Opiskelua & ajatuksia rinnoista

3.9.20153.9.2015 M

Tuntuu etten ole ehtinyt päivittämään blogiakaan kuin hätäisesti silloin tällöin, sillä opinnot alkoivat täydellä tohinalla jo vajaat pari viikkoa sitten ja tein töitä koko kesän loppuun asti, joten varsinaista kesälomaa en pitänyt ollenkaan jollei sellaiseksi lasketa toukokuussa pitämiäni vuosilomapäiviä.

Olen tykännyt insinööriopinnoista aivan hirveästi, vaikka näin alkuvaiheessa en tietenkään pysty sanomaan vielä mitään kovin syväluotaavaa analyysiä alasta, mutta kaikki aiheet vaikuttaa äärimmäisen kiinnostavilta ja olen onnellinen päästyäni ammattikorkeaan. Yliopistossa viettämäni vuodet olivat lähinnä ajanhukkaa, en kaipaa sinne yhtään takaisin.

Jatka lukemista ”Opiskelua & ajatuksia rinnoista” →

Kontrollit: Magneettikuvauksesta puhtain paperein!

12.6.2015 M

Olipa iloinen yllätys kun puhelu magneettikuvauksen tuloksista tuli jo ennen varsinaista soittoaikaa! Radiologi aloitti puhelun kertomalla samantien ettei kuvissa ole löytynyt mitään syöpään viittaavaakaan, ei yhtikäs mitään mikä antaisi olettaa syövän uusiutuneen.

Toki aikaa on kulunut hoidoista vasta hyvin vähän ja kontrolleja on edessä vielä vuosia, mutta ainahan nuo hyvät uutiset lämmittää.

Jatka lukemista ”Kontrollit: Magneettikuvauksesta puhtain paperein!” →

Ajatuksia syövästä · Yleinen

Ensimmäinen työpäivä

29.5.20152.6.2015 M4 kommenttia

Aloitin työt nyt perjantaina, aamulla klo 07:45. Työpaikalle paluu oli samaan aikaan outoa ja äärimmäisen tuttua, olenhan ollut saman työnantajan palveluksessa jo vuosia. Työtilat ovat toki vaihtuneet vuosien varrella useampaankin otteeseen ja iso osa työkavereista, mutta itse työnteko on hyvin samankaltaista projektista ja tiimistä toiseen.

En ole vielä tehnyt varsinaisia töitä, sillä odottelen edelleen tunnuksia eri järjestelmiin. Tunnit ovat kuluneet erilaisten valmisteluiden lomassa. Jos hyvin käy, pääsen ehkä viikon sisällä tekemään niitä ihan oikeita töitäkin.

Vasta kun kävin vessassa, tuli voimakas flashback elämästä ennen syöpää. Jostain syystä tuon rakennuksen WC-tiloissa on todella omalaatuinen tuoksunsa. En tiedä mistä se tulee, ehkä siivoojan pesuaineista, tai tietyntyyppisistä käsipapereista… Jostain. Istahdin pytylle ja viimeiset työvuorot ennen äitiyslomalle jäämistä tulvivat mieleen. Muistin elävästi miten olin rampannut vessassa jatkuvasti (raskaana ollessa pissittää tiheämmin) ja laskeskellut päiviä äitiysloman alkuun. WC-kopissa nuuhkiessani palautin mieleeni kaikki ne olotilat ja asiat mitä olin kokenut raskaanaollessani.

Tuo aika on yhtä aikaa äärettömän kaukana, ja silti vain reilun vuoden takana. Lähdin äitiyslomalle vappuna 2014, joten ehdin olla pois töistä 1 vuoden ja 1 kk.

En ollut terve tuolloin, mutten tiennyt olevani sairas. En tiennyt että rinnassani muhi jo silloin syöpäkasvain. Tieto syövästä, diagnoosi, on se hetki jolloin ajanlasku alkoi.

Ei ole enää aikaa ilman syöpää. Aikajanani on jakautunut kahtia. On aika ennen syöpää, ja on aika syövän jälkeen. Ei ole koskaan paluuta aikaan ilman syöpää, sellaiseen täydelliseen terveyteen ja huolettomuuteen. Aikaan jolloin suurimmat ongelmat olivat lievä raskauspahoinvointi ja se, ehdinkö maalaamaan pinnasängyn ajoissa, ennen lapsen syntymää. Pienet oli ongelmat. Huoleton elämä.

