Proteesi ja apuvälineet · Sädehoidot · Sytostaattihoidot

Sytostaattihoidot 5/6: 3 päivää seuraavaan CEF-tiputukseen.

Tarkoittaa siis sitä, että huomenna alkaa taas nestepaasto.

Huomasin eräänä päivänä että kynsiin jää jokaisesta tiputuksesta vaalea viiva, kuin vuosirengas. Otin kuvankin, vaikka kädet ovatkin aika karseassa kunnossa, kynsinauhat ja iho kuivaa koppuraa ja kynnet lyhyiksi leikatut, kun tuntuu ettei kynnet kestä sitäkään vähää mitä normaalisti.

2014-12-11 11.02.40

Juu-u, lapiokädet on. Hansikkaan koko miesten 9.

Eipä tässä oikeastaan ole mitään kummempaa raportoitavaa. Eka CEF-tiputus meni tylsästi, eli yhtikäs mitään ei tapahtunut. Hyvä niin, olen kuullut kauhutarinoita erilaisista sivuoireiluista, pahoinvoinneista, projektaalioksenteluista, ties mistä. En saanut CEF:stä oikeastaan muutakuin väsymyksen ja sekin meni kohtalaisen nopeasti ohi.

Kulmakarvat on vieläkin naamassa! Vähän ovat ohentuneet, mutta ovat silti! Ompelin muutaman trikoopipon joita on tullut käytettyä jatkuvasti sisällä ja ulkona, joten tukan puutetta ei juurikaan tule huomattua itse. Olen äärimmäisen tyytyväinen siihen että ulkonäköni on suht normaali, se vaikuttaa yllättävän paljon henkiseen jaksamiseen, kun ei tarvitse ajatella olevansa sairas eikä peili muistuta siitä mitenkään.

Pipoa tosiaan tarvitsee myös sisällä. Pienikin ilmavirta tuntuu siltä kuin joku kaataisi niskaan hammastahnaa, sellainen kylmänraikas humahdus.


Jotenkin tämä aika on mennyt hirvittävän nopeasti. Sain postissa kutsun sädehoitoon, ensimmäinen käynti varattu maanantaiksi 12.1.2015. Kutsukirjeessä lukee ”annossuunnittelusimulointi” ja heti perään ensimmäinen sädehoito. Jännittää, vaikka kaikki sanookin että sädehoito on kaikista helpoin osuus. Ehdin jo lukemaan harvinaisista sivuvaikutuksista ja mietin, olenko minä se epäonninen jolla palaa iho vereslihalle, tulee melanooma, tai kannanko juuri sellaista geenivirhettä joka aiheuttaa sen että sädehoidosta ei välttämättä ole hyötyä laisinkaan (tätähän ei sitten tiedä etukäteen yhtään mistään, paitsi siitä että syöpä uusiutuu/leviää suuremmalla todennäköisyydellä) tai minulla voi olla sellainen geenivirhe että sädehoito triggeröi solut jakautumaan viallisesti(?), tai muuta yhtä hienoa ja jännittävää. En edes muista kaikkea lukemaani, enkä aio kerrata. En halua muistuttaa itseäni kaikesta siitä mikä voi mennä pieleen.

Kuulin vasta äskettäin että sädehoitoa varten tatuoidaan kalibrointia varten pienet pisteet rintaan. Erittäin harvinainen sivuoire on sellainen missä sädehoito saa tatuointipisteen leviämään ihossa. Merkkipiste on hirvittävän pieni, kuin mustekynällä tai ohuella tussilla täpätty, mutta jos sädehoito sen levittää, läiskä voi kasvaa jopa isommaksi kuin peukalon jälki. Sitten kyllä saisi lähetteen laserointiin jossa poistetaan turha väri.

Olisi kyllä varsin vittumaista saada sädehoidosta melanooma. Syöpä syövästä. Onneksi melanooma on varsin harvinaista, ja jos sattuu rosvosektori ja se iskee silti, niin useimmiten se melanooma on paikallinen. On se silti vittumainen hoitaa, sillä sitten jouduttaisiin poistamaan ihoa leikkausalueelta ja korvaamaan poistettu iho jollain ihosiirteellä tms. Aivankuin tässä ei oltaisi jo muutenkin Frankensteinin morsiamia.

Silloin tällöin sattuu silmään kirjoituksia missä taas joku potee komplekseja rinnanpoistostaan. En jotenkin osaa samaistua yhtään, vaikka sympatiseeraan toisten ahdinkoa. Se ahdistus ja masennus on todellisia tunteita, mutta syy on minulle tuntematon. Itse en pode mitään ongelmaa rintaleikkauksestani, esteettistä ongelmaa siis*. Ei edelleenkään harmita että piti leikata rinta, harmittaa että piti saada syöpä. En olisi halunnut säilyttää sairasta rintaa mistään hinnasta ja lasken päiviä, viikkoja, siihen kun pääsen leikkauttamaan tuon toisenkin pois. Sitten on elämässä huomattavasti vähemmän huolta ja stressiä ja vihdoinkin elämä ilman rintaliivejä ja toivottavasti ilman selkäkipuja.

