Olin juuri ehtinyt päivittää hiuksistani ja siitä, etteivät ne ole osoittaneet minkäänlaisia irtoamisen merkkejä. Postaus täällä.
Noh, se on historiaa.
Jatka lukemista ”Hiustenlähtö. Nyt se alkoi. (ehkä myös hiukan puhetta tunteista)”
Avainsana: kuntoutuminen
Hiustenlähtö, eli kuinka syöpäpotilas varasi ajan kampaajalle.
Hiukset eivät ole siis edelleenkään irronneet, vaikka olen sitä tässä joka päivä odottanut ja tukkaani tarkoituksella nyhtänyt. Peruukkikin odottelee laatikossaan että saan repäistä sen esiin ja käyttöön, vaan ei se oikein mahdu tämän mopin päälle.
Ensimmäisestä syto-tiputuksesta on kulunut nyt tasan 2 viikkoa. Hoitajat ”lupailivat” että viimeistään toiseen tiputukseen saapuessa lähes kaikilla on tukka niin harventunut että moni ajaa sen tässä vaiheessa pois, vaan ei minulla. Eilen suihkun jälkeen harjatessa irtosi kolme hiusta. Kolme! Laskin jokaisen huolella kun jäivät harjaan kiinni, mutta sen enempää sulkasatoa ei ole ollut.
Mun tuurilla tässäkin asiassa varmaan pätee Murphyn laki, heti kun pääsen huomenaamulla kampaajan tuoliin istumaan niin puoli päätä tipahtaa lattialle. Olen siis menossa kampaajalle olosuhteitten pakosta, kuontalo on niin järkyttävä kauhtana että pakko sitä on siistiä, jos nämä karvat eivät tästä nyt olekaan heti irtoamassa. Ennen seuraavaa syto-reissua on tiedossa ainakin kaksi reissua, toinen Tukholmaan ja toinen maakuntamatkailua lähiseudulle, enkä ole todellakaan lähdössä reissuun tämän näköisenä, juurikasvuakin senttitolkulla. Pakkaan varalta peruukin ja pipon mukaan, jos käykin huono tuuri ja hiukset tipahtaa matkan varrella 😀
Kuulun niihin joille yksi tissi sinne tai tänne ei tuntunut missään, mutta jos tukka on huonosti niin… Olen jo nuoresta asti kuulunut siihen porukkaan joille ”tukka hyvin, kaikki hyvin” pitää varsin hyvin paikkansa, vaikka muutamat kaverit joskus naljailevatkin nähneensä minut joskus tukka sekaisin ja juurikasvuisena. Ne ovatkin olleet karseita päiviä! Bad hair day on minun silmissäni traagisempaa kuin tissin menetys. Huonon tukkapäivän voi kyllä pelastaa jopa se klaniksi ajeleminen, kaljuuntuminen ei siis pelota yhtään, ainakaan vielä. Voihan se olla että ääni muuttuu kellossa sittenkun peilistä oikeasti katsoo takaisin täysin karvaton munapää.
Nyt nukkumaan jotta aamu tulisi nopeammin, sillä pääsen heti päivän ensimmäiseksi asiakkaaksi ihanalle vakiparturilleni käsittelyyn.
Sytostaattihoidot 1/6 suoritettu: Ensioireet tulivat vihdoin!
Eka syto-tärsky (doketakseli) oli torstaina ja painelin täysin terveenä ja kortisonipärinöitten voimalla tähän asti. Aloin jo olla epäuskoinen että eikö tästä nyt mitään sivuoireita tule, eikö nämä lääkkeet tehoa kun missään ei tunnu? Sen verran olen luonteeltani kasarilapsi, että jos lääke ei maistu pahalta niin heti epäilen ettei se tunnu missään, eli ei mukamas auta. Pienetkin huonot oireet tuntuu nyt siis lohdullisilta, tiedänpähän että jotain tapahtuu eli toivon mukaan hoidot tepsii! Ainoina oireina siis hyvin lievää kuumeenoloista tunnetta, mutta lämpö ei ole koholla, lähinnä posket hieman punoittaa ja iho aavistuksen normaalia kosketusherkempi, lihaksissa myös aivan aavistus heikkouden tunnetta, sellainen todella tyypillinen olo silloin jos olisi kuume vasta nousemassa. En kyllä edes muista minkälaista on sairastaa nuhakuumetta tai flunssaa, kun en ole vuosikausiin sairastanut mitään.
Heh, siis ”painelin täysin terveenä”. Joopajoo. Mietinkin tuossa päivällä että mitenkä sitä pitäisi vastata ihmisille joita ei ole hetkeen nähnyt ja jotka kyselee lapsen voinnista ja ollaanko sitä oltu terveinä. Mitä siihen oikein osaa vastata? Ensireaktio on sanoa samantien takaisin esim. ”Juu, ei olla sairasteltu ollenkaan, aivan terveenä pysytty! …tai siis, on mulla tämä syöpä, mutta muuten menee kyllä hyvin!”
En nyt ehkä sanoisi että superhyvin menee, kun onhan mulla tämä syöpä, mutta menee siihen nähden hyvin. Tämäkin on ollut hyvä päivä, lapsi oli äitini luona vielä päivän hoidossa, puolison kanssa kävimme ulkona syömässä, makuhäiriöitä ei ole ollut ollenkaan ja ravintolassa oli hyvää ruokaa joka tarjoiltiin pöytään erittäin hyvän asiakaspalvelun siivittämänä. En siis joutunut vellomaan omissa liemissäni ja miettimään elämää syöpäpotilaana, vaan aivan normaali, sellainen ”terveen ihmisen hyvä päivä”. Shoppailin jopa talvitakin, kun en ole hennonut ostaa vuosikausiin uutta, kunnollista toppatakkia. Nyt kun sellainen löytyi, laadukas, hyvännäköinen ja todella hyvällä alennuksella niin päätin napata kerrankin ajoissa enkä jäädä odottamaan ensilumia, jolloin kaupoista on jo kaikki kivat ja edullisemmat loppuunmyyty.
