Lääkehoidot · Sädehoidot · Yleinen

Noin viikko sädehoidon loppumisesta, viikko Tamofenia takana

Viime viikko oli yksi hektisimmistä kuluneen puolen vuoden aikana, en ole ehtinyt edes avaamaan tietokonetta joka päivä. Hyvää päättyneessä viikossa oli se, että yksikään päivä ei liittynyt syöpään millään tavalla, mutta niistä lisää myöhemmin.

Helmikuun viimeisenä perjantaina oli viimeinen sädetys, eli 10 päivää sitten, ja sitä seuraavana sunnuntaina aloitin Tamofen-kuurin. Mullahan on tosiaan tämä ”lyhyt” Tamofen-kuuri eli vain 5 vuotta, kun nuorilla yleensä tuppaa olemaan 10v antihormonikuuri ja useampi vuosi Zoladex-pistoksia.

Onkologin tapaamisella torstaina 26.2.2015 käytiin läpi monta asiaa, osa asioista vaati jatkoselvittelyjä ja onkologi soitti vielä muutama päivä sitten perään ja kertoi miten edetään jatkossa.

Jatka lukemista ”Noin viikko sädehoidon loppumisesta, viikko Tamofenia takana”

Sädehoidot · Vauva

Sädehoito: Viikko 2/5 purkissa, ihomuutoksia

Sädetetyllä alueella on nyt näkyvissä lievää punoitusta. Sellaista vaaleanpunaista, vähänkuin olisin palanut auringossa, muttei ihan. Kosketellessa iho ei tunnu yhtään aralta eikä varsinaisesti kuumota, mutta on ehkä hiukkasen lämpimämpi kuin terveen puolen iho rintakehältä.

Rintalihaksessa tuntuu kiristävän, sellaista nesteturvotuksen tuomaa kireyttä ja pingottavaa tunnetta. Käsivarren yläosa tuntuu vähän turvonneen, joten olen laittanut painehihan (lymfahihan) joka ilta. Pidän painehihaa enimmäkseen nukkuessa, sillä päiväsaikaan se on todella hankala hanskan kanssa, eihän sillä kädellä voi tehdä juuri mitään jos hanska on kädessä, ja jos riisun hanskan pitemmäksi aikaa kun muutamaksi minuutiksi, niin kämmen alkaa turvota.

Kainalossa on samanlainen tunne kuin juuri leikkauksen jälkeen, eli aivankuin kantaisin grillimakkaraa kainalon alla. Ei yhtä paha, mutta muuten sama tunne.

Jatka lukemista ”Sädehoito: Viikko 2/5 purkissa, ihomuutoksia”

Proteesi ja apuvälineet

Lymfa-turvotus: Uusi painehiha & hanska saapuivat vihdoin!

Sain eilen postitse Respectalta painehihan ja -hanskan jotka olin käynyt mittauttamassa jo ennen joulua. Minulle ei tilattu kotimaista Lymedin hihaa/hanskaa, koska heillä oli viime vuoden loppupuolella minimissään 1kk toimitusaika. Saksalaisen Juzon toimitusaika oli tuolloin arviolta viikon, mutta joulun ja uuden vuoden pyhien takia sekin viivästyi niin etten ehtinytkään saada niitä ennen joulua enkä edes välipäivinä, vaikka soittelin perään.

Oli onni, ettei turvotus ollut pahentunut yhtään lomien aikana, sillä siitäkin Respectan työntekijä ehti varoitella. Kuulin mm. ettei ensimmäistä painehihaa tilatessa kannata odotella 1-2 viikkoa pitempään, sillä muuten on suurena vaarana käydä niin, että turvotus ehtii lisääntyä ja hiha sekä hansikas ovat sitten saapuessaan liian pieniä. Tulevia painehihoja tilatessa toimitusajalla ei ole niin väliä, sillä nythän minulla on jo yhdet joita käyttää ettei turvotus lisäänny.

