3. vuosikontrolli, osa 1

Eikä tuloksia vieläkään.

Paitsi labrat, niissä ei ollut mitään varsinaisesti uutta, eli sen osalta saan huokaista helpotuksesta.

Kirjoitin aikaisemmin että vuosikontrollin tulokset olisin jo saanut, mutta eihän se sitten niin mennytkään. Onkologin vastaanotolla selvisi, että ultrauslähete oli unohtunut ja syksyn ruuhkien johdosta pääsen ultrattavaksi vasta ensi viikolla, vaikka aikaa varailtiin samantien.

Olen ollut kohtalaisen rauhallisin mielin. Labratulosten normaalius auttaa toki, vaikka tiedänkin, että yleensä levinneisyys oireilee siten, että siinä vaiheessa kun se alkaa näkyä labroissa, niin se on yleensä jo edennyt aika pitkälle. Labratulokset saattavat siis näyttää hyvinkin pitkään normaaleja tuloksia, vaikka syöpä olisi jo ehtinyt itämään ties kuinka pitkään.

Ultraus on ehkä suosikkitoimenpiteeni, useastakin syystä. Melkein kaikki ultraajat ovat pyytäessäni kääntäneet näytön niin että pystyn itsekin seuraamaan mitä kuun pinnan näköistä röpelöä näkyy, ja selittäneet samalla tutkimuksen kulkua. Tykkään siitä valtavasti. Ultran tuloksia ei tarvitse juuri koskaan odotella vaan siinähän se selviää samalla.

Ainoa mistä en todellakaan tykkää ultrauksessa on sitten se, että jos sieltä jotain löytyy ja siitä otetaan koepala/paksuneulanäyte, niin sen tulosta joutuu sitten kauhulla odottelemaan, mutta parasta tähän asti on ollut se, että mitään ei ole löytynyt. Poislukien tietysti se ensimmäinen kerta josta diagnoosinkin sain…


Olen hukuttanut itseni kaikenlaiseen muuhun puuhasteluun jotta saan pidettyä ajatukset poissa tulevasta tutkimuksesta. Mikrofoni on hankittu ja opettelen käyttämään editointiohjelmaa ja toivon mukaan saan lähiaikoina julkaistua podcastin ensimmäisen jakson.

Käsitöitä syntyy kuin liukuhihnalta, kaikenlaiset harrastukset starttaavat syksyisin, lapsi on aloittanut elämänsä ensimmäisen tanssiharrastuksen, minä siirryin töistä taas opintovapaalle ja kurssit ovat alkaneet.

Vein lapsen tänään ensimmäistä kertaa päiväkotiin niin että lähdin itse pois, tosin vain puolikkaaksi päiväksi, huomenna hän aloittaa normaalin päivärytmin. Viime viikolla kävimme tutustumassa siten, että olin itse parisen tuntia mukana. Oli todella kivaa päästä katsomaan omin silmin minkälainen päivärytmi ja ”tyyli” heillä on. Meillä on käynyt todellinen tuuri ja onni, että naapurissamme on ihana pienehkö päiväkoti jonne saimme lapselle paikan ja matka kestää kävellen n. 5min.


Olen miettinyt paljon sitä, että mitä haluaisin tehdä jos syöpä todettaisiin levinneeksi/uusiutuneeksi? Olen panostanut aikaani sellaisiin asioihin joita tekisin jokatapauksessa, riippumatta kontrollien tuloksesta. Nämä ajatukset kirkastavat omaa priorisointia ja ajankäyttöä helposti: Mitkä ovat ne asiat joita haluan tehdä elämässäni kaikista eniten?

Kaikki muu on alemmalla prioriteetilla enkä stressaa yhtään mistään ”turhasta”. Olen harjoitellut luopumista, sekä hyvässä että pahassa. Päästämään irti asioista jotka ovat riippakiviä ja todennut, että miksi tuhlaisin aikaa ja energiaa kivireen vetämiseen? Aikani on arvokasta, en halua tuhlata sitä.

Hyvistä asioista luopuminen on katkeransuloista. Olen harjoitellut mielikuvissani sitä, kuinka käy lapsen ja puolison, jos minä kuolisinkin nuorena. Olen antanut tilaa puolisolle luoda läheistä suhdetta lapseemme, niin etten äitinä ota ensisijaista roolia perheessä. Imetyksen poisjääminen on helpottanut tätä prosessia huomattavasti, kun en ole koskaan ollut sillä tavalla fyysisesti kiinni lapsessa, riippuvainen lapsen ruokinnasta.