Sen verran joudun huomioimaan tätä nykytilannetta, että kotona on nyt valmiina paketti kumihanskoja ja käsidesiä jotka saimme todella ihanalta hoitajalta syto-tiputuksessa käydessäni, kun kyselin neuvoja miten kannattaisi suojautua rota-virusrokotteen varalta. Lapsi saa sen lähiviikkoina ja ilmeisesti jonkin aikaa rokotteen antamisen jälkeen virusta saattaa erittyä lapsen ulosteisiin. Aikuisellehan tuo ei normaalisti ole juttu eikä mikään, pahin oire on vähän vatsaflunssaa muistuttava lievä sairastuminen, mutta niin kauan kun minulla on nämä hoidot kesken ja valkosolut dippaa vähän väliä, niin mitään turhia infektioriskejä ei kannattaisi ottaa. Jos flunssan sairastaminen on kurjaa terveenä, niin vielä kurjempaa se on sairastaa sytostaattihoitojen aikana, ja pahimmassa tapauksessa joudun tiputukseen jos kuume/infektio äityy, ja tulevat hoidot siirtyy sen mukaan miten keho toipuu. Testailin rutiinejani kumihansikkaitten ja käsidesin kanssa harjoittelemalla käsineitten oikeaoppista poisottamista ja suojautumista kun putsailin kissojen hiekkalaatikoita, ja jostain selkäytimestä muistin miten hansikkaat kannattaa riisua jotta ei tule ihokosketusta likaantuneeseen pintaan laisin. Kyllä tästä vielä rutiini saadaan ja vältän nuhat ja flunssat, toivon mukaan.
Samainen hoitaja joka pakkasi meille matkaan käsidesin ja paketin kumihanskoja, antoi vieläpä mukaan paketillisen superkalliita pahoinvointilääkkeitä, mm. Granisetron Stada (10kpl paketti n. 60 euroa), joitten ostamista olin lykännyt koska kys. lääke maksaa n. 6 euroa per nappi. Kuusi euroa! Mieluummin vaikka nieleskelen oksua kuin mietin miten pirun paljon rahaa tungen kurkusta alas ja suonesta sisään. Nyt säilön tuota pakettia kuin kallista kultaharkkoa ja mietin miten monta euroa säästän jos joudun sellaisen jossain välissä ottamaan. Toistaiseksi en ole tarvinnut ainuttakaan, mutta onpahan hyvä olla varalla.
Eilen piikitetty Neulasta-lääke ei sekään ole aiheuttanut toistaiseksi juuri mitään oireita. Päivemmällä vähän alaselkää jomotti ja mieleen yritti hiipiä tummia pilviä, ajattelin samantien luusto-etäpesäkkeitten todennäköisyyttä, mutta kun muistin että tämähän on juurikin se kaikista tyypillisin Neulastan oireista, niin häivytin epäilyksen mielestäni. Vanha iskias-oirekaan ei ole palannut, joten pärjään toistaiseksi täysin ilman särkylääkkeitä. Jotkut sanovat että Neulasta-oireet, juurikin nuo luu- ja nivelkivut ovat niin pahoja ettei meinaa päästä sängystä ylös itkemättä. En tiedä miten paljon kipukynnyksetkin sitten vaihtelee, mutta toistaiseksi voin vain naureskella miten olemattoman helppoa tämä on mulle ollut. Kyllä tulehtunut ja hermopinteessä kipuileva iskias on hirveintä mitä voi kokea, varsinkin jos se jumittaa synnyttäessä supistusten kourissa, kuten minulla teki.
Lisätietoa Neulasta-lääkityksestä: Linkki Lääkeinfo-sivustolle.
Lisätietoa Granisetron Stada-lääkkeestä, PDF: http://spc.nam.fi/indox/nam/html/nam/humspc/9/10899829.pdf
Tämä syto-toipilaisuus onkin hyvä tekosyy hautautua peittomyttyyn sohvaan ja katsoa jotain hömppää televisiosta. Tekosyy… Siis enhän mä ole oikeasti sairas, mulla on vaan tää syöpä, mutta muuten ihan terve.
Sytostaattihoidot 1/6 suoritettu & hiljaista toipumista.
Aamulla tankkasin kortisoniannokseni (Dexametason) ja sain siitä ennustettavastikin komeat pärinät. Vireystaso pomppasi heti kattoon, mutta tällä kertaa en saanut käsivarsiin outoa menthol-efektiä, mikä oli vaan hyvä. Iltapäivällä suunnattiin päiväsairaalan puolelle tiputukseen ja olin lähinnä hyvällä tavalla jännittynyt. Innoissani siitä että hoidot alkaa vihdoinkin ja nopeammalla aikataululla kuin oli alunperin ennusteltu. Ajattelen vain koko ajan sitä, että mitä nopeammin tämä paska aloitetaan, sitä nopeammin se saadaan päätökseen ja sitä nopeammin syöpäni on historiaa.
Mieliala oli ja on edelleen tuhannesti parempi kuin eilen. Varsinkin yöllä kävin aika pohjamudissa, fatalistisia, epätoivoisia ajatuksia ja kuolemanpelkoa sekä hirvittävää, rintaa pusertavaa surua lapseni puolesta. Tämän syövän kanssa tulee kyllä tutuksi tunteitten vuoristorata. On jatkuvasti hyviä päiviä, mutta sitten on niitä huonoa päiviä, eikä niitä voi ennustaa. Tunteet tulevat ja menevät, onneksi. Suruakin voi työstää paloissa ja koittaa säännöstellä niitä pahimpia tunnekuohuja säätelemällä parhaansa mukaan tunteita kuin hanaa vääntämällä: Kun tuntuu siltä että tulee vyöryvä tunnekuohu jonka seurauksena jopa psykosomaattisia hukkumisen tunteita ja se epätoivoinen parahdus ääneen tai ajatuksissa ”Mä en selviä tästä, miten mä voisin selvitä tästä? Mä en selviä, mä en vaan yksinkertaisesti jaksa, enkä selviä, ei tämmöstä voi tapahtua!” Ja kyllä vaan, tällaista voi tapahtua. Tapahtuu jatkuvasti. Ihmiset saa syöpiä, pieniä lapsia kuolee, pienten lasten vanhempia kuolee, puolisoita, äitejä, isiä, tyttäriä, poikia, sisaruksia. Kukaan ei mahda sille mitään ja niin vaan tapahtuu, eikä kukaan odota sen tapahtuvan omalle kohdalle. En edes usko että pitäisikään, koska ei se ole elämää jotta elää jatkuvassa kuolemanpelossa.
