Kontrollit · pelko · Tutkimukset · Yleinen

Seuraavaa odotellessa

Päivitystahti blogissa on toistaiseksi etanan vauhtia, sillä teen tällä hetkellä opintoja kesäkursseina samaan aikaan kun olen töissä. Vuorotyössä.

Ei ole herkkua, mutta ei liian raskastakaan, ainoa vaan ettei vapaa-aikaa juurikaan ole.


Jouduin olemaan syöpiksen suuntaan yhteydessä taas, kun kevättalvella onkologille raportoimani selkäkivut eivät ole hellittäneet juurikaan. Särkylääkkeitä käytän ajoittain, mutta onneksi olen pärjännyt ilman vahvempia lääkkeitä (joita minulla on iskiakseen ja selkävaivoihin olemassa) ja toistaiseksi riittää tavallisten kuolevaisten Burana + Panadol.

Sitten on tuo luomi korvassa.

Toisessa korvalehdessä on ollut jo pitempään luomi, mutta nyt se on muuttunut. Ensin korvalehteen kehittyi tulehtunut finni/mätäpaise, joka puhkesi tuossa vähän aikaa sitten. Nam nam.

Nyt pari päivää sitten tuon puhjenneen finnin vieressä oleva haalea luomi päätti mustua. Ihan yhtäkkiä ja yllättäen huomasin sen, sellainen violetin tai ruskean musta pienehkö luomi, hiukan koholla. Korvalehdet ovat melanoomalle tyypillinen esiintymispaikka koska ne ovat auringonpaisteessa koko ajan, ja koska olen polttanut itseni lapsesta asti hyvin usein, ensimmäinen ajatus oli tietysti melanooma. Eikä sädehoito auta tässä yhtälössä yhtään.

Ensimmäinen ja viimeinen ajatus on aina syöpä.

Tänään luomi ei ole enää yhtä musta kuin vielä eilen. Pohdimme puolison kanssa, että voisiko tuo musta patti olla joku mustapää tai jotain muutakuin tumma luomi, mutta kyllä siinä luomi on.

Sain onneksi vastaanottoajan onkologille jo parin viikon päähän, tiistai 7.6.2016 klo 13. Siitä menee tietysti jonkin aikaa eteenpäin jos ja kun mahdollisia lisätutkimuksia tulee.


Yritän olla ajattelematta lääkärikäyntejä ja tutkimuksia, sillä stressaaminen ei auta yhtään. Vielä vähemmän auttaa se, jos menetän yöuneni ja mielenrauhani märehtimällä asioita etukäteen.

Olispas hassunhauskaa saada toinen syöpä jo ennen 40-vuotispäiväänsä. Melanooma olisi hyvä kandidaatti, riskitekijät löytyy.

graduate no

Advertisement
Kontrollit · Tutkimukset · Yleinen

Kontrollit: Ultraus

Tänään se sitten oli, toosaosaston ultra. Puhtaalta näytti, ei löytynyt mitään ylimääräistä kohdusta, munasarjoista eikä niitten lähettyviltä. Lisäksi papa oli melkein puhdas, ainoastaan pientä solumuutosta joka ei vaadi mitään toimenpiteitä, kontrolloidaan seuraavan kerran ensi vuonna uudella papa-näytteellä.

Fiilikset:

ge7oqs giphy thumbs-guns-terminator tumblr_o1dn7tz2Wv1ssx5rro1_500

Juteltiin vanhemman ja rintasyöpään erikoistuneen gynen kanssa myös mahdollisesta raskaudesta ja hoitolinjauksista ylipäätään.  Jatka lukemista ”Kontrollit: Ultraus”

Eniten vituttaa kaikki · Kontrollit · Tutkimukset · Yleinen

Kontrolleja & FODMAP

Kontrollirumba starttailee taas vaihteeksi.

Lisääntyneen turvotuksen, erityisesti vatsan, takia varailin hirveällä vaivalla ajan omaan terveyskeskukseen yleislääkärille (en ole saanut lähetettä erikoislääkärille, eikä syöpäpuolella oteta vastaan muissa kuin jo todetun syövän hoidoissa/kontrolleissa…) ja toivoin pääseväni ultrattavaksi vatsan alueelta.

