Ensi maanantaina H-hetki klo 07:00. Sairaalan 5-tähden hotellipalvelut alkavat ensin check-in tiskillä ja siitä minut sitten ohjataan kirurgiselle osastolle, tai itseasiassa ensin preoperatiiviselle osastolle vaihtamaan omat vaatteet upeaan sairaalakaapuun, reisitaipeisiin asti vedettäviin tukisukkiin ja tyylikkäisiin, lähes kainaloihin asti ulottuviin mummokalsareihin.
En muista kirurgini nimeä, mutta sen verran muistan ettei ole sama kuin edellisellä kerralla. Tällä kertaa minut operoi mies, mutta rintakirurgiassa kokenut ja varsin päteväksi väitetty. Eihän mastektomia onneksi ole kovin vaativa leikkaus, rekonstruktio olisi paljon haastavampi, joten en epäile etteikö kirurgin taidot riittäisi.
En ole jännittänyt tätä jäljellejääneen rinnan poistoa oikeastaan yhtään. Joskus minun on vaikea edes muistaa että nyt se tapahtuu. Paljon enemmän mielessä pyörii se, että samassa leikkauksessa jo leikatulta puolelta tyhjennetään seroomanestetasku. Mietityttää, tuleeko siitä siisti, saako kirurgi poistettua kaiken kapseloituneen kudoksen, miten nestettä kerääntyy leikkauksen jälkeen, tuleeko nestetasku uudestaan, miten pitkään joudun pitämään dreenejä, kuinka monta kertaa joudun mennä punktoitavaksi nesteen takia…
Voin aivan vilpittömästi sanoa, että rinnan kokopoisto on oikeasti helppo leikkaus. Välillä sitä kuulee rintasyöpäporukoissa epävarmoja pelonsekaisia kyselyitä niitten suusta joilla leikkaus on vielä edessä ja rintasyöpää kokemattomien kauhisteluja siitä, miten hirveää rinnan menetys on varmasti ollut.
Höpö höpö! Ei ole kauheaa! Helpoimpia asioita koko paskaruljanssissa se, kun syöpätissi lähtee! Siis lähti.
Tai ainakin fyysisesti.
Jos pitäisi listata asioita vaikeimmasta helpoimpaan, niin lista voisi näyttää jotenkin tältä:
- Imusolmukkeitten poisto. Aivan sysimustaa paskaa. Lymfaturvotus, nesteen kerääntyminen ties minne, hermosäryt pitkin käsivartta, vuosikausien riesa. Jotkut onnekkaat selviävät kainalon tyhjennyksestä ilman turvotusta, mutta minä en todellakaan kuulu heihin.
- Sytostaatit. Ainoa hyvä asia niissä myrkyissä on pitkä sairasloma ja se, että hoito kestää paikallisessa taudissa kuitenkin vain 6 tiputusta, n. 4-5kk. Sivuvaikutuksia saattaakin sitten olla vähän kaikenlaisia vielä useamman vuoden jälkeenpäin, mutta ne vähenevät koko ajan. Sytostaattien paskuus unohtuu onneksi, sitä mukaa kun aikaa kuluu.
- Kuolemanpelko. Alkushokin aikaan tämä olisi ollut kirkkaasti listan kärjessä, mutta pikkuhiljaa ajan mittaan tippuu sija kerrallaan alemmas. Hyvä niin. Kuolemanpelon kanssa käsikädessä menee oma ennuste, joka ei nyt ollut lähtötilanteessa ihan hirveän hyvä, mutta paranemaan päin.
- Tamofen ja muut antihormonilääkkeet. Suosittelen kaikille niille, joitten mielestä menopaussi on aivan upeaa aikaa ja haluaa kokeilla miltä tuntuu 5 vuoden ajan jatkuvat kuumat aallot, nivel- ja lihassäryt ja esim. se, että koko vartalon limakalvot ovat hiekkapaperia ja saharaa. Tuntuu lähinnä siltä niinkuin olisin vanhentunut 20 vuotta viimeisten 6kk aikana.
