Yleinen

Sytostaattihoidot 2/6 suoritettu, ei edelleenkään sivuvaikutuksia.

Eilen kävin toisessa syto-tiputuksessa, lääkkeenä edelleen doketakseli (Taxotere) eli kolme ekaa tiputusta mennään suunnitellusti tällä, ennenkuin vaihdetaan CEF-cocktailiin.

Hoitaja sanoi istuvansa ja juttelevansa seuranani vielä tämän toisen tiputuskerran, kolmannella kerralla ei kuulemma ole enää riskiä saada sivuoireita, jos niitä ei ole ekoilla kahdellakaan kerralla tullut. En saanut tiputustilanteessa yhtikäs mitään oireita jollei pientä väsymystä lasketa, joten hoitaja tarkkaili vain puolet ajasta. Torkahdin istualteen hetkeksi jossain vaiheessa kun olin laittanut äänikirjan pyörimään kuulokkeista. Kortisoni oli valvottanut taas niin maanisesti etten ollut nukkunut edellisenä yönä sekuntiakaan.

Aihetta löyhästi sivuten, ostin vihdoinkin vuosia haaveilemani bluetooth-kuulokkeet. Loistava vekotin! Nyt nuo sairaalareissut olivat tarpeeksi hyvä ”tekosyy” pistää rahaa menemään uusien kuulokkeitten muodossa ja on se kyllä mukava istuskella tappamassa aikaa kun kuulokkeitten ja kännykän välillä ei ole enää hirveää johtosotkua. Kännykästä äänikirja tai musiikkia päälle ja sen voi jättää rauhassa laukkuun, päässä ainoastaan kuulokkeet jotka eivät hankaa eivätkä kisko vaikka makailisi pitkin sairaalapetiä peruukkeineen päivineen. Uudet kuulokkeet ovat sitäpaitsi aika kivan näköisetkin, vaikka hinta ei ollut hirveän paha. Laadusta en uskalla mennä sanomaan mitään, merkki on Exibel BMHX40 ja ostin nämä Clas Ohlsonilta, mutta toistaiseksi ovat kestäneet Tukholman ja Keuruun reissut sekä muutamia päiviä sairaalassa ja kotona:

9057246281758

 

Lisää kuvia ja jaarittelua syto-tiputuksesta & D-vitamiinista katkon jälkeen.

Jatka lukemista ”Sytostaattihoidot 2/6 suoritettu, ei edelleenkään sivuvaikutuksia.”

Yleinen

Hiustenlähtö: Peruukki vai huivi?

Toistaiseksi alan kallistua vahvasti peruukin puoleen, mikä johtuu pitkälti siitä että satuin löytämään todella kivan ja mukavan peruukin. Huivit ja niitten sitominen ja käyttäminen on minulle yhtä hepreaa kuin meikkaaminenkin, joten en edes tiedä mistä päästä puuta pitäisi aloittaa perse edellä kiipeäminen. Peruukki on siis toistaiseksi se helpoin vaihtoehto, jollen halua palelluttaa karvatonta kuuppaani syksyn viimoissa. Peruukki ei tosin lämmitä läheskään yhtä hyvin kuin pehmeä villainen pipo (jollaista en ole vielä ehtinyt neulomaan vaikka lankoja on jo hankittuna…), ollessaan muovista keinokuitua. Nälillä välimallin keleillä se kuitenkin tuntuu yllättävän sopivalta ja mukavalta. Oma peruukkini on ostettu 250 euron maksuosoituksella, eikä maksanut edes koko hintaa vaan muistaakseni n. 210-220 euroa. Hintaansa nähden laadukkaan oloinen ja yllättävän vähän keinotekoisen näköinen. Päänahkakin hengittää kohtalaisesti. Ei tätä peruukkia voi verrata mitenkään sellaisiin parin kympin muovisiin kiinatekeleisiin, joita olen ostanut aikoinaan Halloween-naamiaisiin ebaysta, ne kun tuntuu yhtä miellyttäviltä kuin kietoa päänsä elmukelmuun.

Minua houkuttaa kuitenkin huivit. On houkuttanut jo pitkään, ja jo parisen vuotta sitten selailin innosta pinkeänä erilaisia vanhoillisjuutalaisten naisten huiviblogeja ja -vlogeja. Kyllä, netti on pullollaan huivin käyttämisestä ja erilaisten huivien sitomisesta kertovia videopäiväkirjoja, erityisesti Youtubesta näitä löytää pilvin pimein. Ehkä kaikista hauskin piirre noille vlogeille on se, että enemmistö ja parhaimmisto niistä on juutalaisuuden vanhoillisempien uskontokuntien seuraajien ylläpitämiä, eli mm. ortodoksijuutalaisten. Hakusanalla ’tichel’ löytyy vaikka mitä.

Huvittaisi lähteä kokeilemaan erilaisia huivien sidontoja, muutama isohko huivi löytyykin lähes käyttämättöminä hattuhyllyltä. Kaljua kun on tiedossa ainakin sytojen loppuun saakka, sen jälkeen kestää oma aikansa että tukka kasvaa takaisin kampausmittaan, arviolta vuoden verran siis, jollei pitempäänkin, riippuen siitä millaisena tukka kasvaa takaisin ja miten nopeasti.

