Kontrollit · Lääkehoidot · Tutkimukset · Yleinen

Puhtaat kuvat!

Ei levinneisyyttä! Labratkin melkein priimaa. Jess jess jeeeeesssss!!!

kohta 2,5 vuotta diagnoosista ja taas yksi etappi kohti lääkityksen ja kontrollien päättymistä.


Rasvamaksahan mulla on edelleen, ja siellä keuhkossa se 4mm arpikudos tai jokin muu mölli, mutta radiologi ja onkologian ylilääkäri olivat yksimielisesti hyvälaatuisen kannalla. Labratkin niin hyvät, että mikään ei viittaa syöpään. Nappula ei ollut muuttunut milliäkään suuntaan eikä toiseen, joten sitä ei leikellä tähystyksessä pois, säästyn siltäkin leikkurilta.

”Ei vaadi toimenpiteitä.”


Lääkitystä rukataan sen verran, että Tamofenit vaihdetaan lennosta Exemestaniin, katsellaan jos se vähän vähentäis maksan rasvaisuutta. Jos saan liian pahoja nivelsärkyjä niin voin milloin tahansa vaihtaa takaisin Tamoihin, eli kokeillaas nyt sitten vaihteeksi tuota toista antihormonilääkitystä. Zoladex pitää huolta menopaussista joten valinnanvaraa lääkityksessä on.

tanaan-on-oikea-ilon-ja-onnen-paiva

Jaa mutta, unohdin tyystin kysyä, mitenkähän tämä nyt vaikuttaa sitten siihen että pääsenkö kuitenkin takaisin leikkausjonoon? Ennen jouluahan minua ei leikattu tuon 4mm paskiaisen takia, suunnitelmana oli korjailla arpien kiinnikkeitä. Liikaa vaadittu sytoaivoilta että muistaisi kysyä kaksi asiaa saman puhelun aikana.


Seuraava kontrolli onkin sitten vuosikontrolli loppukesästä/alkusyksystä, jollei uusia oireita tule.

ge7oqs

Advertisement
Kontrollit · pelko · Tutkimukset · Yleinen

Kontrollikauhu

Nyt se alkoi taas, piinaviikko.

Maanantaina 9.1.2017 klo 07:00 labraan. Verta saatiin pisteltyä suht nätisti oikeasta kädestä, vaikka se onkin piikitetty jo aivan seulaksi ja sytot tekivät suonista arpista haperoa. Ensimmäinen tuikkaus ei onnistunut, mutta jo toinen nasahti sinne minne pitääkin.

CT-kuvaukseen klo 09:30. Varjoaine pistettiin vasempaan, eli syöpäpuolen käteen. Taas ensimmäinen tuikkaus meni vituiksi ja verta valui pitkin, mutta toinen kerta toden sanoi. Radiologialla hoitsuna (radiologisena hoitajana? Mikä se oikea nimeke nyt on?) oli todella mukava ja selvällä murteella puhuva nuorimies, tuli tunne että hän oikeasti tykkää työstään. Jäi tosi hyvä mieli ja kaikki sujui nopeasti, mikään ei mennyt pieleen ja aikataulussakin oltiin minuutilleen. Jotenkin hämmennyin kuvauksen nopeudesta, jäin miettimään että voiko ne kuvat onnistua jos ne noin nopeasti otettiin, eihän hosumalla tule kuin suttaa? Pitääkö minunkin nyt siirtyä nykyaikaan ja uskoa että nämä nykyaikaiset kuvauslaitteet ovat oikeasti todella nopeita?

Taidan olla keski-ikäinen, kun CT-kuvauskin meni mielestäni ”liian nopeasti”. Tai sitten skippaan koko keski-iän yli ja siirryn suoraan mummuiluun. Kutimetkin on jo omasta takaa.


Käytiin äitin kanssa kaupungilla, äiti osti lupaamansa uuden takin, vähän niinkuin jälkikäteis-joululahjaksi, alennusmyynneistä. Ajattelin ohimennen, että olisipa sääli jos nyt paljastuu etäpesäke keuhkosta, ehdinkö käyttää takkia tarpeeksi ennenkuin kuolen?


