Usko, toivo, odotus

17.3.201517.3.2015 MYksi kommentti

Kuulemma odottaminen käy vuosien mittaan helpommaksi. Vielä ei ole tuntunut yhtään helpommalta.

Odotan ja odotan, kello ei käy. Heräsin ilman herätystä (ja ilman vauvan herätystä) klo 8. Tein aamupalaa, söin, syötin vauvan, vaihdoin vaipat. Katsoin kelloa jonka viisarit ei tunnu etenevän, tai etenee etanavauhtia. Onkologi lupasi soittaa klo 12-14, joten siihen on vielä 2,5 – 4,5 tuntia.

En pysty keskittymään kirjaan, en malta lukea. Koitan kuunnella musiikkia mutta kappaleet menevät toisesta korvasta sisään, toisesta ulos. Taidan kohta yrittää käsitöitä, jotain on pakko tehdä.

Ymmärrän superfoodisteja ja muita hurahtaneita, jotka alkavat syöpädiagnoosin saatuaan hienosäätämään ruokavalionsa kanssa. Se antaa hallinnan tunteita. Kurkuma- ja mustapippurishotteja juodessaan ja valkosipulisilppua mussuttaessaan voi ajatella voitonriemuisesti, että kyllä nyt syöpä saa kyytiä, taputella itseään selkään ja ajatella tekevänsä jotain konkreettista paranemisensa hyväksi. Siitä huolimatta syöpä voi edetä holtittomasti juuri niin nopeasti kuin syöpä joskus etenee. Ei auta rimpuilu, kuolema korjaa omansa.

Itkettää. Olen liian nuori! En halua lähteä vielä! puoli elämää elämättä, en halua lähteä vielä!

Pahinta on odottaminen, eikä se tunnu miksikään muuttuvan. Kun yritän kuvitella mikä olisi pahempaa kuin odottaminen, niin se olisi huonojen uutisten odottaminen. Onneksi minulla on vielä toivo. On täysin mahdollista että luustokuvat ovat täysin puhtaat. On kuitenkin mahdollista, että luustokuvissa jotain näkyy, jotain pahaa, jotain joka ei ole hyvää. Tätä pahempaa olisi odottaa varmuudella huonoja uutisia, sellaisia vaihtoehtoja joista jokainen on toistaan huonompi. Nyt minulla on vielä vaihtoehtojen joukossa hyviä mahdollisuuksia, täysin terveitä optioita.

Hyviä mahdollisuuksia tässä tilanteessa ovat mm. nivelrikko, kulumaa, välilevyjen painumista, iskias, noidannuoli, hermopinne, lihasjumi. Osteoporoosi ja sen esiasteet eivät ole vaihtoehtojen listalla, ne on jo rajattu pois.

Onneksi terapia on pian. Joko pääsen tuulettamaan hyviä tuloksia tai sitten suremaan huonoja. Onneksi on läheisten tukiverkosto, heti tulosten kuultuani soitan sekä puolisolle että äidille, tai laitan viestin. Riippuu siitä pystynkö puhumaan.

En ymmärrä miten ihmiset käyvät töissä kaiken tämän keskellä. Käyvät hoidoissa, odottavat tuloksia, keskustelevat onkologien kanssa. Miten tässä pitäisi hoitaa vielä työtehtävätkin, olla asiallinen asiakkaille, edustaa työpaikalla? Toki riippuu niin paljon työpaikasta ja kaikesta, mutta minulle toistaiseksi mahdottomuus.

Kello seisoo paikoillaan, aika tuntuu jähmettyneen. Miksei kello käy? Miksen voi pikakelata hyviin tuloksiin ja onkologin helpottuneeseen, onnittelevaan soittoon?

Mitä jos uutiset ovatkin huonoja? Haluaisinko viivyttää näitä viimeisiä hetkiä kun on vielä toivoa? Haluaisinko kellon pysähtyvän ikuisesti tähän hetkeen, ennen tuomiota?

Ymmärrän täysin mitä vertaistukikaverini tarkoitti kirjoittaessaan tästä, toivon tilasta. Että on toivon tila, ja niin kauan kun saa elää toivon tilassa, kaikki on vielä jokseenkin hyvin.

Tunnen taas juoksevani aitajuoksua, kujanjuoksua. Pakko juosta, ei ole enää vaihtoehtoa jättää juoksematta. Vasten tahtoani minut tähän heitettiin, juoksemaan henkeni edestä. Aidat lähestyy ajoittain, pakko hypätä. Koskaan ei tiedä milloin kompuroi, kaatuu. Osa pääsee maaliin asti, olenko se minä? Kauhuissani katson tätä aitaa joka on aivan edessäni ja mietin, tähänkö kaadun, vai jatkanko vielä seuraavalle?

