Ajatuksia syövästä · Yleinen

Leikkausta odotellessa

Olen ollut hiukan tuhma. En ole pitänyt ainakaan viikkoon kotona ollessani painepaitoja. Nestettä kerääntyy leikatulle puolelle rintakehälle sen verran paljon että se näkyy ja tuntuu, mutta luulen, uskon, että kaikki korjaantuu leikkauksessa johon on enää… hetkonen, neljä päivää? Neljä päivää.

En edelleenkään mieti rinnan poistoa. En tiedä miksi, mutta se ei vaivaa tippaakaan. Mietin tuota nestepuolta ja jos jokin jännittää niin se, että miten siistiksi se saadaan korjattua. Kauanko joudun/saan pitää dreenejä. Montako kertaa joudun käymään punktoitavana. Alkaako nestettä kertyä uudestaan. Yksi tissi, kaksi tissiä, nolla tissiä, se on muuttunut hyvin merkityksettömäksi.

Entäpä jos leikkaus ei auta ja syöpäpuoli on tämän toisenkin leikkauksen jälkeen aivan yhtä kaamea? Uusi leikkaus? Se olisi sitten jo kolmas, enkä tiedä miten hanakasti saisin edes lähetettä siihen, ja millä aikataululla se tapahtuisi. Tiedän että leikkaus itsessään ei ole ongelma, vaan nukutus, eikä nukutusta tehdä mielellään kuin 1-2 kertaa vuodessa, jollei ole pakko.

Kirurgin käsityön jäljessä ei ole mitään moitittavaa, kaikki ongelmat joutuvat nesteen kerääntymisestä. Leikattu puoli oli ensimmäiset puoli vuotta aivan ihana, arpi oli siisti, suorastaan kaunis, ei mitään valitettavaa. Uskon vakaasti että jäljellejääneen rinnan poisto onnistuu ihan yhtä hyvin.


Tämän leikkauksen jälkeen rintakehäni on sitä mitä olen toivonutkin jo reilun vuoden. Olisivat saaneet poistaa molemmat samalla kertaa, mutta ymmärrän miksi siihen ei suostuttu, eikä leikkausaikataulussa olisi ollut aikaa silloin.


Olen suunnitellut uhkarohkeasti opiskeluja ensi viikolle, vaikka leikkauksesta tuleekin arviolta viikon sairasloma. Koulussa sattuu olemaan ensimmäisten välikokeitten suma, joten jos en halua että kaikki välikokeet kasaantuvat, olisi hyvä jos saisin edes yhden niistä suoritettua sairaslomaviikolla. Sairasloman takia kasaantuu toki myös kaikki muutkin kouluhommat ja kaupanpäällisenä saan poissaoloista vielä lisätehtäviä. Täytyykin siis pakata sairaalaan mukaan fysiikankirja ja yrittää lueskella, jos vaikka saisi riittävän hyvät pisteet fysiikan välikokeesta.

Jos siis olen riittävän tajuissani sairaslomaviikon loppupuolella ja käyn tekemässä fysiikan välikokeen, joudun menemään kouluun dreenit kainaloista roikkuen. Pitäisi varmaan ommella jonkinlainen kangaspussi olkahihnalla, jotta saan ripustettua dreenit diskreetisti vaatteitten alle.

Melkein naurattaa että tämä on se suurin ongelma tällä hetkellä. Että miten ripustan dreenit huomaamattomasti vaatteitten alle kun käyn koululla.

Kaikki tuntuu helpolta niin kauan kun se ei ole syöpää. Syöpä on vaikeaa, hyvin harva asia on yhtä vaikeaa kuin syöpä. Kun ei ole syöpää, ei ole vaikeaa.

Tai noh, onhan noita vaikeita asioita muitakin kuin syöpä, mutta ei minun elämässäni. Ei juuri nyt. Tai ehkä on, yksi fysiikan välikoe, se saattaa olla aika vaikea. En tiedä onko yhtä vaikea kuin syöpä, mutta tuskin, vaikka nyt tuntuukin siltä. Kysykää uudestaan kokeen jälkeen tuntuiko yhtään helpommalta kuin syöpä. Ehkä ei.

 

Yleinen

HPV & PAPA

Puolisen vuotta sitten joukkoseulonnassa minulta löytyi korkean syöpäriskin HPV-mutaatio. Muistelen kirjoittaneeni siitä silloin, mutten nyt kuolemaksenikaan muista tarkemmin…

Mutaatio ei ollut mikään niistä tunntetuista joita kutsutaan tutuilla kirjainlyhenteillä ja jotka on listattu nimellä HPV-joukkoseulontakutsuissa ja tulospapereissa, mutta tuloksessa oli kerrottu että kys. mutaatio on kuitenkin nykytiedon mukaan korkean riskin mutaatio, joskin vähemmän tunnettu, eli suosituksena on 6-12kk välein papa-kokeessa ramppaaminen ainakin seuraavat parisen vuotta, jona aikana noin 90% paranee spontaanisti eikä vaadi muita toimenpiteitä, ainoastaan seurantaa.