Ostin itselleni muutamia uusia käsityötarvikkeita ja työkaluja, ja pariin otteeseen kävi siinäkin mielessä, että mitäs jos nyt paljastuukin syöpää keuhkosta? Turhaanko olen ostanut taas jotain harrastusvälineitä, sitten joutuu puoliso niitä setvimään itkua tuhrustaen ja hautajaisia järjestellen. Täytyy varmaan tehdä nopeasti näilläkin jotain, ettei jää ihan turhan pantiksi kun syöpä voi iskeä hetkellä millä hyvänsä!


Vaikka tiedänhän minä, että ei se rintasyöpä nyt ihan niin nopeasti etene, ainakaan useimmiten. Ei tämä ole mikään haimasyöpä, onneksi!

Mun tuurilla jään ennemmin bussin alle yllättäen.


Tulokset saan kuulla puhelinsoitolla perjantaina 13. päivä. Onneksi en ole taikauskoinen.

supernatural-oh-the-horror

Olen yrittänyt kuvitella miltä se tuntuisi jos saisi tietää syövän levinneen. En pysty siihen. Kauhu hiipii selkäpiihin. En pysty edes kuvailemaan miltä tuntuu odotella kontrollien tuloksia, sen voi tietää vain toinen joka on samassa tilassa, ollut samassa tilanteessa. Yksinkertaisesti mahdotonta kuvailla siten, että voisi välittää todellisen tunteen. Sanat ovat kalpeita aavistuksia siitä sielun pohjamutia ja vatsanpohjaa möyrivästä pohjattoman syvästä pelosta, kauhusta ja vapisuttavasta tunteesta, että seisot kuilun reunalla ja kohta sinun on pakko tehdä hyppy tyhjyyteen.

Kuolemanpelko.

Kuvittelen itse olevani joka kerta tienhaarassa. Toinen haara johtaa kohti elämää ilman syöpää, etappi etapilta. Toinen haara on polku syövän kanssa. Ei voi itse valita kumpaa haaraa on pakko kulkea. Jokainen kontrolli on tienhaara. Jokaisessa kontrollissa on mahdollisuus joutua kulkemaan syöpäistä tietä, eikä ole enää koskaan paluuta täysin terveeseen elämään, vaan syövästä tulee erottamaton osa omaa elämää, omaa kehoa.

Kuin rutto, jota on mahdoton nyhtää pois juurineen, voi ainoastaan hidastaa tai pysäyttää ajoittain johonkin vaiheeseen, kunnes syöpä ajan mittaan jatkaa. Syöpä aina ennen pitkää jatkaa ja nakertaa kehoa pala palalta pois. Tietysti sitä haluaisi sitten maksimoida oireettomat jaksot, mutta miten? Lääkkeet tehoavat vain oman aikansa.


Haluaisin puhtaita kuvia niin paljon! En ole ikinä eläissäni halunnut mitään niin paljon, kuin parantua tästä vitun hirveästä paskasyövästä!

Tiedän että syöpä on tälläkin hetkellä hoidettu parhaan tiedon mukaan pois, mutta kukaan ei voi tietää varmuudella. Kukaan ei anna  takuuta.

Perjantaihin on tuhat vuotta aikaa. Sitä ennen pitää skarpata koulussa ja yrittää pysyä jotenkin kasassa.

shocked-wtf-oh-the-horror-o

 

Ajatuksia syövästä · Eniten vituttaa kaikki · pelko · Yleinen

True Blood

Katsoin vihdoinkin loppuun sarjan True Blood. Kaksi viimeistä tuotantokautta lähes putkeen, nyt kun on tätä aikaa. Joululoma tietysti, ja lisäksi kaikki joulusuunnitelmat sukuloinneista ja reissaamisesta peruttu, sillä olen ollut liian sairas.

Ei, ei sentään syöpää, vaan joku helvetin räkätauti.

Minähän en yleensä tällaisia lastentauteja sairastele, olen sellainen perusterve ihminen. Mitä nyt yksi syöpä sinne tai tänne, muuten terve.


