Ajatuksia syövästä · levinneisyys · pelko · suru · Syövän jälkeen · Vauva · Yleinen

Ihana Astrid

Olen jatkuvasti herkistynyt ja ihastuksissani siitä miten upeasti Astrid osaa sanoittaa tunteitaan ja tilannettaan levinneen rintasyövän ja lapsen kanssa. Ei sillä että lapsi olisi tarinan keskiössä, vaan se on osa perhettä, osa tätä arkitodellisuutta, ja siten osa myös Astridin matkaa.

http://astridswan.blogspot.fi/2017/07/the-secret-to-living-as-chronically-ill.html

Välillä tulee tunne että haluaisin linkata vähintäänkin joka toisen kirjoituksen Astridin blogista, mutta jätän tähän parhaita paloja.

Ajatuksia syövästä · Lehtiartikkelit · Syövän jälkeen · Yleinen

Ilta-Sanomat: Syöpäkroonikko Leena

Leenasta, 39, ja Ellasta, 34, tosi sympaattinen juttu Ilta-Sanomissa, erityisesti tykkäsin videonpätkästä jossa molemmat kertoivat omin sanoin tuntemuksistaan ja tilanteestaan.

Ilta-Sanomat 24.6.2017: Syöpäkroonikko Leena, 39, elää kolmen kuukauden sykleissä: ”Kun ajattelen tulevaisuutta, ajattelen poikaani”

Ajatuksia syövästä · Eniten vituttaa kaikki · pelko · suru · Yleinen

Marjo-Riittan muisto & Avec Tastula: Jälkikirjoitus TV1

Päivitetty myöhemmin: Linkki ohjelmaan: http://areena.yle.fi/1-3314542


Marjo-Riittan tarinan viimeinen osa on vihdoin tulossa televisiosta. En ole vielä etsinyt ohjelmaa Yle Areenasta (enkä siis katsonut) sillä tiedän jo nyt, että siihen on varattava hyvä aika ja paketillinen nessuja. Ainakin paketillinen.

Harva on ollut yhtä uskomaton ja vaikuttava osa vertaistukiverkostojamme kuin Marjo-Riitta. Vielä kuolemansa jälkeenkin hän puhuu suoraan tunteisiin ja muistuttaa meitä siitä, että rintasyöpä on ihan yhtä lailla syöpä johon osa meistä kuolee, eikä mikään ”light-syöpä” tai ”mut rintasyövässähän on niin hyvät ennusteet, kaikki siitä selviää”. Joskus syöpä vie vaikka kuinka rimpuilee. Siinä ei auta kehittyneet hoidot, ei leikkaukset, ei sädetys, ei taistelutahto, ei kiroaminen. Ei soodanjuonti, käsienheiluttelu, rukoukset tai homeopatia.

Helsingin Sanomat: Avointa puhetta kuolemisesta: Marja-Riitta Karhunen kertoo, miltä tuntuu elää viimeisiä viikkojaan. (otsikossa on näköjään virhe, pitäisi lukea Marjo-Riitta…)

Ohjelma on tullut kuulemma eilen 15.4.2017

Avec Tastula: Jälkikirjoitus TV1:ssä klo 18.40.


Korjaan tekstiin linkin sittenkun ehdin ja jaksan etsiä mistä tuon ohjelman voisi katsoa netistä.

Lehtiartikkelit · Tutkimukset · Yleinen

Uutisia HER2-rintamalla

HER2-positiivisen rintasyövän hoidossa on taas uusia läpimurtoja tuloillaan, nimittäin nyt on löydetty uusi tehokas lääkeaine tucatinib. Minuahan tuo ei koske, kun oma syöpäni oli HER2-negatiivinen, mutta tämä uusi lääke on nyt kliinisissä kokeissa ns. triplapositiivisen rintasyövän hoidossa:

WWW-sivusto: https://breastcancer-news.com

Ja sitten linkki siihen uutiseen:
https://breastcancer-news.com/2017/01/18/tucatinib-ont-380-seen-to-benefit-women-with-heavily-treated-breast-cancer/

Laiskottaa, en jaksa pätkiä linkkejä sievemmiksi.

Kontrollit · pelko · Tutkimukset · Yleinen

Kontrollikauhu

Nyt se alkoi taas, piinaviikko.

