Ajatuksia syövästä · Yleinen

”Mitä haluaisit olla isona?”

Ensin en osannut vastata mitään. En keksinyt mitään, sillä syöpä on vienyt minulta kokonaan tai osittain kyvyn unelmoida mahdottomia. Aloin kuitenkin miettimään mitä haluaisin, mitä toivoisin tulevaisuudelta. Lopulta kun olin naputellut vastaukseni, tajusin ettei se vastaa kysymykseen:


Syöpä muuttaa unelmia. Tai mikä tahansa tarpeeksi vakava, henkeä uhkaava sairastuminen.

En pysty enää (tällä hetkellä) unelmoimaan mahdottomia. Toivon kaikista eniten terveyttä, että syöpä ei ehtinyt levitä ennen hoitoja ja hoidot estäisivät leviämisen (ja uusiutumisen). Unelmat ovat muuttuneet realistisiksi, hyvin konkreettisiksi:

”Isona haluan olla elossa.”
”Haluan ettei syöpä tappaisi.”

Sain opiskelupaikan AMK:sta, insinööriopinnot alkavat syksyllä. Haaveilen että saisin valmistua terveenä. Haaveilen saavani töitä, parempia töitä kuin mitä teen nyt. Haluaisin tehdä työtä jonka koen mielekkääksi, ettei tuntuisi että elämäni valuu hukkaan.

Toivon näkeväni kun tyttäreni aloittaa koulun. Toivon olevani elossa kun hän täyttää 18, 25, ehkä jopa 30.

Toivon että saamme joskus yrittää toista lasta. Mahdollisuus on, kunhan 5v lääkitykseni ovat ohi. Olen silloin 40v, joten window of opportunity ei ole kauhean iso, mutta se on olemassa.

Kaikki aikaisemmat suunnitelmat tulevaisuudesta ovat muuttuneet luksukseksi. Ei ole enää itsestäänselvyyksiä. Kaikki toiveet, kaikki päätökset, lasten lukumäärästä mahdolliseen asuntolainaan ovat lahjoja, asioita jotka tapahtuvat vain jos minulla käy niin tuuri ettei syöpä uusiudu eikä leviä.

Haluaisin elää niin pitkään, että vielä joskus osaan toivoa mahdottomia.

Ajatuksia syövästä · Yleinen

Siskoista taas yksi on poissa.

Eräästä vertaistukiryhmästä jälleen yksi levinnyttä rintasyöpää sairastava on lähtenyt. Hänen lisäkseen tiedän kahden kuolleen viimeisen kuukauden aikana, mutten ehtinyt tutustua heihin ollenkaan eivätkä he olleet halunneet muistokuvaa.


Siskot – Matka jolle kukaan ei halunnut on ollut itselleni tärkeä ja he järjestävät upeita projekteja, oli se sitten valokuvia, Siskorusetteja tai vertaistukipäiviä. Harmillisesti en itse päässyt osallistumaan Siskopäiville jotka järjestettiin kesäkuussa, mutta toivottavasti Siskot Ry järjestää vastaavia tapahtumia jatkossakin, jotta ehtisin töiltäni mukaan. Edellisten Siskopäivien aikaan teimme hektistä muuttopakkausta ja kävin töissäkin vielä lauantaina, joten en olisi mitenkään ehtinyt.

Siskot Ry:n Facebook-ryhmästä, suora linkki postaukseen:

Ilosilmäinen ja aina optimistinen levinnyttä syöpää sairastava siskomme vietiin eilen hyvin huonokuntoisena sairaalaan. Viesti tavoitti meidät nopeasti.

Eräs meistä kirjoitti:

”Muistan aina kuinka olit tukenani viime vuoden keväänä kun sain varmuuden levinneisyydestä. Tapasimme sairaalassa, kun olin menossa kipusädehoitoon. Saatoit minut sinne ja silitit selkääni. Kosketuksestasi välittyi jotain pyhää – se oli myötätuntoa puhtaimmillaan. Haluaisin juuri nyt eniten maailmassa, että enkelit pitävät sinua sylissä.”

Voisiko paremmin kuvata, mitä merkitsemme toisillemme. Siskomme lähti hetki sitten viimeiselle matkalleen.

Kaipaavat terveisemme sinne enkelien syliin! Lämmin osanottomme perheelle ja läheisille. Suremme kanssanne.  

Siskot muistokuva Merja 20150_7_02

Ajatuksia syövästä · Yleinen

Iltapalalla

Kävimme puolison kanssa seuraavan vuoropuhelun:

”Miksi sinä et ole saanut tätä räkätautia vaan minä aina sairastan tämmöset flunssat?”

