Musta vuosi 2014. Diagnosoitu gradus 3 rintasyöpäkasvain vasemmasta rinnasta 34-vuotiaana, tuolloin raskaus viimeisellä trimesterillä. Synnytyksen käynnistys rv 40+0. Täysi mastektomia sekä kainalon evakuaatio 2 viikkoa myöhemmin. Kirjoituksia siitä kuinka sopeutua elämään lapsen kanssa, rintasyövän jälkeen. Sisältää voimasanoja.
Netistä löytyykin nyt aivan loistava opas rintasyöpäpotilaan hoitopolusta. Erityisesti ne jotka ovat vasta saaneet diagnoosinsa ja kaikki pelottaa eikä mikään ole tuttua, niin suosittelen lämpimästi tutustumaan!
KS SHP: Potilasohjeet: Rintasyöpäpotilaan hoitopolku
Lääkärilehti 12.11.2009: Säästävä rintasyöpäleikkaus ei käy kaikille
Uutinen on vuodelta 2009, mutta entistä ajankohtaisempi. Säästävät leikkaukset yleistyvät koko ajan.
Rintasyöpädiagnoosin saanut ja leikkausta odottava on usein vaikean valinnan edessä: kokopoisto vai säästävä leikkaus/osapoisto?
En osaa kuvitella miten stressaavaa on joutua tuon valinnan eteen alkushokin kourissa. Toisaalta on hyvä, että potilaalle itselleen annetaan valta päättää omasta kehostaan, toisaalta taas on ahdistavaa joutua tekemään näin isoja päätöksiä itse, suurin osa ilman minkäänlaista lääketieteellistä osaamista tai kykyä arvioida omaa riskiään. Vertaistukiryhmissä usein ne jotka kertovat saaneensa hyvää hoitoa ja hyvää opastusta, sanovat lääkäreitten antaneen heille riittävästi tietoa ja selittäneen tilanteen ja ennusteen riittävän selvästi ja ymmärrettävästi myös maallikon mittapuulla.
Äskettäin JAMAssa julkaistussa amerikkalaistutkimuksessa 1 459:stä säästävässä rintasyöpäleikkauksessa olleesta naisesta 12 % joutui myöhemmin rinnanpoistoon ja lisäksi 26 %:lta rintaa jouduttiin leikkaamaan uudelleen.
– Tavallinen syy uusintaleikkaukseen on se, että alkuperäisen leikkauksen tervekudosmarginaali ei ole puhdas, sanoo osastonylilääkäri Marjut Leidenius HYKS:n kirurgian klinikasta. […]
Nuorille rinnanpoisto herkemmin
Säästävää leikkausta harkittaessa arvioidaan uusiutumisriski. Se vaihtelee mm. iän ja syöpätyypin mukaan. Esimerkiksi runsaasti hajanaista in situ -karsinoomaa sisältävä rinta on yleensä aiheellista poistaa.
– Nuorille potilaille molemminpuolinen rinnanpoisto voi olla turvallisin vaihtoehto. Kun jäljellä oleva elinikä on pitempi, uusiutumisriski on suurempi ja syöpä voi tulla myös toiseen rintaan. Nuorilla tavataan myös useammin syöpätyyppejä, jotka uusiutuvat herkästi, toteaa Leidenius.[…]
– Myös rintoja suurentavat implantit voivat estää sädehoidon, sillä niistä tulee paljon komplikaatioita. Jos taas implantti poistetaan, rinnasta ei usein jää jäljelle paljonkaan säästävän leikkauksen jälkeen ja esteettinen tulos on huono, sanoo Leidenius.
Nykyään sanotaan, että säästävä leikkaus on yhtä turvallinen kuin kokopoistokin. Keskimäärin totta. Keskiarvo tarkoittaa vai sitä, keskiarvoa. Edelleen on paljon meitä, joille osapoisto ei ole vaihtoehto, tai se on hyvin vaarallinen vaihtoehto.
Onneksi minulta ei ole kysytty kovinkaan montaa kertaa, miksen halunnut osapoistoa. Vastaus on aina sama: Osapoisto ei ollut edes vaihtoehto. Syitä on monia.
BRCA-geenivirhettä kantavan nuoren naisen blogi: They are sisters not twins
Vaikka itselläni ei ole tuota tai muitakaan korkean riskin geenivirheitä todettu, olen mielenkiinnolla lukenut kaikkien nuorten kokemuksia rintasyövästä tai sen ehkäisystä.
