Sädehoidossa olen edennyt hoitojakson puoliväliin, eli kolmas viikko menossa. Monet ovat sanoneet että sädehoito on sytostaattien jälkeen todella helppoa, mutta minä en ole kokenut tätä helpoksi vaan äärimmäisen väsyttäväksi. Mielipiteeseeni toki vaikuttaa se, kuinka helpolla selvisin sytoista, tai suhteessa helpolla, eihän sytojen aikana ollut väsypäiviä kuin ne tiputuksen jälkeiset päivät ja sairaalalla kävin harvakseltaan. Nyt sädehoitojaksolla joudun ramppaamaan sädetyksessä joka ikinen arkipäivä, joka ikinen aamu. Viikonloput ovat ainoa hengähdystauko ja nekin menevät aivan liian nopeasti ohi. Toivon todella, että sädehoitokin menisi mahdollisimman nopeasti, olen aivan lopen uupunut tähän jatkuvaan ramppaamiseen.

Jatkuvan ramppaamisen takia pidän sädehoitoa paljon raskaampana kuin syto-tiputuksia, vaikka sädetyshän menee todella nopeasti ohi. Sitä turhemmalta ne reissut tuntuu, kun ei tule tunnetta että olisi yhtään ”hyvää syytä” herätä aamulla aikaisin, pukeutua ja karauttaa keikka sairaalalle aamuruuhkassa, silmät ristissä.

En ole saanut sädetyksestä mitään kovin kummoisia iho-oireita, mikä on tietysti hyvä. Rinnan alue on kivikova, samaten kainalo, mutta johtuu kaikesta päätellen nesteturvotuksesta ja samaa sanoivat hoitajatkin, joten en ole huolestunut. Lymfa-turvotus on käsivarressa selkeimmin näkyvissä juuri kainalon vieressä, mikä ärsyttää, koska painehiha ei auta kovin hyvin noin ylös. Painehihan silikonit tuntuu jotenkin huonommilta nyt kun olen pessyt hihaa useamman kerran, hiha ei pysy enää kunnolla ylhäällä vaan valuu. Todella raivostuttavaa.

Sädehoito muutenkin epäilyttää. Juttelimme puolison kanssa saunassa istuessa sädehoidon riskeistä ja mietin ääneen, että olen kyllä pohtinut itsekseni sädehoidon järkevyyttä: sädeannoshan tulee minulla täyteen jo nyt tästä yhdestä hoitokierroksesta, joten jos koskaan syöpä uusiutuu tai saan vaikkapa jonkun uuden syövän samalle alueelle, niin sitä ei mielellään sädetetä enää uudestaan, sillä sädeannokseni on nyt täynnä ja tästä ylimenevät annokset nostaisivat vaan tarpeettomasti muita riskejä, kuten melanooman todennäköisyyttä.

Olen salaa mielessäni kelannut sitäkin vaihtoehtoa, että mitä jos en olisi ottanut sädehoitoa ollenkaan. Tai mitä jos jättäisin sädehoidon kesken, nyt välittömästi, heti tältä istumalta. Onko sädehoidosta lopulta tarpeeksi hyötyä suhteessa riskeihin? Mietin sitä vaihtoehtoa ja koitin visualisoida mielessäni miltä minusta tuntuisi jättää sädehoito ottamatta. Ensimmäinen ajatus oli se, että mitä jos myöhemmin todettaisiin syövän uusineen tai levinneen, miten voisin elää päätökseni kanssa miettimättä että olen itse aiheuttanut itselleni levinneen syövän kieltäytymällä sädehoidosta? Ja riippumatta siitä otanko koko satsin sädehoitoa nyt, syöpä saattaisi silti levitä tai uusiutua?