Tietysti toiveissa on, että painehihan ansiosta turvotus häviäisi kokonaan. Toivon ainakin. Vasemman käden turvotus on onneksi, toistaiseksi, niin pientä että on jopa mahdollista saada se häviämään täysin. Koska minulta on kaavittu koko kainalo puhtaaksi, imunestekierto ei tule koskaan palautumaan kokonaan eikä täydellisesti, joten turvotusriski jatkuu läpi elämän, mutta hihaa käyttämällä turvotuksen pitäisi pysyä aisoissa ja mieluiten, jos olen onnekas, hävitä tyystin. Jos olen todella, todella onnekas, niin minun ei tarvitse pitää painehihaa ympäri vuorokauden kuten joittenkin epäonnisten, vaan lymfaturvotukseeni riittäisi hihan ja hanskan pitäminen päivisin ja riisuminen yöksi. Tosin en ole vielä ollenkaan varma olisiko hihaa helpompi pitää yöt ja riisua päivisin, mutta nyt voin testailla kumpi on parempi.

En saanut millään otettua hyvää kuvaa hihasta enkä hansikkaasta. Ei tässä nyt ammattilaisia ollakaan, joten näillä mennään!

Kuvat ja lisää jupinaa linkin takana.  Jatka lukemista ”Lymfa-turvotus: Uusi painehiha & hanska saapuivat vihdoin!”

Sytostaattihoidot

Sytostaattihoidot 6/6: Neljä päivää viimeisestä CEF:stä

Viimeisestä CEF-tiputuksesta on nyt siis nelisen päivää, tiputus oli maanantaina 5.1.2015 ja nyt on siis perjantai. En luota edes siihen että olisin laskenut päivät oikein. Lähimuistini on aivan kuraa.

Väsymys on ollut aivan kammottava. Nukuin ensimmäiset 2-3 vuorokautta lähes koko ajan, nousin ainoastaan vessaan ja välillä syömään. Huomasin aikaisemmillakin CEF-tiputuksilla että jostain syystä nälkä on aivan kaamea. Vertaistukiryhmässä osa on valitellut samaa, suorastaan pohjaton nälkä. Välillä söin keskellä yötä suoraan jääkaapista kylmää maksalaatikkoa ja leikkeleitä. Suolaiset ruoat tuntuu olevan nyt se juttu, makeat eivät uppoa juuri laisinkaan. Enhän mä edes tykkää leikkeleistä oikeasti, mutta nyt ne maistuivat suolaiselta, ihanalta.

Kaikki sattuu. Lihaksiin sattuu, niveliin sattuu, selkään sattuu, käsiin sattuu. Joka ikistä paikkaa kolottaa. Tuntuu kuin olisin vanhentunut kymmeniä vuosia. Tuntuu vanhalta. Kivistää, kolottaa, kaikki paikat jäykkiä.

Tuskan hiki purskuu huokosista. Välillä hiottaa ja kuumottaa, välillä taas paleltaa ja erityisesti pää on täynnä kylmää hikeä. Haisen. En muista yhtään milloin olen viimeksi käynyt suihkussa.

Oksettaa, onneksi ei ihan koko ajan. Oksettaa lähinnä pystyasennossa, jonka takia olen enimmäkseen maannut sängyssä. Osa ruoista ja mauista oksettaa eikä maistu normaalilta. Pahoinvointilääkkeenä edelleen vain Emend. Palautin takaisin sairaalaan sieltä saamani Primperanit ja Granisetronit, kun jäi syömättä. Hetken aikaa kadutti, mutta ei tämä niin hirveä pahoinvointi ole. Pärjään!

Ennen sytostaattien päättymistä pelkäsin tätä vaihetta. Pelkäsin tippuvani henkisesti tyhjän päälle, kun ei olisi enää tuttuja ja turvallisia tiputuspäiviä rytmittämässä elämää kolmen viikon sykleihin. Nyt kun tiputuspäiviä ei enää tule, olen pelkästään helpottunut. Tämä viimeisin tiputus on ollut kaikista rankin, mikä olikin odotettavissa, sillä sivuoireet kumuloituvat ja ne todellakin kumuloituivat. Muistan pyytäneeni lääkäreiltä että voisinko saada pari tärskyä ylimääräisiä sytoja, ihan vaan varmuuden vuoksi. Nyt voisin nauraa kyynisesti tuolle menneisyyden minälleni, sillä ei huvittaisi enää tippaakaan. Hyvä siis, että tämä oli viimeinen tiputus.