Kontrollit: Luuston gammakuvaus, tästä se kontrollirumba alkaa

16.3.201516.3.2015 M2 kommenttia

…vaikka oikeastaan se kontrollirumba alkoi jo pian diagnoosin jälkeen TT-kuvauksella (levinneisyystutkimukset), mutta nyt pääsin ensimmäistä kertaa hoitojen jälkeiseen kontrollitutkimukseen. Niin ja olihan siellä keskellä sytoja se päivä kun jäljellejäänyt rinta sekä arven puoli ultrattiin ja todettiin normaaliksi, muttei se ollut varsinaisesti oikea kontrollitutkimus.

Luuston gammakuvauslähete tuli uudenlaisten selkäkipujen perusteella ja siksikin, ettei luustokuvia oltu otettu minulta aikaisemmin. Vartalon TT-kuvaus (CT-kuvaus) oli tehty jo syksyllä, mutta TT-kuvassa näkyy pääasiassa pehmytkudokset, ei yhtä tarkasti luusto. Toki TT-kuvaus antaa osviittaa myös luuston tilanteesta, mutta onkologian ylilääkärin sanoin, etäpesäkkeitten pitäisi olla vähintään 5mm kokoisia että ne olisivat näkyneet TT-kuvassa.

Luuston gammakuvaus olikin sitten hiukan erilainen spektaakkeli mihin olin varautunut. Katkon jälkeen tarkempi kuvaus siitä mitä tänään oikein tapahtui.

Jatka lukemista ”Kontrollit: Luuston gammakuvaus, tästä se kontrollirumba alkaa” →

Ajatuksia syövästä · Yleinen

Usko, toivo, tutkimus

16.3.201516.3.2015 M4 kommenttia

Silloin tällöin mietin, paljonko voisin vaikuttaa syövän mahdolliseen leviämiseen tai uusiutumiseen ruokavaliolla ja elintavoilla. On superfoodeja, uskomushoitoja, erilaisia yrttejä, ruokavalioita, suosituksia. Onkologit eivät anna mitään tiettyä ruokavaliosuositusta, sillä mitään tiettyä ruokavaliota ei ole löydetty joka suoranaisesti vaikuttaisi syöpään, vaikka tiettyjä riskimarkkereita tunnetaankin. Riskimarkkerit eivät kuitenkaan automaattisesti tarkoita sitä että niitä välttelemällä voisi estää syövän synnyn, se on vain eräänlaista itseään vastaan lottoamista. Vähänkuin liikunnallinen elämäntyyli parantaa todennäköisyyttä olla hyvinvoiva, muttei se sairastumista estä. Absolutistit maratoonaritkin sairastuvat, vaikka söisivät pajunkuorta ja porkkanaraastetta ja paastoaisivat joka toisen viikon.

Soodanjuonti on monissa tutkimuksissa todistettu aivan täydeksi petkuhuiputukseksi ja huuhaaksi, siihen ei kannata koskea pitkällä tikullakaan. Vaikutus suurinpiirtein sama kuin joisi Samarinia pussin päivässä, vatsahappojaan sillä kyllä laimentaa mutta ei muuta.

Kurkuma on monessa lähteessä tutkittu alentavan syöpään sairastuvuutta, jopa laboratorio-olosuhteissa todettu antionkogeeniseksi, eli syöpäsoluja tuhoavaksi, voimakkaaksi yrtiksi, jonka teho 100- tai 1000-kertaistuu mustapippurista löytyvän piperiinin ansiosta. Kurkuma-tutkimuksista kertoo mm. kirja Ruokavalio ja syöpä (Adlibris). Valkosipuli on vanhan kansan perinnetietoa, olevinaan mm. antiseptinen, tulehduksia helpottava, antibakteerinen sekä suoliston hyvinvointia parantava. Syötävä raakana, kypsennyksen aikana iso osa valkosipulin hyvistä ominaisuuksista häviää.

Tultuani luuston gammakuvauksesta otan juomalasin kaapista, kurkuma-purkin ja mustapippuripurnukan. Otan uhtaan lusikan laatikosta. Juoksutan kylmää vettä kunnes tunnen sormeni kohmettuvan, tiedänpähän ainakin että vesi on tarpeeksi kylmää.

Laitan lasiin kukkuraisen teelusikallisen kurkumaa ja samanmoinen mustapippuria. Kylmää vettä päälle. Rivakka sekoitus jotta paakut häviävät. Ja eikun ääntä kohti!

Kulautan vauvanpaskan ja kuraveden sekoitukselta näyttävän litkun mahdollisimman nopeasti kurkusta alas, koitan olla maistamatta kielellä kurkumaa ja pippurirouhetta. Maistuu kamalalta, mutta vähemmän pahalta kuin luulin.

Kuravettä ja vauvanpaskaa, tosin sillä erotuksella että tämä ei haise yhtikäs miltään. Nam.

