Ajatuksia syövästä · Lehtiartikkelit · Yleinen

Viina, sauna, terva, tai sitten kuolema.

Hiljaista on ollut, sillä täällä ollaan sairastuvalla. Eli kotona. Eli sairaana. Eli räkätaudissa, ei syövän kourissa.

Labroissa olen juossut taas viime aikoina, ei mitään erityistä näkyvissä. Hyvä niin, ja jatkukoon näin.

Opiskelujen ohella en ole jaksanut enkä kyennyt suoriutumaan yhtään mistään muusta kuin siitä, että nipin napin selviän arjesta hengissä, joten kaikilla tavoilla olen viettänyt hiljaiseloa. En jaksa osallistua ylimääräisiin menoihin, en jaksa tavata ihmisiä (ja koitan välttää tartuttamasta muita, jos tämä räkätauti olisi vielä tartuttavassa vaiheessa labratuloksista huolimatta) ja yritän ehtiä nukkumaan tarpeeksi, mikä tuskin koskaan onnistuu. Kurkku on niin kipeä että nieleminen on työtä ja ääni on käheä, välillä häviää tyystin.

Todella loistava ajoitus saada tällainen räkätauti, jos edes harkitsee nauhoittavansa podcasteja! Siis aivan nappiajoitus kerta kaikkiaan!

Otsikko on harhaanjohtava, kun en viinaa enää juo ollenkaan. Elän spartalaisen nunnan elämää. Säästelen maksaani ja rahaa. Arki on ihanan tylsää, ja jos pitäisi valita syöpää vai tylsyyttä, niin valitsen ehdottomasti ihanan tasaisen tylsyyden, sillä itseni tai puolison kanssa minulla ei ole koskaan ollut tylsää, ei oikeasti.

Sitäpaitsi, vaikka hakisin sairaslomatodistuksen ja jäisin kotiin potemaan, niin eihän koulu pysähdy siksi aikaa pauselle. Valitettavasti räkätaudista huolimatta minun on pakko raapia opintoja eteenpäin, jaksoin tai en.


Jos tekee mieli lukea jotain itkettävän surullista mutta kaunista, niin suosittelen seuraavaa lehtijuttua.

Kodin Kuvalehti 21.2.2018: Saattohoidossa oleva Hanna, 32: ”Lapseni voivat muistella minua metsässä, kun tuuli suhisee puissa”

Täällä voit tehdä lahjoituksen Hannan muistometsään: http://hannanmuistometsa.fi/

“It is foolish to tear one’s hair in grief, as though sorrow would be made less by baldness.”
― Marcus Tullius Cicero

Yleltä löytyy lyhyt videonpätkä Hannasta.

Ylen juttu Hannasta 23.2.2018

Ajatuksia syövästä · Yleinen

Taisteluretoriikka

Tässä MTV:n jutussa oli hyvin kiteytetty monta asiaa jotka itseänikin ärsyttää taisteluretoriikassa. Vertaistukiryhmissä on monesti keskusteltu siitä, että jos ja kun joku kuolee syöpään, niin eihän se nyt tarkoita että hän ei olisi taistellut riittävän kovasti tai uskonut tarpeeksi parantumiseen.

Syövän kanssa ei taistella eikä sitä tahdonvoimalla voiteta. Taisteluretoriikka ei yksinkertaisesti kuvaa syövän sairastamista mitenkään.


Haastattelu onkin muuten Miran äidin haastattelu, tiedän Miran lähinnä vertaistukiryhmämme keskusteluista, sillä Mira ehti kuolla vähän ennen omaa diagnoosiani. Luulin aluksi että jutussa mainittu ”Mira” olisi nimimerkki, mutta ei, vaan oikeasti Mira.

Ajatuksia syövästä · Lääkehoidot · Lehtiartikkelit · Tutkimukset · Yleinen

HS: Syöpäpotilaat eivät voi odottaa byrokratian rattaiden pyörähtelyä

Helsingin Sanomissa painavaa asiaa 7.10.2017, solubiologian dosentti ja syöpätutkija Johanna Tuomela, joka sairastaa luustoon ja maksaan levinnyttä rintasyöpää, kirjoittaa näin:

SYÖPÄTUTKIJANA tiedän, että uusia lääkkeitä olisi, mutta potilaana joudun tyytymään siihen, että niille ei saa Kela-korvausta.

