Ajatuksia syövästä · Eniten vituttaa kaikki · suru · Yleinen

Hyvää matkaa Lea!

Lea 1961-2016.

Nukuit tänään pois yllättäen, vaikka hoitosi oli vähän aikaa sitten aloitettu uudestaan toiveikkaana, ja olit saanut erinomaisen hoitovasteen tähän asti kaikkina näinä vuosina kroonikkona. Kymmenisen vuotta ehdit sairastaa levinnyttä rintasyöpää ja olit aina ”terve kuin pukki”. Sanoit usein, että miten hienoa on, kun sinulla ei ole koskaan ollut kipuja vaikka syöpä oli levinnyt.

Olit yksi positiivisimmista ja kilteimmistä ihmisistä jonka olen syöpäporukoissa tavannut. Asenteesi oli aivan uskomaton, se valoi positiivisuutta, toivoa ja rohkeutta meihin ”perässätulijoihin”.

Sait olla perheesi ympäröimänä lähdön hetkellä. Hyvää matkaa Sisko!

Lisään muistokuvan jos/kun sellainen tulee.

Eniten vituttaa kaikki · Kontrollit · Tutkimukset · Yleinen

Kontrolleja & FODMAP

Kontrollirumba starttailee taas vaihteeksi.

Lisääntyneen turvotuksen, erityisesti vatsan, takia varailin hirveällä vaivalla ajan omaan terveyskeskukseen yleislääkärille (en ole saanut lähetettä erikoislääkärille, eikä syöpäpuolella oteta vastaan muissa kuin jo todetun syövän hoidoissa/kontrolleissa…) ja toivoin pääseväni ultrattavaksi vatsan alueelta.

Pääsinkö ultrattavaksi? No en!

Ehdin olla lääkärin huoneessa n. 7 minuuttia, jona aikana olin kertonut oireista, riisuutunut, ollut ronkittavana, pukeutunut, ottanut papereita käteen, hyvästellyt ja poistunut. Tämä liukuhihnatoimitus sen jälkeen kun lääkäri oli ensin ollut n. 45 minuuttia myöhässä kaikista aikatauluista.

Eipä sillä, olin varautunut, minulla oli kirja mukana. Sain luettua yhtä kurssikirjaa sen kolmisen varttia, joten time well spent.


Mikä tässä lääkärikäynnissä nyt sitten risoo näin paljon? No minäpä kerron!

Jo ennenkuin ehdin istahtaa tai ottaa vaatteita ollenkaan pois, lääkäri oli esittänyt kaksi kysymystä kakkani väristä ja diagnosoinut IBS:n, eli ärtyneen suolen oireyhtymän. Lähtiessäni saamani paperit olivat tulosteita joissa kerrottiin FODMAP-ruokavaliosta, IBS:stä ja pari muuta lippulappua.

Hienoa että lääkäreille on kehittynyt näin tehokas röntgen-katse, jolla he näkevät potilaasta 30 sekunnin tuijotuksella, mikä vaivaa. Noin nopea ja tehokas tapa diagnosoida näkymättömiä sairauksia tuo varmasti paljon säästöjä, sekä ajassa että rahassa.

Vituttaa, mutta koitan ymmärtää kiireistä ja väsynyttä terveyskeskuksen yleislääkäriä. Ihmettelen silti, miten hän onnistui diagnosoimaan IBS:n vain katsomalla vaatteitten päältä, joten olen hiukan skeptinen…

Duodecim: Ärtyvän suolen oireyhtymä (IBS)


Koska olen tarpeeksi änkyrä, aion suorittaa tätä sairastamista nyt sitten kunnolla, ja aion toteuttaa FODMAP-ruokavaliokäskyä. Jos projektista ei jää käteen muuta, niin edes se, että pääsen sanomaan sille lääkärille, että et muuten ole ensimmäinen puoskari joka on minun kohdallani diagnosoinut jotain väärin.

En siis jaksa uskoa että minulla olisi IBS, vaikka eihän se täysin mahdotontakaan ole. Voisihan sitä vaikka voittaa lotossa. Kahdesti.

Toivottavasti kontrollikutsu gynelle ultraukseen tulee ajoissa, tuntuu todella pitkältä ajalta odotella toukokuulle koko saatanan kutsua, ja sitten vielä laskea päiviä ja viikkoja itse tutkimukseen. On kuitenkin lohdullista että se on tulossa, kunhan psyykeni jaksaa odotella sinne asti.

Ilmeeni, kun lääkäri kyseli kakkani väristä ja totesi lakonisesti minulla olevan IBS:n:

tonninseteli_01


Huomenna seuraava käynti, sillä kertaa suoraan labraan PAPA-näytteeseen. Sen tulokset saan parissa viikossa. Muistan taas miksen tykkää asioida terveyskeskuksissa yleislääkäreillä.

Ajatuksia syövästä · Eniten vituttaa kaikki · Kontrollit · Syövän jälkeen · Yleinen

Yksi on jälleen joukosta poissa

Seisomme rinta rinnan, sanoissa, halauksissa, käsi kädessä. Seisomme yhtenä rintamana. Ajatuksissa, muistoissa.

Mikään toinen ryhmä, porukka, yhteisö, ei ole ollut näin vahva, kuin rintasyöpäsiskot. Kuolemanpelko ja kuolema nivoo meidät yhteen, halusimme tai emme.