Mieliala on silti hyvä. Minä en ole sellainen joka olisi halunnut jäädä ”toimettomaksi” kotiin. Kaipasin töihin, vaikken edes tykkää työstäni niin paljoa. Halusin jo pois kotoa, tekemään jotain muutakin kuin katsomaan television hömppäohjelmia ja selaamaan Pinterestiä samaan aikaan kun toisella silmällä vahdin lasta. Kaipasin aikuisten keskelle, puhumaan aikuisten asioista, olemaan aikuisten keskellä. Työssäkäynti on kuin lomaa, sillä todellinen työsarka on kotona, lapsen kanssa. Töissä on helppoa, ei tarvitse vaihtaa kenenkään vaippaa, pyyhkiä kakkaa, puklua, maitoroiskeita, ruokatahmaa, pyykätä räkää vaatteista.

Töissä on helppoa, siellä on vain pieniä ongelmia, sillä töissä ei ole syöpää. Kaikki ongelmat mitä töissä tulee vastaan, ovat pieniä ongelmia. Töissä kukaan ei kuole syöpään, eikä minun tarvitse keksiä parannusta kenenkään syöpään. Kenenkään henki ei riipu siitä, kuinka hyvin selviän töistäni. Töissä on äärimmäisen helppoa verrattuna syöpään.

Odotan sitä aikaa, kun voin taas ajatella olevani terve, syövätön. Että voisin ajatella kuuluvani terveitten porukkaan. Niihin joilla ei ole syöpää, eivätkä ole yhtään syöpää vielä sairastaneet. Olen ottanut pieniä askelia tuohon suuntaan, mutten ole vielä perillä, tuntuu liian aikaiselta. Odotan ensimmäistä vuosikontrollia ja mietin, olisiko se jonkinlainen virstanpylväs.

Edessä on taas kuvantamisia, nimittäin sairaalalle on varattu jo kaksi uutta aikaa. Pääsen 1-2 viikon sisällä magneettikuvaukseen, jossa kuvataan rintakehän leikattua puolta ja pääsen tapaamaan minut leikannutta kirurgia, ensimmäistä kertaa sen jälkeen kun pääsin sairaalastasta, leikkauksesta.

Kirurgille sain lähetteen onkologian ylilääkäriltä, sillä haavaonteloon kertyy taas seroomanestettä. Uudet painevaatteet eivät ole vielä tulleet ja pelkkä painehiha ei auta tietenkään tippaakaan siihen, että nesteturvotusta kertyy myös kainaloon, kylkeen ja rintakehälle. Onkologialla ei tehty päätöksiä mahdollisesta uudesta dreenistä, ainakaan vielä, vaan pääsen miettimään tilannetta kirurgin vastaanotolla.

Tottakai magneettikuva hiukan hermostuttaa, vaikken haluakaan uskoa että siellä ainakaan syöpää näkyisi. Luustokuvat olivat ihan vähän aikaa sitten puhtaat, joten todennäköisintä on, että magneettikuvassa näkyy vain arpikudosta, nestettä ja rasvaa. Leikkausarven maastossa on jonkin verran kiinnikkeitä ja peilistä katsoen näyttäisi siltä että minulla kulkee viistosti rintakehän yli kipeä ja kiristävä strangi, mutta se ei ole syöpää. Todennäköisesti.

Ajattelin kysyä kirurgilta samalla käynnillä terveen rinnan poistosta. En usko että saan leikkauslähetettä ennen ensimmäistä vuosikontrollia, mutta ajattelin kysyä silti. Nyt kesällä olisi niin paljon helpompaa toipua leikkauksesta kuin syksyllä tai talvella. Haluaisin leikkauksen mahdollisimman pian pois päiväjärjestyksestä ja mieluummin sitä nyt kesällä viettäisi palkallista sairaslomaa kuin keskellä talvea. Ja haluan eroon tuosta yksinäisestä mätisäkistä! Proteesi hiostaa, ahdistaa ja painaa, ja joudun pitämään sitä nykyään lähes päivittäin jotta ryhti ei kärsisi liikaa.

Jos asiat menevät niinkuin olemme suunnitelleet, muutamme uuteen asuntoon tämän kuun loppupuolella. Jos muut asiat menevät niinkuin olen toivonut, aloitan opintovapaan ensi syksynä. Se tarkoittaisi sitä, että minun ei tarvitsisi olla töissä kuin kolmisen kuukautta.

