Eniten vituttaa kaikki · Yleinen

Leikkausalueen komplikaatioita & seroomanesteen paluu

Blogin alkutaipaleella kirjoittelin usein siitä, miten leikkausalue kerää nestettä ja jouduin käymään toistuvasti punkteerattavana. Tuolloin leikatun alueen iho saatiin pysymään kiinni rintakehässä ja nesteen kerääntyminen lakkaamaan sillä, että haavaonteloon ruiskutettiin kortisonitahnaa ja iho alkoi vihdoin takertua kiinni.

Noh, jotta en olisi päässyt näin vähällä, niin jostain mystisestä syystä johtuen, haavaontelon kohdalta iho on taas irronnut ja haavaontelo on täynnä nestettä. Tuttu tunne tämä, kuin kantaisi grillimakkaraa kainalossa, vaikka kainalo on tyhjä ja kyse on vain haamukivuista. Varsinaisia kipuaistimuksia ei ole, mutta turvotus on todella häiritsevää ja vituttaahan se kun vasen puoli rintakehästä on kuin puolitäysi nesterakko.

En ole pitänyt painehihaakaan nyt viime päivinä, se tuntuu pahentavan rintakehän nesteturvotusta, kun painehiha puristaa käsivarresta ylimääräistä nestettä kohti kainaloa ja rintakehää. Tarvitsisin ilmeisesti painehihan lisäksi paineliivin, mutta eihän mulla sellaista ole tähän hätään.


Aamun ohjelmassa on siis herätä klo 8 soittamaan syöpähoitajan päivystysnumeroon ja anelemaan punkteerausaikaa kiireellisenä vielä ennen vappua ja viikonloppua sekä yrittää saada taas uusi maksusitoumus uuteen painevaatteeseen, tällä kertaa hihan lisäksi kokonainen paineliivi. Puhuin paineliivistä jo ennen joulua kun ramppasin punkteerauksissa, mutta silloin hoitajat olivat toiveikkaita ja sanoivat ettei turvotus ole ongelma eikä mikään, osa potilaista käy tusinankin verran punkteerauksessa ennenkuin haava-alueen iho takertuu muihin kudoksiin ja nestetaskun muodostuminen lakkaa.

walking-fail-37746

Saatanan saatana että korpeaa. Leikattu alue oli parantunut niin hyvin, iho oli kiinnittynyt mutta arven kohdalla ei ollut kiinnikkeitä juuri yhtään, ainoastaan yksi pieni kiinnike joka ei sekään rajoita liikeratoja mitenkään joten ei vaadi toimenpiteitä. Riepoo tuo nesteen kertyminen ja vituttaa jo etukäteen että joudunko taas punkteerauskierteeseen vai tokenisiko tuo nyt kertakäynnillä. Niin ja punkteerauskäynnit maksaa kuitenkin melkein 30 euroa per laaki, tekisi mieli tuikata neula tuohon nestelöllöön itse ja painella se tyhjäksi vaikka suihkussa, jollei siinä olisi infektioriskiä.

Se tästä vielä puuttuisi, jokin vakavampi infektio leikkausalueella ja kaupan päälle vaikkapa ihoon vähän nekroosia ja sepsis. Kerää koko sarja, vai miten se meni.


Olen kelannut mielessäni kaikkia mahdollisia vaihtoehtoja ja syitä nesteen kertymiselle, muttei ole mitään normaalista poikkeavaa. Viikonloppuna käytin kyllä työkoneita, mm. hiomalaikkaa, nauhahiomakonetta ja muita isoja masiinoita jotka kyllä täristää, mutta eihän tässä nyt voi elää elämäänsä niin etten tekisi mitään! Aivan naurettava ajatus. Pitäisikö mukamas nyhjätä loppuelämä toinen käsi jollain satiinityynyllä, varovasti lepoasennossa, mitään tekemättä, ettei vaan vahingossakaan heilauta itseään senttiäkään mihinkään suuntaan? Ei kiitos, ei käy mulle. Jos hiomakoneen käyttö saa nesteen kertymään, niin saa luvan keho tottua siihen ja alkaa poistamaankin sitä nestettä, saatana.

annoyed3_oh_fuck_no_02

Olen asennoitunut tähän nyt niin, että kun soitan huomenna heti aamusta syöpikselle, pääsen toivottavasti mahdollisimman nopeasti punkteeraukseen ja kaupanpäällisiksi maksusitoumuksen uuteen painehihaan ja paineliiviin. Ehkä jopa maksusitoumus lymfaterapiaan, jos tuuri käy. Ensimmäinen painehiha on muutenkin jo puolisen vuotta ollut käytössä, joten onkin aika uusia se jokatapauksessa.

Eipä tarvitse enää ihmetellä miksi arven kohdilla on tuntunut kauheaa kiristelyä ja venyttelyt ovat olleet tuskaisia. Kuvittelin jo että sädehoidosta olisi tullut jotain arpikudosta ja kiinnikkeitä, mutta ehei, seroomaneste haavaontelossahan se siellä. Tällä syöpätaipaleella kun jotain jättää taakseen, niin sitä kuvittelee ettei tarvitsisi kohdata sitä enää edessä uudestaan, ei ainakaan näin pitkän tauon jälkeen.

4275392-1036719844-anigi

Ajatuksia syövästä · Kuntoutuminen · Yleinen

Arpi

Arpi on muuttunut paljon parempaan. Pelkäsin sytostaattihoitojen aikana arven rumentuvan ja jäävän pysyvästi kauheaksi, sillä se näytti muuttuvan silmissä pahempaan jokaisella tiputuksella. Vampyyrisuonet hohtivat violetteina rintakehällä, arpi oli ärtyneen näköinen ja punoittava, arpikudoksen kohta näytti levenevän. Sädehoidon aikana arpi ei muuttunut paljoa, onneksi.