Osa ajatuksista on sellaisia joihin pystyn erittäin helposti samaistumaan. Osa taas jättää minut täysin kylmäksi.
I, being very matter of fact, knew I would always opt for this surgery which is what I have done. Other women have regular mammograms to pick up any abnormalities or even leave it a few years to think about. For me this was not an option, these breasts were a ticking time bomb and I wanted that risk eliminated. I got the doctor to refer me for surgery immediately during that appointment. I did not want to risk not being alive to watch my children grow up. Although I knew I wanted the surgery and the risk taken away, it is still very hard to come to terms with losing your breasts. Would i still feel like a woman? What have I done to deserve this? Why do I not have the choice to breastfeed my children?
Olen itse ollut vakaasti ennaltaehkäisevän leikkauksen puolesta. Omalla kohdallani täysi mastektomia oli itsestäänselvyys, kuin myös jäljellejääneen rinnan poisto. En ole epäillyt näitä päätöksiä hetkeäkään.
Se mihin minun on äärimmäisen vaikea samaistua, on tuo kokemus menetyksestä ja siitä, että rintaleikkaus, oli se sitten kokopoisto, rekonstruktio tai jotain muuta, olisi jotenkin vähentänyt kokemustani naiseudesta tai sukupuolesta.
En tykkää aprillipiloista. Lakkasin tykkäämästä aika monista yllätyksistä syöpädiagnoosin myötä.
Tykkään edelleen yllätyslahjoista ja kivoista asioista, jopa lyhyellä varoitusajalla tulevat vieraatkin ovat useimmiten kivoja, mutta inhovihaan ”yllätyksiä” jotka ahdistaa, laittavat minut hankalaan tai painostavaan tilanteeseen, tai aiheuttavat jollain tavalla suoritumispaineita tai mielipahaa. Negatiiviset uutisetkin kuuluvat tähän kategoriaan.
Esimerkiksi:
”Mulla onkin syöpä levinnyt, se on nyt maksassa ja keuhkoissa. Syöpähoidot alkavat pian uudestaan, mutta en enää parane tästä ja todennäköisesti kuolen nuorena. Ha. Ha.”
Vihdoinkin! Dreeni on poissa!
Olin onnekas ja sain ajan dreenin poistoon omalle terveysasemalle heti aamusta. Harva asia on helpottanut yhtä paljon.
Hoitaja tutki haavat ja totesi että parantuminen näyttää tosi hyvältä, haavat ovat siistit ja kuivat ja dreenin erityskin näyttää vähän kuivahtaneelta, tai sellaiselta… niukalta. Viimeinen mittaus eilisillalta oli 30ml/vrk, mikä on minulle poikkeuksellisen vähän. Toivon hartaasti ettei tarvitsisi käydä punkteerauksissa, ainakaan kovin montaa kertaa.
Hyvästi dreeni, toivottavasti emme enää koskaan tapaa. Tälle dreenille tuli ikää kokonaiset 13 päivää, pisin aika minkä olen koskaan aikaisemmin joutunut elämään tuon paskan kanssa.
Dreenin poisto ei ollut kivuliasta, en tuntenut minkäänlaista normaalia kipua. Dreenin letku oli kuitenkin hiukan juuttunut ja sitä piti nyhtää että se saatiin irti. Se nyhtäminen tuntui kuin joku olisi koukulla nyhtänyt sisuskaluja, eli sellaista epämukavaa vetoa ja muljahtelua, mutta ei varsinaista kipua ollenkaan.
Ensi viikonloppuna olemme menossa kylpylään minilomalle, lapsi ei tule mukaan vaan jää hoitoon mummulaan. Aion suorittaa jälleen ihmeparantumisen, sillä haluan dreeniletkun aukon parantuvan ASAP. Tai edes umpeutuvan niin, että pääsen uimaan.
Jos näin ei tapahdu, niin…
Rakas Päiväkirja, vihaan sinua dreeni. Vihaan raivokkaalla, tulisella kiihkolla. Letkusi nyhtää kivuliaasti, dreenipussi on iljettävä ja roikkuu polvissa, ja alipainetta/imua muodostava palje on vastenmielinen.
Roikutan dreeniä kaulassa pitkällä avainnauhalla, koska se on vähiten hankala liikkuessa. Istuessani riisun nauhan ja ripustan sen johonkin lähelle siten, että dreeni roikkuu leikkausaluetta alempana. Välillä, kun nousen ylös ja lähden kävelemään, unohdan nostaa dreenin takaisin kaulaani roikkumaan ja sitten dreeni tipahtaa lattialle ja letku nyhtäisee kyljestä inhottavasti.
