Ajatuksia syövästä · levinneisyys · pelko · Syövän jälkeen · Yleinen

Syövän pelko on hulluuden alku

Näin viime yönä pitkästä aikaa unta syövästä. Uni oli ahdistavan realistinen.

Uni tuntui siltä, niinkuin se olisi jatkunut reaaliajassa koko yön. Vaikka tunsin nukkuneeni kuin tukki ja poikkeuksellisen pitkään, olin henkisesti uupunut. Aivankuin olisin koko yön työstänyt alitajunnassa syöpään liittyviä pelkoja. Ei, ei aivankuin, vaan kirjaimellisesti. Puin unissani koko yön syövänpelkoa. Ei ihme ettei uinuminen tuntunut virkistävältä.

Aamulla uni oli mielessä kirkkaana, mutta nyt muistan siitä lähinnä välähdyksenomaisia kohtauksia.


Istun onkologin vastaanotolla. Värit ovat pelottavan realistiset. Äänet, äänenpainot, vaatteitten kahinat, sälekaihtimien välistä pilkistävät valonsäteet. Kaikki on realistista, konkreettista. Unessa uskon joka sekunti että elän todellisuutta. Ei käy hetkeäkään mielessä että tämä olisi unta, vaan tämä on todellisuutta.

Onkologi aloittaa niillä hirveimmillä sanoilla joista tietää heti mikä uutinen on.

”Olen pahoillani, mutta kuvissa näkyy metastasointi…”

Maksani on kuvien perusteella selvästi täynnä syöpää. Etäpesäkkeet ovat ehtineet isoiksi ja niitä on useita. Hoidot aloitetaan samantien.

Lääkäreitten ilmeet ovat vakavat ja hiljaiset. Elinaikaa minulle luvataan varovaisesti ehkä kaksi vuotta, jos hoidot purevat.

Uni tuntuu jatkuvan loputtomiin, aivan samalla tavalla kuin oikea elämä, arkipäivät, tuntuvat jatkuvan katkeamattomana nauhana toisiaan muistuttaen. Unessa tapahtumat kulkevat niin reaaliajassa, etten epäile missään vaiheessa tapahtumia uneksi. Kaikki on liian todellista. Aika kuluu aivan liian hitaasti, ei sillä tavalla nopeasti tai katkeillen, hyppien, välähdyksittäin niinkuin unissa yleensä.

Aloitan surutyön. Istun vessanpöntöllä hiljaa ja mietin, mitä kaikkea ehtisin tekemään ennen kuolemaani. Tunnen hirvittävää kiukkua ja epäreiluuden tuntua. Miksi minä en saa enempää jatkoaikaa? Minä haluan enemmän aikaa! Haluanhaluanhaluanhaluan. En halua kuolla vielä. Enhaluaenhaluaenhaluaenhalua! ENENENENENEN! Tämä on väärin, epäreilua, väärin. Syövänpaska! Syöpä on rumaa, syöpä on väärin.

Epäreiluuden tunne jää päällimmäiseksi. Miksi minä, miksei joku vanhus joka kuolisi kuitenkin pian? Miksi minä, jolla voisi olla vuosikymmeniä vielä?

Miksi minä, jolla on lapsi ja puoliso, miksi minä? Miksei minä? Miksei minä, miksei joku muu? Ei kuolema erottele.


Kun herään, olen pitkään tokkurassa. Laahustan vessaan ja pytyllä istuessani kuvittelen edelleen että maksasta on löytynyt etäpesäkkeitä. Kaikki tuntuu harmaalta. Mikään ei huvita. Väsymys, aivan kaamea uupumus painaa raajoja. En erota unta todellisuudesta, luulen niitten olevan samaa jatkumoa.

Miksi lähteä mihinkään, kun kohta kuitenkin kuolee? Miksi vaivautua tekemään mitään inhottavaa, jos elinaikaa on jäljellä enää pari vuotta, jos sitäkään? Ei huvita mikään, mikä on vaivalloista, tylsää tai inhottavaa. Haluan tehdä vain ihania ja mukavia asioita, aikani on arvokasta! Ei huvita lähteä kouluun, ei huvita käydä kokeissa, mitä väliä niillä enää on?


Olen ollut valveilla jo toista tuntia ja keittelen kahvia. Yhtäkkiä alan kyseenalaistaa surkeaa mielialaani.

Hetkinen, niin mitenkäniin etäpesäkkeitä maksassa? Montako? Eihän niitä ollut siinä edellisessä ultrauksessakaan, eikä sitä edellisessä kuvassa, eikä magneetissa, eikä TT-kuvissa… Missä välissä ne nyt olisivat ehtineet? Rasvaa siellä piti olla, ei syöpää.

Hitaasti mutta varmasti tajuntaani palautuu todellisuus. Olen keittiössä. Minulla on maksassa rasvaa, ei etäpesäkkeitä. Ultrassa kaikki näytti puhtaalta. Ei etäpesäkkeitä. Syöpä ei ole levinnyt.