Otan hyllyltä isoja valkosipulinkynsiä, ensin 2, sitten varuilta 3. Ruokavalio ja syöpä -kirja suosittaa syömään valkosipulia raakana n. 1-2 kynttä per päivä, mieluiten joka päivä. Otan esiin muovisen leikkuulaudan, en halua raa’an valkosipulin hajua puiseen leikkuulautaan. Leikkaan kynsistä kannat ja kuoret irtoavat lähes itsestään. Pilkon kynnet huolimattomasti pieniksi kuutioiksi, en halua kokeilla murskana.

Otan valkosipulin palaset toiseen käteen, lasken kylmää vettä lasiin toisella kädellä. Nopealla kädenheilautuksella kaikki suuhun, äkkiä vettä päälle! Koitan niellä ennenkuin valkosipulinpalat alkaa polttaa kielellä. Palaset ovat liian isoja, meinaa tarttua kurkkuun.

Alan miettiä olenko tulossa hulluksi. Laskeskelen mielessäni että olen juonut kurkumaa ja mustapippuria ”shotteina” ainakin viikon päivät, jälkkärinä 2-3 kynttä valkosipulia.

Miten huomaa vajoavansa hulluuteen? Tuleeko hulluus yhtäkkiä, niin että jonain kauniina päivänä sitä vaan huomaa pimahtaneensa täysin, eikä paluuta ole? Vai tuleeko hulluus hiljaa hiipien, niin ettei sitä huomaa millään, kunnes on jo niin myöhäistä. Eikö hullut ole yleensä sellaisia etteivät itse tajua olevansa sekaisin? Olenko minä sekoamassa? Olenko jo hullu, enkä vain tajua sitä itse?

Vai onko tämä tajuaminen merkki siitä etten voi olla vielä kovin hullu, jos tiedostan sen itse? Tarkoittaako se sitä, että kurkuman ja mustapippurin juominen ja valkosipulin syöminen eivät voi olla merkki pahasta hulluudesta, vaan lievästä hulluudesta, sillä minä olen vasta lievästi kajahtanut? Vai olenko sellainen tiedostava hullu, joka on oikeasti aivan sekaisin mutta pystyy jotenkin älyllisesti etäännyttämään itsensä tilanteesta ja toteamaan ”Kyllä, olen tullut hulluksi. Tällaista on olla oikeasti mielisairas.”

Tiedän etten ole ainoa rintasyöpäpotilas joka on juonut kurkumaa ja mustapippuria shotteina, varsinkin kun diagnoosi on tuore. Lohdutan itseäni sillä, että tämä kuulunee surun/trauman prosessin tiettyihin vaiheisiin, mutten muista ulkoa kuuluuko vastaava rimpuilu kiukkuun (PsychCentral: 5 Stages of Grief: Anger) vai kaupankäyntiin (Wikipedia: 5 Stages of Grief: Bargaining).

Pappani söi aikoinaan tuoretta valkosipulia joka päivä. Tapa juontaa monien vuosien takaiseen säikähdykseen: Hänellä todettiin kiveksessä kasvain, ja toinen kives leikattiin pois. Näytteestä ei löytynyt syöpää, mutta tapahtuma pelästytti papan niin perinpohjaisesti että hän alkoi syödä valkosipulia säännöllisesti. Vanha perimätieto kertoo että tuoreella valkosipulilla olisi hyviä ominaisuuksia erityisesti syövän ja kasvainten vastustamiseen. (Kts Ruokavalio ja syöpä -kirja.)

En tiennyt pienenä että papan valkosipulin syömisellä oli tällainen historia, ajattelin aina että pappa vaan tykkää tositosi paljon valkosipulista.

Papan ominaisuuksiin kuului myös todella tuju valkosipulin tuoksahdus, erityisesti piereskellessä. Ja pierujahan syntyi! Papalla oli tapana tehdä pieremisestä ohjelmanumero ja laukoa erilaisia sanontoja jotka liittyi pieruihin tai pieremiseen. ”Se joka piarua pirättää, se muutaki salaa!” jne.

Jos jatkan valkosipulin syömistä, alan pieremään enemmän ja pieruni haisevat kaiken kukkuraksi suoliston läpi kulkeneelta valkosipulilta. Mutta voisin ehkä estää syövän uusiutumisen! Raaka valkosipuli auttaa myös muihin suolistovaivoihin sekä alentaa riskiä saada suolistosyöpä, joten ehkä valkosipulinsyönnillä voisin välttää tulevaisuudessa muut syövät ja tämä rintasyöpä jää viimeiseksi ja ainoaksi syöväkseni?

