Ihana Astrid

Olen jatkuvasti herkistynyt ja ihastuksissani siitä miten upeasti Astrid osaa sanoittaa tunteitaan ja tilannettaan levinneen rintasyövän ja lapsen kanssa. Ei sillä että lapsi olisi tarinan keskiössä, vaan se on osa perhettä, osa tätä arkitodellisuutta, ja siten osa myös Astridin matkaa.

http://astridswan.blogspot.fi/2017/07/the-secret-to-living-as-chronically-ill.html

Välillä tulee tunne että haluaisin linkata vähintäänkin joka toisen kirjoituksen Astridin blogista, mutta jätän tähän parhaita paloja.

Ilta-Sanomat: Syöpäkroonikko Leena

Leenasta, 39, ja Ellasta, 34, tosi sympaattinen juttu Ilta-Sanomissa, erityisesti tykkäsin videonpätkästä jossa molemmat kertoivat omin sanoin tuntemuksistaan ja tilanteestaan.

Ilta-Sanomat 24.6.2017: Syöpäkroonikko Leena, 39, elää kolmen kuukauden sykleissä: ”Kun ajattelen tulevaisuutta, ajattelen poikaani”

Marjo-Riittan muisto & Avec Tastula: Jälkikirjoitus TV1

Päivitetty myöhemmin: Linkki ohjelmaan: http://areena.yle.fi/1-3314542


Marjo-Riittan tarinan viimeinen osa on vihdoin tulossa televisiosta. En ole vielä etsinyt ohjelmaa Yle Areenasta (enkä siis katsonut) sillä tiedän jo nyt, että siihen on varattava hyvä aika ja paketillinen nessuja. Ainakin paketillinen.

Harva on ollut yhtä uskomaton ja vaikuttava osa vertaistukiverkostojamme kuin Marjo-Riitta. Vielä kuolemansa jälkeenkin hän puhuu suoraan tunteisiin ja muistuttaa meitä siitä, että rintasyöpä on ihan yhtä lailla syöpä johon osa meistä kuolee, eikä mikään ”light-syöpä” tai ”mut rintasyövässähän on niin hyvät ennusteet, kaikki siitä selviää”. Joskus syöpä vie vaikka kuinka rimpuilee. Siinä ei auta kehittyneet hoidot, ei leikkaukset, ei sädetys, ei taistelutahto, ei kiroaminen. Ei soodanjuonti, käsienheiluttelu, rukoukset tai homeopatia.

Helsingin Sanomat: Avointa puhetta kuolemisesta: Marja-Riitta Karhunen kertoo, miltä tuntuu elää viimeisiä viikkojaan. (otsikossa on näköjään virhe, pitäisi lukea Marjo-Riitta…)

Ohjelma on tullut kuulemma eilen 15.4.2017

Avec Tastula: Jälkikirjoitus TV1:ssä klo 18.40.


Korjaan tekstiin linkin sittenkun ehdin ja jaksan etsiä mistä tuon ohjelman voisi katsoa netistä.

Uutisia HER2-rintamalla

HER2-positiivisen rintasyövän hoidossa on taas uusia läpimurtoja tuloillaan, nimittäin nyt on löydetty uusi tehokas lääkeaine tucatinib. Minuahan tuo ei koske, kun oma syöpäni oli HER2-negatiivinen, mutta tämä uusi lääke on nyt kliinisissä kokeissa ns. triplapositiivisen rintasyövän hoidossa:

WWW-sivusto: https://breastcancer-news.com

Ja sitten linkki siihen uutiseen:
https://breastcancer-news.com/2017/01/18/tucatinib-ont-380-seen-to-benefit-women-with-heavily-treated-breast-cancer/

Laiskottaa, en jaksa pätkiä linkkejä sievemmiksi.

Kontrollikauhu

Nyt se alkoi taas, piinaviikko.

Maanantaina 9.1.2017 klo 07:00 labraan. Verta saatiin pisteltyä suht nätisti oikeasta kädestä, vaikka se onkin piikitetty jo aivan seulaksi ja sytot tekivät suonista arpista haperoa. Ensimmäinen tuikkaus ei onnistunut, mutta jo toinen nasahti sinne minne pitääkin.

