Ihana Astrid

Olen jatkuvasti herkistynyt ja ihastuksissani siitä miten upeasti Astrid osaa sanoittaa tunteitaan ja tilannettaan levinneen rintasyövän ja lapsen kanssa. Ei sillä että lapsi olisi tarinan keskiössä, vaan se on osa perhettä, osa tätä arkitodellisuutta, ja siten osa myös Astridin matkaa.

http://astridswan.blogspot.fi/2017/07/the-secret-to-living-as-chronically-ill.html

Välillä tulee tunne että haluaisin linkata vähintäänkin joka toisen kirjoituksen Astridin blogista, mutta jätän tähän parhaita paloja.

Ilta-Sanomat: Syöpäkroonikko Leena

Leenasta, 39, ja Ellasta, 34, tosi sympaattinen juttu Ilta-Sanomissa, erityisesti tykkäsin videonpätkästä jossa molemmat kertoivat omin sanoin tuntemuksistaan ja tilanteestaan.

Ilta-Sanomat 24.6.2017: Syöpäkroonikko Leena, 39, elää kolmen kuukauden sykleissä: ”Kun ajattelen tulevaisuutta, ajattelen poikaani”

Naapurini Totoro (1988)

Yksi lempielokuviani on Hayao Miyazakin animaatioelokuva Naapurini Totoro (jap. Tonari no Totoro).

Elokuva sopii hyvin pienillekin lapsille, sen tyyli on hyvin suloinen ja ei-liian-pelottava, mutta siinä käsitellään paljon teemoja jotka sopii kaikenikäisille. Sen verran voin kertoa juonesta, että perheen äiti on mukana kuvioissa hyvin vähän, sillä hän on sairastunut vakavasti ja viettää ison osan ajasta sairaalassa tai parantolassa. Äidin sairautta ei sen kummemmin eritellä, eli se voisi olla mitä tahansa. Sairastamisesta ei myöskään tehdä kovin isoa numeroa, vaan se on tavallaan arkinen ja normaali asia. Perheenisä toimii käytännössä yksinhuoltajana äidin poissaollessa.


Tämä elokuva voikin olla hyvä keino lapselle käsitellä äidin vakavaa sairastumista pienellekin lapselle ymmärrettävillä tavoilla, olematta liian surullinen. Pelko on elokuvassa ohimennen toistuva teema, sitä helpotetaan huumorilla ja lapsenomaisin, konkreettisin keinoin, esimerkiksi nauramalla ukkoselle. Elokuvan aloituskohtauksessa perhe muuttaa ”kummitustaloon” ja kummituksia sekä talon omituisia narahduksia ja ääniä on esitelty lapselle tutuin & helpoin keinoin, kuten mustin nokipalleroin jotka vilistävät pimeissä nurkissa kuin pienet, söpöt minikummitukset.

Katsomme tänään Naapurini Totoron ensimmäistä kertaa lapsen kanssa. Itse olen nähnyt tämän ainakin puolen tusinaa kertaa ja aina se on ollut yhtä hyvä.

Gyne & mahdollinen lapsettomuus

Aaahh, melkein unohdin! Kävin taas gynen kontrollissa ja tästä on nyt ainakin viikko. Tökittiin, ultrattiin, juteltiin.

Piti ihan tarkistaa kalenterista, gynen vastaanotto oli keskiviikkona 17.5.2017 joten eihän siitä ole vielä edes viikkoa. Ajantaju taas heittää, muutaman päivän takaiset tapahtumat tuntuvat haalistuneen muistista niin paljon.


Kaikki oli kunnossa, eli munasarjat ovat edelleen kuin atroofiset rusinat, mitä niitten pitäisikin tällä lääkityksellä olla. Mitään ylimääräistä ei näkynyt toosaosastolla, ja hyvä niin. Limakalvot kuin ohut papyrus saharassa, eli ei senkään osalta mitään uutta.

Kerroin vaihtaneeni lääkitystä Tamofenista Exemestaniin, siinäkään ei mitään erityistä. Kuumat aallot ovat selvästi pahentuneet, MUTTA se nyt voi johtua siitäkin että kävin vastikään Zoladex-piikillä, ja siitä tuppaa tulemaan vähäksi aikaa normaalia pahempia hikikohtauksia, jotka kyllä laimenee ajan kanssa.


