Kerrottuani diagnoosista (C50.41) olen saanut enimmäkseen vain kannustusta ja sympatiaa. Se on huippua. Yleensä otan sen asenteen, että syöpää tai muuta todella vakavaa sairautta sairastamaton kaveri, ystävä tai tuttava ei voi tietää tarkalleen miltä minusta tuntuu, eikä välttämättä osaa lohduttaa oikeilla sanoilla, joten ajatus on tärkein sanoista riippumatta ja jätän sanat omaan arvoonsa, olivat ne miten töksähtäviä tahansa ja ajattelen sanojasta hyvää. Välillä tulee kuitenkin eteen tilanteita joissa tekisi niin mieli töksäyttää suoraan, että se mitä toinen on juuri minulle sanonut, on hirveää potaskaa ja toivoisin että hän miettisi sanojaan pari kertaa ennenkuin päästelee suustaan yhtään mitään. Ensireaktio on siis silmien muljahtaminen ja hiljainen toteamus itsekseni: ”Tuokaan tiedä yhtään mistä puhuu, mutta sehän on vain hyvä koska sehän tarkoittaa sitä ettei se ole koskaan sairastanut syöpää.”
Suurin syy ärsyttäviin tai suoranaisesti loukkaaviin sanoihin on ymmärtämättömyys, joskus sosiaalisen silmän puute, joskus taas jotain muuta. Olen kuitenkin painanut mieleeni useampia sanontoja, tilanteita ja lausahduksia jotka ovat silittäneet vastakarvaan erityisen pahasti. Toivottavasti näitten asioitten listaaminen auttaa edes jotakuta ymmärtämään paremmin tilannetta ja olemaan jatkossa parempi tuki läheisilleen jotka tulevat kertomaan diagnoosista tulevaisuudessa. Vähemmän sammakoita, enemmän sympatiaa.
Suureksi onneksi omassa lähipiirissäni on tukuttain ymmärtäväisiä ja aivan ihania henkilöitä jotka ovat seisseet rinnallani toistaiseksi tiiviisti rinta rinnan. Viimeisin osoitus ihanuudesta oli pari päivää sitten saamani yllätyspaketti joka sisälsi kaikenlaista kauneudenhoitopurnukoista neulelankoihin ja lahjakorttiin. Melkein nyyhkin onnesta kun purin tuon kassillisen sisältöä ja hypistelin mm. haavavoidetta ja Novitan lankakeriä. Aivankuin olisin saanut rintamalle kotopuolesta lähetetyn paketin ruisleipineen ja rakkauskirjeineen, vaikka kyseessä onkin rintasyöpä eikä sitä neulelangalla tai homeopatialla paranneta, mutta kylläpä se vaan tekee tästä sairastamisesta vähemmän paskaa kun käy hiukan kasvohoidossa, jalkahieronnassa ja läärää kehoonsa hyväntuoksuisia kosteusvoiteita. Taistelulta tämä nimittäin tuntuu. Pitkältä, synkältä väsytystaistelulta.
Linkin takana ne ei-aivan-yhtä-ihanat kohtaamiset.
Kategoria 1, ymmärtämättömyys, tunnekylmyys:
”Mutta kuka tahansa meistä vois jäädä auton alle millon tahansa!” Ei ole sama asia. Ei. Ole. Tippaakaan. Sama. Asia. Kuin. Syöpä. Vaikka liikenneonnettomuuksissa kuolee merkittävän paljon populaa vuosittain, se ei ole tippaakaan sama asia kuin kuulla sairastavansa syöpää. Jos auton alle jääminen olisi sama kuin syöpä, niin se tarkoittaisi sitä, että sinulle kerrottaisiin että tulet jäämään 50% varmuudella auton alle seuraavien 1-5 vuoden kuluessa. (50% ennuste on esimerkki, ennuste riippuu syövästä ja omasta henkilökohtaisesta ennustelaskelmasta, riskimarkkereista, jne.) Syöpädiagnoosi, esim. rintasyöpädiagnoosi vaikuttaa perustavalla tavalla omaan turvallisuudentunteeseen sekä lähitulevaisuuden suunnitelmiin useimmiten minimissään seuraaviksi 5 vuodeksi (enemmistö rintasyövistä kun on hormonipositiivisia joitten lääkehoidot kestävät 5-7 vuotta sytojen ja sädehoidon lisäksi). (Levinneisyyden toteamisvaiheessa se muuttaa myös pitkän tähtäimen tulevaisuuden suunnitelmat täysin, eli käytännössä jyrää ne totaalisesti.) Akuutti kuolemanpelko, varsinkin näin nuorena, on aivan jotain muutakuin miettiä liikenneonnettomuuden teoreettista mahdollisuutta.
