Musta vuosi 2014. Diagnosoitu gradus 3 rintasyöpäkasvain vasemmasta rinnasta 34-vuotiaana, tuolloin raskaus viimeisellä trimesterillä. Synnytyksen käynnistys rv 40+0. Täysi mastektomia sekä kainalon evakuaatio 2 viikkoa myöhemmin. Kirjoituksia siitä kuinka sopeutua elämään lapsen, joskus myös syövän, kanssa. Sisältää voimasanoja.
[…]Esimerkiksi rintasyövän sairastaneiden viiden vuoden elossaololuku Suomessa on 91 prosenttia. Se tarkoittaa, että 91 prosenttia sairastuneista olisi hengissä viiden vuoden kuluttua sairastumisesta, mikäli he olisivat välttäneet kaikki muista syistä kuin syövästä aiheutuneet kuolemat. Kymmenen vuoden elossaololuku on 86 prosenttia.
[…]Esimerkiksi vuonna 2013 naispuolisilla rintasyöpäpotilailla, joilla syöpä todettiin paikallisena, elossaololuvun ennuste 15 vuoden jälkeen toteamisesta on 89 prosenttia uudella Pohar Perme -menetelmällä ja 95 prosenttia perinteisellä menetelmällä arvioituna. Tämä tutkimus osoittaa, että jälkimmäinen arvio, eli 95 prosentti on luotettavampi, koska tutkimuksen mukaan uuden menetelmän arvio on selvästi alttiimpi tilastolliselle satunnaisvirheelle.
Loistavia uutisia siis! Vaikka yksilön ennuste ei ole sama asia kuin yleinen ennuste, niin onhan tuo lohdullista. Olenkin etsinyt jo pitkään tilastoja pitemmän kuin 5 vuoden seurantajakson selviytymistilastoista, mutta niitä on ollut todella huonosti saatavilla.
Lapsen ensimmäinen hoitopäivä. Veimme lapsukaisen perhepäivähoitajalle aamulla ja haemme puolen päivän aikoihin pois. Tänään on ”pehmeä lasku” hoitoonmenolle, ettei maanantain normaali arkirytmi tulisi liian suurena shokkina.
Perhepäivähoitaja vaikuttaa kivalta, vaikkei ollakaan tavattu vasta kuin kahdesti ja sen lisäksi juteltu muutamia kertoja puhelimessa. Hän oli niin sympaattinen sanoessaan, että lasta ensimmäistä kertaa hoitoon tuodessa kannattaa vaan lähteä eikä jäädä vatvomaan pitkäksi aikaa, että siinä tirahtaa itku lapselta ja aikuiseltakin, ja lapsi saattaa itkeskellä vain enemmän jos näkee että vanhemmatkin itkee.
Meitä ei sentään itkettänyt. Tietysti se riipaisi sydänjuuria myöten kun joutui jättämään lohduttomasti itkevän lapsensa vieraan hoteisiin, mutta tässä syöpämatkalla olen joutunut opettelemaan erilaisia luopumisia ja irtiottoja jo monta kertaa. Opettelemaan olemaan erossa lapsesta, oli se sitten omat menot sairaalaan ja hoitoihin tai opiskelu ja lapsen jättäminen äitini hoitoon.
Tuntui kyllä kurjalta jättää rääkyvä lapsi vieraamman ihmisen hoteisiin, mutta ei auta, siihen on totuttava, sillä maanantaina alkaa arki ja äitini ei voi enää hoitaa lasta täyspäiväisesti kotona. Sellaista luksusta meillä ei enää ole.
Siihenkin vaan tottuu, vaikka välillä surettaakin että se pahin kaikista on suru ja pelko mahdollisesta ennenaikaisesta kuolemasta, äärimmäisestä menetyksestä.
Alkuvaiheessa sitä tuli märehdittyä paljonkin, että mitä jos… Mutta onneksi ei enää, ei läheskään joka päivä. Helppohan tässä on naureskella kun on jo useampia kontrolleja vyön alla, niin uskaltaa hengähtää ja kuvitella, että ehkäpä sittenkin syöpä on jonain päivänä historiaa ja ehdin nähdä lapseni kasvavan ja ehdin tekemään elämässäni kaikenlaista. Ettei jäisi kaikki kesken.