Et ole yksin.

Marjo-Riitta nukkui tänään pois, yllättäen.

Siskot muistokuva Marjo-Riitta 2016

Kirjoitan nämä sanat muistiin jotta en unohtaisi. Jotta muut eivät unohtaisi. Jotta muut, ulkopuoliset, lukisivat ja näkisivät, ettei rintasyöpä ole vaaleanpunainen nauha, ei mikään etuoikeus kuulua kerhoon, päästä porukoihin. Ei tämä ole huviretki, loma eikä pinkki rusetti.

Syöpä on kuolema, joka korjaa osan meistä. Me seisomme rinta rinnan, käsi kädessä, teloituskomppanian edessä, ja odotamme uutisia. Osa meistä ei selviä.

Jokaisessa kontrollissa tuomio luetaan. Osa meistä selviää, osa ei. Marjo-Riitta ei selvinnyt tänään.


Rintasyöpään kuolee edelleen yli 800 vuosittain. Suurin osa naisia, kourallinen miehiä.


Tällaisina päivinä muistan kipeimmin, että minäkin olen edelleen tulilinjalla. Kun kysytään ”Noh, onko se nyt hoidettu?” tai ”Eihän sulla enää ole syöpä?” en tiedä mitä vastaisin. On? Ei? En? Olen? Ehkä? Kai? Todennäköisesti? Eikai?

Jos pelottaa lukea huonoista ennusteista, älä klikkaa eteenpäin. Ihan oikeasti, älä klikkaa. Päivä pilalla. Tästä eteenpäin pelkkää kurapaskaa.

Jatka lukemista ”Yksi on jälleen joukosta poissa”

Eniten vituttaa kaikki · Yleinen

Leikkausalueen komplikaatioita & seroomanesteen paluu

Blogin alkutaipaleella kirjoittelin usein siitä, miten leikkausalue kerää nestettä ja jouduin käymään toistuvasti punkteerattavana. Tuolloin leikatun alueen iho saatiin pysymään kiinni rintakehässä ja nesteen kerääntyminen lakkaamaan sillä, että haavaonteloon ruiskutettiin kortisonitahnaa ja iho alkoi vihdoin takertua kiinni.

Noh, jotta en olisi päässyt näin vähällä, niin jostain mystisestä syystä johtuen, haavaontelon kohdalta iho on taas irronnut ja haavaontelo on täynnä nestettä. Tuttu tunne tämä, kuin kantaisi grillimakkaraa kainalossa, vaikka kainalo on tyhjä ja kyse on vain haamukivuista. Varsinaisia kipuaistimuksia ei ole, mutta turvotus on todella häiritsevää ja vituttaahan se kun vasen puoli rintakehästä on kuin puolitäysi nesterakko.

En ole pitänyt painehihaakaan nyt viime päivinä, se tuntuu pahentavan rintakehän nesteturvotusta, kun painehiha puristaa käsivarresta ylimääräistä nestettä kohti kainaloa ja rintakehää. Tarvitsisin ilmeisesti painehihan lisäksi paineliivin, mutta eihän mulla sellaista ole tähän hätään.


Aamun ohjelmassa on siis herätä klo 8 soittamaan syöpähoitajan päivystysnumeroon ja anelemaan punkteerausaikaa kiireellisenä vielä ennen vappua ja viikonloppua sekä yrittää saada taas uusi maksusitoumus uuteen painevaatteeseen, tällä kertaa hihan lisäksi kokonainen paineliivi. Puhuin paineliivistä jo ennen joulua kun ramppasin punkteerauksissa, mutta silloin hoitajat olivat toiveikkaita ja sanoivat ettei turvotus ole ongelma eikä mikään, osa potilaista käy tusinankin verran punkteerauksessa ennenkuin haava-alueen iho takertuu muihin kudoksiin ja nestetaskun muodostuminen lakkaa.

walking-fail-37746

Saatanan saatana että korpeaa. Leikattu alue oli parantunut niin hyvin, iho oli kiinnittynyt mutta arven kohdalla ei ollut kiinnikkeitä juuri yhtään, ainoastaan yksi pieni kiinnike joka ei sekään rajoita liikeratoja mitenkään joten ei vaadi toimenpiteitä. Riepoo tuo nesteen kertyminen ja vituttaa jo etukäteen että joudunko taas punkteerauskierteeseen vai tokenisiko tuo nyt kertakäynnillä. Niin ja punkteerauskäynnit maksaa kuitenkin melkein 30 euroa per laaki, tekisi mieli tuikata neula tuohon nestelöllöön itse ja painella se tyhjäksi vaikka suihkussa, jollei siinä olisi infektioriskiä.

Se tästä vielä puuttuisi, jokin vakavampi infektio leikkausalueella ja kaupan päälle vaikkapa ihoon vähän nekroosia ja sepsis. Kerää koko sarja, vai miten se meni.


