Yleinen

HPV & PAPA

Puolisen vuotta sitten joukkoseulonnassa minulta löytyi korkean syöpäriskin HPV-mutaatio. Muistelen kirjoittaneeni siitä silloin, mutten nyt kuolemaksenikaan muista tarkemmin…

Mutaatio ei ollut mikään niistä tunntetuista joita kutsutaan tutuilla kirjainlyhenteillä ja jotka on listattu nimellä HPV-joukkoseulontakutsuissa ja tulospapereissa, mutta tuloksessa oli kerrottu että kys. mutaatio on kuitenkin nykytiedon mukaan korkean riskin mutaatio, joskin vähemmän tunnettu, eli suosituksena on 6-12kk välein papa-kokeessa ramppaaminen ainakin seuraavat parisen vuotta, jona aikana noin 90% paranee spontaanisti eikä vaadi muita toimenpiteitä, ainoastaan seurantaa.

Minun kohdallani tuo tarkoittaa 6kk välein, sillä tässä tilanteessa ei kannattane venyttää tarkistuksia vain kerran vuoteen. Riskiä kun nostaa myös nämä lääkitykset, joitten ansiosta pääsen ultrauttamaan kohtua ja munasarjojakin ajoittain.

Se tästä nyt vielä puuttuisi että saisin rintasyövän kaupanpäälliseksi jonkun helvetin toosasyövän.  Jatka lukemista ”HPV & PAPA”

Ajatuksia syövästä · Yleinen

Alle viikko rintaleikkaukseen!

Ensi maanantaina H-hetki klo 07:00. Sairaalan 5-tähden hotellipalvelut alkavat ensin check-in tiskillä ja siitä minut sitten ohjataan kirurgiselle osastolle, tai itseasiassa ensin preoperatiiviselle osastolle vaihtamaan omat vaatteet upeaan sairaalakaapuun, reisitaipeisiin asti vedettäviin tukisukkiin ja tyylikkäisiin, lähes kainaloihin asti ulottuviin mummokalsareihin.

En muista kirurgini nimeä, mutta sen verran muistan ettei ole sama kuin edellisellä kerralla. Tällä kertaa minut operoi mies, mutta rintakirurgiassa kokenut ja varsin päteväksi väitetty. Eihän mastektomia onneksi ole kovin vaativa leikkaus, rekonstruktio olisi paljon haastavampi, joten en epäile etteikö kirurgin taidot riittäisi.


En ole jännittänyt tätä jäljellejääneen rinnan poistoa oikeastaan yhtään. Joskus minun on vaikea edes muistaa että nyt se tapahtuu. Paljon enemmän mielessä pyörii se, että samassa leikkauksessa jo leikatulta puolelta tyhjennetään seroomanestetasku. Mietityttää, tuleeko siitä siisti, saako kirurgi poistettua kaiken kapseloituneen kudoksen, miten nestettä kerääntyy leikkauksen jälkeen, tuleeko nestetasku uudestaan, miten pitkään joudun pitämään dreenejä, kuinka monta kertaa joudun mennä punktoitavaksi nesteen takia…

Voin aivan vilpittömästi sanoa, että rinnan kokopoisto on oikeasti helppo leikkaus. Välillä sitä kuulee rintasyöpäporukoissa epävarmoja pelonsekaisia kyselyitä niitten suusta joilla leikkaus on vielä edessä ja rintasyöpää kokemattomien kauhisteluja siitä, miten hirveää rinnan menetys on varmasti ollut.

Höpö höpö! Ei ole kauheaa! Helpoimpia asioita koko paskaruljanssissa se, kun syöpätissi lähtee! Siis lähti.

Tai ainakin fyysisesti.  Jatka lukemista ”Alle viikko rintaleikkaukseen!”

Ajatuksia syövästä · Yleinen

Ihanaa saada syöpä! Osa 2

Eilisen purkaukseni jälkeen kävin vähin äänin nostamassa Syöpä-lehden pois paperiroskiksesta, jonne olin sen vihoissani tunkenut, ja selailin tuon Mustosten jutun läpi.