Eli voisin ehkä pidentää elinpäiviäni, sillä kustannuksella että haisen jatkuvasti A. pierulle, B. tujulle valkosipulille. Mutta eläisin pitempään. Eli haisisin pierulle ja valkosipulille pitempään ja enemmän. Ehkä jos söisin kurkumaa, mustapippuria ja valkosipulia nyt ensi alkuun vaikkapa ensimmäiseen vuosikontrolliin ja mietin sitten uudestaan kannattaako pierukuuria jatkaa? Vai pitäisikö jatkaa pierulinjalla maailman tappiin asti, eli loppuelämä? Onneksi ei tarvitse tehdä tällaisia päätöksiä nyt.

Ehkäpä olen tulossa hulluksi, eikä kurkumalla, mustapippurilla tai valkosipulilla ole mitään merkitystä. Tai ehkäpä syöpä on jo levinnyt, eikä silloinkaan ole mitään merkitystä sillä, kuinka yritän rimpuilla ruokavalioni tai minkään muunkaan asian kanssa.

Elämä on valintoja. Useimmiten vaihtoehdot ovat vaan ärsyttävän paskoja.

Sädehoidot · Yleinen

Sädehoito: 2 viikkoa viimeisestä sädetyksestä

16.3.201516.3.2015 M

Ihon kuoriutuminen alkoi päivälleen silloin kun hoitajat ennustivat, eli tasan 2 viikkoa viimeisestä sädetyksestä, se oli viime perjantai (nyt on sunnuntai). Täytyy sanoa että sädesairaalan henkilökunnassa huomasi pätevöitymisen kokemuksen kautta, heillä oli tapana ennakoida kaikki oireet kysymällä niistä juuri ennenkuin edes itsekään huomasin mitään muutosta.

Sädetetyn alueen iho on mulla jakautunut täysin kahteen leiriin: On isompi ja vaaleampi alue joka alkaa soliskuopasta ja hartialta ja jatkuu kylkeä pitkin mahan puoliväliin. Tämä on se alue jolle päsäyteltiin hyvin läpäisevää säteilyä. Sitten on se pinnallisemman säteilyn alue, tuossa sternumilla. Se näyttää juurikin siltä niinkuin rintakehälleni olisi painettu hiukan epäsymmetrinen silitysrauta ja käräytetty pahasti, kuumalla.

Tuo pinnallisen säteilyn alue, silitysraudan jälki, se jos mikä on ruma. Laajemmalta sädealueelta vaaleanpunertava värikin on alkanut häipymään niin että sitä ei meinaa enää nähdä peilistä normaalivalaistuksessa, mutta tuo silitysraudan jälki on karmea. Vaalean rusehtava, karhea, suomuisen hilseilevä. Näyttää maailman hirveimmältä auringonpolttamalta, mutta karheampi. Ainoa hyvä puoli tässä on se, että iho ei ole yhtään kipeä, joten sitä voi kosketella ihan normaalisti, öljytä, rasvata ja käydä suihkussa.

Toivottavasti iho kuoriutuu pian pois, hilseilevät roippeet ovat epäesteettisiä ja tekee mieli nyppiä niitä, vaikka tiedän ettei pitäisi. Tekisi aivan kaameasti mieli rapsutella ja nyppiä!

Perjantaina kävin uudestaan Respectalla, mittailtiin uutta painehihaa. Valitsin väriksi kirkkaan punaisen punaisilla saumoilla. Mietin jo valmiiksi seuraavan painehihan/paineliivin väritystä ja ajattelin harmaata kangasta oransseilla saumoilla, se olisi hyvin urheilullinen. Tämä uusi hiha tulee Lymediltä, kotimainen valmistaja ja paljon parempi väri- ja materiaalivalikoima kuin Juzolla, jonka painehihan ja -hanskan sain viime jouluna, toistaiseksi ensimmäisen ja ainokaisen.

Uusi painehiha tulee osittaisella liiviosalla, sillä pelkkä hiha silikonireunoineen ei pysy käsivarressani paikoillaan ylhäällä kunnolla. Haluaisin saada painehihan käyttöön erityisesti silloin kun teen jotain raskasta hommaa kädellä, vaikkapa urheillessa tms. Toimintaterapeutin ja fysioterapeutin/lymfaterapeutin sanojen mukaan painevaatteet on suunniteltu toimimaan ensisijaisesti liikkeessä, joten hihan tulee ehdottomasti toimia päällä niin hyvin että se pysyy liikkuessa paikoillaan, ei niin, että minun pitäisi seistä käsivarsi suorana kuin halvaantunut zombie ettei se valu kurttuun kyynärtaipeeseen. Pystyn kyllä käyttämään tuota ensimmäistäkin hihaa, mutta joudun nykimään sitä ylöspäin vähän väliä ja se on ikävämpää kangasta, sellaista hiukan karheampaa mihin omat vaatteet takertuu jatkuvasti ja kinnaa vastaan.