Sädehoidon suunnittelutapaaminen, eli annossuunnittelusimulointi on ensi maanantaina. Ilmeisesti jokaiselle valetaan uniikki, yksilöllinen muotti(?) rintakehästä sädehoitoa varten. En tiedä yhtään minkälainen tuo muotti voisi olla, mutta olen jo päässäni kuvitellut jonkinlaisen 1/4 rintakehän peittävän levyn. Haluaisin aivan hirvittävästi saada kotiin omaksi sen levyn, tai muotin, mikä onkaan, sittenkun sädehoitojakso on ohi. Täytyypä kysyä sädesairaalalta saavatko he antaa niitä potilaille hoidon päätyttyä, uniikkeina ja potilaan rintakehälle valettuina ne eivät sovi kellekään muulle eikä niitä kierrätetä, tietääkseni.

Olen kasvattanut mielessäni jonkinlaisen fiksaation tuohon muottiin. Suunnittelen jo päässäni miten teen siitä upeaa taidetta ja saan sen seinälle. Kuinka huovutan ja maalaan ja työstän siihen jotain hienoa ja ties mitä. Mitä enemmän mietin tätä, sitä enemmän innostun. Onkohan tämä joku alitajuinen tarve tehdä ”eheyttävää taideterapiaa” tms? Ei kuitenkaan tunnu siltä, sillä tunnen itseni eheäksi jo nyt.

Voi olla, että fiksaationi tuohon muottiin pohjaa siihen, että olen aina kokenut kaikki lääketieteelliset aparaatit, vekottimet ja välineet hirveän mielenkiintoisina ja hienoina. Mitä vanhempi, romumpi ja oudompi, sitä hienompi. Himoitsen koriste-esineiksi vähän kaikkea vanhoista metallisista ja lasisista ruiskuista erilaisiin pihteihin, sahoihin ja astioihin. Jos se olisi minusta kiinni, niin meillä käytettäisiin juomalaseina erlenmeyer-pulloja ja  syötäisiin vanhoista keraamisista tai emalisista sylkykupeista (mikä ikinä niitten oikea nimi onkaan, kaarimalja?)

stock-photo-janette-in-a-medical-kidney-bowl-127229858

Kidney dish. Munuaiskuppi. Hahhah. Oikeasti siis kaarimalja suomeksi. En löytänyt parempaa kuvaa, joten stock photo kelvatkoon. Kidney dish Wikipediassa.

Koitan kirjoittaa jossain vaiheessa erillisen postauksen siitä, mitä kaikkia sivuoireita sytostaateista olen saanut. Nyt en jaksa keskittyä mihinkään, mikä kestää yli 2min kerrallaan.


Tein eilenillalla jalkakylvyn. Syksymmällä, kun hoidot olivat aivan alussa, kävimme kirpputoritapahtumassa ja löysin yhdestä myyntipöydästä Severin-merkkisen jalkakylpylaitteen. Tinkasin sen itselleni vitosella, ihana löytö:

Severin jalkakylpy 7826525378

Varastin kuvan internetin syövereistä, koska… paskan latvat, en jaksanut edes kuvata omaa laitettani. Kohta on tekijänoikeuspoliisit oven takana, varmasti.


Respectan työntekijä lähestyi tänään tekstarilla, kyseli että haluaisinko painehihan ja -hanskan postitse, kun en ollut vielä hakenut niitä. Teki mieli vastata vittuillen, että niin, olen tässä nyt kaksi viikkoa odottanut että TE KERTOISITTE milloin ne ovat haettavissa, kun jo ennen joulua soittelin sinne toimistolle ja toimistohenkilö sanoi että he kyllä ilmoittavat kun tilatut tuotteet saapuvat ja ovat haettavissa, ettei minun tarvitsisi soitella. Mitään tuollaista ilmoitusta ei sitten tullut, ennen tätä. En kuitenkaan viitsinyt vastata ilkeästi, vastasin vain että tottakai postittaminen sopii, kiitosta vain. Säästynpähän siltä hakureissulta. En millään muista milloin olen puhunut painehihasta aikaisemmin niin en jaksa edes linkittää, mutta lymfaturvotuksen hoidosta kuitenkin kyse.