Omia suosikkejani blogeista/vlogeista ovat mm:

Rivka Malka Pearlman (Youtube-linkki)

Andrea Grinberg / Wrapunzel (Youtube-linkkejä)

Jatka lukemista ”Hiustenlähtö: Peruukki vai huivi?”

Yleinen

Asioita joita ei välttämättä kannattaisi sanoa syöpäpotilaalle. Ainakaan koko ajan.

Kerrottuani diagnoosista (C50.41) olen saanut enimmäkseen vain kannustusta ja sympatiaa. Se on huippua. Yleensä otan sen asenteen, että syöpää tai muuta todella vakavaa sairautta sairastamaton kaveri, ystävä tai tuttava ei voi tietää tarkalleen miltä minusta tuntuu, eikä välttämättä osaa lohduttaa oikeilla sanoilla, joten ajatus on tärkein sanoista riippumatta ja jätän sanat omaan arvoonsa, olivat ne miten töksähtäviä tahansa ja ajattelen sanojasta hyvää. Välillä tulee kuitenkin eteen tilanteita joissa tekisi niin mieli töksäyttää suoraan, että se mitä toinen on juuri minulle sanonut, on hirveää potaskaa ja toivoisin että hän miettisi sanojaan pari kertaa ennenkuin päästelee suustaan yhtään mitään. Ensireaktio on siis silmien muljahtaminen ja hiljainen toteamus itsekseni: ”Tuokaan tiedä yhtään mistä puhuu, mutta sehän on vain hyvä koska sehän tarkoittaa sitä ettei se ole koskaan sairastanut syöpää.”

Suurin syy ärsyttäviin tai suoranaisesti loukkaaviin sanoihin on ymmärtämättömyys, joskus sosiaalisen silmän puute, joskus taas jotain muuta. Olen kuitenkin painanut mieleeni useampia sanontoja, tilanteita ja lausahduksia jotka ovat silittäneet vastakarvaan erityisen pahasti. Toivottavasti näitten asioitten listaaminen auttaa edes jotakuta ymmärtämään paremmin tilannetta ja olemaan jatkossa parempi tuki läheisilleen jotka tulevat kertomaan diagnoosista tulevaisuudessa. Vähemmän sammakoita, enemmän sympatiaa.

Suureksi onneksi omassa lähipiirissäni on tukuttain ymmärtäväisiä ja aivan ihania henkilöitä jotka ovat seisseet rinnallani toistaiseksi tiiviisti rinta rinnan. Viimeisin osoitus ihanuudesta oli pari päivää sitten saamani yllätyspaketti joka sisälsi kaikenlaista kauneudenhoitopurnukoista neulelankoihin ja lahjakorttiin. Melkein nyyhkin onnesta kun purin tuon kassillisen sisältöä ja hypistelin mm. haavavoidetta ja Novitan lankakeriä. Aivankuin olisin saanut rintamalle kotopuolesta lähetetyn paketin ruisleipineen ja rakkauskirjeineen, vaikka kyseessä onkin rintasyöpä eikä sitä neulelangalla tai homeopatialla paranneta, mutta kylläpä se vaan tekee tästä sairastamisesta vähemmän paskaa kun käy hiukan kasvohoidossa, jalkahieronnassa ja läärää kehoonsa hyväntuoksuisia kosteusvoiteita. Taistelulta tämä nimittäin tuntuu. Pitkältä, synkältä väsytystaistelulta.

Linkin takana ne ei-aivan-yhtä-ihanat kohtaamiset.

Jatka lukemista ”Asioita joita ei välttämättä kannattaisi sanoa syöpäpotilaalle. Ainakaan koko ajan.”

Yleinen

”The last hurrah” eli viimeiset hetket ennen kaljuuntumista.

Hiukset kestivät päässä hiusvahalla, hiuskiinteellä ja puhtaalla tahdonvoimalla koko matkan ajan, mutta nyt kotiinpäästyäni päätin vihdoin vetää harjalla kuontalon läpi. Tiesin mitä odottaa, sillä irtohiuksia oli tipahdellut jo runsaasti pitkin viikkoa. Halusin ottaa kampauksesta irti kaiken, koko rahan edestä, ja sen totisesti tein. En tarvinnut pipoa tai peruukkia kertaakaan vaikka kannoin molemmat mukana reissussa.