CT-kuvaukseen klo 09:30. Varjoaine pistettiin vasempaan, eli syöpäpuolen käteen. Taas ensimmäinen tuikkaus meni vituiksi ja verta valui pitkin, mutta toinen kerta toden sanoi. Radiologialla hoitsuna (radiologisena hoitajana? Mikä se oikea nimeke nyt on?) oli todella mukava ja selvällä murteella puhuva nuorimies, tuli tunne että hän oikeasti tykkää työstään. Jäi tosi hyvä mieli ja kaikki sujui nopeasti, mikään ei mennyt pieleen ja aikataulussakin oltiin minuutilleen. Jotenkin hämmennyin kuvauksen nopeudesta, jäin miettimään että voiko ne kuvat onnistua jos ne noin nopeasti otettiin, eihän hosumalla tule kuin suttaa? Pitääkö minunkin nyt siirtyä nykyaikaan ja uskoa että nämä nykyaikaiset kuvauslaitteet ovat oikeasti todella nopeita?

Taidan olla keski-ikäinen, kun CT-kuvauskin meni mielestäni ”liian nopeasti”. Tai sitten skippaan koko keski-iän yli ja siirryn suoraan mummuiluun. Kutimetkin on jo omasta takaa.


Käytiin äitin kanssa kaupungilla, äiti osti lupaamansa uuden takin, vähän niinkuin jälkikäteis-joululahjaksi, alennusmyynneistä. Ajattelin ohimennen, että olisipa sääli jos nyt paljastuu etäpesäke keuhkosta, ehdinkö käyttää takkia tarpeeksi ennenkuin kuolen?


Ostin itselleni muutamia uusia käsityötarvikkeita ja työkaluja, ja pariin otteeseen kävi siinäkin mielessä, että mitäs jos nyt paljastuukin syöpää keuhkosta? Turhaanko olen ostanut taas jotain harrastusvälineitä, sitten joutuu puoliso niitä setvimään itkua tuhrustaen ja hautajaisia järjestellen. Täytyy varmaan tehdä nopeasti näilläkin jotain, ettei jää ihan turhan pantiksi kun syöpä voi iskeä hetkellä millä hyvänsä!


Vaikka tiedänhän minä, että ei se rintasyöpä nyt ihan niin nopeasti etene, ainakaan useimmiten. Ei tämä ole mikään haimasyöpä, onneksi!

Mun tuurilla jään ennemmin bussin alle yllättäen.


Tulokset saan kuulla puhelinsoitolla perjantaina 13. päivä. Onneksi en ole taikauskoinen.

supernatural-oh-the-horror

Olen yrittänyt kuvitella miltä se tuntuisi jos saisi tietää syövän levinneen. En pysty siihen. Kauhu hiipii selkäpiihin. En pysty edes kuvailemaan miltä tuntuu odotella kontrollien tuloksia, sen voi tietää vain toinen joka on samassa tilassa, ollut samassa tilanteessa. Yksinkertaisesti mahdotonta kuvailla siten, että voisi välittää todellisen tunteen. Sanat ovat kalpeita aavistuksia siitä sielun pohjamutia ja vatsanpohjaa möyrivästä pohjattoman syvästä pelosta, kauhusta ja vapisuttavasta tunteesta, että seisot kuilun reunalla ja kohta sinun on pakko tehdä hyppy tyhjyyteen.

Kuolemanpelko.

Kuvittelen itse olevani joka kerta tienhaarassa. Toinen haara johtaa kohti elämää ilman syöpää, etappi etapilta. Toinen haara on polku syövän kanssa. Ei voi itse valita kumpaa haaraa on pakko kulkea. Jokainen kontrolli on tienhaara. Jokaisessa kontrollissa on mahdollisuus joutua kulkemaan syöpäistä tietä, eikä ole enää koskaan paluuta täysin terveeseen elämään, vaan syövästä tulee erottamaton osa omaa elämää, omaa kehoa.

Kuin rutto, jota on mahdoton nyhtää pois juurineen, voi ainoastaan hidastaa tai pysäyttää ajoittain johonkin vaiheeseen, kunnes syöpä ajan mittaan jatkaa. Syöpä aina ennen pitkää jatkaa ja nakertaa kehoa pala palalta pois. Tietysti sitä haluaisi sitten maksimoida oireettomat jaksot, mutta miten? Lääkkeet tehoavat vain oman aikansa.