- Jossain listan pohjimmaisena on sitten mm. sädehoito ja rinnan poisto. Muistan kyllä kirjoittaneeni sädehoidon aikana miten en millään jaksaisi, mutta se oli ”hoitofatiikki” joka puhui.
Psyykkisesti rinnan menetys voikin sitten tuntua pahalta. Kyllä menetettyä rintaa saa surra ja kaivata, vaikka minä en kaipaisikaan. En sitten yhtään. Sillä sekunnilla kun kuulin syövästä, rinta muuttui mielessäni ”saastuneeksi” ja vain odotin sekunti sekunnilta että se leikattaisiin pois. Leikkaus oli suuri helpotus.
Jos jotain kaipaan, niin terveyttä, tervettä aikaa ennen syöpää. Sellaista aikaa jolloin minulla ei ollut syöpää eikä tulisi syöpää. Jos voisin toivoa mahdottomia, niin toivoisin terveitä rintoja takaisin. Vaan eihän se ole mahdollista, ainakaan ennenkuin olen rakentanut aikakoneen, ja siihen aikakoneeseen pitäisi asentaa lisälaite jolla voi muuttaa tulevaisuutta, sillä eihän siitä olisi mitään hyötyä mennä menneisyyteen jos tietäisi että elokuussa 2014 saan kuitenkin syövän. Menneisyyteen kannattaisi mennä vain jos voisi jotenkin peruuttaa, ehkäistä, syövän kokonaan.
Rinnanpoisto on siinäkin mielessä helppo, että se on se tarkuuvarmin keino parantua syövästä. Ennen vanhaan, kun ei ollut nykyisiä lääkityksiä, solumyrkkyjä sunmuita, niin rintasyövän ennuste oli n. 50% pelkällä leikkauksella. Se on lähes sama nykyäänkin, joskin hitusen parantunut leikkaustekniikoitten kehittyessä. Pelkällä leikkauksella paranee edelleenkin n. 50% rintasyöpäpotilaista. Syöpäsäätiön tilastoista voi seurata käppyröitä (en löytänyt tähän hätään suoraa linkkiä Syöpäsäätiön tilastosivustolle, mutta tiedän että sellainen on olemassa, olen käyttänytkin sitä monesti aikaisemmin) ja todeta, että 1950-luvulla rintasyövän kuolleisuus oli n. 50% ja siitä se sitten on lähtenyt paranemaan sitä mukaa kun lisähoitoja on tullut: sädehoito, 1. sukupolven solumyrkyt, 2. sukupolven solumyrkyt, antihormonilääkkeet, 3. sukupolven solumyrkyt ja viime vuosina geenitestauksen ja muun tutkimuksen ansiosta biologiset täsmälääkkeet, esim. HER2/Herceptin.
Osapoistot on oma lukunsa, kyllähän ne nykyään väittävät että osapoistolla saa yhtä hyvän ennusteen kuin kokopoistolla, kiitos kehittyneitten leikkaustekniikoitten. Ehkäpä näin onkin, mutta se koskee vain osaa potilaista. Osalle meistä mastektomia on edelleen suositelluin vaihtoehto.
Olen yrittänyt ymmärtää heitä jotka haluavat säästää rinnan siitäkin huolimatta että se saattaa huonontaa ennustetta. En ole pystynyt, anteeksi nyt vaan. Sorry, not sorry. En ymmärrä edelleenkään, vaikka omasta diagnoosistani alkaa olla aikaakin kulunut eikä alkushokki vaivaa enää ja kuolemanpelkokin alkaa olla hälventynyt sen verran etten enää ole leikkaamassa kauhusta kankeana kaikkea pois.
Ehkä olen poikkeus, mutten ymmärrä rintojen säästelyä sen jälkeen kun on jo kerran rintasyövän saanut, mutta minä nyt oonkin vähän tämmönen änkyrä. Kuvittelen, että todennäköisyys taudin uusimiseen on kuitenkin niin merkittävän korkea, vaikka kontrolleja olisi ollut useita vuosia takana puhtain tuloksin, etten haluaisi riskeerata. Ainoa varma tapa jolla voisin harkita rekonstruktiota olisi molempien rintojen tyhjennys ja korvaaminen joko omalla kudoksella tai implanteilla, ja rintarasva pitäisi kaapia perusteellisesti pois, viimeistä milliä myöten. Vähempään en tyytyisi.
