Yleinen

Kirurgin toimenpidekertomus

Korjaus 04.07.2015: Olin virheellisesti katsonut papereista väärän otsikon kirurgin toimenpidekertomukselle ja kirjoituksen otsikko oli alunperin ”Kirurgin PAD-lausunto”. Kiitos virheen huomaamisesta nimimerkki Knna!


Olin pyytänyt onkologin vastaanotolla tulosteet leikkauksesta (kirurgin toimenpidekertomus ja patologin PAD-lausunto) ja muutamia muitakin puuttuvia lausuntoja ja ne saapuivat tänään postitse. Eihän ne tietenkään tilannettani hetkauta suuntaan tai toiseen enää tässä vaiheessa, mutta olen utelias joten halusin tietää. Mukavaa iltalukemista siis! Lukijoille se tavallinen varoitus, älä klikkaa jos ei kiinnosta lukea esim. leikkauspreparaateista.

tumblr_m4a0w7rzwZ1r0fdwe

Jatka lukemista ”Kirurgin toimenpidekertomus”

Advertisement
Proteesi ja apuvälineet

Lymfa-turvotus: Uusi painehiha & hanska saapuivat vihdoin!

Sain eilen postitse Respectalta painehihan ja -hanskan jotka olin käynyt mittauttamassa jo ennen joulua. Minulle ei tilattu kotimaista Lymedin hihaa/hanskaa, koska heillä oli viime vuoden loppupuolella minimissään 1kk toimitusaika. Saksalaisen Juzon toimitusaika oli tuolloin arviolta viikon, mutta joulun ja uuden vuoden pyhien takia sekin viivästyi niin etten ehtinytkään saada niitä ennen joulua enkä edes välipäivinä, vaikka soittelin perään.

Oli onni, ettei turvotus ollut pahentunut yhtään lomien aikana, sillä siitäkin Respectan työntekijä ehti varoitella. Kuulin mm. ettei ensimmäistä painehihaa tilatessa kannata odotella 1-2 viikkoa pitempään, sillä muuten on suurena vaarana käydä niin, että turvotus ehtii lisääntyä ja hiha sekä hansikas ovat sitten saapuessaan liian pieniä. Tulevia painehihoja tilatessa toimitusajalla ei ole niin väliä, sillä nythän minulla on jo yhdet joita käyttää ettei turvotus lisäänny.

Tietysti toiveissa on, että painehihan ansiosta turvotus häviäisi kokonaan. Toivon ainakin. Vasemman käden turvotus on onneksi, toistaiseksi, niin pientä että on jopa mahdollista saada se häviämään täysin. Koska minulta on kaavittu koko kainalo puhtaaksi, imunestekierto ei tule koskaan palautumaan kokonaan eikä täydellisesti, joten turvotusriski jatkuu läpi elämän, mutta hihaa käyttämällä turvotuksen pitäisi pysyä aisoissa ja mieluiten, jos olen onnekas, hävitä tyystin. Jos olen todella, todella onnekas, niin minun ei tarvitse pitää painehihaa ympäri vuorokauden kuten joittenkin epäonnisten, vaan lymfaturvotukseeni riittäisi hihan ja hanskan pitäminen päivisin ja riisuminen yöksi. Tosin en ole vielä ollenkaan varma olisiko hihaa helpompi pitää yöt ja riisua päivisin, mutta nyt voin testailla kumpi on parempi.

En saanut millään otettua hyvää kuvaa hihasta enkä hansikkaasta. Ei tässä nyt ammattilaisia ollakaan, joten näillä mennään!

Kuvat ja lisää jupinaa linkin takana.  Jatka lukemista ”Lymfa-turvotus: Uusi painehiha & hanska saapuivat vihdoin!”

