Sädehoito: Viikko 5/5 takana

1.3.20151.3.2015 M2 kommenttia

Perjantaina 27.2.2015 oli viimeinen sädetys ja olen siitä todella tyytyväinen. Sädehoito on tuntunut todella raskaalta jo pariin otteeseen mainitsemistani syistä, niistä isoimpana se, että sädehoidossa on käytävä päivittäin (arkisin) eikä vapaata ole kuin lyhyet viikonloput. En saata kuvitella miten raskasta se olisi ollut, jos olisin asunut kauempana sairaalalta, jolloin matkoihin menisi tuntitolkulla päivittäin.

Sädehoito päättää akuutin hoitoputkeni, nyt ei ole jäljellä enää mitään sellaista hoitoa jota varten tarvitsisi varailla aikoja tai ajatella, että tulisi ajanvarauskutsu syöpikseltä. Olen kypsä hoitojen päättymiseen. Takki on nyt tyhjä. Täysin tyhjä. Saan olla tyytyväinen siitä että hoidot ovat osaltani ohi ja voin keskittyä kaikkeen muuhun. Kontrolleja toki tiedossa, mutta hoitoja ei.

Ei mahtunut yhdelle A4-liuskalle:

Torstaina 26.2.2015 oli toistaiseksi viimeinen onkologin vastaanotto. Kävimme läpi oireita ja sädehoidon mahdollisia sivuvaikutuksia. Onkologin mukaan minussa ei näy mitään sellaista oiretta joka viittaisi että olisin saanut sädehoidosta jonkun harvinaisen ja negatiivisen komplikaation, eikä ihokaan hänen mielestään näyttänyt ollenkaan pahalta.

Rintakehä punoittaa aika reippaasti, vaalean pinkki alue kiertää sternumilta kainalon ali selkään ja jatkuu ylhäällä kaulalle/soliskuoppaan asti. Sternumilla on tumman kirkkaan pinkki alue jota on sädetetty toisenlaisilla säteillä, ja niitten jättämä jälki on kuin joku olisi painanut kuumalla silitysraudalla tissien väliin. Tai suurinpiirtein siihen missä tissieni väli olisi, jos minulla olisi niitä kaksi. Iho muistuttaa aika paljon pahaa auringonpolttamaa sillä erotuksella että iho ei ole kosketusarka eikä kipeä.

Seuraavat kaksi viikkoa punotus ja oireet voivat vielä pahentua, ennenkuin iho lähtee paranemaan. Sädeannokseni on nyt täynnä ainakin tämän yläneljänneksen osalta, eli jos syöpä uusiutuu paikallisesti, tätä aluetta kehostani ei sädetetä enää uudestaan. Jos taas syöpä leviää, niin silloin sädehoito suunnitellaan tarpeen mukaan, sillä levinneen syövän ennuste on sen verran huono, ettei silloin tarvitse enää välittää sädeannoksen täyttymisestä.

Kontrollit tulevat olemaan minun kohdallani aluksi 6kk välein, todennäköisesti ensimmäisten 24kk ajan, sillä tilastollisesti nämä ensimmäiset 24kk ovat korkeimman uusiutumis- ja leviämisriskin aikaa. Sen jälkeen kontrollit kerran vuodessa, jos mitään uutta ei löydy. 5 vuoden jälkeen säännölliset kontrollit loppuvat, olettaen että saan ”terveen paperit” 5. vuotiskontrollista. 5 vuoden jälkeen syöpäriskini on tilastollisesti sama kuin terveellä henkilöllä, joten kontrollikäyntien tarvetta ei toivon mukaan ole.

Tänään aloitan Tamofen-kuurini. Onkologin mukaan sillä ei ole juurikaan merkitystä minä päivänä aloitan tuon 5 vuotta kestävän lääkekuurin, sillä ainoa kriteeri kuurin aloitukseen oli se, että sädehoidon olisi hyvä olla päättynyt ennen sen aloitusta. Onkologin mukaan on mahdollista, että sädehoidosta voi saada joitakin harvinaisia sivuoireita jotka saattavat pahentua Tamofenin vaikutuksesta, joten sen takia ainakin tässä kaupungissa niitä ei haluta aloittaa yhtä aikaa ilman painavia perusteita.