”Jaa-a. Minä oon vaan semmonen perusterve ihminen etten sairastele.”

”Syöpää ei lasketa.”

Ajatuksia syövästä · Kontrollit · Yleinen

Tommy Tabermannin sanoin

Kuin kaksi koditonta lasta
ne kulkevat käsi kädessä,
Toivo ja Pelko.
Yhdessä tulevat,
yhdessä lähtevät.
Siinä välissä
puristavat lujaa
toistensa kättä.
Joka avaa ovensa Toivolle,
päästää myös Pelon sisälle,
joka ottaa syliinsä Pelon
saa omakseen myös Toivon.
Kuin kaksi koditonta lasta
ne kulkevat käsi kädessä
emmekä muuta voi tehdä
kuin seurata samaa polkua.

Vaikeinta syövän saatuaan ei ole ollut syöpä, vaan pelon kanssa eläminen ja toimeentuleminen. ”Terve kunnes toisin todistetaan”. Elämää kontrollista kontrolliin. Ensimmäiseen vuosikontrolliin on alle 3kk. Onkologian ylilääkärin mukaan ensimmäistä vuosikontrollia ei tarvitse pelätä, sillä todennäköistä on, että hoidot pitävät syövän poissa ainakin ensimmäisen vuoden ajan vaikka syöpäsoluja saattaisi jossain lymytäkin. Kaikkein korkeimman riskin etappi on 2. vuosikontrolli, sen jälkeen todennäköisyys uusiutumiseen lähtee laskuun.

Ajatuksia syövästä · Yleinen

Ensimmäinen työpäivä

Aloitin työt nyt perjantaina, aamulla klo 07:45. Työpaikalle paluu oli samaan aikaan outoa ja äärimmäisen tuttua, olenhan ollut saman työnantajan palveluksessa jo vuosia. Työtilat ovat toki vaihtuneet vuosien varrella useampaankin otteeseen ja iso osa työkavereista, mutta itse työnteko on hyvin samankaltaista projektista ja tiimistä toiseen.

En ole vielä tehnyt varsinaisia töitä, sillä odottelen edelleen tunnuksia eri järjestelmiin. Tunnit ovat kuluneet erilaisten valmisteluiden lomassa. Jos hyvin käy, pääsen ehkä viikon sisällä tekemään niitä ihan oikeita töitäkin.

Vasta kun kävin vessassa, tuli voimakas flashback elämästä ennen syöpää. Jostain syystä tuon rakennuksen WC-tiloissa on todella omalaatuinen tuoksunsa. En tiedä mistä se tulee, ehkä siivoojan pesuaineista, tai tietyntyyppisistä käsipapereista… Jostain. Istahdin pytylle ja viimeiset työvuorot ennen äitiyslomalle jäämistä tulvivat mieleen. Muistin elävästi miten olin rampannut vessassa jatkuvasti (raskaana ollessa pissittää tiheämmin) ja laskeskellut päiviä äitiysloman alkuun. WC-kopissa nuuhkiessani palautin mieleeni kaikki ne olotilat ja asiat mitä olin kokenut raskaanaollessani.

Tuo aika on yhtä aikaa äärettömän kaukana, ja silti vain reilun vuoden takana. Lähdin äitiyslomalle vappuna 2014, joten ehdin olla pois töistä 1 vuoden ja 1 kk.


En ollut terve tuolloin, mutten tiennyt olevani sairas. En tiennyt että rinnassani muhi jo silloin syöpäkasvain. Tieto syövästä, diagnoosi, on se hetki jolloin ajanlasku alkoi.

Ei ole enää aikaa ilman syöpää. Aikajanani on jakautunut kahtia. On aika ennen syöpää, ja on aika syövän jälkeen. Ei ole koskaan paluuta aikaan ilman syöpää, sellaiseen täydelliseen terveyteen ja huolettomuuteen. Aikaan jolloin suurimmat ongelmat olivat lievä raskauspahoinvointi ja se, ehdinkö maalaamaan pinnasängyn ajoissa, ennen lapsen syntymää. Pienet oli ongelmat. Huoleton elämä.