Meillä lapsen isä on yleensä se ns. ensisijainen huoltaja ja minä olen ”kakkosluokan kansalainen” joka ei kelpaa välttämättä edes pyyhkimään lapsen pyllyä. Välillä kismittää ja surettaa, mutta on tässä hyviäkin puolia. Ollessani lapselle se kakkosvaihtoehto, minulla on vähemmän vastuuta ja velvollisuuksia, eikä lapsi pompota minua yhtä paljon.

Voi toki olla niinkin, että lapsi ei pompota minua koska tietää että olen tiukempi ja napakampi kuin puolisoni, jonka kiltteyttä uhmaikäinen muksu käyttää hyväkseen…

Onnellisena voin todeta, että vaikka minulle kävisi mitä, niin on ihanaa nähdä että lapsi ja puoliso tulevat pärjäämään aivan loistavasti. Heillä on läheinen ja lämmin suhde ja he kyllä pärjäävät, kävi miten kävi. Puolisoni osaa pyörittää arkea jopa sujuvammin kuin minä, vaikka aika hyväksi olen siinä kehittynyt itsekin.


Syksy on lempivuodenaikani. Tämä syksy erityisesti, sillä opintoni ovat todella hyvällä mallilla, minulla on energiaa ja vointi on hyvä, lapsi on vihdoin 3-vuotias ja alkaa muistuttaa ihmistä, asiat sujuvat. Minulla on hoitokontakti psykiatriselle, olen aloittanut käynnit siellä, ja olen saanut uudet lääkitykset, mutta niistä kerron lisää myöhemmin.

Ja kunhan selviän tästä kontrollista puhtain tuloksin, niin tilastollisesti mahdollisuuteni alkavat olla reilusti voiton puolella.

Mainokset

Ihana Astrid

Olen jatkuvasti herkistynyt ja ihastuksissani siitä miten upeasti Astrid osaa sanoittaa tunteitaan ja tilannettaan levinneen rintasyövän ja lapsen kanssa. Ei sillä että lapsi olisi tarinan keskiössä, vaan se on osa perhettä, osa tätä arkitodellisuutta, ja siten osa myös Astridin matkaa.

http://astridswan.blogspot.fi/2017/07/the-secret-to-living-as-chronically-ill.html

Välillä tulee tunne että haluaisin linkata vähintäänkin joka toisen kirjoituksen Astridin blogista, mutta jätän tähän parhaita paloja.

Ilta-Sanomat: Syöpäkroonikko Leena

Leenasta, 39, ja Ellasta, 34, tosi sympaattinen juttu Ilta-Sanomissa, erityisesti tykkäsin videonpätkästä jossa molemmat kertoivat omin sanoin tuntemuksistaan ja tilanteestaan.

Ilta-Sanomat 24.6.2017: Syöpäkroonikko Leena, 39, elää kolmen kuukauden sykleissä: ”Kun ajattelen tulevaisuutta, ajattelen poikaani”

Naapurini Totoro (1988)

Yksi lempielokuviani on Hayao Miyazakin animaatioelokuva Naapurini Totoro (jap. Tonari no Totoro).

Elokuva sopii hyvin pienillekin lapsille, sen tyyli on hyvin suloinen ja ei-liian-pelottava, mutta siinä käsitellään paljon teemoja jotka sopii kaikenikäisille. Sen verran voin kertoa juonesta, että perheen äiti on mukana kuvioissa hyvin vähän, sillä hän on sairastunut vakavasti ja viettää ison osan ajasta sairaalassa tai parantolassa. Äidin sairautta ei sen kummemmin eritellä, eli se voisi olla mitä tahansa. Sairastamisesta ei myöskään tehdä kovin isoa numeroa, vaan se on tavallaan arkinen ja normaali asia. Perheenisä toimii käytännössä yksinhuoltajana äidin poissaollessa.