Kylläpä on hyvä fiilis! Kahvikin maistuu paremmalta! Syön aamupalaa! En ole kuolemassa ihan heti! En ainakaan tällä viikolla! Enkä aio kuolla ensi viikollakaan! Toivottavasti en kuole ensi vuonnakaan! Enkä ainakaan 10 vuoteen! Enkä vielä pitkään aikaan! Hahaa! Jumalauta, olen elossa, enkä kuole ihan kohta!

Vittu mikä fiilis! Aivankuin olisi herännyt kuolleista, ei olekaan syöpä! Jumalauta! Ai saatana!

Sitten yhtäkkiä tajuan mitä vittua alitajuntani on tehnyt. Sekunnin ajan vähän vituttaa, mutta sekin menee ohi! Jumalauta, ei syöpää! Fittan och fy fan, vittumainen alitajunta, mutta itsepähän oon miettinyt miltä levinneisyysuutisen saaminen tuntuisi. Nyt luulen tietäväni.

Juon kahvini, otan kostoksi vielä pari riviä suklaata kaapista ja alan lukemaan kokeisiin. Joka on tänään.


”Jonain päivänä meidän täytyy kuolla, mutta sitä ennen jokaisena päivänä olemme elossa.”


Aiheeseen löyhästi liittyen (tahi ehkä ei) kirjailija Tom Malmquistin puoliso sairastui akuuttiin leukemiaan raskausaikana. Lapsi selvisi, puoliso ei. Linkki Helsingin Sanomien uutiseen pvm 4.3.2017.

Ajatuksia syövästä · levinneisyys · pelko · suru · Syövän jälkeen · Vauva · Yleinen

Ihana Astrid

Olen jatkuvasti herkistynyt ja ihastuksissani siitä miten upeasti Astrid osaa sanoittaa tunteitaan ja tilannettaan levinneen rintasyövän ja lapsen kanssa. Ei sillä että lapsi olisi tarinan keskiössä, vaan se on osa perhettä, osa tätä arkitodellisuutta, ja siten osa myös Astridin matkaa.

http://astridswan.blogspot.fi/2017/07/the-secret-to-living-as-chronically-ill.html

Välillä tulee tunne että haluaisin linkata vähintäänkin joka toisen kirjoituksen Astridin blogista, mutta jätän tähän parhaita paloja.

Ajatuksia syövästä · levinneisyys · Yleinen

Minun tarinani

Todella sympaattinen sivusto: Minun tarinani

Kertoo levinnyttä rintasyöpää sairastavien tarinoita. Suosittelen!

Helvin tarina:

Ensimmäisellä kerralla olin kaksi viikkoa ihan shokissa.
En tuntenut yhtään ihmistä, joka olisi selvinnyt rintasyövästä, ennen kuin työkaveri kertoi 80-vuotiaasta isoäidistään, jolla oli ollut rintasyöpä ja joka oli selvinnyt. Se oli mun ainoa valopilkku. Mulle tehtiin rinnan osapoisto ja sain sädehoitoa. Aika helpolla mä silloin siitä pääsin.

Sitten kesällä 2014 mulla kipeytyi imusolmuke soliskuopassa. Kun selvisi, että se on etäpesäke, olin ihan masentunut ja mieli alhaalla. Olin jotenkin tuudittautunut siihen, ettei se enää tule, kun oli jo 15 vuotta kulunut. Aina vaan puhutaan siitä viidestä vuodesta, vaikka aika monella rintasyöpä uusiutuu myöhemminkin. Kun syöpä tuli uudestaan samaan rintaan, ajattelin ensin, että olisi kannattanut ottaa koko rinta pois, mutta eipä sekään varmaan olisi auttanut.

Ajatuksia syövästä · Lehtiartikkelit · levinneisyys · Yleinen

Me Naiset: ”Taistelemalla tätä tautia ei selätetä”

Me Naiset 8.6.2017: ”Taistelemalla tätä tautia ei selätetä” – Minna sairastaa parantumatonta, levinnyttä rintasyöpää

Kaikkein vaikeinta on ollut se, kun aluksi kaikki neuvoivat, että elä hetkessä, carpe diem. Ei sillä lailla kukaan voi elää, ettei sovi mitään edes ensi viikolle.

Kun aloin viettää normaalia elämää, rupesi helpottamaan. Sain tulevaisuuteni takaisin ja ryhdyin suunnittelemaan elämääni samalla tavalla kuin ennenkin.

Melkein kaikilla on joku tuttu, joka on sairastanut rintasyövän. Siksi joku aina sanoo, että kyllä sää siitä selviät. Rintasyövällähän on nykyään niin hyvät hoidot. Ei se tunnu kivalta. En selviä tästä koskaan. Voisi sanoa vaikka, että tsemppiä.

