Asioita joita kukaan ei kertonut minulle etukäteen rintasyövästä.

Osa on julkaistukelpoista, osa melkein. Sinua on varoitettu.

1. Rintaleikkaus:

1. Pelkkä rinnan poisto oli oikeasti helppo operaatio fyysisesti, sehän on vain pehmeää pintakudosta. Se mistä onkin sitten vaikea toipua, on kainalon kaavinta. Viikkotolkulla leikkauksen jälkeen tuntui niinkuin kantaisin kainalossa isoa makkaraa, tunnetta ei voi kuvata mitenkään muutoin. Se on haamumakkara, ei siellä kainalossa mitään ole. Makkaran tunne kainalossa on silti aivan käsittämättömän häiritsevä ja välillä oli pakko sipaista oikealla kädellä vasenta kainaloa, varmistaakseni ettei siellä ole makkaraa. Seroomanesteen kertyminen haavaonteloon pahentaa tätä tunnetta n. 100-kertaisesti.
2. Haamukivut ja väärin signaloivat hermotukset. Olkavarsi ja allin puoli olivat viikkotolkulla aivan käsittämättömän tuntoherkkiä ja vieläpä epätasaisesti. Jos vähänkään hipaisi toiselle puolelle olkavartta, niin se tuntui hirveänä kipuna täysin toisella puolella käsivartta, jne. Tuohon ei ole muuta lääkettä kuin karaiseminen, eli aistiärsykkeisiin väkisin totuttelu. Ratkaisin asian hieromalla käsivarsia kuorivalla kintaalla suihkussa ja kuivaamalla karheisiin pyyhkeisiin heti kun kykenin. Voin kertoa että tuli kiroiltua kivusta aika usein tuona aikana.
3. Vääränmallinen tai -kokoinen proteesi tuntuu väärältä, joten siihen ei sopeudu. Jos proteesiin sopeutuminen tuntuu vaikealta, kannattaa vaihdattaa proteesi. Mutta mistäpä tämänkin olisi voinut tietää! Ei mulla ole ollut koskaan ennen rintaproteesia.
4. Osa särkylääkkeistä ei toimi ollenkaan, osa taas toimii muttei auta hermokipuun, osa taas auttaa mutta saattaa tuottaa niin hirveitä sivuoireita ettei viitsisi syödä niitä. Nimim. ”Kakkavaivainen”. Vahvimmat särkylääkkeet mitä sain oli Lyricaa, jotka löytyvät ilmeisesti jostain huumausainerekisteristä. En saanut niistä minkäänlaisia pärinöitä, vaikka moni kertoi saaneensa niillä päänsä täysin sekaisin. Kuulemma olisivat kovaa kamaa katukaupassa, mutta sehän on laitonta niin pois se minusta. Jätin 2/3 reseptistä lunastamatta, kun ne pirulaiset maksaa monta euroa per nappi. Viikon söin, en huomannut minkäänlaista vaikutusta. Koko sen ajan kärsin kauheista hermokipupiikeistä joihin ei auttanut lopulta kuin Tramal. Onneksi kivut helpottivat supernopeasti, reilussa viikossa.
5. Pään yli puettavat vaatteet olivat tosi huono idea ottaa sairaalaan, onneksi mukanani oli puoliso avustamassa ja pukemassa. Käsien/käden nostaminen oli silti todella, todella inhottavaa. Ei kannata edes uneksia kaarituellisista rintaliiveistä piiiiiiiitkään aikaan.
6. Hienhaju. Leikatun puolen kainalo sekä terveen puolen kainalo haisivat aivan järkyttävän pahalta, tietysti eritavalla pahalta. Hikeen erittyi välittömästi äitelä sairaalloinen sivuhaju, sen lisäksi että pistävä normihiki haisi metrien päähän. Hienhaju ei ollut kokonaisuutena pätkääkään normaali tai vieno, vaan kammottava kalman, sairauden ja ties minkä sekoitus, sen lisäksi että kipuaallot aiheuttivat välitöntä tuskanhien purskahtelua vähän joka huokosesta. Onneksi haju paheni vain parisen viikkoa jonka jälkeen tuoksahdus lähti pikkuhiljaa helpottamaan, mutta kokonainen kuukausi meni ennenkuin hienhaju oli lähelläkään normaalia. Ainiin ja dödöähän ei sitten saa käyttää ollenkaan, pitkään aikaan. Lopulta kun valitin asiasta syöpähoitajalle, niin selvisi että hienhajun muuttuminen leikkauksen jälkeen on täysin normaalia.