Olen kelannut mielessäni kaikkia mahdollisia vaihtoehtoja ja syitä nesteen kertymiselle, muttei ole mitään normaalista poikkeavaa. Viikonloppuna käytin kyllä työkoneita, mm. hiomalaikkaa, nauhahiomakonetta ja muita isoja masiinoita jotka kyllä täristää, mutta eihän tässä nyt voi elää elämäänsä niin etten tekisi mitään! Aivan naurettava ajatus. Pitäisikö mukamas nyhjätä loppuelämä toinen käsi jollain satiinityynyllä, varovasti lepoasennossa, mitään tekemättä, ettei vaan vahingossakaan heilauta itseään senttiäkään mihinkään suuntaan? Ei kiitos, ei käy mulle. Jos hiomakoneen käyttö saa nesteen kertymään, niin saa luvan keho tottua siihen ja alkaa poistamaankin sitä nestettä, saatana.

annoyed3_oh_fuck_no_02

Olen asennoitunut tähän nyt niin, että kun soitan huomenna heti aamusta syöpikselle, pääsen toivottavasti mahdollisimman nopeasti punkteeraukseen ja kaupanpäällisiksi maksusitoumuksen uuteen painehihaan ja paineliiviin. Ehkä jopa maksusitoumus lymfaterapiaan, jos tuuri käy. Ensimmäinen painehiha on muutenkin jo puolisen vuotta ollut käytössä, joten onkin aika uusia se jokatapauksessa.

Eipä tarvitse enää ihmetellä miksi arven kohdilla on tuntunut kauheaa kiristelyä ja venyttelyt ovat olleet tuskaisia. Kuvittelin jo että sädehoidosta olisi tullut jotain arpikudosta ja kiinnikkeitä, mutta ehei, seroomaneste haavaontelossahan se siellä. Tällä syöpätaipaleella kun jotain jättää taakseen, niin sitä kuvittelee ettei tarvitsisi kohdata sitä enää edessä uudestaan, ei ainakaan näin pitkän tauon jälkeen.

4275392-1036719844-anigi

Eniten vituttaa kaikki · Yleinen

Kelasta päivää!

Mainitsin joku aika sitten että olen kohdannut ongelmia Kelan kanssa, mutten jaksanut avata tilannetta sen enempää silloin. Nyt on tullut sen aika.

Kun sain diagnoosini ja lähdimme synnyttämään, aloimme selvittää suht aikaisessa vaiheessa erilaisia sosiaalitukien muotoja. Tuolloin alkuvaiheessa meitä auttoi hiukan sairaalan sosiaalityöntekijät, mutta eivät hekään osanneet sanoa kovin paljoa näin erikoislaatuisesta tilanteesta, että mikä olisi Kelan kannalta se järkevin vaihtoehto.

Kelassa kävimme ihan paikan päällä ja selvitimme tilannetta kasvokkain virkailijan kanssa, lähdimme liikkeelle sillä oletuksella että minä olen nyt sairauslomalla (en siis äitiyslomalla enkä vanhempainvapaalla) ja puolisoni hakee minun puolestani ”äitiyslomaa”. Puoliso käytti 2kk vanhempainrahapäiviä ja minulla juoksi sairauspäiväraha. Sinänsä sillä ei ole suurta merkitystä, sillä molemmat lasketaan samalla laskukaavalla, olisin saanut tasan saman summan rahaa, riippumatta siitä olisinko hakenut sen vanhempainrahana tai sairauspäivärahana.


Ongelma, jota emme aikaisemmin tienneet ongelmaksi, muodostui siitä että kun haimme tukia, tuo kasvokkain tapaamamme Kelan virkailija vakuutti meille että vanhempainvapaat säästyvät siltä ajalta kun minä olen sairauslomalla. Ne päivät tietysti kuluvat silloin jos puoliso käyttää niitä puolestani, mutta varmistin tämän kysymällä toistuvasti että olenko varmasti ymmärtänyt oikein, että vanhempainrahapäivät säästyvät siltä ajalta kun kumpikaan meistä ei niitä käytä ja että ne ovat sitten säästössä minulle käytettäväksi sen jälkeen kun sairauslomani loppuu. Virkailija vakuutti että näin on.

Soitin vielä kesken sairauslomani Kelan puhelinpalveluun, koska halusin varmistaa asian uudestaan ja sainkin langan päähän hyvin ystävällisen ja kivan asiakaspalvelijan. Juttelimme hänen kanssaan asiasta pitkään ja varmistelin moneen kertaan että olenko nyt varmasti ymmärtänyt asian oikein, että vanhempainvapaat säästyvät siltä ajalta kun olen sairauslomalla, jotta voin käyttää ne sittenkun sairauslomani päättyy. Hän vakuutteli että kyllä asia on näin.


Nyt vähän aikaa sitten katsoin Kelan sähköisestä asiointipalvelusta tulevia sairauspäivärahoja sekä vanhempainpäivärahoja, ja summat olivat omituisia, todella pieniä ja maksukaudet katkesivat kesken kuukauden. Soitin välittömästi Kelan asiakaspalveluun ja sain niskaan pommin:

Vanhempainpäivärahapäivät kuluvat vaikka niitä ei käyttäisi. Vanhempainrahapäivät ovat kuluneet koko sen ajan kun minä olen ollut sairauslomalla ja puoliso on ollut töissä, vaikka kumpikaan meistä ei ole käyttänyt niitä. Olimme säästelleet niitä vanhempainrahapäiviä kynsin hampain, jotta minulla olisi ollut mahdollisuus olla lapsen kanssa kotona pitempään, jotta ei olisi tarvinnut viedä lasta vielä alle 1-vuotiaana hoitoon, jotta minulla olisi aikaa toipua sairastamisesta ja viettää aikaa lapsen kanssa. Kaikki se oli turhaa, sillä sen lisäksi että syöpä oli tuhonnut osittain äitiyslomani, minulla ei ole jäljellä myöskään vanhempainvapaata, jotta voisin olla kotona lapsen kanssa, antaa itselleni aikaa toipumiseen ja veisimme lapsen hoitoon vasta lähempänä hänen 1-vuotissyntymäpäiväänsä.