En tiedä millä ilveellä voisin taivutella kirurgin tai onkologin kirjoittamaan leikkauslähetteen jo tälle kesälle. En haluaisi tuhlata kallisarvoista opintovapaata leikkaukseen ja siitä toipumiseen. En kylläkään usko mitenkään realistisesti, että tulisin saamaan lähetteen aikaisemmin kuin mitä luvattu on, mutta aion silti pitää sormet ja varpaat ristissä ja toivoa parasta.

En jaksa uskoa, en halua uskoa, että magneettikuvauksessa paljastuisi syöpää. Kaikki oireet viittaa kiinnikkeisiin, lymfaturvotukseen, seroomanesteen kertymiseen, arpikudokseen. Vaan onhan se silti mahdollista. Mahdollista kunnes toisin todistetaan.

Proteesi ja apuvälineet · Yleinen

Lymfa-turvotus: Seroomanesteen paluu & uudet painevaatteet

20.5.201520.5.2015 M7 kommenttia

Helatorstain pidentämä viikonloppu meni muuttourakkaa hoidellessa ja 5 eri kaupungin/kylän kautta muuttokuormaa roudatessa, joten bloginkin päivittäminen on ollut taka-alalla.

Alkuviikosta pääsin taas nauttimaan sekä julkisesta että yksityisestä terveydenhoidosta, nimittäin maanantaina oli aika Respectalle uusien painevaatteitten mitoitukseen maksusitoumuksella ja tiistaina työterveydessä palaveri töihinpaluusta. Näillä näkymin aloitan työt kesäkuun alusta alkaen osasairauspäivärahalla, eli teen 40% normaalista työajasta ja osan tulojen alenemisesta paikkaa Kela osasairauspäivärahana. Olettaen tietysti että Kela hyväksyy hakemukset ja kaikki menee niinkuin työterveydessä on suunniteltu.

En tainnut muistaa laitella kuvia viimeisimmästä saamastani painehihasta ja -hanskasta, joten laitan niitä nyt. Sain nuo postissa jo maalis-huhtikuussa (muistaakseni) ja ne ovat olleet käytössä siitä asti. Tähän mennessä olen siis saanut kaksi painehihaa hanskoineen. Ensimmäinen hihani oli Juzon valmistama, se tyypillinen puolihiha joka päättyy kainaloon ja jonka pitäisi pysyä paikoillaan pelkän silikoninauhan voimin. Ei muuten pysy! Varsinkin jos liikun ja teen jotain käsilläni, niin hiha lähtee valumaan välittömästi ja on muutenkin tosi rasittava.

Tunne valuvasta painehihasta on samanlainen kuin joutuisi nykimään valuvia sukkahousuja.

Linkin takana kuvia uusimmasta painehihavirityksestä.

Jatka lukemista ”Lymfa-turvotus: Seroomanesteen paluu & uudet painevaatteet” →

Kuntoutuminen · Yleinen

Vilkas viikko täyttyy entisestään

7.5.2015 M

Kerkesin nuolaista ennenkuin tipahti. Vähän uumoilinkin että viikko-ohjelmaan saattaisi tulla vielä jotain bonuskäyntejä, niin tulihan niitä! Aikaisemmassa päivityksessä täällä olin listannut viikon käyntejä:

Maanantai 4.5.2015 sairaanhoitaja, Zoladex
Tiistai 5.5.2015 hammaslääkäri, eli juurihoitoa jatketaan, jee! Tai ehkä hyi, en tiedä miten inhottava operaatio tulee olemaan. On silti kivaa saada hampaat kuntoon, joten jee!
~~Keskiviikko poikkeuksellisesti tyhjä, vielä toistaiseksi.~~ Höpö höpö mikään vapaapäivä. Sain soiton ja kutsun lymfahoitaja-fyssarille uusien painevaatteitten suunnittelua varten.
Torstai 7.5.2015 HPV- ja papa-seulonta, sekä gynekologian erikoislääkärin vastaanotto, kierukan, kohdun ja munasarjojen ultraus.
Mitä ihmettä, perjantai täysin tyhjä?
Lauantaina lähdemme sukuloimaan.
Sunnuntaina äitienpäivä! Jee! Ensimmäinen äitienpäivä!