Tulin siihen tulokseen etten voi olla ottamatta kaikkiea hoitoa mitä minulle tarjotaan, sillä JOS syöpä leviäisi tai uusiutuisi, en voisi antaa itselleni anteeksi sitä etten ottanut kaikkea mahdollista saatavissa olevaa hoitoa. En voisi antaa anteeksi itselleni sitä että olisin jättänyt mahdollisuuden käyttämättä, sekä itseni, että lapseni ja puolisoni takia. En halua jättää yhtäkään mahdollisuutta käyttämättä, vaikka voin saada todella vakavia sivuoireita ja vaikka syöpäni onkin nyt olemassa olevan tiedon varassa leikattu puhtaasti pois ja sytostaatit yksistään jo pitäisi riittää uusiutuman ja leviämisen estämiseksi. On siis kyse enemmän siitä kuinka eläisin itseni kanssa kuin siitä, kuinka todennäköisesti syöpäni uusii tai leviää.

Joten se siitä sitten, kaikki hoidot on vaan sinniteltävä, vitutti miten paljon tahansa. Sitten voin elää sen tiedon kanssa että kaikkeni tein ja kaiken kestin, enkä enempää voinut. Ei nämä hoidot oikeasti niin pahoja ole, mutta ne tuntuvat väsytystaistelulta. En enää ihmettele etteivät kaikki jaksa hoitoja loppuun asti vaan keskeyttävät syystä jos toisestakin, mitä pidin aikaisemmin täysin käsittämättömänä.

---

Tunnen saaneeni terapiaa yltä kyllin, sillä tänään oli Syöpäyhdistyksen toiminnallisen naisryhmän toinen tapaaminen. Muistelen kertoneeni siitä aikaisemmin jossain välissä, mutten enää muista milloin. Toiminnallinen naisryhmä kokoontuu tänä keväänä 5 kertaa ja jokaisella kerralla on ohjelmassa jonkinlaista askartelua ja paskartelua. Mieleen tuli Studio Julmahuvin sketsi jossa askarrellaan paskarrellaan sielu, mutten viitsinyt kertoa ryhmässä siitä, sillä en uskonut kovinkaan monen (jos kenenkään) tietävän tuota sketsiä. Naureskeltiin sille puolison kanssa illemmalla kun tulin kotiin.

Harmi ettei kyseistä videonpätkää löytynyt tähän hätään Youtubesta, mutta Touko-Poukon askartelutuokioista ainakin avaruusolion askartelu-paskartelu on klassikko:

 

Ryhmää pitää toimintaterapeutti ja hänen johdollaan teemme erilaisia käytännön juttuja joita hän kutsuu toiminnallisiksi harjoitteiksi. Hienoja nimiä askartelulle, mutta en dissaa! Tykkään askartelusta ja kaikesta pienestä puuhastelusta, en ole yhtään harmistunut tai turhautunut enkä ajattele että arkinen, ehkä lapsellinenkin askartelu olisi mitenkään tyhmä juttu, päinvastoin.

Kotimatkalla pitkästä aikaa kyyneleet puskivat esiin, vollotin lähes kuin lapsonen, ilman että se vaikutti ajamiseen merkittävästi. Radio oli auki ja siellä soi yksi maailman siirappisimmista, typerimmistä balladeista ja silti jostain syystä biisin sanat viilsivät, vaikka olen kuullut kappaleen useita kertoja aikoinaan kun se oli uusi ja hittilistoilla. Ehkä se on tämä paskatauti kun herkistää kaiken maailman typerille jutuille, mutta ei voi mitään:

 

Don’t wanna close my eyes
Don’t wanna fall asleep
’Cause I’d miss you, baby
And I don’t wanna miss a thing

’Cause even when I dream of you
The sweetest dream would never do
I’d still miss you, baby
And I don’t wanna miss a thing

Ajattelin koko matkan kotiin, miten on niin epäreilua saada syöpä näin nuorena. Täydellisen epäreilua. Tuntuu etten ole ehtinyt elämään vielä puoliakaan kuvittelemastani elämästä, ei ole reilua joutua käsittelemään kuolemanpelkoa ja todellista mahdollisuutta omaan kuolemaansa tämän ikäisenä. Tilanne ei ole ollenkaan sama kuin jos kuolisi vaikkapa liikenneonnettomuudessa, sillä sitä ei ehdi surra etukäteen. Tai jos kuolisi vanhana, jo täyden elämän eläneenä ja mahdollisesti tilanteeseen jollain tavalla sopeutuneena. Tottakai menetys olisi traaginen läheisille, muttei se ole siltikään sama asia, varsinkaan sille joka on kuolemassa tai voi olla kuolemassa, kuten minä.