Olen ollut aina kiinnostunut vampyyreistä ja ikuisen elämän konseptista. Jossain vaiheessa keräilin vampyyrielokuvia ja kirjoja suorastaan pakkomielteen omaisesti. Nuorena oli luonnollista kuvitella voivansa elää ikuisesti, sillä en ollut koskaan joutunut kokemaan suurta menetystä tai käsittelemään kuolemanpelkoa. Kukaan läheinen ei ollut kuollut ennen aikojaan, mitä se ikinä tarkoittaakaan. Olin saanut elää jokseenkin suojatun lapsuuden ja nuoruuden, vaikka nuorena olikin ihan muunlaisia ongelmia. Kuolema ei minua kuitenkaan koskettanut silloin, mitenkään.

Jatka lukemista ”True Blood”

Lääkehoidot · Lehtiartikkelit · Tutkimukset · Yleinen

Turkulainen: Verenpainelääkkeet estävät syövän leviämistä

Jännittäviä tiedeuutisia taas vaihteeksi! Tietyt verenpainelääkkeet saattavat toimia syöpää ehkäisevinä, estävät syöpäsolujen liikkumista.

Turkulainen 13.12.2016: Verenpainelääkkeet estävät syövän leviämistä

Uutinen löytyy nyt myös Iltalehdestä: http://www.iltalehti.fi/terveys/201612132200039941_tr.shtml

Turun yliopiston tutkijat ovat löytäneet uuden tavan estää syövän leviämistä laboratoriokokeissa. Jo potilaskäytössä olevat verenpainelääkkeet estävät syöpäsolujen liikkumista.

Akatemiaprofessori Johanna Ivaskan ja tutkijatohtori Guillaume Jacquemet’n johtama tutkimusryhmä havaitsi lääkeaineseulonnoissa, että potilaskäytössä olevilla verenpainelääkkeillä on aiemmin tuntematon kyky estää rinta- ja haimasyöpäsolujen liikkumista. Kalsiumkanavia salpaavat verenpainelääkkeet estävät tehokkaasti aggressiivisten syöpäsolujen liikkeen. […]

Ajatuksia syövästä · Yleinen

Kansalaisaloite: Eutanasia

Eutanasia-aloite hyvän kuoleman puolesta:

https://www.kansalaisaloite.fi/fi/aloite/2212

Tässä koko homman ydin, kopsattu kansalaisaloitteesta:

Eutanasialaki tarvitaan lisäämään elämän loppuajan vaihtoehto niille kanssaihmisillemme, jotka eivät saa sietämättömiin kärsimyksiinsä riittävää lievitystä hyvästäkään palliatiivisesta hoidosta.

Lain säätämisen ohella on tärkeää huolehtia siitä, että kunnat ja/tai sairaanhoitopiirit velvoitetaan järjestämään adekvaattia ja korkeatasoista palliatiivista hoitoa ja saattohoitoa ja että niitä on saatavilla kattavasti koko Suomessa.

Jos muu hoito ei riitä lieventämään kuolevan ihmisen kärsimyksiä, esitämme eutanasian sallimista Suomessa seuraavien kriteereiden täyttyessä:

– Potilaalla on sietämättömiä fyysisiä ja/tai psyykkisiä oireita, kipuja ja kärsimyksiä, joita ei voida hyvänkään saatto- tai palliatiivisen hoidon avulla ja lääketieteen keinoin olennaisesti lievittää.’

– Potilas sairastaa parantumatonta kuolemaan johtavaa tautia ja kuolema toteutuu lähitulevaisuudessa ilman eutanasiaakin. Potilaan tilan on oltava lääketieteellisesti arvioiden toivoton, ilman toivoa paranemisesta.

– Potilas on oikeustoimikelpoinen, täysi-ikäinen ja kognitiivisesti kompetentti.

– Lääkäri on informoinut potilasta tämän tilanteesta, ennusteesta sekä käytettävissä olevista hoitovaihtoehdoista.

– Potilas on itse esittänyt vapaaehtoisen, harkitun ja toistuvan pyynnön eutanasiasta, eikä päätös ole syntynyt ulkoisen painostuksen seurauksena.

– Lääkäri on keskustellut useamman kerran potilaan kanssa tämän eutanasiapyynnöstä ja on vakuuttunut, että potilaan pyyntö on luonteeltaan pysyvä.

