Ajatuksia syövästä · Eniten vituttaa kaikki · pelko · Yleinen

True Blood

Katsoin vihdoinkin loppuun sarjan True Blood. Kaksi viimeistä tuotantokautta lähes putkeen, nyt kun on tätä aikaa. Joululoma tietysti, ja lisäksi kaikki joulusuunnitelmat sukuloinneista ja reissaamisesta peruttu, sillä olen ollut liian sairas.

Ei, ei sentään syöpää, vaan joku helvetin räkätauti.

Minähän en yleensä tällaisia lastentauteja sairastele, olen sellainen perusterve ihminen. Mitä nyt yksi syöpä sinne tai tänne, muuten terve.


Olen ollut aina kiinnostunut vampyyreistä ja ikuisen elämän konseptista. Jossain vaiheessa keräilin vampyyrielokuvia ja kirjoja suorastaan pakkomielteen omaisesti. Nuorena oli luonnollista kuvitella voivansa elää ikuisesti, sillä en ollut koskaan joutunut kokemaan suurta menetystä tai käsittelemään kuolemanpelkoa. Kukaan läheinen ei ollut kuollut ennen aikojaan, mitä se ikinä tarkoittaakaan. Olin saanut elää jokseenkin suojatun lapsuuden ja nuoruuden, vaikka nuorena olikin ihan muunlaisia ongelmia. Kuolema ei minua kuitenkaan koskettanut silloin, mitenkään.

Jatka lukemista ”True Blood”

Advertisement
Ajatuksia syövästä · Lehtiartikkelit · Yleinen

Roosa nauha 2016: ”Päätimme perheen kanssa, ettemme anna rintasyövän nujertaa”

En koskaan saanut selvitettyä miksi postauksiani on kadonnut kuin tuhka tuuleen, mutta toivottavasti ongelmaa ei enää ilmaannu ja jatkossa päivitykset pysyvät.


Seuraavaksi linkkivinkki, eli Yhteishyvä 22.9.2016: Roosa nauha 2016: ”Päätimme perheen kanssa, ettemme anna rintasyövän nujertaa”

Ihana Laura ja Lauran veli ovat päässeet lehteen.

Kontrollit · Tutkimukset · Yleinen

Patti & magneetti

Tänään olin suurimman osan päivästä sairaalalla ja kävin taas niissä hassunhauskoissa huvipuistolaitteissa. Ja kun sanon ”hassunhauskoissa” niin tarkoitan että meluisissa ja humisevissa, sekä äärimmäisen epämukavissa vehkeissä, joissa joutuu makaamaan täysin liikkumatta.

Luuston gammakuvaus oli päivän sana, sekä magneettikuvauksen tulokset. Selän MRI näytti syövän osalta puhtaalta (Jeee!) mutta muuta paskaa sieltä kyllä löytyi. Luuston gammakuvauksen tulokset saan puhelimitse 5.7.2016, mutta täytyy toivoa ettei siellä näy yhtään sen enempää syöpää kuin magneettikuvissakaan, eli toistaiseksi ei vilaustakaan.

”Lannerangassa MRI kuvauksessa välilevyssä kulumamuutokset, ei maligniteettiin viittaavaa. L3/4 välissä on kohtalainen diskusdegeneraatio annulusrepeämä ja laakea protruusio, ei pinnettä. L4/5 välissä on myös vähintään keskivaikea diskus degeneraatio, laakea protruusio joka ei aiheuta pinnettä.”

Rinnan patti on nyt tunnusteltu, samaten kainalon ja kaulan imusolmukkeet. Onkologian ylilääkärin mukaan ei vaikuta syövältä, mutta riskitekijät tuntien, tilasi kiireellisenä ultrauksen. Pitäisi tulla kutsu viikon sisään, joten varmistellaan, varmistellaan… Vaan kyllähän tuo selän MRI on sen verran suuntaa antava, että ei ainakaan selästä löydy syöpäpaskaa, ja todennäköisesti luuston gammakin olisi syövän osalta puhtoinen.