Tai kyllähän se syöpä käy mielessä joka päivä, joskus useammin, joskus harvemmin, mutta joka päivä vähintään kerran. Siihenkin tottuu, turtuu. Ajatus tulee, sitten se menee, eikä sitä tarvitse enää märehtiä ja itkeskellä, niinkuin alussa. Nyt kun tietää että syöpä voi iskeä kehen tahansa, milloin tahansa. Se ei ole enää teoreettinen ja kaukainen ajatus, enkä ajattele enää mistään asiasta ”No eihän se nyt minun kohdalle osu, ne asiat tapahtuu jollekin muulle.”
Kyllä se vaan osui.
Ei pelko nyt ihan täysin ole ohi. Pelkopeikko istuu jossain tuolla niskan takana ja välillä iskee, toisinaan taas odottelee passiivisena häivähdyksenä horisontissa. Vielä kertaakaan ei ole syövän pelko täydellisesti kadonnut. En tiedä kauanko siihen menee, kuulemma jonkinlainen pelon häivähdys on aina, vaikka syövästä olisi kuinka monta vuotta takana.
Joululomalla olen järjestellyt asuntoa ja erityisesti omaa työhuonettani. Hirvittävä tarve saada kaikki kuntoon. Jatka lukemista ”Luopumisia”→
Enpä olisi uskonut että tämäkin päivä koittaa, nimittäin toistaiseksi terveenä (kunnes toisin todistetaan) ja elossa. Syntymäpäiväkin lähestyy helmikuussa. Diagnoosin alkuaikoina oli aivan kauhea ajatus miettiä olisinko edes elossa vuoden päästä tai 36-vuotiaana, mutta nyt odotan syntymäpäivääni ja vanhenemista hyvillä mielin, helpottuneena.
En siis kuulunut niihin epäonnisiin prosentteihin jotka eivät selviä rintasyövästä ensimmäistäkään vuotta diagnoosin jälkeen. Vuosikontrollini oli ja meni, mutta tämä uusi vuosi on myös eräänlainen virstanpylväs:
Viimeinen sytostaatti-tiputukseni oli uuden vuoden 2015 jälkeen, eli noin vuosi sitten.
Mitkä ovat laskimotukokselle altistavia tekijöitä?
– Tyypillisiä altistavia tekijöitä ovat pitkät, yli 6 tunnin auto-, juna- ja lentomatkat. Lennolla ja autossa usein istutaan ahtaasti, jolloin laskimoveren paluu jaloista ylös sydämeen hidastuu. Muita altistavia tekijöitä ovat istumatyö, ylipaino, tupakointi, leikkaukset, pitkä vuodelepo, kipsihoito, ehkäisypillerit, raskaus ja synnytyksen jälkeinen kuuden viikon lapsivuodeaika, syöpäsairaudet ja niiden hoito, suonikohjut sekä aikaisempi tukos. Myös yli 60 vuoden ikä nostaa riskiä saada laskimotukos. Yleensä tukoksen ilmaantumiseen liittyy jokin edellä mainituista altistavista tekijöistä. Tukosvaara suurenee merkittävästi, jos riskitekijöitä esiintyy useita samanaikaisesti.
[…]
Mitä oireita laskimotukoksessa on?
– Laskimotukos aiheuttaa yleensä oireita, jonka johdosta potilas lähtee lääkäriin. Yleisoireina voi ilmaantua lämpöilyä, huonovointisuutta ja suorituskyvyn heikkenemistä. Paikallisoireina tavallisimmin ovat alaraajojen kipu ja turvotus. Jalka saattaa turvota toispuoleisesti ja kipu tuntuu kävellessä reidessä tai pohkeessa. Myös levossa voi tuntua kipua. Iho voi punoittaa ja kuumottaa. Laskimotukoksen erottaa tavallisesta rasituskivusta, koska kipu pahenee eikä häviä.
– Keuhkoveritulpassa puolestaan oireina voi olla äkillinen tai vähitellen kehittyvä hengenahdistus, rintakipu, huimaus, pyörtyminen, nopea pulssi ja verenpaineen lasku. Hengenahdistus tuntuu etenkin rasituksessa, mutta voi tuntua myös levossa. Oireet voivat joskus olla vähäisiäkin.
Lihavointi minun tekosiani. Kannattaa siis muistaa jaloitella pitemmillä matkoilla, käyttää tukisukkia ahkerasti ja tarkkailla oireita. Jos oireita tulee, niin käynti päivystyksessä/ensiavussa on pienempi paha, kuin jäädä mahdollisen tukoksen kanssa odottelemaan, sillä jos tukos ehtii keuhkoihin, aivoihin tai sydämeen, menee hyvin nopeasti henki.
Olisi varsin ärsyttävää kuolla veritulppaan kun on ensin selvinnyt syövästä.
