Leikin hieman lisää tuolla tilastotyökalulla ja tallensin muutamia kuvankaappauksia ennusteestani. Käppyrät on kaikki juuri minun syöpäni tekijöillä laskettu, joten ei kelpaa yleistettäväksi. Jatka lukemista ”Lisää Adjuvant/Lifemath käppyröitä”
Avainsana: linkkejä
Ennustelaskuri: Adjuvant & Lifemath
Rintasyövän ennustelaskuri, jota myös lääkärit ovat vuosia käyttäneet, oli aikaisemmin nimellä Adjuvant. Ilmeisesti samaa tilastotietokantaa Adjuvantin kanssa käyttää uudempi ohjelma:
Arja Korisevallakin rintasyöpä
Iltalehti: Arja Korisevalla rintasyöpä – jää sairauslomalle
Aamulehti: Arja Koriseva kertoo rintasyövästään kotisivuillaan: ”Minusta pidetään hyvää huolta”
Korisevan kotisivuilta napattu lainaus:
Edellisessä kirjeessäni kirjoitin, että elämäni ensimmäiset 50 vuotta on nyt kirjoitettu yhdellä tavalla kirjaksi ja että nyt on aika kääntää uusi tyhjä sivu ja alkaa kirjoittaa uutta.
En osannut aavistaakaan, kuinka erilaiset uuden kirjan alkusivut tulisivat olemaan.
Innolla harjoittelin jo tulevien konserttien lauluja, rakkaita joululaulujakin, sillä joulukonsertit ovat päättäneet perinteisesti yhteisen monenlaisien kohtaamisten vuotemme.
Tänä vuonna on toisin. En voikaan laulaa Teille.
Olen sairastunut rintasyöpään.
Kaikkea hyvää ja jaksamista hoitoihin Arjalle, samassa veneessä kun ollaan monien muittenkin tuhansien naisten lailla.
Naiselta odotetaan rintoja
Kun olen puhunut rintojen poistosta nyt yli vuoden, olen törmännyt vähän väliä ihmettelyihin ja joskus harvakseltaan kauhisteluihin.
Ymmärrän, naisilla usein on rinnat, jonkinlaiset. Harvemmin naisilla ei ole rintoja. Naisilta oletetaan jonkinlaisia rintoja. Joskus harvoin rintoja ei ole laisinkaan, ei edes pientä häivähdystä ketunnenistä.
Olen yrittänyt kovasti olla avoin rintarekonstruktiolle. Olen yrittänyt, ihan oikeasti, vannon! Olen edelleen koostamassa rintarekonstruktioista ja rintaleikkauksista juttusarjaa. Olen lukenut eri leikkaustekniikoista, vaihtoehdoista, rintojen merkityksestä kehonkuvaan, plastiikkakirurgiasta, rintasyövästä, kaikesta. Olen haalinut käsiini kaiken tiedon rintaleikkauksista minkä olen saanut, sekä leikattujen ja leikkaamattomien kokemuksista siihen liittyen.
En kaikesta huolimatta halua teetättää itselleni uusia rintoja. En halunnut mistään hinnasta säästää entistä rintaa yksinäisenä. Yksirintaisuus oli kaikista hirveintä käytännöllisyyden kannalta ja kehoni tuntui täysin torsolta.
Tuntuu, että kaikille muille rintojen menetys on ollut suurempi kauhistus kuin minulle. Reaktiotani, tai sen puutetta, on ihmetelty ja väitetty shokkitilan aikaansaamaksi. Päätöstäni on kyseenalaistettu. Minua on katsottu kieroon ja asialle huokailtu ja tuhahdeltu. Minulle selitellään välillä että tulen muuttamaan mieltäni kunhan aikaa kuluu, olenhan niin nuori. Eihän näin nuori voi olla haluamatta rintoja, eihän?
Tuntuu, että muut haluaisivat minun haluavan rintoja yhtä paljon kuin he, etten järkyttäisi heidän maailmankuvaansa naisesta jolla kuuluu olla rinnat, naisesta jonka kuuluu haluta rinnat.
