Ajatuksia syövästä · Kontrollit · Syövän jälkeen · Yleinen

Kontrollirumba! Jee!

Aina kun mietin sanaa ’kontrollirumba’ niin ajattelen sellaista letkajenkkamaista jonoa rintasyöpäsiskoja jotka tanssii rumbaa tai salsaa kohti syöpistä ja syöpäkontrolleja. Vaikka ei se siitä hauskemmaksi muutu, että alkaisi kutsua kontrolleja rumbaksi tai salsaksi.

salsa 01

Tänään oli onkologin vastaanotto ja jos jotain hyvää tästä omasta harvinaisuudestani voin repiä, niin ainakin lääkärit ottavat lähes aina kaikki oireet tosissaan eivätkä säästele tutkimuksissa. Selkäkipuja lähdetään kuvaamaan luustokartalla ja alaselän magneettikuvalla, otetaan labrat ja saan lähetteen plastiikkakirurgille.

Plastiikkakirurgin vastaanotto siksi, että leikkausarvissa on kaikenlaista kremppaa. Syöpäpuolen arpi on innostunut tekemään kiinnikkeitä lähes koko matkalta, joten arpi on lähes täysin junttaantunut kiinni rintalihakseen. Rasvaahan mulla ei siinä ihon ja lihaksen välissä ole ollenkaan.

Terveen puolen arpi on enimmäkseen hyvä, sellainen siisti, pehmeä, sileä ja nätti, mutta kainalossa on ns. ”koirankorva” eli sellainen ulospäin törröttävä pullistuma, ylimääräinen tötterö.

Kumpikaan ei ole pelkästään esteettinen ongelma, vaan kiinnikkeet kiristää ja rajoittaa käden liikeratoja ja motoriikkaa, ja ”koirankorva” tuntuu siltä kuin kantaisin grillimakkaraa kainalossa. Todella häiritsevä tunne.

Katkon jälkeen kuvia!  Jatka lukemista ”Kontrollirumba! Jee!”

Ajatuksia syövästä · Syövän jälkeen · Yleinen

Syöpä & seksi

Helsingin Sanomien NYT-liitteessä oli mielestäni ihana kirjoitus spontaanin halun ihannoinnista ja sen ongelmista. Syöpähoidot ja -lääkitykset ovat vieneet minulta ison osan ns. spontaanista halusta, ehkäpä jopa lähes kokonaan, mutta opin tänään uuden termin, eli ns. responsiivinen halu. Juttu ei varsinaisesti mainitse syöpää vaan liittyy ihan kaikkiin, oli sitten terve tai ei.

Suosittelen lukemaan!

HS: Seksisuhteen kanivaiheen ihannointi tuottaa ongelmia

Ajatuksia syövästä · Syövän jälkeen · Yleinen

Fuck cancer! Osa 2

http://www.sylva.fi/fi/ajankohtaista/fuck-cancer/

SYLVA RY on syöpäsairaiden lasten ja heidän perheidensä yhteinen järjestö, joka tarjoaa tietoa, apua ja vertaistukea koko perheelle lapsen sairastuttua syöpään.

SYLVA RY tuo valtakunnallisen Fuck Cancer -kampanjan Suomeen huhtikuussa 2016 ja sen jälkeen vuosittain samana ajankohtana.

Suomessa sairastuu syöpään vuosittain noin 600 nuorta aikuista eli 18-35-vuotiasta. Vakava sairaus voi viedä terveyden lisäksi toimeentulon ja kodin, sekoittaa ihmissuhteet ja varastaa identiteetin. Pelkkä sairaalahoito ei riitä, kun arki menee uusiksi. Syöpä on kriisi kenelle tahansa. Nuoren aikuisen elämässä sairaus iskee tilanteeseen, jossa kaiken pitäisi olla mahdollista. Miten suhtautua elämään ja suunnitella tulevaisuutta, kun syöpä tulee mukaan kuvioon?

Siksi loimme valtakunnallisen Fuck Cancer -kampanjan, joka ohjaa nuoret aikuiset paitsi tiedon myös vertaistuen ja saman kokeneiden tarinoiden äärelle. Haluamme tehdä näkyväksi tämän potilasryhmän myös suurelle yleisölle. Fuck Cancer -kampanjaviikkoa vietetään Suomessa 4.-10.4.