Tämä elokuva voikin olla hyvä keino lapselle käsitellä äidin vakavaa sairastumista pienellekin lapselle ymmärrettävillä tavoilla, olematta liian surullinen. Pelko on elokuvassa ohimennen toistuva teema, sitä helpotetaan huumorilla ja lapsenomaisin, konkreettisin keinoin, esimerkiksi nauramalla ukkoselle. Elokuvan aloituskohtauksessa perhe muuttaa ”kummitustaloon” ja kummituksia sekä talon omituisia narahduksia ja ääniä on esitelty lapselle tutuin & helpoin keinoin, kuten mustin nokipalleroin jotka vilistävät pimeissä nurkissa kuin pienet, söpöt minikummitukset.

Katsomme tänään Naapurini Totoron ensimmäistä kertaa lapsen kanssa. Itse olen nähnyt tämän ainakin puolen tusinaa kertaa ja aina se on ollut yhtä hyvä.

Gyne & mahdollinen lapsettomuus

Aaahh, melkein unohdin! Kävin taas gynen kontrollissa ja tästä on nyt ainakin viikko. Tökittiin, ultrattiin, juteltiin.

Piti ihan tarkistaa kalenterista, gynen vastaanotto oli keskiviikkona 17.5.2017 joten eihän siitä ole vielä edes viikkoa. Ajantaju taas heittää, muutaman päivän takaiset tapahtumat tuntuvat haalistuneen muistista niin paljon.


Kaikki oli kunnossa, eli munasarjat ovat edelleen kuin atroofiset rusinat, mitä niitten pitäisikin tällä lääkityksellä olla. Mitään ylimääräistä ei näkynyt toosaosastolla, ja hyvä niin. Limakalvot kuin ohut papyrus saharassa, eli ei senkään osalta mitään uutta.

Kerroin vaihtaneeni lääkitystä Tamofenista Exemestaniin, siinäkään ei mitään erityistä. Kuumat aallot ovat selvästi pahentuneet, MUTTA se nyt voi johtua siitäkin että kävin vastikään Zoladex-piikillä, ja siitä tuppaa tulemaan vähäksi aikaa normaalia pahempia hikikohtauksia, jotka kyllä laimenee ajan kanssa.


Juteltiin paljon lisääntymisestä, toisen lapsen saamisesta ja liukkareista.

Lue loppuun

On tämä perkele työmaa

Viime aikoina on ollut enimmäkseen paska fiilis. Ainoa hyvä asia arkisessa stressissä on ollut se, että olen onnistunut unohtamaan syövän.

Siis unohtamaan täysin että olen sairastanut syövän, että syön edelleen estolääkitystä, että kontrolleja tulee ja keho on edelleen rikki kaikesta tästä.

Miten voi unohtaa syövän?! Näköjään voi. Yksi hyvä keino on lähteä opiskelemaan alaa joka ei ole missään nimessä liian helppo, tutkintoa jonka suorittaminen ohjeajassa vastaa täysipäiväistä, päätoimista työtä, siinä sivussa hoitaen 2,5-vuotiasta uhmaikäistä ja jos aikaa jää, niin ehkä hoidella parisuhdettakin jossain välissä. Paitsi ettei aikaa jää, tai jos jää, niin se käytetään nukkumiseen tai nukkumisen yrittämiseen.

Yritin etsiä vappuinspiraatiota. Ei löytynyt.

Syöpäsäätiö: Annoin itselleni luvan päästää irti

https://www.syopasaatio.fi/tarinat/annoin-itselleni-luvan-paastaa-irti/

Rasmus Kujala jäi leskeksi ja kahden lapsen yksinhuoltajaksi 28-vuotiaana. Nyt hän haluaa auttaa muita vastaavassa tilanteessa olevia.

”Vaimoni Päivi kuoli kesäkuussa 2014. Häneltä oli puolitoista vuotta aiemmin löydetty selkäytimestä kasvain, joka oli todella harvinainen: kyseisenlaisia löytyy kerran kymmenessä vuodessa. […]

Kirjoittaminen oli yksi omista selviytymiskeinoistani: Päivin kuoltua kirjoitin yhteensä 70 sivua aina sellaisissa paikoissa joissa olimme yhdessä olleet. Aloitin ensitapaamisestamme ja sitten kirjoitin sairauden aikaisissa paikoissa. Pelkäsin, että unohdan, mutta samaan aikaan ajattelin, etten tahdo muistaa. Kirjoittaminen olikin hyvä tapa käsitellä asiaa: nyt minun ei enää tarvitse muistaa niitä asioita, mutta ne ovat olemassa, eli voin palata niihin lukemalla kirjoituksiani. Olen antanut itselleni luvan unohtaa ja päästää irti.