Jos olisimme tienneet että vanhempainpäivärahapäivät kuluvat vaikkei kukaan niitä käytä, niin esim. puoliso olisi voinut olla meidän kanssamme enemmän kotona, sillä minä olen ollut koko tämän ajan sairauslomalla. Olen myös mahdollisesti menettänyt kertyvät työsuhde-edut, jotka kertyvät normaalisti vanhempainvapaan aikana, kuten esim. vuosilomat, työssäoloaika, jne. Olen myös kuluttanut nykyisen uuden lain mukaisia sairauslomapäiviä, sillä nykylain mukaan sairauslomalla voi olla maksimissaan 300 päivää joilta maksetaan sairauspäivärahaa, yli 300 päivän meneviltä sairauspäiviltä sairauspäivärahan maksaminen loppuu kuin seinään. Jotta saan nollattua tuon 300 sairauspäivän laskurin, minun tulee olla töissä vähintään 1 vuosi yhtäjaksoisesti. Sen jälkeen voin saada sairauspäivärahaa uudestaan.


Olen nyt koittanut miettiä tilannetta monelta eri kantilta ja laskeskella vaihtoehtoja, sekä kerännyt voimia käydä virastotaistoon sekä Kelaa että byrokratiaa vastaan. Olen toki päättänyt tehdä Kelaan reklamaation siitä, että meille on annettu väärää tietoa jopa kahden eri virkailijan toimesta. Kela onneksi säilyttää puhelinpalveluun soitetut puhelut väh. 1 vuoden ajan puhelusta, joten todisteet löytyvät heidän puhelutallenteistaan.

Toinen asia joka minun on selvitettävä, on se, että olenko menettänyt työsuhteessani jotain oleellista sen takia että olen ollut vanhempainloman sijasta sairauslomalla. Joudun olemaan yhteydessä ainakin esimieheen, palkanlaskentaan sekä luottamusmieheen, sillä työehtosopimus vaikuttaa tähänkin asiaan jollain tavalla. Luottamusmies osannee kertoa paremmin, miten esim. sairausloman ajalta kertyy vuosilomapäiviä suhteessa vanhempainvapaaseen.

Nämä ovat tärkeitä asioita, sillä jos paljastuu esim. että sairauslomalta ei kerrykään vuosilomia, niin silloin minun kannattaa reklamoida Kelalle että he korjaavat takautuvasti sairauslomani vanhempainvapaaksi, jotta saan kerrytettyä vuosilomat ja mikä tärkeämpää, työsuhteeni tai työurani ei katkea minkään byrokratiakiemuran vuoksi. Tärkeä pointti on myös se, että miten minun kannattaa laskea tuo 300 sairauspäivälaskurin täyttyminen. Olen jo summittaisesti arvioinut, että vaikka olisin koko tämän ajan sairauslomalla, eli nyt huhtikuun loppuun, tuo 300 päivän raja ei ehdi tulla vastaan lähellekään, mutta entäpä jos sairastun seuraavan vuoden kuluessa uudestaan? Entäpä jos syöpäni leviää enkä pysty jatkamaan töissä normaalisti? Silloin 300 sairauspäivää voi tulla täyteen ja tipahdan pois sairauspäivärahalta, käytännössä tyhjän päälle.


Mitä tästä opimme? Ainakin sen, että jos haluaa pidentää vanhempainvapaata vaikkapa sairaslomalla, niin ei kannata hankkia syöpää, sillä oli syöpä tai ei, niin olet tasan tarkkaan samalla lähtöviivalla terveitten vanhempien kanssa kun lasketaan vanhempainvapaita. Syöpä tai ei, niin tasan samassa ajassa joudut laskemaan milloin pitää palata töihin ja normaaliin arkeen, kuin terveenkin vanhemman. Kela ei välitä siitä että onko syöpä tuhonnut äitiyslomasi, tai kuinka syövän sairastaminen on vaikuttanut siihen kuinka hyvin olet jaksanut hoitaa lastasi tai olla henkisesti läsnä lapsesi kanssa. Millään näistä ei ole mitään väliä Kelan silmissä.


Lähitulevaisuuden agenda onkin siis tämä:

2015-02-26 16.23.20_02

Eniten vituttaa kaikki · Sädehoidot

Sädehoito lähenee loppuaan.

”Ihmisen vahvuutta ei voi tietää ennenkuin sitä on koeteltu, mutta ei myöskään murtumapistettä ennenkuin se on liian myöhäistä.”

En muista kuka näin sanoi, mutta ei juuri lisättävää tällä hetkellä. Muutamia kirjoittamisen aiheita on, mutta nyt ei ole niiden aika. Aion kerätä voimia ja raivoa ensin hetken aikaa ennenkuin avaudun, mutta sanottakoon, että aiheena tulee olemaan Kela.