Ajatuksia syövästä · Lehtiartikkelit · Syövän jälkeen · Yleinen

Fuck Cancer!

Kampanjasivu suomeksi: http://fuckcancer.fi/

https://www.facebook.com/fuckcancersuomi

Hashtagit:
#fuckcancerfi (Instagram)
@fuckcancerfi (Twitter)

Iltalehti: ”Syövässä ole mitään hävettävää”

Fuck Cancer -kampanjan äiti Anna-Elina Rahikainen, 29, sai vuonna 2008 laajalle levinneen Hodgkinin lymfooman diagnoosin. Diagnoosin jälkeen koko elämä kääntyi päälaelleen. Nuori nainen alkoi elää hetki kerrallaan, sillä päivä kerrallaankin tuntui liian kaukaiselta tavoitteelta.

Fuck Cancer-sivustolta poimin Aapelin tarinan, se on jotenkin niin samanlainen kuin omat ajatukseni.

Helsingin Uutiset 14.3.2016: ”Syöpäkampanja sai tyrmäävän nimen”

ePressi 14.3.2016: ”Valtakunnallinen Fuck Cancer -teemaviikko”

Kampanjan Youtube-kanava: Fuck Cancer Suomi

HUOM! Nosturilla tukikonsertti 8.4.2016!

 

Ajatuksia syövästä · Syövän jälkeen · Vauva · Yleinen

Kaikkein kauneinta

…on tällä hetkellä hymyilevä, naurava lapsi, onnellinen lapsi. Viime yönä kauneinta oli nukkuva lapsi, hiljaa pinnasängyssään tuhiseva melkein-jo-liian-iso-vauvaksi.

Kun katsoin nukkuvaa lastamme, sydäntä pakahdutti ja itketti, mutta puhtaasta onnesta. Vaikka lapsiarki väsyttää usein ja aika ei tunnu koskaan riittävän, olen hyvin onnellinen tuosta lapsesta. En muista milloin viimeksi olisin itkenyt puhtaasta onnesta, enkä pelosta, surusta, menetyksestä.

Päivällä lapsen kanssa leikkiessä katselin kuinka auringonvalo siivilöityy pellavaisesta päästä hiuskiehkuroiden läpi ja mietin, että ei tämä sekundäärinen lapsettomuus* toistaiseksi olekaan niin paha asia. Meillä on ihana lapsi joka riittää sellaisenaan, eikä toisen lapsen haluaminen ole häneltä pois, enkä koe minkäänlaista tarvetta hankkia lisää lapsia vain siksi että tuo yksi ei riittäisi, koska hän riittää. Riittää omana itsenään täysin.

Jos lapsi jää ainoaksi, niin onneksi meillä on tuo ihana lapsi joka on terve, reipas ja mahtava persoona.

Alan sopeutua.

*Ja jos se toinen lapsi joskus saadaan, osaan olla äärimmäisen kiitollinen.


Joskus pelkään lapsen puolesta, mutta eikö niin tee kaikki vanhemmat? Sitä miettii kaikenlaista, selviääkö hän terveenä aikuisuuteen, ettei vaan mitään pahaa tapahtuisi. Entäpä jos käy joku kauhea tapaturma jossa hän vammautuu tai kuolee, entäpä jos…

Pahinta olisi oman lapsen kuolema tai vakava sairaus. Kestän vaikka kymmenen syöpää itselläni mieluummin kuin oman lapsen kuoleman. Oman sairastelunsa sitä kestää niin paljon helpommin, mutta lapsen tuska on vaikeaa. Jo ajatuskin lapsen kuolemasta on hirveä, käsittämättömän hirveä.

Ymmärrän nyt täydellisesti mitä äitini tarkoitti, kun hän lähetti minulle rintasyöpädiagnoosini jälkeen viestin, että hän ottaisi kasvaimen rinnastani omaansa, jos vaan mitenkään voisi. Että hän ottaisi sen vaikka tällä sekunnilla, eikä halua syöpää lapselleen. Minä ymmärrän.