Lähdin sitten keskiviikkona keskellä päivää vauvan kanssa vaunulenkille kohti sairaalaa. Olin aliarvioinut välimatkan ja yliarvioinut oman kuntoni ja juoksunopeuden, sain nimittäin hölkätä aivan tosissani lähes koko matkan, hiki noroina valuen. Pääsin lopulta perille kirkkaanpunaisena, hiestä litimärkänä huohottaen.

Tajuntaan hiipii pienehkö pelko ja kauhistus, syksyllä edessä Finlandia-maratooni ja 10km lenkki. Tuon tavoitteen eteen pitäisi varmaan tehdäkin jotain, esim. käydä joskus lenkillä. Lueskelin juuri parin kaverin tulosraporttia juoksutreeneistä ja tavoitteista, he juoksevat puolimaratoonin samassa ajassa kuin minä hölkkään kuoleman kielissä 6-10km. Tunnustan, en ole koskaan ollut juoksijatyyppiä, enemmänkin painonnostajatyyppiä joka ei juokse ennenkuin talo on tulessa tai bussi etuajassa, jos sittenkään.

Juokseminen tulee olemaan siis todellakin jotain jonka takia lähden omalta mukavuusalueeltani, mutta olkoon! Tekee vaan hyvää haastaa itsensä välillä.

Muuten käynti meni ihan hyvin, ilman mitään ihmeellisyyksiä. Mitään uutta tietoa en saanut, vaan kävimme läpi tulevia painevaatehankintoja ja leikatun puolen kädestä otettiin mittoja kirjanpitoon. Onneksi ei ollut hirveästi turvotusta, vain sentin heitto verrattuna edellisiin mittauksiin ja vain muutamissa mitoissa, joka saattoi johtua ihan siitä että olin juuri hölkännyt kotoa sairaalalle vaunuja työntäen, lähes suorassa auringonpaisteessa ja kevään kuumimpana päivänä.

Sain myös varattua seuraavan ajan Respectaan painevaatteitten mittaukseen.

Puhun ”painevaatteista” sillä minun kohdallani siirrytään painehihasta kokonaiseen painevaatteeseen. Kyllä, luit oikein. Hihan sijasta tulen saamaan kokonaisen paineliivin tai topin, joka ulottuu lähes napaan asti. Toisaalta olen tyytyväinen että turvotusta hoidetaan näin aktiivisesti ja radikaalisti, sillä se parantaa todennäköisyyttä päästä turvotuksesta ajan mittaan eroon tehokkaammin, mutta en kyllä odota kovin innoissani paineliivin pitämistä. Jos tuuri käy, saatan päästä painevaatteista eroon lopullisesti jonain päivänä, mutta tämän hoidon kanssa puhutaan minimissään kuukausista, todennäköisesti vuosista. Lymfa-hoidon ennuste kuitenkin paranee mitä ärhäkämmin siihen puututaan heti alkuvaiheessa, jotta kudokset eivät pääse venymään ja vahingoittumaan pysyvästi.

Lehdissä on kirjoiteltu kevään mittaan että seuraava kesä tulisi olemaan ennätyshelteinen. Vihailen jo valmiiksi. Tulen olemaan koko kesän tämä heppu:

Proteesi ja apuvälineet · Yleinen

Lymfa-turvotus & apuvälinehankintoja, osa XXVII tai jotain…

5.5.20155.5.2015 MYksi kommentti

Kerroin taannoisesta, ei-niin-onnistuneesta punkteerausreissusta täällä. Sana ilmeisesti kiirii, sillä tänään soitti sairaalan fysioterapeutti, joku uusi jonka kanssa en ollut vielä aikaisemmin ehtinyt keskustelemaan, en kasvokkain enkä puhelimitse. Vakkari-fyssari, joka on myös näitä lymfa-erikoistuneita, on jonkinlaisella vuorotteluvapaalla tai virkavapaalla tai jotain, ja hänen tuurauskuvionsa ovat lievästi sanottuna sekaisin…

Jokatapauksessa, punkteerausreissustani oli jo ehtinyt kiirimään sana punkteerausta yrittäneeltä yleislääkäriltä kirurgian johtavalle ylilääkärille (joka minut aikoinaan leikkasi) ja hän oli keskustellut fyssarin kanssa tästä nesteen kertymisestä ja ehdotellut jo yhtenä vaihtoehtona pitkäaikaista dreeniä (Hyi helvetti, en suostu vapaaehtoisesti sellaista ottamaan ennenkuin aivan viimeisenä vaihtoehtona!).