Huomenna onkologin tapaaminen, toistaiseksi viimeinen akuutimpi kontakti ennen seurantaan siirtymistä. Katsotaan sitten huomenna minkälaisella nopalla heitän seuraavaksi.

Ajatuksia syövästä · Eniten vituttaa kaikki

Sädehoitoa & terapiaa

Sädehoidossa olen edennyt hoitojakson puoliväliin, eli kolmas viikko menossa. Monet ovat sanoneet että sädehoito on sytostaattien jälkeen todella helppoa, mutta minä en ole kokenut tätä helpoksi vaan äärimmäisen väsyttäväksi. Mielipiteeseeni toki vaikuttaa se, kuinka helpolla selvisin sytoista, tai suhteessa helpolla, eihän sytojen aikana ollut väsypäiviä kuin ne tiputuksen jälkeiset päivät ja sairaalalla kävin harvakseltaan. Nyt sädehoitojaksolla joudun ramppaamaan sädetyksessä joka ikinen arkipäivä, joka ikinen aamu. Viikonloput ovat ainoa hengähdystauko ja nekin menevät aivan liian nopeasti ohi. Toivon todella, että sädehoitokin menisi mahdollisimman nopeasti, olen aivan lopen uupunut tähän jatkuvaan ramppaamiseen.

Jatkuvan ramppaamisen takia pidän sädehoitoa paljon raskaampana kuin syto-tiputuksia, vaikka sädetyshän menee todella nopeasti ohi. Sitä turhemmalta ne reissut tuntuu, kun ei tule tunnetta että olisi yhtään ”hyvää syytä” herätä aamulla aikaisin, pukeutua ja karauttaa keikka sairaalalle aamuruuhkassa, silmät ristissä.

En ole saanut sädetyksestä mitään kovin kummoisia iho-oireita, mikä on tietysti hyvä. Rinnan alue on kivikova, samaten kainalo, mutta johtuu kaikesta päätellen nesteturvotuksesta ja samaa sanoivat hoitajatkin, joten en ole huolestunut. Lymfa-turvotus on käsivarressa selkeimmin näkyvissä juuri kainalon vieressä, mikä ärsyttää, koska painehiha ei auta kovin hyvin noin ylös. Painehihan silikonit tuntuu jotenkin huonommilta nyt kun olen pessyt hihaa useamman kerran, hiha ei pysy enää kunnolla ylhäällä vaan valuu. Todella raivostuttavaa.

Sädehoito muutenkin epäilyttää. Juttelimme puolison kanssa saunassa istuessa sädehoidon riskeistä ja mietin ääneen, että olen kyllä pohtinut itsekseni sädehoidon järkevyyttä: sädeannoshan tulee minulla täyteen jo nyt tästä yhdestä hoitokierroksesta, joten jos koskaan syöpä uusiutuu tai saan vaikkapa jonkun uuden syövän samalle alueelle, niin sitä ei mielellään sädetetä enää uudestaan, sillä sädeannokseni on nyt täynnä ja tästä ylimenevät annokset nostaisivat vaan tarpeettomasti muita riskejä, kuten melanooman todennäköisyyttä.

Olen salaa mielessäni kelannut sitäkin vaihtoehtoa, että mitä jos en olisi ottanut sädehoitoa ollenkaan. Tai mitä jos jättäisin sädehoidon kesken, nyt välittömästi, heti tältä istumalta. Onko sädehoidosta lopulta tarpeeksi hyötyä suhteessa riskeihin? Mietin sitä vaihtoehtoa ja koitin visualisoida mielessäni miltä minusta tuntuisi jättää sädehoito ottamatta. Ensimmäinen ajatus oli se, että mitä jos myöhemmin todettaisiin syövän uusineen tai levinneen, miten voisin elää päätökseni kanssa miettimättä että olen itse aiheuttanut itselleni levinneen syövän kieltäytymällä sädehoidosta? Ja riippumatta siitä otanko koko satsin sädehoitoa nyt, syöpä saattaisi silti levitä tai uusiutua?

Tulin siihen tulokseen etten voi olla ottamatta kaikkiea hoitoa mitä minulle tarjotaan, sillä JOS syöpä leviäisi tai uusiutuisi, en voisi antaa itselleni anteeksi sitä etten ottanut kaikkea mahdollista saatavissa olevaa hoitoa. En voisi antaa anteeksi itselleni sitä että olisin jättänyt mahdollisuuden käyttämättä, sekä itseni, että lapseni ja puolisoni takia. En halua jättää yhtäkään mahdollisuutta käyttämättä, vaikka voin saada todella vakavia sivuoireita ja vaikka syöpäni onkin nyt olemassa olevan tiedon varassa leikattu puhtaasti pois ja sytostaatit yksistään jo pitäisi riittää uusiutuman ja leviämisen estämiseksi. On siis kyse enemmän siitä kuinka eläisin itseni kanssa kuin siitä, kuinka todennäköisesti syöpäni uusii tai leviää.