Nyt kun iho on kuoriutunut sädehoidon jäljiltä noin kolmesti, arpikin on parantunut samaa tahtia. Se on kapea ja siisti, sellainen miltä se näytti juuri leikkauksen jälkeen, mutta sillä erotuksella että arpikudos näyttää kypsyneen hyvin. Vampyyrisuonia ei enää näy, arpi on täysin ummessa ja iho näyttää terveeltä.

Arpeni on kaunis. Sen lisäksi että se on pelastanut henkeni, pidän sitä kauniina. Olen aina tykännyt arvista, ne kertovat eletystä elämästä. Minulla ei ole koskaan ollut aikomustakaan viedä hautaan pistämätön keho, vaan toimiva, kykenevä, hieno ja kokenut keho, joka on voimakas ja kannatellut minua koko elämäni.

Taisteluarpi.

Jatka lukemista ”Arpi”

Sädehoidot · Yleinen

Sädehoito: Iho kesii, TAAS!

Sädehoidosta alkaa olla nyt kokonainen kuukausi ja pahiten sädetetty lämpäre sternumilla kuoriutui jo kertaalleen.

Nyt se kuoriutuu uudestaan!

Ei onneksi niin pahasti kuin ensimmäisellä kierroksella, ja alta paljastuva entistä ehjempi, normaalimpi iho on varsin terveen näköistä, mutta tällä kertaa riesana on hetkittäinen kutina. Haluaisin niin kovasti rapsutella ja nyppiä irtoavia iholierukoita, mutta koitan hillitä syyhyäviä näppejäni ja antaa ihon parantua omaa tahtiaan. Sädetetyllä alueella kutisevat kaksi luomea eivät auta tilannetta yhtään, olen yrittänyt saada lääkäriaikaa niitten poistoon, mutta en ole vielä onnistunut. Ehkäpä ensi viikolla parempi tuuri ja saisin yleislääkärille/omalääkärille ajan ennenkuin työt alkavat toukokuussa.

Iho on muutoin parantunut silmissä. Kuoriutuessaankin, jokaisella iteraatiolla, iho näyttää paljaalla silmällä huikeasti paremmalta. Väri on normaalimpi, arpi on kauniimpi ja jäljet hoidoista haalenevat entisestään. Kun arvioitu 6 viikkoa on ohi, en epäile yhtään etteikö iho olisi lähes täysin terve. ”Silitysraudan” jäljen kohdalle jäänee hyvin vaalea jälki joksikin aikaa, mutta sekin on vaalennut todella mukavasti, enää hailakka vaaleanpunainen häivähdys.

Kohta pääsen aloittamaan arpihoidon silikoniteipeillä pitkän tauon jälkeen, sädehoitojaksolla ja nyt sen jälkeisellä toipumisajalla kun en saanut käyttää teippejä ihoärsytyksen vuoksi.


Odottelen edelleen uutta painehihaa ja -hanskaa postitse, toivon että saapuisivat pian. Vanha hiha ei meinaa pysyä millään ylhäällä, silikoninauha ei yksinkertaisesti riitä minulle pitämään hihaa paikoillaan jos teen kädellä normaaleita asioita päivän mittaan.

Lymfa-turvotuksessa on tapahtunut erittäin hyviä edistysaskeleita, mm. pystyn pitämään pelkkää hihaa ilman että kämmeneen pakkautuu turvotusta. Ennaltaehkäisen kämmenen turvottelua laittamalla hansikkaan käteen ajoittain, mutta sekin on jo todella iso etu, että pystyn ottamaan hansikkaan pois pitkiksi ajoiksi ilman että turvotus palaa. Se tarkoittaa hyvin konkreettisesti sitä, että pystyn käyttämään kättäni paljon enemmän normaaleihin asioihin, kuten keittiöaskareisiin, tietokoneella/näppäimistöllä kirjoittamiseen, lapsen kanssa olemiseen… Pystyn esim. ottamaan käteeni astioita ja esineitä ilman että ne tipahtaisivat kädestä hansikkaan liukkauden takia.


Syöpä on painunut mielessä niin taka-alalle, että suunnittelen itsekseni ja yhdessä puolison kanssa elämää niinkuin en sairastaisi ollenkaan. Pakkohan tässä on jatkaa elämää eteenpäin jossain vaiheessa, joten miksipä ei jo nyt? Nykyään tuntuu entistä tärkeämmältä etten hukkaa enää yhtään vuotta johonkin jota ehkä katuisin jälkikäteen, kuten esim. jäisin vuosiksi työpaikkaan joka on urakehitykseltään ja muutenkin kaikin puolin täysi umpikuja tai en vieläkään saisi opintoja valmiiksi.

Alunperin olin ajatellut antaa itselleni aikaa ensi vuoteen ja pyhittää tämän vuoden toipumiselle ja odottaa edes 1. vuosikontrollista puhtaita papereita, mutta nyt kun tilaisuus tuli ja tajusin vihdoinkin mitä haluan tehdä elämälläni, hain haluamaani koulutukseen. En aio kertoa mikä se on, tai missä, saatan paljastaa jotain ehkä siinä vaiheessa kun saan hyväksymiskirjeen, jos sellainen tulee. Ensimmäinen vuosikontrollini tulisi sitten suurinpiirtein niihin aikoihin kun koulutus alkaa, joten jos paska osuu tuulettimeen, pystyn vielä viime hetkellä kalkkiviivoilla perumaan opiskelupaikan ja antamaan sen eteenpäin jollekulle varasijalla odottavalle.