Onneksi asia oli niinkuin olin epäillytkin, eli juttu itsessään oli kirjoitettu vain Mustosten omista kokemuksista, joskin yltiöpositiiviseen sävyyn. Jutun otsikointiin heillä tuskin oli minkäänlaista osaa tai arpaa ja juttu oli paljon parempi kuin tuo hirvittävä otsikointi antoi olettaa.

Sekin kyllä ärsyttää, kun syövän yhteydessä ihannoidaan ja suitsutetaan sitä miten upean positiivisella asenteella jotkut osaavat ottaa syöpänsä. Että miten voi levinneestä/uusiutuvasta syövästä huolimatta elää täysipainoista elämää ja nauttia kaikista hyvistä asioista. Jatka lukemista ”Ihanaa saada syöpä! Osa 2”

Ajatuksia syövästä · Yleinen

Ihanaa saada syöpä!

Tänään tuli postissa uusin Syöpä-lehti, ja kylläpä taas vitutti kun kannessa oli pitkästä aikaa niin uskomatonta paskaa että naama suli irti melkein välittömästi.

2015-09-28 20.48.22

Katsokaa nyt sitä, saatana! Olen kurkkuani myöten täynnä joka ikistä helvetin akkainlehden (ja minkä vaan lehden) otsikkoa joissa hehkutetaan syövän ihanuutta ja ties kuka tuntematon tai puolituntematon muka-julkkis julistaa miten on laittanut elämän prioriteetit kuntoon syövän myötä!

Ei helvetti! Ei saatana!

61075698

Kokeilkaa syöpää ja tulkaa kertomaan miltä se tuntuu. Että onko niinku semmoinen seesteinen ja onnellinen olo, että miten HIENOA oli saada syöpä! Miten ihanaa ja avartavaa on sairastaa syöpää!?

Helevetti! Jatka lukemista ”Ihanaa saada syöpä!”

Kuntoutuminen · Yleinen

Finlandia Marathon

Kylläpä nyt pukkaa päivitystä toisensa perään! Olin unohtanut(!) päivittää kuulumiset Finlandia maratoonilta, vaikkei se suinkaan ole mikään arkipäiväinen tai vähäpätöinen saavutus. Valon Lenkki juostiin varsinaista maratoonia edeltävänä iltana, perjantaina 11.9.2015.

Olen maininnut muutamaan otteeseen aikaisemminkin että olin lyönyt kaverin kanssa vetoa viime syksynä, että olemme juoksemassa Finlandia Marathon-juoksulla. Ei kylläkään mitään maratoonia eikä edes puolikasta, mutta 10 km lenkki näin alkuun. Päätin diagnoosin alkushokin aikoihin, että ryömin maalilinjan yli vaikka naama edellä, sieraimia rypistellen, mutta maaliin olisi tarkoitus päästä. Muita tavoitteita ei ole, tai jos on, niin niillä ei ole niin väliä.

Asetin itselleni lopulta kaksi tavoitetta:

  1. Maaliin asti, hinnalla millä hyvänsä.
  2. En kävele, vaan juoksen. Aivan sama miten hitaasti, mutta kävelyaskelia en ota.

Molemmat tavoitteet saavutin, ja lisäksi voin ylpeänä todeta etten ollut edes viimeinen! Kirsikkana kakun päällä vieläpä se, että kaveri jonka kanssa löin vetoa, perui juoksunsa 😀 Lähetin hänelle juoksun jälkeen viestin: ”Ens vuonna et voi jäädä huonommaks ku yks syöpäpotilas”

2015-09-14 22.35.24

Ainiin ja se aika… En kerro tarkkaa sijoitusta jotta henkilöllisyyttäni ei voisi selvittää, mutta juoksin alle 1h 30min. Ei ihan kauhean huonosti tällaiselta painonnostajalta joka ei ole eläissään juossut 10 km putkeen.

Proteesi ja apuvälineet · Yleinen

Proteesit: Uusi Amoenan pikkuproteesi & kuvia

Sain jo jokin aika sitten ”uuden” eli käytetyn silikoniproteesin Siskojen vaihtopörssistä Facebookin kautta. Tiesin etukäteen että proteesi olisi todennäköisesti liian pieni (mitä se sitten olikin) mutta minulla oli sovittuna jo valmiiksi ”loppusijoituspaikka” tuolle proteesille siinä tapauksessa jos en voisi itse käyttää sitä. Annoin sen siis samantien eteenpäin, mutta vakuutan, että erittäin hyvään uuteen kotiin se lähtikin.