Pääsinkö ultrattavaksi? No en!

Ehdin olla lääkärin huoneessa n. 7 minuuttia, jona aikana olin kertonut oireista, riisuutunut, ollut ronkittavana, pukeutunut, ottanut papereita käteen, hyvästellyt ja poistunut. Tämä liukuhihnatoimitus sen jälkeen kun lääkäri oli ensin ollut n. 45 minuuttia myöhässä kaikista aikatauluista.

Eipä sillä, olin varautunut, minulla oli kirja mukana. Sain luettua yhtä kurssikirjaa sen kolmisen varttia, joten time well spent.


Mikä tässä lääkärikäynnissä nyt sitten risoo näin paljon? No minäpä kerron!

Jo ennenkuin ehdin istahtaa tai ottaa vaatteita ollenkaan pois, lääkäri oli esittänyt kaksi kysymystä kakkani väristä ja diagnosoinut IBS:n, eli ärtyneen suolen oireyhtymän. Lähtiessäni saamani paperit olivat tulosteita joissa kerrottiin FODMAP-ruokavaliosta, IBS:stä ja pari muuta lippulappua.

Hienoa että lääkäreille on kehittynyt näin tehokas röntgen-katse, jolla he näkevät potilaasta 30 sekunnin tuijotuksella, mikä vaivaa. Noin nopea ja tehokas tapa diagnosoida näkymättömiä sairauksia tuo varmasti paljon säästöjä, sekä ajassa että rahassa.

Vituttaa, mutta koitan ymmärtää kiireistä ja väsynyttä terveyskeskuksen yleislääkäriä. Ihmettelen silti, miten hän onnistui diagnosoimaan IBS:n vain katsomalla vaatteitten päältä, joten olen hiukan skeptinen…

Duodecim: Ärtyvän suolen oireyhtymä (IBS)


Koska olen tarpeeksi änkyrä, aion suorittaa tätä sairastamista nyt sitten kunnolla, ja aion toteuttaa FODMAP-ruokavaliokäskyä. Jos projektista ei jää käteen muuta, niin edes se, että pääsen sanomaan sille lääkärille, että et muuten ole ensimmäinen puoskari joka on minun kohdallani diagnosoinut jotain väärin.

En siis jaksa uskoa että minulla olisi IBS, vaikka eihän se täysin mahdotontakaan ole. Voisihan sitä vaikka voittaa lotossa. Kahdesti.

Toivottavasti kontrollikutsu gynelle ultraukseen tulee ajoissa, tuntuu todella pitkältä ajalta odotella toukokuulle koko saatanan kutsua, ja sitten vielä laskea päiviä ja viikkoja itse tutkimukseen. On kuitenkin lohdullista että se on tulossa, kunhan psyykeni jaksaa odotella sinne asti.

Ilmeeni, kun lääkäri kyseli kakkani väristä ja totesi lakonisesti minulla olevan IBS:n:

tonninseteli_01


Huomenna seuraava käynti, sillä kertaa suoraan labraan PAPA-näytteeseen. Sen tulokset saan parissa viikossa. Muistan taas miksen tykkää asioida terveyskeskuksissa yleislääkäreillä.

Ajatuksia syövästä · Eniten vituttaa kaikki · Kontrollit · Syövän jälkeen · Yleinen

Yksi on jälleen joukosta poissa

Seisomme rinta rinnan, sanoissa, halauksissa, käsi kädessä. Seisomme yhtenä rintamana. Ajatuksissa, muistoissa.

Mikään toinen ryhmä, porukka, yhteisö, ei ole ollut näin vahva, kuin rintasyöpäsiskot. Kuolemanpelko ja kuolema nivoo meidät yhteen, halusimme tai emme.

Et ole yksin.

Marjo-Riitta nukkui tänään pois, yllättäen.

