Avainsana: rintasyöpä

Proteesi ja apuvälineet · Yleinen

Lymfaödeema & painehihan mittaus

M5 kommenttia

Painehihasta mainitsin jo edellisessä postauksessani, täällä.

Aamulla silmät ristissä kävin mittauttamassa leikatun puolen käteni painehihaa varten. Olin tyylikkäästi n. vartin myöhässä, kun labrassa oli mennyt vähän arvioitua pitempään. Onneksi mittaajalla ei ollut seuraavaa asiakasta tulossa heti perään, joten ehdimme tekemään kaiken perusteellisesti ja rauhassa. Kolmisen varttia siinä kokonaisuudessaan kesti. Tämä oli ensimmäinen kerta kun kävin Respectassa ja varsin hienot tilat heillä olikin, olivat muuttaneet tällä paikkakunnalla uusiin tiloihin vasta vähän aikaa sitten.

Mittaaminen oli mielenkiintoista. Kämmenestä otettiin yli tusinan verran erilaisia mittoja, sillä minulle tulee koko kämmenen peittävä hanska. Ainoastaan sormenpäistä jää kärjet avonaisiksi. Hiha tulee olemaan täyspitkä, yläreunassa silikonia pitämässä hihaa paikoillaan. Käsivarresta mitattiin huomattavasti vähemmän kohtia, mutta niitäkin puolen tusinaa. Koko hansikas siksi, että turvotukseni tuppaa tulemaan eniten kämmeneen, ja pelkän hihan kanssa kämmenen turvotus vain pahenisi. Kynsikäsmallin sormeton hansikas ei sekään riittäisi, turvotus vain pakkautuisi sormiin.

Nykyään tuollaisissa apuvälineissä on värivalikoima aivan erilainen kuin männä vuosina. Sain ensin arvioitavakseni materiaalin puolesta sekä mustan että ”puuterinvärisen”, yhdeltä lempinimeltään ns. mummonpyllyn värisen hihan. Valmistajiakin on useampia, mutta jouduimme hylkäämään samantien Lymed-valmistajan hihan, koska tällä hetkellä heillä on vähintään 1kk mittainen toimitusaika, enkä voi odottaa hihaani niin pitkään, sillä todennäköisimmin hiha olisi jo saapuessaan liian kireä/pieni. En muista minkä valmistajan hihaan lopulta päädyimme, mutta värivaihtoehtoja oli yli 10. Valitsin lopulta kirkkaan tumman pinkin/fuksian, mikä ei normaalisti kuulu tyyliini ollenkaan, mutta päätin ottaa aksenttivärin joka näyttää kivalta normaalin musta-harmaan vaatevarastoni kanssa.

Itsepetosta olisi se, että kuvittelisi ettei kukaan huomaa painehihaa. Se ”puuterinvärinen” ei sitä tönkköä kamaluutta piilota, eikä mustakaan, vaikka musta on toki aika hillitty ja tyylikäs väri sinänsä. Jos kerran hiha näkyy, niin mietin että näkykööt sitten kunnolla. Lymedin musta hiha sileällä materiaalilla vaikutti todella miellyttävältä, joten saatan ottaa sen seuraavaksi, ensi kevään maksusitoumuksella. Musta hiha on ihan hyvä olla olemassa, hillitty ja normivaatteisiin parhaiten maastoutuva väri kuitenkin. Haaveilin kirkkaanpunaisesta/tulipunaisesta, mutta sellaista väriä ei ollut kuin Lymedin värikartassa. Vähän salaa himoitsen ottavani seuraavallakin maksusitoumuksella jotain muuta kuin mustaa, joten saa nähdä tuleeko seuraava hiha olemaan sittenkään musta vai ehkä jopa tulipunainen… Lempivärejäni olisi ollut metsänvihreä, tumma petrooli tai luumunvioletti, mutta niitä ei ollut yhdelläkään valmistajalla. Asiakaspalautteen/toiveen paikka siis.

En tullut kysyneeksi hihan ja hanskan omakustannushintaa. Tiedän kaverin kokemuksista että painesukkien hinnat ovat aika suolaiset, joten vaikea kuvitella että hiha ja hansikas olisi yhtään sen halvempaa. Omalla rahallahan noita varusteita saisi ostaa mielin määrin, mutta jos ei ole siihen varaa tai halua, niin maksusitoumuksen saa aika helposti pari kertaa vuodessa. Olettaen tietysti että turvotusta on, eihän sitä turhan takia ostella mitään typeriä painehihoja. Eivät ne niin mukavia ole että niitä huvikseen pitäisi.