*Lymfaödeeman sain, onneksi toistaiseksi hyvin vähäisen. Huomenaamu alkaa rutiininomaisesti ensin labrassa, sitten pääsen mittauttamaan käsivarteni painehihaa varten. Mikään vakiokokoinen painehiha ei sopinut alkuunkaan, kun osa käsivarresta oli kokoa XL ja osa S-M, joten joudun teetättämään mittatilauksena. Maksusitoumuksenkin lupasivat, saapunee postitse lähiaikoina.

Täytyy toivoa ettei lymfaturvotus ala vaikuttaa missään vaiheessa käden toiminnallisuuteen. Kiristävät strangit ovat jo ihan tarpeeksi inhottavia, se tästä vielä puuttuisi jos käden voimat alkaa heikkenemään. Odotan kärsimättömänä sitä että pääsisin taas pitkästä aikaa salille.

Huomisaamuna herätys soi klo 06:30. Labra aukeaa klo 07:00, siellä oltava ajoissa mummojen ja paappojen seassa jonottamassa kyynärpäätekniikalla, jotta ehdin sieltä taas ajoissa painehiha-mittauksiin. Nekin kun tehtävä aamulla aikaisin, jolloin turvotus on vähäisintä. Hiukan jänskättää tuo nukkuminen (ja herääminen!) sillä unirytmi on päässyt täysin kuralle. Eihän sitä nyt sairauslomalla/äitiyslomalaisena viitsisi herätä aikaisin millään, kun lapsikin nukkuu niin kiltisti ysiin tai kymppiin joka aamu.

Jos nyt jotain negatiivista on pakko keksiä, niin selkää on särkenyt muutamana päivänä aika inhottavasti. Kuvittelen välillä että särky johtuu tietysti luuston etäpesäkkeistä. Yritän ajatella että kyse on vain vanhasta iskias-oireilusta ja lihaskireydestä, mutta syöpäpeikko kolkuttelee takaraivossa. Tällaistako se sitten tulee olemaan, elämä syövän pelon kanssa? Pientä kremppaa iän mukana, niin aina ensimmäisenä mielessä syöpä? Kuulemma pelko helpottaa ajan mittaan. Toivottavasti.

Ajatuksia syövästä · Yleinen

Toivossa on hyvä elää.

Toivolla ja sen ylläpitämisellä on positiivinen vaikutus syöpäpotilaan elämänlaatuun. Toivon merkitys tulisikin huomioida nykyistä paremmin syöpäpotilaiden hoitotyössä. (Chi 2007 415-425, Kuuppelomäki 1996 Lindvall 1997, Mick 2008, 307-313.) Sairaanhoitaja voi vaikuttaa positiivisesti tai negatiivisesti syöpäpotilaan ja hänen perheensä toivon kokemiseen. Sairaanhoitajien tulisi kartoittaa syöpäpotilaalta, mitkä asiat ylläpitävät tai luovat toivoa. Lisäksi sairaanhoitajien tulisi pohtia millä keinoin syöpäpotilaan toivoa on mahdollisuus ylläpitää sekä edistää. Usein toivo kumpuaa normaalista elämästä ja normaaleista asioista. Sairaanhoitaja voi hoitotyön keinoin edistää syöpäpotilaan toivoa muun muassa antamalla aikaa keskusteluille, vastaamalla syöpäpotilaan esittämiin kysymyksiin, olemalla avulias, rehellinen, positiivinen sekä osoittamalla kunnioitusta syöpäpotilasta ja hänen perhettään kohtaan. Parhaimmillaan sairaanhoitajan antama huolenpito ylläpitää toivoa. (Chi 2007, 415-424, Kuuppelomäki 1996.)

Lisäisin tähän, että sairaanhoitajan lisäksi kaikilla muillakin hoitohenkilökunnan jäsenillä, mm. lääkäreillä, on mahdollisuus vaikuttaa potilaan toivon tunteisiin/kokemuksiin.

Lähde: Katja Muurinen: Rintasyöpäpotilaiden kokemuksia elämästä syövän kanssa liitännäishoitojen aikana (Pro gradu -tutkielma, 2009)

https://tampub.uta.fi/bitstream/handle/10024/80545/gradu03519.pdf?sequence=1

Ajatuksia syövästä · Lääkehoidot · Proteesi ja apuvälineet · Sytostaattihoidot

Sytostaattihoidot 4/6 suoritettu: Ensimmäinen CEF & lääkärikäynti.