Siskot muistokuva Marjo-Riitta 2016

Kirjoitan nämä sanat muistiin jotta en unohtaisi. Jotta muut eivät unohtaisi. Jotta muut, ulkopuoliset, lukisivat ja näkisivät, ettei rintasyöpä ole vaaleanpunainen nauha, ei mikään etuoikeus kuulua kerhoon, päästä porukoihin. Ei tämä ole huviretki, loma eikä pinkki rusetti.

Syöpä on kuolema, joka korjaa osan meistä. Me seisomme rinta rinnan, käsi kädessä, teloituskomppanian edessä, ja odotamme uutisia. Osa meistä ei selviä.

Jokaisessa kontrollissa tuomio luetaan. Osa meistä selviää, osa ei. Marjo-Riitta ei selvinnyt tänään.


Rintasyöpään kuolee edelleen yli 800 vuosittain. Suurin osa naisia, kourallinen miehiä.


Tällaisina päivinä muistan kipeimmin, että minäkin olen edelleen tulilinjalla. Kun kysytään ”Noh, onko se nyt hoidettu?” tai ”Eihän sulla enää ole syöpä?” en tiedä mitä vastaisin. On? Ei? En? Olen? Ehkä? Kai? Todennäköisesti? Eikai?

Jos pelottaa lukea huonoista ennusteista, älä klikkaa eteenpäin. Ihan oikeasti, älä klikkaa. Päivä pilalla. Tästä eteenpäin pelkkää kurapaskaa.

Jatka lukemista ”Yksi on jälleen joukosta poissa”

Ajatuksia syövästä · Kontrollit · Lääkehoidot · Sädehoidot · Syövän jälkeen · Sytostaattihoidot · Tutkimukset · Yleinen

Mitä ovat vastetutkimukset?

Kirjoitin ennen joulua 10.11.2015 vastetutkimuksista täällä:

Vastetutkimukset tarkoittavat yksinkertaisimmillaan sitä, että erilaisin testein mitataan syöpäkasvaimen/syövän reagointia hoitoihin. Monissa muissa syövissä vastetutkimukset ovat rutiinia. Vastetutkimukset vaativat sen, että kehossa on hoitojen aikana olemassa syöpää jota voidaan mitata. Vastetutkimusten jälkeen voidaan useimmiten erittäin hyvällä todennäköisyydellä todeta, onko syöpä hoidettu onnistuneesti pois.

Koska tyypillisin rintasyövän hoitolinjaus alkaa leikkauksella jossa pyritään poistamaan syöpäsolukko mahdollisimman puhtaasti, vastetutkimuksia ei voida leikkauksen jälkeen tehdä.

Paitsi jos kehosta löytyy syöpää leikkauksen jälkeenkin, mutta se ei ole tavoite.

Rintasyövän tyypillisessä hoitolinjauksessa/hoitoputkessa ei ole vastetutkimuksia, koska yleisimmin hoidot alkavat leikkauksella jossa poistetaan kasvain ja ”saastuneet” imusolmukkeet kainalosta. On kuitenkin pari tapausta jolloin vastetutkimuksia voidaan tehdä:

  1. Syöpää hoidetaan lääkkeillä ennen leikkausta.
  2. Syöpä on levinnyt.

Jatka lukemista ”Mitä ovat vastetutkimukset?”

Ajatuksia syövästä · Kontrollit · Syövän jälkeen · Vauva · Yleinen

Onnea on…

puhtaat labrat ylimääräisestä kontrollista ja todella mukava onkologi joka hämmästeli tuloksiani sanoin ”Labratuloksesi ovat suorastaan ällistyttävän hyvät!”

Ei ollut ensimmäinen eikä toivon mukaan viimeinen kerta kun labratuloksiani kehutaan ylistävästi. Tulee turvallinen ja hyvä mieli siitä, että maallinen tomumajani ei olekaan ihan roskiinheittokunnossa. Jo hoitojen aikana hoitsut kävivät ihmettelemässä veriarvojani, kun ne olivat paremmat kuin keskivertoterveellä. Tähän ylimääräiseen kontrolliin ei sisältynyt muutakuin labrat. Jos jotain huolestuttavaa olisi näkynyt, niin muita lisätutkimuksia olisi tilattu vasta ”tarvittaessa”.