Enkä tyydy vielä tuohonkaan, sillä minulla on muitakin vaatimuksia joitten takia en aio ottaa rekonstruktiota:
- Rekonstruktiorinnat ovat kummitustissit, Frankenboobs. Niihin ei koskaan palaa tunto samalla tavalla kuin terveeseen kudokseen. Hermot on leikattu poikki, verenkierto on siinä ja siinä. Osa tuntoaistista saattaa palata heikkona takaisin, mutta erogeeniset alueet on ikuisesti menetetty. Rakennettu rinta ei enää tunne kosketusta.
- Nesteturvotus. Hirveä nesteturvotus. Voin vaan kuvitella kuinka rakennetut rinnat olisivat kuin kaksi nestesäkkiä joissa kudokset ja mahdollisesti implantti uiskentelisi. Painevaatteitten pitäminen muuttuisi entistä tukalammaksi eikä rinnoista saisi nättejä ja toimivia kuin Photoshopilla.
- Arpeutuminen. Arpikudosta kehittyy minulla aika runsasta tahtia ja siihen liittyen myös kiinnikkeitä. Arven kohdalla on jo nyt muhkea määrä rustottunutta kudosta (seroomanesteen kapseloitumisen takia) ja osa arvesta on kasvattanut kiinnikkeitä rintalihakseen.
- Selkävaivat, erityisesti vanha iskias-hermopinne ja selkä- ja hartiakivut muutenkin.
Mitä tekisin rinnoilla jotka eivät tunne mitään mutta vain ovat siinä, löllyvät rintakehällä? Ulkonäkö? Selkä- ja hartiakivut ja skolioosin ehkäisy? Pahinta selkäkivuille ja mahdolliselle skolioosille on toispuoleisuus, joten sen puolesta rintarekonstruktio olisi hyödyllinen. Mitään muuta hyötyä siitä ei sitten olisikaan, haittoja vain. Rintojen puute ulkonäöllisesti ei kiinnosta vähääkään, lähinnä suunnittelen uutta garderobia pienirintaisuuden pohjalta, eli saisin vihdoinkin pitää sellaisia vaatteita jotka ovat aikaisemmin näyttäneet päälläni karseilta isojen rintojen vuoksi.
Ne jotka kyselevät minulta miksi ihmeessä haluan leikkauttaa toisenkin rinnan pois, haluaisin esittää vastakysymyksen: ”Miksi ihmeessä haluat säilyttää rinnat joista jo toinen on yrittänyt tappaa sinut, vain odottaaksesi toisenkin mätisäkin tilaisuutta viedä hengen?”
Vastaus kulminoituu tyytyväisyyteen. Kun jokainen on tyytyväinen niihin valintoihin ja hoitoihin joita on itse saanut, niin voi nukkua yönsä hyvin eikä tarvitse katua ja harmitella, kävi miten kävi. Jotkut haluavat säilyttää toisen rinnan ja rakentaa toisen poisleikatun tilalle, ja ovat siihen tyytyväisiä. Minä haluan molemmat pois, jotta voin olla tyytyväinen. Olin tyytyväinen syöpärinnan poistoon, mutta olen vielä tyytyväisempi kun kumpikin tissi on poissa.
Rekonstruktiorintoja saaneet sanovat monesti niin, että ovat voineet siirtyä toipumisessa eteenpäin kun saivat uuden rinnan tilalle. Rekonstruktiorinnan terapeuttinen vaikutus on kiistaton, silloin jos on sellaista halunnut ja sitten sen saa. Minä en koe saavani mitään hyötyä, mitään lisäarvoa, siitä että rintakehälleni kursittaisiin puuttuvan rinnan tilalle uusi rasvasäkki, en sitten minkäänlaista. Ryhtiongelmatkin korjaantuu sillä että poistetaan molemmat, puhumattakaan että toipuminen on helpompaa ja nopeampaa.