Tänään oli pitkä päivä sairaalalla, kaiken lisäksi maanantai. Ensin lääkärin vastaanotto klo 13:00. Paikalle saavuttuani sain kuulla että lääkärini onkin poissa ja pääsen tuuraajalle. Tuuraja oli tietysti hukkumassa töihin, joten pääsin huoneeseen heti alkuun 30min myöhässä. Sen lisäksi venytin omaa aikaani 30 minuutista tuntiin (eli toiset 30min myöhästymistä lisää!) jäämällä suustani kiinni lääkärin kanssa. Olen tänään tavannut hyvin harvinaisen tapauksen, nimittäin joku, tämä lääkäri, oli suulaampi & puheliaampi kuin minä, jos se vain on mitenkään mahdollista. Lyhyisiin kysymyksiini ja kommentteihini sain rönsyileviä, perusteellisia ja PITKIÄ vastauksia, mikä kyllä miellytti minua suuresti ja vähensi jännitystä ja pelkoja. Tuuraajalle siis vain plussaa.

tumblr_m5nc8nNWh21qcwic6

Tervettä rintaa ei päästy kuitenkaan ultraamaan, tulen saamaan ultraukseen erillisen lähetteen koska tuuraajalääkäri totesi ettei hänellä ole kuitenkaan mahdollisuutta ottaa paksuneulanäytettä jos rinnasta olisi jotain epäilyttävää löytynyt, joten ultraus siirtyy sellaiseen ajankohtaan jolloin voidaan ottaa näyte samalla kertaa. Palpoiden tutkimalla lääkäri kuitenkin totesi että löytämäni ”röhelöt” vaikuttavat täysin hyvälaatuisilta maitotiehyitten keräämältä maidolta/massalta/turvotukselta, joten todennäköisesti rinnassa ei ole mitään vikaa, mutta rintasyövän takia on ihan hyvä tarkistaa varmuus ultralla + paksuneulanäytteellä siinä tapauksessa jos ultrassa näkyy jotain.

Tämä rauhoitti mieltä huomattavasti, enkä oikein osaa hermoilla nyt kun hoidot ovat vasta näin alussa. Jos tuossa perkuleen mätisäkissä jotain syöpää on, niin sehän lähtee tässä samalla kun tykitetään solumyrkyt suoneen ja rinnan poistoleikkaus vaan hiukan aikaistuu, joten kestän kyllä odotella ultrausta rauhallisin mielin ja tyytyväisenä saamastani erinomaisesta hoidosta. En stressannut edes sitä, että kainaloa palpoidessa tunsin heikkoa/keskivertoa kipua kainalon puolella, josta kyllä mainitsin heti lääkärille. Lääkäri sanoi että nämä asiat on hyvä tietää jotta niitä osataan seurata, vaikkei nyt vaikutakaan siltä että mitään hälyttävää vaikuttaisi olevan.

Katkon jälkeen piiiiiitkä sepustus päivän hoidoista ja vähän muustakin, sekä laihahko saalis kuvia.

Jatka lukemista ”Sytostaattihoidot 4/6 suoritettu: Ensimmäinen CEF & lääkärikäynti.”

Lääkehoidot

Lääketiedettä (josta en mitään tiedä).

Satuin lueskelemaan taannoin artikkelia jossa sanottiin että nuorten naisten suositukseksi tulee rintasyövän hoidossa 10 vuoden antihormonihoito, jonka seurauksena moni tämän paskataudin saanut saa heittää perheen perustamiselle hyvästit.

Tämä pisti silmään, koska tiedän etukäteen että minulle on kaavailtu vain 5 vuoden antiestrogeenihoitoa. Progesteronireseptoreja ei kasvaimessani ollut laisinkaan, joten siitä minun ei tarvitse huolehtia. Patologin PAD-lausunnossa ei ollut merkintää siitä, kuinka vahva estrogeenireseptorivaste kasvaimessani oli, ainoastaan maininta että näyte menee viitearvojen 10-100% väliin joten ”estrogeenireseptoripositiivisuus: kyllä” ja heikko tulos olisi tullut vain jos reseptoreja olisi ollut alle 10%. En siis tiedä mihin kohtaa tuota 10% ja 100% välille asettuvaa liukuvaa skaalaa estrogeenireseptorini osuvat.

Spekuloin täysin lonkalta, mutta voi olla, että lyhyempi 5 vuoden kuuri johtuisi siitä, että estrogeenireseptoreja ei ollut kasvaimessani niin paljoa että se olisi puoltanut 7 tai 10 vuoden kuuria. Tiedän muutamia jotka ovat saaneet nelikymppisenä 7 vuoden kuurin, ja tiedän 30-35 vuotiaita jotka ovat saaneet 10 vuoden kuurin, mutta kaikki he ovat laskettavissa yhden käden sormin. Vanhemmat naiset yleensä saavat standardiksi muodostuneen 5 vuoden kuurin Tamofen-antiestrogeenilääkettä.

Muistan vieläkin kun sain radiologilta soiton jossa diagnoosi kerrottiin, ja jo tuolloin radiologi yritti lohduttaa ja sanoi, että kasvaimessani on paljon piirteitä ns. ”vanhan naisen rintasyövästä”. Hän yritti toki saada minut kiinnittämään huomiota positiivisiin asioihin, eli niihin seikkoihin jotka parantavat ennustetta. Vanhojen naisten rintasyövät kun ovat keskimäärin hyväennusteisia. Voisin spekuloida tästäkin, että ehkä kasvaimessani oli niin paljon hyvää (jos nyt tässä paskataudissa voi jotain hyvää olla…) että minulle riittäisi 5 vuoden kuuri antiestrogeenia.