Lyhyesti sanottuna, fyssari ilmoitti puhelun päätteeksi että kirurgian johtavan ylilääkärin kanssa on nyt sovittu niin, että minulle tehdään avoin maksusitoumus(!) ja tulen saamaan ”juuri niin monta painetekstiiliä kuin ikinä koet tarvitsevasi, lähdetään nyt ainakin kahdesta liikkeelle, eli vähintäänkin painehihat ja paineliivi tai painetoppi, ja niitäkin kaksin kappalein ja niin monta lisää kuin tarvitset, kunnes niitä on tarpeeksi!”

Eihän tähän voi sanoa mitään, paitsi esittää lyhyehkön voitontanssin! Naurettiin puolison kanssa että ilmeisesti tuo vappua edeltävä punkteerausreissu ei sitten todellakaan mennyt niinkuin Strömssössä, kun siitä oikeen legenda kiertää sairaalalla ja perään soitellaan ja lupaillaan rajaton piikki painevaatteisiin. Mutta en valita! Tämä on yksi parhaista asioista nyt tässä tilanteessa, varsinkin kun kesä tulee, pääsen tilaamaan jotain vaaleaa ja kahdella eri paksuudella ja useamman kappaleen, jotta saan pyykättyä niitä joustavasti ja olisi aina puhtaana sopiva painevaate laitettavaksi päälle päivittäin.

Olin etsimässä hyvää voitontanssi-videota, mutta sellaista en nyt tähän hätään löytänyt. Sen sijaan löysin tämän:

Eniten vituttaa kaikki · Yleinen

Leikkausalueen komplikaatioita & seroomanesteen paluu

29.4.201529.4.2015 M6 kommenttia

Blogin alkutaipaleella kirjoittelin usein siitä, miten leikkausalue kerää nestettä ja jouduin käymään toistuvasti punkteerattavana. Tuolloin leikatun alueen iho saatiin pysymään kiinni rintakehässä ja nesteen kerääntyminen lakkaamaan sillä, että haavaonteloon ruiskutettiin kortisonitahnaa ja iho alkoi vihdoin takertua kiinni.

Noh, jotta en olisi päässyt näin vähällä, niin jostain mystisestä syystä johtuen, haavaontelon kohdalta iho on taas irronnut ja haavaontelo on täynnä nestettä. Tuttu tunne tämä, kuin kantaisi grillimakkaraa kainalossa, vaikka kainalo on tyhjä ja kyse on vain haamukivuista. Varsinaisia kipuaistimuksia ei ole, mutta turvotus on todella häiritsevää ja vituttaahan se kun vasen puoli rintakehästä on kuin puolitäysi nesterakko.

En ole pitänyt painehihaakaan nyt viime päivinä, se tuntuu pahentavan rintakehän nesteturvotusta, kun painehiha puristaa käsivarresta ylimääräistä nestettä kohti kainaloa ja rintakehää. Tarvitsisin ilmeisesti painehihan lisäksi paineliivin, mutta eihän mulla sellaista ole tähän hätään.

Aamun ohjelmassa on siis herätä klo 8 soittamaan syöpähoitajan päivystysnumeroon ja anelemaan punkteerausaikaa kiireellisenä vielä ennen vappua ja viikonloppua sekä yrittää saada taas uusi maksusitoumus uuteen painevaatteeseen, tällä kertaa hihan lisäksi kokonainen paineliivi. Puhuin paineliivistä jo ennen joulua kun ramppasin punkteerauksissa, mutta silloin hoitajat olivat toiveikkaita ja sanoivat ettei turvotus ole ongelma eikä mikään, osa potilaista käy tusinankin verran punkteerauksessa ennenkuin haava-alueen iho takertuu muihin kudoksiin ja nestetaskun muodostuminen lakkaa.

Saatanan saatana että korpeaa. Leikattu alue oli parantunut niin hyvin, iho oli kiinnittynyt mutta arven kohdalla ei ollut kiinnikkeitä juuri yhtään, ainoastaan yksi pieni kiinnike joka ei sekään rajoita liikeratoja mitenkään joten ei vaadi toimenpiteitä. Riepoo tuo nesteen kertyminen ja vituttaa jo etukäteen että joudunko taas punkteerauskierteeseen vai tokenisiko tuo nyt kertakäynnillä. Niin ja punkteerauskäynnit maksaa kuitenkin melkein 30 euroa per laaki, tekisi mieli tuikata neula tuohon nestelöllöön itse ja painella se tyhjäksi vaikka suihkussa, jollei siinä olisi infektioriskiä.