Ajatuksia syövästä · riskimarkkerit · Yleinen

Ennusteesta

Kun diagnoosini oli tuore ja alkushokki päällä, oli vaikea olla ajattelematta huonoja ennusteita, riskimarkkereita, kaikkea sitä minkä takia juuri minä sain syövän. Kaikkea sitä miksi minä en välttämättä selviäisi tästä syövästä ja tekijöitä jotka myötävaikuttaisivat siihen että syöpäni voisi ilmetä levinneeksi jossain vaiheessa. Sitä pelkoa ei voi kuvailla sanoin, se pohjaton kuolemanpelko joka nielee kaiken, jonka tuntee ja tietää vain sellainen henkilö joka on joutunut sen kohtaamaan. Nyt kun ensimmäiset levinneisyystutkimukset ovat takanapäin ja raskain osuus hoidoistakin ja kunto on edelleen verrattain loistava, on paljon helpompaa uskoa tervehtymiseen. On helppo uskoa että olen jo selvinnyt, sillä onhan syöpä leikattu (100% onnistuneesti) ja sytostaatit annettu pisteenä i:n päälle (hoitovaste 100% tottakai). Syöpää ei enää ole, eihän? Jos syöpää jossain olisi, niin kai tuntisin kipuja, jotain oireita siitä että kehossani on jotain vialla? On helppo ajatella selvinneensä, selviytyvänsä, kun oireita ei ole. Toisaalta, enpä tuntenut varsinaisesti itse syöpäkasvaintakaan, joten…

”Terve kunnes toisin todistetaan.”

Jatka lukemista ”Ennusteesta”

Proteesi ja apuvälineet · Yleinen

Lymfaödeema & painehihan mittaus

Painehihasta mainitsin jo edellisessä postauksessani, täällä.

Aamulla silmät ristissä kävin mittauttamassa leikatun puolen käteni painehihaa varten. Olin tyylikkäästi n. vartin myöhässä, kun labrassa oli mennyt vähän arvioitua pitempään. Onneksi mittaajalla ei ollut seuraavaa asiakasta tulossa heti perään, joten ehdimme tekemään kaiken perusteellisesti ja rauhassa. Kolmisen varttia siinä kokonaisuudessaan kesti. Tämä oli ensimmäinen kerta kun kävin Respectassa ja varsin hienot tilat heillä olikin, olivat muuttaneet tällä paikkakunnalla uusiin tiloihin vasta vähän aikaa sitten.

Mittaaminen oli mielenkiintoista. Kämmenestä otettiin yli tusinan verran erilaisia mittoja, sillä minulle tulee koko kämmenen peittävä hanska. Ainoastaan sormenpäistä jää kärjet avonaisiksi. Hiha tulee olemaan täyspitkä, yläreunassa silikonia pitämässä hihaa paikoillaan. Käsivarresta mitattiin huomattavasti vähemmän kohtia, mutta niitäkin puolen tusinaa. Koko hansikas siksi, että turvotukseni tuppaa tulemaan eniten kämmeneen, ja pelkän hihan kanssa kämmenen turvotus vain pahenisi. Kynsikäsmallin sormeton hansikas ei sekään riittäisi, turvotus vain pakkautuisi sormiin.

Nykyään tuollaisissa apuvälineissä on värivalikoima aivan erilainen kuin männä vuosina. Sain ensin arvioitavakseni materiaalin puolesta sekä mustan että ”puuterinvärisen”, yhdeltä lempinimeltään ns. mummonpyllyn värisen hihan. Valmistajiakin on useampia, mutta jouduimme hylkäämään samantien Lymed-valmistajan hihan, koska tällä hetkellä heillä on vähintään 1kk mittainen toimitusaika, enkä voi odottaa hihaani niin pitkään, sillä todennäköisimmin hiha olisi jo saapuessaan liian kireä/pieni. En muista minkä valmistajan hihaan lopulta päädyimme, mutta värivaihtoehtoja oli yli 10. Valitsin lopulta kirkkaan tumman pinkin/fuksian, mikä ei normaalisti kuulu tyyliini ollenkaan, mutta päätin ottaa aksenttivärin joka näyttää kivalta normaalin musta-harmaan vaatevarastoni kanssa.

Itsepetosta olisi se, että kuvittelisi ettei kukaan huomaa painehihaa. Se ”puuterinvärinen” ei sitä tönkköä kamaluutta piilota, eikä mustakaan, vaikka musta on toki aika hillitty ja tyylikäs väri sinänsä. Jos kerran hiha näkyy, niin mietin että näkykööt sitten kunnolla. Lymedin musta hiha sileällä materiaalilla vaikutti todella miellyttävältä, joten saatan ottaa sen seuraavaksi, ensi kevään maksusitoumuksella. Musta hiha on ihan hyvä olla olemassa, hillitty ja normivaatteisiin parhaiten maastoutuva väri kuitenkin. Haaveilin kirkkaanpunaisesta/tulipunaisesta, mutta sellaista väriä ei ollut kuin Lymedin värikartassa. Vähän salaa himoitsen ottavani seuraavallakin maksusitoumuksella jotain muuta kuin mustaa, joten saa nähdä tuleeko seuraava hiha olemaan sittenkään musta vai ehkä jopa tulipunainen… Lempivärejäni olisi ollut metsänvihreä, tumma petrooli tai luumunvioletti, mutta niitä ei ollut yhdelläkään valmistajalla. Asiakaspalautteen/toiveen paikka siis.