Tottakai tämä kiinnostaa minua erityisesti, sillä meillä on ollut haaveissa ja suunnitelmissa saada vielä toinen lapsi. Se ei olisi liian myöhäistä, jos kuurini päättyy 5 vuoden päästä kun täytän 39. Minuun piikitetään parhaillaan Zoladex-lääkitystä jonka tarkoituksena on sammuttaa munasarjat mm. suojatakseen niitä sytoilta (tuolla lääkkeellä on muukin funktio, mm. hiljentää hormonituotantoa niin perusteellisesti että syöpä ei uusiutuisi) mutta jos taas joudun syömään antiestrogeenia 7 tai 10 vuotta, niin voimme jo tässä vaiheessa heittää hyvästit lapsentekosuunnitelmille.

Olen löytänyt tutkimuksia joissa sanotaan että tilastollisesti estrogeenipositiivista rintasyöpää sairastavien nuorien/nuorehkojen naisten kuolleisuus ei lisäänny raskaudesta. Tämä myös valaa toivoa sille, että jos onnistuisimme saamaan toisen lapsen lääkitykseni jälkeen, tuo toinen raskaus ei nostaisi syöpäriskiäni. Ainakaan tilastollisesti. Kukaanhan ei voi varmuudella kertoa etukäteen kuinka minun käy.

Onneksi seuraava lääkärikäyntini on jo pian, sillä minulla on taas pitkä lista kysymyksiä esitettävänä. Pahimmassa tapauksessa lääkehoitoni aiotaan pidentää 7-10 vuoteen ennenkuin edes alkaakaan. Jos näin käy, koitan neuvotella keinoista joilla voisin itse laskea syöpäriskiäni siten, että adjuvanttihoito olisi max 5 vuoden pituinen, ja aion painottaa raskauden mahdollisuutta tämän syöpäriskin pienentämisen yhteydessä.

(Antiestrogeenihoitoon liittyy paljon muitakin riskejä ja sivuvaikutuksia, toisen lapsen saanti ei ole ainoa syy haluta lyhentää lääkekuurin pituutta.)

51581279

Lääkehoidot

”Ei kasvaimia!”

…sanoi gynekologi kun ultralla katsoi. Kävin tänään asennuttamassa kuparikierukkaa ja superkiva vanhempi naislääkäri naistentautien polilta ultrasi pyytämättä ja yllättäen sekä munasarjat että kohdun ja tarkisti kasvainten/etäpesäkkeitten tilanteen ja ilmoitti iloisesti ettei näkynyt mitään hälyttävää. Kuparikierukkakin saatiin muilutettua paikoilleen yllättävän kivuttomasti, vaikkei se nyt varsinaisesti kivuton operaatio ole. Kerrankin olin varautunut tarpeeksi tujulla särkylääkeannoksella (Sirdalud, Panadol, Burana) ja raskaus & synnytys omalta osaltaan helpottavat kierukan asentamista kohtuun.

Mutta päivän pelastava uutinen oli toki se, että ainakaan ultrassa näkyviä etäpesäkkeitä/kasvaimia ei näkynyt munasarjojen eikä kohdun tienoilla, ja vaikka TT-kuvauksesta ei kovin pitkä aika olekaan, niin kyllähän se rauhoittaa mieltä silti.

Fiilikset tänään:

jack_nicholson_approve_gif

Lääkehoidot

Sairastaminen ei ole ilmaista.

Vaikka kuinka monesti ylistän suomalaista terveydenhoitoa, erityisesti erikoissairaanhoitoa, välillä rahanmeno hirvittää. Onneksi aina voisi mennä huonomminkin, nimittäin rapakon takana olisin jo oman elämäni pääosassa tragikoomisessa, varsin inhorealistisessa Breaking Bad-spinoffissa.

Sain taannoin B-lausunnon jolla saan ostettua suurimman osan lääkkeistäni erikoiskorvattavuuksin, eli maksan lääkeannoksista 3 euron omavastuun. Tähän erikoiskorvattavuuteen ei tietenkään kuulu mitään muuta kuin hengissä pysymiseen välttämättömimmät lääkkeet sekä hoitoa tehostavat pakolliset, lääkärin määräämät tuotteet, kuten valkosoluboosterit, jne. Tähän asti kaikki hyvin. Avauduinkin jo jokin aika takaperin sairastamisen kustannuksista täällä.

En siis missään tapauksessa valita saamani hoidon tasosta tai jo saamieni erikoiskorvattavien lääkkeitten omavastuuhinnoista. Se tahti jolla suonensisäisesti kanyylillä, piikittämällä tai nappeina suun kautta minuunkin on tungettu erilaisia länsimaisen lääketieteen saavutuksia muistuttaa äärimmäisen kallista pajatsoa jonka kustannuksia tulen tuskin koskaan täysin korvaamaan yhteiskunnalle. Todella suuri kiitos siitä.