Proteesi ja apuvälineet · Sädehoidot · Sytostaattihoidot

Sytostaattihoidot 5/6: 3 päivää seuraavaan CEF-tiputukseen.

M11 kommenttia

Tarkoittaa siis sitä, että huomenna alkaa taas nestepaasto.

Huomasin eräänä päivänä että kynsiin jää jokaisesta tiputuksesta vaalea viiva, kuin vuosirengas. Otin kuvankin, vaikka kädet ovatkin aika karseassa kunnossa, kynsinauhat ja iho kuivaa koppuraa ja kynnet lyhyiksi leikatut, kun tuntuu ettei kynnet kestä sitäkään vähää mitä normaalisti.

2014-12-11 11.02.40

Juu-u, lapiokädet on. Hansikkaan koko miesten 9.

Eipä tässä oikeastaan ole mitään kummempaa raportoitavaa. Eka CEF-tiputus meni tylsästi, eli yhtikäs mitään ei tapahtunut. Hyvä niin, olen kuullut kauhutarinoita erilaisista sivuoireiluista, pahoinvoinneista, projektaalioksenteluista, ties mistä. En saanut CEF:stä oikeastaan muutakuin väsymyksen ja sekin meni kohtalaisen nopeasti ohi.

Kulmakarvat on vieläkin naamassa! Vähän ovat ohentuneet, mutta ovat silti! Ompelin muutaman trikoopipon joita on tullut käytettyä jatkuvasti sisällä ja ulkona, joten tukan puutetta ei juurikaan tule huomattua itse. Olen äärimmäisen tyytyväinen siihen että ulkonäköni on suht normaali, se vaikuttaa yllättävän paljon henkiseen jaksamiseen, kun ei tarvitse ajatella olevansa sairas eikä peili muistuta siitä mitenkään.

Pipoa tosiaan tarvitsee myös sisällä. Pienikin ilmavirta tuntuu siltä kuin joku kaataisi niskaan hammastahnaa, sellainen kylmänraikas humahdus.

Jotenkin tämä aika on mennyt hirvittävän nopeasti. Sain postissa kutsun sädehoitoon, ensimmäinen käynti varattu maanantaiksi 12.1.2015. Kutsukirjeessä lukee ”annossuunnittelusimulointi” ja heti perään ensimmäinen sädehoito. Jännittää, vaikka kaikki sanookin että sädehoito on kaikista helpoin osuus. Ehdin jo lukemaan harvinaisista sivuvaikutuksista ja mietin, olenko minä se epäonninen jolla palaa iho vereslihalle, tulee melanooma, tai kannanko juuri sellaista geenivirhettä joka aiheuttaa sen että sädehoidosta ei välttämättä ole hyötyä laisinkaan (tätähän ei sitten tiedä etukäteen yhtään mistään, paitsi siitä että syöpä uusiutuu/leviää suuremmalla todennäköisyydellä) tai minulla voi olla sellainen geenivirhe että sädehoito triggeröi solut jakautumaan viallisesti(?), tai muuta yhtä hienoa ja jännittävää. En edes muista kaikkea lukemaani, enkä aio kerrata. En halua muistuttaa itseäni kaikesta siitä mikä voi mennä pieleen.

Kuulin vasta äskettäin että sädehoitoa varten tatuoidaan kalibrointia varten pienet pisteet rintaan. Erittäin harvinainen sivuoire on sellainen missä sädehoito saa tatuointipisteen leviämään ihossa. Merkkipiste on hirvittävän pieni, kuin mustekynällä tai ohuella tussilla täpätty, mutta jos sädehoito sen levittää, läiskä voi kasvaa jopa isommaksi kuin peukalon jälki. Sitten kyllä saisi lähetteen laserointiin jossa poistetaan turha väri.

Olisi kyllä varsin vittumaista saada sädehoidosta melanooma. Syöpä syövästä. Onneksi melanooma on varsin harvinaista, ja jos sattuu rosvosektori ja se iskee silti, niin useimmiten se melanooma on paikallinen. On se silti vittumainen hoitaa, sillä sitten jouduttaisiin poistamaan ihoa leikkausalueelta ja korvaamaan poistettu iho jollain ihosiirteellä tms. Aivankuin tässä ei oltaisi jo muutenkin Frankensteinin morsiamia.