Maanantaina 9.1.2017 klo 07:00 labraan. Verta saatiin pisteltyä suht nätisti oikeasta kädestä, vaikka se onkin piikitetty jo aivan seulaksi ja sytot tekivät suonista arpista haperoa. Ensimmäinen tuikkaus ei onnistunut, mutta jo toinen nasahti sinne minne pitääkin.

CT-kuvaukseen klo 09:30. Varjoaine pistettiin vasempaan, eli syöpäpuolen käteen. Taas ensimmäinen tuikkaus meni vituiksi ja verta valui pitkin, mutta toinen kerta toden sanoi. Radiologialla hoitsuna (radiologisena hoitajana? Mikä se oikea nimeke nyt on?) oli todella mukava ja selvällä murteella puhuva nuorimies, tuli tunne että hän oikeasti tykkää työstään. Jäi tosi hyvä mieli ja kaikki sujui nopeasti, mikään ei mennyt pieleen ja aikataulussakin oltiin minuutilleen. Jotenkin hämmennyin kuvauksen nopeudesta, jäin miettimään että voiko ne kuvat onnistua jos ne noin nopeasti otettiin, eihän hosumalla tule kuin suttaa? Pitääkö minunkin nyt siirtyä nykyaikaan ja uskoa että nämä nykyaikaiset kuvauslaitteet ovat oikeasti todella nopeita?

Taidan olla keski-ikäinen, kun CT-kuvauskin meni mielestäni ”liian nopeasti”. Tai sitten skippaan koko keski-iän yli ja siirryn suoraan mummuiluun. Kutimetkin on jo omasta takaa.


Käytiin äitin kanssa kaupungilla, äiti osti lupaamansa uuden takin, vähän niinkuin jälkikäteis-joululahjaksi, alennusmyynneistä. Ajattelin ohimennen, että olisipa sääli jos nyt paljastuu etäpesäke keuhkosta, ehdinkö käyttää takkia tarpeeksi ennenkuin kuolen?


Ostin itselleni muutamia uusia käsityötarvikkeita ja työkaluja, ja pariin otteeseen kävi siinäkin mielessä, että mitäs jos nyt paljastuukin syöpää keuhkosta? Turhaanko olen ostanut taas jotain harrastusvälineitä, sitten joutuu puoliso niitä setvimään itkua tuhrustaen ja hautajaisia järjestellen. Täytyy varmaan tehdä nopeasti näilläkin jotain, ettei jää ihan turhan pantiksi kun syöpä voi iskeä hetkellä millä hyvänsä!


Vaikka tiedänhän minä, että ei se rintasyöpä nyt ihan niin nopeasti etene, ainakaan useimmiten. Ei tämä ole mikään haimasyöpä, onneksi!

Mun tuurilla jään ennemmin bussin alle yllättäen.


Tulokset saan kuulla puhelinsoitolla perjantaina 13. päivä. Onneksi en ole taikauskoinen.

supernatural-oh-the-horror

Olen yrittänyt kuvitella miltä se tuntuisi jos saisi tietää syövän levinneen. En pysty siihen. Kauhu hiipii selkäpiihin. En pysty edes kuvailemaan miltä tuntuu odotella kontrollien tuloksia, sen voi tietää vain toinen joka on samassa tilassa, ollut samassa tilanteessa. Yksinkertaisesti mahdotonta kuvailla siten, että voisi välittää todellisen tunteen. Sanat ovat kalpeita aavistuksia siitä sielun pohjamutia ja vatsanpohjaa möyrivästä pohjattoman syvästä pelosta, kauhusta ja vapisuttavasta tunteesta, että seisot kuilun reunalla ja kohta sinun on pakko tehdä hyppy tyhjyyteen.

Kuolemanpelko.

Kuvittelen itse olevani joka kerta tienhaarassa. Toinen haara johtaa kohti elämää ilman syöpää, etappi etapilta. Toinen haara on polku syövän kanssa. Ei voi itse valita kumpaa haaraa on pakko kulkea. Jokainen kontrolli on tienhaara. Jokaisessa kontrollissa on mahdollisuus joutua kulkemaan syöpäistä tietä, eikä ole enää koskaan paluuta täysin terveeseen elämään, vaan syövästä tulee erottamaton osa omaa elämää, omaa kehoa.