Ymmärrän nyt paljon paremmin esim. sota-alueilla asuvia. Se jatkuva pelko omasta selviytymisestä, jatkuva ja akuutti kuolemanpelko, se kuluttaa. Jatkuva huoli, stressitasot katossa, hermot riekaleina, ruokahalu olematon. Painoni on lähtenyt synnytyksen jälkeen ensin positiiviseen laskuun, mutta nyt hälyttävän nopeaan laskuun. Kun pääsin eroon raskaudenaikaisesta ja synnytyksen jälkeisestä turvotuksesta, pääsin raskautta edeltävään painooni n. 3 viikossa, syöden (omasta mielestäni) reippaasti ruokaa ja mättäen suklaata ja jätskiä. En huolehtinut ruokailuista yhtään, kun huomasin turvotuksen häviävän itsestään jopa imettämättä, ja painon lähteneen mukavasti laskuun.
Nyt paino on tipahtanut jo 2-3kg alle sen mitä se oli ennen raskautta, enkä ole edes aloittanut kuntoilua vielä. Pahin syöksylasku painon suhteen on olleet ihan viime päivät, lähes 0,5kg/vrk. Huolettaa siksi, että yleensä ruokahaluni ei ole kärsinyt eläissäni mistään, joten miksi sitten nyt? Painoni ei yleensä tipu edes raskaasti sairastaessa, esim. todella pahassa influenssassa, vaikka moni muu sanoo menettäneensä kilotolkulla kun ruoka ei maistu. Kylläpä se vaan mulle maistuu! Kipeänä vielä enemmän herkkuja ja juotavaa, enkä ole koskaan pystynyt juomaan sairaana ollessa tarpeeksi vettä koska silloin joutuu maistamaan pahan maun suussaan, vaan olen aina juonut jotain sellaista nestettä joka maistuu joltain, jotta se peittäisi sairaalloisen pahan hengityksen, joten limsaa ja mehuja kuluu. Sen lisäksi kun yleensä sairastaessa tulee vain maattua sohvassa tai sängyssä isossa peittomytyssä, niin eihän siinä kuluta juurikaan, mitä nyt sairastaminen pistää jossain määrin kehoa koetukselle, mutta ei samalla tavalla kuin 100kg kyykky.
Voisin kirjoittaa jonkinlaisen laihdutusoppaan: ”Takaisin raskautta edeltävään painoon 3 viikossa, syöden suklaata ja jätskiä joka päivä!” tai ”Laihdu helposti, hanki syöpä!”
Heh. Musta huumori, jne.
Syto-tiputuksen jälkeen menimme koko perheen voimin äitini luokse valmiiseen pöytään, mikä oli ihanaa. En olisi viitsinyt yhtään miettiä ruoanlaittoa, vaikka kortisonin ansiosta vireystaso pärisee näinä päivinä aivan maksimissa. Ennen syöntiä aavistelin hiukan alkavaa pahoinvointia, olo oli vähänkuin alkava raskauspahoinvointi, mutta hyvin heikko tuntemus verrattuna. Aloin kuitenkin urheasti mättämään ruokaa naamaani, koska en ole eläissäni oksennellut eikä ruokahaluni ole kärsinyt edes vellovasta raskauspahoinvoinnista tai matkapahoinvoinnista, muutenkuin hyvin lievästi. Aina on jotain ruokaa, tai hiukan mitä tahansa ruokaa, mitä saan syötyä, enkä puklaile. Aavistuksenomainen vellova tunne hävisi syödessä täysin ja nyt on ihan normaali olotila. Olinkin saanut juuri ennen sytoja suonensisäisesti pahoinvointilääkettä (Granisetron), joten ehkäpä tämä normaaliuden tunne on sen ansiota. Iso lautasellinen ruokaa, ruisleipää, jälkkäriksi jäätelöä mansikoilla. Ihme jos tällä satsilla laihdun edelleen, kun sytojen aikana ei oikeastaan saisikaan laihtua/laihduttaa. Kaikki oppaat muistuttaa ravinnonsaannin riittävyydestä ja jos pahoinvointi estää tarpeeksi runsaan syömisen niin sitten on reagoitava ja otettava tarvittaessa erilaiset ravintolisät käyttöön.
Sytojen ainoa oire tähän mennessä on hiukan tummentuneet silmänaluset. Tukka on toki vielä tässä vaiheessa tiukasti kiinni juurissaan, yleensä lähtee tippumaan siellä 2 viikon päässä ekasta tiputuksesta. Peruukkia odotellessa, tuolla se huutelee laatikostaan! Pitäisi varmaan aloitella sitä syto-pipon neulomistakin, jos säätiedotukset pitää paikkansa ja parin viikon sisällä sataa ensilumet. Sulaahan ne kyllä ihan takuuvarmasti, mutta kovin kylmä tulee jos se pitää kestää karvattomana.
Tänään oli onneksi hyvä päivä, useammastakin syystä. En aio avautua niistä kaikista, mutta tässä uskaltaa jo olla syövänkin suhteen varovaisen positiivinen. Jos ei nyt aivan täyttä tuuletusta, niin varovasti voitontanssia ja syövälle turpiin:
Paljonko syöpä maksaa?
Vaikka Suomessa on yksi maailman parhaita sosiaaliturvajärjestelmiä joka sisältää myös lähes-ilmaisen terveydenhuollon, syöpä tulee silti kalliiksi. Olen listannut alle kaiken sen minkä olen joutunut tähän mennessä ostamaan ja maksamaan, sekä listannut arvioita asioista jotka olen jättänyt ostamatta ja maksut jotka ovat vielä edessä.