Juteltiin paljon lisääntymisestä, toisen lapsen saamisesta ja liukkareista.

Lue loppuun

On tämä perkele työmaa

Viime aikoina on ollut enimmäkseen paska fiilis. Ainoa hyvä asia arkisessa stressissä on ollut se, että olen onnistunut unohtamaan syövän.

Siis unohtamaan täysin että olen sairastanut syövän, että syön edelleen estolääkitystä, että kontrolleja tulee ja keho on edelleen rikki kaikesta tästä.

Miten voi unohtaa syövän?! Näköjään voi. Yksi hyvä keino on lähteä opiskelemaan alaa joka ei ole missään nimessä liian helppo, tutkintoa jonka suorittaminen ohjeajassa vastaa täysipäiväistä, päätoimista työtä, siinä sivussa hoitaen 2,5-vuotiasta uhmaikäistä ja jos aikaa jää, niin ehkä hoidella parisuhdettakin jossain välissä. Paitsi ettei aikaa jää, tai jos jää, niin se käytetään nukkumiseen tai nukkumisen yrittämiseen.

Yritin etsiä vappuinspiraatiota. Ei löytynyt.

Syöpäsäätiö: Annoin itselleni luvan päästää irti

https://www.syopasaatio.fi/tarinat/annoin-itselleni-luvan-paastaa-irti/

Rasmus Kujala jäi leskeksi ja kahden lapsen yksinhuoltajaksi 28-vuotiaana. Nyt hän haluaa auttaa muita vastaavassa tilanteessa olevia.

”Vaimoni Päivi kuoli kesäkuussa 2014. Häneltä oli puolitoista vuotta aiemmin löydetty selkäytimestä kasvain, joka oli todella harvinainen: kyseisenlaisia löytyy kerran kymmenessä vuodessa. […]

Kirjoittaminen oli yksi omista selviytymiskeinoistani: Päivin kuoltua kirjoitin yhteensä 70 sivua aina sellaisissa paikoissa joissa olimme yhdessä olleet. Aloitin ensitapaamisestamme ja sitten kirjoitin sairauden aikaisissa paikoissa. Pelkäsin, että unohdan, mutta samaan aikaan ajattelin, etten tahdo muistaa. Kirjoittaminen olikin hyvä tapa käsitellä asiaa: nyt minun ei enää tarvitse muistaa niitä asioita, mutta ne ovat olemassa, eli voin palata niihin lukemalla kirjoituksiani. Olen antanut itselleni luvan unohtaa ja päästää irti.

Eutanasia, rakkauden teko

Eino sai aivoverenvuodon, joka tuhosi hänen aivonsa. Lapsi joutui kärsimään viikkoja ja lopulta kuoli kuivumalla. Siksi Harri Seppälä kannattaa eutanasiaa – lääkärinä ja Einon isänä. ”Se on rakkauden teko.”

Iltasanomat 18.12.2016: 3-vuotiaan Einon lääkäri-isän puheenvuoro: ”Olisin halunnut pojalleni eutanasian”


Todella koskettava tarina.

Minun kantani eutanasiaan on selvä: kannatan sitä. Kyse on vain siitä, kenelle eutanasia tehdään mahdolliseksi, ja mielestäni kaikenlaisilta epäselviltä tilanteilta vältyttäisiin, jos eutanasia varataan terminaalipotilaitten käyttöön, eli juurikin näihin tilanteisiin joissa mitään mahdollisuuksia ei ole enää jäljellä ja kivulias, pitkittynyt kuolema on väistämätön.

https://www.kansalaisaloite.fi/fi/aloite/2212


Lisäys:
Jess jessss JEEEESSSSSS! 50 000 allekirjoituksen raja on mennyt rikki ja aloite etenee käsittelyyn.

Iltasanomat 18.12.2016: Kansalaisaloite eutanasiasta rikkoi vaaditun 50 000 allekirjoituksen rajan – ehdotus etenemässä eduskuntaan