Mieliala on silti hyvä. Minä en ole sellainen joka olisi halunnut jäädä ”toimettomaksi” kotiin. Kaipasin töihin, vaikken edes tykkää työstäni niin paljoa. Halusin jo pois kotoa, tekemään jotain muutakin kuin katsomaan television hömppäohjelmia ja selaamaan Pinterestiä samaan aikaan kun toisella silmällä vahdin lasta. Kaipasin aikuisten keskelle, puhumaan aikuisten asioista, olemaan aikuisten keskellä. Työssäkäynti on kuin lomaa, sillä todellinen työsarka on kotona, lapsen kanssa. Töissä on helppoa, ei tarvitse vaihtaa kenenkään vaippaa, pyyhkiä kakkaa, puklua, maitoroiskeita, ruokatahmaa, pyykätä räkää vaatteista.

Töissä on helppoa, siellä on vain pieniä ongelmia, sillä töissä ei ole syöpää. Kaikki ongelmat mitä töissä tulee vastaan, ovat pieniä ongelmia. Töissä kukaan ei kuole syöpään, eikä minun tarvitse keksiä parannusta kenenkään syöpään. Kenenkään henki ei riipu siitä, kuinka hyvin selviän töistäni. Töissä on äärimmäisen helppoa verrattuna syöpään.


Odotan sitä aikaa, kun voin taas ajatella olevani terve, syövätön. Että voisin ajatella kuuluvani terveitten porukkaan. Niihin joilla ei ole syöpää, eivätkä ole yhtään syöpää vielä sairastaneet. Olen ottanut pieniä askelia tuohon suuntaan, mutten ole vielä perillä, tuntuu liian aikaiselta. Odotan ensimmäistä vuosikontrollia ja mietin, olisiko se jonkinlainen virstanpylväs.


Edessä on taas kuvantamisia, nimittäin sairaalalle on varattu jo kaksi uutta aikaa. Pääsen 1-2 viikon sisällä magneettikuvaukseen, jossa kuvataan rintakehän leikattua puolta ja pääsen tapaamaan minut leikannutta kirurgia, ensimmäistä kertaa sen jälkeen kun pääsin sairaalastasta, leikkauksesta.

Kirurgille sain lähetteen onkologian ylilääkäriltä, sillä haavaonteloon kertyy taas seroomanestettä. Uudet painevaatteet eivät ole vielä tulleet ja pelkkä painehiha ei auta tietenkään tippaakaan siihen, että nesteturvotusta kertyy myös kainaloon, kylkeen ja rintakehälle. Onkologialla ei tehty päätöksiä mahdollisesta uudesta dreenistä, ainakaan vielä, vaan pääsen miettimään tilannetta kirurgin vastaanotolla.


Tottakai magneettikuva hiukan hermostuttaa, vaikken haluakaan uskoa että siellä ainakaan syöpää näkyisi. Luustokuvat olivat ihan vähän aikaa sitten puhtaat, joten todennäköisintä on, että magneettikuvassa näkyy vain arpikudosta, nestettä ja rasvaa. Leikkausarven maastossa on jonkin verran kiinnikkeitä ja peilistä katsoen näyttäisi siltä että minulla kulkee viistosti rintakehän yli kipeä ja kiristävä strangi, mutta se ei ole syöpää. Todennäköisesti.

Ajattelin kysyä kirurgilta samalla käynnillä terveen rinnan poistosta. En usko että saan leikkauslähetettä ennen ensimmäistä vuosikontrollia, mutta ajattelin kysyä silti. Nyt kesällä olisi niin paljon helpompaa toipua leikkauksesta kuin syksyllä tai talvella. Haluaisin leikkauksen mahdollisimman pian pois päiväjärjestyksestä ja mieluummin sitä nyt kesällä viettäisi palkallista sairaslomaa kuin keskellä talvea. Ja haluan eroon tuosta yksinäisestä mätisäkistä! Proteesi hiostaa, ahdistaa ja painaa, ja joudun pitämään sitä nykyään lähes päivittäin jotta ryhti ei kärsisi liikaa.


Jos asiat menevät niinkuin olemme suunnitelleet, muutamme uuteen asuntoon tämän kuun loppupuolella. Jos muut asiat menevät niinkuin olen toivonut, aloitan opintovapaan ensi syksynä. Se tarkoittaisi sitä, että minun ei tarvitsisi olla töissä kuin kolmisen kuukautta.

En tiedä millä ilveellä voisin taivutella kirurgin tai onkologin kirjoittamaan leikkauslähetteen jo tälle kesälle. En haluaisi tuhlata kallisarvoista opintovapaata leikkaukseen ja siitä toipumiseen. En kylläkään usko mitenkään realistisesti, että tulisin saamaan lähetteen aikaisemmin kuin mitä luvattu on, mutta aion silti pitää sormet ja varpaat ristissä ja toivoa parasta.