HS kertoi (1.10.) tutkimuksesta, jonka mukaan harva suomalainen uskoo syöpähoitojen olevan tasa-arvoisia. Vain alle kolmasosa uskoo, että uudet lääkkeet tulevat nopeasti käyttöön.

Kuulun itse enemmistöön, ­joka ei pelkästään luule vaan tietää, että hidasta on. Sain ­diagnoosin luustoon ja maksaan levinneestä rintasyövästä tammikuussa 2016. Työskentelen Turun yliopistossa solubio­logian opettajana ja syöpätutkijana. Jo virkanikin puolesta ­tiedän, että keskimääräinen elinajan ennuste on levinneessä rintasyövässä 2–3 vuotta.

Jatka lukemista ”HS: Syöpäpotilaat eivät voi odottaa byrokratian rattaiden pyörähtelyä”

Yleinen

Blogilistan päivitys & julkkisjuorut

Oikealla, linkkilistassa, löytyy blogilista ja päivittelin sitä juuri, mm. lisäsin lukulistalle blogin Tuhkaa ja konfetteja.


Uutena julkkis-rintasyöpäläisenä onkin tällä kertaa Julia Louis-Dreyfus. Asiasta kertoo mm. Iltalehti, CNN, FOX news ja Variety. Alunperin uutisen julkisti JLD itse Twitterissä.


Olen jossain välissä muistaakseni linkannut myös Shannen Dohertyn rintasyöpäuutiseen. Dohertyn syövän uutisoidaan levinneen, mutta kyse on ilmeisesti imusolmukkeisiin levinneestä rintasyövästä eli paikallisesti levinneestä, ei siis etäpesäkkeisestä, kroonisesta syövästä.

ET Exclusive 1.8.2016: Shannen Doherty Reveals Her Breast Cancer Has Spread: ’The Unknown Is the Scariest Part’

People Magazine 22.6.2017: Shannen Doherty’s Courageous Cancer Battle – In Her Own Words


Passssssska paska syöpä. Toivon jokaiselle syöpädiagnoosin saaneelle lopullista paranemista ja kroonikoille pysyvää remissiota.

Ajatuksia syövästä · Lehtiartikkelit · Yleinen

IL: Kathy Bates & tupla-mastektomia

En muistanutkaan että näyttelijä Kathy Batesille on tehty bilateraalinen mastektomia, eli molemmat rinnat poistettu kokonaan, ilman rekonstruktiota.

Ilta-Sanomat 12.7.2017: Tuplamastektomian kokenut veteraaninäyttelijä Kathy Bates käyttää proteeseja vain rooleissaan: ”Miksi teeskentelisin, että minulla on rinnat?”

– Olen liittynyt niin sanotusti lattarintaisten naisten joukkoon. Minulla ei enää ole rintoja, joten miksi teeskentelisin toisin? Sellaisella ei ole mitään merkitystä, näyttelijä Kathy Bates kertoo haastattelussaan.

Daily Mailin siteeraamaPiina-elokuvan myötä tunnetuksi tullut näyttelijä myös huomauttaa, kuinka hänelle merkitsee enemmän se, että hän on ollut onnekas ja selviytynyt.

Tämän kaltainen hyväksyvä asenne ei kuitenkaan ole syntynyt itsestään. Näyttelijä on kertonut, kuinka rintasyöpään sairastuminen oli hänelle kova paikka, sillä se tapahtui samanaikaisesti muiden vastoinkäymisten kanssa.

– Harry’s Law -televisio-ohjelma lopetettiin, koska sen yleisö oli ”liian vanhaa”, ja heti sen jälkeen sain kuulla huonoja uutisia rinnoistani. Tunsin itseni vanhaksi ja epähalutuksi, Bates kertoo Copingille antamassaan haastattelussa.

Vaikka tieto syövästä olikin järkytys, Bates oli oitis valmis tekemään suuria päätöksiä.

– Kun onkologi kertoi, että minulla on rintasyöpä, en hukannut sekuntiakaan. Sanoin heti, että haluan poistaa molemmat rintani.