Minulle suositeltiin taukojumppaa vähintään kerran tunnissa niin kauan kun antihormonilääkitys kestää, eli viitisen vuotta vähintään. En uskaltaisi istua 6 tunnin matkaa paikoillani ja odotella tulppaa. Jos siitä ei veritulppaa saa, niin suonikohjut ja peräpukamat vielä helpommin.
Vaikka koulu on tältä syksyltä loppu, niin opiskelu ei ole vielä tältä syksyltä loppu. Tunteja ei enää ole, mutta muutamia rästihommia kylläkin. Siksi stressi ei ole päässyt ihan vielä täydellisesti laukeamaan.
Olen saanut lietsottua itseni viime päivinä oikein kunnolliseen syövän pelkoon. Pitkästä aikaa! Sopivasti juuri jouluksi!
Kaikki alkoi siitä, kun selkää, erityisesti häntäluun kohdalta, on särkenyt ja juilinut jo jonkin aikaa. Aluksi en ajatellut siitä paljoakaan, sillä onhan tässä tullut syyslukukauden ajan istuttua koulussa ja istuttua kotona läksyjä tehden, ja istuttua sohvassa rentoutuen, ja istuttua vähän joka paikassa. Istuminen on yksi tehokkaimpia tapoja saada tuo vanha selkävaiva äitymään. Särkylääkettä olen ottanut silloin tällöin, välillä tulehduskipulääkkeen kera. Auttaahan se, kun ei tuo särky ja kolotus mitään kovin pahaa ole, ja ennaltaehkäisy on paljon helpompaa kuin täysi noidannuoli. Kokemuksesta oppii, jne.
Mutta mitä sitten jos särky ei lopu? Jatkuu vaan. Jatkuu ja jatkuu vaan. Sellainen kolottava, jomottava, nalkuttava nylkytys tuolla takapuolessa ja syövän pelko takaraivossa. Ei liian paha että voisi viettää kunnon rokulipäivää lääkepöllyssä sängynpohjalla, mutta juuri sen verran että kotitöitä hoidellessa tuikkii alaselässä ja peffassa kuin vaimea tähtisadetikku. Sellainen sopivasti jäytävä riesa joka saa ärtyneeksi ja turhautuneeksi.
Saavumme rantaan, lasken Otson hiekalle. Se riisuu kenkänsä ja juoksee sukkineen rantaveteen. Annan sen mennä.
Suolaisen sumun läpi näen pienen maailmani, jota rakastan.
-Sofia, jos kuolen ja haluat taas naimisiin, laita vihkisormuksemme oikean kätesi nimettömään ja kanna minua siinä aina ja ikuisesti. Haluan olla sinun.
Kuulen poikani kikatuksen vielä silloin, kun aurinko painuu pilven taakse.
Haluan olla sinun.
Olin hankkinut kirjan jo viime vuonna, mutten ollut uskaltanut tarttua siihen. Oma diagnoosini oli liian tuore ja pelkäsin Lauran tarinan olevan liian raskas. Ei se sitä ollut, ei suinkaan. En ole ikinä lukenut mitään näin upeaa syövästä. En mitään.
Upea on ehkä väärä sana syövästä. Upea on Lauran tapa kirjoittaa siitä. Aloitin kirjan eilen ja olin lukenut siitä jo yli 300 sivua iltaan mennessä, muutamassa tunnissa. Aamulla herättyäni kurotin yöpöydälle ja luin viimeiset sivut.
Elin Lauran tarinan mukana jokaisella sivulla, niin paljon samaistuttavaa, niin paljon sanoja jotka olisivat voineet olla kuin suoraan omasta suustani.
Vaikka Lauran kohtalo on jo tiedossa, Laura ehti menehtyä ennen kirjan julkaisua ja tämä lukee myös kansilehdessä, ei kannata pelästyä. Suosittelen tätä kirjaa enemmän kuin mitään muuta syövästä kertovaa jonka olen tähän mennessä koskaan lukenut.
Ainoa asia, hyvin pieni asia, jota jäin kaipaamaan olisi ollut päivämäärät joittenkin kirjoitusten/päivitysten yläpuolella. Kirja on koottu osittain Lauran aikoinaan pitämän blogin pohjalta, joten sairauden etenemistä olisi voinut konkreettisemmin seurata päiväysten perusteella. Päiväykset olisivat konkreettisemmin kertoneet miten pitkiä taukoja joittenkin kirjoitusten välillä oli, mutta tämä on vain makuasia enkä missään nimessä ajattele että kirja olisi ollut yhtään huonompi näinkään.