Miksi sunnuntai? Siksi, että dosettini on brittiläisen kalenterin mukainen ja sen viikko alkaa sunnuntaista. En huomannut sitä ostovaiheessa, vaan vasta äskettäin:

Ratkoin Tamofen-liuskan pillerit katkoviivoja pitkin irti toisistaan ja latasin dosettini. Tästä eteenpäin 5 vuotta ja kuuri päättyy, jollei kuuri katkea välillä jostain syystä. Ainakin suunniteltu terveen rinnan leikkaus aiheuttanee muutaman viikon katkoksen Tamofenin syöntiin ja tuolloin kuurin lopetus siirtyy eteenpäin, mutta sen näkee sitten kristallipallosta kun sen aika koittaa.

5 vuotta, 60 kuukautta, 260 viikkoa, 1825 päivää. Sen jälkeen voimme yrittää toista lasta. Siihen mennessä on toivon mukaan tapahtunut paljon, mutta niistä lisää tuonnempana.

Työn alla on eräänlainen ”aikajana” hoitoputkestani, mutta se onkin työläämpi mitä kuvittelin, joten julkaisuajankohta siirtyy tulevaisuuteen kunnes jaksan väsätä sen valmiiksi. En osaa sanoa miten kauan siinä menee.

Sädehoito: Viikko 2/5 purkissa, ihomuutoksia

6.2.20156.2.2015 M

Sädetetyllä alueella on nyt näkyvissä lievää punoitusta. Sellaista vaaleanpunaista, vähänkuin olisin palanut auringossa, muttei ihan. Kosketellessa iho ei tunnu yhtään aralta eikä varsinaisesti kuumota, mutta on ehkä hiukkasen lämpimämpi kuin terveen puolen iho rintakehältä.

Rintalihaksessa tuntuu kiristävän, sellaista nesteturvotuksen tuomaa kireyttä ja pingottavaa tunnetta. Käsivarren yläosa tuntuu vähän turvonneen, joten olen laittanut painehihan (lymfahihan) joka ilta. Pidän painehihaa enimmäkseen nukkuessa, sillä päiväsaikaan se on todella hankala hanskan kanssa, eihän sillä kädellä voi tehdä juuri mitään jos hanska on kädessä, ja jos riisun hanskan pitemmäksi aikaa kun muutamaksi minuutiksi, niin kämmen alkaa turvota.

Kainalossa on samanlainen tunne kuin juuri leikkauksen jälkeen, eli aivankuin kantaisin grillimakkaraa kainalon alla. Ei yhtä paha, mutta muuten sama tunne.

Jatka lukemista ”Sädehoito: Viikko 2/5 purkissa, ihomuutoksia” →

Sädehoidot

Sädehoito: Käynti 9/25, eli toinen viikko loppusuoralla

5.2.20155.2.2015 M4 kommenttia

Huomenna perjantaina olisi toisen sädehoitoviikon viimeinen päivä.

Täytyy myöntää että nämä aamuherätykset ottavat voimille. 6 aamuna viikossa kännykkäni herättää klo 06:45-06:50 ja torkutan yleensä kerran, sitten raavin itseni ylös. Toivottavasti saamastani kirkasvalolampusta olisi hyötyä, testasimme sitä ensimmäistä kertaa tänä aamuna ja lampun ideahan on tosiaan se, että se alkaa kirkastua ja päästelemään linnunlauluääniä pikkuhiljaa voimistuen. En tiedä onko tämä placebo-vaikutus vai mikä, mutta jo heti tänään tuntui että olin sängyssä huomattavasti virkeämpi kun vieressä paistoi silmään kirkas valonlähde joka ei ole ihan tavallinen lamppu.

Uskallan siis suositella kirkasvalolamppua. Saimme tuon omamme ilmaiseksi eräästä Facebookin kierrätysryhmästä, mikä oli ihana onnenkantamoinen, sillä en olisi millään raaskinut ostaa sellaista tässä rahatilanteessa. Kalliitakin ovat.

Sädetetyllä puolella ei näy ihossa vielä mitään pahoja muutoksia. Hyvin vähäistä punoitusta kyllä, mutta ei juuri muuta. Kudokset tuntuu kiristävän tai paremminkin, kovettuneen, vaikuttaa siltä että nesteturvotusta alkaa kerääntyä rintaan ja kainaloon. Selän puolella ei ole minkäänlaisia silmin havaittavia muutoksia, vaikka säteistä osa on sillä tavalla läpäisevää, että ne menevät koko vartalon läpi.

Aion silti varmuuden vuoksi rasvailla tänään aloevera-geelillä ja paksulla perusvoiteella, ennaltaehkäisy on aina helpompaa kuin tuhojen korjailu.