Jos siis etäpesäkkeet löytyy vuosikontrollissa, en usko että aion aloittaa uutta koulutusta. Se on vain realismia. Täytyy siis toivoa ettei löydy ja koska luustokuvat olivat nyt puhtaat, niin ne mielessä ja sormet ja varpaat ristissä on hyvä mennä toiveikkaana eteenpäin!


Opiskelukuvioitten lisäksi olemme suunnittelemassa muuttoa. Nykyinen vuokra-asuntomme ei ole mukautunut kovin hyvin lapsen tuloon vaikka teoriassa tässä pitäisi olla pinta-alaa aivan tarpeeksi. Ongelmana on hankala pohjapiirrustus ja hukkaneliöt, joitten takia kalustaminen on vaikeaa ja tila ei tunnu riittävän mitenkään. Aina kun tyhjää tilaa on jossain, se täyttyy epämääräisistä tavarakasoista ja varastopaikkaa odottavista projekteista, lastenvaunuista, syöttötuoleista, lelulaatikoista, pyykkivuorista… Uusi asunto on jo kiikarissa, neliöitä ei ole paljoakaan enempää mutta makuuhuoneita on 1 lisää, ja parvekkeen sijasta lämmin tila, ns. parvekehuone, joten saamme oikeastaan samaan hintaan 2 huonetta kaupan päälle. Itseasiassa vieläpä hiukan halvemmalla, sillä uuden asunnon vastike on pienempi kuin nykyinen vuokramme.

Ennen sairastumistani olimme haaveilleet asuvamme nykyisessä asunnossamme mahdollisimman pitkään ja säästävämme käsirahaa omakotitaloon tai mahdollisesti tilavaan kerrostalo-osakkeeseen. Nyt ne suunnitelmat ovat toistaiseksi jäissä, meidän on ollut pakko miettiä realistisesti sellaisia asumisjärjestelyjä jotka puoliso pystyy kustantamaan hätätilanteessa yksin, jos minä kuukahdan ennenaikaisesti tai jos minusta tulee kroonikko ja joudun olemaan sairaslomalla/sairaseläkkeellä pitempiä aikoja. Asunnon on siis oltava sellainen että siitä pystyy huolehtimaan yhden palkansaajan tuloilla. Onneksi vaihtoehtoja on.

Mutta näin se elämä menee. Joskus suunnitelmat muuttuvat, joskus tulee uusia, parempia suunnitelmia. Mitään ei tapahdu jos ei tartu tilaisuuksiin. Yleensä ihminen ei kadu tekemisiään vaan tekemättä jättämisiään.

Ajatuksia syövästä · Yleinen

Tuttuja tavatessa, kuulumisia vaihdellessa

Joskus kun tapaa sellaisia tuttuja joitten kanssa ei ole tullut pidettyä yhteyttä aivan viime aikoina, niin en aina tiedä missä välissä on sopiva tilaisuus kertoa viime vuodesta, siitä mitä kaikkea on tapahtunut ja tietysti tästä syövästä. Välillä olen koittanut miettiä miten sellainen keskustelunaloitus oikein sujuisi, syöpä kun ei ole mikään kovin kevyt smalltalk-puheenaihe.

”Noh, mitäs sulle kuuluu?”

”No me mentiin naimisiin, sitten sain lapsen ja rintasyövän…”

”Ohhoh, no sulla on ollut aika paljon sitten tässä kuluneen vuoden sisään!”

”Eeeeei kun nuo tapahtui viime kesänä noin 3 viikon sisään, on tässä ollut kaikkea muutakin…”

Näin jälkikäteen on vaikea hahmottaa että kolme noin suurta tapahtumaa ovat oikeasti sattuneet kohdalle viime kesänä, suurinpiirtein kolmen viikon sisällä. Ne eivät tunnu kovin isoilta asioilta, vaikka kuitenkin tavallaan sitä ovat. Nyt ne tuntuvat asioilta jotka vain tapahtuivat ja joitten aikatauluun en voinut kovin paljoa itse vaikuttaa. Epäonnisesti juuri minulle tuli syöpä, muttei sekään nyt niin iso asia ollut, kun peilaan koko hoitoputkea siten että kuvittelen parantuneeni syövästä. Sitähän en voi vielä tietää, kontrolleja tulee, mutta nyt uskon ja kuvittelen olevani terve ja selvinneeni syövästä säikähdyksellä.

Kuntoutuminen · Yleinen

Treenipäivitys: Punttisalille pitkästä aikaa

  • Jalkaprässi 4 sarjaa, 10 toistoa, 170 kg (Tuntui kevyeltä, mutten viitsinyt lisätä painoa näin alkuun enempää.)
  • Penkkipunnerrus 3 sarjaa, 10 toistoa, 20 kg (Teki tiukkaa leikatun puolen kädellä!)
  • Ojentajalaite / dippilaite 3 sarjaa, 15 toistoa, 70 kg
  • Kahvakuula: perusnostot 3 sarjaa, 10 toistoa, 10 kg (Terve eli oikea käsi jaksaisi vaikka kuinka, leikattu puoli ei.)
  • Hauiskäännöt 4kg käsipainoilla, en muista enää yhtään mitä sarjoja tein. Sama ongelma kuin kahvakuulallakin, leikatun puolen käsi vaan hyytyy ja voimat katoaa. Fyssarin kanssa olen tästä pariin otteeseen jutellut, ei ole mitään järkeä treenailla terveellä kädellä enempää kuin leikatullakaan, sillä silloin kädet alkaisivat kehittyä väkisinkin erikokoisiksi.
  • Muutamia muita liikkeitä, vähän sellaista joutavanpäiväistä tuhertamistahan se oli, lähinnä koitin totutella liikeratoihin pitkän tauon jälkeen.