– Lääkäri ja potilas ovat kummatkin yhtä mieltä siitä, ettei muita mielekkäitä vaihtoehtoja potilaan tilanteeseen enää ole.

– Lääkäri on vakuuttunut, ettei potilas kärsi arvostelukykyään heikentävästä psykiatrisesta sairaudesta. Kliininen depressio tulee aina hoitaa ennen eutanasiapäätöksen tekemistä.

– Lääkäri on konsultoinut ainakin yhtä, puolueetonta lääkäriä, jonka täytyy myös tavata ja arvioida potilaan tila henkilökohtaisesti.

– Lääkäri suorittaa eutanasian asianmukaisesti, on itse paikalla potilaan kuolemaan saakka ja on sen jälkeen ilmoitusvelvollinen eutanasian toteuttamisesta sitä varten perustettavalle valvontaelimelle, jolle hänen on toimitettava tarkat tiedot eutanasiapäätökseen johtaneista syistä, eutanasian toteuttamisesta sekä muista tapahtumatiedoista laissa tarkemmin määritellyistä tavalla.

– Lääkäreille tai hoitohenkilökunnalle ei tule asettaa velvoitetta osallistua eutanasian toteuttamiseen. Jos lääkäri halua kieltäytyä eutanasian toteuttamisesta, hänen tulee ohjata potilas jollekin sellaiselle lääkärille, joka on valmis sen toteuttamaan kriteerien täyttyessä.

Kukaan ei saa eikä voi tehdä eutanasiapäätöstä kenenkään muun puolesta.

Ajatuksia syövästä · Eniten vituttaa kaikki · pelko · Yleinen

Ei mennyt niinku Strömssössä

Kesän lopulla, tavatessani onkologian ylilääkäriä, hän ehdotti että siiretään vuosikontrolli alkusyksystä kevääseen. ”Kun tuo sinun tilanne näyttää nyt niin hyvältä, ja kuvatkin tuoreet…”

Nyt syksyllä piti olla vain labrat. Luuston gammakuvaus ja selkäpuolen magneettikuvaus oli mennyt puhtain paperein ja liehuvin lipuin menestyksekkäästi alkukesästä, joten ei ollut syytä tehdä lisäkuvauksia.

Paitsi nyt. Kun labroissa ei ollutkaan kaikki kunnossa.

Maksa-arvoista osa on noussut liian korkeiksi, ei pysy viitearvoissa. Nuori ikä, rintasyöpä-tausta, riskimarkkerit, jne jne, ja seuraavaksi tupsahtaa postiluukusta kutsu CT-kuvaukseen. Lähete kuvaukseen laitettu kiireellisenä.


Elän välitilassa. Haluan kuvauksia ja mittauksia, haluan tietää että syöpä ei ole levinnyt, että syöpää ei löydy. Saadakseni hyviä uutisia, minun täytyy sietää stressiä, ahdistusta ja pelkoa, käydä kuvauksissa ja odottaa tuloksia. Tulokset voivat olla myös huonoja.

Elän välitilassa.

Käyn koulussa, koitan täyttää päiväni kaikella muulla tekemisellä ja ajatuksilla, jotten märehtisi tulevia kuvauksia. Teen käsitöitä, hoidan lasta, pelaan Pokémon Go-peliä kännykällä joka välissä. En halua pysähtyä, sillä hiljaa ollessa mielessä pyörii syöpä ja mahdollisuus siitä, etten välttämättä selviä tästä.


Tiedän, että mm. särkylääkkeet voivat nostaa maksa-arvoja. Tiedän tämän. Tietäminen ei auta tunneperäiseen reaktioon, siihen kammottavaan kuolemanpelkoon joka on kuin suuri musta syöveri jonne välttelen katsomasta.

Katson muualle. Pelaan, teen koulutehtäviä, katson televisiota. Yritän unohtaa jotain minkä unohtaminen on mahdotonta, sillä ajatus häilyy mielen syrjässä jatkuvasti, välillä kirkkaampana, välillä haaleampana.

On mahdollista, että saatan kuolla pian. On mahdollista, etten välttämättä kuolekaan.