Helmikuun puoliväli lähestyy, mikä tarkoittaa sitä että syntymäpäiväni on kohta. Täytän 35. Tuntuu aivan epätodelliselta, aivankuin olisin ollut 25 vasta äskettäin. Tämä taitaa olla niitä vanhuuden merkkejä kun vuodet menevät ohi yhä kiihtyvällä tahdilla. Tervetuloa keski-ikä, keho tuntuukin jo sopivasti vanhalta ja raihnaiselta, vaikka se onkin lääkkeistä ja hoidoista johtuvaa. Ei varmaan mene kauaakaan kun kuljen kylillä inkontinenssisuoja housussa, peruukki vinossa ja haisen kilometrin päähän Chanel 5:lta.

Tai sitten alan kanavoimaan toteemieläintäni, Seinfeld-sarjan George Costanzaa. Tai Elaine Benesiä, en ole ihan varma kumpi on lähempänä todellista olemustani.

Lääkehoidot

Zoladex, my nemesis, we meet again.

1.2.20152.2.2015 M2 kommenttia

Ensimmäinen Zoladex-pistos pistettiin kolmannen Taxoteren kanssa samalla käynnillä 3.11.2014, siitä enemmän tekstiä ja kuvia täällä. En suosittele katsomaan jos kärsii piikkipelosta, nimittäin Zoladex on ns. kapseliruisku, joten jos tavalliset piikit kammottaa, tämä on potenssiin sata.

Ensi tiistaina 3.2.2015 eli ylihuomenna olisi tiedossa sitten seuraava, eli toinen, pistos. Onneksi tätä kauheutta ei tarvitse kärsiä kuin 3kk välein. Tarjolla olisi myös 1kk välein pistettävä versio jossa annos on tasan 1/3 tästä nykyisestä, mutta ei kiitos, ei hirveästi napostele käydä pistettävänä joka kuukausi.

Kuulemma syöpiksellä on pistämiseen erittäin tottuneet ja osaavat hoitajat, sillä he pistelevät näitä Zoladex-pistoksia vähän väliä. Sama lääkeaine, sama pistos, annetaan mm. nuorille miehille suojaamaan siittiötuotantoa eturauhassyövän tapauksessa. Pistospaikkakin on suurinpiirtein sama, eli alavatsaan. Jännittää kuitenkin hiukan, sillä syöpiksellä on pyörinyt paljon nuorehkoja harjoittelijoita, joten saa nähdä pääsenkö jonkun harjoittelijan neulatyynyksi. Onneksi en kammoa pistämistä juurikaan, mutta en myöskään nauti siitä mitenkään erityisesti, varsinkaan näin paksulla neulalla.

En muistanut laittaa kuvaan mitään toista esinettä tai viivotinta joka kertoisi oikean mittakaavan. Pakkaus on nimittäin aika iso. Arviolta kahden kämmenen kokoinen, jos on yhtä isot lapiokädet kuin minulla. Editoin tarran pois todella tyylikkäästi Microsoft Paintilla, mutta Kela-korvauksen ja reseptin perusteena oli siis lyhytsanaisesti ”Syövän hoito.” Omavastuuksi jää B-lausunnolla se vanha tuttu 3 euroa per lääkeannos.

Minun kohdallani ei ole vielä päätetty kuinka pitkä kuuri Zoladexia tulee, ehkäpä 1-2 vuotta, ehkäpä jopa 3, sen näkee sittenkun tapaan onkologia jatkossa ja esim. siitä, kuinka hormonituotantoni reagoi lääkitykseen, tarvittaessa se mitataan labrakäynneillä. Sen lisäksi että se suojaa munasarjoja sytostaattien tuhoilta (lamauttamalla munasarjat), se suppressoi estrogeenituotantoa, mikä on estrogeenipositiivisen syövän hoidossa ehdoton hyöty. En ole toistaiseksi saanut vaihdevuosioireita, tai ne ovat niin lieviä etten tunnista niitä muita krempoilta.

Huomenna maanantaina starttaa toinen sädehoitoviikko ja aikaiset aamuherätykset. Pistin tilaukseen myös pari peruukkia, mutta niistä lisää myöhemmin.

Huom! Jos olet nuori ja saanut syöpädiagnoosin aivan vastikään, ja haaveilet saavasi lapsia vielä joskus elämässäsi, pyydä onkologilta Zoladex-reseptiä! Se on tällä hetkellä tietääkseni ainoa lääkkeellinen keino suojata sukusolut syöpähoitojen tuhoilta. Jokatapauksessa, lapsihaaveet kannattaa ehdottomasti ottaa esille lääkärikäynneillä, sillä ne ovat hyvin iso osa monen elämää, oli se sitten lasten saaminen tai lapsettomaksi jääminen, joko vastentahtoisesti tai vapaaehtoisesti.