Lähete ortopedialle tullee postissa myöhemmin, sillä selkähän on nyt todistetusti paskana ja jottain tarttis tehrä. Jos ei syöpä tapa, niin pahimmassa tapauksessa saatan menettää liikuntakykyni ennenkuin ehdin täyttää 50. Suvussa on molemmin puolin nivelrikkoa, mutta sukulaiset ovat saaneet nivelrikkonsa vasta 60 ikävuoden paremmalla puolella ja sellaisiin niveliin jotka voidaan korvata titaanilla, kuten polvi tai lonkka. Minulla paska tuuri jatkuu, eli tietysti piti iskeä selkään, kun sinnehän ei titaania voi vaihtaa tilalle. Ja jo tässä iässä, 30 vuotta ennen sitä tyypillistä nivelrikkoikää.

Kaikesta huolimatta selän MRI-kuvissa ei siis näkynyt syöpää, joten voitontanssin paikka! Uskon ja luotan, ettei siellä ultrassakaan mitään näy. Ehkä nestettä, ehkä hematoomaa, katsotaan sitä sitten kun aika on. Ortopedille tulossa lähete, jos keksisi jotain hyvää kikkakolmosta tuohon selkään. Sain samantien tuttavapiiristä todella hyvän vinkin yhdelle MDT-terapeutille, jolle aion varata ajan heti kun kalenteriin mahtuu.

ge7oqs

Välillä mietityttää tuo rinnan patti. Vaikkei se olisi syöpää, niin miun kroppahan on varsin taipuvainen kehittämään nestetaskuja ja rustottamaan niitten ympärille kapseleita ja ties mitä fibroosista massaa. vaikkei siis olisi syöpä, niin aika herkästi leikkaavat myös hyvänlaatuiset sidekudoskasvaimet ja rustottuneet nestetaskutkin, ainakin näillä riskitekijöillä.

Ärsyttävän paskaan paikkaan on tuo neste keksinyt iskeä, kun keskelle rintalihasta. Ei huvittais edes ajatuksena, että rintalihas leikataan auki ja sitten möyritään paskaksi.

Jos taas ei leikata ja se jatkaa kasvuaan entiseen malliin, niin tuntuu kuin rintalihaksen läpi yrittäisi työntyä kivikova kananmuna. Paineen tunne on hirveä.

Jospa kävisi tuuri ja nesteen saisi punkteerattua/dreenattua leikkaamatta. Aion kysyä sitä radiologilta ultrauksen yhteydessä, olettaen että tuo on vain nestettä.

Bätmänpeukku!

batman peukku

Kun pääsin vihdoin sairaalalta töihin iltavuoroon, ostin salaattilounaan lisäksi karkkia ja tölkillisen Batteryä. Siitäkin saa varmaan syövän. Saatanan energiajuoma, täysin turhaa paskaahan se on, mutta miksi niin moni hyvä on epäterveellistä?

Kontrollit · pelko · Tutkimukset · Yleinen

Kuvaukset lähestyy

Koitan olla ajattelematta seuraavia kuvauksia, mutta kyllähän ne pyörii mielessä vähän väliä. Onneksi saan sysättyä ajatukset yleensä aika nopeasti pois mielestä, kunnes ne putkahtavat takaisin tajuntaan…

  • Lannerangan magneettikuvaus ensi torstaina 23.6.2016
  • Luuston gammakuvaus tiistaina 28.6.2016
  • Soittoaika tuloksista tiistaina 5.7.2016
  • Plastiikkakirurgin vastaanotto loppukesällä 29.8.2016

Plastiikkakirurgin vastaanotto liittyy mahdolliseen korjausleikkaukseen. En aio edelleenkään teetättää dollypartoneita, vaan käyn keskustelemassa syöpäpuolen arven kiinnikkeistä ja terveenä leikatun puolen ”koirankorvasta”. En ole päättänyt etukäteen suostunko edes leikkausjonoon, mutta harkitsen asiaa. Toisaalta houkuttaisi, mutta toisaalta… Leikkaukset ovat aina suhteellisen isoja operaatioita riskeineen, varsinkin jos joudutaan nukuttamaan, enkä innostu ajatuksesta että olisin taas useita viikkoja, kenties kuukauden, sairaslomalla.