Tähän mennessä maksetut laskut:
- Yleislääkärin vastaanotto heinäkuun lopulla, rintasyöpäepäily. Tällöin terveyskeskuslääkäri tutki rintani ja antoi lähetteen + maksuosoituksen rintakudostutkimuksiin (ultra + paksuneulanäyte) joista en maksanut erikseen mitään: 14,70 euroa.
- 2 hammaslääkärikäyntiä heinäkuussa: 52,70 euroa. En vielä tuolloin tiennyt sairastavani syöpää, vaan kävin hammaslääkärissä raskauden takia. Kalusto kun pitäisi olla kunnossa myös syntyvän lapsen vuoksi. Ennen sytostaattihoitoja hampaitten hoito on kuitenkin välttämätöntä, joten jollei ole käynyt hammaslääkärillä lähiaikoina, se on hoidettava mielellään vähintään 2-3 viikkoa ennen ensimmäistä syto-tiputusta. Sytostaattihoidon aikana ei nimittäin voida hoitaa hampaita, ainoastaan aivan välttämättömin akuuttihoito annetaan, ja riippuen syto-cocktailista, puudutteita ei välttämättä voida käyttää ollenkaan.
- Sairaalassa olo rintaleikkauksen yhteydessä: 34,80 euroa/vrk, yhteensä 4vrk = 139,20 euroa. Koostuu leikkauspäivästä + 3vrk seuranta.
- Dreenin poisto syöpähoitajan vastaanotolla 7vrk kuluttua leikkauksesta, poliklinikkamaksu: 29,30 euroa.
- 4 seroomapunktiota (nestettä kertyi haavaonteloon joten jouduin käymään punktoitavana neljästi), poliklinikkamaksu 29,30 euroa/käynti: 4 käyntiä = 117,20 euroa.
- Uusi hammaslääkärikäynti, hampaat pintapuolin kunnossa mutta vihlontaa kahden, jo paikatun reijän kohdalla: 14,60 euroa.
- Seuraava hammaslääkärikäynti, hampaitten röntgen ja onneksi hammaslääkäri totesi ettei ole tarvetta juurihoidolle vaan juuret olivat ehjät: 30,00 euroa.
Sairaala- ja terveyskeskusmaksuista tulee siis jo tässä vaiheessa yht. 397,70 euroa. Tämä ei sisällä ainuttakaan sytostaatti- tai sädehoitoa.
Tähän mennessä ostetut lääkkeet ja luontaistuotteet, kaikki apteekista:
- Klexane-verenohennuslääke, tulppariskin vuoksi. Koska lapsen syntymä päätyi sektioon jolloin minut nukutettiin ja koska siitä vain viikon päästä olin jo uudestaan leikkauspöydällä nukutettuna rintaleikkauksen takia, olin saanut synnytyslaitokselta alkaen 6 viikon verenohennuskuurin. Klexanen annostus ja kuurin pituus on yksilöllinen, siihen vaikuttaa mm. riskitekijät kuten kaksi isoa leikkausta lyhyen ajan sisällä, raskausturvotus, paino, jne. Oma kuurini on 0,6mg/vrk joka maksaa n. 6,60 euroa/vrk. Tästä tulee onneksi Kela-korvaus joten maksettavaa jää n. 4,40e/vrk joka tekee 6 viikolta n. 185 euroa. Klexane on piikitettävä, pakkauksessa valmiit ruiskut omissa yksittäispakkauksissaan.
- Burana 600mg, 30kpl x 2: 8,30 euroa (Kela-korvaus vähennetty.)
- Panadol Forte / Para-Tabs 1g, 100kpl: 6,35 euroa (Kela-korvaus vähennetty.)
- Lyrica 75mg, 14kpl pakkaus (7vrk annos): 11,54 euroa (Kela-korvaus vähennetty.) Jätin loput Lyricat ostamatta vaikka olin saanut useamman viikon kuurin, sillä en kokenut saavani siitä mitään mainittavaa hyötyä ja kys. lääke on aika kallis, lähes euron per nappi. Hermokipuun annettava ”särkylääke” jonka käyttötarkoitus on mm. epilepsia.
- Tradolan Retard 100mg, 20kpl: 7,32 euroa (Kela-korvaus vähennetty.) Tramalin tyyppinen särkylääke, hidasvaikutteinen. Annettu nukkumista helpottamaan rintaleikkauksen jälkeiseen kipuun, vain tarvittaessa. Tähän mennessä olen ottanut 4 tablettia viimeisten 3 viikon aikana joten aika vähillä kivuilla selvitty.
- Sytostaatti-tiputuksia edeltävät kortisonitabletit (Dexametason): 100kpl yht. 12,05 euroa (Kela-korvaus vähennetty.) Määrän pitäisi riittää koko sytostaattihoidon ajaksi. (Myöhempi korjaus: Ei muuten riitä koko hoidon ajalle, joten resepti tullaan uusimaan jossain vaiheessa.)
- Ummetuslääke Laxoberon, käsikauppatavaraa joten ei kuulu Kela-korvauksen piiriin: 13,64 euroa.
- Kuitulisä Vi-Siblin, 500g paketti, ummetukseen. Oikeastaan tämä kuuluisi synnytyksen jälkeisiin ostoihin, mutta tulee tarpeeseen myös syto-tiputusten yhteydessä: 16,90 euroa
- Idoform-maitohappobakteerikapselit 100kpl: 23,90 euroa.
Reseptilääkkeistä, välttämättömistä luontaistuotteista ja käsikauppatavarasta tulee siis jo tässä vaiheessa yht. 285 euroa.
Jätetty toistaiseksi ostamatta:
- Pahoinvointilääkkeet sytostaattihoitojen varalle. En pode pahoinvointia todellakaan helposti, joten päätin ottaa riskin ja haen pahoinvointilääkkeitä vasta tarpeen mukaan. Näistä kallein on Granisetron Strada 1mg, 10kpl pakkaus, joka maksaa n. 60 euroa. Pahoinvoinnin yllättäessä voinkin sitten miettiä kulloisellakin hetkellä ”Onko tämä olotila 6 euron arvoinen?” sillä yhden napin hinnaksi muodostuu todellakin n. 6 euroa. Halvempia vaihtoehtoja olisi ollut mm. Primperan, mutta siihen en saanut reseptiä. Pitänee muistaa pyytää varalta.