Ymmärrän heitä jotka haluavat rinnat koska se saa heidät tuntemaan kehonsa kokonaiseksi. Lupaan ja vannon, kyllä minä ymmärrän! Aivan sama tunne on minullakin, sama halu on ollut koko vuoden, halu tuntea itsensä kokonaiseksi, kokonaisuudeksi johon voi olla tyytyväinen. Keho jonka kokee omaksi.
Toiselle kokonaisuus on yksi tai kaksi rakennettua rintaa. Toiselle yksi rinta riittää. Jollekulle keho on ”ehjä” rinnattomanakin. Kaikki on korvien välissä, kokemus kokonaisuudesta, oman kehon eheydestä.
Minusta on myös oletettu että inhoaisin rintoja. En suinkaan! Rinnat ovat ihanat katsella ja kosketella, ne ovat kauniita, persoonallisia, upeita. Luomut, rakennetut, kaikenlaiset.
En vaan halua teetättää itselleni enää niitä. Rinnat ovat menettäneet merkityksensä erogeenisina, eroottisina ja esteettisinä kehon osina omassa kehossani sillä hetkellä kun kuulin rinnassani olevasta syöpäkasvaimesta. Leikkaus oli helpotus, vielä isompi helpotus oli päästä lopuistakin eroon.
En tunne kehoani vajaaksi. En kaipaa kehooni ylimääräisiä osia joissa ei ole samalla tavalla tuntoaistia kuin alkuperäisissä rinnoissani. Enkä kaipaa rintoja esteettisesti, sillä rinnattomuus antaa pukeutumisen puolesta hyvin paljon vaihtoehtoja, vaikka jotkut ehkä väittävät muuta.
Mutta minkälainen kummastus on nainen joka ei halua rintoja? Ei vaikka yhteiskunta ne verorahoista tarjoaisivat. Kummajainen, poikkeava, outo. Onko se sellainen nainen laisinkaan?
Naiseus on ollut lähes aina asia jota olen tarkastellut ulkopuolisena. Olen esittänyt naiseutta ja naisen roolia vakuuttavasti, pukeutumisella, käyttäytymisellä ja puheissa, mutten ole koskaan tuntenut että se olisi osa minua, sisintäni. Minä olen minä, en ensisijaisesti enkä toissijaisesti nainen. Ehkäpä siksi irtautuminen rintaoletuksesta on ollut niin helppoa, niin luonnollista. Minä olen minä, riippumatta rintojen lukumäärästä.
Naiseus on ollut performanssi jota olen esittänyt nipin napin keskiverrosti, enkä jaksa larpata enää sitäkään vähää. Syövän myötä on karissut viimeisetkin rippeet vieraskoreudesta ja kärsivällisyydestä, silloin kun kyse on asiasta jota en itse koe merkitykselliseksi.
Rinnat eivät ole koskaan olleet minulle välttämättömyys tai minuutta määrittävä tekijä, teini-iässä jopa ahdistuksen ja kehodysforian lähde. Tunsin jo silloin rintojen erilaisen merkityksen, sen miten niitä tuijotetaan ja miten eritavalla niitä kohdellaan kuin muita kehon osia. Koin sen valtavan ahdistavaksi, aivankuin rintani olisivat eläneet minusta irrallista elämää, kuin kaksi isoa tabuesinettä pultattuna rintakehääni. Aivankuin rinnat olisivat olleet osittain julkista omaisuutta, eikä ainoastaan minun kehoni osia.
Toki kaikkea tätä korosti se, miten isot rinnat minulla oli. Ei nyt jättimäiset, mutta pienentävistä minimizer-rintaliiveistä ja litistävistä urheilutopeista huolimatta riittävän kookkaat. Urheiluliivini muistuttivat enemmän rintapanssaria kuin joustavaa alustoppia.
Jollain tavalla minusta tuntuu voitonriemuiselta. Ähäkutti paskasyöpä, siitäs sait! Enää ei ole rintoja joihin voisit juurtua, saatanan paskatauti!