Kuin rutto, jota on mahdoton nyhtää pois juurineen, voi ainoastaan hidastaa tai pysäyttää ajoittain johonkin vaiheeseen, kunnes syöpä ajan mittaan jatkaa. Syöpä aina ennen pitkää jatkaa ja nakertaa kehoa pala palalta pois. Tietysti sitä haluaisi sitten maksimoida oireettomat jaksot, mutta miten? Lääkkeet tehoavat vain oman aikansa.


Haluaisin puhtaita kuvia niin paljon! En ole ikinä eläissäni halunnut mitään niin paljon, kuin parantua tästä vitun hirveästä paskasyövästä!

Tiedän että syöpä on tälläkin hetkellä hoidettu parhaan tiedon mukaan pois, mutta kukaan ei voi tietää varmuudella. Kukaan ei anna  takuuta.

Perjantaihin on tuhat vuotta aikaa. Sitä ennen pitää skarpata koulussa ja yrittää pysyä jotenkin kasassa.

shocked-wtf-oh-the-horror-o

 

Ajatuksia syövästä · Eniten vituttaa kaikki · pelko · Yleinen

True Blood

Katsoin vihdoinkin loppuun sarjan True Blood. Kaksi viimeistä tuotantokautta lähes putkeen, nyt kun on tätä aikaa. Joululoma tietysti, ja lisäksi kaikki joulusuunnitelmat sukuloinneista ja reissaamisesta peruttu, sillä olen ollut liian sairas.

Ei, ei sentään syöpää, vaan joku helvetin räkätauti.

Minähän en yleensä tällaisia lastentauteja sairastele, olen sellainen perusterve ihminen. Mitä nyt yksi syöpä sinne tai tänne, muuten terve.


Olen ollut aina kiinnostunut vampyyreistä ja ikuisen elämän konseptista. Jossain vaiheessa keräilin vampyyrielokuvia ja kirjoja suorastaan pakkomielteen omaisesti. Nuorena oli luonnollista kuvitella voivansa elää ikuisesti, sillä en ollut koskaan joutunut kokemaan suurta menetystä tai käsittelemään kuolemanpelkoa. Kukaan läheinen ei ollut kuollut ennen aikojaan, mitä se ikinä tarkoittaakaan. Olin saanut elää jokseenkin suojatun lapsuuden ja nuoruuden, vaikka nuorena olikin ihan muunlaisia ongelmia. Kuolema ei minua kuitenkaan koskettanut silloin, mitenkään.

Jatka lukemista ”True Blood”

Kontrollit · Lääkehoidot · Syövän jälkeen · Yleinen

Rasvamaksa

TT-kuva oli sitten syövän osalta puhdas, jeee!

fred-astaire-step-dance-01

Kuvassahan kyllä näkyi sitten maksa-arvojen nousun syy, eli rasvamaksa. Ensimmäisen rintaleikkauksen jälkeen otettu TT-kuva oli täysin puhdas ja maksa priimakunnossa, joten kaikella todennäköisyydellä rasvamaksan on aiheuttanut syöpälääkitykset (Sytot? Tamofen?), koska mikään muu ei tässä välissä ole muuttunut.

Maksa on erittäin rasvoittunut. Pesäkemuutoksia siinä ei ole. […] Erittäin rasvoittunut maksa. Ei metastasointiin viittaavaa.

Juuh, elikkäs! Perjantaina onkologin soittoaika ja silloin olisi tarkoituksena tarkistella lääkitykset uusiksi, mahdollisesti lähtee Tamofen vaihtoon, ei voi vielä tietää. Hoitajakaan ei osannut sanoa, ei ollut tietoihin kirjattu mitään päätöksiä tai hoitolinjausta toistaiseksi.


Iloitsemme: Ei syöpää, puhtain kuvin eteenpäin!

Moitimme: Rasvamaksa joka vaatii toimenpiteitä ASAP.