Silloin tällöin sattuu silmään kirjoituksia missä taas joku potee komplekseja rinnanpoistostaan. En jotenkin osaa samaistua yhtään, vaikka sympatiseeraan toisten ahdinkoa. Se ahdistus ja masennus on todellisia tunteita, mutta syy on minulle tuntematon. Itse en pode mitään ongelmaa rintaleikkauksestani, esteettistä ongelmaa siis*. Ei edelleenkään harmita että piti leikata rinta, harmittaa että piti saada syöpä. En olisi halunnut säilyttää sairasta rintaa mistään hinnasta ja lasken päiviä, viikkoja, siihen kun pääsen leikkauttamaan tuon toisenkin pois. Sitten on elämässä huomattavasti vähemmän huolta ja stressiä ja vihdoinkin elämä ilman rintaliivejä ja toivottavasti ilman selkäkipuja.

*Lymfaödeeman sain, onneksi toistaiseksi hyvin vähäisen. Huomenaamu alkaa rutiininomaisesti ensin labrassa, sitten pääsen mittauttamaan käsivarteni painehihaa varten. Mikään vakiokokoinen painehiha ei sopinut alkuunkaan, kun osa käsivarresta oli kokoa XL ja osa S-M, joten joudun teetättämään mittatilauksena. Maksusitoumuksenkin lupasivat, saapunee postitse lähiaikoina.

Täytyy toivoa ettei lymfaturvotus ala vaikuttaa missään vaiheessa käden toiminnallisuuteen. Kiristävät strangit ovat jo ihan tarpeeksi inhottavia, se tästä vielä puuttuisi jos käden voimat alkaa heikkenemään. Odotan kärsimättömänä sitä että pääsisin taas pitkästä aikaa salille.

Huomisaamuna herätys soi klo 06:30. Labra aukeaa klo 07:00, siellä oltava ajoissa mummojen ja paappojen seassa jonottamassa kyynärpäätekniikalla, jotta ehdin sieltä taas ajoissa painehiha-mittauksiin. Nekin kun tehtävä aamulla aikaisin, jolloin turvotus on vähäisintä. Hiukan jänskättää tuo nukkuminen (ja herääminen!) sillä unirytmi on päässyt täysin kuralle. Eihän sitä nyt sairauslomalla/äitiyslomalaisena viitsisi herätä aikaisin millään, kun lapsikin nukkuu niin kiltisti ysiin tai kymppiin joka aamu.

Jos nyt jotain negatiivista on pakko keksiä, niin selkää on särkenyt muutamana päivänä aika inhottavasti. Kuvittelen välillä että särky johtuu tietysti luuston etäpesäkkeistä. Yritän ajatella että kyse on vain vanhasta iskias-oireilusta ja lihaskireydestä, mutta syöpäpeikko kolkuttelee takaraivossa. Tällaistako se sitten tulee olemaan, elämä syövän pelon kanssa? Pientä kremppaa iän mukana, niin aina ensimmäisenä mielessä syöpä? Kuulemma pelko helpottaa ajan mittaan. Toivottavasti.

Tutkimukset · Yleinen

”vain normaalia rasvarykelmää”

M

…sanoi tohtori kun tervettä rintaa ultrasi. Tapasin tänään ensimmäistä kertaa tämän kyseisen nuoren naislääkärin, olin saanut lähetteen rintarauhastutkimukseen, eli pahaenteisesti lähete oli otsikoltaan tasan sama jolla menin aikoinaan viimeisilläni raskaana ultraan ja paksuneulanäytteeseen, ja joka aloitti syöpätaipaleeni. Nyt ”terveeseen” rintaan oli kehittynyt epämääräistä röhelöä jossa ei erottanut kunnolla mitään tiettyä kyhmyä tai pahkuraa, mutta tunnustelemalla selvää röpelöä kuitenkin. Ultraus eteni hitaasti ja perusteellisesti, lääkäri ultrasi bonuksena vielä arvenkin, normaalisti leikatun puolen ultraus olisi tullut vasta vuosikontrollissa tai puolivuosikontrollissa hoitojen päätyttyä.

Jälleen täytyy ylistää suomalaista erikoissairaanhoitoa, nimittäin onkologille röpelöisestä rinnasta kerrottuani, lähete järjestyi pikana muutaman päivän varoitusajalla. Ultraushan piti alunperin tehdä jo aikaisemmin (täällä) mutta onkologi päätti jättää ultraamatta tuolloin, koska hänellä ei olisi ollut mahdollisuutta ottaa paksuneulanäytettä, jos sen tarve olisi ilmaantunut. Neulanäytettä ei tosin otettu nytkään, sillä rinnasta ei löytynyt mitään normaalista poikkeavaa. Rasvakudosta ja turvonneita maitotiehyitä/rauhasia vain.

