Ajatuksia syövästä · pelko · suru · Yleinen

Hiljainen pelko

Viime aikoina on ollut lähes mahdotonta kirjoittaa. Vertaistukiryhmistä on kuollut niin moni. Meistä nuorista on kuollut niin moni. Liian moni on saanut uutiset levinneisyydestä. Ei ole sanoja.

Olen onnistunut unohtamaan syövän pelon lähes täysin, lähes koko talven ajaksi. Olen elänyt eräänlaista väliaikaa, välitilassa. Parasta mitä olen tehnyt pitkiin aikoihin on opiskelun aloitus, en usko että mikään muu olisi saanut ajatukseni yhtä intensiivisesti unohtamaan syövän.

Ja pelon. Jatka lukemista ”Hiljainen pelko”

Lääkehoidot · Lehtiartikkelit · Tutkimukset · Yleinen

The Telegraph: ’Astounding’ study claims major breakthrough in cure for terminal breast cancer

The Telegraph (julkaistu 15.3.2016): ’Astounding’ study claims major breakthrough in cure for terminal breast cancer

A new cancer therapy that uses nanotechnology has effectively cured terminal breast cancer in tests on mice.

The ”astounding” research has raised hopes of a cure based on the delivery of drugs to vital organs using a technique that bypasses cell defences resistent to treatment.

In tests on mice with incurable breast cancer that had spread to the lungs, half were free of the disease for at least eight months – the equivalent of 24 years in humans.

Scientists said that even if the effects could be partly transerred to humans, it would represent a significant breakthrough for metastatic cancers, where the disease has spread from the breast to other parts of the body.[…]


Tämä on jotain niin upeaa, niin upeaa!

Olen lohduttanut itseäni monia monituisia kertoja kuolemanpelon riivatessa, että jos vain voisin sinnitellä vielä jonkun aikaa, vielä muutamia vuosia, edes siihen asti että hoidot kehittyvät, niin saisin jatkoaikaa elämälle.

Ja tässä se on.

En pysty kuvailemaan tätä helpotuksen tunnetta tai sen määrää. Sitä, miten ihanalta tuntuu ajatus siitä, että riippumatta syövän leviämisriskistä, se olisi hoidettavissa niin hyvin, että olisi mahdollista elää normaali, pitkä ja hyvä elämä.

Hyvin harva asia auttaa syövänpelkoon yhtä paljon kuin tällaiset uutiset. Uskon ja luotan, että elämme niitä aikoja kun syöpään todellakin kehitetään parantavat lääkkeet, tai ainakin sellaiset lääkkeet että syövän eteneminen saadaan pysähtymään.


Loppukuu onkin sitten vuoden kiireisintä aikaa. Aion uppoutua edelleenkin opintoihin täysillä, joten blogin päivitystahti on mitä on. Vapun jälkeen palailen opintovapaalta takaisin töihin ja toivon mukaan kalenterissa olisi edes joskus hiukan vapaata, mitä tällä hetkellä ei todellakaan ole.

Ajatuksia syövästä · Kontrollit · Tutkimukset · Yleinen

Kontrollikauhu

Kontrollikauhu. KontrollikauhuKontrollikauhuKontrollikauhuKontrollikauhu.

Sain soitettua vihdoinkin syöpikselle ja varattua lääkäriajan. Selkäkivut (joita on ollut ainakin marraskuusta alkaen) eivät ota laantuakseen. Itseasiassa ne aaltoilee. Välillä on, välillä ei. Todennäköisesti & toivottavasti kyse on vain vanhoista selkävaivoista, mutta eihän sitä koskaan tiedä. Voihan ne olla vaikkapa uusia selkävaivoja!

Tiesin että tämä tulee eteen jossain vaiheessa. Pitää uusia reseptit, mutta jos olisikin vain resepteistä kyse, sen voisi tehdä käymättä vastaanotolla. Pitää saada uusi maksari kompressiopaitoihin. Pitää päästä valittamaan sivuoireista ja sivuoireitten puutteesta. Pitää piikittää taas Zoladex, kolme kuukautta on hujahtanut edellisestä.