Kaiken kaikkiaan saavutin sen mitä suunnittelinkin, eli täysi tunti treenausta sen mukaan mikä tuntuu hyvältä. Tällä hetkellä maksan salijäsenyyttä hyvin halvalle kuntosalille (GoGo Express), mutta koko pulju on alkanut risomaan oikein urakalla, sillä heillä ei ole kuin kaksi paikkaa vapaapainoja levytangolla + räkillä. Tai ehkä on muissa keskuksissa, muttei siinä joka on minua lähimpänä. Haluaisin ehtiä kyykkäämään ja tekemään maastavetoja, eli ihan klassista painonnostoa, mutta vapaapainot ovat jatkuvasti varattuina vaikka koko muu hehtaarihalli kumisisi tyhjyyttään. Kunhan nykyisen sopparin määräaika raukeaa, aion vaihtaa salia sellaiseen paikkaan jossa pääsen treenaamaan vapaapainoilla, vaikka sitten maksaisikin enemmän.

Tai sitten otan salikortin joltain pieneltä ja haisevalta ähinäpunttikselta, sellaisesta äijjien punttisalilta jossa rautamalmin kalke kaikuu naapurikortteliin asti, mankka pölisee ja ympäriltä ei kuulu kuin puhinaa ja karjumista. Eipähän tartte olla sitten useamman silmäparin tuijoteltavana. Kunnon punttisalille mennään treenaamaan rauhassa eikä venyttelemään raukeasti uusia salikuteita iPhone kourassa.

Risoo tuo leikatun puolen voimattomuus. Toivon sormet ja varpaat ristissä että tilanne lähtee tästä korjaantumaan kun vaan jaksan pinnistää. Puolessa välissä treenejä teki mieli luovuttaa ja lähteä takaisin kotiin, mutta päätin ettei se ole vaihtoehto. Ei se kunto tekemättä parane!

Eniten vituttaa kaikki · Yleinen

Kelasta päivää!

Mainitsin joku aika sitten että olen kohdannut ongelmia Kelan kanssa, mutten jaksanut avata tilannetta sen enempää silloin. Nyt on tullut sen aika.

Kun sain diagnoosini ja lähdimme synnyttämään, aloimme selvittää suht aikaisessa vaiheessa erilaisia sosiaalitukien muotoja. Tuolloin alkuvaiheessa meitä auttoi hiukan sairaalan sosiaalityöntekijät, mutta eivät hekään osanneet sanoa kovin paljoa näin erikoislaatuisesta tilanteesta, että mikä olisi Kelan kannalta se järkevin vaihtoehto.

Kelassa kävimme ihan paikan päällä ja selvitimme tilannetta kasvokkain virkailijan kanssa, lähdimme liikkeelle sillä oletuksella että minä olen nyt sairauslomalla (en siis äitiyslomalla enkä vanhempainvapaalla) ja puolisoni hakee minun puolestani ”äitiyslomaa”. Puoliso käytti 2kk vanhempainrahapäiviä ja minulla juoksi sairauspäiväraha. Sinänsä sillä ei ole suurta merkitystä, sillä molemmat lasketaan samalla laskukaavalla, olisin saanut tasan saman summan rahaa, riippumatta siitä olisinko hakenut sen vanhempainrahana tai sairauspäivärahana.


Ongelma, jota emme aikaisemmin tienneet ongelmaksi, muodostui siitä että kun haimme tukia, tuo kasvokkain tapaamamme Kelan virkailija vakuutti meille että vanhempainvapaat säästyvät siltä ajalta kun minä olen sairauslomalla. Ne päivät tietysti kuluvat silloin jos puoliso käyttää niitä puolestani, mutta varmistin tämän kysymällä toistuvasti että olenko varmasti ymmärtänyt oikein, että vanhempainrahapäivät säästyvät siltä ajalta kun kumpikaan meistä ei niitä käytä ja että ne ovat sitten säästössä minulle käytettäväksi sen jälkeen kun sairauslomani loppuu. Virkailija vakuutti että näin on.

Soitin vielä kesken sairauslomani Kelan puhelinpalveluun, koska halusin varmistaa asian uudestaan ja sainkin langan päähän hyvin ystävällisen ja kivan asiakaspalvelijan. Juttelimme hänen kanssaan asiasta pitkään ja varmistelin moneen kertaan että olenko nyt varmasti ymmärtänyt asian oikein, että vanhempainvapaat säästyvät siltä ajalta kun olen sairauslomalla, jotta voin käyttää ne sittenkun sairauslomani päättyy. Hän vakuutteli että kyllä asia on näin.


Nyt vähän aikaa sitten katsoin Kelan sähköisestä asiointipalvelusta tulevia sairauspäivärahoja sekä vanhempainpäivärahoja, ja summat olivat omituisia, todella pieniä ja maksukaudet katkesivat kesken kuukauden. Soitin välittömästi Kelan asiakaspalveluun ja sain niskaan pommin:

Vanhempainpäivärahapäivät kuluvat vaikka niitä ei käyttäisi. Vanhempainrahapäivät ovat kuluneet koko sen ajan kun minä olen ollut sairauslomalla ja puoliso on ollut töissä, vaikka kumpikaan meistä ei ole käyttänyt niitä. Olimme säästelleet niitä vanhempainrahapäiviä kynsin hampain, jotta minulla olisi ollut mahdollisuus olla lapsen kanssa kotona pitempään, jotta ei olisi tarvinnut viedä lasta vielä alle 1-vuotiaana hoitoon, jotta minulla olisi aikaa toipua sairastamisesta ja viettää aikaa lapsen kanssa. Kaikki se oli turhaa, sillä sen lisäksi että syöpä oli tuhonnut osittain äitiyslomani, minulla ei ole jäljellä myöskään vanhempainvapaata, jotta voisin olla kotona lapsen kanssa, antaa itselleni aikaa toipumiseen ja veisimme lapsen hoitoon vasta lähempänä hänen 1-vuotissyntymäpäiväänsä.