Sain hoitajalta lausunnon printattuna sillä kävin sairaalalla pistettävänä tänään (Zoladex), vaikka alunperin oli sovittu soittoaika perjantaille. Parempi näin, ei tarvitse kiristellä hermoja enää enempää. Perjantain soittoajalla voidaankin sitten keskittyä suoraan asiaan, eli miten tätä rasvamaksaa lähdetään hoitamaan.

Koitin kysellä hoitajalta ruokavaliosta ja liikunnasta, muttei osannut sanoa juuta eikä jaata ennenkuin onkologi antaa jonkinlaiset ohjeet. En edes tiedä paljonko auttaa mitkään muut temput kuin lääkityksen vaihtaminen, jos maksan rasvoittuminen johtuu vaikkapa siitä Tamofenista.

Tulisipa perjantai pian, haluan hoitaa asiat pois alta. Turhaudun helposti.

Kontrollit · Yleinen

CT-kuvaus / TT-kuvaus

Tänään oli CT-kuvaus / TT-kuvaus. Näitä termejä tunnutaan käyttävän ristiin vähän miten sattuu, eikä se haittaa, sillä ne tarkoittavat samaa asiaa. Toinen suomeksi, toinen englanniksi. TT = tietokonetomografia, CT = Computed tomography.

Yritin olla reipas ja aikaansaava ja kävin koululla mukamas tekemässä jotain kouluhommia ennen kuvausta jolle oli varattu aika klo 14, mutta en saanut yhtikäs mitään aikaiseksi.

Tai sain, jos Pokémonin pelaaminen lasketaan.


En muistanut edes sitä, että ennen kuvausta ei saisi syödä lihapitoista ateriaa.

Eikun ei, ei sentään kuvaukselle ollut mitään tällaista rajoitetta, vaan labrakokeille. Piti käydä uudestaan labrassa muutaman viikon särkylääketauon jälkeen, sillä maksa-arvoja kontrolloidaan ja tarkistellaan.

Onneksi en nyt sentään mättänyt mitään isoa pihviä naamaani, mutta olin syönyt koulussa ruokalassa perunamuussia lihapullilla. Mainitsin tästä labrassa ja näytteenottaja totesi että kyllä nämä verikokeet otetaan lihapullista huolimatta, mutta siitä on hyvä mainita labranäytteen lisätiedoissa, joten jos tuloksissa on CREA koholla (Vai onko se KREA? En koskaan muista…), niin se todennäköisesti pistetään sitten lihapullien piikkiin. Kerroin kyllä etten syö leikkeleitä tai makkaraa ollenkaan, nuo lihapullat olivat ainoa liha mitä olin syönyt.

Sain kehuja erityisesti siitä, että sanoin heti kyynärtaipeen suonien olevan tosi huonoja pistettäviä. Pistäminen tehtiinkin sitten avoneulalla, ja silläkin oli ongelmia saada verta otettua, mutta onnistuipahan jotenkuten kuitenkin. Näytteenottaja sanoi, että on tosi hyvä että kerroin, jolloin hän pystyi heti valitsemaan sopivamman neulan ja onnistumaan pistämisessä kerralla. Mukavampaa minullekin, ettei sohittu ja ronkittu epäonnisesti montaa kertaa.


Olivat ostaneet uuden Siemensin masiinan! Kuvaus kesti vain pari minuuttia. Pyysin kuvauksen jälkeen lupaa kuvata, ja sen sain, joten tällaisessa tötterössä kävin makoilemassa:

2016-11-04-14-03-54

Tulokset kuulen viikon päästä. Onkologi soittaa, sanoin ettei ne uutiset siitä paskemmiksi muutu vaikka puhelimessa ne kuulisinkin.

Nyt kun elän vielä tämän piinaviikon Schrödingerin syöpäni kanssa, niin sitten voin taas huokaista helpotuksesta pitkäksi aikaa.


”Muistathan juoda runsaasti tänään sekä ainakin huomenna, ja jos juot jotain diureettista kuten kahvia, muista juoda vielä lisää korvataksesi poistuneen nesteen?”

Juu, muistan muistan. Sen takia tässä valvonkin, että saisin pissittyä ulos ne neljä tuoppia vettä jotka litkin juuri iltapalaksi. Ei huvittaisi nousta pissille keskellä yötä, vaan niin siinä taitaa kuitenkin käydä.