Nuori naislääkäri pyysi vielä varmuuden vuoksi lausuntoa toiselta lääkäriltä joka pääsikin parin minuutin odottelun jälkeen tutkimushuoneeseen. Hän oli selvästi vanhempi nainen, sellainen arvovaltaa tihkuva matriarkka. Korkeintaan minuutin ultrattuaan varmoin ja tottunein vedoin hän totesi lähes sanasta sanaan saman mitä nuorempi naislääkäri oli sanonut jo aikaisemmin.

Ihan mukava reissu siis, enkä edes ajattele että olisi ollut turhan takia. Sain mielenrauhan ja tuli varmistettua ettei syöpäpesäkkeitä löydy ainakaan tästä jäljellejääneestä rinnasta. Ei ainakaan sellaisia mitkä näkyisivät ultrassa kahden lääkärin silmin.

Sairaalalle ajaessani mietin lakonisesti syövän mahdollisuutta. Muistan ajatelleeni ”jos sieltä jotain löytyy, niin ei se kyllä enää tässä konkurssissa tuntuisi juuri miltään…” ja laskeskelin mielessäni että hyvin harva asia lopulta olisi muuttunut. Toisenkin rinnan leikkaus olisi todennäköisimmin aikaistunut, ja olisin ehkä saanut pari ylimääräistä tärskyä sytostaatteja, riippuen uudesta kasvaimesta/residiivistä/pesäkkeestä. Tuntui kuitenkin siltä, että henkisesti olin varautunut kuulemaan huonot uutiset siten ettei se olisi ollut enää järkytys. Tai ehkä se olisi hiukan vavisuttanut, muttei millään tavalla verrannollinen siihen miltä ensimmäinen diagnoosi tuntui.

Pikkuasiat ovat lakanneet merkitsemästä liikoja. Yksi lisää syöpä sinne tai tänne. Ei se enää tässä konkurssissa tunnu.

Ajatuksia syövästä · Yleinen

Toivossa on hyvä elää.

M5 kommenttia

Toivolla ja sen ylläpitämisellä on positiivinen vaikutus syöpäpotilaan elämänlaatuun. Toivon merkitys tulisikin huomioida nykyistä paremmin syöpäpotilaiden hoitotyössä. (Chi 2007 415-425, Kuuppelomäki 1996 Lindvall 1997, Mick 2008, 307-313.) Sairaanhoitaja voi vaikuttaa positiivisesti tai negatiivisesti syöpäpotilaan ja hänen perheensä toivon kokemiseen. Sairaanhoitajien tulisi kartoittaa syöpäpotilaalta, mitkä asiat ylläpitävät tai luovat toivoa. Lisäksi sairaanhoitajien tulisi pohtia millä keinoin syöpäpotilaan toivoa on mahdollisuus ylläpitää sekä edistää. Usein toivo kumpuaa normaalista elämästä ja normaaleista asioista. Sairaanhoitaja voi hoitotyön keinoin edistää syöpäpotilaan toivoa muun muassa antamalla aikaa keskusteluille, vastaamalla syöpäpotilaan esittämiin kysymyksiin, olemalla avulias, rehellinen, positiivinen sekä osoittamalla kunnioitusta syöpäpotilasta ja hänen perhettään kohtaan. Parhaimmillaan sairaanhoitajan antama huolenpito ylläpitää toivoa. (Chi 2007, 415-424, Kuuppelomäki 1996.)

Lisäisin tähän, että sairaanhoitajan lisäksi kaikilla muillakin hoitohenkilökunnan jäsenillä, mm. lääkäreillä, on mahdollisuus vaikuttaa potilaan toivon tunteisiin/kokemuksiin.

Lähde: Katja Muurinen: Rintasyöpäpotilaiden kokemuksia elämästä syövän kanssa liitännäishoitojen aikana (Pro gradu -tutkielma, 2009)

https://tampub.uta.fi/bitstream/handle/10024/80545/gradu03519.pdf?sequence=1

Ajatuksia syövästä · Eniten vituttaa kaikki

Paskatauti. Paskapaskapaska.

M6 kommenttia

Olin aikeissa kirjoittaa edellisestä lääkärikäynnistäni josta kerroin täällä. Aloitin ja lopetin kesken, ei kukaan jaksa lukea jaarittelua rintasyövästä, kun eivät lääkärin vastauksetkaan olleet yksinkertaisia tai lyhyitä. Jos minä en jaksa, niin ei varmasti muutkaan.