Menin tietysti katsomaan. En meinannut enää tunnistaa. Sitten huomasin luomen toisen rinnan alaosassa ja raskausmahan. Kyllä, on ne minun. Oli.
Autuas unohdus.
Kiinnitin seuraavaksi huomion siihen, miten vasen rinta oli selvästi turvonneempi kuin oikea. Oliko se turvonnut jo ennen paksuneulanäytettä, vai vasta sen jälkeen? Turvottiko paksuneulanäytteen otto rinnan, vai syöpäkasvain? Mysteeri ei selvinne koskaan.
Kysyin puolisolta huomasiko hän miten vasen rinta on selvästi oikeaa isompi. Hänkin oli huomannut saman, ei tarvinnut kaivaa millimetrimittaa esille. Kokoero oli suorastaan silmiinpistävä.
Kirjattakoon jälkipolville, että tosi kivat rinnat oli. Suorastaan eeppiset. Kuvia on todisteena.
Kopioin tähän lokakuisen leikkauksen epikriisistä pätkän:
35-vuotias nainen, jolla 8/14 vasemman rinnan mastektomia ja kainaloevakuaatio duktaalisen gradus 3 syövän vuoksi. Saanut sytostaatti- ja sädehoidot, nyt Zoladex ja Tamofen menossa. Ollut seroomaongelmaa vasemmalla ja sen korjaustoimenpide sekä oikean rinnan ablaatio 19.10.2015.
Leikkauksesta (tästä toisesta) nyt siis jo n. 8 viikkoa. Tuntuu ikuisuudelta. Tällä kertaa kaikki on ollut helpompaa monestakin syystä. Tietysti yksi syy on se, että leikkaukseen lähdettiin sillä olettamalla ettei syöpää enää ole. Toinen syy on se, että kaikki oli jo tuttua. Tiesin miten sairaalassa asiat etenee, mitä leikkauksesta on odotettavissa, minkälaista toipuminen on… Ja kaiken lisäksi osasin uumoilla että oikean rinnan poisto eli ablaatio olisi helpompi kuin vasen viime vuonna, sillä kainalon imusolmukkeita ei tarvinnut poistaa. Kolmas syy se, että en pelkää enää syöpää niin paljoa. En juuri ollenkaan. Puhtain tuloksin eteenpäin puskiessa on helppo hymyillä.
Yksi kokeista ei sitten mennytkään ihan putkeen. Törmäsin kurssin opettajaan sattumalta ruokalassa ja hän pyysi käymään huoneessaan. Koe oli kyllä mennyt läpi hyväksytysti, mutta hän ihmetteli kovasti miksi en ollut vastannut kahteen kysymykseen ollenkaan, ja hänelle oli tullut vaikutelma että minulta oli loppunut kokeessa aika kesken.
Olin tosiaan ollut viimeinen kys. kokeessa ja kirjoittanut omasta mielestäni kynä sauhuten, mutten ollut ehtinyt vastaamaan kahteen viimeiseen koekysymykseen. Siitä huolimatta en saanut lähellekään huonointa numeroa, mutta vähemmän kuin mihin olisi rahkeet riittäneet.
Juteltiin hetki ja kerroin hänelle, että minulla tosiaan on ollut hiukan lähimuistin kanssa ongelmia, tai muistiongelmia ylipäätään, ja ne ovat kaikella todennäköisyydellä viimevuotisista syöpähoidoista johtuvia. Opettaja sitten kertoi tekevänsä normaalien kurssien lisäksi opinnonohjausta ja sanoi, että hyvä kun tämä asia tuli ilmi, sillä liian helposti sitä olettaa että vastaamatta jättäminen, hitaus, tai muu asia näyttää ulospäin laiskuudelta.
Hän neuvoi täyttämään oman luokanvalvojan/tutor-opettajan kanssa esteettömän opiskelun hakemuksen ja miettimään, että mikä voisi olla minulle se paras apuväline tilanteeseen. Hän ehdotti että käytännössä se voisi olla vaikkapa puoli tuntia lisää koeaikaa, tai minkä itse näen parhaimmaksi vaihtoehdoksi.
Hakemukseen saa itse määritellä asioita joita toivoo, ja näistä toiveista sitten hakemuksen perusteella voidaan hyväksyä kaikki, osa, tai ei mitään. Hakemukseen voi siis tulla myös hylkäävä päätös.
Ajattelin kyllä heti, että tuo lisäaika kokeisiin voisi olla se paras vaihtoehto. En oikein keksi muutakaan mikä auttaisi tässä tilanteessa.