Kuulin fyssarilta että painevaatteisiin ei ole mitään vuosittaista maksimimäärää, vaan laki sanelee että potilaan tulee saada maksusitoumus juuri niin moneen painevaatteeseen kuin tarvitsee, eikä niissä saa pihistellä sillä hoidon tarve on kirjattu valtakunnallisiin potilasohjeisiin jotka taas tulevat laista. On siis jossain määrin laitonta ja vastoin säännöksiä, jos jonkin kaupungin tai kunnan alueella pimitetään painehihojen tms painevaatteen maksusitoumusta ja perustellaan sitä säästösyillä tms.

Voihan sen ajatella myös niin, että painehiha on yksi pierun kuori kun miettii syöpähoitojen kustannuksia, olisi varsin typerää pilata leikkauksen tulokset ja toipuminen pimittämällä painehihaa, kun potilaaseen on kuitenkin pumpattu kymmenillä tuhansilla euroilla solusalpaajia ja täräytetty kymmeniä kertoja sädehoitoa. Pisteenä i:n päälle tietysti kalliit lääkkeet. Painehiha tai -hansikas maksaa muutaman kympin ja käyttöikä 6kk.

Huomenaamulla luuston gammakuvaus. Olen harrastanut kaikkea mahdollista ja pitänyt ajatukset poissa tulevasta kuvauksesta. Onkologi soittaa luustokuvien tulokset tiistaina. Välillä olen unohtanut täysin tulevan kuvauksen. Olen jopa pyrkinyt aktiivisesti unohtamaan sen, sillä odottaminen ja epätietoisuus on pahinta.

Kun kuvaus palautuu mieleen, ajattelen ettei sieltä mitään löydy, eihän mulla ole mitään uusia oireita. Paitsi mitä nyt selkää särkee, mutta eihän se nyt voi olla etäpesäkkeitä, selkäkipua vaan. Selkäkipuja on ollut vuosikausia.

Etäpesäkkeet voivat olla oireettomiakin, mutta luulen, uskon, että luustokuvat voisivat olla täysin puhtaita. Todennäköisesti ovatkin. Toivottavasti ovat.

Toisaalta, vaikka luustokuvat olisivat nyt täysin puhtaat, niin tarpeeksi pienet etäpesäkkeet eivät näy kuvissa vaan tulevat näkyviin myöhemmin, joten on mahdollista että nämä luustokuvat ovat puhtaat ja vaikkapa vuoden päästä etäpesäkkeitä löytyykin.

Toisaalta taas, voi olla ettei etäpesäkkeitä löydy koskaan. Vihaan tätä epätietoisuutta jonka kanssa on vaan elettävä.

Eniten vituttaa kaikki · Yleinen

Kelasta päivää!

10.3.201510.3.2015 M13 kommenttia

Mainitsin joku aika sitten että olen kohdannut ongelmia Kelan kanssa, mutten jaksanut avata tilannetta sen enempää silloin. Nyt on tullut sen aika.

Kun sain diagnoosini ja lähdimme synnyttämään, aloimme selvittää suht aikaisessa vaiheessa erilaisia sosiaalitukien muotoja. Tuolloin alkuvaiheessa meitä auttoi hiukan sairaalan sosiaalityöntekijät, mutta eivät hekään osanneet sanoa kovin paljoa näin erikoislaatuisesta tilanteesta, että mikä olisi Kelan kannalta se järkevin vaihtoehto.

Kelassa kävimme ihan paikan päällä ja selvitimme tilannetta kasvokkain virkailijan kanssa, lähdimme liikkeelle sillä oletuksella että minä olen nyt sairauslomalla (en siis äitiyslomalla enkä vanhempainvapaalla) ja puolisoni hakee minun puolestani ”äitiyslomaa”. Puoliso käytti 2kk vanhempainrahapäiviä ja minulla juoksi sairauspäiväraha. Sinänsä sillä ei ole suurta merkitystä, sillä molemmat lasketaan samalla laskukaavalla, olisin saanut tasan saman summan rahaa, riippumatta siitä olisinko hakenut sen vanhempainrahana tai sairauspäivärahana.

Ongelma, jota emme aikaisemmin tienneet ongelmaksi, muodostui siitä että kun haimme tukia, tuo kasvokkain tapaamamme Kelan virkailija vakuutti meille että vanhempainvapaat säästyvät siltä ajalta kun minä olen sairauslomalla. Ne päivät tietysti kuluvat silloin jos puoliso käyttää niitä puolestani, mutta varmistin tämän kysymällä toistuvasti että olenko varmasti ymmärtänyt oikein, että vanhempainrahapäivät säästyvät siltä ajalta kun kumpikaan meistä ei niitä käytä ja että ne ovat sitten säästössä minulle käytettäväksi sen jälkeen kun sairauslomani loppuu. Virkailija vakuutti että näin on.