En tullut kysyneeksi hihan ja hanskan omakustannushintaa. Tiedän kaverin kokemuksista että painesukkien hinnat ovat aika suolaiset, joten vaikea kuvitella että hiha ja hansikas olisi yhtään sen halvempaa. Omalla rahallahan noita varusteita saisi ostaa mielin määrin, mutta jos ei ole siihen varaa tai halua, niin maksusitoumuksen saa aika helposti pari kertaa vuodessa. Olettaen tietysti että turvotusta on, eihän sitä turhan takia ostella mitään typeriä painehihoja. Eivät ne niin mukavia ole että niitä huvikseen pitäisi.

Ajatuksia syövästä · Lääkehoidot · Proteesi ja apuvälineet · Sytostaattihoidot

Sytostaattihoidot 4/6 suoritettu: Ensimmäinen CEF & lääkärikäynti.

Tänään oli pitkä päivä sairaalalla, kaiken lisäksi maanantai. Ensin lääkärin vastaanotto klo 13:00. Paikalle saavuttuani sain kuulla että lääkärini onkin poissa ja pääsen tuuraajalle. Tuuraja oli tietysti hukkumassa töihin, joten pääsin huoneeseen heti alkuun 30min myöhässä. Sen lisäksi venytin omaa aikaani 30 minuutista tuntiin (eli toiset 30min myöhästymistä lisää!) jäämällä suustani kiinni lääkärin kanssa. Olen tänään tavannut hyvin harvinaisen tapauksen, nimittäin joku, tämä lääkäri, oli suulaampi & puheliaampi kuin minä, jos se vain on mitenkään mahdollista. Lyhyisiin kysymyksiini ja kommentteihini sain rönsyileviä, perusteellisia ja PITKIÄ vastauksia, mikä kyllä miellytti minua suuresti ja vähensi jännitystä ja pelkoja. Tuuraajalle siis vain plussaa.

tumblr_m5nc8nNWh21qcwic6

Tervettä rintaa ei päästy kuitenkaan ultraamaan, tulen saamaan ultraukseen erillisen lähetteen koska tuuraajalääkäri totesi ettei hänellä ole kuitenkaan mahdollisuutta ottaa paksuneulanäytettä jos rinnasta olisi jotain epäilyttävää löytynyt, joten ultraus siirtyy sellaiseen ajankohtaan jolloin voidaan ottaa näyte samalla kertaa. Palpoiden tutkimalla lääkäri kuitenkin totesi että löytämäni ”röhelöt” vaikuttavat täysin hyvälaatuisilta maitotiehyitten keräämältä maidolta/massalta/turvotukselta, joten todennäköisesti rinnassa ei ole mitään vikaa, mutta rintasyövän takia on ihan hyvä tarkistaa varmuus ultralla + paksuneulanäytteellä siinä tapauksessa jos ultrassa näkyy jotain.

Tämä rauhoitti mieltä huomattavasti, enkä oikein osaa hermoilla nyt kun hoidot ovat vasta näin alussa. Jos tuossa perkuleen mätisäkissä jotain syöpää on, niin sehän lähtee tässä samalla kun tykitetään solumyrkyt suoneen ja rinnan poistoleikkaus vaan hiukan aikaistuu, joten kestän kyllä odotella ultrausta rauhallisin mielin ja tyytyväisenä saamastani erinomaisesta hoidosta. En stressannut edes sitä, että kainaloa palpoidessa tunsin heikkoa/keskivertoa kipua kainalon puolella, josta kyllä mainitsin heti lääkärille. Lääkäri sanoi että nämä asiat on hyvä tietää jotta niitä osataan seurata, vaikkei nyt vaikutakaan siltä että mitään hälyttävää vaikuttaisi olevan.

Katkon jälkeen piiiiiitkä sepustus päivän hoidoista ja vähän muustakin, sekä laihahko saalis kuvia.

Jatka lukemista ”Sytostaattihoidot 4/6 suoritettu: Ensimmäinen CEF & lääkärikäynti.”

Yleinen

Hoitosuunnittelu onkologin vastaanotolla & patologin PAD-lausunto.