Lajittelin lompakosta pois taas eräänkin kuittinivaskan. En heitä nykyään kuitteja pois ennenkuin olen kuvannut ne talteen kännykällä, josta menee varmuuskopiot suoraan Dropboxiin ja ehkä jonnekin muuallekin, muistaakseni Google Driveen massa-ajona, en enää edes muista mitä olen säätänyt luuriini mutta tärkeintä että muistot ovat tallessa jos kännykälle tapahtuu jotain. Jos joskus tarvitsen kuittikopioita jotakin lomaketta, hakupaperia tms varten, niin kuitit ovat kaikki tallessa ja tulostettavissa tarpeen mukaan. En siedä enkä jaksa säilytellä irtokuitteja pitkin poikin ties missä kansioissa, koska tavallinen kuittipaperi/kuittimustehan haalistuu ajan kanssa, joten eipä niillä paperiversioilla tee kuitenkaan mitään. Digitaalinen kopio on digitaalinen kopio, säilyy teoriassa ikuisesti.

Kuittipinossa tuli vastaan varsin iloinen muistutus kuparikierukan ostosta! Ehkäisyhän on tosiaan pakollista tämän syövänpaskiaisen takia, hoitojen aikana kun ei saa missään tapauksessa tulla raskaaksi ja hormonipositiivinen syöpäkasvain, niin eipähän tarvitse eläessään harkita hormonaalista ehkäisyä. Eipä sillä, en ole suostunut syömään hormonaalisia ehkäisyvehkeitä kohta vuosikymmeneen, koska olen saanut niistä aina niin pahat sivuoireet muutenkin. Nyt on sentään mustaa valkoisella, ettei minulle saa antaa minkäänlaisia lisähormoneita enkä joudu tästä enää tappelemaan yhdenkään lääkärin kanssa, kiitos syövän.

P.S. Haista paska, syöpä.

Mielestäni tällaisen paskataudin kohdalla ehkäisyvälineistä pitäisi saada jonkinlainen Kela-korvaus. Mielestäni se ei ole laisinkaan liikaa vaadittu. Onhan tuo ehkäisy osa sairauden hoitoa, ja saahan e-pillereistäkin Kela-korvauksen, jos resepti kirjoitetaan ”sairauden hoitoon”. En ymmärrä alkuunkaan miksei kuparikierukasta saa mitään! Tuo halvatun toosahenkari maksoi kuitin mukaan 154,67 euroa.

SATAVIISIKYMMENTÄNELJÄ EUROA JA 67 SENTTIÄ.

Maksan tuosta kirotusta vehkeestä siitäkin huolimatta, että saamani Zoladex-pistokset tulevat lamaamaan munasarjojen hormonituotannon jokatapauksessa, mutta tekevät sen viiveellä. Samainen vekotin maksoi vielä vuoden alusta reilut 60 euroa. Kohtalaisen hyvä katteen nousu tässä reilun puolen vuoden aikana, sanoisin. Vaikka vehkeen Kela-korvaus ei olisikaan kovin iso prosenttiosuus, niin mielestäni sen voisi silti huomioida lääkkeitten omavastuuosuuteen, sillä tämän vuoden lääkekustannusten omavastuuosuus on 610 euroa, ja kun tuo summa tulee täyteen, niin sen ylimenevistä lääkkeistä saa sitten erikoiskorvattavuuden, tai millä nimellä se nyt meneekään. Idea siis se, että kun vuosittaiset lääkekustannukset ylittävät määrätyn omavastuun, niin loppuvuoden lääkkeistä maksaa vain minimikorvauksen joka on 1,50 euron luokkaa per lääkemääräys/tuote. Toki tämä koskee ainoastaan reseptilääkkeitä tms tuotteita jotka ovat Kelan järjestelmässä, ei kuparikierukkaa.

Vaikka en saisi kuparikierukasta senttiäkään Kela-korvausta, niin haluaisin että se huomioitaisiin edes lääkkeitten omavastuuseen, mutta ei, eipä tietenkään.

Fiilikset tänään:

258

Ajatuksia syövästä · Lääkehoidot · Sytostaattihoidot · Vauva · Yleinen

Sytostaattihoidot 3/6: Jälkioireita.