Dreeniletkun aukko kyljessä on lievästi tulehtunut. Tulehduksesta muistuttaa lähinnä lievä punoitus ja se, että aukko on ärtynyt. Koitan kuitenkin jaksaa ja sinnitellä, sillä jos käyn poistattamassa dreenin nyt, nestettä kerääntyy edelleen niin paljon että joutuisin käymään punkteerauksissa. Kun muita oireita ei ole, niin tämän vielä sietää.
Sovimme kirurgin kanssa, että yritän pitää dreeniä tällä kertaa jopa kaksi viikkoa, jos se ei tukkeudu tai tule muita ongelmia. Aikaisemmilta kerroilta muistan karvaasti miten ärsyttävää oli elää dreenin kanssa noin viikko, joten kaksi viikkoa tuntuu ikuisuudelta.
Nyt on päivä 7 + 2. Koulussa on pakollista menoa ensi tiistaina, joten koitan selvitä maanantaihin asti, sitten dreeni saa lähteä. Silloin dreenille kertyy käyttöaikaa 13 päivää.
13 elämäni pisintä päivää, lukuunottamatta synnytyksen käynnistystä.
Saatana.
Vihaan sinua dreeni.
Olen ehtinyt jo toivoa dreenin tukkeutumista, rikkoutumista, pahaa tulehtumista, sulamista uuninluukkuun… Ja tietysti sitä parhainta: että nesteen erittyminen tyrehtyisi ja dreeni voitaisiin poistaa siksi etten enää tarvitse sitä.
Mutta se ei tule tapahtumaan. Nestettä tulee ja tulee ja tulee, kuten kaikilla muillakin kerroilla. Minulla nyt vaan tulee nestettä reilusti. En halua joutua punkteerattavaksi kovin usein, sekin on oma riesansa.
Silti, vihaan sinua dreeni. Vihaan sinua vähemmän kuin valtavaa seroomaa ja toistuvia punkteerauksia, mutta vihaan sinua silti riittävän paljon.
Nestettä kertyy edelleen yli 60ml/vrk ja dreenistä voisi luopua heti kun nestettä kertyy alle 30ml, tai ehkä silloin kun nestettä on alle 50ml/vrk, mutta ei vielä.
Leikkaus meni hyvin ja toipuminen on ollut nopeaa ja helppoa, mitä nyt dreeni on jälleen saatanasta seuraava, mutta kyllä senkin sietää kun tietää mikä hyöty siitä on. Pääsin kotiin jo samana päivänä!
Aika hissukseen on tässä oltu kotosalla, en jaksa käydä missään dreenin kanssa ja koitan vältellä edellisen leikkauksen jälkeisiä komplikaatioita, kuten tulehduksia ja dreenin tukkeutumista, jos niitä nyt jotenkin pystyy välttelemään.
Kipuja ei juurikaan ole. Kieltäydyin Panacodista ja ekoina parina päivänä otin ihan tavallista Buranaa ja paracetamolia, enkä niitäkään maksimiannoksina.
Kaiken kaikkiaan helpoin ja kivuttomin leikkaus koskaan ja ainakin toinen arpi näyttää todella siistiltä. Toista en ole vielä nähnyt, en ole poistanut kaikkia teippejä. Aion uskaltautua suihkuun tänään illemmalla, joten sittenpähän nähdään.
Perhepiirissä on nyt kaikenlaista surua, minua nuorempi perhetuttu tappoi itsensä äskettäin. Saimme uutisen eilen. Sen lisäksi että surettaa miten tilanteen piti eskaloitua tuohon pisteeseen, niin sanoin jo puolisollekin ääneen, että miksei elämää voisi antaa pois niinkuin elintenluovuttaja elimiään? Tässä toiset rimpuilee epätoivoisina kynsin ja hampain elämän syrjässä kiinni, ja toiset lähtee oman käden kautta nuorena.
Vaan tasan ei mene nallekarkit.
Ihan täytenä yllätyksenähän tuo ei tullut. Syitä teon taustalla oli jo pitkään ja olen joutunut kohtaamaan itsemurhaa aikaisemminkin, joten ymmärrän niitä jotka päätyvät tuohon viimeiseen tekoon.
Lepää rauhassa P. Demonit ovat vihdoin hiljaa.