Koko tämän hoitoputken aikana tapaamani hoitajat ja lääkärit kirurgia myöten ovat olleet aivan uskomattoman ihania, PAITSI… Tähän hienoon jatkumoon tekee poikkeuksen onkologian ylilääkäri. Sitä on vaikea kuvailla kuinka olemattomat asiakaspalvelutaidot kys. henkilöllä on. Koko tapaaminen oli lyhyt ja aavistuksen kiireisen oloinen, vaikka kiireisyys ei ehkä ole se oikea sana, vaan kiinnostuksen puute? En epäile kys. henkilön ammatillista osaamista vähääkään, onhan hän kuitenkin yksi maan johtavien sädesairaaloitten/syöpäyksiköitten ylilääkäri, johon asemaan päästäkseen hän on varmasti osoittanut pätevyytensä. Sosiaalista silmää tai asiakaspalvelutaitoa hänellä ei kuitenkaan valitettavasti ole, joten potilaan kohtaaminen jätti tällä kertaa totaalisen kylmäksi. Enkä epäile etteikö hänellä olisi ammatillista kiinnostusta, koska olenhan niin vitun special snowflake että melkein oksettaa. Hän kuitenkin tuntuu näkevän minut vain syöpänä, ei ihmisenä.

Oli onni, että olen haalinut tietoa oma-aloitteisesti mahdollisimman paljon, sillä muutoin en tietäisi syövästäni yhtään mitään. Jokainen asia joka käytiin läpi vastaanotolla, tuli esiin vain ja ainoastaan siksi että osasin sitä itse kysyä, ja tiedon nyhtäminen tuosta ylilääkärin auktoriteetista oli kuin olisi nyhtänyt jokaisen murusen pihdeillä tervasta. Olin ollut siinä uskossa että olisin tavannut syöpälääkärini (eli onkologian ylilääkärin) vasta ensi maanantaina 22.9.2014 mutta tapaaminen olikin yllättäen tänään ja tuolloin 22.9. onkin vain syöpähoitajan kontrollikäynti, enkä siis ollut valmistautunut tähän syöpälääkärin tapaamiseen mitenkään. Erittäin hyvä olisi ollut kirjoittaa valmiiksi kysymykset paperille ja käydä ne läpi, mutta nyt jouduin miettimään ulkomuistista asioita jotka olivat jääneet epäselviksi ja unohdin kysyä vähintään puolia niistä. Kysymyksiä tietysti tulvi mieleen vasta poistuessani sairaalalta, mikä tietysti harmitti valtavasti.

Pitää siis todellakin paikkansa se, että syöpäsairaan (tai sairaan yleensäkin) on ihan itse huolehdittava oikeuksistaan ja vaadittava tietoja, sillä kukaan ei tee sitä puolestasi! Kaikki mieleentulevat asiat ja kysymykset pitäisi aina kirjata jonnekin ylös ja muistaa pitää itse kirjaa kaikesta.

Onneksi älysin pyytää tulosteena patologin PAD-lausunnon sekä ne osat epikriisistäni jotka käsittelee kasvainta. Mitään varsinaisesti uutta tietoa en kuitenkaan tällä käynnillä saanut, ts. tietoa mitä en olisi etsinyt netistä jo itse tai jota en olisi saanut aikaisemmin syöpähoitajalta. Hoitajien asenne ja palvelualttius, ystävällisyys ja auttavaisuus on kyllä ylittänyt kaikki odotukseni ja parantanut käsitystäni sairaanhoitajista hirveän paljon. En olisi mitenkään selvinnyt järjissäni tästä pyörityksestä alkuunkaan, jolleivät hoitajat olisi ottaneet minua huomaansa, jollei ajanvarauksia olisi hoidettu puolestani ja jollei minusta olisi välillä huolehdittu kuin lapsesta. Ei kukaan tiedä syövästä tai sen hoitamisesta juuri mitään, jollei ole ehtinyt kokea sitä jo kertaalleen tai jollei ole seurannut lähiomaisen syöpätaistelua, joten kun syöpä tulee uutena asiana elämään, sen kanssa on aluksi aivan hukassa. En minä olisi osannut varailla tarvittavia vastaanottoaikoja tai käydä oikeissa labroissa tai vaatia mitään, koska en yksinkertaisesti olisi tiennyt kuinka toimia tai kuinka tämä hoitoprosessi saadaan alkuun.