Epäreilua!

Ryhmässä sanoinkin ääneen että epävarmuuden lisäksi yksi vaikeimmista asioista on ollut käsitellä tulevaisuuden toiveita ja haaveita ja sitä, että minulla ei ole mahdollisuutta tehdä suunnitelmia, syöpä on vienyt sen pois minulta. Haluan lyödä lankunpätkällä naamaan sitä joka tulee vielä kerrankin sanomaan että pitäisi elää hetkessä. Tottakai elän hetkessä, mutta haluan voida suunnitella elämää eteenpäin, elämää lapseni kanssa, yhteistä elämää kumppanin kanssa. Tulevaisuutta jossa minä olen mukana.

Äärimmäisen epäreilua se, että tällä hetkellä en voi realistisesti suunnitella tulevaisuutta siten että olisi mitään takeita että olisin edes elossa vuoden, parin vuoden tai puhumattakaan 5 vuoden päästä. Tottakai voisin tehdä ja teenkin suunnitelmia tulevaisuudelle, mutta niillä ei ole mitään painoarvoa vielä tässä vaiheessa, sillä saatan oikeasti olla kuollut aivan liian pian. Vaikka suunnittelisin sata erilaista omakotitaloa, katselisin sata erilaista järvenrantatonttia, avaisin säästötilin asunnon käsirahaa varten, sillä ei ole mitään merkitystä jos en ole elossa muutaman vuoden päästä toteuttamassa niitä suunnitelmia. Suunnitelmiin ja haaveisiin sisältyy aina se elementti, että suunnittelija, haaveilija itse, on mukana skenaariossa. Miksi ihmeessä haaveeni ja suunnitelmani toteutuisivat millään tavalla, jos ei ole todennäköistä että voisin selvitä sinne asti?

Epäreilua! Olen vihainen syövälle, en ole vihainen kaikille niille muille jotka saavat tehdä noita suunnitelmia ja toteuttaa haaveitaan, ei muitten onni ole minulta pois. Epäreilua on se, että minä en saa olla samalla tavalla mukana.

Ennenkuin joku tulee sanomaan että ”No voithan sä tehdä niitä suunnitelmia ihan samalla tavalla kuin muutkin!” niin ei, se ei ole sama asia. EI OLE SAMA ASIA.

---

Muuten menee kyllä ihan hyvin, silleen arkisesti. En itke juurikaan, mutta itkeskely ei olekaan ollut koskaan mun juttu. Harvoin itkettää, lähinnä niissä tilanteissa kun joudun kohtaamaan tämän sairauden pahimman, epäreiluimman, kurjimman todellisuuden. Sen todellisuuden jossa muutaman vuoden päästä minua ei enää ole, ja lapseni sekä puolisoni joutuvat jatkamaan elämää ilman minua. Niitten skenaarioitten miettiminen pistää vihaksi ja itkettää ajoittain, muttei enää läheskään säännöllisesti eikä edes joka viikko. Haluan uskoa että lapseni toipuu eikä joudu potemaan traumaa äitinsä menetyksestä kovin pitkään. Haluan uskoa että puolisoni toipuu, kuten ihmisillä on tapana toipua, tavalla tai toisella. En haluaisi heidän tuhlaavan elämäänsä minun kuolemani jättämän trauman takia, vaan jatkavan eteenpäin, sittenkun suruaika on podettu ja tuntuu siltä että pystyisi jatkamaan.

Haluaisin uskoa etten kuole tähän syöpään, ja jollain tasolla uskonkin, mutten voi olla varma. En voi tietää etukäteen selviänkö vai en, ja se tässä eniten riipii.

Saatanan syöpä, toivottavasti tähän paskatautiin keksitään pian tehokkaita lääkkeitä eikä kenenkään tarvitse kuolla tähän helvetin paskatautiin. Ainakaan näin nopeasti, vaan ehtisi elämään täyden elämän.