Miten helvetissä tällaista ajatusta voi käsitellä 36-vuotiaana?! Miten perkeleessä pitää joutua kohtaamaan oma kuolemanpelkonsa, aivan konkreettisesti, tässä vaiheessa elämää?! Ei ole oikein, ei ole reilua.


Olen kateellinen kaikille terveille ihmisille, kaikille niille jotka eivät joudu käsittelemään sitä, että on mahdollista vetää paska arpa. On mahdollista, että jos syöpäni leviää nyt, varsinkin maksaan, se tarkoittaa keskimäärin hyvin lyhyttä elämää.


Seuraavat pari viikkoa olen täysin ilman särkylääkitystä, otan ainoastaan Tamofenin päivittäin. CT-kuvauksen yhteydessä labrat kontrolloidaan uudestaan ja tarkistetaan, onko maksa-arvot viitearvoissa vai edelleen koholla. Jos ne laskevat normaalirajoihin ja jos CT-kuvassa ei mitään näy, se on paras todiste siitä että maksa-arvojen nousu johtuu särkylääkkeistä, ei syövästä.

Jos ilmenee jotain muuta, niin se ei tarkoita hyvää.

suru · Yleinen

Hyvää matkaa Tiina!

Tiina 1972-2016

Suruviesti tavoitti. Hyvää matkaa Tiina, lohdullista oli kuulla että selvisit loppuun asti hyvin, ilman pahempia kipuja. Olit yksi niistä kroonikoista jotka jaksoivat olla loputtoman positiivisia ja aktiivisia, mikä on huikeaa kun sairastit jo vuodesta 2008 alkaen, etkä vain yhtä syöpää.

Tiinan blogi löytyy osoitteesta: http://vasenrintanijamuutasairasta.blogspot.fi/


Hupsistakeikkaa, olin unohtanut uusia/maksaa domainin rinnanmitalla.com eli nyt on useampia päivityksiä jäänyt tulematta ja niitä on tuossa jonossa jo varmaan tusina. Johan tuosta edellisestä julkaisusta on kuukauden verran aikaa! Lähipäivinä siis tiedossa päivityksiä joita julkaisen vähän kerrallaan, ettei paukahda kaikki kerralla luettavaksi.

Kontrollit · Tutkimukset · Yleinen

Patti & magneetti

Tänään olin suurimman osan päivästä sairaalalla ja kävin taas niissä hassunhauskoissa huvipuistolaitteissa. Ja kun sanon ”hassunhauskoissa” niin tarkoitan että meluisissa ja humisevissa, sekä äärimmäisen epämukavissa vehkeissä, joissa joutuu makaamaan täysin liikkumatta.

Luuston gammakuvaus oli päivän sana, sekä magneettikuvauksen tulokset. Selän MRI näytti syövän osalta puhtaalta (Jeee!) mutta muuta paskaa sieltä kyllä löytyi. Luuston gammakuvauksen tulokset saan puhelimitse 5.7.2016, mutta täytyy toivoa ettei siellä näy yhtään sen enempää syöpää kuin magneettikuvissakaan, eli toistaiseksi ei vilaustakaan.

”Lannerangassa MRI kuvauksessa välilevyssä kulumamuutokset, ei maligniteettiin viittaavaa. L3/4 välissä on kohtalainen diskusdegeneraatio annulusrepeämä ja laakea protruusio, ei pinnettä. L4/5 välissä on myös vähintään keskivaikea diskus degeneraatio, laakea protruusio joka ei aiheuta pinnettä.”

Rinnan patti on nyt tunnusteltu, samaten kainalon ja kaulan imusolmukkeet. Onkologian ylilääkärin mukaan ei vaikuta syövältä, mutta riskitekijät tuntien, tilasi kiireellisenä ultrauksen. Pitäisi tulla kutsu viikon sisään, joten varmistellaan, varmistellaan… Vaan kyllähän tuo selän MRI on sen verran suuntaa antava, että ei ainakaan selästä löydy syöpäpaskaa, ja todennäköisesti luuston gammakin olisi syövän osalta puhtoinen.