2. Sytostaatit:

1. Tukka lähti/lähtee aika tarkkaan 2 viikkoa ensimmäisestä tiputuksesta, jos on lähteäkseen. Enin osa tukkaa lähtee sekunneissa. Sitä ei voi tajuta täysin ennenkuin se osuu omalle kohdalle, vaikka olisi lukenut sata blogia, potilasohjetta ja opasvihkosta asiasta. Tukka saattaa myös alkaa kasvaa uudestaan kesken hoitojen, mutta lähtee uudestaan kun syto-cocktail vaihtuu. Ei siis kannata elätellä toiveita ennenkuin hoidoista on kulunut jokunen viikko/kuukausi. Omista hiuksistani lähti yli 90% noin tunnin sisällä kun kävin suihkussa. Tukka lähtee useimmiten juuri ennenkuin on tiedossa jokin juhlatilaisuus, matka tai muu tilanne jolloin toivoisi kovasti hiusten olevan päässä.
2. Vaikka tukka lähtee, muut karvat ei välttämättä lähdekään, tai ne saattaa lähteä viikkojen tai kuukausien viiveellä. Tämä tarkoittaa myös säärikarvoja. Ja kainalokarvoja. Ja muita karvoja. Pääsin siis nauttimaan kaljuudesta ja riesana on edelleen runsas säärikarvoitus. Miksei nämä voisi mennä käsikädessä, eli jotain huonoa + jotain hyvää? Ehkä hyvä asia on se, että minulla on edelleen omat kulmakarvat tallella, eivätkä ne osoita minkäänlaista sulkasatoa. Varmaan tipahtavat samantien nyt kun pääsin kehumaan että ovat vielä naamassa, olis kyllä just mun tuuria.
3. Ummetus & ripuli. Koskaan et tiedä kumpi yllättää, tai kuinka nopeasti. Joskus ei kumpikaan, mutta opin jo varhain odottamaan aina pahinta. Viikon kohokohta saattaa olla se, kun pääsen kakkimaan aivan spontaanisti ja ilman lääkkeitä täydellisen pökäleen. Perärööriään arvostaa nykyään aivan uudella tavalla. Kakkavaivat saattavat johtua aivan hyvin myös oireita hoitavista lääkkeistä, esim. särkylääkkeet, pahoinvointilääkkeet, jne. Siinähän sitten arvot mistä päästä listaa alat tiputtamaan pois jos kakkavaivat on liian pahoja. Onneksi älysin aloittaa maitohappokapseleitten syönnin, ne helpottaa aika paljon.

3. Krempat ja muut vaivat:

1. Jos olet kärsinyt iskias-kivuista kohta 4-5 vuotta eli jo reilusti ennen rintasyövän toteamista, selkäkipusi eivät todennäköisesti ole luuston etäpesäkkeistä johtuvia, varsinkin jos TT-kuvat ja/tai luustokartta olivat puhtaat. Ei siis kannata itkeä syövän leviämistä jos sitä ei ole tapahtunut, jos edes koskaan tapahtuu, sillä enemmistöllä ei koskaan leviä. Pro tip: Vähemmän istumista epäergonomisesti tietokoneella, enemmän jumppaa. Varsinkin jos selkä lakkaa juilimasta jumppaamalla, se tuskin on luustometastaaseista johtuvaa, koska se ei ole luustokipua ensinkään.
2. Kaikki pienetkin vaivat moninkertaistuu hoitojen aikana. Vihlooko vähän ikenestä? No ei se vielä mitään, sytojen aikana vihlonta onkin 10-kertaisesti pahempaa ja jopa viileän ilman sisäänhengittäminen saa vedet silmiin. Hampaista kannattaa kyllä pitää huolta, nimittäin ne ovat nyt erityisherkät ja riski saada joku kauhea yleisinfektio ientulehduksesta lymyää nurkan takana. Yleisinfektiot sunmuut mukavat aiheuttaakin sitten hoitotauon välittömästi kun labratulokset eivät riitä viitearvoihin ja siinähän sitten kärsit ensin flunssat sunmuut, ja hoidot siirtyy niin pitkälle tulevaisuuteen kun on tarvis.
3. Hiivatulehdus on syöpähoitojen aikana aina lääkärireissun paikka. Sitä ei saa päästää äitymään ja tarvitset aina lääkkeet sen nujertamiseksi. Muista vyöruusu, infektioherkkyys ja laskenut immuunipuolustus.
4. Hampaita langottaessa saattaa vähän tirskua verta ikenistä. Se on hammaslääkärin ja syöpälääkärin mielestä huomattavasti pienempi paha kuin ientulehdus, joten jatka vaan vaikka kuinka näyttäisit kärsivältä vampyyriltä.
5. Jos tarvitset välttämättä hammashoitoa, tulet saamaan ainoastaan ensiapuun verrattavaa minimihoitoa (esim. hätätilassa hampaan paikkaus jos se murskaantuu kaatuessa tms) niin kauan kun syöpähoidot ovat kesken. Ainiin ja mainitsinko että puudutusta ei sitten käytetä sytojen kanssa samaan aikaan? Nam nam, sanoi hammaspeikko. Kaksi kertaa vuorokaudessa hampaitten pesu, langoitus ja suuvedellä purskuttelua, suosittelen. Ruokailujen jälkeen xylitol-purkkaa.

Onneksi en ole vielä saanut yhtäkään tulehdusta tai joutunut hammaslääkäriin porattavaksi ilman puudutetta. Koputtelen puuta.