Sitä vähän niinkuin toivoisi salaa että olisi joku syy päästä kuvauksiin ja sitten taas ei toivo että mitään syytä olisi, tai että mitään löytyisi.

Onkologin vastaanotto oli jo eilen mutta en ole ehtinyt vilkaisemaankaan blogiin päin, kouluhommat ja lapsen räkätauti on vienyt kaiken huomion. Vielä ei tullut lähetettä kuvauksiin, mutta tilanne on seurannassa ja jos vielä keväämmällä on selkäkipuja tai nivelkipuja, niin kuvataan magneetilla. Jos se ei ole syöpää, niin tässähän saattaa tulla tuplalottovoitto, nimittäin olen äärimmäisen hyvä kandidaatti nivelrikolle!


uusi maksari painevaatteisiin. Saan neljä uutta kompressiopaitaa, jos ja kun ehdin varaamaan käyntiajan Respectaan paitojen mittausta & tilausta varten. Vanhat alkaakin olla siinä kunnossa että useampi kuin tusina saumaa repsottaa ja ovat veltostuneet käytössä huomattavasti.


kohtuullisen hyvin sujunut koulu. Arvosanoja on tipahdellut tasaiseen tahtiin ja numerot ovat riittävän hyviä. Työtähän tuo tutkinto teettää aivan hirveästi, mutta en kuvitellutkaan että voisin heittäytyä lomailemaan opintovapaalla. Saan todella hyvin kasaan opintopisteitä tälle ekalle vuodelle ja olen huomannut kuinka opiskelu on petrannut aivojani sytojen jäljiltä.


paluu harrastusten pariin kiireisestä lapsiarjesta huolimatta ja onnistumisen tunteet sekä liikunnassa että käsitöissä. Sain paljon kehuja viimeisimmästä taideprojektistani vaikken itse meinannut ensin uskoa siihen. Tai uskoin ja uskoin, mutta aloin tekemään työtä huvikseni, ilman minkäänlaista kunnianhimoa tai suunnitelmaa ja annoin luovan prosessin viedä mennessään. Tulos oli kuitenkin aika hieno.

Taideprojekti on siis rintasyöpään liittyvä ”terapiatyö”. Olen vähän tuhahdellut tällaisille toiminnallisille terapiaprojekteille, kun mielikuvat niistä on lähinnä sitä että siellä ne mammat maalailee sormiväreillä sielua paperille. Päätin kuitenkin tehdä sellaisen, ihan vaan kokeeksi. Tosin maalaaminen ei ole minun juttuni, vaan keramiikkatyöt, joita olen tehnyt ensimmäisen kerran kansalaisopistolla 7 vuotiaana.

Ja aika sama se lopulta on läträäkö sormiväreillä vai tekeekö jotain muuta, jos se auttaa jollain tapaa. Koitan aina kannustaa ihmisiä kokeilemaan asioita oman mukavuusalueensa ulkopuolella ja olemaan luovia ja aikaansaavia.

Ei onnellisuutta voi olla koskaan liikaa. Vai voiko? En usko!


aivan ihana perhepäivähoitaja joka tykkää lapsestamme todella paljon ja lapsi joka viihtyy hoidossa mainiosti! On tuntunut todella hyvältä viedä lapsi hoitoon ja saada keskittyä opiskeluun ja miettiä tulevan kesän työvuoroja, kun voi rauhassa luottaa siihen että lapsella on hoidossa hyvä olla ja asiat sujuu mallikkaasti. Lapsella on nyt elämänsä ensimmäinen kunnollinen räkätauti joten ollaan oltu poikkeuksellisesti kotona pari päivää. Eipä meillä ole sairasteltu juuri yhtään, mikä on parempaa kuin leipäjuusto!


Olen jo unohtanut monesko kontrollikäynti tämä oli. Muistan kyllä kriittiset päivämäärät ja sen, että varsinainen vuosikontrolli on elokuussa. Aina elokuussa. Zoladex pistettiin samalla, ensimmäistä kertaa ikinä se oli lähes kivuton tuikkaus.