Ajatuksia syövästä · Eniten vituttaa kaikki · pelko · Yleinen

Ei mennyt niinku Strömssössä

Kesän lopulla, tavatessani onkologian ylilääkäriä, hän ehdotti että siiretään vuosikontrolli alkusyksystä kevääseen. ”Kun tuo sinun tilanne näyttää nyt niin hyvältä, ja kuvatkin tuoreet…”

Nyt syksyllä piti olla vain labrat. Luuston gammakuvaus ja selkäpuolen magneettikuvaus oli mennyt puhtain paperein ja liehuvin lipuin menestyksekkäästi alkukesästä, joten ei ollut syytä tehdä lisäkuvauksia.

Paitsi nyt. Kun labroissa ei ollutkaan kaikki kunnossa.

Maksa-arvoista osa on noussut liian korkeiksi, ei pysy viitearvoissa. Nuori ikä, rintasyöpä-tausta, riskimarkkerit, jne jne, ja seuraavaksi tupsahtaa postiluukusta kutsu CT-kuvaukseen. Lähete kuvaukseen laitettu kiireellisenä.


Elän välitilassa. Haluan kuvauksia ja mittauksia, haluan tietää että syöpä ei ole levinnyt, että syöpää ei löydy. Saadakseni hyviä uutisia, minun täytyy sietää stressiä, ahdistusta ja pelkoa, käydä kuvauksissa ja odottaa tuloksia. Tulokset voivat olla myös huonoja.

Elän välitilassa.

Käyn koulussa, koitan täyttää päiväni kaikella muulla tekemisellä ja ajatuksilla, jotten märehtisi tulevia kuvauksia. Teen käsitöitä, hoidan lasta, pelaan Pokémon Go-peliä kännykällä joka välissä. En halua pysähtyä, sillä hiljaa ollessa mielessä pyörii syöpä ja mahdollisuus siitä, etten välttämättä selviä tästä.


Tiedän, että mm. särkylääkkeet voivat nostaa maksa-arvoja. Tiedän tämän. Tietäminen ei auta tunneperäiseen reaktioon, siihen kammottavaan kuolemanpelkoon joka on kuin suuri musta syöveri jonne välttelen katsomasta.

Katson muualle. Pelaan, teen koulutehtäviä, katson televisiota. Yritän unohtaa jotain minkä unohtaminen on mahdotonta, sillä ajatus häilyy mielen syrjässä jatkuvasti, välillä kirkkaampana, välillä haaleampana.

On mahdollista, että saatan kuolla pian. On mahdollista, etten välttämättä kuolekaan.

Miten helvetissä tällaista ajatusta voi käsitellä 36-vuotiaana?! Miten perkeleessä pitää joutua kohtaamaan oma kuolemanpelkonsa, aivan konkreettisesti, tässä vaiheessa elämää?! Ei ole oikein, ei ole reilua.


Olen kateellinen kaikille terveille ihmisille, kaikille niille jotka eivät joudu käsittelemään sitä, että on mahdollista vetää paska arpa. On mahdollista, että jos syöpäni leviää nyt, varsinkin maksaan, se tarkoittaa keskimäärin hyvin lyhyttä elämää.


Seuraavat pari viikkoa olen täysin ilman särkylääkitystä, otan ainoastaan Tamofenin päivittäin. CT-kuvauksen yhteydessä labrat kontrolloidaan uudestaan ja tarkistetaan, onko maksa-arvot viitearvoissa vai edelleen koholla. Jos ne laskevat normaalirajoihin ja jos CT-kuvassa ei mitään näy, se on paras todiste siitä että maksa-arvojen nousu johtuu särkylääkkeistä, ei syövästä.

Jos ilmenee jotain muuta, niin se ei tarkoita hyvää.

Kontrollit · Tutkimukset · Yleinen

Patti & magneetti

Tänään olin suurimman osan päivästä sairaalalla ja kävin taas niissä hassunhauskoissa huvipuistolaitteissa. Ja kun sanon ”hassunhauskoissa” niin tarkoitan että meluisissa ja humisevissa, sekä äärimmäisen epämukavissa vehkeissä, joissa joutuu makaamaan täysin liikkumatta.