Joten se siitä sitten, kaikki hoidot on vaan sinniteltävä, vitutti miten paljon tahansa. Sitten voin elää sen tiedon kanssa että kaikkeni tein ja kaiken kestin, enkä enempää voinut. Ei nämä hoidot oikeasti niin pahoja ole, mutta ne tuntuvat väsytystaistelulta. En enää ihmettele etteivät kaikki jaksa hoitoja loppuun asti vaan keskeyttävät syystä jos toisestakin, mitä pidin aikaisemmin täysin käsittämättömänä.


Tunnen saaneeni terapiaa yltä kyllin, sillä tänään oli Syöpäyhdistyksen toiminnallisen naisryhmän toinen tapaaminen. Muistelen kertoneeni siitä aikaisemmin jossain välissä, mutten enää muista milloin. Toiminnallinen naisryhmä kokoontuu tänä keväänä 5 kertaa ja jokaisella kerralla on ohjelmassa jonkinlaista askartelua ja paskartelua. Mieleen tuli Studio Julmahuvin sketsi jossa askarrellaan paskarrellaan sielu, mutten viitsinyt kertoa ryhmässä siitä, sillä en uskonut kovinkaan monen (jos kenenkään) tietävän tuota sketsiä. Naureskeltiin sille puolison kanssa illemmalla kun tulin kotiin.

Harmi ettei kyseistä videonpätkää löytynyt tähän hätään Youtubesta, mutta Touko-Poukon askartelutuokioista ainakin avaruusolion askartelu-paskartelu on klassikko:

 

Ryhmää pitää toimintaterapeutti ja hänen johdollaan teemme erilaisia käytännön juttuja joita hän kutsuu toiminnallisiksi harjoitteiksi. Hienoja nimiä askartelulle, mutta en dissaa! Tykkään askartelusta ja kaikesta pienestä puuhastelusta, en ole yhtään harmistunut tai turhautunut enkä ajattele että arkinen, ehkä lapsellinenkin askartelu olisi mitenkään tyhmä juttu, päinvastoin.

Kotimatkalla pitkästä aikaa kyyneleet puskivat esiin, vollotin lähes kuin lapsonen, ilman että se vaikutti ajamiseen merkittävästi. Radio oli auki ja siellä soi yksi maailman siirappisimmista, typerimmistä balladeista ja silti jostain syystä biisin sanat viilsivät, vaikka olen kuullut kappaleen useita kertoja aikoinaan kun se oli uusi ja hittilistoilla. Ehkä se on tämä paskatauti kun herkistää kaiken maailman typerille jutuille, mutta ei voi mitään:

 

Don’t wanna close my eyes
Don’t wanna fall asleep
’Cause I’d miss you, baby
And I don’t wanna miss a thing

’Cause even when I dream of you
The sweetest dream would never do
I’d still miss you, baby
And I don’t wanna miss a thing

Ajattelin koko matkan kotiin, miten on niin epäreilua saada syöpä näin nuorena. Täydellisen epäreilua. Tuntuu etten ole ehtinyt elämään vielä puoliakaan kuvittelemastani elämästä, ei ole reilua joutua käsittelemään kuolemanpelkoa ja todellista mahdollisuutta omaan kuolemaansa tämän ikäisenä. Tilanne ei ole ollenkaan sama kuin jos kuolisi vaikkapa liikenneonnettomuudessa, sillä sitä ei ehdi surra etukäteen. Tai jos kuolisi vanhana, jo täyden elämän eläneenä ja mahdollisesti tilanteeseen jollain tavalla sopeutuneena. Tottakai menetys olisi traaginen läheisille, muttei se ole siltikään sama asia, varsinkaan sille joka on kuolemassa tai voi olla kuolemassa, kuten minä.

Epäreilua!

Ryhmässä sanoinkin ääneen että epävarmuuden lisäksi yksi vaikeimmista asioista on ollut käsitellä tulevaisuuden toiveita ja haaveita ja sitä, että minulla ei ole mahdollisuutta tehdä suunnitelmia, syöpä on vienyt sen pois minulta. Haluan lyödä lankunpätkällä naamaan sitä joka tulee vielä kerrankin sanomaan että pitäisi elää hetkessä. Tottakai elän hetkessä, mutta haluan voida suunnitella elämää eteenpäin, elämää lapseni kanssa, yhteistä elämää kumppanin kanssa. Tulevaisuutta jossa minä olen mukana.

Äärimmäisen epäreilua se, että tällä hetkellä en voi realistisesti suunnitella tulevaisuutta siten että olisi mitään takeita että olisin edes elossa vuoden, parin vuoden tai puhumattakaan 5 vuoden päästä. Tottakai voisin tehdä ja teenkin suunnitelmia tulevaisuudelle, mutta niillä ei ole mitään painoarvoa vielä tässä vaiheessa, sillä saatan oikeasti olla kuollut aivan liian pian. Vaikka suunnittelisin sata erilaista omakotitaloa, katselisin sata erilaista järvenrantatonttia, avaisin säästötilin asunnon käsirahaa varten, sillä ei ole mitään merkitystä jos en ole elossa muutaman vuoden päästä toteuttamassa niitä suunnitelmia. Suunnitelmiin ja haaveisiin sisältyy aina se elementti, että suunnittelija, haaveilija itse, on mukana skenaariossa. Miksi ihmeessä haaveeni ja suunnitelmani toteutuisivat millään tavalla, jos ei ole todennäköistä että voisin selvitä sinne asti?