Onneksi näitä asioita ei tarvitse päättää nyt eikä vielä heti vastaanoton jälkeenkään, mutta jääköön muhimaan toistaiseksi. Kyllähän tuo korjausleikkaus kävi mielessä jo viime talvena, mutta tiesin silloin etten olisi missään tapauksessa menossa uuteen leikkaukseen vähään aikaan, kun ei ollut mitään kiireellistä hoidettavaa, ja jollain tasolla toivoin että ongelmat häviäisivät itsestään… Hah, sanon minä, mutta jälkiviisaus onkin parasta.

Jos nyt kävisi niin huono tuuri, että kuvauksissa löytyisi jotain syöpään viittaavaa, niin sitten tietysti leikkaukset menevät jäihin määrittelemättömäksi ajaksi. Koitan lohduttaa itseäni sillä, että tällä hetkellä syövän todennäköisyys alkaa olla selvästi pienempi kuin selviämisen, joten toivoa ja uskoa paranemiseen on.

En voi liikaa korostaa myöskään sitä, miten hyvä selviytymiskeino on yksinkertaisesti kieltää itseltään negatiiviset tulokset ja ”unohtaa” syöpä kokonaan.

150605_denial


Lisämausteensa tähän jännäämiseen tuo se, että oikea rintalihas, eli juurikin se puoli joka leikattiin terveenä, päätti kehittää vähän aikaa sitten yllättäen hirmuisen patin. Rintalihas yhtäkkiä vaan turposi, ja miehustassa oli isohko mustelma ja jotain hankaumaa tms. Omasta mielestäni en ole telonut itseäni punttisalilla, mutta parina päivänä pidin avainnippua ja avainnauhaa kulkulätkineen paidan sisällä. Avainnippu selittänee mustelman, mutta ei sitä, miksi rintalihas yhtäkkiä turposi aivankuin lihaksen alle tai sisään olisi isketty puolikas kananmuna. Eihän multa ole poistettu edes imusolmukkeita oikeasta kainalosta?

Koska mikään ei ole hauskempaa kuin syöpäpotilaana miettiä kaikenlaisia yllättäviä patteja, niin fiilikset on lähinnä tätä:

6jlwrp_th 382241

Minä tässä sitten vaan odottelen että josko se patti häviäisi itsestään. Jos häviää, niin se ei ole syöpää.

Ajatuksia syövästä · Kontrollit · Syövän jälkeen · Yleinen

Kontrollirumba! Jee!

Aina kun mietin sanaa ’kontrollirumba’ niin ajattelen sellaista letkajenkkamaista jonoa rintasyöpäsiskoja jotka tanssii rumbaa tai salsaa kohti syöpistä ja syöpäkontrolleja. Vaikka ei se siitä hauskemmaksi muutu, että alkaisi kutsua kontrolleja rumbaksi tai salsaksi.

salsa 01

Tänään oli onkologin vastaanotto ja jos jotain hyvää tästä omasta harvinaisuudestani voin repiä, niin ainakin lääkärit ottavat lähes aina kaikki oireet tosissaan eivätkä säästele tutkimuksissa. Selkäkipuja lähdetään kuvaamaan luustokartalla ja alaselän magneettikuvalla, otetaan labrat ja saan lähetteen plastiikkakirurgille.

Plastiikkakirurgin vastaanotto siksi, että leikkausarvissa on kaikenlaista kremppaa. Syöpäpuolen arpi on innostunut tekemään kiinnikkeitä lähes koko matkalta, joten arpi on lähes täysin junttaantunut kiinni rintalihakseen. Rasvaahan mulla ei siinä ihon ja lihaksen välissä ole ollenkaan.

Terveen puolen arpi on enimmäkseen hyvä, sellainen siisti, pehmeä, sileä ja nätti, mutta kainalossa on ns. ”koirankorva” eli sellainen ulospäin törröttävä pullistuma, ylimääräinen tötterö.