Tuttavaperheen äiti oli saanut jokin aika sitten rintasyöpädiagnoosin. Koitin tsempata häntä puhelimitse ennen leikkausta. Muistan tuosta puhelusta parhaiten sen kun hän kysyi itkuisella äänellä:
”Eikai ne leikkaa koko rintaa pois?”
Niin, noh, niin. Ehkä leikkaa, ehkä ei. Vakuuttelin hänelle että niin pienellä kasvaimella kuin hänellä oli, osapoisto olisi todennäköisin vaihtoehto, ja jos rinta jouduttaisiin leikkaamaan, niin se ei olisi mikään iso juttu, vaan tosi helppo toimenpide. Helppo ja helppo, fyysisesti siis.
Onneksi emme puhuneet videopuhelua, sillä kun rinnan poistosta tuli puhe, ilmeeni oli:
Häneltä jouduttiin kuitenkin leikkaamaan koko rinta. En tietenkään sanonut tätä hänelle, mutta mulla ei siinä vaiheessa enää riittänyt empatiaa rinnan menetykselle, vaan toivotin vilpittömästi pikaista paranemista ja toivoin, toivon, että hän toipuu psyykkisestä traumasta.
Teki mieli sanoa että hei, kiitos kauhistelusta, mutta multa on leikattu koko rinta pois, ja jos se on sun mielestä pahinta mitä voi tapahtua rintasyövässä, niin haista sinä helvetin pitkä paska. Ei ole läheskään pahinta.
Pahinta on se, että ennusteeni oli niin synkkä, että olisin todennäköisemmin kuollut vuoden sisällä syöpädiagnoosista, sillä syöpäni löytyi raskauden aikana. Pahinta on se, että kokopoistosta huolimatta minulle ei voida taata yhtä hyvää ennustetta kuin rintasyövässä yleensä. Pahinta on se, että imusolmukkeet jouduttiin poistamaan kokonaan, sain lymfaödeeman, seroomanestetaskun leikkausalueelle ja joudun käyttämään painepaitoja mahdollisesti lopun ikääni, vähintäänkin vuosikausia. Pahinta on rankat lääkitykset joista ei uskalla tinkiä yhtään, ja jotka eivät siltikään takaa yhtä hyvää hoitovastetta kuin menopaussimummuille.
Pahinta olisi ollut se, että olisin kuollut alle vuodessa siitä kun olen synnyttänyt lapseni ja jättänyt jälkeeni nuoren lesken ja pienen vauvan.
Pahinta ei todellakaan ole se että vähän silpastaan rintaa pois.
Tiedän että on epäreilua vertailla vaikeuksia, mutta vertailen silti. Kun menopaussimummu tulee kitisemään rintasyövän kauheudesta kun on itse selvinnyt pelkällä osapoistolla ja sädehoidolla, haluaisin sylkeä naamaan. Haluaisin huutaa ja kirkua, että sinä et tiedä mitään rintasyövän paskuudesta, pääsit vähällä, joten älä valita. Älä valita pienistä.
Onnekkaita paskiaisia ovat ne jotka selviävät osapoistolla ja sädehoidolla ja suurin osa tapaamistani tällaisista tapauksista ovatkin olleet kiitollisia ja onnellisia, ärtymykseni ei ole suunnattu heihin. Syöpä on edelleen syöpä, ja syöpä on aina kauhea tauti johon voi kuolla, oli se sitten miten helposti hoidettavissa tai ei.
Eniten riepoo ne, jotka voivottelevat vuosikausia ja heittäytyvät rintasyöpämarttyyreiksi, vaikka ennuste olisi ollut 99%. Vaikka ovat jo selvinneet vuosikausia ilman uusiutumista ja syöpä on heillä kaukana menneisyydessä. Haluan haistattaa heille paskat. Eihän se lohduta sitä yhtä tai kahta jotka ovat saaneet paskan arvan ja kuuluvat siihen 1% porukkaan, mutta ne 99% ennusteella ja helpoimmista helpoimmilla hoidoilla elelevät marttyyrit jotka tulevat mulle kitisemään miten heillä on vaikeaa? Voi saatanan saatana, ai että teillä on varmaan tosi vaikeaa!