Pitää tutkituttaa selkäkivut.

Pitää. Tutkituttaa. Selkäkivut.

Ettei ole etäpesäkkeitä.

tumblr_mso1jdoGLt1qjie89o1_400

Jatka lukemista ”Kontrollikauhu”

Ajatuksia syövästä · Yleinen

Syövän pelko on hulluuden alku

Vaikka koulu on tältä syksyltä loppu, niin opiskelu ei ole vielä tältä syksyltä loppu. Tunteja ei enää ole, mutta muutamia rästihommia kylläkin. Siksi stressi ei ole päässyt ihan vielä täydellisesti laukeamaan.


Olen saanut lietsottua itseni viime päivinä oikein kunnolliseen syövän pelkoon. Pitkästä aikaa! Sopivasti juuri jouluksi!

Kaikki alkoi siitä, kun selkää, erityisesti häntäluun kohdalta, on särkenyt ja juilinut jo jonkin aikaa. Aluksi en ajatellut siitä paljoakaan, sillä onhan tässä tullut syyslukukauden ajan istuttua koulussa ja istuttua kotona läksyjä tehden, ja istuttua sohvassa rentoutuen, ja istuttua vähän joka paikassa. Istuminen on yksi tehokkaimpia tapoja saada tuo vanha selkävaiva äitymään. Särkylääkettä olen ottanut silloin tällöin, välillä tulehduskipulääkkeen kera. Auttaahan se, kun ei tuo särky ja kolotus mitään kovin pahaa ole, ja ennaltaehkäisy on paljon helpompaa kuin täysi noidannuoli. Kokemuksesta oppii, jne.

Mutta mitä sitten jos särky ei lopu? Jatkuu vaan. Jatkuu ja jatkuu vaan. Sellainen kolottava, jomottava, nalkuttava nylkytys tuolla takapuolessa ja syövän pelko takaraivossa. Ei liian paha että voisi viettää kunnon rokulipäivää lääkepöllyssä sängynpohjalla, mutta juuri sen verran että kotitöitä hoidellessa tuikkii alaselässä ja peffassa kuin vaimea tähtisadetikku. Sellainen sopivasti jäytävä riesa joka saa ärtyneeksi ja turhautuneeksi.

Viimeiset kolmisen viikkoa voi tiivistää tähän:

grumpy_old_man_01

Jatka lukemista ”Syövän pelko on hulluuden alku”

Ajatuksia syövästä · Yleinen

Usko, toivo, odotus

Kuulemma odottaminen käy vuosien mittaan helpommaksi. Vielä ei ole tuntunut yhtään helpommalta.

Odotan ja odotan, kello ei käy. Heräsin ilman herätystä (ja ilman vauvan herätystä) klo 8. Tein aamupalaa, söin, syötin vauvan, vaihdoin vaipat. Katsoin kelloa jonka viisarit ei tunnu etenevän, tai etenee etanavauhtia. Onkologi lupasi soittaa klo 12-14, joten siihen on vielä 2,5 – 4,5 tuntia.

En pysty keskittymään kirjaan, en malta lukea. Koitan kuunnella musiikkia mutta kappaleet menevät toisesta korvasta sisään, toisesta ulos. Taidan kohta yrittää käsitöitä, jotain on pakko tehdä.


Ymmärrän superfoodisteja ja muita hurahtaneita, jotka alkavat syöpädiagnoosin saatuaan hienosäätämään ruokavalionsa kanssa. Se antaa hallinnan tunteita. Kurkuma- ja mustapippurishotteja juodessaan ja valkosipulisilppua mussuttaessaan voi ajatella voitonriemuisesti, että kyllä nyt syöpä saa kyytiä, taputella itseään selkään ja ajatella tekevänsä jotain konkreettista paranemisensa hyväksi. Siitä huolimatta syöpä voi edetä holtittomasti juuri niin nopeasti kuin syöpä joskus etenee. Ei auta rimpuilu, kuolema korjaa omansa.