Olin aikeissa kirjoittaa rintasyövästä yleisesti, mutta jätin senkin kesken, olen puhunut siitä niin paljon etten tunne voivani tässä hetkessä tuoda aiheeseen mitään uutta tai mielenkiintoista.

Nuo kaksi pitkää ja rönsyilevää tekstiä jätettyäni luonnoksiin lojumaan ja homehtumaan useammaksi päiväksi, yksi ajatus jäi. Tarkertui mieleen eikä ole päästänyt irti.

Lääkärillä ollessani hän sanoi pariinkin otteeseen, ettei minun pitäisi ajatella liian pitkälle tulevaisuuteen, vaan lakata huolehtimasta ja miettimästä tulevaa. Että lakkaisin miettimästä vuoden päähän, 3 vuoden päähän, 5 vuoden päähän. Että hoitaisin nyt nämä hoidot tästä ensin, keskittyisin näihin hoitoihin ja unohtaisin tulevan.

En voi. En minä voi unohtaa. Toivo tulevasta on se syy ja motiivi, se polttoaine jolla pusken eteenpäin. Ajatus siitä että minullakin on tulevaisuus, 1, 3 tai 5 vuoden päästä. 5 vuoden jälkeenkin. Toivo on se tuli jolla jaksan nousta aamuisin sängystä ja suunnitella aikaa hoitojen jälkeen. Jos minulta viedään se, niin mitä jää?

Miltä tuntuisi jos joku tulisi suuren mustan tussin kanssa ja pyyhkisi tulevaisuutesi päältä pitkin mustin vedoin, ilmoittaisi ettei sinulla ole tulevaisuutta, ei ainakaan 5 vuoden jälkeen? Miltä se tuntuisi? Miltä tuntuisi jos sinulle kerrottaisiin, että aikajanasi katkeaa nyt, tai vuoden päästä? Miltä tuntuisi täyttää 34 ja kuulla ettet ole enää elossa kun lapsesi menee hoitoon, tai aloittaa ensimmäisellä luokalla koulussa, tai et koskaan tule näkemään hänen kasvamistaan? Miltä tuntuisi ajatella tulevaisuutta jossa et ole mukana? Valokuvia joissa sinua ei ole? Lapsi jolla ei ole äitiä?

Miltä tuntuisi ajatella että juuri solmimasi avioliitto elämäsi kumppanin kanssa jää lyhyeksi? Miltä tuntuisi jos sinulle kerrottaisiin että suhteellasi on erittäin lyhyt Parasta Ennen-päiväys? Miltä tuntuisi jättää jälkeensä nuori leski, yksinhuoltaja ennen 40-vuotispäiväänsä?

Miten voisi jaksaa läpi mustan hoitoputken ilman toivoa siitä, että sitä elämää on myös hoitojen jälkeen? Mitä varten näitä hoitoja jaksetaan jollei sitä elämää varten joka odottaa tuolla toisella puolella?

Seuraavan kerran kun joku tulee sanomaan etten saisi ajatella tulevaa, aion sanoa jotain pahasti, tai sanon suoraan. Seuraavan kerran kun joku kokee oikeudekseen tulla sanomaan minulle mitä minun pitäisi tuntea, käsken hankkimaan oman syövän ja miettimään sitten itse miltä se tuntuu. Hankkikoot oman syövän! Sitten saa miettiä ihan mitä haluaa. Tai olla miettimättä! Ei kaikki halua miettiä eteenpäin, mutta minä haluan. Minun on pakko.

Ajatuksia syövästä · Lääkehoidot · Proteesi ja apuvälineet · Sytostaattihoidot

Sytostaattihoidot 4/6 suoritettu: Ensimmäinen CEF & lääkärikäynti.

M3 kommenttia

Tänään oli pitkä päivä sairaalalla, kaiken lisäksi maanantai. Ensin lääkärin vastaanotto klo 13:00. Paikalle saavuttuani sain kuulla että lääkärini onkin poissa ja pääsen tuuraajalle. Tuuraja oli tietysti hukkumassa töihin, joten pääsin huoneeseen heti alkuun 30min myöhässä. Sen lisäksi venytin omaa aikaani 30 minuutista tuntiin (eli toiset 30min myöhästymistä lisää!) jäämällä suustani kiinni lääkärin kanssa. Olen tänään tavannut hyvin harvinaisen tapauksen, nimittäin joku, tämä lääkäri, oli suulaampi & puheliaampi kuin minä, jos se vain on mitenkään mahdollista. Lyhyisiin kysymyksiini ja kommentteihini sain rönsyileviä, perusteellisia ja PITKIÄ vastauksia, mikä kyllä miellytti minua suuresti ja vähensi jännitystä ja pelkoja. Tuuraajalle siis vain plussaa.