Minun kohdallani tuo tarkoittaa 6kk välein, sillä tässä tilanteessa ei kannattane venyttää tarkistuksia vain kerran vuoteen. Riskiä kun nostaa myös nämä lääkitykset, joitten ansiosta pääsen ultrauttamaan kohtua ja munasarjojakin ajoittain.

Se tästä nyt vielä puuttuisi että saisin rintasyövän kaupanpäälliseksi jonkun helvetin toosasyövän.  Jatka lukemista ”HPV & PAPA”

Ajatuksia syövästä · Yleinen

Alle viikko rintaleikkaukseen!

Ensi maanantaina H-hetki klo 07:00. Sairaalan 5-tähden hotellipalvelut alkavat ensin check-in tiskillä ja siitä minut sitten ohjataan kirurgiselle osastolle, tai itseasiassa ensin preoperatiiviselle osastolle vaihtamaan omat vaatteet upeaan sairaalakaapuun, reisitaipeisiin asti vedettäviin tukisukkiin ja tyylikkäisiin, lähes kainaloihin asti ulottuviin mummokalsareihin.

En muista kirurgini nimeä, mutta sen verran muistan ettei ole sama kuin edellisellä kerralla. Tällä kertaa minut operoi mies, mutta rintakirurgiassa kokenut ja varsin päteväksi väitetty. Eihän mastektomia onneksi ole kovin vaativa leikkaus, rekonstruktio olisi paljon haastavampi, joten en epäile etteikö kirurgin taidot riittäisi.


En ole jännittänyt tätä jäljellejääneen rinnan poistoa oikeastaan yhtään. Joskus minun on vaikea edes muistaa että nyt se tapahtuu. Paljon enemmän mielessä pyörii se, että samassa leikkauksessa jo leikatulta puolelta tyhjennetään seroomanestetasku. Mietityttää, tuleeko siitä siisti, saako kirurgi poistettua kaiken kapseloituneen kudoksen, miten nestettä kerääntyy leikkauksen jälkeen, tuleeko nestetasku uudestaan, miten pitkään joudun pitämään dreenejä, kuinka monta kertaa joudun mennä punktoitavaksi nesteen takia…

Voin aivan vilpittömästi sanoa, että rinnan kokopoisto on oikeasti helppo leikkaus. Välillä sitä kuulee rintasyöpäporukoissa epävarmoja pelonsekaisia kyselyitä niitten suusta joilla leikkaus on vielä edessä ja rintasyöpää kokemattomien kauhisteluja siitä, miten hirveää rinnan menetys on varmasti ollut.

Höpö höpö! Ei ole kauheaa! Helpoimpia asioita koko paskaruljanssissa se, kun syöpätissi lähtee! Siis lähti.

Tai ainakin fyysisesti.  Jatka lukemista ”Alle viikko rintaleikkaukseen!”

DNA · Yleinen

Liv D dokumentti: Kannanko syöpägeeniä?

http://www.ruutu.fi/video/2228616

Dokumentti BRCA-rintasyöpägeenistä, tai tarkemmin ottaen perheestä jonka naiset joko kantavat tiettyä BRCA-mutaatiota tai miettivät geenitestiin menoa.

Angelina Joliehan taannoin tuli julkisuuteen BRCA-geenivirheen kantajana ja hänelle on tehty ennaltaehkäisevä rintojen tyhjennys (rintakudos korvattu implanteilla). Hänen äitinsä kuoli hyvin ärhäkkään rintasyöpään, mikä varmasti motivoi Jolieta hankkiutumaan geenitesteihin.


En pysty ymmärtämään miksi kukaan haluaisi jättää menemättä geenitestiin, jos tietää varmuudella että oma äiti kantaa geenivirhettä joka lisää syöpäriskiä n. 80% ja joka on ehkäistävissä lähes täysin rintaleikkauksella ja tarvittaessa myöhemmin munasarjojen poistolla. Toki omalla kohdallani mielipidettäni värittää se, että ehdin jo saamaan rintasyövän, ja olisin valmis tekemään lähes mitä tahansa jotta voisin estää tämän paskataudin, rakentaisin vaikka aikakoneen.