Jos lapsellani olisi syöpä, ottaisin sen syövän sekunnissa, miettimättä. Rakkaus on niin suuri, sitä tekisi mitä vaan lapsensa hengen ja terveyden puolesta.

 

Syövän jälkeen · Yleinen

Rinnankorjausleikkauksen käsikirja

Rinnankorjauksen käsikirja on päivitetty, päiväys muuttunut tiedostossa vuoteen 2016. En ole vielä ehtinyt lukemaan kyseistä vihkosta itse, joten en tiedä mitä tuossa on muuteltu, mutta opas löytyy siis täältä:

Syöpäpotilaat.fi – Rinnankorjausleikkauksen käsikirja


Lisäys 20.3.2016:

Nyt kun olen lueskellut tuon oppaan läpi, niin kyllähän sieltä pomppasi omaan silmään aika räikeästikin muutama kohta.

Osa naisista elää tyytyväisenä ilman toista rintaa eikä koe tarvitsevansa korjausleikkausta. Liiviin asetettavat irtoproteesit ovat helppokäyttöisiä, ja proteesitaskullisten liivien, uimapukujen ja jopa iltapukujen valikoima on monipuolinen.

Monet, varsinkin isorintaiset naiset kokevat irtoproteesin kuitenkin hankalaksi. Se saattaa pysyä huonosti paikoillaan ja jopa luiskahtaa ulos vaatteista. Irtoproteesi voi myös hangata ja hautoa ihoa tai rajoittaa pukeutumista ja liikuntaharrastuksia.

Omat kokemukseni irtoproteesista eivät olleet kovin kummoisia. Parhaina päivinä harvakseltaan saatoin hetkeksi unohtaa proteesin, silloin kun proteesi oli ehtinyt lämmetä saman lämpöiseksi oman kehon kanssa, jos en hikoillut juurikaan, ja jos turvotusta ei pahemmin ollut. Jos taas hikoilutti ja turvotti, niin proteesiliivit olivat tuskaiset, proteesin ja ihon välistä hiki vain norui puroina ja kaikki tuntui hankalalta, tukalalta. Lisäksi hartiat olivat jatkuvasti särkyiset ja jännittyneet, kun joutuivat kannattelemaan entistä enemmän rintojen painosta pelkkien olkainten varassa, luomutissit kun sentään pysyvät omin voimin kiinni kehossa.

Nyt kun turvotusta on ollut pitemmän aikaa enemmän tai vähemmän ja olen tottunut elämään kompressiopaitojen kanssa, en kaipaa enää tippaakaan proteesiliivejä. Puhumattakaan siitä helvetillisen painavasta proteesisäkistä!

Vaatevalikoima… Voi hyvä helvetti oikeasti. Nauroin ääneen kun luin tämän:

”[…]proteesitaskullisten liivien, uimapukujen ja jopa iltapukujen valikoima on monipuolinen.”

Ahahaha! Ei. Ei todellakaan ole.

lol nope laugh Hermione

En väitä että pukeutuminen olisi superhelppoa ilman rintojakaan, mutta vähemmän tukalaa kuin proteesin kanssa, ja proteesitaskullisten vaatteitten valikoima on järkyttävän huono. Kammottava. Naurettavan paska.


Aiheeseen löyhästi liittyen, haluan mainostaa vertaistukikaverini Maijan perustamaa yritystä joka tekee ihania uimapukuja proteesitaskuilla. Puvut on suunniteltu erityisesti proteesien kanssa käytettäväksi, mutta sopivat myös niille jotka kaipaavat luomurinnoille enemmän tukea:

Lullebiegga

– Minä en ole vain sairauteni. Niin ajatteli 29-vuotias parantumatonta rintasyöpää sairastava Maija Halkosaari etsiessään proteesiuimapukua. Sopivaa uimapukua ei löytynyt. Löytyi vain kömpelöitä apuvälineitä. Niihin Maija ei tyytynyt. Tahdosta tavoitella parasta ja rohkeudesta toteuttaa unelmia syntyi Lullebiegga.