Lisäys: Zoladexin lisäksi löytyy Procren-pistokset, tosin meilläpäin onkologit ohjeistavat että Procren-pistokset sopisivat paremmin post-menopausaalisille naisille ja Zoladex taas pre-menopausaalisille. Joissain sairaaloissa taas Procren-pistokset tulee ensisijaisesti kaikille, iästä riippumatta. En tiedä mistä johtuu tuo hoitolinjauksen muutos niin että Procren olisi ensisijainen lääke, joten jään odottelemaan lisäinfoa.

Sädehoidot

Sädehoito: Käynti 3/25 & vauvauinti

28.1.201528.1.2015 M

Sädehoito 3/25 takana. Muistin onneksi kysellä vauvauinnista sekä ensi viikon hoitajan vastaanottoajasta, laitettuani kännykkään hälytyksen. En tiedä miten sitä olisi selvinnyt aikoinaan ilman älypuhelimia ja muita muistiapuvälineitä, varmaan aika huonosti.

Hoitajien ohjeistus oli se, että sädehoito ei automaattisesti estä uimahallissa käyntiä, mutta ihon kanssa on oltava varovainen ja uimahallia/uimista tulee välttää heti jos esim. ihon pinta on rikki, tulee jokin tulehdus, mikä tahansa muu vaurio ihoon tai jos labratestien tulokset eivät ole viitearvoissa. Muistuttivat huomioimaan mm. sen, että uimahallissa käynti on syöpähoitojen aikana aina jonkinasteinen infektioriski, mutta jos yleiskunto on hyvä ja on sellaisessa fyysisen ja henkisen terveyden tilassa että pystyy sen riskin ottamaan, niin ehdotonta estettä ei ole. Kloorivesi myös todennäköisesti rasittaa ihoa enemmän kuin normaali suihkussakäynti, mutta huolellisella rasvauksella siitä selvinnee.

Jatka lukemista ”Sädehoito: Käynti 3/25 & vauvauinti” →

Vauva · Yleinen

Vauvauinti 1 & sulkasato

15.1.201526.1.2015 MYksi kommentti

Ihanaa ja jännittävää, meillä alkaa vauvauinti. Olen siis miettinyt muutamanakin päivänä, pitäisikö laittaa uimalakki päähän hallille. Tukkaahan mulla ei vielä ole kuin aavistus sänkeä, mutta pää palelee herkästi… Uimalakin tehtävä olisi siis suojata päätä paleltumiselta, ei niinkään kampausta. Onhan uimalakissa tietysti sekin puolensa, että silloin en vedä katseita puoleeni yhtä herkästi kuin täysin kaljuna naisena.

Ainiin, ja kaupan päälle kulmakarvani ovat päättäneet sittenkin tipahtaa. Nyt, kun viimeisestä CEF-tiputuksesta alkaa olla jo toista viikkoa, kulmakarvoistani on jäljellä enää yhden käden sormilla laskettava määrä. Onneksi ne sinnittelivät naamassa sentään tänne asti, vaikka olinkin salaa toivonut että saisin säilyttää kulmakarvat koko hoitojen ajan, sillä ne ovat olleet se viimeinen kasvonpiirre josta en olisi halunnut luopua. En osaa edes piirtää kulmia meikkikynillä, vaikka pari kulmakynää hankinkin jo ennen sytojen alkamista.

Säärikarvat toki rehottaa edelleen, sillä olisihan se aivan liian oikeudenmukaista että kaikki karvat tipahtaisi. En aio epiloida sääriä, ihan vaan kostoksi siitä että tuota karvaa on jossain kohtaa kehoa vielä kiinni. Sitäpaitsi, olen laiska.

Tukan olen ajellut kolmesti, viimeisen kerran viimeisen syton aikoihin. Olisin muuten voinut antaa tukan kasvaakin, mutta se haiven mitä päähäni ilmestyi ensimmäisen sulkasadon jälkeen oli sellaista värittömän harmaata ”voikukkatukkaa” jonka surautin pariinkin kertaan huolella pois. Nyt kolmannen kerran ajelin siksi, että mulla ei kasva edelleenkään hiuksia tuossa edessä, joten kasvava sänki on näyttänyt lähinnä pellehermannimaiselta karseudelta. Toivon todella, että nyt kun sytot ovat ohi ja hiukset alkaa taas kasvaa, niitä kasvaisi tasaisesti jokapuolelle. Myös eteen, jottei tarvitsisi pitää tätä munkkikampausta kovin pitkään.