Otin tietysti kuvia. Näistä näkee paremmin miten iso tuo oma silikoniproteesini on. Sen koko ja paino yllättää välillä itsenikin, vaikka olen elänyt sen kanssa jo noin vuoden. Rintamukseni ei edes näytä kovin isolta, mutta mittasuhteet, vaatteet ja keho hämää, onhan mulla varsin isot kädetkin eikä kukaan kiinnitä niihin mitään huomiota sillä mittasuhteet ovat sopusuhtaiset. Ennen syöpää rintaliivini olivat liiveistä riippuen 95-100cm ympärysmitalla ja kuppikoko D-F, joten olihan siinä sitä massaa.

Pienempi proteesi on Amoena Natura 3S, koko 6, ja oma proteesini on Anita Authentic, koko 10.

2015-08-02 17.05.58 2015-08-02 17.06.13 2015-08-02 17.06.22 2015-08-02 17.06.47 2015-08-02 17.07.00

Omassa proteesissani näkyy sisäpinnalla vähän kiiltävämpi läikkä, se on kohta josta lapsi yritti puraista palasen. Onneksi hän ei saanut tehtyä kuin pienen nirhauman joka paikattiin varsin onnistuneesti Liquisolella, suosittelen teille muillekin jos tulee eteen tilanne että silikonitissi vähän vuotaa, niin Liquisole pelastaa.

Lääkehoidot · Yleinen

Neljäs Zoladex

Tänä aamuna sain nauttia jälleen Zoladex-kapseliruiskusta. Neljäs pistos, jos nyt oikein laskin, eli vajaa vuosi jo takana tätä lääkitystä. Alkuperäinen resepti on kirjoitettu ”Vähintään vuodeksi, tarvittaessa pitempään.”

En koe saaneeni mitään liian pahoja negatiivisia sivuvaikutuksia. Hikoilua, toki, mutta sitä tulisi pelkällä Tamofen-kuurillakin. En pysty sanomaan mitkä sivuoireista ovat Zoladexista ja mitkä Tamofenista, joten aika sama se minulle kuinka pitkään tätä lääkitystä jatketaan kun ei näistä vaihdevuosioireista pääse kokonaan eroon kuitenkaan. Niin kauan kun Zoladex voi estää syövän uusiutumisen, niin otan pistokset erittäin mielelläni.

Erityisen hienoa oli se, että tämänkertainen pistos ei sattunut läheskään yhtä paljon kuin kaikki edelliset. Pistoskohta on aavistuksen ylempänä, navan korkeudella, kun aikaisemmat pistokset on laitettu navan alapuolelle, alavatsaan. Sanoin hoitajalle että pistäminen on jostain syystä sattunut aivan saatanasti joka kerta, niin hän arveli että raskausarvilla saattaa olla osuutta asiaan, sillä arpikudos on sitkeämpää (vaikka raskausarvet näyttävätkin löysemmiltä ja vetelämmiltä kuin ehjä iho…) niin siitä huolimatta arpikudokseen paksun neulan tunkeminen on usein työläämpää. Navan korkeudella ja navasta ylöspäin minulla ei ole raskausarpia ja pistäminen meni oikein nätisti, pieni tuikkaus vain kun neulan kärki lävisti ihon.

Muistin kysyä uimisesta, olen lähdössä mökille viikonlopuksi ja jäin miettimään voinko uida ja saunoa normaalisti ilman infektioriskiä nyt kun vatsanahkaa on reijitelty. Kuulemma voin, koska pistoskohdan pitäisi umpeutua tarpeeksi jo vuorokaudessa.

Chuck Norris awesome_01

 

Tänään kävi se mitä olen miettinyt siitä asti kun aloitin työt: Lähdin töihin ilman tissiä. Muistin koko proteesin vasta puolimatkassa, joten ei kun käännös takaisin ja sateessa pyöräilyä kotiin hakemaan mätisäkkiä. Onneksi työmatka on mukavan lyhyt nykyään!