Tällä kertaa olen väistänyt ummetuksen lähes täysin, kiitos kuulunee kokeilemalleni 3pv vesipaastolle. Kolme päivää ennen syto-tiputuspäivää paastosin melkein täysin pelkällä vedellä ja vihreällä teellä, tosin tein kolmen päivän aikana mehulingolla muutaman lasillisen kurkkumehua ja muistaakseni 1-2  lasillista porkkanamehua ja punajuurimehua. Tiputuspäivänä söin äärimmäisen varovasti, lähinnä aloittelin juures- ja vihannesmehuilla kevyesti totuttamaan vatsaa syömiseen ja illalla heräsi sen verran nälkä että otin hieman jugurttia kauraleseillä ja Visiblin-kuiturouheella, jota saa ainakin apteekeista. Varmuuden vuoksi otin kyllä myös Laxoberon-kuulat, koska halusin käyttää kaikki aseet hyväksi siltä varalta että ummetus (tai ummetuksen jälkeen tuleva ripuli) ei pelkällä paastolla talttuisi. Join paastopäivinä vähintään 3l vettä per vuorokausi, en huolehtinut mitenkään ryppyotsaisesti määristä, kunhan vettä tuli tarpeeksi enkä päästänyt juomisen välejä niin pitkäksi että olisi ehtinyt tulemaan kunnolla janoa, en myöskään tankannut vettä tolkutonta määrää kerralla, vaan pidin juomapulloa vierellä koko ajan ja join kun tuntui siltä. Paastosta kerroin ainakin edellisessä postauksessani täällä.

Toistaiseksi kokemukset ovat kuitenkin niin äärimmäisen positiiviset, että annan paastolle 5/5, ehdottomasti jatkoon. Aion siis toistaa kokeilun myös seuraavien tiputusten yhteydessä. Täytyy toivoa ettei ummetus tee comebackia seuraavien päivien aikana, vaikka olishan se kyllä jollain tavalla juuri mun tuuria…

Jatka lukemista ”Sytostaattihoidot 3/6: Jälkioireita.”

Lääkehoidot · Sytostaattihoidot

Sytostaattihoidot 3/6 suoritettu, viimeinen Taxotere (doketakseli 3/3).

Tänään aamulla olikin sitten viimeinen Taxotere, eli 3/3. Tämän jälkeen starttaa CEF näillä näkymin tasan kolmen viikon päästä, eli 24.11.2014.

En ole saanut sivuoireita sytostaateista juuri laisinkaan, mutta pahoinvointilääke jota tuupataan suonensisäisesti ennen syton tiputusta (Granisetron) aiheutti aikaisemmilla kerroilla jäätävän ummetuksen pariksi päiväksi, jonka jälkeen alkoi kammottava ripulointi. Ripuli on sitten taas tyypillisempi oire sytoista. Tätä oiretta vastaan päätin taistella kokeilemalla tällä kertaa 72h paastoa ennen tiputusta, eli kolmen päivän täyspaastoa. Toistaiseksi kokemukset 5/5, erittäin hyvä, aion kokeilla jatkossakin. En tiedä vielä miten suoli toimii seuraavina päivinä kun hiljaa ja varovasti totuttelen normaaliin ruokaan ja laskeudun varovasti pois paastolta, mutta tähän mennessä olo on erinomainen eikä mitään negatiivista sanottavaa.

Paastosta löytyy aika paljon tieteellistä tutkimustakin, ei ihan joka kantilta mutta mm. siitä, kuinka paastolla on positiivisia vaikutuksia terveitten solujen säästymisessä sytostaattien aiheuttamalta tuholta. Yksi asiallinen artikkeli täällä.

Magneettimedia sunmuut humpuukisivustot kirjoittelevat siitä kuinka paastoamalla voisi parantaa syövän. Oma mielipiteeni on, että tämä on ehtaa humpuukia. Se mihin paastolla on varmasti vaikutusta, on vointi hoitojen aikana. Vointi voi olla huonompi jos kestää paastoamista huonosti, mutta sillä voi olla myös positiivisia vaikutuksia. Oma motivaationi on koittaa selvitä ilman kakkavaivoja. Pahoittelisin kielenkäyttöäni kun puhun avoimesti kakkavaivoista, ehkäisystä sunmuusta, mutta en ole vilpittömästi pahoillani, enkä usko teennäisiin/falskeihin anteeksipyyntöihin. Eikä sillä olisi mitään vaikutusta kielenkäyttööni jatkossa.

Syto-tiputuksen lisäksi aloitettiin Zoladex-pistokset. Katkon jälkeen lisää, mm. kuvia. Jos olet neulakammoinen niin en suosittele klikkaamista.

Jatka lukemista ”Sytostaattihoidot 3/6 suoritettu, viimeinen Taxotere (doketakseli 3/3).”

Ajatuksia syövästä · Proteesi ja apuvälineet · Yleinen

Jumppareleet & naamiointivälineet.

Syöpäpotilaana liikkuminen ihmisten ilmoilla ei aina ole yhtä yksinkertaista kuin ennen. Vaikka en itse vaivaannu tissin puutteesta tai kaljusta päästä, mietin monesti kotoa lähtiessäni, haluanko vetää puoleeni huomiota, kuinka paljon, ja minkälaista?

Kalju pääni paleltuu yllättävän helposti, joten saatan olla jopa kotona sisällä myssy päässä. Yleensä sisäpipona käytän trikoista printtipipoa joka on sellainen hiukan väljähkö malli, eli ei missään tapauksessa kauttaaltaan kireä munapääpipo. Ulosmennessä tuo trikoopipo toimi hyvin, kunnes tuli pakkaset. Nyt se on aavistuksen vilpoinen mutta menee vielä, jos päälle vetää takin hupun. Trikoopipo on jumppa- ja tanssitunneilla loistava, sillä peruukki olisi täysin mahdoton.