Kaljuna on muuten supervaikeaa valita uusia silmälaseja. Kävin silti uusimassa silmälasireseptin ja sovittelemassa Nissenin pokia, sillä huomasin vanhoissa silmälaseissani linssien pinnan menneen pysyvästi rikki. Pinnoitteessa pisteitä jotka näkyvät näkökentässäni todella häiritsevästi. Onhan se vuosikymmen ihan sopiva aika uusia rillit jokatapauksessa. Vanhat silmälasit olin ostanut jostain halpisnettikaupasta muutamalla kympillä, joten vuosittainen käyttökustannus niille pokille on muutaman euron luokkaa. Ei ollenkaan huono saldo.

Nissenin valitsin siksi, että sain sieltä näöntarkastusajan varattua näppärästi netin kautta ja heillä on ainakin toistaiseksi tarjous ”2 yhden hinnalla” ja vielä kolmannet kaverille. Ilman hiuksia on hyvin vaikeaa yrittää visualisoida minkälaiset lasit sopisivat, joten tuollainen tarjous jolla saan valittua kahdet, on ehdottomasti turvallisempi. Halusin ihan hirveästi jotkut todella räikeän päräyttävät pokat ja sellaiset löysinkin, ja sitten kakkoslaseiksi hillityn tyylikkäät, jos vaikka hiusten kasvaessa alkaa ne räikeämmät rillit kaduttaa.

Tosin ei mulla tietenkään mitään kavereita ole, joten se kolmansien lasien tarjous meni ihan hukkaan. Vizi vizi.

Kaljuna silmälasit näyttävät muuten tosi herkästi Kekkoselta. Varsinkin jos pokat sattuu olemaan sellaiset vähän paksummat ja hiukan neliön tai suorakaiteen malliset. En sano että se olisi laisinkaan huono asia, mutta pistinpä vaan merkille siellä optikkoliikkeessä pokia sovitellessani ja katsellessani vanhoja pokiani.

Toivottavasti uudet hienot silmälasini sopivat myös sitten kun hiukset kasvaa, en malttaisi odottaa niitten saapumista. Erityisesti nyt kun ei ole enää kulmakarvojakaan, kaipaan kasvoihini jonkinlaisia kehyksiä ettei olisi niin ilmeetön olo.

Puolison kanssa mietittiin että voisin leikellä kartongista sellaiset piirrettymäiset kulmakarvat ja teipata ne otsalle, voisin sitten siirrellä niitä pahvisia kulmia tarpeen mukaan eri asentoihin.

Yleinen

Lukuvinkki: Paskat kirjat joita vältellä hinnalla millä hyvänsä

14.1.2015 M2 kommenttia

Ostin pian leikkauksen jälkeen kirpparimyynnistä pokkarin jonka kansi näytti etäisesti tutulta ja muistelin että kys. kirjasta on tehty jossain välissä elokuvakin. Olen bongaillut syövästä ja kuolemasta kertovia kirjoja vähän sillä ajatuksella että syövästä lukeminen ja siihen liittyvien leffojen katsominen voisi jotenkin auttaa. Täytyy kyllä heti sanoa että syöpäelokuvat eivät ole kovin hauskoja tai keveitä, enkä voi suositella niitä kellekään jollei erityisesti halua viettää iltaa itkeskellen. Kirjoissa on taas aika laajalla skaalalla paljon hyviä, paljon huonoja, ja todella paljon kaikkea siltä väliltä.

Tämänkertainen virheostos oli Cecelia Ahern – P.S. Rakastan sinua (Wikipedia):

Kertoo aivosyöpään/aivokasvaimeen miehensä menettäneestä nuoresta leskestä.

Kirjoitin tähän pitkän avautumisen siitä millä kaikilla tavoilla tuo kirja on huono, mutta pyyhin sen pois. Ei sellaista jaksa lukea. Tyydyn vain toteamaan VOI HYVÄ HELVETTI MITÄ SYSIMUSTAA SYVÄLÄISEN PASKAA!

Sinnittelin pitkään toivoen että tarina ja kirjoitustyyli jossain vaiheessa jotenkin maagisesti paranisi, mutta olen jo sivulla 240 ja jotain, enkä enää tiedä viitsinkö lopettaa kesken ja polttaa tekeleen seremoniallisesti roviolla, vai pitäisikö kiukulla lukea loppuun. Itkettää. Ei se, että on syöpä ja lukee nuoresta syöpäänkuolleesta miehestä ja hänen nuoresta leskestään, vaan itkettää tämä hirveä huonous!

Haista paska, kirja, haista paska.

Proteesi ja apuvälineet

Lymfa-turvotus: Uusi painehiha & hanska saapuivat vihdoin!