Soitin vielä kesken sairauslomani Kelan puhelinpalveluun, koska halusin varmistaa asian uudestaan ja sainkin langan päähän hyvin ystävällisen ja kivan asiakaspalvelijan. Juttelimme hänen kanssaan asiasta pitkään ja varmistelin moneen kertaan että olenko nyt varmasti ymmärtänyt asian oikein, että vanhempainvapaat säästyvät siltä ajalta kun olen sairauslomalla, jotta voin käyttää ne sittenkun sairauslomani päättyy. Hän vakuutteli että kyllä asia on näin.

Nyt vähän aikaa sitten katsoin Kelan sähköisestä asiointipalvelusta tulevia sairauspäivärahoja sekä vanhempainpäivärahoja, ja summat olivat omituisia, todella pieniä ja maksukaudet katkesivat kesken kuukauden. Soitin välittömästi Kelan asiakaspalveluun ja sain niskaan pommin:

Vanhempainpäivärahapäivät kuluvat vaikka niitä ei käyttäisi. Vanhempainrahapäivät ovat kuluneet koko sen ajan kun minä olen ollut sairauslomalla ja puoliso on ollut töissä, vaikka kumpikaan meistä ei ole käyttänyt niitä. Olimme säästelleet niitä vanhempainrahapäiviä kynsin hampain, jotta minulla olisi ollut mahdollisuus olla lapsen kanssa kotona pitempään, jotta ei olisi tarvinnut viedä lasta vielä alle 1-vuotiaana hoitoon, jotta minulla olisi aikaa toipua sairastamisesta ja viettää aikaa lapsen kanssa. Kaikki se oli turhaa, sillä sen lisäksi että syöpä oli tuhonnut osittain äitiyslomani, minulla ei ole jäljellä myöskään vanhempainvapaata, jotta voisin olla kotona lapsen kanssa, antaa itselleni aikaa toipumiseen ja veisimme lapsen hoitoon vasta lähempänä hänen 1-vuotissyntymäpäiväänsä.

Jos olisimme tienneet että vanhempainpäivärahapäivät kuluvat vaikkei kukaan niitä käytä, niin esim. puoliso olisi voinut olla meidän kanssamme enemmän kotona, sillä minä olen ollut koko tämän ajan sairauslomalla. Olen myös mahdollisesti menettänyt kertyvät työsuhde-edut, jotka kertyvät normaalisti vanhempainvapaan aikana, kuten esim. vuosilomat, työssäoloaika, jne. Olen myös kuluttanut nykyisen uuden lain mukaisia sairauslomapäiviä, sillä nykylain mukaan sairauslomalla voi olla maksimissaan 300 päivää joilta maksetaan sairauspäivärahaa, yli 300 päivän meneviltä sairauspäiviltä sairauspäivärahan maksaminen loppuu kuin seinään. Jotta saan nollattua tuon 300 sairauspäivän laskurin, minun tulee olla töissä vähintään 1 vuosi yhtäjaksoisesti. Sen jälkeen voin saada sairauspäivärahaa uudestaan.

Olen nyt koittanut miettiä tilannetta monelta eri kantilta ja laskeskella vaihtoehtoja, sekä kerännyt voimia käydä virastotaistoon sekä Kelaa että byrokratiaa vastaan. Olen toki päättänyt tehdä Kelaan reklamaation siitä, että meille on annettu väärää tietoa jopa kahden eri virkailijan toimesta. Kela onneksi säilyttää puhelinpalveluun soitetut puhelut väh. 1 vuoden ajan puhelusta, joten todisteet löytyvät heidän puhelutallenteistaan.

Toinen asia joka minun on selvitettävä, on se, että olenko menettänyt työsuhteessani jotain oleellista sen takia että olen ollut vanhempainloman sijasta sairauslomalla. Joudun olemaan yhteydessä ainakin esimieheen, palkanlaskentaan sekä luottamusmieheen, sillä työehtosopimus vaikuttaa tähänkin asiaan jollain tavalla. Luottamusmies osannee kertoa paremmin, miten esim. sairausloman ajalta kertyy vuosilomapäiviä suhteessa vanhempainvapaaseen.

Nämä ovat tärkeitä asioita, sillä jos paljastuu esim. että sairauslomalta ei kerrykään vuosilomia, niin silloin minun kannattaa reklamoida Kelalle että he korjaavat takautuvasti sairauslomani vanhempainvapaaksi, jotta saan kerrytettyä vuosilomat ja mikä tärkeämpää, työsuhteeni tai työurani ei katkea minkään byrokratiakiemuran vuoksi. Tärkeä pointti on myös se, että miten minun kannattaa laskea tuo 300 sairauspäivälaskurin täyttyminen. Olen jo summittaisesti arvioinut, että vaikka olisin koko tämän ajan sairauslomalla, eli nyt huhtikuun loppuun, tuo 300 päivän raja ei ehdi tulla vastaan lähellekään, mutta entäpä jos sairastun seuraavan vuoden kuluessa uudestaan? Entäpä jos syöpäni leviää enkä pysty jatkamaan töissä normaalisti? Silloin 300 sairauspäivää voi tulla täyteen ja tipahdan pois sairauspäivärahalta, käytännössä tyhjän päälle.