En olisi itse älynnyt edes harkita tuollaista vaihtoehtoa. Tiesin etäisesti että korkeakouluissa on käytössä ns. esteettömän opiskelun periaatteet ja erilaisia järjestelmiä sitä varten että esteettömyys toteutuisi mahdollisimman tasapuolisesti ja hyvin, mutten ollut koskaan kuvitellut että voisin kuulua kohderyhmään.
Ehkä olen sinnitellyt vähän liiankin hyvin. Tai en sanoisi ”liian hyvin” mutta sinnitellyt, kuvitellen että minun kuuluu pärjätä täysin yksin ja omillani, vähintään yhtä hyvin kuin kaikki muutkin, tai vielä paremmin. Avunpyytäminen on tuntunut luovuttamiselta, sillä ”eihän mussa mitään vikaa ole”.
Avunpyytäminen tarkoittaisi sitä, että minun pitäisi myöntää etten ole yhtä hyvä kuin muut. Etten ole riittävän hyvä, enkä pärjää.
Ja miksi edes lähdin opiskelemaan kun en pärjää, typerä hupakko! Olisi pitänyt jäädä kotiin makaamaan, syöpä nakertanut aivot reikäjuustoksi, turha tässä mitään on pyristellä, kaikki pilalla!
Perfektionistin riesana on mm.
Kognitiivinen vääristymä: ”Oon ihan paska, sain kurssista vain kolmosen! En siis pärjää yhtään missään asiassa ja kaikki on pilalla, muutenkin kolmonen on ihan huono numero, en pärjää missään asiassa ja muut pärjää paljon paremmin.”
Kympin tytön syndrooma”Sain tästä kurssista vitosen, mutta ei se riitä koska tosta yhdestä toisesta kurssista tuli kolmonen, ja sitäpaitsi, kyllä mun pitäis pystyä tässä samalla hoitamaan kotia, kasvattamaan lapsi täydellisesti, kokkaamaan upeita aterioita päivittäin, hoitamaan kaikki ajallaan ja osallistumaan vapaaehtoistyöhön. Sitäpaitsi, mulla on raskauden jäljiltä jenkkakahvat, kyllä nyt ne ois pitäny jumpata pois jo vuosi sitten.”
On aika myöntää että syöpähoidoilla on vaikutuksia, eikä niitten vaikutusten kestoa ja voimakkuutta kannata vähätellä. Eikä minun tarvitse pärjätä täydellisesti yksin, vaikka sen myöntäminen on toipuvalle ex-perfektionistille todella vaikea paikka. Välillä on käynyt mielessä etten pärjää, mutta sitten taas ajattelen että perkele, pärjäänpäs!
Ja ilman syöpääkin tässä opiskelussa on oma työsarkansa. On pieni lapsi, on monta vuotta lukiosta. Koitan olla itselleni armollisempi ja ajatella niin, että en ole tyhmentynyt syöpähoitojen takia etanan tasolle, vaan tässä on monta taakkaa kannettavaksi ja on ihan normaalia ettei kaikkea jaksa.
Fysiikan kurssista saattaa silti olla tulossa vitonen. Se riippuu nyt täysin siitä, tuleeko toisesta välikokeesta täydet tai lähes täydet pisteet, vai teinkö jonkun typerän virheen joka tipauttaisi pistesaldon juuri ja juuri neloseen.
Ja huominen matematiikan välikoe sanelee sen, saisinko matematiikastakin vitosen. Täytyy varmaan orientoitua kertaamaan tämä ilta, ettei lässähdä viime metreillä toiveet hyvästä numerosta.
Tein vähän aikaa sitten Myers-Briggs persoonallisuustestin ja sain tulokseksi INTJ – The Architect:
Erittäin hyvin meni, 5/5, odotettavissa ehkä jopa täydet pisteet!
Puhhuh. Se olis sitten noin puolivälissä tämä tenttirupeama. Vielä 3 välikoetta/loppukoetta, projekti, muutama harkkatyö, parit laskarit… Ei ehdi tulemaan tylsää tällä eikä seuraavallakaan viikolla.
Sitten vihdoinkin joululoma, tuo hartaasti odotettu ja varsin ansaittu tauko. Ajattelin tehdä joululomalla yhden ruotsinkurssin, niin onpahan sekin alta pois. Kevätlukukaudella ehdin tekemään hiukan valinnaisia aineita kun tipautin tarkoituksella pakolliset kieliopinnot pois lukujärjestyksestä. Jatka lukemista ”Opiskelu, osa 2”→
Nuoren naisen rintasyöpä. 