Kumpikaan ei ole pelkästään esteettinen ongelma, vaan kiinnikkeet kiristää ja rajoittaa käden liikeratoja ja motoriikkaa, ja ”koirankorva” tuntuu siltä kuin kantaisin grillimakkaraa kainalossa. Todella häiritsevä tunne.

Katkon jälkeen kuvia!  Jatka lukemista ”Kontrollirumba! Jee!”

Syövän jälkeen · Yleinen

Rinnankorjausleikkauksen käsikirja

Rinnankorjauksen käsikirja on päivitetty, päiväys muuttunut tiedostossa vuoteen 2016. En ole vielä ehtinyt lukemaan kyseistä vihkosta itse, joten en tiedä mitä tuossa on muuteltu, mutta opas löytyy siis täältä:

Syöpäpotilaat.fi – Rinnankorjausleikkauksen käsikirja


Lisäys 20.3.2016:

Nyt kun olen lueskellut tuon oppaan läpi, niin kyllähän sieltä pomppasi omaan silmään aika räikeästikin muutama kohta.

Osa naisista elää tyytyväisenä ilman toista rintaa eikä koe tarvitsevansa korjausleikkausta. Liiviin asetettavat irtoproteesit ovat helppokäyttöisiä, ja proteesitaskullisten liivien, uimapukujen ja jopa iltapukujen valikoima on monipuolinen.

Monet, varsinkin isorintaiset naiset kokevat irtoproteesin kuitenkin hankalaksi. Se saattaa pysyä huonosti paikoillaan ja jopa luiskahtaa ulos vaatteista. Irtoproteesi voi myös hangata ja hautoa ihoa tai rajoittaa pukeutumista ja liikuntaharrastuksia.

Omat kokemukseni irtoproteesista eivät olleet kovin kummoisia. Parhaina päivinä harvakseltaan saatoin hetkeksi unohtaa proteesin, silloin kun proteesi oli ehtinyt lämmetä saman lämpöiseksi oman kehon kanssa, jos en hikoillut juurikaan, ja jos turvotusta ei pahemmin ollut. Jos taas hikoilutti ja turvotti, niin proteesiliivit olivat tuskaiset, proteesin ja ihon välistä hiki vain norui puroina ja kaikki tuntui hankalalta, tukalalta. Lisäksi hartiat olivat jatkuvasti särkyiset ja jännittyneet, kun joutuivat kannattelemaan entistä enemmän rintojen painosta pelkkien olkainten varassa, luomutissit kun sentään pysyvät omin voimin kiinni kehossa.

Nyt kun turvotusta on ollut pitemmän aikaa enemmän tai vähemmän ja olen tottunut elämään kompressiopaitojen kanssa, en kaipaa enää tippaakaan proteesiliivejä. Puhumattakaan siitä helvetillisen painavasta proteesisäkistä!

Vaatevalikoima… Voi hyvä helvetti oikeasti. Nauroin ääneen kun luin tämän:

”[…]proteesitaskullisten liivien, uimapukujen ja jopa iltapukujen valikoima on monipuolinen.”

Ahahaha! Ei. Ei todellakaan ole.

lol nope laugh Hermione

En väitä että pukeutuminen olisi superhelppoa ilman rintojakaan, mutta vähemmän tukalaa kuin proteesin kanssa, ja proteesitaskullisten vaatteitten valikoima on järkyttävän huono. Kammottava. Naurettavan paska.


Aiheeseen löyhästi liittyen, haluan mainostaa vertaistukikaverini Maijan perustamaa yritystä joka tekee ihania uimapukuja proteesitaskuilla. Puvut on suunniteltu erityisesti proteesien kanssa käytettäväksi, mutta sopivat myös niille jotka kaipaavat luomurinnoille enemmän tukea:

Lullebiegga

– Minä en ole vain sairauteni. Niin ajatteli 29-vuotias parantumatonta rintasyöpää sairastava Maija Halkosaari etsiessään proteesiuimapukua. Sopivaa uimapukua ei löytynyt. Löytyi vain kömpelöitä apuvälineitä. Niihin Maija ei tyytynyt. Tahdosta tavoitella parasta ja rohkeudesta toteuttaa unelmia syntyi Lullebiegga.