- Lyrica 75mg, 3 viikon kuuri, hinta 3 x 11,54 euroa = 34,62 euroa.
- Neulasta 6mg (injektioneste, eli pistettävä itse). Jokaisen syto-tiputuksen jälkeen pistettävä, mutta en ole saanut vielä lääkärin B-lausuntoa joka tarvitaan tämän ostoon. En myöskään tiedä vielä hintaa. Sovittiin alustavasti että saan ensimmäisen pistoksen huomisen syto-käynnin yhteydessä, loput haen itse apteekista. Pakollinen ostos jokatapauksessa.
- Loput paracetamol- ja ibuprofeeni-särkylääkeresepteistä. En saa kovinkaan isoa vaikutusta tavallisista särkylääkkeistä joten välttelen niitten syömistä jollei tarve ole aivan pakottava. Huomasin saaneeni pian rintaleikkauksen jälkeen sen verran kiusallisen ummetuksen että päätin lopettaa kaikki särkylääkkeet ”cold turkey” lähes samalla kertaa. Ensimmäisenä lopetin Lyrican ja viikkoa myöhemmin Buranat ja Para-Tabsit. Ei ongelmia, hyvin olen pärjännyt.
Tulevat kustannukset:
- 6krt sytostaatti-tiputukset, niiden poliklinikkamaksut. Jos käyntimaksu on samaa luokkaa kuin syöpähoitajan vastaanotto, niin tästä kertyy arviolta 6 x 30 euroa = 180 euroa.
- Sädehoito, käyntikertojen lukumäärää en vielä tiedä, mutta tähän on aikaa n. 4-5kk koska sädehoidot tulevat vasta syto-tiputusten jälkeen. Oletan että jokaisesta käynnistä menee jonkinlainen poliklinikkamaksu, mutta sitä en vielä tiedä saanko sädehoitoa esim. 5 vai 6 viikon ajan, 5 arkipäivänä viikossa, vai jotain muuta.
- Antiestrogeenilääkkeet (ainakin Tamofen, 5 vuoden kuuri), mahdolliset muut lääkkeet.
- Munasarjat lamaava lääkitys tai jatkoleikkaukset, tämä on täysin auki vielä tässä vaiheessa.
Omat, valinnaiset ostokset:
- Proteesiuimapuku Syöpäyhdistykseltä: 65 euroa.
- Proteesiuimapukuun ommeltava merkki joka osoittaa että saan käydä uimahallin pesutiloissa uimapuku päällä: 3 euroa.
- Syöpäyhdistyksen jäsenmaksu vuodelle 2014: 20 euroa.
- Uusia vaatteita, sillä vanhoista vaatteista osa ei suinkaan istu enää rintaleikkauksen jäljiltä, puhumattakaan siitä että leikkauksen jälkeen menee useampi viikko ennenkuin pystyy pukeutumaan normaalisti. Vasta sitten kun käden liikeradat ovat palautuneet ja kipu siten hallinnassa että pystyy esim. nostamaan molemmat kädet pään yläpuolelle, saa vedettyä tietynlaiset paidat ja yläosat päälleen. Silikonista ensiproteesiakaan ei saa käyttöön heti, joten vähintäänkin haavan paranemisen aikana joutuu käyttämään sopivan pehmeitä ja kiristämättömiä vaatteita.
- Uusia alusvaatteita. Rintaliiveistä murskaenemmistö menee täysin uusiksi. Ensimmäiset proteesiliivit sisältyy ensiproteesin maksusitoumukseen, mutta sen jälkeen liivit joutuu ostamaan omilla rahoilla, eikä niitä löydy alennusmyynneistä. Alkuvaiheessa kaarituellisia liivejä ei voi käyttää ollenkaan, mahdollisesti vasta myöhemmässä vaiheessa. Yksi vaihtoehto voisi olla se, että teettää olemassaoleviin rintaliiveihin proteesitaskun ompelijalla, jos sattuu löytämään asiansa osaavan ompelijan tai räätälin, enkä uskalla arvailla tulisiko se halvemmaksi kuin uusien proteesiliivien ostaminen.
- Kirjallisuutta. Olen shoppaillut sekä Syöpäyhdistyksellä myytäviä omakustannekirjoja (syöpään sairastuneitten naisten kirjoittamia) että myös tukimateriaalia, esim. Roosa Nauha-kampanjan vaaleanpunaisen muistilehtiön. Adlibrikseltä olen tilannut muutamia rintasyövästä ja muista syövistä kertovia kirjoja, mutten ole vielä aloittanut niistä mitään. Osa tuntuu liian raskaalta vielä tässä vaiheessa, mutta haluan lukea välillä muutakin kuin lääketieteellistä asiatekstiä, PAD-lausuntoja, potilasohjeita ja kutsukirjeitä tutkimuksiin. (Aion tehdä erillisen postauksen kirjallisuudesta jossain vaiheessa.)
- Geenikartoitus amerikkalaisesta firmasta: n. 150 euroa rahteineen. Tilasin DNA-raportin täältä: https://www.23andme.com/
- Luksuslankoja, mm. merinovillaa ja silkki-merinovillaa syto-pipoja varten: n. 100 euroa. Talvi tulee ja tukka lähtee, joten tarvitsen muutaman ultrapehmoisen ja kivan pipon ja myssyn kaljuni suojaksi.
En edes jaksa laskea tarkalleen yhteen paljonko rahaa tähän ”projektiin” on palanut. Vaatteita ja kenkiä olen shoppaillut myös ihan terapian vuoksi, sillä niin pinnallista kuin se onkin, siitä tulee parempi olo kun saa kivoja vaatteita tässä tilanteessa joka on syövän takia suoraan sanottuna aivan sysimustaa paskaa ja kehosta leikellään paloja pois ja se täräytetään umpitäyteen solumyrkkyjä, lääkkeitä, sädetystä ja ronkitaan loputtomiin. Edes välillä tuntuu että voin unohtaa syövän hetkeksi ja olo on suhteellisen normaali, oli se sitten muutaman uuden vaatteen tai uuden kenkäparin ansiota, tai kun kävimme puolison kanssa teatterissa ja äitini harjoitteli ensimmäistä kertaa lapsenvahtia vauvan kanssa.