Luuston gammakuvaus oli päivän sana, sekä magneettikuvauksen tulokset. Selän MRI näytti syövän osalta puhtaalta (Jeee!) mutta muuta paskaa sieltä kyllä löytyi. Luuston gammakuvauksen tulokset saan puhelimitse 5.7.2016, mutta täytyy toivoa ettei siellä näy yhtään sen enempää syöpää kuin magneettikuvissakaan, eli toistaiseksi ei vilaustakaan.

”Lannerangassa MRI kuvauksessa välilevyssä kulumamuutokset, ei maligniteettiin viittaavaa. L3/4 välissä on kohtalainen diskusdegeneraatio annulusrepeämä ja laakea protruusio, ei pinnettä. L4/5 välissä on myös vähintään keskivaikea diskus degeneraatio, laakea protruusio joka ei aiheuta pinnettä.”

Rinnan patti on nyt tunnusteltu, samaten kainalon ja kaulan imusolmukkeet. Onkologian ylilääkärin mukaan ei vaikuta syövältä, mutta riskitekijät tuntien, tilasi kiireellisenä ultrauksen. Pitäisi tulla kutsu viikon sisään, joten varmistellaan, varmistellaan… Vaan kyllähän tuo selän MRI on sen verran suuntaa antava, että ei ainakaan selästä löydy syöpäpaskaa, ja todennäköisesti luuston gammakin olisi syövän osalta puhtoinen.

Lähete ortopedialle tullee postissa myöhemmin, sillä selkähän on nyt todistetusti paskana ja jottain tarttis tehrä. Jos ei syöpä tapa, niin pahimmassa tapauksessa saatan menettää liikuntakykyni ennenkuin ehdin täyttää 50. Suvussa on molemmin puolin nivelrikkoa, mutta sukulaiset ovat saaneet nivelrikkonsa vasta 60 ikävuoden paremmalla puolella ja sellaisiin niveliin jotka voidaan korvata titaanilla, kuten polvi tai lonkka. Minulla paska tuuri jatkuu, eli tietysti piti iskeä selkään, kun sinnehän ei titaania voi vaihtaa tilalle. Ja jo tässä iässä, 30 vuotta ennen sitä tyypillistä nivelrikkoikää.

Kaikesta huolimatta selän MRI-kuvissa ei siis näkynyt syöpää, joten voitontanssin paikka! Uskon ja luotan, ettei siellä ultrassakaan mitään näy. Ehkä nestettä, ehkä hematoomaa, katsotaan sitä sitten kun aika on. Ortopedille tulossa lähete, jos keksisi jotain hyvää kikkakolmosta tuohon selkään. Sain samantien tuttavapiiristä todella hyvän vinkin yhdelle MDT-terapeutille, jolle aion varata ajan heti kun kalenteriin mahtuu.

ge7oqs

Välillä mietityttää tuo rinnan patti. Vaikkei se olisi syöpää, niin miun kroppahan on varsin taipuvainen kehittämään nestetaskuja ja rustottamaan niitten ympärille kapseleita ja ties mitä fibroosista massaa. vaikkei siis olisi syöpä, niin aika herkästi leikkaavat myös hyvänlaatuiset sidekudoskasvaimet ja rustottuneet nestetaskutkin, ainakin näillä riskitekijöillä.

Ärsyttävän paskaan paikkaan on tuo neste keksinyt iskeä, kun keskelle rintalihasta. Ei huvittais edes ajatuksena, että rintalihas leikataan auki ja sitten möyritään paskaksi.

Jos taas ei leikata ja se jatkaa kasvuaan entiseen malliin, niin tuntuu kuin rintalihaksen läpi yrittäisi työntyä kivikova kananmuna. Paineen tunne on hirveä.

Jospa kävisi tuuri ja nesteen saisi punkteerattua/dreenattua leikkaamatta. Aion kysyä sitä radiologilta ultrauksen yhteydessä, olettaen että tuo on vain nestettä.

Bätmänpeukku!

batman peukku

Kun pääsin vihdoin sairaalalta töihin iltavuoroon, ostin salaattilounaan lisäksi karkkia ja tölkillisen Batteryä. Siitäkin saa varmaan syövän. Saatanan energiajuoma, täysin turhaa paskaahan se on, mutta miksi niin moni hyvä on epäterveellistä?