Ylilääkäri ei siis kertonut kasvaimestani mitään. Kaikki tiedot mitä minulla on, on ne mitä lukee patologin PAD-lausunnossa. Onni onnettomuudessa osaan lukea tuon tulosteen rivejä edes alkeellisesti, joten pystyn listaamaan tähän edes jotain:

  • Tuumorialueen koko: 2,8 cm
  • Multifokaalinen: ei
  • Histologinen tyyppi: duktaalinen
  • Erilaistumisaste: Gradus 3
  • Imu- tai verisuoni-invaasio: kyllä, Carcinoma metastaticum 2/14. (Vartijaimusolmukkeista 2/4 todettiin löydöksiä, joten tämän tiesinkin jo etukäteen. Verisuoni-invaasiosta ei lue PAD-lausunnossa erikseen mitään, joten sitä en vielä tiedä, joten pitänee kysyä tätä myöhemmin. Kainalon imusolmukkeissa taas 0 metastaasia/löydöstä, mikä parantaa ennustetta huimasti.)
  • Nännin iho: ei kasvainta
  • Pienin marginaali frontaalitasossa: 3,0 cm
  • Pienin marginaali dorsaalisesti: 0,6 cm (Viitearvo hyvälle marginaalille ilmeisesti yleensä 0,5 cm  ja olin sanonut kirurgille että puolestani saa leikata niin reilusti kuin tarvitsee, joten marginaalin vuoksi menetin ohuehkon suikaleen rintalihaksesta, mutta se on tässä taistelussa pieni otteluhäviö niin kauan kunhan voitan sodan syöpää vastaan.)
  • T (TNM-luokka): 2 (viitearvot > 2-5)
  • N (TNM-luokka): 1a (viitearvot 1-3)
  • ER (estrogeeni-positiivisuus): kyllä (Vahvan positiivisen viitearvot 10-100%, näyte siis osuu välille 10-100%. Kasvaimessani on siis estrogeenireseptoreja 10-100% näytteestä. Tarkempaa erittelyä ei PAD-lausunnossa ole annettu.)
  • PR (progesteroni-positiivisuus): 0 (Kasvaimessani ei siis ole progesteronireseptoreja ollenkaan.)
  • Ki-67 : 50-59% (Tarkoittaa siis jakautumisvaiheessa olevien solujen osuutta. Viitearvojen 50-59% väliin osuva tulos on aika korkea, mutta jopa 80% tuloksella on mahdollista päästä lopulliseen parantumiseen, riippuen muista tekijöistä, esim. hoitovasteesta.) Lisätietoa englanniksi: http://breastcancer.about.com/od/tumormarkers/f/ki67.htm
  • HER2/neu: 0 (Kasvaimeni on siis HER-negatiivinen, mikä parantaa ennustetta enkä tarvitse trastutsumabi-täsmälääkettä, tuotenimi Herceptin. Lisätietoa: http://www.laakarilehti.fi/uutinen.html?opcode=show/news_id=12533/type=1 )
  • Tiivistettynä: Carcinoma ductale  gradus 3, pT2N1a, 2,8 cm. Carcinoma metastaticum 2/14. Lisätietoa englanniksi: http://www.cancer.org/cancer/breastcancer/detailedguide/breast-cancer-staging

Jatka lukemista ”Hoitosuunnittelu onkologin vastaanotolla & patologin PAD-lausunto.”

Yleinen

Neljäs seroomapunktio & imusolmukemetastaasit.

Nesteen kertyminen haavaonteloon on selvästi helpottanut, en joutunut käymään punktoitavana kahden päivän päästä edellisestä kuten aikaisemmilla kerroilla, vaan pärjäsin jopa kolme päivää. Nesteen määrä oli myös huomattavasti vähentynyt, maljan pohjalle ei kertynyt kuin pieni liru. Määrällisesti minun ei olisi tarvinnut käydä punktoitavana, mutta vähäkin nestemäärä painaa kainalossa hermoja ja saan nesteturvouksesta entistä pahempia hermokipuja käsivarteen (niitten normaalien hermokipujen lisäksi) sekä tunteen kuin minulla olisi makkara kainalossa.

Haavani siisteys sai kehuja ja sain varmistuksen että näin hyvin ja kuivaksi umpeutunutta haavaa uskaltaa kyllä rasvailla ja öljytä. Perusvoiteet sekä ihonhoitoöljyt siis kehiin, vaikka ihon suhteen en ole huomannut mitään kiristystä vaan kaikki kireyden tunteet ovat alemmissa kudoksissa, mm. rintalihaksessa josta jouduttiin leikkaamaan kapea suikale pois jotta kasvaimeen saatiin riittävä marginaali. En tiedä miten huono tilanne olisi jos kasvain olisi ollut kiinni rintalihaksessa, pahimmassa tapauksessa sitä ei olisi voitu leikata puhtaasti tai ties miten iso osa rintalihasta jouduttu poistamaan puhtaan marginaalin aikaansaamiseksi.