Alkushokin kauheus? Ymmärrettävää ja inhimillistä.
Asioitten käsitteleminen ja syövästä henkisestikin selviäminen voi kestää pitkän aikaa, joskus jopa vuosia, sekin on ymmärrettävää.
Mutta syöpäkortin lyöminen pöytään ja marttyyriksi heittäytyminen vuodesta toiseen? Haistatan pitkän paskan!
Sellainen tyyppi joka ei koskaan selviä psyykkisesti, ei pääse eteenpäin prosessissa, niin mitä siinä pitäisi tehdä tai sanoa? Suosittelen terapiaa varauksetta, sillä ei maallikolla ole voimavaroja toimia kenenkään terapeuttina, eikä läheisillä ole paukkuja toimia vuosikaudesta toiseen syöpäpotilaan tukena oman mielenterveytensä kustannuksella, vaan vakavat traumat ja isot prosessit usein helpottavat sillä että hankkii avukseen ammattilaisen. Pahimmassa tapauksessa jo terveeksi tuomittuna saattaa sairastua vakavaan masennukseen, ja se jos mikä vaatii ammattiapua, muuten jälki voi olla varsin rumaa.
Toki lähipiiri voi toimia tukena ja hyvä onkin jos läheisistä löytyy sellaisia jotka pysyvät vierellä koko vaikean ajan eikä syöpäpotilasta tietenkään hylätä, vaan tarkoitan tässä siis sellaista tilannetta että potilaan rooli jää päälle ja kerran sairastunut omaksuu marttyyrin roolin ja alkaa kuormittaa kohtuuttomasti kaikkia läheisiään siinä määrin, että se verottaa muitten jaksamista, mielenterveyttä ja arjesta selviytymistä. Sellaisessa tilanteessa suosittelen lämpimästi ammattilaisapua, sillä syöpä kaataa avioliittoja ja hajoittaa perheitä.
Tuo marttyyrin viitta alkaa olla tosi kulunut asustus siinä vaiheessa kun syöpä on pysynyt poissa kontrollista toiseen ja sairastumisen todennäköisyys alkaa olla samaa luokkaa kuin valtaväestöllä. Suosittelen miettimään tarkkaan, montako kertaa aikoo pelata syöpäkortin, ennenkuin muut oikeasti kyllästyy siihen niin, etteivät enää jaksa. Pekkakin huuti sutta kunnes kukaan ei tullut apuun.
Mutta toisaalta, helppohan mun on puhua. Ennuste kun on nyt jo paljon parempi, syöpä ei näytä levinneen ja kaikki on kuitenkin suht hyvin. Voi hyvinkin olla, että mieli muuttuu jos syöpä todetaan jossain vaiheessa levinneeksi. Ja todennäköisesti muuttuukin, mutta sitähän ei voi tietää miltä se tuntuu ja mitä sitten ajattelen, jos sitä päivää ei koskaan tule, joten en aio märehtiä sitä mahdollisuutta etukäteen. Ainakaan kovin paljoa.
Tämä ei myöskään tarkoita sitä, etteikö kaverit saisi valittaa mulle silloin kun menee huonosti. Jos menee huonosti niin sitten menee, ja siitä puhuminen yleensä auttaa. Marttyyrointi on sitä, että kaikki on oikeasti hyvin ja valittaa silti, turhasta. Marttyyrointia en jaksa nykyään sitäkään vähää mitä joskus muinoin, enkä ole jaksanut sitä silloinkaan kovin hyvin.
Maggie Smith, yksi toteemieläimistäni.
Nuoren naisen rintasyöpä. 
helpotti varmaan, kun sait sanottua… Kiitos!
TykkääTykkää
Todellakin helpotti! Joskus tekee hyvää tuulettaa kunnolla 🙂
TykkääTykkää