”Älä stressaa, ei syöpä ole niin paha, tolla syövällähän on ihan hyvä ennuste, nyt vaan iloitse elämästä ja teet niitä normaaleja asioita kuten ennenkin.” Tämä kun tulee sellaisen suusta joka ei ole koskaan sairastanut syöpää tai muuta akuutisti elämää uhkaavaa sairautta ja raskasta hoitoputkea, tuntuu rienaavalta. Tällä lausahduksella sanoja antaa olettaa että hän tietää miltä syöpädiagnoosi tuntuu, tai minkälaisia tunneskaaloja syöpäsairas käy läpi, ja antaa olettaa kykenevänsä sanelemaan kuinka syöpäsairaan tulisi tuntea kulloisessakin vaiheessa. Älä oleta tietäväsi miltä syöpäsairaasta tuntuu. Älä oleta voivasi sanella miltä syöpäsairaana pitäisi tuntua. Jokaisen tapa ja aikataulu käsitellä surua on yksilöllinen, varsinkin kun ennusteet vaihtelevat niin suuresti ja ne ovat aina henkilökohtaisia. Parhaimmallakin tilastollisella ennusteella voi saada äärimmäisen huonon henkilökohtaisen ennusteen, joka riippuu niin vahvasti omista riskimarkkereista ym.
”Älä puhu noin paljon syövästä, se on niin masentavaa. Puhuisit jostain muusta.” Kts. Edellinen kohta. Älä yritä sanella miltä syöpäsairaasta tuntuu, tai kuinka hän haluaa käsitellä omia tunteitaan. Jos puhuminen helpottaa ja haluat olla todellinen ystävä, kuuntele, älä valita. Jos sinusta tuntuu että kuunteleminen juuri sillä hetkellä on liian raskasta, sano ihmeessä se suoraan, älä jää kärsimään. Kyllä syöpäsairas itsekin tietää että diagnoosi ja hoidot ovat raskaita ja niistä puhuminen rasittaa lähipiiriä, joten on vain reilua kertoa milloin pystyt henkisesti ottamaan vastaan informaatiota, sillä monella syöpäsairaalla on todella kova tarve purkaa omaa pahaa oloaan puhumalla, ja sitä puhetta tulee välillä hirveitä määriä. Jos siis sinusta tuntuu pahalta kuunnella sillä nimenomaisella hetkellä, sano siitä, mutta jos et kykene KOSKAAN kuuntelemaan ystäväsi huolia, niin silloin on syytä kysyä että oletko todellinen ystävä, välitätkö oikeasti? Joskus on myös aiheellista kysyä tarvitsisiko syöpäsairas ammattiapua, jos läheisille puhuminen ei riitä, eikä läheisten henkiset voimavarat riitä ottamaan vastaan jatkuvaa hätää ja puhetulvaa. Hoitoprosessi ennusteineen on raskas myös heille, ja läheisille on tarjolla apua, mm. paikallisten syöpäyhdistysten kautta. (Tukiryhmät, tukihenkilöt, keskusteluapu syöpäyhdistyksen hoitajien kanssa, kunnallisen terveyshoidon kautta saatu lähete psykologille, jne.)
Kategoria 2, besserwisseröinti:
”Mä tiedän miltä susta tuntuu.”
”Sun pitäis nyt tehdä näin…”
”Tossa tilanteessa sun ei pitäis…”
”Toi sun juttus X on ihan turhaa, sun pitäis sen sijaan…”
Älä kerro syöpäsairaalle miltä hänestä tuntuu tai miten hänen PITÄISI käsitellä tunteitaan. Hanki oma syöpä. On röyhkeyden huippu alkaa pätemään syöpäsairaalle hänen omasta syövästään, paranemisprosessista/hoitoprosessista, tunneskaalasta ja siitä kuinka hän itse työstää tunteensa ja sairautensa. Röyhkeyden huippu! Voit harkita pätemistä vasta sitten kun olet hankkinut oman syövän, ja sitten ymmärrät miten perseestä se on. Jokaisella on omat coping skills-metodinsa, selviytymismetodinsa. Kukaan ei voi selvitä syövästä toisen puolesta, joten anna syöpäsairaan löytää omat selviytymisstrategiansa, sillä hänen on se lähes pakko tehdä jossain vaiheessa, varsinkin henkisesti.