Jo autossa menomatkalla tuli radiosta ensimmäisenä kappaleena Laura Närhi: Annan sut pois. Kaunis kappale, mutta varsinkin tässä tilanteessa täysin itketysmateriaalia, ja nieleskelinkin itkua lähes koko matkan vaikka nappasinkin radion pois päältä jo biisin alkupuolella. Olen kuullut tuon kappaleen niin monta kertaa että sehän jäi tietysti soimaan päässä ja ehtiessäni sairaalan parkkihalliin, vollotinkin jo kyynelet poskilla. En pystynyt ajattelemaan muutakuin sitä, että tämä olisi kaunis kappale omiin hautajaisiini.

Kävelin odotusaulaan aurinkolasit päässä kuin paparazzeja pakeneva julkkis, hiljaa nieleskellen niitten takana ja naama punakirjavana itkemisestä. Kun hoitohuoneessa hoitaja kysyi miten mulla ja perheellä menee, niin tulvaportit aukesivat ja nikotellen itkin hänen olkaansa vasten ja sopersin, että levinneisyystutkimukset rassaa enkä kestä ajatusta siitä että syöpäni olisi ehtinyt leviämään, ja miten voisin sopeutua ajatukseen että elinaikaa on jäljellä 1-5 vuoteen, maksimissaan. Saatiin kuitenkin punktio tehtyä kunnialla ja hoitaja tarjosi psykologista apua, jonka otin vihdoin vastaan tässä vaiheessa. Aikaisemmin olin sanonut etten ainakaan toistaiseksi tarvitse keskusteluapua tai terapiaa, että puolison kanssa ollaan kahdestaan pärjätty enkä ole tuntenut oloani vielä niin hyväksi että olisin pystynyt puhumaan kenenkään ulkopuolisen kanssa. Nyt tuntui kuitenkin siltä että terapia olisi ajankohtaista ja tulisi todellakin tarpeeseen.

Käynnin loppupuolella hoitaja luki koneelta tiedoistani patologin tuloksia ja normaalisti minun olisi pitänyt jaksaa odotella 22.9.2014 asti vastaanotolle kuullakseni niistä lääkäriltä ja asiantuntijatiimiltä muitten syöpääni koskevien asioitten ja hoitosuunnitelman ohessa, mutta onnekseni hoitaja kertoi edes sen verran mitä imusolmukkeistani oli patologi tähän mennessä löytänyt:

  • Vartijaimusolmukkeita löytynyt leikkauksen yhteydessä 4, joista 2:ssa metastaaseja (eli syöpäsolulöydöksiä).
  • ”Kainalon evakuaatiokudoksesta löydetty yhteensä 14 imusolmuketta, joissa 0 metastaasia.”

Kainalon evakuaatio siis tehtiin jo rintaleikkauksen yhteydessä vartijaimusolmukkeitten pikatestin perusteella. Äärimmäisen iso helpotus oli tieto siitä, että kainalon imusolmukkeista ei ollut löytynyt ainuttakaan metastaasia! Tämä on siis isoin yksittäinen tekijä joka nostaa ennustetta paremmaksi ja onhan se kerrottu jo syöpäjärjestöjen nettisivuilla sekä muissa materiaaleissa, joten varsinaisesti mistään lääkäreitten ja hoitohenkilökunnan keskinäisestä salaisuudesta ei ole kyse, että imusolmuketulokset ennustavat todella vahvasti potilaan selviytymistä. Olin jo pelännyt etten jaksaisi ilman hermoromahdusta näitä viikkoja kuulemaan tuloksista, joten oli todella suuri helpotus ja ihana uutinen kun hoitaja suostui lukemaan tuon tiedon minulle ääneen. Sain siitä positiivista energiaa ja jaksan taas viikonlopun yli paljon paremmalla mielellä ja toivon mukaan parempi mieliala kantaa myös hoitojen alkuun asti.