Epäreilua! Olen vihainen syövälle, en ole vihainen kaikille niille muille jotka saavat tehdä noita suunnitelmia ja toteuttaa haaveitaan, ei muitten onni ole minulta pois. Epäreilua on se, että minä en saa olla samalla tavalla mukana.

Ennenkuin joku tulee sanomaan että ”No voithan sä tehdä niitä suunnitelmia ihan samalla tavalla kuin muutkin!” niin ei, se ei ole sama asia. EI OLE SAMA ASIA.


Muuten menee kyllä ihan hyvin, silleen arkisesti. En itke juurikaan, mutta itkeskely ei olekaan ollut koskaan mun juttu. Harvoin itkettää, lähinnä niissä tilanteissa kun joudun kohtaamaan tämän sairauden pahimman, epäreiluimman, kurjimman todellisuuden. Sen todellisuuden jossa muutaman vuoden päästä minua ei enää ole, ja lapseni sekä puolisoni joutuvat jatkamaan elämää ilman minua. Niitten skenaarioitten miettiminen pistää vihaksi ja itkettää ajoittain, muttei enää läheskään säännöllisesti eikä edes joka viikko. Haluan uskoa että lapseni toipuu eikä joudu potemaan traumaa äitinsä menetyksestä kovin pitkään. Haluan uskoa että puolisoni toipuu, kuten ihmisillä on tapana toipua, tavalla tai toisella. En haluaisi heidän tuhlaavan elämäänsä minun kuolemani jättämän trauman takia, vaan jatkavan eteenpäin, sittenkun suruaika on podettu ja tuntuu siltä että pystyisi jatkamaan.

Haluaisin uskoa etten kuole tähän syöpään, ja jollain tasolla uskonkin, mutten voi olla varma. En voi tietää etukäteen selviänkö vai en, ja se tässä eniten riipii.

Saatanan syöpä, toivottavasti tähän paskatautiin keksitään pian tehokkaita lääkkeitä eikä kenenkään tarvitse kuolla tähän helvetin paskatautiin. Ainakaan näin nopeasti, vaan ehtisi elämään täyden elämän.

Ajatuksia syövästä · Eniten vituttaa kaikki

Sulkasato riipii

Ärsyttää jostain syystä nyt aivan hirveästi että kulmakarvojen piti tipahtaa. Kaljun vielä kestän, mutta kulmakarvat! Ihminen näyttää aivan vajakilta ilman kulmakarvoja!

Täytyy keksiä jokin taikakeino millä saisin pidettyä ripset paikoillaan, vaikka nekin ovat harvenneet. Onneksi on sentään ripset naamassa, etten näytä aivan muumilta. Sitten jos ripsetkin tipahtaa niin… Rupeanko liimaamaan tekoripsiä? En ole koskaan kokeillut, vaikka joskus alennusmyynnistä sellaisen tekoripsipaketin ja -liiman ostinkin ja tosi kauniitahan ne ovat, mutta aikamoisia räpsyttimiä. En kyllä osaisi pitää tekoripsiä muutenkuin jossain naamiaisissa tai juhlavissa juhlissa, jos sittenkään. Haaveilen kyllä. Kerran teetätin ripsentuuhennuksen, mutta se tuntui oudolta vaikka ihan kiva olikin, sen aikaa mitä kesti.

Aaargh ärsyttää kulmakarvojen puutos! Kulmissa on näkyvissä valoa vasten hiukan sellaista nukkaa, että kyllä ne kulmat sieltä ovat alkaneet kasvaa takaisin. Keskellä sitä nukkaa on muutama hassu karva jotka sojottavat ihan miten sattuu, toisella puolella 3 kulmakarvaa ja toisella puolella ehkä 4.


Huomenna on kaverin tuparit ja ajattelin piirtää kulmakarvat naamaani ehkä toista kertaa eläissäni, saas nähdä miten sujuu. Veikkaan että pieleenhän se menee, mutta ei nyt auta, ilman kulmakarvoja näytän aivan sirkuspelleltä, varsinkin jos laitan peruukinkin ja juhlavaatteet. Saakelin saakeli, yks syöpä sinne tai tänne, olen kehittänyt sitäkin pahemman ongelman kulmakarvojen puutteesta. Onneks mulla ei tämän isompia ongelmia taida ollakaan, mitä nyt yks syöpä, mutta eipä sitäkään ajattele koko aikaa. Kulmakarvat taas loistaa poissaolollaan joka saatanan kerta kun vilkaisee peiliin tai näkee itsestään valokuvan. Tämä on juuri se hetki kun joutuu katsomaan sairautta silmästä silmään ja joutuu muistamaan sen olemassaolon vähän väliä.


Niin ja säärikarvat eivät ole vieläkään tipahtaneet, tuskin tippuvatkaan enää tässä vaiheessa kun viimeisestä sytosta alkaa olla pari viikkoa. Syöpä on helvetin paskatauti ja ne hoidot on kauheita myrkkyjä, voisi siis kuvitella että jos tästä paskasta saisi irti jotain hyvää niin eikö perkele ne säärikarvat voisi sitten tipahtaa niinkuin muutkin karvat? Epäreilu paskatauti, epäreilut lääkkeet, ensin viedään tukka, sitten viedään kulmakarvat, mutta jätetään säärikarvat. Ainoa ehdoton plussa on se, että pääsin sentään perskarvoista eroon. Ne kasvaa takaisin varmaan ensimmäisenä, ennen kulmia ja hiuksia. Se olis jotenkin niin tyypillistä, universumin tapa heilauttaa keskaria.