Mitä tästä opimme? Ainakin sen, että jos haluaa pidentää vanhempainvapaata vaikkapa sairaslomalla, niin ei kannata hankkia syöpää, sillä oli syöpä tai ei, niin olet tasan tarkkaan samalla lähtöviivalla terveitten vanhempien kanssa kun lasketaan vanhempainvapaita. Syöpä tai ei, niin tasan samassa ajassa joudut laskemaan milloin pitää palata töihin ja normaaliin arkeen, kuin terveenkin vanhemman. Kela ei välitä siitä että onko syöpä tuhonnut äitiyslomasi, tai kuinka syövän sairastaminen on vaikuttanut siihen kuinka hyvin olet jaksanut hoitaa lastasi tai olla henkisesti läsnä lapsesi kanssa. Millään näistä ei ole mitään väliä Kelan silmissä.

Lähitulevaisuuden agenda onkin siis tämä:

Lääkehoidot · Sädehoidot · Yleinen

Noin viikko sädehoidon loppumisesta, viikko Tamofenia takana

9.3.2015 M5 kommenttia

Viime viikko oli yksi hektisimmistä kuluneen puolen vuoden aikana, en ole ehtinyt edes avaamaan tietokonetta joka päivä. Hyvää päättyneessä viikossa oli se, että yksikään päivä ei liittynyt syöpään millään tavalla, mutta niistä lisää myöhemmin.

Helmikuun viimeisenä perjantaina oli viimeinen sädetys, eli 10 päivää sitten, ja sitä seuraavana sunnuntaina aloitin Tamofen-kuurin. Mullahan on tosiaan tämä ”lyhyt” Tamofen-kuuri eli vain 5 vuotta, kun nuorilla yleensä tuppaa olemaan 10v antihormonikuuri ja useampi vuosi Zoladex-pistoksia.

Onkologin tapaamisella torstaina 26.2.2015 käytiin läpi monta asiaa, osa asioista vaati jatkoselvittelyjä ja onkologi soitti vielä muutama päivä sitten perään ja kertoi miten edetään jatkossa.

Jatka lukemista ”Noin viikko sädehoidon loppumisesta, viikko Tamofenia takana” →

Yleinen

Kirurgin toimenpidekertomus

2.3.20154.7.2015 M4 kommenttia

Korjaus 04.07.2015: Olin virheellisesti katsonut papereista väärän otsikon kirurgin toimenpidekertomukselle ja kirjoituksen otsikko oli alunperin ”Kirurgin PAD-lausunto”. Kiitos virheen huomaamisesta nimimerkki Knna!

Olin pyytänyt onkologin vastaanotolla tulosteet leikkauksesta (kirurgin toimenpidekertomus ja patologin PAD-lausunto) ja muutamia muitakin puuttuvia lausuntoja ja ne saapuivat tänään postitse. Eihän ne tietenkään tilannettani hetkauta suuntaan tai toiseen enää tässä vaiheessa, mutta olen utelias joten halusin tietää. Mukavaa iltalukemista siis! Lukijoille se tavallinen varoitus, älä klikkaa jos ei kiinnosta lukea esim. leikkauspreparaateista.

Jatka lukemista ”Kirurgin toimenpidekertomus” →

Ajatuksia syövästä · Yleinen

Päivän myöhässä, mutta ajatuksissa

1.3.2015 M

Kaksi vertaissiskoani siunattiin haudan lepoon eilen, samaan aikaan kun me olimme juhlimassa kaveripariskunnan häitä. Niin erilaiset juhlat, niin erilainen tunnelma. Tänään hiljennyn hetkeksi.

Jaana ei tainnut arvata etukäteen että heidän hautajaisensa sattuisivat samalle päivälle. Jaana oli kirjoittanut Minnalle vertaistukiryhmässä vähän aikaa sitten: ”Menemmekö kenties yhtä matkaa?”

Lähditte siskot yhtä matkaa, toivottavasti pääsitte perille.

Lääkehoidot · Sädehoidot

Sädehoito: Viikko 5/5 takana

1.3.20151.3.2015 M2 kommenttia

Perjantaina 27.2.2015 oli viimeinen sädetys ja olen siitä todella tyytyväinen. Sädehoito on tuntunut todella raskaalta jo pariin otteeseen mainitsemistani syistä, niistä isoimpana se, että sädehoidossa on käytävä päivittäin (arkisin) eikä vapaata ole kuin lyhyet viikonloput. En saata kuvitella miten raskasta se olisi ollut, jos olisin asunut kauempana sairaalalta, jolloin matkoihin menisi tuntitolkulla päivittäin.

