”Onko se syöpä nyt hoidettu pois?”
”Eihän sulla enää ole syöpää?”
”Siis sullahan oli se rintasyöpä viime vuonna, mut ei enää?”
”Sähän olet nyt terve.”
Ei se näin mene.
Kerrataanpa hiukan:
- Rintasyövän tyypillisin hoitolinjaus alkaa aina leikkauksella. Syöpäkasvain sekä riittävästi ympäröivää kudosta leikataan pois, voi tarkoittaa vaikka koko rinnan poistoa sekä kainalon tyhjennystä, eli kainalorasva kaavitaan pois imusolmukkeineen. On myös ns. radikaali poisto, jossa leikataan rintalihaksia, lihaskalvot, kainalosta ”luita myöten” poistetaan kudosta niin paljon kuin kirurgit ja onkologit kokevat tarpeelliseksi. Radikaali poisto johtaa usein osittaiseen tai lähes täyteen kontrollin ja motoriikan menetykseen leikatussa raajassa ja joskus rintakehällä. Onneksi suurimmalla osalla keho toipuu…
- Sytostaatit ja sädehoito tulevat useimmiten leikkauksen jälkeen. Osa saa koko paketin, osa saa vain osan, riippuu tilanteesta, omista henkilökohtaisista riskimarkkereista.
- Mahdolliset lääkehoidot.
- Kontrollit.
Nyt kun katsot tuota rintasyövän tyypillistä hoitolinjausta, niin sehän alkaa leikkauksella jossa pyritään poistamaan koko syöpäkasvain sekä paikallisesti imusolmukkeisiin levinneet syöpäsolut mahdollisimman puhtaasti. Sytostaattien, sädehoidon ja lääkehoitojen aikaan syöpää ei siis pitäisi enää olla kehossa.
Tämä tarkoittaa käytännössä ja teoriassa sitä, että rintasyövässä ei ole ns. vastetutkimuksia. Ei jää mitään mitä mitata.
Rintasyövässä ei ole vastetutkimuksia juuri kellään, ei ainakaan ennenkuin syöpä todetaan levinneeksi.*
*Voin kertoa muutamista poikkeuksista myöhemmin.
Vastetutkimukset tarkoittavat yksinkertaisimmillaan sitä, että erilaisin testein mitataan syöpäkasvaimen/syövän reagointia hoitoihin. Monissa muissa syövissä vastetutkimukset ovat rutiinia. Vastetutkimukset vaativat sen, että kehossa on hoitojen aikana olemassa syöpää jota voidaan mitata. Vastetutkimusten jälkeen voidaan useimmiten erittäin hyvällä todennäköisyydellä todeta, onko syöpä hoidettu onnistuneesti pois.
Koska tyypillisin rintasyövän hoitolinjaus alkaa leikkauksella jossa pyritään poistamaan syöpäsolukko mahdollisimman puhtaasti, vastetutkimuksia ei voida leikkauksen jälkeen tehdä.
Paitsi jos kehosta löytyy syöpää leikkauksen jälkeenkin, mutta se ei ole tavoite.
Mitä tämä siis käytännössä tarkoittaa?
Se tarkoittaa sitä, että kun rintasyöpä on hoidettu, kukaan ei tiedä onko syöpää enää jäljellä. Ei ole olemassa mittauskeinoja yksittäisten syöpäsolujen näkemiseen tai testaamiseen.
Tämä on tärkein syy miksi rintasyövässä on pitkät ja toistuvat kontrollijaksot hoitojen jälkeen. Tämän takia rintasyövän minimikontrollit kestävät useimmiten vähintään 5 vuotta. 5 vuoden jälkeen syöpäriski on olemassa, mutta se on laskenut valtaväestön tasolle, joskus jopa alemmas. Kontrollit eivät varsinaisesti lopu koskaan, mutta normaalin kontrollijakson päätteeksi seuranta siirtyy onkologialta omalle terveysasemalle.
Muissa syövissä joissa on vastetutkimuksia, on yleensä lyhyemmät kontrollijaksot. Joskus jopa 1 vuoden sisällä voidaan sanoa, onko syöpä hoidettu puhtaasti ja uusiutuuko se. Joissain tapauksissa tiedetään jo vuodessa, ettei syöpä tule uusiutumaan todennäköisesti koskaan.
Puhun itsekin siitä, kuinka toivon saavani ”puhtaat paperit” 5-vuotiskontrollista. Tiedän kuitenkin, ettei se tarkoita etteikö syöpä voisi uusiutua sen jälkeenkin, päinvastoin. Se mahdollisuus pelottaa joskus, se ajatus siitä, että tämä paskasyöpä voi oikeasti uusiutua moneen paikkaan levinneenä vaikkapa 15-20 vuoden kuluttua. En ole koskaan täysin vapaa syövästä, vaikken sitä aktiivisesti ajattelekaan niin paljoa että se ahdistaisi tai valtaisi ajatukset, tai masentaisi, tai etten osaisi jo ottaa sitä mustalla huumorilla.
Pelko jää. Sen kanssa opettelee elämään.
Olenko siis terve? Onko syöpä nyt ohi? Onko minussa enää syöpää?
En tiedä. Kukaan ei tiedä. Kukaan ei voi tietää, sillä vastetutkimuksia ei ole.
Puhtaat tulokset kontrolleista tarkoittavat jompaa kumpaa kahdesta vaihtoehdosta:
- Syöpää ei ole.
- Syöpää on, mutta etäpesäkkeet ovat vielä niin pieniä etteivät ne näy kuvissa tai testeissä.
Jossain vaiheessa varmasti tulee tunne että syöpä on jäänyt kokonaan taakse, historiaan. Se aika ei ole vielä. Syöpä on mennyt ja hoidettu, mutta se on vielä liian tuore, on vielä paljon prosessoitavaa. Olen liian tuore tapaus sanoakseni että olisin syöpävapaa. Liian lyhyt aika hoidoista uskoakseni selvinneeni.
Ja ei, en ole #breastcancersurvivor. Kerron sitten joskus, jos siltä alkaa tuntua. Saatan olla monilla muilla tavoilla selviytyjä jo nyt, mutta en voi vielä sanoa syövästä sitä, ainakaan toistaiseksi.
Lisäksi:
Jos et ole sairastanut syöpää, et voi tietää miltä se tuntuu. Voit kuvitella ja voit luulla, voit uskotella itsellesi, muttet tiedä. ET. TIEDÄ. OIKEASTI.
Vain vertainen tietää miltä se tuntuu, miltä tuntuu elää tässä löyhässä hirressä. Miltä tuntuu saada diagnoosi ja käydä hoidot läpi. Miltä tuntuu siirtyä kontrollivaiheeseen ja odottaa kontrolleja. Miltä tuntuu saada kontrollien tuloksia.
Sinä joka et ole syöpään sairastunut, et tiedä. Et voi tietää. Voit kuvitella, voit lukea aiheesta, voit makustella sitä mielessäsi ja aavistella, mutta et tiedä.
ET. TIEDÄ.
Vertaistuki. Sille ei ole mitään vastaavaa, ei mitään korvaavaa. Kaikki eivät sitä kaipaa, mutta ei ole olemassa mitään, mikä olisi sama asia tai vastine.
Syöpään sairastuneet tietävät ettet tiedä, eivätkä vaadi ymmärrystä jota et voi tarjota. Typerää on väittää, inttää, tietävänsä jotain joka ei ole mahdollista, joten sanon jo etukäteen että ei kannata väittää tietävänsä miltä syöpä tuntuu. Teet sillä itsestäsi pellen.
Nuoren naisen rintasyöpä. 