Hanki oma syöpä. Sitten saat päteä siitä juuri niin paljon kuin huvittaa, mutta silloinkin pädet vain omalta osaltasi.
Kategoria 3, syöpäpotilaan vältteleminen ja/tai nostaminen jalustalle, paapominen, kohteleminen kuin herkkää kukkaa (delicate flower):
Jatkuva paapominen ja hyysääminen voi tuntua varsinkin alkuun mukavalta ja lohdulliselta, varsinkin väsyneinä päivinä. Hyysääminen on kuitenkin jatkuva muistutus sairastamisesta. Olisi kiva tuntea olevansa suhteellisen normaali ja jatkaa normaalia elämää (sittenkun se on alkushokin ja surun ensimmäisten vaiheiden jälkeen mahdollista) ja pystyä unohtamaan sairastaminen edes välillä. Unohtaminen vaikeutuu eksponentiaalisesti jos lähipiirissä on jatkuvasti joku joka ei käyttäydy normaalisti, vaan jokaisessa käänteessä ottaa puheeksi syövän.
”Etkai sä nyt lähde lenkille kun sulla on syöpä?”
”Eikö sun pitäis vähän rajottaa tota suklaansyöntiä, kun sulla on toi syöpä?”
”Muistathan sitten tehdä X / jättää tekemättä X kun sulla on toi syöpä ja ne hoidot päällä!?”
Muistan muistan. Voi kuule, muistan. Voisinpa joskus unohtaa, edes hetkeksi. Ei se syöpä yhdestä suklaapatukasta tule, syöpä on valitettavasti vuosien kuhinan tulosta solujen viallisissa prosesseissa. Sitä ei hetkauta yksi tai kaksikaan palaa suklaata tai äärimmäisen harvinainen kahvikupillinen. Kyse on siitä, mitkä ovat ne normaalit elintavat, ei se, aionko hemmotella itseäni syto-tiputuspäivänä yhdellä suklaapatukalla.
Nämä kaikki voisi tiivistää muutamalla virkkeellä:
- Älä oleta tietäväsi miltä syöpäsairaasta tuntuu, anna hänen kertoa itse. Vaikka sinulla itselläsi olisi syöpä ja kuvittelisit tietäväsi miltä se sinusta tuntuu, toisen syöpäsairaan surun, huolen ja toivon mukaan toipumisen prosessi saattaa olla hyvin erilainen. Paranemisprosessit ovat yksilöllisiä, persoonat ja ihmiset ovat yksilöllisiä. Se kuitenkin pitää paikkansa että monilla syöpäsairailla pelot ovat aika usein keskenään yhteisiä ja tuttuja, joten parhaiten syöpäsairasta ymmärtää toinen syöpäsairas, tai syövän jo läpikäynyt ja sitää selvinnyt vertaistukihenkilö.
- Älä vähättele. Vaikka ajattelisit syöpäsairaan stressaavan sinun mielestäsi turhasta, nuo pelot ja huolet ovat hänelle todellisia ja niistä pääsee eroon käsittelemällä ne tunteet, ei vähättelemällä niitä. Akuuttia kuolemanpelkoa on hyvin vaikeaa, lähes mahdotonta ymmärtää jollei ole kokenut sitä itse. Syöpäsairas saattaa myös pettyä negatiiviseen kohtaamiseen, vähättelyyn, ja alkaa vältellä puhumista siinä pelossa että joku itseään ystäväksi nimittävä pelästyisi tai masentuisi liikaa jos sairaus tulee keskustelussa missään kohtaa ilmi. Jos syövästä tulee keskusteluissa pelottava mörkö jota ei saa mainita koskaan jotta ”tunnelma ei mene pilalle”, se lisää huomattavasti syöpäsairaan stressiä ja ahdistusta eikä ainakaan auta sopeutumaan siihen kuuluisaan normaaliin elämään jota syöpäsairas itsekin kipeästi kaipaa.