Postitushommista puheen ollen, sain tänään kirjekuorellisen papereita jotka unohdin maanantaina syto-tiputuksen yhteydessä sairaalalle. Lähimuistini on tosiaan lahonnut. Muistan tarkistaneeni lähtiessä moneen kertaan ettei vaan unohdu mitään. Paitsi ne kaikki paperit ja tulosteet levälleen pöydälle. Potilaskortti mukaanlukien. Mikään asia ei pysy mielessä sekuntia kauempaa, joten opin jo alkuvaiheessa että kaikki, IHAN KAIKKI, kannattaa pyytää tulosteina. Mukavaa iltalukemistahan nuo labratulosteet ovat, varsinkin kun arvot ovat kautta linjan niin esimerkillisen hyvät.


Vinkkinä muillekin, labroista lähtien kannattaa tosiaan pyytää ihan kaikki tulostettuna ja säilöä kotona jonnekin josta ne myös löytyy. On sitten mahdollisuus lueskella diagnoosista omassa rauhassa, ja sitten kun kysymyksiä herää, ne kannattaa kirjoittaa ylös. Jos on yksi asia mihin voi luottaa, on se, ettei voi luottaa omaan muistiinsa tippaakaan. On paljon helpompaa kaivaa muistiinpanoista kysymyslista esille kuin kuvitella muistavansa ulkoa lääkärikäynneillä mitä halusikaan kysyä silloin pari viikkoa aikaisemmin, tai mitkä asiat mietityttää. Jos ei ole mitään kirjoitettuna ylös, niin useimmiten siinä käy niin että sillä hetkellä kun kävelee lääkärin vastaanotolta poispäin niin puolet palautuu mieleen osittain ja toinen puoli on jo unohtunut kokonaan, tai palailee mieleen ehkä seuraavalla viikolla jos koskaan.

Proteesi ja apuvälineet

Apuvälineostoksia

Jotain mätää Tanskanmaassa. Kirjoitin apuvälinearvostelun vastuskumista ja julkaisin sen, kunnes muutamaa tuntia myöhemmin tuota artikkelia ei ole enää olemassa. Tarkistin selainhistorian ja toisaalle pasteamani linkin ja kys. artikkeli oli vielä hetki sitten luettavissa, mutta nyt sitä ei ole missään. Suora URL johtaa ainoastaan edelliseen uusimpaan postaukseen, eli tähän: Terveisiä vaihdevuosilta!

Joko WordPress sekoilee jotain todella outoa, tai sitten olen huomaamattani onnistunut omalla koneellani deletoimaan tuon kys. artikkelin. Ei harmittaisi, mutta… Vanha kunnon foliohattu pelkää että takana on salaliitto, sensuuri ja vähintäänkin Gestapo ja Supo.

En jaksa naputella ulkomuistista tuota kys. artikkelia uudestaan ja se olisikin mahdotonta, sillä minulla ei ole eideettistä tai valokuvamuistia.

Tässä siis lyhennelmä:


Lymfaturvotus on saanut minut katselemaan erilaisia apuvälineitä sillä silmällä. Liikaa rahaa en haluaisi niihin tuhlata, joten pääasiallinen shoppailumesta on ollut Ebay kaikessa edullisuudessaan. Sieltä bongasin tämän:

ebay_12

Hintaa tuli n. 1,50 euroa (ilmaiset postarit!) joten ajattelin etten häviä siinä juuri mitään vaikkei vekotin olisikaan maailman paras. Kun paketti saapui, kuplamuovikuoresta paljastui…

2015-01-01 12.35.59_02

Hetken aikaa mietittyäni tajusin eron: Joko tuotekuvan kiinalaisella mallilla on pienet kädet tai minulla suuret lapiokädet. Todennäköisesti molempia.

En ole kuitenkaan pettynyt! Kumidonitsi lunastaa sen minkä lupaa, kämmenen turvotus on laskenut huomattavasti ja alussa kivuliaaltakin tuntuvat nystyrät eivät tunnu enää pahalta. Halpa ja toimiva, joten suosittelen.

Vastuskumin saa tilattua esim. täältä.