Toki perinnöllisyys on monimutkaisempi kokonaisuus, kyllähän ne geenit arpoutuvat uudestaan jokaisen lapsen kohdalla ja geenivirheen mahdollisuus on yleensä 50% sillä toiselta vanhemmalta tulee aivan eri setti geenejä, mutta silti… Haluaisin testata kaiken, tai ainakin sellaiset geenivirheet joille voidaan tehdä jotain.

Voisin kuvitella ehkä sellaisen tilanteen, että jos jokin geenivirhe on sellainen ettei sille voida tehdä yhtään mitään, niin todennäköisesti en siinä tapauksessa haluaisi tietää, sillä tieto huonosta geenivirheestä voisi aiheuttaa turhaa stressiä. BRCA-geenimutaatioissa on kuitenkin aivan eri tilanne, sillä ne voidaan hoitaa jo ennenkuin sairastuu ja se on lähes korvaamatonta. Maksaisin mitä tahansa, jos olisin voinut ehkäistä oman sairastumiseni.


Kertauksena vielä se, että minä en kanna korkean riskin geenivirhettä, vaan paria matalan riskin geenimutaatiota 8Q24 ja FGFR2, jotka ovat sellaisia geeniversioita joita iso osa valkoihoisista eurooppalaisista/länsimaalaisista kantaa jokatapauksessa, mutta ne eivät yleensä aiheuta syöpää vaan nostavat sairastumistodennäköisyyttä vain marginaalisesti. Olen kirjoittanut niistä ainakin pariin otteeseen aikaisemminkin, mutten nyt tähän hätään jaksanut etsiä arkistoista niin en voi tarjota linkkiä.

 

 

Yleinen

Roosa nauha on täällä!

…tai onhan tuo uusi nauha ollut jo jonkin aikaa myynnissä, mutta minä ehdin ostamaan sen vasta tänään. Huomenna on virallinen Roosa nauha-teemapäivä.


Oletko miettinyt mitä Roosa nauha-tuotteita kannattaisi ostaa, jotta mahdollisimman suuri osa tuotteen hinnasta menisi rintasyöpätutkimukseen?

Ei hätää! Minäpä kerron tässä muutamista tuotteista/lahjoituskohteista jotka ovat varsin hyvällä hyötysuhteella:

  1. Virallinen Roosa nauha. Maksaa 3 euroa, tuotto lyhentämättömänä(?) Syöpäsäätiön rintasyöpätutkimukseen.
  2. Lindex myy Roosa nauhan lisäksi tuoksukynttilöitä, hinta 10 euroa, tuotto lahjoitetaan lyhentämättömänä:
    https://cancer-fi.directo.fi/roosanauha/tuotteet/lindex2/
  3. Syöpäsäätiön kk- tai kertalahjoittajaksi ryhtyminen:
    http://syopasaatio.fi/kuukausilahjoitus/
  4. Metro Photo Challenge. Tänä vuonna Metron valokuvauskilpailuun lähetetyistä valokuvista Metro tilittää Roosa nauha-keräykseen 1e per kuva:
    https://cancer-fi.directo.fi/roosanauha/tuotteet/metro/
    http://www.metrophotochallenge.com/

En ole löytänyt muita tuotteita/palveluita joissa olisi hyvä hyötysuhde keräyksen kannalta. Suurin osa pinkeistä tuotteista on valitettavasti ”pinkkipesua” (engl. pinkwashing, pinkwashed) tai muuten pelkkää mainospropagandaa. Kannattaa siis olla tarkkana, hyvässä uskossa ostettu teematuote ei välttämättä auta syöpäkeräyksiä kuin muutamilla kymmenillä senteillä.

 

Yleinen

Rintasyövän ennuste & uusiutuminen

Olen kirjoittanut tästä aikaisemminkin, mutten nyt kuolemaksenikaan muista milloin, joten en jaksa etsiä aikaisempia kirjoituksia ja linkata niihin.


Roosa nauha-teemakuukauden ja teemapäivän lähestyessä alkaa taas mediassa vilkkua rintasyövän hyvät ennusteet. Kannustavat puheet siitä, kuinka n. 89% selviää hengissä 5 vuotta diagnoosista. Tästä saa kuvan, että rintasyövästä selviää 89%. Se ei pidä paikkaansa. Selviäminen antaa olettaa ettei syöpää enää ole.

11% rintasyöpäpotilaista kuolee 5 vuoden kuluessa diagnoosista. Tämä luku ei kerro sitä, kuinka monella tauti on levinnyt, vaikka ovatkin vielä elossa.