Jos olisimme tienneet että vanhempainpäivärahapäivät kuluvat vaikkei kukaan niitä käytä, niin esim. puoliso olisi voinut olla meidän kanssamme enemmän kotona, sillä minä olen ollut koko tämän ajan sairauslomalla. Olen myös mahdollisesti menettänyt kertyvät työsuhde-edut, jotka kertyvät normaalisti vanhempainvapaan aikana, kuten esim. vuosilomat, työssäoloaika, jne. Olen myös kuluttanut nykyisen uuden lain mukaisia sairauslomapäiviä, sillä nykylain mukaan sairauslomalla voi olla maksimissaan 300 päivää joilta maksetaan sairauspäivärahaa, yli 300 päivän meneviltä sairauspäiviltä sairauspäivärahan maksaminen loppuu kuin seinään. Jotta saan nollattua tuon 300 sairauspäivän laskurin, minun tulee olla töissä vähintään 1 vuosi yhtäjaksoisesti. Sen jälkeen voin saada sairauspäivärahaa uudestaan.


Olen nyt koittanut miettiä tilannetta monelta eri kantilta ja laskeskella vaihtoehtoja, sekä kerännyt voimia käydä virastotaistoon sekä Kelaa että byrokratiaa vastaan. Olen toki päättänyt tehdä Kelaan reklamaation siitä, että meille on annettu väärää tietoa jopa kahden eri virkailijan toimesta. Kela onneksi säilyttää puhelinpalveluun soitetut puhelut väh. 1 vuoden ajan puhelusta, joten todisteet löytyvät heidän puhelutallenteistaan.

Toinen asia joka minun on selvitettävä, on se, että olenko menettänyt työsuhteessani jotain oleellista sen takia että olen ollut vanhempainloman sijasta sairauslomalla. Joudun olemaan yhteydessä ainakin esimieheen, palkanlaskentaan sekä luottamusmieheen, sillä työehtosopimus vaikuttaa tähänkin asiaan jollain tavalla. Luottamusmies osannee kertoa paremmin, miten esim. sairausloman ajalta kertyy vuosilomapäiviä suhteessa vanhempainvapaaseen.

Nämä ovat tärkeitä asioita, sillä jos paljastuu esim. että sairauslomalta ei kerrykään vuosilomia, niin silloin minun kannattaa reklamoida Kelalle että he korjaavat takautuvasti sairauslomani vanhempainvapaaksi, jotta saan kerrytettyä vuosilomat ja mikä tärkeämpää, työsuhteeni tai työurani ei katkea minkään byrokratiakiemuran vuoksi. Tärkeä pointti on myös se, että miten minun kannattaa laskea tuo 300 sairauspäivälaskurin täyttyminen. Olen jo summittaisesti arvioinut, että vaikka olisin koko tämän ajan sairauslomalla, eli nyt huhtikuun loppuun, tuo 300 päivän raja ei ehdi tulla vastaan lähellekään, mutta entäpä jos sairastun seuraavan vuoden kuluessa uudestaan? Entäpä jos syöpäni leviää enkä pysty jatkamaan töissä normaalisti? Silloin 300 sairauspäivää voi tulla täyteen ja tipahdan pois sairauspäivärahalta, käytännössä tyhjän päälle.


Mitä tästä opimme? Ainakin sen, että jos haluaa pidentää vanhempainvapaata vaikkapa sairaslomalla, niin ei kannata hankkia syöpää, sillä oli syöpä tai ei, niin olet tasan tarkkaan samalla lähtöviivalla terveitten vanhempien kanssa kun lasketaan vanhempainvapaita. Syöpä tai ei, niin tasan samassa ajassa joudut laskemaan milloin pitää palata töihin ja normaaliin arkeen, kuin terveenkin vanhemman. Kela ei välitä siitä että onko syöpä tuhonnut äitiyslomasi, tai kuinka syövän sairastaminen on vaikuttanut siihen kuinka hyvin olet jaksanut hoitaa lastasi tai olla henkisesti läsnä lapsesi kanssa. Millään näistä ei ole mitään väliä Kelan silmissä.


Lähitulevaisuuden agenda onkin siis tämä:

2015-02-26 16.23.20_02

Ajatuksia syövästä · Sädehoidot · Yleinen

Sädehoito: Viikko 4/5 purkissa

En ole päivittänyt blogia hetkeen, sillä ei ole ollut mitään uutta raportoitavaa sädehoidosta. Sairaalalla ramppaaminen on ollut puuduttavaa toistoa, jokainen kerta on ollut lähes täysin edellisten käyntien klooni. Ainoa ero joinain päivinä on se, että onko mukana harjoittelija vai ei, mutta nekään kerrat eivät juurikaan eroa toisistaan, ainoana poikkeuksena se että sädehoitohuoneessa on kahden hoitajan sijasta kolme. Olen todella tyytyväinen että sädehoitoa on jäljellä enää viikko, sillä olen lopen uupunut aamuherätyksiin, edestakaiseen ramppaamiseen ja jokapäiväiseen muistutukseen siitä että akuuttihoito on vielä osaltani kesken.

Seuraava ja toistaiseksi viimeinen onkologin tapaaminen on ensi viikon torstaina eli vajaan viikon kuluttua, olen kerännyt taas muistilistaan monta asiaa jotka pitäisi kysyä ja selvittää. Päällimmäisenä mielessä sairasloman mahdollinen jatkaminen, Tamofen-kuurin aloittaminen ja selkäkivut, eli Burana-reseptin uusiminen. Nappasin edellisellä apteekkireissullani jo matkaan ensimmäisen erän Tamofen-reseptistä, eli ensimmäinen 3kk satsi, koska tuon lääkekuurin aloittaminen on väistämätöntä. Kyse on vain siitä, milloin.