Omalla kohdallani onni onnettomuudessa on se, että olin alle vuosi sitten ottanut AIG:n syöpävakuutuksen. Vaikka vakuutukseni oli vain pronssitasoa, niin kyllä se lämmitti kummasti mieltä kun tilille napsahti parin päivän käsittelyajan jälkeen 2000 euroa rintaleikkauksesta ja 15 000 euroa diagnoosista. Jos epäilet tarvitsevasi tuollaista vakuutusta joskus, älä epäröi: Linkki AIG:n sivuille.
Uusi rinta!
Kiitos veronmaksajat, olette juuri kustantaneet minulle uuden kumitissin!
(kuulun itsekin veronmaksajiin, mutta eipäs nyt takerruta lillukanvarsiin…)
Perjantaina kävin Syöpäyhdistyksellä toista kertaa, olimme sopineet että käyn uudestaan proteesin ja saamieni ns. ensiliivien kanssa (Ensimmäiseen maksusitoumukseen sisältyy 1 proteesi ja 1 proteesiliivit, jotka valitaan sen mukaan minkä valmistajan proteesi sopii parhaiten. Ensimmäiset proteesiliivit siis tulee veloituksetta, mutta ne ovat tasan sitä mummovalikoimaa mitä kullakin proteesivalmistajalla sattuu olemaan, eli ei kovin viehättäviä.) Olimme sopineet että selvitetään eri valmistajilta voisinko saada ensiliiveikseni jotkut muut kuin aivan perusmalliston mummoliivit ja jos kuvastosta jotkut kivemmat järjestyy, niin palautan saamani mummoliivit käyttämättöminä ja minulle tilataan jotkut kivemmat. Kävi tuuri, tulen saamaan urheilullisen toppimallin liivit, sillä sanoinkin jo ensimmäisellä käynnillä etten haluaisi pitää proteesia muutenkuin urheillessa tai muissa sellaisissa tilanteissa joissa jostain syystä on mukavampi esiintyä proteesin kanssa, esim. liikkuessa tiukoissa vaatteissa, ja haluaisin joko urheilutopin tai ns. teepaitaliivit, ei mitään pitsiä.
Olin vakaasti ajatellut etten haluaisi pitää proteesia ollenkaan. Joudun kuitenkin heti pyörtämään päätökseni, sillä minulle kerrottiin suorin sanoin että minun olisi lähes pakko opetella olemaan proteesin kanssa sillä rintani olivat suhteellisen kookkaat ja painavat ja rintakehäni on nyt sen verran toispuoleinen että ryhtini vinoutuu ilman proteesia. Olin hyvin pettynyt, sillä se rajaa aika paljon vaihtoehtoja pois ja pakottaa minut opettelemaan kaveriksi epämukavan kumisen mätisäkin kanssa.
Proteesin pitäminen tai pitämättä jättäminen ei siis johdu häpeästä tai pelosta että saisin yksirintaisena jonkinlaisen stigman tai osakseni kiusallisia katseita, vaan tämä on puhtaasti käytännöllinen juttu ja fysioterapian tarpeen sanelema tilanne. Aion silti olla kotosalla ilman proteesia, tai sitten sen mukaan miten tässä nyt vuorokausirytmit ja arki muotoutuu, jahka liivini saapuvat ja pääsen treenailemaan proteesin kanssa.
Ostin myös samalla reissulla proteesiuikkarin, kun löytyi niin hyvännäköinen ja urheilullinen malli, joka sattui olemaan juuri minun kokoani. Kun kuulin että kys. uikkari on aivan viimeinen kappale kyseistä mallia ja väriä, niin nappasin sen samantien mukaan ja hinta oli erittäin kohtuullinen, vain 65 euroa. Syöpäyhdistys kun ei lisää hintoihin voittoa ollenkaan, vaan myyvät vaatteet pelkästään kustannushinnoin. Sama uimapuku olisi ollut nettikaupoissa noin tuplahinnalla. Samalla kertaa tuli ostettua myös uimapukuun ostettava merkki jolla saa käydä uimahallin pesutiloissa uikkari päällä. Tuo merkki, joka on laadultaan aika rimpula, maksaa 3 euroa. En harmistunut 3 eurosta, mutta ihmettelen kovasti miten huonolaatuisen merkin valmistus voi maksaa massatuotantonakaan 3 euroa? 3 euroa ei olisi pahakaan hinta edes hiukan laadukkaammasta merkistä jonka on tarkoitus kestää vettä, uimapukumerkiksi kun tarkoitettu. Ensiproteesini pitäisi kestää uimista, joten en tarvitse uimahallireissuja varten uutta proteesia, ainakaan vielä.
Huvitti hiukan kun katselimme proteesiliivien kuvastoa ja minua varoiteltiin kovasti etten säikähtäisi liivien hintaa. Kun vihdoin kuulin että proteesiliivit maksavat joskus ”jopa” 80 euroa, melkein räjähdin nauramaan. Olen tähän asti ostanut ja tilannut rintaliivini erikoisliikkeistä ja maksanut niistä 50 eurosta 130 euroon, joten hintahaitari 30 eurosta 80 euroon ei oikeasti tunnu ollenkaan kohtuuttomalta, keskimäärin vähemmän kuin mitä olen tottunut pulittamaan. Onhan se iso summa rahaa! Mutta jos normaaleissa rintaliiveissä olen ollut kokoa 95E-F, niin ei niitä sopivia liivejä myydä missään Anttilassa tai supermarketeissa, vaan ne joutuu jokatapauksessa etsimään erikoisliikkeistä. Proteesiliivien mummomalleista minulle sopi jopa kuppikoko B-C, mikä ensin tuntui masentavalta (Voi ei, onko jäljelläoleva tissini kutistunut puhtaasta masennuksesta?!), mutta helpompaa jatkossa kun kuppikokoja B-C on huomattavasti helpompi löytää vaikka ne olisivatkin erikoistavaraa kuten proteesiliivit. Viime aikoina huonoja uutisia on seurannut aina jotain hyvääkin, tässä tapauksessa liivienhankintareissu oli uimapukua myöten täysi menestys.