Tai onhan tuota kudosta johon syöpä voi iskeä, mutta tositosi vähän. Tositositositosi vähän. Rintarasva on höylätty pois solisluitten alapuolelta alkaen, kuin juustohöylällä olisi rintakehä vedelty. Juuri niinkuin toivoinkin.
Samaan aikaan olen salaa tyytyväinen että sain ”ilmaiseksi” rintojenpoistoleikkauksen ja nyt voin trollata niitä jotka olettavat että naisellahan nyt on tissit. Aina jonkinlaiset. Ähäkutti, vaan eipäs olekaan! Ei kaikilla!
Myhäilen ajatuksesta että voisin kävellä julkisilla paikoilla ilman paitaa eikä minua voida pidättää tai sakottaa siitä, jos samassa tilassa voivat miehet esiintyä paidatta.
Huvittaa ajatus siitä, että Facebookin siveyssäännöt eivät enää koske minua, sillä minulla ei ole enää nännejä. Voisin siis halutessani julkaista topless-kuvia, tosin en aio niin tehdä sillä en aio julkistaa somessa rinnattomuuttani.
Mutta voisin jos haluaisin!
Mutta rinnaton nainen on yhä kummajainen. Vielä oudompi on nainen joka ei halua rintoja laisin.
http://www.mybreastchoiceshow.com/blog/2015/10/7/mastectomy-photo-series
Kirurgien kierros & puhetta kotiutumisesta
Tapasin minut eilen leikanneen kirurgin nyt kunnolla ensimmäistä kertaa. Kirurgien osastokierroksella minua tuli tapaamaan kirurgian johtava ylilääkäri (joka leikkasi minut reilu vuosi sitten) ja kaksi nuorempaa kirurgia jotka leikkasivat eilen. Toinen jo valmistunut erikoislääkäri joka oli nimetty leikkaajakseni ja toinen vasta erikoistumistaan tekevä lääkäri joka oli mukana leikkauksessa.
Unohdin tottakai kysyä yhtään mitään. Kun he lähtiessään vielä kysyivät että tuliko nyt mieleen jotain kysyttävää, niin en osannut sanoa mitään. Uumoilinkin, että kysymyksiä tulee mieleen vasta sitten kun lääkärikolleegio on ehtinyt purjehtia kauas pois.
Eipä sentään! Muistin yhden asian, eli kysyin milloin Tamofenit pitäisi aloittaa uudestaan: 1kk leikkauksesta, eli sama tauotus kuin ennen leikkaustakin. Muistin jopa laittaa kännykkään hälytyksen kuukauden päähän ja kirjoitin ylös muistiinpanon tästä. Olen alkanut käyttää Wunderlistiä, todella näppärä apuväline listojen tekoon.
Nestettä on erittynyt tällä kertaa vähemmän, verrattuna viime vuoden leikkaukseen. Hoitajat puhuivat toiveikkaana siitä että voisin saada dreenit pois jo lähtiessäni täältä sairaalasta, mutta ilmoitin heti etten halua. Haluan pitää niitä koko sen ajan mitä saan, ja kirurgian ylilääkärikin sanoi että se voisi olla hyvä idea, sillä nyt tiedämme miten paljon minulla on taipumusta seroomanesteen kertymiseen. Hän mietti sitäkin että dreenejä koitettaisiin pitää hiukan normaalia pitempään, mutta sen näkee tässä viikon kuluessa riittääkö se normaali yhden viikon dreenaus ja tuleeko mitään komplikaatioita.
Eihän nuo dreenit ole missään tapauksessa hauskoja, varsinkaan kun niitä on nyt molemmin puolin, mutta vielä vähemmän hauskaa on jatkuva punkteerauksessa ramppaaminen. Valitsen näistä kahdesta pahasta pienemmän ja toivon että dreenit riittäisivät, tai jos pääsisin edes hiukan vähemmällä tämän nesteen kertymisen kanssa kuin viime vuonna.
Nyt on sentään painepaidat ja kompressiovehkeet valmiina odottamassa. Unohdin tottakai kysyä missä vaiheessa minun on turvallista alkaa käyttää niitä, mutta muistan kyllä lähteneeni sairaalasta viime kerralla siten, että hoitaja kääri tyrävyön rintakehäni ympärille tiukaksi binderiksi vaikka dreenit olivat vielä paikoillaan.