Alkuperäisessä artikkelissa kerroin käsityöharrastuksista ja ties mistä, mutta tukilla silmään sitä joka vanhoja muistelee. Jäi hiukan kaivelemaan että mihin kys. artikkeli voi noin vain kadota, mutta minkäs teet. Tällä kertaa taidan ottaa varmuuskopion talteen kaikesta mitä nettiin suollan, ihan vain kokeeksi, ja katsoa häviääkö muitakin artikkeleita.


Lisäys: Löydettyäni WordPressin Työkaluista mahdollisuuden tallentaa koko blogin sisältö tiedostoon, pitänee alkaa käyttää sitä säännöllisesti. Jos muita sivuja alkaa kadota mystisesti kuin tuhka tuuleen, niin pystynpähän ainakin palauttamaan ne varmuuskopiotiedostosta myöhemmin. 

Proteesi ja apuvälineet

Lymfaturvotuksen kirot!

Leikatun puolen käteni alkoi turvotella vaivihkaa muutamia viikkoja sitten. En muista tarkkaa päivämäärää jolloin huomasin vasemman käden turvotuksen selvästi, niin etten voinut enää kieltää itseltäni lymfaturvotuksen olemassaoloa.

Turvotus ei ole edelleenkään silminnähden selvää, vaan sen pahimmat ja selkeimmät oireet ovat hermokivun tyyppiset nivelkivut ja se, että vihkisormukseni ei mahdu enää yhtenäkään päivänä. Turvotuksen alkuvaiheessa kuvittelin että se on vain ohimenevää ja niin lievää etten tarvitsisi painehihaa, mutta kun vihkisormus ei enää mennyt edes joka toinen päivä sormeen, jouduin myöntämään itselleni että jumppaamisesta huolimatta turvotus oli tullut jäädäkseen.

Painehihan mittauksesta ja tilaamisesta olenkin kertonut aikaisemmissa postauksissa. Hiha ja hansikas ei kuitenkaan ehtinyt saapua ennen joulua, joten odottelen kärsimättömänä välipäiviä, jos ehtisi edes uudeksi vuodeksi. Turvotus ei nimittäin tunnu pelkällä jumpalla paranevan yhtään.

Pahinta turvotuksessa on tällä hetkellä vihlova ja juiliva nivelkipu joka on pahimmillaan sormissa. Etusormi on kaikista eniten turvoksissa, sellainen rypytön ja pulleahko. Toisiksi pahin turvotuskohta on selässä, kainalon lähellä, mutta tuleva painehiha ei tule ylettymään niin pitkälle, ainoastaan olkavarren yläosaan. Seuraavalla maksusitoumuksella aion neuvotella paineliivin, tai sellaisen hihasysteemin jossa on liivimäinen yläosa, jotta saisin tukea myös kainaloon ja yläselän turvotusalueelle.

Onneksi turvotus ei näytä pahalta, se tästä vielä puuttuisi että käsi näyttäisi epämuodostuneelta Hulk-kädeltä. Joissain asioissa estetiikka vielä merkitsee jopa minulle jotain, olen aina ollut hyvin käsi-orientoitunut. Tykkään muodokkaista käsistä ja käsivarsista ja tykkään seurata esim. taitavien käsityöläisten puuhastelua.

Kaikista pahin pelkoni on se, että turvotus rikkoisi kudoksia siten että käden toiminnallisuus kärsisi. Se on lymfa-turvotuksen todellinen riski. Eihän ne nivel- ja hermokivutkaan nyt missään tapauksessa mukavia ole, mutta kivun sietää jos se ei vaikuta toimivuuteen mitenkään.

Häiriintyneen lymfakierron kylkiäisenä meinasin saada tenniskyynärpää-tulehduksen, joka oli ennen raskautta ja raskausaikana toistuva riesa. Sain kuitenkin hyvät jumppaohjeet sädesairaalan fysioterapeutilta ja niillä kivut lähtivätkin lähes täysin, mutta ajoittain kyynärpäässä tuikkaa vaimea kipupiikki. Tulehdus ei ollut ilmeisesti ehtinyt pahentua liikaa, kun tokeni enimmäkseen venyttelemällä ja parin päivän tulehduskipulääkeannoksella.