Sädehoito päättää akuutin hoitoputkeni, nyt ei ole jäljellä enää mitään sellaista hoitoa jota varten tarvitsisi varailla aikoja tai ajatella, että tulisi ajanvarauskutsu syöpikseltä. Olen kypsä hoitojen päättymiseen. Takki on nyt tyhjä. Täysin tyhjä. Saan olla tyytyväinen siitä että hoidot ovat osaltani ohi ja voin keskittyä kaikkeen muuhun. Kontrolleja toki tiedossa, mutta hoitoja ei.

Ei mahtunut yhdelle A4-liuskalle:

Torstaina 26.2.2015 oli toistaiseksi viimeinen onkologin vastaanotto. Kävimme läpi oireita ja sädehoidon mahdollisia sivuvaikutuksia. Onkologin mukaan minussa ei näy mitään sellaista oiretta joka viittaisi että olisin saanut sädehoidosta jonkun harvinaisen ja negatiivisen komplikaation, eikä ihokaan hänen mielestään näyttänyt ollenkaan pahalta.

Rintakehä punoittaa aika reippaasti, vaalean pinkki alue kiertää sternumilta kainalon ali selkään ja jatkuu ylhäällä kaulalle/soliskuoppaan asti. Sternumilla on tumman kirkkaan pinkki alue jota on sädetetty toisenlaisilla säteillä, ja niitten jättämä jälki on kuin joku olisi painanut kuumalla silitysraudalla tissien väliin. Tai suurinpiirtein siihen missä tissieni väli olisi, jos minulla olisi niitä kaksi. Iho muistuttaa aika paljon pahaa auringonpolttamaa sillä erotuksella että iho ei ole kosketusarka eikä kipeä.

Seuraavat kaksi viikkoa punotus ja oireet voivat vielä pahentua, ennenkuin iho lähtee paranemaan. Sädeannokseni on nyt täynnä ainakin tämän yläneljänneksen osalta, eli jos syöpä uusiutuu paikallisesti, tätä aluetta kehostani ei sädetetä enää uudestaan. Jos taas syöpä leviää, niin silloin sädehoito suunnitellaan tarpeen mukaan, sillä levinneen syövän ennuste on sen verran huono, ettei silloin tarvitse enää välittää sädeannoksen täyttymisestä.

Kontrollit tulevat olemaan minun kohdallani aluksi 6kk välein, todennäköisesti ensimmäisten 24kk ajan, sillä tilastollisesti nämä ensimmäiset 24kk ovat korkeimman uusiutumis- ja leviämisriskin aikaa. Sen jälkeen kontrollit kerran vuodessa, jos mitään uutta ei löydy. 5 vuoden jälkeen säännölliset kontrollit loppuvat, olettaen että saan ”terveen paperit” 5. vuotiskontrollista. 5 vuoden jälkeen syöpäriskini on tilastollisesti sama kuin terveellä henkilöllä, joten kontrollikäyntien tarvetta ei toivon mukaan ole.

Tänään aloitan Tamofen-kuurini. Onkologin mukaan sillä ei ole juurikaan merkitystä minä päivänä aloitan tuon 5 vuotta kestävän lääkekuurin, sillä ainoa kriteeri kuurin aloitukseen oli se, että sädehoidon olisi hyvä olla päättynyt ennen sen aloitusta. Onkologin mukaan on mahdollista, että sädehoidosta voi saada joitakin harvinaisia sivuoireita jotka saattavat pahentua Tamofenin vaikutuksesta, joten sen takia ainakin tässä kaupungissa niitä ei haluta aloittaa yhtä aikaa ilman painavia perusteita.

Miksi sunnuntai? Siksi, että dosettini on brittiläisen kalenterin mukainen ja sen viikko alkaa sunnuntaista. En huomannut sitä ostovaiheessa, vaan vasta äskettäin:

Ratkoin Tamofen-liuskan pillerit katkoviivoja pitkin irti toisistaan ja latasin dosettini. Tästä eteenpäin 5 vuotta ja kuuri päättyy, jollei kuuri katkea välillä jostain syystä. Ainakin suunniteltu terveen rinnan leikkaus aiheuttanee muutaman viikon katkoksen Tamofenin syöntiin ja tuolloin kuurin lopetus siirtyy eteenpäin, mutta sen näkee sitten kristallipallosta kun sen aika koittaa.

5 vuotta, 60 kuukautta, 260 viikkoa, 1825 päivää. Sen jälkeen voimme yrittää toista lasta. Siihen mennessä on toivon mukaan tapahtunut paljon, mutta niistä lisää tuonnempana.

Työn alla on eräänlainen ”aikajana” hoitoputkestani, mutta se onkin työläämpi mitä kuvittelin, joten julkaisuajankohta siirtyy tulevaisuuteen kunnes jaksan väsätä sen valmiiksi. En osaa sanoa miten kauan siinä menee.