Se näky mikä peilistä katsoi takaisin kun eniten hiuksia irtosi välittömästi suoraan edestä otsalta ja keskeltä päälakea, sai nauramaan niin hirveästi että meinasin tikahtua ja pissiä housuuni. Vaikka olin lukenut tästä hiustenlähdöstä aikaisemmin monista blogeista ja potilasohjeista sekä kysellyt asiasta hoitajilta, en osannut siltikään odottaa sitä miltä se tuntuisi. Se ei nimittäin tunnu yhtään miltään, ainakaan fyysisesti. Hiukset tipahtelevat irti niinkuin ne vain päättäisivät irrota itsestään, ilman minkäänlaista nyhtämistä tai katkeilua. Hiuksen irtoaminen ei tunnu yhtikäs miltään, se vain tipahtaa. Ehkä tuo tunnottomuus/kivuttomuus on tässä aavemaisinta, se, miten sitä kuvittelee että hiuksia kun lähtee tukottain, niin se tuntuisi jotenkin nyhtämiseltä tai nipistelyltä tai edes joltain, ihan miltä tahansa.

Onneksi puolisoa on naurattanut lähes yhtä paljon. Harmittaisi jos syöpä olisi vakavaa.

Jotkut ovat kuvanneet sytostaattihoidosta johtuvaa hiustenlähtöä siten, että muutamia päiviä ennen tuntuu niinkuin olisi ponnari liian kireällä, ja kun hiuksia alkaa irrota, se tunne olisi samanlainen kuin silloin, kun tuon liian kireän ponnarin irrottaa ja hiusten juuret tuntuvat vääntävän päänahkaa. Minä taas, noh, en ole tuntenut mitään.

Olen myös ottanut kuvia. En tiedä onko niistä hyötyä kellekään (tai minulle itselleni) enkä tiedä haluanko katsella niitä jälkeenpäin, mutta halusin silti dokumentoida koko prosessin. En ole vielä ajellut päätäni kokonaan, aion käydä ensin suihkussa ja katsoa kuinka paljon hiuksia irtoaa pestessä. Hiustenlähdön aavemaisen nopea progressio on omalla tavallaan äärimmäisen kiehtova.

Toivoin vielä tänään päivällä että hiukset olisivat pysyneet sen verran pitempään päässä että olisin ehtinyt käymään toisessa syto-tiputuksessa vielä näyttämässä tämän uuden kampauksen kaksivärisine shokkiraitoineen, mutta en ihan ehtinyt, sillä seuraava hoitokerta on ylihuomenna ja tämän illan kuluessa tulen olemaan täysin kalju, tavalla tai toisella. Jos loput hiuksista ei irtoa shampoolla, niin viimeistään leikkuukoneella.

Yleinen

Hiustenlähtö, eli kuinka syöpäpotilas varasi ajan kampaajalle.

Hiukset eivät ole siis edelleenkään irronneet, vaikka olen sitä tässä joka päivä odottanut ja tukkaani tarkoituksella nyhtänyt. Peruukkikin odottelee laatikossaan että saan repäistä sen esiin ja käyttöön, vaan ei se oikein mahdu tämän mopin päälle.

Ensimmäisestä syto-tiputuksesta on kulunut nyt tasan 2 viikkoa. Hoitajat ”lupailivat” että viimeistään toiseen tiputukseen saapuessa lähes kaikilla on tukka niin harventunut että moni ajaa sen tässä vaiheessa pois, vaan ei minulla. Eilen suihkun jälkeen harjatessa irtosi kolme hiusta. Kolme! Laskin jokaisen huolella kun jäivät harjaan kiinni, mutta sen enempää sulkasatoa ei ole ollut.

Mun tuurilla tässäkin asiassa varmaan pätee Murphyn laki, heti kun pääsen huomenaamulla kampaajan tuoliin istumaan niin puoli päätä tipahtaa lattialle. Olen siis menossa kampaajalle olosuhteitten pakosta, kuontalo on niin järkyttävä kauhtana että pakko sitä on siistiä, jos nämä karvat eivät tästä nyt olekaan heti irtoamassa. Ennen seuraavaa syto-reissua on tiedossa ainakin kaksi reissua, toinen Tukholmaan ja toinen maakuntamatkailua lähiseudulle, enkä ole todellakaan lähdössä reissuun tämän näköisenä, juurikasvuakin senttitolkulla. Pakkaan varalta peruukin ja pipon mukaan, jos käykin huono tuuri ja hiukset tipahtaa matkan varrella 😀

Kuulun niihin joille yksi tissi sinne tai tänne ei tuntunut missään, mutta jos tukka on huonosti niin… Olen jo nuoresta asti kuulunut siihen porukkaan joille ”tukka hyvin, kaikki hyvin” pitää varsin hyvin paikkansa, vaikka muutamat kaverit joskus naljailevatkin nähneensä minut joskus tukka sekaisin ja juurikasvuisena. Ne ovatkin olleet karseita päiviä! Bad hair day on minun silmissäni traagisempaa kuin tissin menetys. Huonon tukkapäivän voi kyllä pelastaa jopa se klaniksi ajeleminen, kaljuuntuminen ei siis pelota yhtään, ainakaan vielä. Voihan se olla että ääni muuttuu kellossa sittenkun peilistä oikeasti katsoo takaisin täysin karvaton munapää.

Nyt nukkumaan jotta aamu tulisi nopeammin, sillä pääsen heti päivän ensimmäiseksi asiakkaaksi ihanalle vakiparturilleni käsittelyyn.