Äitinsä ja siskontyttärensä rintasyöpäkamppailuja sivusta seurannut Bates teki lopullisen päätöksensä vaistonsa varassa sen jälkeen, kun oli perehtynyt erilaisiin vaihtoehtoihin. Muun muassa huoli siitä, että syöpä uusiutuisi toisessa rinnassa, johti siihen, että näyttelijä valitsi tuplamastektomian. […]


Sivuhuomautuksena, jos samalla henkilöllä on sekä rinta- että munasarja- tai kohtusyöpä, tai jos sairastuneen lähisuvussa esiintyy rinta- tai kohtusyöpää, tai munasarjasyöpää, niin se viittaa korkean riskin periytyvään geenivirheeseen. En tiedä onko Batesille tehty geenikartoitusta, en pikaisella googlauksella löytänyt tietoa.

Lehtiartikkelit · Yleinen

BBC: Maryam Mirzakhani, first woman to win maths’ Fields Medal, dies

BBC 15.7.2017: Maryam Mirzakhani, first woman to win maths’ Fields Medal, dies

Maryam Mirzakhani, the first woman to receive the prestigious Fields Medal for mathematics, has died in the US.

The 40-year-old had breast cancer, which had spread to her bones.

Nicknamed the ”Nobel Prize for Mathematics”, the Fields Medal is only awarded every four years to between two and four mathematicians under 40.

It was given to Prof Mirzakhani, an Iranian, in 2014, for her work on complex geometry and dynamical systems.

”A light was turned off today. It breaks my heart… gone far too soon,” her friend, Nasa scientist Firouz Naderi, posted on Instagram.

Passssssska tauti iski taas. Ensimmäinen nainen joka on saavuttanut kansainvälistä tunnustusta matematiikassa tällä tasolla, ja sitten iskee rintasyöpä.

Ja samasta aiheesta uutisoi myös IFP News. Maryam Mirzakhani oli ilmeisesti saanut alkuperäisen/ensimmäisen diagnoosin noin vuosi ennen palkintoa, jonka jälkeen syöpä oli uusiutunut.

IFP News uutisoi Maryamin syöpätaistelusta jo muutamia päiviä ennen kuolinuutista.


Vielä lisäyksenä se, että Maryam Mirzakhanin kuolema oli niin merkittävä tapaus Iranissa, että poikkeuksellisesti Maryamin kuvat on näytetty Iranin pääuutislähteissä ilman hijabia, pään peittävää huivia, eikä sellaista ole jälkikäteen retusoitu hänen kuviinsa, kuten monissa muissa tapauksissa on tehty:

https://www.theguardian.com/world/2017/jul/16/maryam-mirzakhani-iranian-newspapers-break-hijab-taboo-in-tributes

Iran’s state-run newspapers on Sunday broke with the country’s strict rules on female dress to show the mathematician Maryam Mirzakhani with her head uncovered, as the country mourned the death at the age of 40 of the woman known as the queen of mathematics.

Tributes were led by the president, Hassan Rouhani, who posted a recent picture of Mirzakhani on Instagram without a hijab. “The grievous passing of Maryam Mirzakhani, the eminent Iranian and world-renowned mathematician, is very much heartrending,” he wrote.

Mirzakhani, a Stanford University professor, died in hospital in California on Saturday after cancer in her breast spread to her bone marrow. The university president, Marc Tessier-Lavigne, said Mirzakhani’s influence would live on in the “thousands of women she inspired” to pursue maths and science. […]

Ajatuksia syövästä · Lehtiartikkelit · levinneisyys · Yleinen

Me Naiset: ”Taistelemalla tätä tautia ei selätetä”

Me Naiset 8.6.2017: ”Taistelemalla tätä tautia ei selätetä” – Minna sairastaa parantumatonta, levinnyttä rintasyöpää

Kaikkein vaikeinta on ollut se, kun aluksi kaikki neuvoivat, että elä hetkessä, carpe diem. Ei sillä lailla kukaan voi elää, ettei sovi mitään edes ensi viikolle.

Kun aloin viettää normaalia elämää, rupesi helpottamaan. Sain tulevaisuuteni takaisin ja ryhdyin suunnittelemaan elämääni samalla tavalla kuin ennenkin.