Olen saanut onkologeilta ja vertaistukiryhmistä suullisesti tiedon, että rintasyöpä tulee uusiutumaan n. 30% niistä, joilla syöpä on alunperin diagnosoitu paikallisena. Uusiutuminen voi tarkoittaa montaa asiaa, pääasiassa joko paikallista tai levinnyttä uusiutumista. On mielestäni harhaanjohtavaa puhua niistä saman termin alla, mutta näin kuitenkin tehdään. Onkologit ovat kertoneet, että uusinnoista n. 1/3 on paikallisia, eli vielä hoidettavissa, ja 2/3 levinneitä, eli parantumattomia, kroonisia.

Osa uusiutumista on saman syövän etäpesäkkeitä tai jo kertaalleen leikatun primäärikasvaimen paikallisia residiivejä, eli lähtöisin samasta alkuperäisestä kasvaimesta. Sitten on aivan uusia rintasyöpiä, eli samalle ihmiselle voi tulla yhden rintasyövän jälkeen aivan uusi rintasyöpä, syöpä jolla ei ole mitään yhteyttä vanhaan syöpään. Patologi pystyy selvittämään näytteistä onko löytyneet syöpäsolut peräisin vanhasta syöpäkasvaimesta vai täysin uudesta, riippumatta siitä mistä näyte on peräisin, eli myös kauas primäärikasvaimesta ”karanneet” etäpesäkkeet voidaan jäljittää.


Olen yrittänyt etsiä tilastoja joista voisin lukea selvästi mikä on ennusteeni. En ole vieläkään kysynyt onkologeilta omaa ennustettani tarkkoina prosentteina, enkä ole ihan varma haluanko tietää liian tarkkaan. Niin kauan kun en tiedä tarkkoja lukuja, voin lohduttaa itseäni hyvillä ennusteilla ja lukea tilastoja positiivisessa valossa. Tiedän jo, että tilastoista poiketen minun tapauksessani ensimmäinen vuosi oli kriittisin, joten voin iloita siitä että ennusteeni paranee koko ajan.

Tiedän myös, että nuorena ennusteeni on varsin paska, varsinkin vanhempiin verrattuna. Sille ei nyt mitään mahda, ei voi muutakuin uskoa hyviin hoitoihin, lääketieteeseen ja siihen, että jos etäpesäkkeitä tulee, niin toivottavasti tulisi vasta 10-20 vuoden päästä, jolloin on saatavilla enemmän ja parempia lääkkeitä.

Tiedän jokatapauksessa, että hormonipositiivinen rintasyöpä voi uusiutua pitkänkin ajan kuluttua, vaikka tilastollisesti 5 vuoden jälkeen minulla uusiutumistodennäköisyys on sama kuin terveen ihmisen todennäköinen sairastuminen syöpään. Hormonipositiivinen rintasyöpä voi ilmetä ns. myöhäisuusiutumana, eli todella pitkänkin ajan kuluttua. Nuorena ensimmäisen syöpäkasvaimen saaneena, aika ei ole puolellani. Jokainen vuosi hormonaalisesti aktiivista aikaa on kehossani potentiaalisesti kasvualusta syöpäsoluille joista löytyy estrogeenireseptoreja. Onneksi todennäköisyys uusiutumiseen laskee vuosi vuodelta, vaikkei tipahdakaan koskaan nolliin.

Jäljelläolevan rinnan poisto toivon mukaan parantaa ennustettani riittävästi jotta selviäisin tästä paskataudista ilman uusintakierroksia.


Kunnollisia tilastoja en ole löytänyt rintasyövän levinneisyydestä, siis sellaisia joissa eriteltäisiin ennusteissa levinneisyys, paikallinen uusiutuma, jne, mutta muutamia sivustoja on joissa on mainittu tuo 20-30% levinneisyys/uusiutuminen:

6. Early detection does not guarantee a cure. Metastatic breast cancer can occur 5, 10 or 15 years after a person’s original diagnosis and successful treatment checkups and annual mammograms.

7. 20% to 30% of people initially diagnosed with early stage disease will develop metastatic breast cancer.

http://mbcn.org/developing-awareness/category/13-things-everyone-should-know-about-metastatic-breast-cancer


Mietin hetken, että piilottaisinko kirjoituksen linkin taakse, jotta ei tarvitsisi lukea ikäviä tilastoja ja paskoja ennusteita jos ei halua pilata päiväänsä. Päätin kuitenkin pitää tekstin kokonaan näkyvissä, sillä perjantaina on Roosa nauha-teemapäivä ja sitäpaitsi, syövän teemaväri on oikeasti paskanruskea, synkän musta, tai hyytyneen veren punainen,  mutta ei pinkki.

http://www.cancer.fi/roosanauha/