Ajatuksia syövästä · Yleinen

Siskoista taas yksi on poissa.

Eräästä vertaistukiryhmästä jälleen yksi levinnyttä rintasyöpää sairastava on lähtenyt. Hänen lisäkseen tiedän kahden kuolleen viimeisen kuukauden aikana, mutten ehtinyt tutustua heihin ollenkaan eivätkä he olleet halunneet muistokuvaa.


Siskot – Matka jolle kukaan ei halunnut on ollut itselleni tärkeä ja he järjestävät upeita projekteja, oli se sitten valokuvia, Siskorusetteja tai vertaistukipäiviä. Harmillisesti en itse päässyt osallistumaan Siskopäiville jotka järjestettiin kesäkuussa, mutta toivottavasti Siskot Ry järjestää vastaavia tapahtumia jatkossakin, jotta ehtisin töiltäni mukaan. Edellisten Siskopäivien aikaan teimme hektistä muuttopakkausta ja kävin töissäkin vielä lauantaina, joten en olisi mitenkään ehtinyt.

Siskot Ry:n Facebook-ryhmästä, suora linkki postaukseen:

Ilosilmäinen ja aina optimistinen levinnyttä syöpää sairastava siskomme vietiin eilen hyvin huonokuntoisena sairaalaan. Viesti tavoitti meidät nopeasti.

Eräs meistä kirjoitti:

”Muistan aina kuinka olit tukenani viime vuoden keväänä kun sain varmuuden levinneisyydestä. Tapasimme sairaalassa, kun olin menossa kipusädehoitoon. Saatoit minut sinne ja silitit selkääni. Kosketuksestasi välittyi jotain pyhää – se oli myötätuntoa puhtaimmillaan. Haluaisin juuri nyt eniten maailmassa, että enkelit pitävät sinua sylissä.”

Voisiko paremmin kuvata, mitä merkitsemme toisillemme. Siskomme lähti hetki sitten viimeiselle matkalleen.

Kaipaavat terveisemme sinne enkelien syliin! Lämmin osanottomme perheelle ja läheisille. Suremme kanssanne.  

Siskot muistokuva Merja 20150_7_02

Proteesi ja apuvälineet · Yleinen

Lymfa-turvotus: Seroomanesteen paluu & uudet painevaatteet

Helatorstain pidentämä viikonloppu meni muuttourakkaa hoidellessa ja 5 eri kaupungin/kylän kautta muuttokuormaa roudatessa, joten bloginkin päivittäminen on ollut taka-alalla.


Alkuviikosta pääsin taas nauttimaan sekä julkisesta että yksityisestä terveydenhoidosta, nimittäin maanantaina oli aika Respectalle uusien painevaatteitten mitoitukseen maksusitoumuksella ja tiistaina työterveydessä palaveri töihinpaluusta. Näillä näkymin aloitan työt kesäkuun alusta alkaen osasairauspäivärahalla, eli teen 40% normaalista työajasta ja osan tulojen alenemisesta paikkaa Kela osasairauspäivärahana. Olettaen tietysti että Kela hyväksyy hakemukset ja kaikki menee niinkuin työterveydessä on suunniteltu.

En tainnut muistaa laitella kuvia viimeisimmästä saamastani painehihasta ja -hanskasta, joten laitan niitä nyt. Sain nuo postissa jo maalis-huhtikuussa (muistaakseni) ja ne ovat olleet käytössä siitä asti. Tähän mennessä olen siis saanut kaksi painehihaa hanskoineen. Ensimmäinen hihani oli Juzon valmistama, se tyypillinen puolihiha joka päättyy kainaloon ja jonka pitäisi pysyä paikoillaan pelkän silikoninauhan voimin. Ei muuten pysy! Varsinkin jos liikun ja teen jotain käsilläni, niin hiha lähtee valumaan välittömästi ja on muutenkin tosi rasittava.

Tunne valuvasta painehihasta on samanlainen kuin joutuisi nykimään valuvia sukkahousuja.

Disgust-face-282x300

Linkin takana kuvia uusimmasta painehihavirityksestä.

Jatka lukemista ”Lymfa-turvotus: Seroomanesteen paluu & uudet painevaatteet”