Lähete ortopedialle tullee postissa myöhemmin, sillä selkähän on nyt todistetusti paskana ja jottain tarttis tehrä. Jos ei syöpä tapa, niin pahimmassa tapauksessa saatan menettää liikuntakykyni ennenkuin ehdin täyttää 50. Suvussa on molemmin puolin nivelrikkoa, mutta sukulaiset ovat saaneet nivelrikkonsa vasta 60 ikävuoden paremmalla puolella ja sellaisiin niveliin jotka voidaan korvata titaanilla, kuten polvi tai lonkka. Minulla paska tuuri jatkuu, eli tietysti piti iskeä selkään, kun sinnehän ei titaania voi vaihtaa tilalle. Ja jo tässä iässä, 30 vuotta ennen sitä tyypillistä nivelrikkoikää.

Kaikesta huolimatta selän MRI-kuvissa ei siis näkynyt syöpää, joten voitontanssin paikka! Uskon ja luotan, ettei siellä ultrassakaan mitään näy. Ehkä nestettä, ehkä hematoomaa, katsotaan sitä sitten kun aika on. Ortopedille tulossa lähete, jos keksisi jotain hyvää kikkakolmosta tuohon selkään. Sain samantien tuttavapiiristä todella hyvän vinkin yhdelle MDT-terapeutille, jolle aion varata ajan heti kun kalenteriin mahtuu.

ge7oqs

Välillä mietityttää tuo rinnan patti. Vaikkei se olisi syöpää, niin miun kroppahan on varsin taipuvainen kehittämään nestetaskuja ja rustottamaan niitten ympärille kapseleita ja ties mitä fibroosista massaa. vaikkei siis olisi syöpä, niin aika herkästi leikkaavat myös hyvänlaatuiset sidekudoskasvaimet ja rustottuneet nestetaskutkin, ainakin näillä riskitekijöillä.

Ärsyttävän paskaan paikkaan on tuo neste keksinyt iskeä, kun keskelle rintalihasta. Ei huvittais edes ajatuksena, että rintalihas leikataan auki ja sitten möyritään paskaksi.

Jos taas ei leikata ja se jatkaa kasvuaan entiseen malliin, niin tuntuu kuin rintalihaksen läpi yrittäisi työntyä kivikova kananmuna. Paineen tunne on hirveä.

Jospa kävisi tuuri ja nesteen saisi punkteerattua/dreenattua leikkaamatta. Aion kysyä sitä radiologilta ultrauksen yhteydessä, olettaen että tuo on vain nestettä.

Bätmänpeukku!

batman peukku

Kun pääsin vihdoin sairaalalta töihin iltavuoroon, ostin salaattilounaan lisäksi karkkia ja tölkillisen Batteryä. Siitäkin saa varmaan syövän. Saatanan energiajuoma, täysin turhaa paskaahan se on, mutta miksi niin moni hyvä on epäterveellistä?

Ajatuksia syövästä · pelko · suru · Yleinen

Hiljainen pelko

Viime aikoina on ollut lähes mahdotonta kirjoittaa. Vertaistukiryhmistä on kuollut niin moni. Meistä nuorista on kuollut niin moni. Liian moni on saanut uutiset levinneisyydestä. Ei ole sanoja.

Olen onnistunut unohtamaan syövän pelon lähes täysin, lähes koko talven ajaksi. Olen elänyt eräänlaista väliaikaa, välitilassa. Parasta mitä olen tehnyt pitkiin aikoihin on opiskelun aloitus, en usko että mikään muu olisi saanut ajatukseni yhtä intensiivisesti unohtamaan syövän.

Ja pelon. Jatka lukemista ”Hiljainen pelko”

Ajatuksia syövästä · Yleinen

Akuutti: Tiina Within henkilökuva/haastattelu

Liittyen vastikään linkkaamaani Akuutin syöpäspesiaaliin (täällä), ohjelmassa esiintyneestä Tiina Withistä on tehty herkkä henkilöhaastattelu/henkilökuva:

Linkki Areenaan:

Syöpä saa perheenäidin elämästä vain sivuroolin: ”Arki on ihan huippua – maanantai ja makkarakeitto”

(Tämä on siis Akuutin Syöpäspesiaalista editoitu pätkä. Tajusin sen viiveellä itsekin, luulin ensin erilliseksi ohjelmaksi.)