Vertaistukiryhmissä on kuohuntaa melatoniinin käytöstä, ilmeisesti jollain paikkakunnalla oli lääkäri varsin äkäisesti kieltänyt hormonipositiivista rintasyöpää sairastaneelta melatoniinin käytön uni- ja nukahtamisongelmiin, sillä hänen mukaansa se voi pahentaa hormonipositiivisen rintasyövän ennustetta. Tutkimukset taasen kertovat aivan päinvastaista, melatoniinin pitäisi vahvistaa antihormonilääkkeitten tehoa, joten selvittelen tätä myöhemmin. Aion kysyä sitä omalta onkologiltani sekä etsiä tutkimusaineistoa aiheesta, jahka ehdin ja jaksan.


Jotta syöpähoitojen myötä ilmaantuneet krempat kehossa eivät olisi tarpeeksi, niin selkä on taas yllättäen prakannut. Kävin eilen vauvan kanssa 3km vaunulenkillä ja kuten odottaa saattoi, alaselkäni tapansa mukaan tuntui jomottavan hiukkasen ja jäykistyi kävellessä ja kävelyn jälkeen. Vanha iskiasvaiva sekä selkälihasten jumittelu, ei sen kummempaa.

Noh, tänään alaselkä tuntui entistä jäykemmältä ja nyt keskellä kirkasta päivää tunsin yhtäkkiä viiltävän kipupiikin. Ensimmäinen ajatukseni, kuten nykyään aina, oli tietysti se, että siellä ne syövän etäpesäkkeet jyllää, luustossapa tietysti. Heti perään, joka kerta, ajattelen järjellä ja mietin, että on todennäköisempää että vuosikausia vaivannut iskias on syynä kivuille eikä syöpä, mutta syöpä on jo ehtinyt pompata mieleen.

84f6b36bb8d7d5b24e1739084b846d33

Haista paska, syöpä, haista paska. Sen lisäksi että tuhosit perusturvallisuuteni ja huolettomuuteni, olen varsin kyllästynyt ajattelemaan aina pahinta. Worst case scenario: Cancer & death. Death by cancer.


Tähän ei auta se, että joku vääräleuka tulee laukomaan blatantteja kliseitä kuten ”Koittaisit vaan olla ajattelematta sitä syöpää!” Niin, niin koitankin. Useimmiten jopa onnistun siinä. Lähinnä tekee mieli ottaa raskaahko lankunpätkä ja mättää päin pläsiä näitten itsestäänselvyyksien laukomista. Minä en kaipaa mitään säälinsekaista päähäntaputtelua ja kliseitä, vaan tämä on prosessi joka on minun itse käytävä läpi ja saavutettava mielentila jossa syöpä ei hyppää mieleen vähän väliä eikä joka kerta. Se on prosessi joka on yksin minun, eikä kiinnosta kuulla mitään ”hyviä neuvoja” siihen liittyen, kun ne ovat 99% todennäköisyydellä paskoja kliseitä.

Näitten kommentoijien kanssa samaan kategoriaan kuuluu ne ihmiset jotka käskevät masennuspotilasta ottamaan itseään niskasta kiinni ja lähtemään lenkille. Helvetissä on todennäköisesti heille aivan erityinen paikka. Jos siis uskoisin helvettiin tai kuolemanjälkeiseen elämään. Onneksi en, kyllä ateistina on tavallaan helppoa. Sittenkun kippaat niin se on potslojoo ja se on sitten siinä, mutta ennen sitä elämä ei ole ohi ennenkuin paksu leidi on laulanut ja esirippu laskenut viimeisen kerran, siihen asti olen elossa.


Uskon kyllä pääseväni vielä siihen mielentilaan ettei syöpä ole mielessä ensimmäisenä kun herään ja viimeisenä ennen nukahtamista, mutta se aika ei ole vielä koittanut, eikä se tule kiirehtimällä. Terapiakin on vielä hiukan kesken, vaikken olekaan sopinut seuraavaa käyntiä. Tiedän, että todennäköisesti syövän henkinen prosessointi alkaa toden teolla vasta kun akuutti hoitovaihe on ohi, eli vasta sädehoidon jälkeen, kun on aikaa ja mahdollisuus etäännyttää itseään diagnoosista ja alkaa pärjätä omillaan. Sen henkisen myllerryksen mahdollinen tuleminen ei siis ole minulle yllätys, vaan olen koittanut valmistautua siihen parhaani mukaan. Unissani olen jo saanut hiukan esimakua, eivätkä ne unet ole painajaisia, vaikka vähän sekavia ja omituisia ovatkin.


En tiedä miten tiheästi tulen päivittämään blogiani hoitojen päättymisen jälkeen. Toisaalta blogin tarve jatkuu sillä hoitopolkuni ei ole vielä läheskään päätöksessään, minulla on edessä vähintään 5 vuotta kontrollikäyntejä ja Tamofen-antiestrogeenilääkitys, sekä muita löyhästi syöpään liittyviä projekteja kuten semi-pakollinen laihdutuskuuri antiestrogeenin tehon parantamiseksi (ja siten tietysti ennusteeni parantumiseksi).