En jaksa uskoa, en halua uskoa, että magneettikuvauksessa paljastuisi syöpää. Kaikki oireet viittaa kiinnikkeisiin, lymfaturvotukseen, seroomanesteen kertymiseen, arpikudokseen. Vaan onhan se silti mahdollista. Mahdollista kunnes toisin todistetaan.

Ajatuksia syövästä · Yleinen

Lukuvinkki, joka ei liity syöpään mitenkään

taivaslaulu_02

Pauliina Rauhala: Taivaslaulu

”Keholla on muisti. Se tuntee kohdunlaskeuman ja kadonneet lantiopohjalihakset, välilihan repeämisen ja epätäydellisen paranemisen, liitoskivut ja nivelensä kadottaneen selän. Viiltävän koliikki-itkun ja sekopäisenä valvotut yöt. Sumuiset päivät ja rakkaudettomat sanat. Väsymyksen painavan vaatteen, jonka alta ei kuule lapsen huutoa, naurua ja kysymyksiä, ei omiakaan.

[…]

Olen vatsani vanki enkä pysty suunnittelemaan elämää yhdeksän kuukautta edemmäs. Ainoa kalenterini on kuukautiskierto. Minä vuodan verta, minä lakkaan vuotamasta, minä lakkaan kantamasta ja vuodan taas, ja siinä on kaikki, mitä minun on lupa odottaa.

[…]

He olivat vielä onnen puolella, mutta kuinka kauan? Jos hän olisi tiennyt, millaiseen vuoristorataan Vilja joutuisi, he olisivat menneet naimisiin vasta monta vuotta myöhemmin. Jos hän olisi tiennyt, hän olisi varmasti jaksanut odottaa.

[…]

Kohdunpoisto on suomen kielen kaunein sana.”

Upea, upea teos. Uskomattoman hieno esikoiskirjaksi. Nautin lukukokemuksesta kannesta kanteen, kieli oli lennokasta ja runollista, soljuvaa, värikästä. Tunsin saaneeni ikkunan vanhoillislestadiolaisen nuoren perheen elämään, sellaisen jota en ole koskaan aikaisemmin päässyt tirkistelemään. Elin mukana Viljan ahdingossa ja immersoiduin Aleksin rooliin yhä kasvavan perheen isänä vastuun painaessa harteilla.

5/5, jatkoon.


Hyllyssä odottelee lisää lestadiolaisista kertovaa kirjallisuutta, tosin tämä kuuluu tietokirjallisuuden puolelle. Pari muuta romaania on kesken tässä välissä, ennenkuin pääsen aloittelemaan tätä toista. Harmikseni kys. teos ei ole saanut kovin ylistäviä arvosteluja, mutta toivottavasti mielenkiintoinen aihe pitää kiinnostuksen yllä loppuun asti:

Usko toivo raskaus_02

Aila Ruoho, Vuokko Ilola: Usko, toivo ja raskaus

Ajatuksia syövästä · Kuntoutuminen · Yleinen

Arpi

Arpi on muuttunut paljon parempaan. Pelkäsin sytostaattihoitojen aikana arven rumentuvan ja jäävän pysyvästi kauheaksi, sillä se näytti muuttuvan silmissä pahempaan jokaisella tiputuksella. Vampyyrisuonet hohtivat violetteina rintakehällä, arpi oli ärtyneen näköinen ja punoittava, arpikudoksen kohta näytti levenevän. Sädehoidon aikana arpi ei muuttunut paljoa, onneksi.

Nyt kun iho on kuoriutunut sädehoidon jäljiltä noin kolmesti, arpikin on parantunut samaa tahtia. Se on kapea ja siisti, sellainen miltä se näytti juuri leikkauksen jälkeen, mutta sillä erotuksella että arpikudos näyttää kypsyneen hyvin. Vampyyrisuonia ei enää näy, arpi on täysin ummessa ja iho näyttää terveeltä.

Arpeni on kaunis. Sen lisäksi että se on pelastanut henkeni, pidän sitä kauniina. Olen aina tykännyt arvista, ne kertovat eletystä elämästä. Minulla ei ole koskaan ollut aikomustakaan viedä hautaan pistämätön keho, vaan toimiva, kykenevä, hieno ja kokenut keho, joka on voimakas ja kannatellut minua koko elämäni.

Taisteluarpi.

Jatka lukemista ”Arpi”