13.1.201513.1.2015 M7 kommenttia

Sain eilen postitse Respectalta painehihan ja -hanskan jotka olin käynyt mittauttamassa jo ennen joulua. Minulle ei tilattu kotimaista Lymedin hihaa/hanskaa, koska heillä oli viime vuoden loppupuolella minimissään 1kk toimitusaika. Saksalaisen Juzon toimitusaika oli tuolloin arviolta viikon, mutta joulun ja uuden vuoden pyhien takia sekin viivästyi niin etten ehtinytkään saada niitä ennen joulua enkä edes välipäivinä, vaikka soittelin perään.

Oli onni, ettei turvotus ollut pahentunut yhtään lomien aikana, sillä siitäkin Respectan työntekijä ehti varoitella. Kuulin mm. ettei ensimmäistä painehihaa tilatessa kannata odotella 1-2 viikkoa pitempään, sillä muuten on suurena vaarana käydä niin, että turvotus ehtii lisääntyä ja hiha sekä hansikas ovat sitten saapuessaan liian pieniä. Tulevia painehihoja tilatessa toimitusajalla ei ole niin väliä, sillä nythän minulla on jo yhdet joita käyttää ettei turvotus lisäänny.

Tietysti toiveissa on, että painehihan ansiosta turvotus häviäisi kokonaan. Toivon ainakin. Vasemman käden turvotus on onneksi, toistaiseksi, niin pientä että on jopa mahdollista saada se häviämään täysin. Koska minulta on kaavittu koko kainalo puhtaaksi, imunestekierto ei tule koskaan palautumaan kokonaan eikä täydellisesti, joten turvotusriski jatkuu läpi elämän, mutta hihaa käyttämällä turvotuksen pitäisi pysyä aisoissa ja mieluiten, jos olen onnekas, hävitä tyystin. Jos olen todella, todella onnekas, niin minun ei tarvitse pitää painehihaa ympäri vuorokauden kuten joittenkin epäonnisten, vaan lymfaturvotukseeni riittäisi hihan ja hanskan pitäminen päivisin ja riisuminen yöksi. Tosin en ole vielä ollenkaan varma olisiko hihaa helpompi pitää yöt ja riisua päivisin, mutta nyt voin testailla kumpi on parempi.

En saanut millään otettua hyvää kuvaa hihasta enkä hansikkaasta. Ei tässä nyt ammattilaisia ollakaan, joten näillä mennään!

Kuvat ja lisää jupinaa linkin takana. Jatka lukemista ”Lymfa-turvotus: Uusi painehiha & hanska saapuivat vihdoin!” →

Sytostaattihoidot

Sytostaattihoidot 6/6: Neljä päivää viimeisestä CEF:stä

9.1.20159.1.2015 M5 kommenttia

Viimeisestä CEF-tiputuksesta on nyt siis nelisen päivää, tiputus oli maanantaina 5.1.2015 ja nyt on siis perjantai. En luota edes siihen että olisin laskenut päivät oikein. Lähimuistini on aivan kuraa.

Väsymys on ollut aivan kammottava. Nukuin ensimmäiset 2-3 vuorokautta lähes koko ajan, nousin ainoastaan vessaan ja välillä syömään. Huomasin aikaisemmillakin CEF-tiputuksilla että jostain syystä nälkä on aivan kaamea. Vertaistukiryhmässä osa on valitellut samaa, suorastaan pohjaton nälkä. Välillä söin keskellä yötä suoraan jääkaapista kylmää maksalaatikkoa ja leikkeleitä. Suolaiset ruoat tuntuu olevan nyt se juttu, makeat eivät uppoa juuri laisinkaan. Enhän mä edes tykkää leikkeleistä oikeasti, mutta nyt ne maistuivat suolaiselta, ihanalta.

Kaikki sattuu. Lihaksiin sattuu, niveliin sattuu, selkään sattuu, käsiin sattuu. Joka ikistä paikkaa kolottaa. Tuntuu kuin olisin vanhentunut kymmeniä vuosia. Tuntuu vanhalta. Kivistää, kolottaa, kaikki paikat jäykkiä.

Tuskan hiki purskuu huokosista. Välillä hiottaa ja kuumottaa, välillä taas paleltaa ja erityisesti pää on täynnä kylmää hikeä. Haisen. En muista yhtään milloin olen viimeksi käynyt suihkussa.