Tuntuu jo siltä että kyllähän minä yhden syövän pieksän! Primäärikasvain on jo leikattu puhtaasti, imusolmukkeitten tilanne näyttää erittäin hyvältä, ja vaikka kasvain oli aggressiivista laatua niin pahin vaara on jo ohi ja se paska on poissa. Enää lusittava läpi hoidot ja ne on psyykkisesti kaiken tämän shokin ja pyörityksen jälkeen helppoa kauraa, en epäile yhtään etteikö tätä syöpää voitettaisi!

En edelleenkään kaipaa rintaani, olen helpottunut että se on poissa. En usko, ainakaan vielä, että tulen koskaan teetättämään rekonstruktiota. Toivon vaan pääseväni eroon myös toisestakin rinnasta, sitten tämä toispuoleisuus olisi ohi ja selkäkin tuntuisi paremmalta. En malta odottaa elämää ilman rintaliivejä.

Reaktioni kun sain kuulla ettei kainalon imusolmukkeissa ollut ainuttakaan syöpälöydöstä:

the-office-dance-o

 

Kävimme illalla katsomassa Jyväskylän Kaupunginteatterissa näytelmän Lainahöyhenissä ja se oli mahtava! Tuntui näin loistavien uutisten jälkeen aivankuin juhlisimme merkkipäivää, imusolmukkeitten puhtauden merkkipäivää ja samalla vähän toiveikkaampaa ja parempaa tulevaisuutta. Kyllä hyviä uutisia kannattaa juhlistaa, tulee parempi mieli.

http://www.jyvaskyla.fi/kaupunginteatteri/ohjelmisto/lainahoyhenissa

 

 

Yleinen

Leikkauspäivä.

Keskiviikkona 20.8.2014 klo 7:00 olin sovitusti kirurgian poliklinikalla ilmoittautumassa ja aloitin valmistautumisen leikkaukseen. Sain vaatteiksi sairaalakaavun, sen takaa aukiolevan puuvillatrikoisen kaftaanin, mummoalkkarit ja täyspitkät antiemboliasukat. Tiesinkin jo tavattuani kirurgin etukäteen että minulle tultaisiin tekemään vasemman rinnan täysi mastektomia. Se mitä en tiennyt etukäteen, oli imusolmukkeitten tilanne, ja toivoin viimeiseen asti että imusolmukkeista ei olisi tullut vastaan löydöksiä. Minulle oli kerrottu ja olin asiasta lukenut, että nykyään käytetty tekniikka leikatessa on paikantaa 1-2 vartijaimusolmuketta ja lähettää ne kesken leikkauksen patologille, joka selvittää pikatestillä onko näytteissä syöpäsoluja. Jos yhdestäkin näytteestä löytyy syöpäsoluja, niin tehdään samantien kainalon evakuaatio.

Ennenkuin edes tiesin yksityiskohtia kasvaimestani tai suoritettavasta leikkauksesta, olin ehtinyt lukemaan aika paljon materiaalia netistä eri leikkausvaihtoehdoista sekä eri kasvainten ennusteista ja ominaisuuksista. Olin henkisesti valmistautunut siihen vaihtoehtoon että saattaisin menettää koko rinnan. Olin jopa ajatellut pyytää kirurgia leikkaamaan koko rinnan pois (varmuuden vuoksi) ja olinkin sanonut hänelle ensimmäisellä tapaamisella että haluaisin hänen leikkaavan niin paljon kuin tarvitsee, mieluummin reilusti kuin liian vähän. Kirurgi kiitti minua tuolloin, en ymmärtänyt miksi. Jälkikäteen selvisi että säästävä rintaleikkaus on teknisesti paljon haastavampi, varsinkin aggressiivisten ja/tai isojen kasvainten tapauksissa, kun riittävää tervekudosmarginaalia ei välttämättä saada puhtaasti. Uusiutumistodennäköisyys on myös suurempi säästävässä rintaleikkauksessa.

Muutamaa päivää ennen leikkausta sain tietää että kasvaimeni tapauksessa ehdottomasti suositeltava leikkaustapa on täysi mastektomia. Olikin hyvä että olin henkisesti valmistautunut siihen, joten en järkyttynyt tästä tiedosta enkä kokenut sitä yllättävänä negatiivisena asiana. Onneksi kasvaimeni ei ollut kiinni rintalihaksessa vaan selvästi rintakudoksen seassa rinnassa, mutta riittävän terveen marginaalin saamiseksi kirurgi oli kuitenkin poistanut suikaleen rintalihaksesta. Se kyllä harmittaa näin jälkikäteen, koska pelkään rintakehän toiminnallisuuden kärsivän, mutta toisaalta olen tyytyväinen siihen että leikkaus tehtiin niin huolella kuin sen nyt voi tehdä. Vasta kun leikkausarpi ehtii parantua kunnolla ja pääsen palaamaan takaisin kuntoilun pariin, selvinnee ajan kanssa kuinka rintakehäni/rintalihakset toipuvat. En olisi halunnut kirurgin säästelevän kudosta syöpäriskin kasvamisen uhalla.

