäriskejä ja koitan eliminoida ne.

Välillä mikään ei tunnu riittävän.


Rintasyöpä ja melanooma on esitetty mm. patologian oppikirjoissa ns. myöhäislevinneisyyksien kohdalla. Tarkoittaa siis sitä, että rintasyöpä ja melanooma ovat sellaisia syöpiä joissa voidaan todeta ns. myöhäislevinneisyys erittäin pitkänkin ajan kuluttua primäärikasvaimen löytymisestä ja hoidoista. Rintasyövän levinneisyys saattaa löytyä jopa 25 vuoden kuluttua taudin ensimmäisestä toteamisesta.

Tarkoittaa siis sitä, että 5, tai 10, tai vaikkapa 20 vuoden kontrollijakson jälkeenkin on mahdollista löytää saman rintasyövän levinneisyys niin, että syöpä ei ole näkynyt tutkimuksissa kaikkina niinä vuosina aikaisemmin jolloin sitä on kontrolloitu. Sen todennäköisyys vain laskee.

Rintasyöpä on onkologien ja kirurgien sanojen mukaisesti varsin ”epäreilu syöpä”. Ennuste voi olla hyvä, mutta tämä erityinen paskiainen voi yllättää pitkänkin ajan kuluttua. Moni muu syöpä jossa on paljon huonompi ennuste alussa, ei käyttäydy näin. Useissa syövissä hoitojen jälkeen kontrolleja on 1-2 vuotta ja sen jälkeen julistetaan terveeksi, mitä se ikinä tarkoittaakaan.

Rintasyöpä pakottaa roikkumaan löyhässä hirressä. Tai hankkimaan valikoivan muistinmenetyksen.


Huonoin mahdollinen ennuste jonka olen löytänyt, on tässä:

http://www.terve.fi/rintasyopa/rintasyopa

[…]Rintasyövän uusiutuminen riippuu taudin levinneisyydestä sekä aggressiivisuudesta. Jos tauti ei ole toteamishetkellä levinnyt kainalon imusolmukkeisiin, se uusii 10 vuoden aikavälillä 25 prosentilla potilaista. Jos syövän etäpesäkkeitä todetaan toteamishetkellä yhdestä kolmeen kainalon imusolmukkeissa, sen uusiutumisprosentti on 65. Jos etäpesäkkeitä on yli neljä, uusiutumisprosentti on noin 85–90.

Onneksi tuo on aika vanhaa tilastoa. Nykyään ennuste ei ole aivan noin synkkä, mutta meillä nuorilla ennusteet eivät ole kovin aurinkoisia juuri koskaan. Oletan että tuossa on sekoitettu paikallinen uusiutuma levinneisyyteen, ei nuo prosentit olisi muuten noin korkeita.

Mutta mikä on se nykyinen ennuste? Sitähän ei tiedä vielä kukaan. Tulevaisuus näyttää kuka meistä selviää, kuka ei. Minäkin muutun jonain päivänä tilastoksi, sittenkun kuolen rintasyöpään tai en kuole siihen, vaan johonkin muuhun ennemmin tai myöhemmin. Minustakin tulee pisara tilastomeressä.


Kyllä minäkin välillä vitsailen ja nauran. Kerron syöpävitsejä, nauran kovaan ääneen ja haistatan syövälle pitkät. Tänään ei ole se päivä. Tänään ei naurata. Tänään itken.

Mainokset

5 thoughts on “Yksi on jälleen joukosta poissa

  1. Marjo-Riitan blogi on tuttu minulle. Tammikuussa hän kertoo, että elinaika-arvio on joitakin kuukausia. Hänen blogissa on mustavalkoisia valokuvia, jossa henkilö ei ole Marjo-Riitta. Tai onko?
    Vai aivokalvo…
    Kaikista kamalinta oli lukemaan Mira Vainion viimeisiä sanoja, joita hänen äitinsä kirjoitti Marikan kuolemanvuoden vieressä viisi päivää ennen nukahtamista. Sietämätöntä…

    Tykkää

    • Hei Vikki
      Kyllä Marjo-Riitta on itse blogissa olevissa kuvissa. Pari kuvista on vanhoja (värilliset), mustavalkoiset ovat uusia, Mallun tyttären ottamia. Tapasin hänet viikkoa ennen pois nukkumistaan, elämänhalua oli vielä hurjasti jäljellä, vaikka voimat olivatkin jo hiipuneet. ❤

      Tykkää

      • Kiitos. Marjo-Riitta on neljäs bloggari, joka nukkui pois kahden vuoden sisällä. Se lääkärien määritelmä ”elossa viiden vuoden kuluttua taudin toteamisesta” on todella harhaanjohtavaa ilmaisua. Palasin Marjo-Riitan matkan alkuun, eli ensimmäiseen kirjoitukseen 28.12.2012…. Hyvästi…

        Tykkää

  2. Ei Marjo-Riitan lähtö yllättäen tullut. Hän kertoi sen lähestymisestä itse blogissaan. Ja kyllähän kuvissa on Marjo-Riitta, omana ihanana itsenään!

    Tykkää

    • Juu, yllättäen ja tavallaan ei. Yllätyksenä se tuli siksi, että Marjo-Riittan vointi oli ollut vielä muutamaa tuntia ennen hyvä ja virkeä ja hänellä oli käynyt vieraita, ja ennuste oli ollut tilanteeseen nähden vielä hiukan toiveikas, eli elinaikaa olisi voinut olla jäljellä vielä kuukausia ja suunnitelmia tehtiin kesäksi.

      Toki aivokalvoon levinneenä syövän ennuste on huono ja lähtö voi tulla nopeastikin, mutta uutinen tuli silti ”yllättäen” kun mietin Marjo-Riittan edeltäviä viikkoja ja päiviä ja hänen kanssaan hiukkasen juteltuani, esim. onkologit olivat jatkamassa hoitoja vielä, eivätkä olleet ihan vielä ehdottamassa palliatiiviseen/saattohoitoon siirtymistä.

      Eli kyllä, ei varsinaisesti yllättäen, kun kokonaistilannetta miettii.

      Tykkää

Vastaa

Täytä tietosi alle tai klikkaa kuvaketta kirjautuaksesi sisään:

WordPress.com-logo

Olet kommentoimassa WordPress.com -tilin nimissä. Log Out / Muuta )

Twitter-kuva

Olet kommentoimassa Twitter -tilin nimissä. Log Out / Muuta )

Facebook-kuva

Olet kommentoimassa Facebook -tilin nimissä. Log Out / Muuta )

Google+ photo

Olet kommentoimassa Google+ -tilin nimissä. Log Out / Muuta )

Muodostetaan yhteyttä palveluun %s