Oksettaa, onneksi ei ihan koko ajan. Oksettaa lähinnä pystyasennossa, jonka takia olen enimmäkseen maannut sängyssä. Osa ruoista ja mauista oksettaa eikä maistu normaalilta. Pahoinvointilääkkeenä edelleen vain Emend. Palautin takaisin sairaalaan sieltä saamani Primperanit ja Granisetronit, kun jäi syömättä. Hetken aikaa kadutti, mutta ei tämä niin hirveä pahoinvointi ole. Pärjään!

Ennen sytostaattien päättymistä pelkäsin tätä vaihetta. Pelkäsin tippuvani henkisesti tyhjän päälle, kun ei olisi enää tuttuja ja turvallisia tiputuspäiviä rytmittämässä elämää kolmen viikon sykleihin. Nyt kun tiputuspäiviä ei enää tule, olen pelkästään helpottunut. Tämä viimeisin tiputus on ollut kaikista rankin, mikä olikin odotettavissa, sillä sivuoireet kumuloituvat ja ne todellakin kumuloituivat. Muistan pyytäneeni lääkäreiltä että voisinko saada pari tärskyä ylimääräisiä sytoja, ihan vaan varmuuden vuoksi. Nyt voisin nauraa kyynisesti tuolle menneisyyden minälleni, sillä ei huvittaisi enää tippaakaan. Hyvä siis, että tämä oli viimeinen tiputus.

Sädehoidon suunnittelutapaaminen, eli annossuunnittelusimulointi on ensi maanantaina. Ilmeisesti jokaiselle valetaan uniikki, yksilöllinen muotti(?) rintakehästä sädehoitoa varten. En tiedä yhtään minkälainen tuo muotti voisi olla, mutta olen jo päässäni kuvitellut jonkinlaisen 1/4 rintakehän peittävän levyn. Haluaisin aivan hirvittävästi saada kotiin omaksi sen levyn, tai muotin, mikä onkaan, sittenkun sädehoitojakso on ohi. Täytyypä kysyä sädesairaalalta saavatko he antaa niitä potilaille hoidon päätyttyä, uniikkeina ja potilaan rintakehälle valettuina ne eivät sovi kellekään muulle eikä niitä kierrätetä, tietääkseni.

Olen kasvattanut mielessäni jonkinlaisen fiksaation tuohon muottiin. Suunnittelen jo päässäni miten teen siitä upeaa taidetta ja saan sen seinälle. Kuinka huovutan ja maalaan ja työstän siihen jotain hienoa ja ties mitä. Mitä enemmän mietin tätä, sitä enemmän innostun. Onkohan tämä joku alitajuinen tarve tehdä ”eheyttävää taideterapiaa” tms? Ei kuitenkaan tunnu siltä, sillä tunnen itseni eheäksi jo nyt.

Voi olla, että fiksaationi tuohon muottiin pohjaa siihen, että olen aina kokenut kaikki lääketieteelliset aparaatit, vekottimet ja välineet hirveän mielenkiintoisina ja hienoina. Mitä vanhempi, romumpi ja oudompi, sitä hienompi. Himoitsen koriste-esineiksi vähän kaikkea vanhoista metallisista ja lasisista ruiskuista erilaisiin pihteihin, sahoihin ja astioihin. Jos se olisi minusta kiinni, niin meillä käytettäisiin juomalaseina erlenmeyer-pulloja ja syötäisiin vanhoista keraamisista tai emalisista sylkykupeista (mikä ikinä niitten oikea nimi onkaan, kaarimalja?)

Kidney dish. Munuaiskuppi. Hahhah. Oikeasti siis kaarimalja suomeksi. En löytänyt parempaa kuvaa, joten stock photo kelvatkoon. Kidney dish Wikipediassa.

Koitan kirjoittaa jossain vaiheessa erillisen postauksen siitä, mitä kaikkia sivuoireita sytostaateista olen saanut. Nyt en jaksa keskittyä mihinkään, mikä kestää yli 2min kerrallaan.

Tein eilenillalla jalkakylvyn. Syksymmällä, kun hoidot olivat aivan alussa, kävimme kirpputoritapahtumassa ja löysin yhdestä myyntipöydästä Severin-merkkisen jalkakylpylaitteen. Tinkasin sen itselleni vitosella, ihana löytö:

Varastin kuvan internetin syövereistä, koska… paskan latvat, en jaksanut edes kuvata omaa laitettani. Kohta on tekijänoikeuspoliisit oven takana, varmasti.