Itkettää. Olen liian nuori! En halua lähteä vielä! puoli elämää elämättä, en halua lähteä vielä!


Pahinta on odottaminen, eikä se tunnu miksikään muuttuvan. Kun yritän kuvitella mikä olisi pahempaa kuin odottaminen, niin se olisi huonojen uutisten odottaminen. Onneksi minulla on vielä toivo. On täysin mahdollista että luustokuvat ovat täysin puhtaat. On kuitenkin mahdollista, että luustokuvissa jotain näkyy, jotain pahaa, jotain joka ei ole hyvää. Tätä pahempaa olisi odottaa varmuudella huonoja uutisia, sellaisia vaihtoehtoja joista jokainen on toistaan huonompi. Nyt minulla on vielä vaihtoehtojen joukossa hyviä mahdollisuuksia, täysin terveitä optioita.

Hyviä mahdollisuuksia tässä tilanteessa ovat mm. nivelrikko, kulumaa, välilevyjen painumista, iskias, noidannuoli, hermopinne, lihasjumi. Osteoporoosi ja sen esiasteet eivät ole vaihtoehtojen listalla, ne on jo rajattu pois.


Onneksi terapia on pian. Joko pääsen tuulettamaan hyviä tuloksia tai sitten suremaan huonoja. Onneksi on läheisten tukiverkosto, heti tulosten kuultuani soitan sekä puolisolle että äidille, tai laitan viestin. Riippuu siitä pystynkö puhumaan.

En ymmärrä miten ihmiset käyvät töissä kaiken tämän keskellä. Käyvät hoidoissa, odottavat tuloksia, keskustelevat onkologien kanssa. Miten tässä pitäisi hoitaa vielä työtehtävätkin, olla asiallinen asiakkaille, edustaa työpaikalla? Toki riippuu niin paljon työpaikasta ja kaikesta, mutta minulle toistaiseksi mahdottomuus.


Kello seisoo paikoillaan, aika tuntuu jähmettyneen. Miksei kello käy? Miksen voi pikakelata hyviin tuloksiin ja onkologin helpottuneeseen, onnittelevaan soittoon?

Mitä jos uutiset ovatkin huonoja? Haluaisinko viivyttää näitä viimeisiä hetkiä kun on vielä toivoa? Haluaisinko kellon pysähtyvän ikuisesti tähän hetkeen, ennen tuomiota?

Ymmärrän täysin mitä vertaistukikaverini tarkoitti kirjoittaessaan tästä, toivon tilasta. Että on toivon tila, ja niin kauan kun saa elää toivon tilassa, kaikki on vielä jokseenkin hyvin.

Tunnen taas juoksevani aitajuoksua, kujanjuoksua. Pakko juosta, ei ole enää vaihtoehtoa jättää juoksematta. Vasten tahtoani minut tähän heitettiin, juoksemaan henkeni edestä. Aidat lähestyy ajoittain, pakko hypätä. Koskaan ei tiedä milloin kompuroi, kaatuu. Osa pääsee maaliin asti, olenko se minä? Kauhuissani katson tätä aitaa joka on aivan edessäni ja mietin, tähänkö kaadun, vai jatkanko vielä seuraavalle?

Kontrollit · Yleinen

Kontrollit: Luuston gammakuvaus, tästä se kontrollirumba alkaa

…vaikka oikeastaan se kontrollirumba alkoi jo pian diagnoosin jälkeen TT-kuvauksella (levinneisyystutkimukset), mutta nyt pääsin ensimmäistä kertaa hoitojen jälkeiseen kontrollitutkimukseen. Niin ja olihan siellä keskellä sytoja se päivä kun jäljellejäänyt rinta sekä arven puoli ultrattiin ja todettiin normaaliksi, muttei se ollut varsinaisesti oikea kontrollitutkimus.