Haluaisin puhtaita kuvia niin paljon! En ole ikinä eläissäni halunnut mitään niin paljon, kuin parantua tästä vitun hirveästä paskasyövästä!

Tiedän että syöpä on tälläkin hetkellä hoidettu parhaan tiedon mukaan pois, mutta kukaan ei voi tietää varmuudella. Kukaan ei anna  takuuta.

Perjantaihin on tuhat vuotta aikaa. Sitä ennen pitää skarpata koulussa ja yrittää pysyä jotenkin kasassa.

shocked-wtf-oh-the-horror-o

 

True Blood

Katsoin vihdoinkin loppuun sarjan True Blood. Kaksi viimeistä tuotantokautta lähes putkeen, nyt kun on tätä aikaa. Joululoma tietysti, ja lisäksi kaikki joulusuunnitelmat sukuloinneista ja reissaamisesta peruttu, sillä olen ollut liian sairas.

Ei, ei sentään syöpää, vaan joku helvetin räkätauti.

Minähän en yleensä tällaisia lastentauteja sairastele, olen sellainen perusterve ihminen. Mitä nyt yksi syöpä sinne tai tänne, muuten terve.


Olen ollut aina kiinnostunut vampyyreistä ja ikuisen elämän konseptista. Jossain vaiheessa keräilin vampyyrielokuvia ja kirjoja suorastaan pakkomielteen omaisesti. Nuorena oli luonnollista kuvitella voivansa elää ikuisesti, sillä en ollut koskaan joutunut kokemaan suurta menetystä tai käsittelemään kuolemanpelkoa. Kukaan läheinen ei ollut kuollut ennen aikojaan, mitä se ikinä tarkoittaakaan. Olin saanut elää jokseenkin suojatun lapsuuden ja nuoruuden, vaikka nuorena olikin ihan muunlaisia ongelmia. Kuolema ei minua kuitenkaan koskettanut silloin, mitenkään.

Lue loppuun

Rasvamaksa

TT-kuva oli sitten syövän osalta puhdas, jeee!

fred-astaire-step-dance-01

Kuvassahan kyllä näkyi sitten maksa-arvojen nousun syy, eli rasvamaksa. Ensimmäisen rintaleikkauksen jälkeen otettu TT-kuva oli täysin puhdas ja maksa priimakunnossa, joten kaikella todennäköisyydellä rasvamaksan on aiheuttanut syöpälääkitykset (Sytot? Tamofen?), koska mikään muu ei tässä välissä ole muuttunut.

Maksa on erittäin rasvoittunut. Pesäkemuutoksia siinä ei ole. […] Erittäin rasvoittunut maksa. Ei metastasointiin viittaavaa.

Juuh, elikkäs! Perjantaina onkologin soittoaika ja silloin olisi tarkoituksena tarkistella lääkitykset uusiksi, mahdollisesti lähtee Tamofen vaihtoon, ei voi vielä tietää. Hoitajakaan ei osannut sanoa, ei ollut tietoihin kirjattu mitään päätöksiä tai hoitolinjausta toistaiseksi.


Iloitsemme: Ei syöpää, puhtain kuvin eteenpäin!

Moitimme: Rasvamaksa joka vaatii toimenpiteitä ASAP.


Sain hoitajalta lausunnon printattuna sillä kävin sairaalalla pistettävänä tänään (Zoladex), vaikka alunperin oli sovittu soittoaika perjantaille. Parempi näin, ei tarvitse kiristellä hermoja enää enempää. Perjantain soittoajalla voidaankin sitten keskittyä suoraan asiaan, eli miten tätä rasvamaksaa lähdetään hoitamaan.

Koitin kysellä hoitajalta ruokavaliosta ja liikunnasta, muttei osannut sanoa juuta eikä jaata ennenkuin onkologi antaa jonkinlaiset ohjeet. En edes tiedä paljonko auttaa mitkään muut temput kuin lääkityksen vaihtaminen, jos maksan rasvoittuminen johtuu vaikkapa siitä Tamofenista.

Tulisipa perjantai pian, haluan hoitaa asiat pois alta. Turhaudun helposti.