Respectan työntekijä lähestyi tänään tekstarilla, kyseli että haluaisinko painehihan ja -hanskan postitse, kun en ollut vielä hakenut niitä. Teki mieli vastata vittuillen, että niin, olen tässä nyt kaksi viikkoa odottanut että TE KERTOISITTE milloin ne ovat haettavissa, kun jo ennen joulua soittelin sinne toimistolle ja toimistohenkilö sanoi että he kyllä ilmoittavat kun tilatut tuotteet saapuvat ja ovat haettavissa, ettei minun tarvitsisi soitella. Mitään tuollaista ilmoitusta ei sitten tullut, ennen tätä. En kuitenkaan viitsinyt vastata ilkeästi, vastasin vain että tottakai postittaminen sopii, kiitosta vain. Säästynpähän siltä hakureissulta. En millään muista milloin olen puhunut painehihasta aikaisemmin niin en jaksa edes linkittää, mutta lymfaturvotuksen hoidosta kuitenkin kyse.

Postitushommista puheen ollen, sain tänään kirjekuorellisen papereita jotka unohdin maanantaina syto-tiputuksen yhteydessä sairaalalle. Lähimuistini on tosiaan lahonnut. Muistan tarkistaneeni lähtiessä moneen kertaan ettei vaan unohdu mitään. Paitsi ne kaikki paperit ja tulosteet levälleen pöydälle. Potilaskortti mukaanlukien. Mikään asia ei pysy mielessä sekuntia kauempaa, joten opin jo alkuvaiheessa että kaikki, IHAN KAIKKI, kannattaa pyytää tulosteina. Mukavaa iltalukemistahan nuo labratulosteet ovat, varsinkin kun arvot ovat kautta linjan niin esimerkillisen hyvät.

Vinkkinä muillekin, labroista lähtien kannattaa tosiaan pyytää ihan kaikki tulostettuna ja säilöä kotona jonnekin josta ne myös löytyy. On sitten mahdollisuus lueskella diagnoosista omassa rauhassa, ja sitten kun kysymyksiä herää, ne kannattaa kirjoittaa ylös. Jos on yksi asia mihin voi luottaa, on se, ettei voi luottaa omaan muistiinsa tippaakaan. On paljon helpompaa kaivaa muistiinpanoista kysymyslista esille kuin kuvitella muistavansa ulkoa lääkärikäynneillä mitä halusikaan kysyä silloin pari viikkoa aikaisemmin, tai mitkä asiat mietityttää. Jos ei ole mitään kirjoitettuna ylös, niin useimmiten siinä käy niin että sillä hetkellä kun kävelee lääkärin vastaanotolta poispäin niin puolet palautuu mieleen osittain ja toinen puoli on jo unohtunut kokonaan, tai palailee mieleen ehkä seuraavalla viikolla jos koskaan.

Sytostaattihoidot

Sytostaattihoidot 6/6: Viimeinen CEF, viimeinen syto-tiputus!

5.1.20155.1.2015 MYksi kommentti

Tänään sain päätökseen hoitoputken rankimman osuuden, eli sytostaatit ovat nyt osaltani suoritettu. Oletetaan että minkäänlaista uusintakierrosta tai levinneisyyttä (tai herramunjee, ihan toisenlaista, uutta syöpää!) ei ilmene koskaan, niin tämä oli viimenen sytostaattihoito ikinä. Toistaiseksi. ”Terve kunnes toisin todistetaan.”

Olen tyytyväisenä mutta väsymyksestä puolikuolleena katsellut ylisöpöjä tanssivideoita:

Pelkäsin etukäteen sytojen loppumista, mutta ei tämä tuntunutkaan niin pelottavalta lopulta. Erilaiset vaivat ja krempat ovat kumuloituneet sitä tahtia että olen enimmäkseen helpottunut. Kiusa se on pienikin kiusa, ja kun sitä pientä kiusaa on kertynyt monta pientä rasittavaa riesaa päällekkäin, niin väkisinhän sitä tuppaa väsymään.

Väsymys on aika muikea, joten nukkumaanmeno tulee tapahtumaan aikaisemmin kuin yleensä. Päätin sinnitellä ainakin ysiin asti hereillä, ettei käy niin että antaisin itseni nukahtaa liian aikaisin ja heräisin sitten keskellä yötä valvomaan. Toivon mukaan klo 21 jälkeen nukahdettuani saan nukuttua aamuun asti. Täytyy taas kiittää maailman parasta puolisoa siitä, että hän hoitaa vauvan yöt läpeensä puolestani, varsinkin näinä syto-väsymyksen kyllästäminä päivinä kun keho tuntuu märältä sementiltä ja jaksan juuri ja juuri raahautua vessaan jos tarve yllättää.

Jatka lukemista ”Sytostaattihoidot 6/6: Viimeinen CEF, viimeinen syto-tiputus!” →