Melkein kaikilla on joku tuttu, joka on sairastanut rintasyövän. Siksi joku aina sanoo, että kyllä sää siitä selviät. Rintasyövällähän on nykyään niin hyvät hoidot. Ei se tunnu kivalta. En selviä tästä koskaan. Voisi sanoa vaikka, että tsemppiä.

Lehtiartikkelit · Rinnat · Yleinen

Lääkärilehti: Säästävä leikkaus ei käy kaikille

Lääkärilehti 12.11.2009: Säästävä rintasyöpäleikkaus ei käy kaikille

Uutinen on vuodelta 2009, mutta entistä ajankohtaisempi. Säästävät leikkaukset yleistyvät koko ajan.


Rintasyöpädiagnoosin saanut ja leikkausta odottava on usein vaikean valinnan edessä: kokopoisto vai säästävä leikkaus/osapoisto?

En osaa kuvitella miten stressaavaa on joutua tuon valinnan eteen alkushokin kourissa. Toisaalta on hyvä, että potilaalle itselleen annetaan valta päättää omasta kehostaan, toisaalta taas on ahdistavaa joutua tekemään näin isoja päätöksiä itse, suurin osa ilman minkäänlaista lääketieteellistä osaamista tai kykyä arvioida omaa riskiään. Vertaistukiryhmissä usein ne jotka kertovat saaneensa hyvää hoitoa ja hyvää opastusta, sanovat lääkäreitten antaneen heille riittävästi tietoa ja selittäneen tilanteen ja ennusteen riittävän selvästi ja ymmärrettävästi myös maallikon mittapuulla.

Äs­kettäin JA­MAssa julkais­tussa ame­rik­ka­lais­tut­ki­muk­sessa 1 459:stä säästä­vässä rinta­syö­pä­leik­kauk­sessa ol­leesta nai­sesta 12 % jou­tui myö­hemmin rinnan­poistoon ja li­säksi 26 %:lta rin­taa jou­duttiin leik­kaamaan ­uu­delleen.

– Taval­linen syy uusin­ta­leik­kaukseen on se, et­tä alku­pe­räisen leik­kauksen terve­ku­dos­mar­gi­naali ei ole puh­das, sa­noo osas­to­ny­li­lää­käri Mar­jut Lei­denius HYKS:n ki­rurgian kli­ni­kasta. […]

Nuo­rille rinnan­poisto her­kemmin

Sääs­tävää leik­kausta harkit­taessa ar­vioidaan uusiu­tu­mis­riski. Se ­vaih­telee mm. iän ja syöpä­tyypin mu­kaan. Esi­mer­kiksi run­saasti haja­naista in si­tu -kar­si­noomaa sisäl­tävä rin­ta on yleensä aiheel­lista pois­taa.

– Nuo­rille poti­laille molem­min­puo­linen rinnan­poisto voi ol­la turval­lisin vaih­toehto. Kun jäl­jellä oleva eli­nikä on pi­tempi, uusiu­tu­mis­riski on suu­rempi ja syö­pä voi tul­la myös toi­seen rin­taan. Nuo­rilla ta­vataan myös useammin syöpä­tyyp­pejä, jot­ka uusiu­tuvat her­kästi, to­teaa Lei­denius.[…]

– Myös rin­toja suuren­tavat imp­lantit voi­vat es­tää säde­hoidon, sil­lä niis­tä tu­lee pal­jon kompli­kaa­tioita. Jos taas imp­lantti pois­tetaan, rin­nasta ei usein jää jäl­jelle pal­jonkaan sääs­tävän leik­kauksen jäl­keen ja esteet­tinen tu­los on huo­no, sa­noo Lei­denius.

Nykyään sanotaan, että säästävä leikkaus on yhtä turvallinen kuin kokopoistokin. Keskimäärin totta. Keskiarvo tarkoittaa vai sitä, keskiarvoa. Edelleen on paljon meitä, joille osapoisto ei ole vaihtoehto, tai se on hyvin vaarallinen vaihtoehto.

Onneksi minulta ei ole kysytty kovinkaan montaa kertaa, miksen halunnut osapoistoa. Vastaus on aina sama: Osapoisto ei ollut edes vaihtoehto. Syitä on monia.