Ajatuksia syövästä · Kontrollit · Lääkehoidot · Syövän jälkeen · Vauva · Yleinen

Gyne & mahdollinen lapsettomuus

Aaahh, melkein unohdin! Kävin taas gynen kontrollissa ja tästä on nyt ainakin viikko. Tökittiin, ultrattiin, juteltiin.

Piti ihan tarkistaa kalenterista, gynen vastaanotto oli keskiviikkona 17.5.2017 joten eihän siitä ole vielä edes viikkoa. Ajantaju taas heittää, muutaman päivän takaiset tapahtumat tuntuvat haalistuneen muistista niin paljon.


Kaikki oli kunnossa, eli munasarjat ovat edelleen kuin atroofiset rusinat, mitä niitten pitäisikin tällä lääkityksellä olla. Mitään ylimääräistä ei näkynyt toosaosastolla, ja hyvä niin. Limakalvot kuin ohut papyrus saharassa, eli ei senkään osalta mitään uutta.

Kerroin vaihtaneeni lääkitystä Tamofenista Exemestaniin, siinäkään ei mitään erityistä. Kuumat aallot ovat selvästi pahentuneet, MUTTA se nyt voi johtua siitäkin että kävin vastikään Zoladex-piikillä, ja siitä tuppaa tulemaan vähäksi aikaa normaalia pahempia hikikohtauksia, jotka kyllä laimenee ajan kanssa.


Juteltiin paljon lisääntymisestä, toisen lapsen saamisesta ja liukkareista.

Jatka lukemista ”Gyne & mahdollinen lapsettomuus”

Ajatuksia syövästä · Eniten vituttaa kaikki · pelko · suru · Yleinen

Marjo-Riittan muisto & Avec Tastula: Jälkikirjoitus TV1

Päivitetty myöhemmin: Linkki ohjelmaan: http://areena.yle.fi/1-3314542


Marjo-Riittan tarinan viimeinen osa on vihdoin tulossa televisiosta. En ole vielä etsinyt ohjelmaa Yle Areenasta (enkä siis katsonut) sillä tiedän jo nyt, että siihen on varattava hyvä aika ja paketillinen nessuja. Ainakin paketillinen.

Harva on ollut yhtä uskomaton ja vaikuttava osa vertaistukiverkostojamme kuin Marjo-Riitta. Vielä kuolemansa jälkeenkin hän puhuu suoraan tunteisiin ja muistuttaa meitä siitä, että rintasyöpä on ihan yhtä lailla syöpä johon osa meistä kuolee, eikä mikään ”light-syöpä” tai ”mut rintasyövässähän on niin hyvät ennusteet, kaikki siitä selviää”. Joskus syöpä vie vaikka kuinka rimpuilee. Siinä ei auta kehittyneet hoidot, ei leikkaukset, ei sädetys, ei taistelutahto, ei kiroaminen. Ei soodanjuonti, käsienheiluttelu, rukoukset tai homeopatia.

Helsingin Sanomat: Avointa puhetta kuolemisesta: Marja-Riitta Karhunen kertoo, miltä tuntuu elää viimeisiä viikkojaan. (otsikossa on näköjään virhe, pitäisi lukea Marjo-Riitta…)

Ohjelma on tullut kuulemma eilen 15.4.2017

Avec Tastula: Jälkikirjoitus TV1:ssä klo 18.40.


Korjaan tekstiin linkin sittenkun ehdin ja jaksan etsiä mistä tuon ohjelman voisi katsoa netistä.

Lääkehoidot · Lehtiartikkelit · Tutkimukset

Jälleen uusi läpimurto syöpätutkimuksessa

Medical Daily (jonka asiallisuudesta lähteenä en ole ihan varma, mutta kelvatkoon toistaiseksi…) uutisoi uudesta täsmähoidosta ”parantumattomiin” syöpiin, tässä tutkimuksessa oli hoidettu hiirillä triplanegatiivista rintasyöpää ja tutkimuksia on tehty ilmeisesti myös haimasyövän (engl. pancreatic cancer) solujen tappamiseen aiheuttamalla syöpäsoluissa solun apoptoosin:

[…]The study, now published online in the journal Oncotarget, explains new efforts to use a natural mechanism to kill cancer cells. The mechanism involves three proteins that can be specifically modified so that they completely destroy cancer cells, causing them to self-destruct as they are dividing. What’s more, these proteins leave healthy cells alone during this process. The team tested the proteins on a number of incurable mice and human cancer types in cell cultures, and each time they succeeded in eradicating cancer cells while leaving healthy cells alone.

[…]This finding could have wide-reaching uses, and may be useful in one-day treating many incurable cancers. For example, the therapy was even effective on mice with triple negative breast cancer, a form of breast cancer that is resistant to all known available cancer therapies. What’s more, it may also prove useful in one day treating other aggressive incurable human cancers, such as pancreatic cancer.

For now, the team is perfecting the method and designing it to be used on specific types of human cancers that are unresponsive to all available treatment options.

http://www.medicaldaily.com/breast-cancer-cure-future-treatment-may-destroy-incurable-triple-negative-414443