tumblr_m5nc8nNWh21qcwic6

Tervettä rintaa ei päästy kuitenkaan ultraamaan, tulen saamaan ultraukseen erillisen lähetteen koska tuuraajalääkäri totesi ettei hänellä ole kuitenkaan mahdollisuutta ottaa paksuneulanäytettä jos rinnasta olisi jotain epäilyttävää löytynyt, joten ultraus siirtyy sellaiseen ajankohtaan jolloin voidaan ottaa näyte samalla kertaa. Palpoiden tutkimalla lääkäri kuitenkin totesi että löytämäni ”röhelöt” vaikuttavat täysin hyvälaatuisilta maitotiehyitten keräämältä maidolta/massalta/turvotukselta, joten todennäköisesti rinnassa ei ole mitään vikaa, mutta rintasyövän takia on ihan hyvä tarkistaa varmuus ultralla + paksuneulanäytteellä siinä tapauksessa jos ultrassa näkyy jotain.

Tämä rauhoitti mieltä huomattavasti, enkä oikein osaa hermoilla nyt kun hoidot ovat vasta näin alussa. Jos tuossa perkuleen mätisäkissä jotain syöpää on, niin sehän lähtee tässä samalla kun tykitetään solumyrkyt suoneen ja rinnan poistoleikkaus vaan hiukan aikaistuu, joten kestän kyllä odotella ultrausta rauhallisin mielin ja tyytyväisenä saamastani erinomaisesta hoidosta. En stressannut edes sitä, että kainaloa palpoidessa tunsin heikkoa/keskivertoa kipua kainalon puolella, josta kyllä mainitsin heti lääkärille. Lääkäri sanoi että nämä asiat on hyvä tietää jotta niitä osataan seurata, vaikkei nyt vaikutakaan siltä että mitään hälyttävää vaikuttaisi olevan.

Katkon jälkeen piiiiiitkä sepustus päivän hoidoista ja vähän muustakin, sekä laihahko saalis kuvia.

Jatka lukemista ”Sytostaattihoidot 4/6 suoritettu: Ensimmäinen CEF & lääkärikäynti.” →

Ajatuksia syövästä

Vinkki tulevista TV-ohjelmista.

M

Eräs netin kautta tietämäni rintasyöpää sairastava on mukana Avec Tastula dokumenttisarjassa. Suosittelen katsomaan, kunhan ohjelma tulee ulos perjantaina 12.12.2014:

http://areena.yle.fi/tv/2372307

Saavatko pienten lasten äidit kuolla? Marjo-Riitalla on aggressiivinen rintasyöpä. Lopulta on tehtävä sovinto elämän ja läheisten kanssa. On kohdattava tuleva – oli se millainen tahansa – rauhallisin mielin ja rakastaen.

Edit: Ohjelma ennakkokatselussa jo nyt!

Lääkehoidot

Lääketiedettä (josta en mitään tiedä).

M3 kommenttia

Satuin lueskelemaan taannoin artikkelia jossa sanottiin että nuorten naisten suositukseksi tulee rintasyövän hoidossa 10 vuoden antihormonihoito, jonka seurauksena moni tämän paskataudin saanut saa heittää perheen perustamiselle hyvästit.

Tämä pisti silmään, koska tiedän etukäteen että minulle on kaavailtu vain 5 vuoden antiestrogeenihoitoa. Progesteronireseptoreja ei kasvaimessani ollut laisinkaan, joten siitä minun ei tarvitse huolehtia. Patologin PAD-lausunnossa ei ollut merkintää siitä, kuinka vahva estrogeenireseptorivaste kasvaimessani oli, ainoastaan maininta että näyte menee viitearvojen 10-100% väliin joten ”estrogeenireseptoripositiivisuus: kyllä” ja heikko tulos olisi tullut vain jos reseptoreja olisi ollut alle 10%. En siis tiedä mihin kohtaa tuota 10% ja 100% välille asettuvaa liukuvaa skaalaa estrogeenireseptorini osuvat.