Huomenaamulla käyn Syöpäyhdistyksellä vaihtamassa proteesini uuteen ja toivon mukaan löydän sovittelemalla samantien sopivamman tilalle. Koska ensimmäinen proteesi piti pitää siistinä ja palautuskunnossa, en ole voinut käyttää sitä. Yleensä liikun yksitissisenä myös ihmisten ilmoilla, koska vähänkään väljemmistä vaatteista ei huomaa tissin puutetta niin selvästi että se kiinnittäisi ihmisten huomion, mutta urheiluvaatteista huomaa kyllä heti, kun yläosat ovat useimmiten aika myötäileviä.

Proteesin puutos on mietityttänyt jumppatunneilla, enkä ole sen takia kehdannut käydä vakipunttisalillani, joka on sellainen pienehkö, miesvaltainen ”ähinäpunttis”. Naisvaltaiset jumppatunnit menevät kyllä vielä jotenkuten ilman proteesiakin, mutta ähinäpunttikselle en halua mennä yksitissisenä. Jostain syystä on tilanteita joissa en halua vetää itseeni liikaa huomiota, ja kuntosalit ovat sellaisia. Haluan keskittyä treeniin, en halua olla vilkuilevien silmäparien valvonnan alla. Kuntosaleilla tuntuu muutenkin olevan aina tietty prosentti porukasta niitä, jotka silmäilevät muita arvostellen ja katseellaan nuollen, vaikkeivät sanoisi mitään ääneen.

Tänään ja eilen kävin jumpassa ilman proteesia, eilen treenipaita oli väljempi ja hämäävämpi, mutta tänään jouduin laittamaan vähän kireämmän ja ohuemman paidan koska muuta ei ollut puhtaana. Huomasin kyllä kuinka silmäparit vilkuilivat välillä peilin kautta tai suoraan rinnuksiani, mutta päätin olla välittämättä. Valmistauduin henkisesti siihen, että joku olisi tunnin jälkeen tullut kysymään jotain, mutta kukaan ei tullut. En tiedä olinko tästä helpottunut vai pettynyt, mutta valmistauduin siihen silti, jotta tilanne ei tulisi aivan yllättäen. Ajattelin mielessäni että yksitissisyys, nyt jos koskaan, on osuvaa juurikin näinä päivinä, onhan nyt rintasyövän teemakuukausi, Roosa nauha-kampanja, jne. Kuvittelin mielessäni miten todennäköistä on, että nähdessään rintakehältäni puuttuvan tissin ja nähtyään teemakuukauden lehtijutut, mainosmateriaalin ja muun krääsän, osaisi yhdistää mielessään 1 + 1 ja älytä, että minäkin olen rintasyöpäpotilas.

Käyn ajoittain pitkiäkin päättelyketjuja päässäni valmistautuessani lähtemään jonnekin, oli se kauppareissu, tuttavien luo, automatka, leffateatteri, jumppatunti, mikä tahansa paikka jossa voi potentiaalisesti tulla vastaan ihmisiä, tuntemattomia ja tuttuja, jotka eivät vielä tiedä että minulta on rinta leikattu rintasyövän takia ja käyn parhaillaan läpi hoitoja:

  1. Mietin ensin mitä vaatteita, erityisesti minkä yläosan aion laittaa päälle ja kuinka rinnan puute näkyy, onko se ilmiselvää vai vaivihkaista.
  2. Mietin laitanko proteesin vai en, viime aikoina en ole voinut laittaa, ja vaikka voisinkin, niin useimmiten jätän laittamatta.
  3. Mietin mitä laitan päähäni, laitanko trikoopipon vai peruukin. Pää paljaana ei enää tarkene mitenkään. Mietin että pitäisi jaksaa neuloa jossain välissä uusia villapipoja talveksi, mutten ole saanut aikaiseksi.
  4. Mietin miten ihanaa on kun minulla on edelleen omat kulmakarvat naamassa. Mietin kulmakarvojen lähtöä ja kammoan sitä aikaa kun joudun piirtämään ne kulmakynällä, koska en osaa.
  5. Katson itseäni peilistä ja mietin, näytänkö kliseiseltä syöpäpotilaalta, näkyykö minusta kilometrin päähän että olen syöpäpotilas. Mietin ensin sitä, että häiritseekö se minua vaikka näyttäisinkin syöpäpotilaalta, ja sitten mietin häiritseekö se muita. Useimmiten ei häiritse, enkä välitä, mutta joskus mietin. Tilannepukeutuminen on kuitenkin tyylikkäämpää kuin olla täysin välittämättä, eikä jokainen paikka tai jokainen tilanne ole paras mahdollinen tilaisuus käydä framille ja tuoda esiin syöpää ja muistuttaa kaikkia, mukaanlukien itseään, siitä että on syöpä ja tässä sitä vaan sairastellaan, katsokaa, kaikkien silmien alla! Näin sitä vaan on syöpä ja syöpähoidot ja tässä menee syöpäpotilas, katso!
  6. Useimmiten totean näyttäväni normaalilta, mitä ikinä se tarkoittaakaan. Sillä tavalla normaalilta, että rinnan puutetta tuskin huomaa, tai sitten olen tullut sille sokeaksi enkä enää huomaa että mitään puuttuisi. Huomaan kyllä välillä ettei ihan kaikki paidat istu symmetrisesti, ja epäsymmetria häiritsee eniten, ei niinkään puuttuva rinta.
  7. Normaaliuden kokemus tulee myös siitä, että pidän usein pipon päässäni myös sisällä, kalju ei ole minulle se kaikista paras hiustyyli. Salaa toivoin ennen pään ajelua että kalju olisi näyttänyt coolilta, punk-henkiseltä, rajulta tyylivalinnalta, mutta ei tällä naamalla.
  8. Kiitos kulmakarvoista, ne kehystää kasvot ja saavat näyttämään normaalilta, niin erehdyttävän normaalilta että aivankuin syöpää ei olisi koskaan ollutkaan.
  9. Joskus kysyn puolisolta kiinnittääkö hän huomiota puuttuvaan tissiini, tai häiritseekö se häntä. Aina hän sanoo samaa: Ettei juurikaan kiinnitä siihen huomiota koska jostain syystä käyttäydyn itse normaalisti enkä vedä rintamukseeni huomiota vaan tissin puute näyttää luonnolliselta.