Luulin sitä binderiksi, mutta vekotin paljastui myöhemmin tyrävyöksi. Noh, kunhan ajaa asiansa niin ei nimellä väliä.
Saisin kuulemma lähteä jo tänään, jos omasta mielestäni tuntuu siltä että jaksan. Saisin myös jäädä huomiseen, jos tuntuu siltä etten jaksa. Jokatapauksessa suunnitelma olisi olla täällä sairaalassa päivälliseen asti ja katsoa sitten, lähdenkö jo illaksi kotiin vai vasta huomenna. Isoin syy jäämiseen olisi paremmat särkylääkkeet, mutta saatan saada Oxynormeja mukaan parin päivän annoksen kotiinviemisiksi, joten katsotaan nyt.
Nyt alkoi ärsyttää etten muistanut kysyä kirurgeilta kuinka paljon rintalihastani on möyhennetty. Sen he kertoivat että seroomanestetasku oli osittain rintalihaksen sisällä, nestettä oli koteloitunut osin rintalihakseen ja se on varmasti yksi syy miksi rintakehä/rintalihas on ollut tosi kireä ja kivulias koko sen ajan kun nestettä on ollut, mutta erityisesti nyt leikkauksen jälkeen.
Oikea puoli on lähes normaalin tuntuinen, vaikka tikit ja teipit nyt hiukan nyhtääkin joissain asennoissa. Lähes kivuton kuitenkin.
Olen entistä vakaammin sitä mieltä, että rinnan poisto on leikkauksista helpoimmasta päästä. Toipuminen on ollut nopeaa, paljon nopeampaa kuin ensimmäisellä kerralla ja olo on jo nyt vuorokauden kuluttua varsin normaali, mitä nyt joutuu roudaamaan dreenejä mukana ja varomaan ettei dreenien letkut jää mihinkään kiinni.
Vuosi sitten en vielä osannut varoa dreenejä ja ne takertuivat kivuliaasti vähän väliä jonnekin. Vuosi sitten minut leikattiin kaksi kertaa viikon sisään, joten rintaleikkauksen ja dreenien lisäksi minulla oli vatsassa 34 metalliniittiä sektiosta. Vai oliko niitä 32? En enää muista. Yli 30 jokatapauksessa. Sektio on tähän asti rankin leikkaus jonka olen joutunut läpikäymään, en ottaisi sitä vapaaehtoisesti mistään hinnasta, enkä voi suositella kellekään jollei ole aivan pakko.
Ainoita asioita jotka harmittaa nyt on se, etten muistanut punnita itseäni ennen leikkausta, joten en tiedä paljonko tissiä/kudosta lähti. Eikä sekään harmita paljoa, sillä elopainoni on pysynyt hyvin vakaana koko kesän ja syksyn.
Täytyy muistaa pyytää kirurgin toimenpidekertomus ja sitten jonkun ajan päästä PAD-lausunto printtinä, jahka se valmistuu.
Olispa kyllä hassunhauskaa jos nyt leikatusta rinnasta löytyisi sattumalöydöksenä uusi syöpä. Minun syöpätyyppini ei yleensä hyppää rinnasta toiseen vaan leviää kainalon imusolmukkeiden ja verenkierron kautta, mutta kyllähän jotkut voittaa lotossakin kahdesti. Jos siis toisesta rinnasta löytyisi nyt syöpää, niin se olisi todennäköisesti uusi syöpä. Sekin olisi varsin epätodennäköistä että mitään syöpää löytyisi, sillä hoidoista on niin vähän aikaa.
Mutta voittaahan ne jotkut lotossakin kahdesti.
Potilaan lääkärilehti: Solunsalpaajista pitkäaikaista haittaa aivoverenkierrolle
Uutisessa ei ollut sinänsä mitään uutta mitä en olisi tiennyt/olettanut jo ennestään, sillä muistiongelmat ovat todella tuttuja. Täytyy toivoa että aivoni toipuisivat kohtuullisessa ajassa mahdollisimman hyvin sytostaateista, niin opiskelukin muuttuisi hiukan helpommaksi.