Blogiin julkaistava aikajana on edelleen kesken, ennustan etten tule saamaan sitä valmiiksi ainakaan ennenkuin kevään opinnot alkaa olla paketissa.


Olen vältellyt liiallista uutisten lukemista. Maailmanmeno on jotenkin niin surullista ja ahdistavaa. Voimattomuuden tunne iskee välillä aivan liian kauheana. Toivon että pystyisin valmistuttuani saamaan jonkin sellaisen työpaikan jossa voisin tehdä mielekästä työtä ja toivon mukaan vaikuttamaan asioihin niin, että kehitys lähtisi positiiviseen suuntaan.

Aion keskittyä tänä keväänä lähinnä opintoihin ja siihen etten kuole. Ainakaan vielä.

6a00d8341c5f3053ef01bb08b12449970d-800wi

Ajatuksia syövästä · Kontrollit · Tutkimukset · Yleinen

Kontrollikauhu

Kontrollikauhu. KontrollikauhuKontrollikauhuKontrollikauhuKontrollikauhu.

Sain soitettua vihdoinkin syöpikselle ja varattua lääkäriajan. Selkäkivut (joita on ollut ainakin marraskuusta alkaen) eivät ota laantuakseen. Itseasiassa ne aaltoilee. Välillä on, välillä ei. Todennäköisesti & toivottavasti kyse on vain vanhoista selkävaivoista, mutta eihän sitä koskaan tiedä. Voihan ne olla vaikkapa uusia selkävaivoja!

Tiesin että tämä tulee eteen jossain vaiheessa. Pitää uusia reseptit, mutta jos olisikin vain resepteistä kyse, sen voisi tehdä käymättä vastaanotolla. Pitää saada uusi maksari kompressiopaitoihin. Pitää päästä valittamaan sivuoireista ja sivuoireitten puutteesta. Pitää piikittää taas Zoladex, kolme kuukautta on hujahtanut edellisestä.

Pitää tutkituttaa selkäkivut.

Pitää. Tutkituttaa. Selkäkivut.

Ettei ole etäpesäkkeitä.

tumblr_mso1jdoGLt1qjie89o1_400

Jatka lukemista ”Kontrollikauhu”

Kontrollit · Yleinen

Kontrollit: 1. vuosikontrollista puhtain tuloksin!

Jeeeeee! Jeeejeejeeejeeejeeeeeeeee!!

Vuosikontrollissa, eli ultrassa ja labroissa ei näkynyt mitään syöpään viittaavaa, eli ”puhtaat paperit” tästä ekasta varsinaisesta kontrollista. Leikkauslähetekin oli tehty valmiiksi, menen tapaamaan plastiikkakirurgia 17.9.2015 ja suunnitellaan jäljelläolevan rinnan poistoa ja seroomanestetaskun putsaus/siistiminen. Tarkoitus olisi hoitaa nämä samalla kertaa.


Syöpämarkkeri CA15-3 oli vihdoin laskenut normaalirajan alle, tulos 24, kun normaalin yläraja on < 25. Onneksi sentään, vaikka onkologian ylilääkärin sanoin markkeri on ”epäspesifi ja epätarkka” mutta hän on otattanut sen joskus jokatapauksessa, että sitä voidaan tarvittaessa seurata jos vaikka syöpä uusiutuisi/leviäisi, vaikkei siitä voikaan yksinään päätellä mitään, ainakaan ennenkuin tulos on yli 40, koska tuo 40 on ilmeisesti ”patologisesti merkittävä”. Korkeimmillaan markkeri kipusi 38 asti, onneksi on tippunut noista lukemista jottei minun tarvitse menettää yöuniani sen vuoksi.


Onkologian ylilääkäri sanoi myös niin, että tilastoista poikkeavasti minun tapauksessani kriittisin aika on ensimmäinen vuosi. Nyt kun selvisin ilman levinneisyyttä ensimmäisen vuoden, niin todennäköisyys laskee tästä lähin. En tiedä miten korkea levinneisyyden todennäköisyys tai huono ennusteeni on tarkalleen ottaen ollut, sillä tänäänkin asiasta keskustellessa todettiin molemmat, että kun ei meitä alle 35-vuotiaita juurikaan tilastoissa näy, ja pitkäaikaisseurannassakin tilastot ovat niin vanhoja ettei niitä voi verrata, sillä hoidot ovat uudistuneet täysin jo monta kertaa, joten paha sanoa mitään kovin eksaktia ennustetta.