Klo 7:30 minut kärrättiin leikkaussaliin ja kirurgi merkkasi tussilla rinnan. Edellisenä päivänä rintaan oli jo tehty muutama tussipiste isotooppikuvauksen yhteydessä, tällä kertaa kirurgi halusi merkata rinnan/rintakudoksen ääriviivat jotta rintakudoksen poisto olisi helpompaa ja ihoa takaisin ommellessa hänen olisi helpompi asemoida viilto sekä tikit.

Hiukan puolen päivän jälkeen heräsin heräämössä. Tiesin jo sektion perusteella etten saisi mitään sivuvaikutuksia nukutuksesta ja tämä toinen leikkaus ja nukutus ei tehnyt siihen poikkeusta. Samantien kun nukutusaineen vaikutus lakkasi, silmäni avautuivat ja olin täysin pirteä. Hyvänä erona sektion aikaiseen nukutukseen kurkkuni ei ollut tällä kertaa kipeä eikä käheä, eikä rintaleikkauksen ajaksi katetroida.

Ensimmäisenä mielessäni oli tietysti imusolmukkeitteni kohtalo. Tiesin etteivät hoitajat pystyisi kertomaan minulle leikkauksen jälkeen mitään muuta lisätietoa kuin sen, että oliko leikkauksen aikana pikatestissä näkynyt syöpäsoluja ja oliko imusolmukkeet jouduttu poistamaan. Vaikka tiesin että pikatesti saattaa antaa tulokseksi väärän negatiivisen (false negative) ja patologin varsinaisissa tutkimuksissa saattaisi ilmaantua jälkeispositiivinen tulos jonka perusteella olisin saattanut joutua uuteen leikkaukseen, olin silti äärimmäisen pettynyt kuultuani että imusolmukkeista oli löytynyt syöpäsoluja ja minulle oli tehty kainalon evakuaatio. Sillä hetkellä tiesin että ennusteeni olisi selvästi huonompi kuin jos imusolmukkeet olisivat todettu puhtaiksi. Olin viimeiseen asti toivonut puhtaita imusolmukkeita, ei pelkästään syövän takia, vaan myös siksi että olin lukenut ja kuullut erilaisia ongelmia joita leikatuille on koitunut imusolmukkeitten poiston jälkeen. Vartijaimusolmukkeistani toisessa oli löydöksiä, toisessa ei. Elän edelleen toivossa että imusolmukkeitten evakuaation jäljiltä imusolmukkeeni olisivat suurimmaksi osaksi puhtaat, sillä se on yksi isoimmista ennusteeseen vaikuttavista tekijöistä, erityisesti jos imusolmukkeista maksimissaan 3:sta tavataan löydöksiä.

Muistan itkeneeni heräämössä. Itkin kohtaloani, itkin kuolemanpelkoa, itkin elämääni, sitä minkä kuvittelin jäävän elämättä. Muistan sanoneeni heräämössä valvoneelle hoitajalle: ”Eihän tällaista tapahdu kuin TV-sarjoissa ja elokuvissa.” Itkin kun kuvittelin jättäväni jälkeeni nuoren lesken ja pienen lapsen. Itkin katkerana sitä miten en saisi elää yhteistä vanhuutta rakkaani kanssa. Itkin, koska elämä oli mielestäni epäreilu, vaikka ei elämä ole epäreilu, elämä vain on.

Omituista kyllä, en itkenyt tippaakaan menetettyä rintaani. Sillä hetkellä kun kuulin diagnoosin, en ollut toivonut mitään niin paljon kuin sitä, että rinta leikattaisiin pois. Sillä hetkellä kun kuulin rinnassa olevasta syöpäkasvaimesta, se oli muuttunut mielessäni sairaaksi, syövän runtelemaksi, pilalliseksi. Halusin rinnasta eroon hinnalla millä hyvänsä, ja niin pääsin. Leikkaus oli rinnan osalta helpotus. Pitää hyvin paikkansa kuulemani ja lukemani, että syövän käsittelyssä vaikeinta on aika diagnoosista leikkaukseen, ja allekirjoitan tuon kyllä täysin.