En malttaisi odottaa että leikkauksesta tulee täyteen kokonainen kuukausi, sillä se tarkoittaa sitä että saan aloittaa omat suosikkilajini uudestaan, mm. painonnoston. Kaikki hikijumppa ja muut raskaammat lajit ovat kiellettyjä kuukauden ajan leikkauksesta, jotta haava ehtii parantua kunnolla. Kuntoiluksi suositellaan joka taholta vain kävelyä ja korkeintaan rauhallista lenkkeilyä, mutta en ole todellakaan mikään lenkkeilijätyyppi. Yllättävän paljon omasta jaksamisesta riippuu siitä, saako harrastaa liikuntaa ja omia, itselle tärkeitä juttuja. Varsinkin säännöllinen kuntoilu auttaa sekä fyysisesti että henkisesti. Kaikissa oppaissa korostetaan kuntoilun merkitystä toipumiselle, enkä voi itsekään painottaa tätä liikaa sillä sen huomaa jo kaltaiseni entinen sohvaperuna. Kuntoilua pitäisi jaksaa myös tulevien hoitojen ajan, sillä hyvä peruskunto auttaa jaksamaan ja rintasyöpä kuuluu jossain määrin niihin syöpäsairauksiin joitten ennusteeseen ja toipumiseen voi vaikuttaa omilla elintavoilla, vaikkei valitettavasti täysin, sillä tämä paskatauti voi iskeä myös niihin täydellisen terveellistä elämäntyyliä ylläpitäviin maratoonareihin.
Täytyy varmaan opetella pitämään proteesia ensin kotona ja katsoa miten se reagoi liikkumiseen, ennenkuin täräytän silikonisäkkini kanssa punttisalille ja huomaankin yhtäkkiä sen pullistelevan topin kaula-aukosta.
Ensimmäinen terapiakäynti & elämän helppoudesta.
Varsinaista terapointiahan ei tällä ensimmäisellä käyntikerralla ollut tarkoitus tehdä, vaan lähinnä kartoittaa hoidon tarvetta. Juteltiin laidasta laitaan siitä miltä tuntuu ja kuinka selviän arjesta nyt diagnoosin (ja lapsen) saatuani ja haluaisinko että varattaisiin heti uutta käyntiaikaa. Olin hyvilläni että aika järjestyi näin nopeasti, vaikka alussa olinkin sitä mieltä etten tarvitse keskusteluapua. Alussa, alkushokin aikana, olisi ollut lähes mahdotonta käsitellä tunteita ja tätä koko prosessia, koska tilanne oli niin uusi ja shokin ja kaikkien näitten muutosten keskellä en olisi ollut millään tasolla valmis käsittelemään mitään. Siinä tein kyllä virheen että suostuin ottamaan vastaan ajan jonka jälkeen jouduin lähtemään suoraan hammaslääkäriin. Psykiatrisen hoitajan pakeilla itkeskeltyäni täyden tunnin kasvoni olivat aivan punakirjavat ja silmät kuin lihapiirakat, siitäpä sitten äärimmäisen viehättävässä olotilassa samantien hammaslääkärin tuoliin pitkäkseen. Onneksi hampaani ovat suhteellisen hyvässä kunnossa, joten ei tarvinnut porata, ainoastaan kuvata, ja kuvissa hampaat olivat niin puhtaat ettei ole pelkoa juurihoidosta. Ainakaan vielä…
Tähän asti olen säännöstellyt tunteitani, osittain se on defenssimekanismi, osittain välttämättömyys selviytymiseen. Onneksi minulla on ollut jos jonkinlaisia henkisiä survival-tekniikoita (coping skills) sillä ilman omaa henkistä ja tiedollista valmistautumista ja valmiutta olisin ollut täysin hajalla. Tunteita olen säännöstellyt kuin pienestä hanasta, liruttamalla. Vähän kerrallaan, turvallisen vähän kerrallaan. Välillä on parempia päiviä, välillä taas ei. Paremmat päivät ovat kuitenkin enemmistössä, ainakin toistaiseksi, ja itkuiset huonot päivät ovat suhteellisen harvinaisia.
Välillä mietin kuinka tämä vaikuttaa lapseen ja siihen suhteeseen joka minulla muodostuu lapseeni. Ärsyttää latteat tsemppaukset: ”Keskity nyt vaan vauvaan, ihanaan vauvaasi!” tai ”Älä nyt mieti sellaisia, keskityt nyt vaan tähän hetkeen ja koitat olla miettimättä tulevaa!” Miten helvetissä voisin olla miettimättä?! Ymmärrän että tsemppaajat tarkoittavat hyvää, mutta eivät he ole joutuneet käsittelemään akuuttia kuolemanpelkoa tässä iässä, eivätkä yleensä sitä vanhempanakaan, vaikka ymmärrän heidän tarkoittavan hyvää. Latteudet alkavat jossain vaiheessa ärsyttää, mutten viitsi sanoa vastaankaan, ainakaan vielä. Ehkä jossain vaiheessa sanon pahasti jollekulle hyvää tarkoittavalle mussuttajalle, kun mitta tulee täyteen enkä enää jaksa kuunnella kliseitä.
Olisi ihanaa voida kehittää perhe-elämää, elää arkea ja opetella vauvan kanssa kommunikointia ja vain keskittyä vanhemmuuteen ja lapseen ja elää hetkessä. Välillä olen kateellinen kaikille niille joitten elämä on helppoa kun kotona on ”vain” vauva ja mahdollisesti puoliso, taustalla ei ole syöpää eikä vähän väliä päätään nostelevaa mörköä: henkeä uhkaavaa sairautta, mahdollista kuolemaa. Ymmärtävätkö nuo ihmiset miten onnekkaita ovat? Tuskin, en minäkään ajatellut olevani onnekas terveenä, ennen diagnoosia.