Yksikään lääkäreistä/onkologeista ei pakota laihduttamaan vaan kehottaa ”elämään aivan normaalisti kuten ennenkin” mutta se kehotus perustuu enemmänkin siihen olettamaan että halutaan potilaan elämänlaadun olevan mahdollisimman hyvä ja koska laihduttaminen ei kuulu pakollisena tai virallisena osana hyväksyttyyn käypähoito-suositukseen, sitä ei aktiivisesti suositella rintasyövän hoidossa edes akuutin hoitojakson päättymisen jälkeen. Sytostaattien aikanahan laihduttaminen on suoranaisesti kiellettyä, sillä kehon kuihtuminen voi olla hengenvaarallinen riski, mutta se riski on isompi muitten syöpien hoidossa, ei niinkään rintasyövän tapauksessa.

Luulen kuitenkin että blogin painopiste muuttuu väistämättä, sillä varsinaiset hoidot loppuvat ja alkaa ns. ylläpitovaihe, eli tiedossa Tamofen-lääkkeen syöntiä ja ajoittain tapahtuvat kontrollikäynnit. Henkilökohtaisiin tavoitteisiini kuuluu mm. terapian jatkaminen tarpeen mukaan sekä se jo mainittu laihduttaminen, joka kyllä tekee hyvää vaikken olisikaan sairastunut syöpään, sillä ylipainoa minulla on jonkun verran ja raskauden & synnytyksen jälkeen olisi hyvä päästä takaisin rytmiin kuntoilun kanssa. Motivaattorina tuleva Finlandia Maratooni!

Sädehoidot

Sädehoito: Viikko 3/5 eli puoliväli

Keskiviikko oli eilen, kirjaimellisesti puoliväli, nyt jo torstai ja sädehoito takana. Sekä sädehoidon puoliväli että myös tämän viikon puoliväli. Vaikken ole tippaakaan aamuihmisiä, niin kyllä tämä on silti niin ihanaa kun sädehoito on heti aamun ensimmäisenä, jolloin sen saa hoidettua pois alta nopeasti ja koko loppupäivä on ”vapaata”. Muuten sädehoito tympii todella pahasti, onneksi tämä ei kestä kuin sen viisi viikkoa, nimittäin olen täysin kypsä koko touhuun. Tästä ramppaamisesta kasvaa puolimetrinen jäätynyt kyrpä keskelle otsalohkoa.

Kävin eilen laitattamassa kynnet kauniiksi, puolison maksama synttärilahja. Olin haaveillut jo pitemmän aikaa ehjistä ja siisteistä kynsistä näitten sytostaattien tuhoamien nysien tilalle ja ihanat sainkin. En ole yhtään sentyyppinen ihminen että tykkäisin laitattaa kynsiä vakituisesti, mutta väliaikaisena juttuna nämä geelilakatut kynnet ovat kivat, varsinkin kun tässä kuusssa on tulossa kaikenlaisia menoja, mm. tuttavapariskunnan häät. Ihanaa päästä pukeutumaan juhlavaatteisiin ja tuntuu että olen hyvännäköinen ja tyylikäs päästä varpaisiin. Tätä tunnetta ei ole himmentänyt mikään, ei edes sänkitukka. Ei myöskään kynnet, enää, nyt kun ne on laitettu siisteiksi. Kampaustakin voin vaihtaa helposti peruukilla tai mennä sänkitukkaisena ja laittaa jotkut isot korvikset, ihan miten huvittaa.


Jos olisin sinkku ja lähtisin kaupungin yöelämään hakemaan seuraa tämännäköisenä, niin koittaisin varmaankin ottaa huumorilla nämä ulkonäkömuutokset. Muistan lukeneeni syksyllä Menaiset-lehdestä jutun jossa nuorehko kolmekymppinen nainen kertoi rintasyövästään. Hän harmitteli rinnan ja hiusten puuttumista ja sanoi, ettei oikein tiedä miten kelpaisi sellaisenaan, eihän sitä kehtaisi tuoda ketään kotiinsa jatkoille kun pitäisi heti ensimmäisenä paljastaa että toinen rinta puuttuu, sen tilalla proteesi ja tukkakin peruukin alla pelkkää sänkeä.

Minä en näe sitä noin pahana tilanteena. Jos olisin tutustumassa johonkin uuteen tyyppiin niin pitäisihän se tissin puute paljastaa kuitenkin jossain vaiheessa ja mitä aikaisemmin, sitä parempi. Mitä pitempään sen kanssa jää hautomaan, sitä korkeammaksi kasvaa kynnys kertoa mitään. En varmaan osaisi salata tuollaista asiaa kovin pitkään, päinvastoin, hinkuisin möläyttää sen samantien. Voisin hyvin kuvitella että muutaman drinkin nousuhumalassa alkaisin arvuuttelemaan deittiseuralaiseltani, että arvaako hän että toinen tissini onkin silikoonia, ja arvaisiko hän kumpi on luomu, kumpi ei.

Hähää, mutta mullapa ei olekaan kuin yksi tissi enää. Kokeile, kumpi on oikea ja kumpi on kumitissi?


Mitä pitempään olen joutunut elämään tämän yksinäisen tissini kanssa, sitä pahemmin olen alkanut hylkimään sitä. Pukeutuminen on vaikeaa, hartiat eivät ole vaaterissa, rintaliivit eivät istu mukavasti millään, topit tuntuu päällä oudoilta kun kaikki vetää vinoon ja kieroon. En malttaisi odottaa että pääsen eroon tuosta jäljelläolevasta, välillä syöpä muistuu mieleen ja sitten mietin miten tuo ”terve” rinta on kuin tikittävä aikapommi, että on vain ajan kysymys milloin sekin ”puukottaa selkään” ja kehittää itseensä syövän. Haluan sen pois kokonaan ja aloittaa elämän ilman rintaliivejä ja turhaa painolastia.