Nämä mietinnät eivät yleensä kestä kauaa, vaan ne rullaa mielessä ohimennen, sekunneissa tai korkeintaan parissa minuutissa. En jää vatvomaan ulkonäköäni enkä ole sitä tyyppiä että vollottaisin peilikuvani ääressä ja synkistelisin. Syöpähoidot ovat kuitenkin pitkiä ja pikkuhiljaa alkaa hiipiä niskaan taisteluväsymys. Ei minulla, ei vielä, mutta voin äärimmäisen hyvin kuvitella että tässä tulee olemaan psyyke kovilla kuukausien edetessä. En pysty edes sisäistämään sitä että tässä puhutaan kuukausien hoitoputkesta ja vuosien lääkityksestä.

Onneksi psyyke sulkee osan pois mielestä, sillä olisi aivan turhan synkkää miettiä joka hetki sitä miten pitkä tie on edessä tiputuksia, lääkkeitä, seulontoja, labrakokeita, tuloksia, lääkäreitten ja hoitajien vastaanottoja. Lohduttaa ajatella olevansa hyvässä hoidossa ja tiiviissä seurannassa, mutta ison osan ajasta ei halua miettiä vaan unohtaa hoidot ja ajatella olevansa normaali ja terve ja tekevänsä aivan normaaleja ja terveitä asioita ja sitä miten päivät ovat enimmäkseen aivan normaaleja ja terveitä. Kun ei ole kipuja ja tuntee olonsa terveeksi, on helppo kuvitella olevansa normaali ja terve, vaikkei ehkä ihan olekaan. Olen kuitenkin päättänyt olla normaali ja terve kunnes toisin todistetaan, eli niin kauan kun en tunne kipua ja pystyn tekemään ihan kaikkea sitä mitä terveenäkin, eikä seulonnoissa näy etäpesäkkeitä, niin kauan olen normaali ja terve. Mitä nyt sattuu olemaan tämä syöpä, mutta muuten ihan terve.

Olen huomannut konkreettisesti sen miten sokeita ihmiset ovat. Aivan heidän silmiensä alla kuljen välillä kireissäkin paidoissa yhden tissini kanssa, eivätkä he huomaa. Jos en itse vedä siihen huomiota, niin ihmiset eivät huomaa, eivät näe. Toki huomaamattomuus oli helpompaa silloin kun oli vielä tukka päässä, näytin täysin normaalilta ja se hämäsi. Rinnan puuttumista ei huomannut jollei erityisesti tuijottanut rintakehääni ja katsonut tarkkaan. Nyt kun tukkaa ei enää ole, visuaalisia vihjeitä on enemmän ja rinnankin huomannee helpommin, mutta ihmiset ovat silti enimmäkseen sokeita. Hyvä vaan, jotta minun ei tarvitse vetää proteesia päälle joka kerta poistuessani kotoa ja halutessani olla huomaamaton.

Huomenna saan toivottavasti uuden, sopivan proteesin ja pääsen käymään punttisalillakin, jälleen huomaamattomana. Fysioterapeutti saattaisi olla erimieltä proteesin käytöstä ja käskeä pitämään sitä muulloinkin, mutta tällä menolla en sopeudu elämään sen kanssa enkä halua sopeutua. Onneksi toisen rinnan leikkausta ei tarvitse odottaa kuin vuosi, sillä tämä vuosi on tarpeeksi pitkä muutenkin. Rintasyöpävuosi.