Spekuloin täysin lonkalta, mutta voi olla, että lyhyempi 5 vuoden kuuri johtuisi siitä, että estrogeenireseptoreja ei ollut kasvaimessani niin paljoa että se olisi puoltanut 7 tai 10 vuoden kuuria. Tiedän muutamia jotka ovat saaneet nelikymppisenä 7 vuoden kuurin, ja tiedän 30-35 vuotiaita jotka ovat saaneet 10 vuoden kuurin, mutta kaikki he ovat laskettavissa yhden käden sormin. Vanhemmat naiset yleensä saavat standardiksi muodostuneen 5 vuoden kuurin Tamofen-antiestrogeenilääkettä.

Muistan vieläkin kun sain radiologilta soiton jossa diagnoosi kerrottiin, ja jo tuolloin radiologi yritti lohduttaa ja sanoi, että kasvaimessani on paljon piirteitä ns. ”vanhan naisen rintasyövästä”. Hän yritti toki saada minut kiinnittämään huomiota positiivisiin asioihin, eli niihin seikkoihin jotka parantavat ennustetta. Vanhojen naisten rintasyövät kun ovat keskimäärin hyväennusteisia. Voisin spekuloida tästäkin, että ehkä kasvaimessani oli niin paljon hyvää (jos nyt tässä paskataudissa voi jotain hyvää olla…) että minulle riittäisi 5 vuoden kuuri antiestrogeenia.

Tottakai tämä kiinnostaa minua erityisesti, sillä meillä on ollut haaveissa ja suunnitelmissa saada vielä toinen lapsi. Se ei olisi liian myöhäistä, jos kuurini päättyy 5 vuoden päästä kun täytän 39. Minuun piikitetään parhaillaan Zoladex-lääkitystä jonka tarkoituksena on sammuttaa munasarjat mm. suojatakseen niitä sytoilta (tuolla lääkkeellä on muukin funktio, mm. hiljentää hormonituotantoa niin perusteellisesti että syöpä ei uusiutuisi) mutta jos taas joudun syömään antiestrogeenia 7 tai 10 vuotta, niin voimme jo tässä vaiheessa heittää hyvästit lapsentekosuunnitelmille.

Olen löytänyt tutkimuksia joissa sanotaan että tilastollisesti estrogeenipositiivista rintasyöpää sairastavien nuorien/nuorehkojen naisten kuolleisuus ei lisäänny raskaudesta. Tämä myös valaa toivoa sille, että jos onnistuisimme saamaan toisen lapsen lääkitykseni jälkeen, tuo toinen raskaus ei nostaisi syöpäriskiäni. Ainakaan tilastollisesti. Kukaanhan ei voi varmuudella kertoa etukäteen kuinka minun käy.

Onneksi seuraava lääkärikäyntini on jo pian, sillä minulla on taas pitkä lista kysymyksiä esitettävänä. Pahimmassa tapauksessa lääkehoitoni aiotaan pidentää 7-10 vuoteen ennenkuin edes alkaakaan. Jos näin käy, koitan neuvotella keinoista joilla voisin itse laskea syöpäriskiäni siten, että adjuvanttihoito olisi max 5 vuoden pituinen, ja aion painottaa raskauden mahdollisuutta tämän syöpäriskin pienentämisen yhteydessä.

(Antiestrogeenihoitoon liittyy paljon muitakin riskejä ja sivuvaikutuksia, toisen lapsen saanti ei ole ainoa syy haluta lyhentää lääkekuurin pituutta.)

51581279

Lääkehoidot

”Ei kasvaimia!”

M

…sanoi gynekologi kun ultralla katsoi. Kävin tänään asennuttamassa kuparikierukkaa ja superkiva vanhempi naislääkäri naistentautien polilta ultrasi pyytämättä ja yllättäen sekä munasarjat että kohdun ja tarkisti kasvainten/etäpesäkkeitten tilanteen ja ilmoitti iloisesti ettei näkynyt mitään hälyttävää. Kuparikierukkakin saatiin muilutettua paikoilleen yllättävän kivuttomasti, vaikkei se nyt varsinaisesti kivuton operaatio ole. Kerrankin olin varautunut tarpeeksi tujulla särkylääkeannoksella (Sirdalud, Panadol, Burana) ja raskaus & synnytys omalta osaltaan helpottavat kierukan asentamista kohtuun.

Mutta päivän pelastava uutinen oli toki se, että ainakaan ultrassa näkyviä etäpesäkkeitä/kasvaimia ei näkynyt munasarjojen eikä kohdun tienoilla, ja vaikka TT-kuvauksesta ei kovin pitkä aika olekaan, niin kyllähän se rauhoittaa mieltä silti.

Fiilikset tänään:

jack_nicholson_approve_gif

Ajatuksia syövästä

Omituisten oireitten kirjo.