Linkin takana kopio uutisesta 18.10.2015 Jatka lukemista ”Potilaan lääkärilehti: Solunsalpaajista pitkäaikaista haittaa aivoverenkierrolle”
Yle Areenassa hyvää kuunneltavaa: Anitta Ahonen – Iso A & rintasyöpä
http://areena.yle.fi/1-3001274
Ohjelman kesto n. 25 min, kuunneltavissa tästä alkaen 30pv.
Tänä iltana tavataan Iso A. Stand-up koomikko Anitta Ahosen ja Olga Ketosen kohtaamisen aikana tullaan puhumaan Juupajoesta, peruukeista, syövästä ja nauramisesta.
Hyvä Terveys: Maijan tarina: ”Näin selviän parantumattoman rintasyövän kanssa”
Linkin takana koko juttu, tallennettu 8.10.2015: Jatka lukemista ”Hyvä Terveys: Maijan tarina: ”Näin selviän parantumattoman rintasyövän kanssa””
Iltasanomat: Suomalaistutkijat löysivät mullistavan keinon estää syövän leviäminen: ”Kukaan ei ole koskaan huomannut sitä”
http://www.iltasanomat.fi/terveys/art-1444273516983.html
Linkin takana uutisen koko teksti, tallennettu 8.10.2015 Jatka lukemista ”Iltasanomat: Suomalaistutkijat löysivät mullistavan keinon estää syövän leviäminen: ”Kukaan ei ole koskaan huomannut sitä””
Rintasyöpä & hormonikierukka
http://www.rintasyopa.fi/verkkolaakari/kysymykset/rintasyopapotilaan-hormonikierukka/
Tuoreessa suomalaisessa tutkimuksessa todettiin, että hormonikierukka nostaa rintasyöpäriskiä vaihdevuodet kokeneilla naisilla. Tämä viittaa siihen, etteivät kierukasta imeytyvät hormonipitoisuudet ole merkityksettömiä, vaan niillä on samansuuntainen riskiä nostava vaikutus kuin hormonikorvaushoidolla. Mitatut hormonipitoisuudet verenkierrossa vaihtelevat suuresti eri naisilla, ja osalla imeytyi merkittäviä hormonimääriä vielä kierukasta, joka oli ollut pitkään käytössä.
Vaikka riskit koskevat eritoten vaihdevuodet ohittaneita naisia, ei hormonikierukkaa ensisijaisesti suositella ehkäisyksi rintasyövän sairastaneille naisille. Ensisijaisia ehkäisymenetelmiä ovat estemenetelmät tai kuparikierukka. Mikäli muut gynekologiset syyt puoltavat kierukan käyttöä nuorella rintasyöpäpotilaalla, täytyy asia harkita tapauskohtaisesti, eikä ehdotonta estettä ole. Oma mielipiteeni asiasta on, että mikäli halutaan tehdä kaikki mahdollinen rintasyövän uusiutumisen estämiseksi etenkin kasvaimen ollessa hormonireseptoripositiivinen, poistattaisin kierukan.
Tämä sama viesti kerrottiin minulle sairastuttuani erittäin suorasanaisesti sekä useamman onkologin että gynekologian erikoislääkärin suusta. Hormonaalista ehkäisyä en ole käyttänyt vuosiin, mutta tulipahan varmistus ettei tarvitse edes harkita.
Omalla kohdallani lisämausteena tietysti vielä se, että antihormonihoidolla pyritään ampumaan hormonitoiminta niin alas kuin mahdollista. En halua sekoittaa elimistöäni tai nykyistä lääkitystä millään lisähormoneilla, kun nuorilla antihormonilääkityksen teho on muutenkin huonompi kuin menopaussin ohittaneilla naisilla, en halua tehdä tätä yhtään vaikeammaksi lisäämällä kehooni keinotekoisia hormonivalmisteita.
Nuoren naisen rintasyöpä. 