Kasvainprofiili ja muut tekijät kyllä antavat minulle kohtalaisen hyvän ennusteen, paremman kuin tässä ikäryhmässä keskimäärin. Ja onhan noita kuvauksia ollutkin, onneksi, ei tarvitse miettiä kuhiseeko jossain päin kroppaa vielä syöpäläisiä, kun näillä mittareilla ei kuhise enää.


Koulu alkaa maanantaina, nyt voin keskittyä jännäämään sitä.

 

Kontrollit · Yleinen

Ensimmäisen vuosikontrollin aatto

Ultraus ja labrakäynti oli ja meni, nyt on jäljellä enää onkologin vastaanotto ja se on huomisaamuna. Kuulen labrojen tulokset ja toivon mukaan saan vihdoinkin leikkauslähetteen jäljelläolevan rinnan poistoon.

Ultrauksen yhteydessä ultraaja jo totesi ettei mitään syöpään viittaavaa näkynyt ainakaan ultrakuvissa.

Olen ollut kohtalaisen rauhallisin mielin. Todennäköisyys sille, että etäpesäkkeitä tai paikallinen uusiminen löytyisi tässä vaiheessa on suhteellisen pieni. Onkologit ja tilastot sanovat että ”häviävän pieni” tai ”promillen luokkaa” vaikka en kyllä ihan usko siihenkään että todennäköisyys olisi promillen. Uskon kuitenkin että todennäköisyys on hyvin pieni. Todennäköisyys uusiutumisen toteamiselle on sitten toisen vuoden vuosikontrollin tienoilla.

En juurikaan jännitä. Olo on hyvin samanlainen kuin juuri ennen diagnoosia. Uskoin viimeiseen asti, että kyhmy rinnassani olisi vain kysta ja koepalan vastaus olisi hyvänlaatuinen. Se tunne on minulla nytkin, usko siihen, että nyt ei löydy mitään pahanlaatuista. En tietenkään voi tietää sitä varmasti, mutta sellainen tunne kuitenkin on. Tunnen oloni terveeksi, niin terveeksi kuin se nyt on mahdollista, kaikkine lääkityksen sivuoireineni ja leikkausalueen kiristyksineni, lymfa-turvotuksineni ja kuumine aaltoineni. Tuntuu, että syöpä on poissa.

Ja vaikka jotain pahanlaatuista löytyisikin, stressaaminen ja etukäteen pelkääminen, yöunien menetys ja itkeskely kun ei auttaisi yhtään.


Nielin juuri jokailtaisen Tamofen-tablettini alas punaviinillä. Saan varmaan tästäkin syövän. Kaikesta saa syövän. Jos saan syövän nyt, ei ole juurikaan väliä juonko tänä iltana punaviiniä vai en, sillä jos syöpä löytyy nyt, se on ollut niin ärhäkkä ettei parilla punaviinlasillisella olisi voinut keikauttaa vaakakuppeja mihinkään suuntaan. Kaikkea kohtuudella ja kohtuus kaikessa.

Punaviini on minulle parempaa kuin terapia, ainakin tässä tilanteessa. Kun juon muutaman lasillisen kohtuudella, en usko että alkoholilla on merkittävää vaikutusta syöpään, ja pienikin määrä punaviiniä toimii minulla tässä tilanteessa paremmin kuin käynti keskiverrolla tai keskivertoa huonommalla terapeutilla.

Jos yhtäkkiä julkaistaisiinkin tutkimus joka kumoaisi kaikki aikaisemmat tutkimukset kohtuullisen punaviinin kulutuksen terveysvaikutuksista ja todistaisi, että pienikin määrä viiniä aiheuttaa kiistatta negatiivisia ja merkittäviä terveysvaikutuksia (esim. syöpää), niin sitten joudun punnitsemaan asiaa uudestaan. Siihen asti… Kippis!