M2 kommenttia

Isänpäivä meni aika väsyneissä tunnelmissa. Syto-väsymys on iskenyt tajuntaan kovempana kuin koskaan. Tätä väsymystä ei voi kuvailla millään normaalilla asteikolla, sillä en ole eläissäni kokenut mitään samanlaista väsymystä. Mikään krapulaväsymys ei vedä vertoja eikä ole laadullisesti samanlaista.

Pääsin kuitenkin ylös sängystä, torkuttuani ensin katkonaisesti puoli päivää. Aamulla herätessä yritin nousta mutta tuntui kuin koko kehoni olisi valettu täyteen löysää betonia. Raajat painoivat tuhansia kiloja enkä saanut kättänikään nostettua vaikka pinnistelin hampaat irvessä. Päätin sitten nukkua tasan niin pitkään kuin huvittaa ja unta riitti melkein kahteen asti iltapäivällä. Nousin ainoastaan vessaan ja lasillisen vettä taisin juoda. En edes muista tarkalleen montako kertaa kävin vessassa vai kävinkö laisinkaan, mutta en ole kussut alleni sänkyyn, joten 1 + 1 = …

Päässä on nyt jatkuvasti tunne niinkuin joku valelisi hammastahnaa takaraivoon. Sellainen kylmä valahdus. Ymmärrän täysin miksi syöpäpotilaat pitävät myssyjään jatkuvasti, vaikka ne näyttääkin vähän… Noh, syöpäpotilaalta.

Kynsipedit ovat olleet arat. Ärsyttävää, sillä aina kun kosketan jotain tai vahingossa napautan kynttä pöytää tms vasten, kynnen kohdalta heikottaa ja juilii. Kynsissä ei näy juuri mitään muutoksia, ainoastaan äärettömän haalea vaaleahko raita siinä kohtaa kynnen kasvua kun aloitin syto-tiputukset ja tuo vaalea raita on edennyt kynttä myöten sitä mukaa kun kynnet ovat kasvaneet, nyt menossa 1/3 kohdalla kynsipetiä. Toivon todella että kynnet säilyisivät ehjinä tämän hoitorumban, kammottaa jo valmiiksi jos ne tulehtuvat tai irtoavat.

Jos en ole maininnut aikaisemmin, niin minulla on tiettyjä heikkoja kohtia, mm. kynnet. Näitten heikkojen kohtien vahingoittumisen miettiminen saa haamukivut säkenöimään pitkin raajoja ja sätkimään tahdottomasti. Kynsien irtoaminen on yksi niistä. Pahempaa voisi olla ainoastaan se tunne kun partaterä viiltää hampaitten välistä ikeneen.

tumblr_lj9qtod23D1qe5iak

Ymmärrän kyllä että on hyvin epätodennäköistä, että puraisisin vahingossa partaterää siten että se lipsahtaisi hampaitten väliin ja painuisi ikeneen ja viiltäisi, mutta en mahda sille mielikuvalle mitään, enkä sille haamukivulle jota sätkäyttää kun tuo käy mielessä. Mutta entäpä jos vahingossa puraisisin partaterää!?

Taidan lisätä tämän listaan Irrationaaliset Pelot, osa 20.

Irrationaalisten pelkojen listaani kuuluu mm.

  • Puren vahingossa partaterää siten että partaterä on pystyssä ja uppoaa hampaitten välistä ikeneen.
  • Vauva tukehtuu yöllä unissaan pukluunsa/kuolaansa/kieleensä/johonkin enkä herää siihen. Sitten aamulla meillä on kuollut vauva.
  • Kaadun kävellessäni kotona sisällä, vauva sylissäni, ja vauva menee murskaksi kuin ylikypsä meloni. SPLÄT!
  • Tiskaan veitsiä ja yhtäkkiä puukotan itseäni tai ketä tahansa joka on lähellä.
  • Astun tai istun vahingossa kissan päälle ja kissa kuolee murskaantuessaan alleni. Ehdin potemaan hirveitä tunnontuskia sillä kissa ehtii kärsimään jokusen hetken sydäntäsärkevästi rääkyen.
  • Kaadun ja lyön hampaani niin että ne menevät poikki/murskaksi, varsinkin edestä. Hirveimpiä kohtauksia elokuvissa koskaan on American History X-filmissä rotvallin reuna ja tummaihoisen sivuhenkilön hampaat. En voi edes kuvailla enempää, googlatkaa jos on pakko.

Kauniita unia.