Jostain kumman syystä käsitöitten tekeminen ei satu käteen ollenkaan, päin vastoin. Kipuja ei ole neuloessa laisinkaan. Turvotus tosin ei vähene, vaan ei onneksi myöskään pahene. Ainakaan toistaiseksi.

En ole vielä päättänyt mitä tekisin vihkisormukseni kanssa. Haluaisin pitää sitä, mutta nykyisen sormuksen pienentäminen maksaisi melkein yhtä paljon kuin sormus itsessään. Ja entäpä sitten jos turvotus vähenisi? Olenkin miettinyt sitä vaihtoehtoa että kävisin ostamassa uuden sormuksen, sillä nyt niitä vielä saa (hopeinen Kalevala Korun sormus). Teettäisin identtiset kaiverrukset. Sitten minulla olisi kaksi samanlaista vihkisormusta, toinen isompi turvotuspäiville, ja toinen pienempi odottamassa sitä jos, kun, lymfaturvotus helpottaa.

Ajatuksia syövästä · Lääkehoidot · Proteesi ja apuvälineet · Sytostaattihoidot

Sytostaattihoidot 4/6 suoritettu: Ensimmäinen CEF & lääkärikäynti.

Tänään oli pitkä päivä sairaalalla, kaiken lisäksi maanantai. Ensin lääkärin vastaanotto klo 13:00. Paikalle saavuttuani sain kuulla että lääkärini onkin poissa ja pääsen tuuraajalle. Tuuraja oli tietysti hukkumassa töihin, joten pääsin huoneeseen heti alkuun 30min myöhässä. Sen lisäksi venytin omaa aikaani 30 minuutista tuntiin (eli toiset 30min myöhästymistä lisää!) jäämällä suustani kiinni lääkärin kanssa. Olen tänään tavannut hyvin harvinaisen tapauksen, nimittäin joku, tämä lääkäri, oli suulaampi & puheliaampi kuin minä, jos se vain on mitenkään mahdollista. Lyhyisiin kysymyksiini ja kommentteihini sain rönsyileviä, perusteellisia ja PITKIÄ vastauksia, mikä kyllä miellytti minua suuresti ja vähensi jännitystä ja pelkoja. Tuuraajalle siis vain plussaa.

tumblr_m5nc8nNWh21qcwic6

Tervettä rintaa ei päästy kuitenkaan ultraamaan, tulen saamaan ultraukseen erillisen lähetteen koska tuuraajalääkäri totesi ettei hänellä ole kuitenkaan mahdollisuutta ottaa paksuneulanäytettä jos rinnasta olisi jotain epäilyttävää löytynyt, joten ultraus siirtyy sellaiseen ajankohtaan jolloin voidaan ottaa näyte samalla kertaa. Palpoiden tutkimalla lääkäri kuitenkin totesi että löytämäni ”röhelöt” vaikuttavat täysin hyvälaatuisilta maitotiehyitten keräämältä maidolta/massalta/turvotukselta, joten todennäköisesti rinnassa ei ole mitään vikaa, mutta rintasyövän takia on ihan hyvä tarkistaa varmuus ultralla + paksuneulanäytteellä siinä tapauksessa jos ultrassa näkyy jotain.

Tämä rauhoitti mieltä huomattavasti, enkä oikein osaa hermoilla nyt kun hoidot ovat vasta näin alussa. Jos tuossa perkuleen mätisäkissä jotain syöpää on, niin sehän lähtee tässä samalla kun tykitetään solumyrkyt suoneen ja rinnan poistoleikkaus vaan hiukan aikaistuu, joten kestän kyllä odotella ultrausta rauhallisin mielin ja tyytyväisenä saamastani erinomaisesta hoidosta. En stressannut edes sitä, että kainaloa palpoidessa tunsin heikkoa/keskivertoa kipua kainalon puolella, josta kyllä mainitsin heti lääkärille. Lääkäri sanoi että nämä asiat on hyvä tietää jotta niitä osataan seurata, vaikkei nyt vaikutakaan siltä että mitään hälyttävää vaikuttaisi olevan.

Katkon jälkeen piiiiiitkä sepustus päivän hoidoista ja vähän muustakin, sekä laihahko saalis kuvia.

Jatka lukemista ”Sytostaattihoidot 4/6 suoritettu: Ensimmäinen CEF & lääkärikäynti.”