Yritän yleensä välttää sanomasta että muitten elämä on niin helppoa ettei heillä ole oikeutta valittaa. On epäoikeudenmukaista ja väärin arvottaa toisten ihmisten ongelmia ja vähätellä niitä. Jokaisella on oma kestokykynsä, ja ne ongelmat mitkä ovat toisille helppoja, ovat toisille äärimmäisen vaikeita, joskus jopa mahdottomia. Omia rajojaan ei tiedä ennenkuin ne tulevat vastaan. Suurinpiirtein sama tilanne jos minä olisin kierrellyt treeneissä punttisalilla naureskelemassa ja haukkumassa niitä joilla nousee vähemmän rautamalmia kuin minulla. Se pieninkin kiekko voi olla heille kuukausien työn tulos, ei minulla ole oikeutta halveksia tulosta vaikka se on itselleni äärimmäisen helppoa ja rauta nousee keveästi parilla yrityksellä.
Rintaleikkauksesta alkaa olla kohta kuukausi, joten saan vihdoinkin palata takaisin kuntoilun pariin. Lenkkeilyä on mainostettu joka ikisessä käänteessä kyllästymiseen asti, en nyt vaan satu olemaan lenkkeilijätyyppiä. En olisi muutama vuosi sitten uskonut olevani punttisalityyppiäkään, mutta kylläpä se painonnosto kiinnostaa tuhat kertaa enemmän kuin lönkyttely tuolla jossain pitkin. Muutamia kävelylenkkejä ollaan puolison kanssa onnistuttu tekemään, kun on ollut niin hyvät ilmatkin. Lapsi kulki sienimetsässä mukana kantoliinassa oikein kivasti, kunnes paluumatkalla iski nälästä johtuva itkuraivari. Onneksi olimme tuolloin jo lähellä paikkaa jonne jätimme auton ja autossa hoitolaukussa oli tietysti maitotetroja mukana.
Jos imetyksen sijaan ruokkii lapsen ”tekomaidolla” niinkuin sitä joskus kutsun, niin pakko muistaa ottaa mukaan korvikemaitoa valmiissa tetroissa aina kun poistuu kotoa. Kotona käytämme jauheesta sekoitettavaa, se tulee halvimmaksi. Välillä käy mielessä miten paljon kätevämpää olisi jos voisin imettää, kun ei tarvitsisi kuljettaa erikseen mukana lapselle ruokaa tai sekoitella tekomaitojauheita ja steriloida tuttipulloja.
Tuo tuttipullojen sterilointirumba on oikeasti aika iso juttu, sitä ei tajua ennenkuin joutuu tekemään: Tuttipullot puretaan osiin, osat huuhdellaan kylmällä vedellä, tarvittaessa tiskataan pesuaineella kuumassa vedessä (jos rasvatahrat eivät lähde kylmällä huuhtaistessa) ja sitten ne laitetaan kiehuvan veden kestävään astiaan sterilointia varten. Vedenkeittimellä kiehautetaan vedet ja kaadetaan astiaan, tuttipullokeittoa hämmennellään hetki. Sitten osat noukitaan (mieluiten tarkoitukseen pyhitetyillä atuloilla) kuivumaan puhtaalle alustalle, esim. korkeassa lämpötilassa pestylle liinalle.
Sitten oma projektinsa on tuttipullojen täyttö: Taas keitetään vettä, jota sitten kaadetaan tuttipulloihin tietty määrä (määrä riippuu siitä paljonko vauva syö kerralla ja siitä, montako millilitraa nestettä pitää olla kutakin jauhemitallista kohden), tuttipullojen korkit ja kumit kierretään paikoilleen ja pullot nostellaan jääkaappiin valmiiksi. Meillä kiertää steriloitavana vuorokausittain 6-10 pulloa, tutteineen, korkkeineen, jne. Niitä ei mahdu seriloimaan kaikkia kerralla, mutta eipähän ne yleensä olekaan kaikki likaisina yhtä aikaa. Erityisen tärkeää on muistaa steriloida ja täyttää pulloja valmiiksi iltaisin, jotta ei tarvitse tehdä sitä keskellä yötä kun lapsi huutaa. Sittenkun lapsella on taas nälkä, niin jääkaapista otetaan valmiiksi vedellä täytetty tuttipullo, pistetään se mikroon, mikrotetaan sopivaksi, avataan tuttiosa, laitetaan jauhetta oikea määrä, tutti ruuvataan takaisin, sekoitetaan, testataan omaan käteen lämpötila, syötetään.
Jos siis joku haaveilee korvikemaidon syöttämisestä vaihtoehtona imetykselle siksi että kuvittelee sen olevan helpompaa, niin voin särkeä tämän kuplan. Ei ole. Helppous tulee aivan muista asioista, mm. siitä, että äitinä en joudu olemaan kiinni lapsessa sen ensimmäisinä kuukausina, vaan lasta voi syöttää kuka tahansa ja se on meidän tilanteessamme välttämättömyys, sillä alkavat hoidot tulevat viemään minulta voimat. Toki tilanteen sanelee myös se että minulta on leikattu pois rinta jolla olisin voinut lastani imettää. Ihanaa on ollut se miten kumppanini, lapsen isä, on voinut muodostaa aivan ainutlaatuisen suhteen tyttäreensä olemalla lapselle pääsääntöisesti se joka ruokkii, kantaa ja hoitaa.
Helppous on siis illuusio. Se helppous unohtuu kerralla sillä ensimmäisellä autoreissulla kun puolessa välissä matkaa huomaa unohtaneensa korvikemaitotetran kotiin ja hoitolaukussa on sillä kohdalla vain ammottavan tyhjä kolo. Lapsen rääkyessä naama punaisena, selkä kaarella ja kurkku suorana onkin sitten leppoisaa ajella joko lähimpään kauppaan ostamaan maitoa tai takaisin kotiin. Helppoapa hyvinkin, rakas Watson.
Onneksi enää muutama päivä ja pääsen kokeilemaan salille miltä painot tuntuu. Tiedän että hermoni ovat kestävämmät ja siedän henkistä painetta ja ahdistusta paremmin kun pääsen purkamaan sitä urheillessa. Toivon mukaan ankara kuntoilu tässä vaiheessa auttaa myös kestämään hoidot paremmin, mutta se jää nähtäväksi.
Nuoren naisen rintasyöpä. 