- Pieni totuuden siemen itää siinä, että kehottaa syöpäsairasta keskittymään muuhun elämään. Hyvää tarkoittava heitto voi toteutua jos pystyy syövän raskaan hoitoputken aikana keskittymään mihin tahansa muuhun kuin sairastamiseen ja siihen, ettei jättäisi muuta elämää tauolle hoitojen ajaksi, sillä pahimmassa tapauksessa voi masentua ja passivoitua niin pahasti että koko muu elämä jää elämättä ja hoitojen päätyttyä positiiviseen ennusteeseen ja ”parantuneeksi” toteamiseen, putoaakin henkisesti täysin tyhjän päälle.
- Läheisten tuki on korvaamatonta ja kaikkia masennuslääkkeitä ja hoitohenkilökuntaakin kalliimpaa. Jos syöpäsairas jää yksin, on äärimmäisen suuri riski vaipua masennukseen ja yksi tärkeä tekijä hoidoista selviytymiseen on sairastavan oma usko, toivo ja henkinen vointi. Tunne siitä, että minulla on ystäviä, puoliso, tukiverkosto ja ihania ihmisiä ympärillä, on jotain mitä ei kukaan psykologi, psykiatri tai hoitaja voi korvata. Se luo tunteen siitä, että kävi tässä hoitoputkessa ihan mitä tahansa, niin minä selviän ja saan jatkaa elämääni syövästä huolimatta. Mitä arvoa on elämällä jolla ei ole sisältöä, vaikka selviäisikin, jollei ole mitään tarkoitusta, ei ketään jonka kanssa sen voisi jakaa?
- Syöpäsairaalle koituu joskus tehtävä lohduttaa muita. Syöpäsairas itse on saattanut puida tilannettaan jo niin pitkälle että kerrottuaan diagnoosista hän ajautuu lohduttajan asemaan kun läheiset kuulevat uutisen, kokevat alkushokin ja alkavat puida surua ja huolta tuoreeltaan. Ikävä tilanne, mutta niin käy joskus. Silloin parasta on jos syöpäsairas itse pystyy kertomaan omat rajansa ja sanomaan kuinka paljon tai vähän hän kykenee olemaan muitten tukena, koska hänhän on tässä se joka sairastaa. Ei pitäisi olla syöpäsairaan tehtävä toimia läheistensä tukena, joten ihannetilanteessa 100% läheisistä ymmärtää olla kasaamatta omaa paskalastiaan syöpäsairaan niskaan ja hakevat tukea muualta. Tähän pätee aika hyvin surun kehäteoria: Jokainen käyttää tukenaan vain astetta ulommalla kehällä olevia henkilöitä ja ottaa vastaan sisemmältä kehältä tulevien henkilöitten hädän. Käytännössä tämä tarkoittaa siis sitä, että syöpäsairas muodostaa kehien ytimen, sisimmän kehän, kehän nro 1 (tai 0, riippuen laskutavasta) ja syöpäsairas tukeutuu henkilöihin häntä lähimpänä olevalla kehällä (kehä 2), jotka taas hakevat lohtua heitä seuraavalta kehältä (kehä 3), ja he taas sitä seuraavalta, jne. Ihannetilanteessa kukaan ei purkaisi omaa pahaa oloaan itseään sisemmälle kehälle, vaan ulospäin, ja toimisi itseään sisemmän kehän henkilöille henkisenä tukena, omien voimavarojensa puitteissa.
- Joskus paras ja ainoa mitä voit tehdä, on elää normaalia elämää ja ottaa syöpäsairas mukaan. Syöpää sairastava ei yleensä halua että häntä muistutetaan jatkuvasti sairaudestaan, oli se parannettavissa tai kroonista (levinnyttä) laatua. Normaali elämä voi olla ainoa ja silti paras mitä voit tarjota. Se ei tarkoita sitä etteikö syövästä saisi koskaan puhua tai että sitä pitäisi vältellä puheissa kuin ruttoa. Syövästä muistuttaminen ja sen jatkuva märehtiminen on masentavaa ja se kuihduttaa elämästä sisältöä, sisällötön elämä taasen on ankeaa, epäelämää, eikä elinvuosia ole tolkutonta määrää hukattavaksi.
On yksi ainoa tilanne jossa minua auttaa se, että joku kavereista tulee sanomaan suoraan mitä kannattaa tai ei kannata tehdä. Se hetki on silloin, kun olen itsediagnosoinut Googlella jokaikisen pienenkin kolotuksen metastaasiksi.
Nuoren naisen rintasyöpä. 