Luuston gammakuvauslähete tuli uudenlaisten selkäkipujen perusteella ja siksikin, ettei luustokuvia oltu otettu minulta aikaisemmin. Vartalon TT-kuvaus (CT-kuvaus) oli tehty jo syksyllä, mutta TT-kuvassa näkyy pääasiassa pehmytkudokset, ei yhtä tarkasti luusto. Toki TT-kuvaus antaa osviittaa myös luuston tilanteesta, mutta onkologian ylilääkärin sanoin, etäpesäkkeitten pitäisi olla vähintään 5mm kokoisia että ne olisivat näkyneet TT-kuvassa.

Luuston gammakuvaus olikin sitten hiukan erilainen spektaakkeli mihin olin varautunut. Katkon jälkeen tarkempi kuvaus siitä mitä tänään oikein tapahtui.

Jatka lukemista ”Kontrollit: Luuston gammakuvaus, tästä se kontrollirumba alkaa”

Sädehoidot · Yleinen

Sädehoito: 2 viikkoa viimeisestä sädetyksestä

Ihon kuoriutuminen alkoi päivälleen silloin kun hoitajat ennustivat, eli tasan 2 viikkoa viimeisestä sädetyksestä, se oli viime perjantai (nyt on sunnuntai). Täytyy sanoa että sädesairaalan henkilökunnassa huomasi pätevöitymisen kokemuksen kautta, heillä oli tapana ennakoida kaikki oireet kysymällä niistä juuri ennenkuin edes itsekään huomasin mitään muutosta.

Sädetetyn alueen iho on mulla jakautunut täysin kahteen leiriin: On isompi ja vaaleampi alue joka alkaa soliskuopasta ja hartialta ja jatkuu kylkeä pitkin mahan puoliväliin. Tämä on se alue jolle päsäyteltiin hyvin läpäisevää säteilyä. Sitten on se pinnallisemman säteilyn alue, tuossa sternumilla. Se näyttää juurikin siltä niinkuin rintakehälleni olisi painettu hiukan epäsymmetrinen silitysrauta ja käräytetty pahasti, kuumalla.

Tuo pinnallisen säteilyn alue, silitysraudan jälki, se jos mikä on ruma. Laajemmalta sädealueelta vaaleanpunertava värikin on alkanut häipymään niin että sitä ei meinaa enää nähdä peilistä normaalivalaistuksessa, mutta tuo silitysraudan jälki on karmea. Vaalean rusehtava, karhea, suomuisen hilseilevä. Näyttää maailman hirveimmältä auringonpolttamalta, mutta karheampi. Ainoa hyvä puoli tässä on se, että iho ei ole yhtään kipeä, joten sitä voi kosketella ihan normaalisti, öljytä, rasvata ja käydä suihkussa.

Toivottavasti iho kuoriutuu pian pois, hilseilevät roippeet ovat epäesteettisiä ja tekee mieli nyppiä niitä, vaikka tiedän ettei pitäisi. Tekisi aivan kaameasti mieli rapsutella ja nyppiä!


Perjantaina kävin uudestaan Respectalla, mittailtiin uutta painehihaa. Valitsin väriksi kirkkaan punaisen punaisilla saumoilla. Mietin jo valmiiksi seuraavan painehihan/paineliivin väritystä ja ajattelin harmaata kangasta oransseilla saumoilla, se olisi hyvin urheilullinen. Tämä uusi hiha tulee Lymediltä, kotimainen valmistaja ja paljon parempi väri- ja materiaalivalikoima kuin Juzolla, jonka painehihan ja -hanskan sain viime jouluna, toistaiseksi ensimmäisen ja ainokaisen.

Uusi painehiha tulee osittaisella liiviosalla, sillä pelkkä hiha silikonireunoineen ei pysy käsivarressani paikoillaan ylhäällä kunnolla. Haluaisin saada painehihan käyttöön erityisesti silloin kun teen jotain raskasta hommaa kädellä, vaikkapa urheillessa tms. Toimintaterapeutin ja fysioterapeutin/lymfaterapeutin sanojen mukaan painevaatteet on suunniteltu toimimaan ensisijaisesti liikkeessä, joten hihan tulee ehdottomasti toimia päällä niin hyvin että se pysyy liikkuessa paikoillaan, ei niin, että minun pitäisi seistä käsivarsi suorana kuin halvaantunut zombie ettei se valu kurttuun kyynärtaipeeseen. Pystyn kyllä käyttämään tuota ensimmäistäkin hihaa, mutta joudun nykimään sitä ylöspäin vähän väliä ja se on ikävämpää kangasta, sellaista hiukan karheampaa mihin omat vaatteet takertuu jatkuvasti ja kinnaa vastaan.