Maija Halkosaari Lullebiegga 01

 

 

Lääkehoidot · Yleinen

Leikkaushaava vihdoinkin umpeutunut! Jeeeeeee!

GIF-Dancing-celebrate-celebration-dance-Ecstatic-happy-happy-dance-joy-success-woo-hoo-GIF

Tätä ei voi hehkuttaa liikaa, nimittäin lokakuisen leikkauksen jäljiltä vasemmalla (eli syöpäpuolella) leikkaushaava/arpi on ollut näihin päiviin asti hiukan auki. Nuo tuskaiset 1-2 mm olivat hyödyllinen reikä alkuvaiheessa kun sain dreenattua seroomaa (kertynyttä nestettä) pois haavaontelosta painelemalla rintakehää ja kainaloa, mutta mitä pitemmälle aikaa kului ja nesteen valuminen tyrehtyi, sitä inhottavampi tuo pienehkö reikä on ollut.

Ei siis varsinaisesti kovin inhottava, maailmassa on monta paljon inhottavampaa asiaa, eikä edes suuri, eikä kivulias tai mitään, mutta pienikin reikä estää esim. uimahallissa käymisen. Urheilemistakin piti välttää, kun haava aukesi joka saatanan kerta kun nostin kättä vähän ylös tai sivulle.

Juhlistin tätä eilen starttaamalla treenikauden 1h zumballa ja 45 min yin-joogalla. Jalat ja vatsalihakset kiittää, olo on kuin pesismailalla piestyllä reumamummulla. Huomenna starttaan salikauden, saas nähä miten se rauta nousee…

Mutta sillä se lähtee millä on tullutkin! Lihaskivut nimittäin! Siitäs saat, passsssskasyöpä!


Pitäisi varata seuraava Zoladex-piikitysaika. 3 kk edellisestä piikityksestä umpeutuu helmikuun alussa, joten parisen viikkoa aikaa siihen. Tamofen jatkuu myös edelleen, kevättalvella tulee ensimmäinen vuosi täyteen ”Tamo-muijana”.

Sivuoireet ovat laantuneet, joten en saa kuumia aaltoja juuri ollenkaan. Samalla kun tuntuu helpottavalta, pelottaa takaraivossa ajatus siitä että lääkitys ei ehkä tepsikään kunnolla jos en saa siitä sivuoireita tarpeeksi. Toisin kuin sytoissa, antihormonilääkityksen sivuoireet saattaa korreloida tehon kanssa, kun taas sytoissa sivuoireilta välttymisellä ei ollut mitään tekemistä hoitovasteen kanssa.

Pelottaa, mutta pitäisi soittaa syöpiksen suuntaan ja kysyä, olisko aihetta käydä onkologin vastaanotolla ja katsoa lääkityksen tilanne. Selkäkipujakin sen verran usein, että parhaimmassa/pahimmassa tapauksessa tiedossa on uusia levinneisyystutkimuksia. En usko että uskallan odotella oireitteni kanssa seuraavaan vuosikontrolliin asti, kun sehän olisi vasta elokuussa.


Muuten olo on varsin hehkeä! Suosittelen antihormonilääkitystä kaikille! Kyllä se hivelee egoa kun peilistä katsoo aamuisin näin kuuma näky, kukapa voisi vastustaa?

1763691206

  1. Ylikasvanut poikatukka
  2. Keskivartalo kuin pönöukolla
  3. Kovien pakkasten villakalsongit/pieruverkkarit
  4. Ei rintoja, mikä ihanasti korostaa pötsiä
  5. Säärikarvat

Check, check, check, check ja check. Kuin kaksi marjaa. Kainalokarvat olen sentään epiloinut, ettei käsiä nostaessa pilkistele puskat teepaidan hihoista. Niitä harvoja hyviä puolia rintasyövässä on ollut se, että kainalo on nyt täysin tunnoton, voin epiloida sen ronskisti eikä satu yhtään ja karvattomuus hiukan vähentää hikoilua ja hien hajua. Jollei laske terveen puolen kainaloa, siellähän on edelleen tunto tallella…

 

Yleinen

Syöpärintamalta ei mitään uutta.