Päänahassa näkyy parin millin sänki, mutta ”hiukset” muistuttaa edelleen voikukkatukkaa. Pahin kalju kohta on ollut suoraan edessä, sen takia ajelin sängen vielä kolmannen kerran viimeisen syton aikoihin. Tiirailin peilistä näkyykö siinä otsan yläpuolella vielä yhtään hiusten alkuja vai kiiltääkö entiseen malliin, mutten ole ihan varma. Voisin kuitenkin veikata että pieniä hiuskarvan töpöjä on vihdoinkin kasvanut eteenkin, joten toivon mukaan en jää pälvikaljuksi siitä kohtaa, ainakaan kovin pitkäksi aikaa. Taidan antaa tämän sängen kasvaa vähän pitemmäksi ja katsoa minkälaista hiusta tulee.

Taidan katsoa huomenna Youtubesta muutamia kulmakarvojen meikkaamisesta kertovia opetusvideoita ja toivoa parasta, että kulmat tuuheentuisivat pian.


P.S. Vauvauinti alkaa huomenna! Apua jännittää!

 

Ajatuksia syövästä · Eniten vituttaa kaikki

Paskatauti. Paskapaskapaska.

Olin aikeissa kirjoittaa edellisestä lääkärikäynnistäni josta kerroin täällä. Aloitin ja lopetin kesken, ei kukaan jaksa lukea jaarittelua rintasyövästä, kun eivät lääkärin vastauksetkaan olleet yksinkertaisia tai lyhyitä. Jos minä en jaksa, niin ei varmasti muutkaan.

Olin aikeissa kirjoittaa rintasyövästä yleisesti, mutta jätin senkin kesken, olen puhunut siitä niin paljon etten tunne voivani tässä hetkessä tuoda aiheeseen mitään uutta tai mielenkiintoista.

Nuo kaksi pitkää ja rönsyilevää tekstiä jätettyäni luonnoksiin lojumaan ja homehtumaan useammaksi päiväksi, yksi ajatus jäi. Tarkertui mieleen eikä ole päästänyt irti.

Lääkärillä ollessani hän sanoi pariinkin otteeseen, ettei minun pitäisi ajatella liian pitkälle tulevaisuuteen, vaan lakata huolehtimasta ja miettimästä tulevaa. Että lakkaisin miettimästä vuoden päähän, 3 vuoden päähän, 5 vuoden päähän. Että hoitaisin nyt nämä hoidot tästä ensin, keskittyisin näihin hoitoihin ja unohtaisin tulevan.

En voi. En minä voi unohtaa. Toivo tulevasta on se syy ja motiivi, se polttoaine jolla pusken eteenpäin. Ajatus siitä että minullakin on tulevaisuus, 1, 3 tai 5 vuoden päästä. 5 vuoden jälkeenkin. Toivo on se tuli jolla jaksan nousta aamuisin sängystä ja suunnitella aikaa hoitojen jälkeen. Jos minulta viedään se, niin mitä jää?

Miltä tuntuisi jos joku tulisi suuren mustan tussin kanssa ja pyyhkisi tulevaisuutesi päältä pitkin mustin vedoin, ilmoittaisi ettei sinulla ole tulevaisuutta, ei ainakaan 5 vuoden jälkeen? Miltä se tuntuisi? Miltä tuntuisi jos sinulle kerrottaisiin, että aikajanasi katkeaa nyt, tai vuoden päästä? Miltä tuntuisi täyttää 34 ja kuulla ettet ole enää elossa kun lapsesi menee hoitoon, tai aloittaa ensimmäisellä luokalla koulussa, tai et koskaan tule näkemään hänen kasvamistaan? Miltä tuntuisi ajatella tulevaisuutta jossa et ole mukana? Valokuvia joissa sinua ei ole? Lapsi jolla ei ole äitiä?

Miltä tuntuisi ajatella että juuri solmimasi avioliitto elämäsi kumppanin kanssa jää lyhyeksi? Miltä tuntuisi jos sinulle kerrottaisiin että suhteellasi on erittäin lyhyt Parasta Ennen-päiväys? Miltä tuntuisi jättää jälkeensä nuori leski, yksinhuoltaja ennen 40-vuotispäiväänsä?

Miten voisi jaksaa läpi mustan hoitoputken ilman toivoa siitä, että sitä elämää on myös hoitojen jälkeen? Mitä varten näitä hoitoja jaksetaan jollei sitä elämää varten joka odottaa tuolla toisella puolella?

Seuraavan kerran kun joku tulee sanomaan etten saisi ajatella tulevaa, aion sanoa jotain pahasti, tai sanon suoraan. Seuraavan kerran kun joku kokee oikeudekseen tulla sanomaan minulle mitä minun pitäisi tuntea, käsken hankkimaan oman syövän ja miettimään sitten itse miltä se tuntuu. Hankkikoot oman syövän! Sitten saa miettiä ihan mitä haluaa. Tai olla miettimättä! Ei kaikki halua miettiä eteenpäin, mutta minä haluan. Minun on pakko.