Kuulin fyssarilta että painevaatteisiin ei ole mitään vuosittaista maksimimäärää, vaan laki sanelee että potilaan tulee saada maksusitoumus juuri niin moneen painevaatteeseen kuin tarvitsee, eikä niissä saa pihistellä sillä hoidon tarve on kirjattu valtakunnallisiin potilasohjeisiin jotka taas tulevat laista. On siis jossain määrin laitonta ja vastoin säännöksiä, jos jonkin kaupungin tai kunnan alueella pimitetään painehihojen tms painevaatteen maksusitoumusta ja perustellaan sitä säästösyillä tms.

Voihan sen ajatella myös niin, että painehiha on yksi pierun kuori kun miettii syöpähoitojen kustannuksia, olisi varsin typerää pilata leikkauksen tulokset ja toipuminen pimittämällä painehihaa, kun potilaaseen on kuitenkin pumpattu kymmenillä tuhansilla euroilla solusalpaajia ja täräytetty kymmeniä kertoja sädehoitoa. Pisteenä i:n päälle tietysti kalliit lääkkeet. Painehiha tai -hansikas maksaa muutaman kympin ja käyttöikä 6kk.


Huomenaamulla luuston gammakuvaus. Olen harrastanut kaikkea mahdollista ja pitänyt ajatukset poissa tulevasta kuvauksesta. Onkologi soittaa luustokuvien tulokset tiistaina. Välillä olen unohtanut täysin tulevan kuvauksen. Olen jopa pyrkinyt aktiivisesti unohtamaan sen, sillä odottaminen ja epätietoisuus on pahinta.

Kun kuvaus palautuu mieleen, ajattelen ettei sieltä mitään löydy, eihän mulla ole mitään uusia oireita. Paitsi mitä nyt selkää särkee, mutta eihän se nyt voi olla etäpesäkkeitä, selkäkipua vaan. Selkäkipuja on ollut vuosikausia.

Etäpesäkkeet voivat olla oireettomiakin, mutta luulen, uskon, että luustokuvat voisivat olla täysin puhtaita. Todennäköisesti ovatkin. Toivottavasti ovat.

Toisaalta, vaikka luustokuvat olisivat nyt täysin puhtaat, niin tarpeeksi pienet etäpesäkkeet eivät näy kuvissa vaan tulevat näkyviin myöhemmin, joten on mahdollista että nämä luustokuvat ovat puhtaat ja vaikkapa vuoden päästä etäpesäkkeitä löytyykin.

Toisaalta taas, voi olla ettei etäpesäkkeitä löydy koskaan. Vihaan tätä epätietoisuutta jonka kanssa on vaan elettävä.

Yleinen

Kirurgin toimenpidekertomus

Korjaus 04.07.2015: Olin virheellisesti katsonut papereista väärän otsikon kirurgin toimenpidekertomukselle ja kirjoituksen otsikko oli alunperin ”Kirurgin PAD-lausunto”. Kiitos virheen huomaamisesta nimimerkki Knna!


Olin pyytänyt onkologin vastaanotolla tulosteet leikkauksesta (kirurgin toimenpidekertomus ja patologin PAD-lausunto) ja muutamia muitakin puuttuvia lausuntoja ja ne saapuivat tänään postitse. Eihän ne tietenkään tilannettani hetkauta suuntaan tai toiseen enää tässä vaiheessa, mutta olen utelias joten halusin tietää. Mukavaa iltalukemista siis! Lukijoille se tavallinen varoitus, älä klikkaa jos ei kiinnosta lukea esim. leikkauspreparaateista.

tumblr_m4a0w7rzwZ1r0fdwe

Jatka lukemista ”Kirurgin toimenpidekertomus”