En malttaisi odottaa että saan käyttää vaatteita jotka näyttävät hyvältä rinnattomana tai pienirintaisena. Voisin esim. ostaa takkeja ja teepaitoja miesten osastolta ja käyttää sellaisia vesiputous-kauluksellisia juhlapukuja ja savupiippu-kauluksella varustettuja neuleita. Aikaisemmin runsaskauluksiset vaatteet näyttivät aivan järkyttävältä, kun rintavarustus oli niin jättimäinen, mutta ei enää!


Onneksi en ole saanut sädehoidosta vieläkään mitään uusia oireita, ainoastaan ihon pientä punotusta mitä on ollut aikaisemminkin. Tosin punotus on levinnyt kylkeen ja selkään, mutta se oli odotettavissa, sillä minulle suunniteltu sädeannos sisältää mm. hyvin läpäisevää säteilyä joka vaikuttaa kaikkiin kudoksiin jotka ovat säteilyn matkalla, eli myös selkään. Yksi luomi sädetysalueella on hiukan epäilyttävä, mutta seuraavaan onkologin tapaamiseen ei ole enää kauaa, näytän sitä silloin. Se tästä nyt vielä puuttuisi että saisin sädehoidosta melanooman.


Vauva on juuri oppimassa konttaamaan, nousee jo konttausasentoon ja heijaa itseään edestakaisin. Meidän vauvalta jäi ryömiminen kokonaan välistä, hän ei ole liikkunut tähän mennessä muutenkuin napansa ympäri ja peruuttanut, mutta aivan hetkellä millä hyvänsä lähtee konttailemaan eteenpäin.

Täytyy varmaan asentaa turvaportti olohuoneen oviaukkoon jo tänään.

Ajatuksia syövästä · Yleinen

Asioita joita kukaan ei kertonut syövästä

Ainakin se, että näöntarkastuksessa ei kannata käydä hoitojen aikana eikä uusia silmälaseja kannattaisi hankkia jos hoidot ovat vielä kesken, tai jos hoidoista on kulunut vasta vähän aikaa. Yksi isoin syy on se, että sytostaatit tekevät hallaa verisuonille ja jos ei satu saamaan mitään harvinaista sivuoiretta kuten kaihia, niin näön huononeminen ja näöntarkastusten tulosten heittelehtiminen on aika tavallista.

No se on myöhäistä nyt! Ehdin jo tilata uudet silmälasit ennenkuin kuulin tästä, joten voisi sanoa että hienoisesti vituttaa.

1320726106931

Vanhat lasit olivat kymmenisen vuotta vanhat, joten oli korkea aika uusia ne. Kävin näöntarkastuksessa eikä näköni ollut muuttunut kovinkaan paljoa. Tämä antaisi toivoa siitä, että sytot eivät tuhonneet näköäni täysin ja pärjäilen näillä uusilla laseilla vielä vuosia, sillä eihän kaikkien näkö huonone sytojen takia. Minulla oli kuitenkin jatkuvia päänsärkyjä ja vanhat lasit eivät tuntuneet enää auttavan. Viimeinen pisara oli linssien pintaan tulleet pistemäiset pintavauriot.

Otin sen mainitsemani Nissenin tarjouksen, kahdet lasit itselle yksien hinnalla ja kaverille lahjakortti jonka postitin tänään.


On kyllä ihanaa saada uusia asusteita ja piristystä omaan ulkonäköönsä, oli ne sitten uudet pokat tai vaatteita. Piristää kummasti omaa mielialaa kun ei näytä valjulta olmilta hiuksettoman munapäänsä kanssa. Vaatteitakin ostin jo syksymmällä, kun rintaleikkauksen myötä iso osa paidoista ei yksinkertaisesti enää istunut tai istuisi jos pitäisin proteesia vakituisesti, mutta sittenkin monet yläosat lähtivät kiertoon sillä proteesiliivit eivät jääneet piiloon anteliaitten kaula-aukkojen ansiosta.

Hiukset kuitenkin kasvavat kohisten! Nyt jo useita millejä! Hiustenväri on sitten ihan oma lukunsa, vähintään puolet karvoista näyttää harmailta, puolet joltain joka muistuttaa epämääräisesti sitä alkuperäistä väriä joka minulla on ollutkin. Jännittävää nähdä minkälaiset hiukset kasvavat tällä kertaa, tulenko saamaan piikkisuoran tukan sijasta kiharat? Vaikka edes vuodeksi, ennenkuin hiustenkasvu palautuu ennalleen ja alkaa kasvaa suorana kuten ennenkin.


Tilasin myös pari peruukkia netistä, toivottavasti ne saapuisivat pian! Tykkään kyllä kaljun/sängen helppoudestakin, varsinkin kun ei tarvitse pestä hiuksia suihkussa käydessä eikä koskaan tuhlata aikaa kampaukseen, mutta kaipaisin hiukan vaihtelua ja peruukit ovat helppo tapa vaihdella tyyliä, varsinkin juhlavampaan. Pipo ei oikein sovi juhlamekon kanssa, enkä oppinut käärimään turbaania tai huivia. Jostain syystä huivit eivät tunnu pysyvän päässäni kovin hyvin, valuvat inhottavasti päivän mittaan niskasta ylöspäin ja otsalta taaksepäin ja lopulta tippuvat tai löystyvät.

Geisha Wigs, postituskuluja tulee muistaakseni 7 puntaa per peruukki jos tilaa vain yhden, postituskulut tippuvat n. punnalla per pertsa jos tilaa useampia. Kolmelle peruukille näyttäisi tulevan postareita 16 puntaa.


Harmillisesti en voi julkaista kuvia uusista silmälaseista enkä peruukeista, yksityisyyssyistä. Voin kuitenkin luvata että pokat ovat aivan mahtavat! Jos näkö tästä vielä heilahtaa johonkin suuntaan, niin aion teettää uudet linssit samoihin kehyksiin, en todellakaan ole ostamassa hetikohta uusia laseja.