Kopioin tähän lokakuisen leikkauksen epikriisistä pätkän:

35-vuotias nainen, jolla 8/14 vasemman rinnan mastektomia ja kainaloevakuaatio duktaalisen gradus 3 syövän vuoksi. Saanut sytostaatti- ja sädehoidot, nyt Zoladex ja Tamofen menossa. Ollut seroomaongelmaa vasemmalla ja sen korjaustoimenpide sekä oikean rinnan ablaatio 19.10.2015.

Leikkauksesta (tästä toisesta) nyt siis jo n. 8 viikkoa. Tuntuu ikuisuudelta. Tällä kertaa kaikki on ollut helpompaa monestakin syystä. Tietysti yksi syy on se, että leikkaukseen lähdettiin sillä olettamalla ettei syöpää enää ole. Toinen syy on se, että kaikki oli jo tuttua. Tiesin miten sairaalassa asiat etenee, mitä leikkauksesta on odotettavissa, minkälaista toipuminen on… Ja kaiken lisäksi osasin uumoilla että oikean rinnan poisto eli ablaatio olisi helpompi kuin vasen viime vuonna, sillä kainalon imusolmukkeita ei tarvinnut poistaa. Kolmas syy se, että en pelkää enää syöpää niin paljoa. En juuri ollenkaan. Puhtain tuloksin eteenpäin puskiessa on helppo hymyillä.

Lisää lainauksia ja sairaalakertomuksia linkin takana.  Jatka lukemista ”Syöpärintamalta ei mitään uutta.”

Ajatuksia syövästä · Rinnat · Syövän jälkeen · Yleinen

Supervoimat & tuntoaisti

Välillä tuntuu niinkuin syöpä olisi tapahtunut jossain muualla, jossain toisessa elämässä, jollekin toiselle. Ei minulle.

Voiko syövän unohtaa näin nopeasti? Muistan edelleen diagnoosipäivän, se on kaivertunut ikuisiksi ajoiksi tajuntaan. Kuulemma muillakin sama juttu, sen vaan muistaa aina kun sai tietää sairastavansa syöpää. Se jakaa henkilökohtaisen ajanlaskun kahtia. Elämä ennen syöpää ja elämä syövän jälkeen. Mutta silti…


Se elämä ennen ja vähän sen jälkeen on kuin unta, sellaista kaukaista joka näkyy horisontissa välillä selkeänä, välillä hämäränä. Yksityiskohdat alkaa hävitä, ja sitten taas joskus muistaa jotain todella kirkkaana välähdyksenä: Sairaalan liukuovet, tippapussin väri, mustelmat kämmenselässä kanyylin pistämisestä. Punainen juomapullo sohvan vieressä, se kirja jota luin syto-tiputuksessa. Se Suomi-filmi joka pyöri odotusaulan telkkarissa kun jonotin ensimmäiseen TT-kuvaukseen.

Se jalaton nainen pyörätuolissa, polttamassa tupakkaa harmaassa sateessa pakkasessa sairaalan ulkopuolella.  Jatka lukemista ”Supervoimat & tuntoaisti”

Yleinen

”Antibioottiresistentti stafylokokki”

Sanat joita ei haluaisi kuulla lääkäreitten aamukierroksella:

”Antibioottiresistentti stafylokokki”

Täällähän minä, edelleen sairaalassa. Kuume on aisoissa, laskee normaalilukemiin aina kun suoneen tuikataan antibiootti ja saan särkylääkkeet heitettyä naamariin. Keho siis reagoi jollain tavalla positiivisesti lääkitykseen. Onneksi en ole poistumiskiellossa, joten olen päässyt käymään kotona antibioottiannosten välissä. Niin pahasta infektiosta ei siis ole kyse että olisin joutunut eristykseen tai infektio-osastolle, sillä sieltä ei turhaan rampata ulkona kantamassa uusia basiliskoja sisään. Jatka lukemista ””Antibioottiresistentti stafylokokki””