Maija Halkosaari Lullebiegga 01

 

 

Ajatuksia syövästä · Eniten vituttaa kaikki · Kontrollit · Syövän jälkeen · Yleinen

Yksi on jälleen joukosta poissa

Seisomme rinta rinnan, sanoissa, halauksissa, käsi kädessä. Seisomme yhtenä rintamana. Ajatuksissa, muistoissa.

Mikään toinen ryhmä, porukka, yhteisö, ei ole ollut näin vahva, kuin rintasyöpäsiskot. Kuolemanpelko ja kuolema nivoo meidät yhteen, halusimme tai emme.

Et ole yksin.

Marjo-Riitta nukkui tänään pois, yllättäen.

Siskot muistokuva Marjo-Riitta 2016

Kirjoitan nämä sanat muistiin jotta en unohtaisi. Jotta muut eivät unohtaisi. Jotta muut, ulkopuoliset, lukisivat ja näkisivät, ettei rintasyöpä ole vaaleanpunainen nauha, ei mikään etuoikeus kuulua kerhoon, päästä porukoihin. Ei tämä ole huviretki, loma eikä pinkki rusetti.

Syöpä on kuolema, joka korjaa osan meistä. Me seisomme rinta rinnan, käsi kädessä, teloituskomppanian edessä, ja odotamme uutisia. Osa meistä ei selviä.

Jokaisessa kontrollissa tuomio luetaan. Osa meistä selviää, osa ei. Marjo-Riitta ei selvinnyt tänään.


Rintasyöpään kuolee edelleen yli 800 vuosittain. Suurin osa naisia, kourallinen miehiä.


Tällaisina päivinä muistan kipeimmin, että minäkin olen edelleen tulilinjalla. Kun kysytään ”Noh, onko se nyt hoidettu?” tai ”Eihän sulla enää ole syöpä?” en tiedä mitä vastaisin. On? Ei? En? Olen? Ehkä? Kai? Todennäköisesti? Eikai?

Jos pelottaa lukea huonoista ennusteista, älä klikkaa eteenpäin. Ihan oikeasti, älä klikkaa. Päivä pilalla. Tästä eteenpäin pelkkää kurapaskaa.

Jatka lukemista ”Yksi on jälleen joukosta poissa”

Ajatuksia syövästä · Syövän jälkeen · Yleinen

Ikäkriisi

Samaan aikaan kun olen kiitollinen ja onnellinen vanhenemisestani ja ajattelen sen olevan etuoikeus (varsinkin terveenä!) niin minua hiukan ärsyttää että olen siirtynyt seuraavaan ikähaarukkaan.

Niin mikä ikähaarukka? No se, mitä kysytään lähes jokaisessa kyselyssä, gallupissa ja haastattelussa. Kyllä nyt on #firstworldproblems! Kiusa se on pienikin kiusa!

Tarkoitan siis tätä:

kyselyikä 01

AAAAHHHHH! Neljäkymmentä on ihan kohta! Ennnnnn halua, en taho!

Noeivaiskaan. Ihan hyvä ikä tämä 36. Paljon enemmän ärsyttäisi kuolla ennenkuin ehtii täyttää 40.

Syövän jälkeen · Yleinen

Radio Rock: Jukka Puotilan haastattelu

Radio Rock: JUKKA PUOTILA PELKÄÄ UUDELLEEN SAIRASTUMISTA

Radio Rockin Korporaatiossa Jukka Puotila haastateltavana 11.2.2016:

Syövästä toipunut näyttelijä, imitaattori Jukka Puotila viettää 60-vuotisjuhliaan kiertämällä ympäri Suomea. Juhlakiertueen oli tarkoitus alkaa jo syksyllä, mutta suusyöpään sairastuminen myötä kiertueen startti siirtyi tälle keväälle.

Puotila kertoi Korporaatiolle, että hänen vointinsa on tällä hetkellä hyvä ja hän on kyennyt harrastamaan liikuntaakin. Puotilan mukaan syöpä pitää siitä toipumisen jäljiltäkin ihmisen varpaillaan ja hän kertoo luonnollisesti pelkäävänsä myös yhä uudelleen sairastumista.