Se tästä vielä puuttuisi, jokin vakavampi infektio leikkausalueella ja kaupan päälle vaikkapa ihoon vähän nekroosia ja sepsis. Kerää koko sarja, vai miten se meni.

Olen kelannut mielessäni kaikkia mahdollisia vaihtoehtoja ja syitä nesteen kertymiselle, muttei ole mitään normaalista poikkeavaa. Viikonloppuna käytin kyllä työkoneita, mm. hiomalaikkaa, nauhahiomakonetta ja muita isoja masiinoita jotka kyllä täristää, mutta eihän tässä nyt voi elää elämäänsä niin etten tekisi mitään! Aivan naurettava ajatus. Pitäisikö mukamas nyhjätä loppuelämä toinen käsi jollain satiinityynyllä, varovasti lepoasennossa, mitään tekemättä, ettei vaan vahingossakaan heilauta itseään senttiäkään mihinkään suuntaan? Ei kiitos, ei käy mulle. Jos hiomakoneen käyttö saa nesteen kertymään, niin saa luvan keho tottua siihen ja alkaa poistamaankin sitä nestettä, saatana.

Olen asennoitunut tähän nyt niin, että kun soitan huomenna heti aamusta syöpikselle, pääsen toivottavasti mahdollisimman nopeasti punkteeraukseen ja kaupanpäällisiksi maksusitoumuksen uuteen painehihaan ja paineliiviin. Ehkä jopa maksusitoumus lymfaterapiaan, jos tuuri käy. Ensimmäinen painehiha on muutenkin jo puolisen vuotta ollut käytössä, joten onkin aika uusia se jokatapauksessa.

Eipä tarvitse enää ihmetellä miksi arven kohdilla on tuntunut kauheaa kiristelyä ja venyttelyt ovat olleet tuskaisia. Kuvittelin jo että sädehoidosta olisi tullut jotain arpikudosta ja kiinnikkeitä, mutta ehei, seroomaneste haavaontelossahan se siellä. Tällä syöpätaipaleella kun jotain jättää taakseen, niin sitä kuvittelee ettei tarvitsisi kohdata sitä enää edessä uudestaan, ei ainakaan näin pitkän tauon jälkeen.

Sädehoidot · Yleinen

Sädehoito: Iho kesii, TAAS!

27.3.201527.3.2015 M

Sädehoidosta alkaa olla nyt kokonainen kuukausi ja pahiten sädetetty lämpäre sternumilla kuoriutui jo kertaalleen.

Nyt se kuoriutuu uudestaan!

Ei onneksi niin pahasti kuin ensimmäisellä kierroksella, ja alta paljastuva entistä ehjempi, normaalimpi iho on varsin terveen näköistä, mutta tällä kertaa riesana on hetkittäinen kutina. Haluaisin niin kovasti rapsutella ja nyppiä irtoavia iholierukoita, mutta koitan hillitä syyhyäviä näppejäni ja antaa ihon parantua omaa tahtiaan. Sädetetyllä alueella kutisevat kaksi luomea eivät auta tilannetta yhtään, olen yrittänyt saada lääkäriaikaa niitten poistoon, mutta en ole vielä onnistunut. Ehkäpä ensi viikolla parempi tuuri ja saisin yleislääkärille/omalääkärille ajan ennenkuin työt alkavat toukokuussa.

Iho on muutoin parantunut silmissä. Kuoriutuessaankin, jokaisella iteraatiolla, iho näyttää paljaalla silmällä huikeasti paremmalta. Väri on normaalimpi, arpi on kauniimpi ja jäljet hoidoista haalenevat entisestään. Kun arvioitu 6 viikkoa on ohi, en epäile yhtään etteikö iho olisi lähes täysin terve. ”Silitysraudan” jäljen kohdalle jäänee hyvin vaalea jälki joksikin aikaa, mutta sekin on vaalennut todella mukavasti, enää hailakka vaaleanpunainen häivähdys.

Kohta pääsen aloittamaan arpihoidon silikoniteipeillä pitkän tauon jälkeen, sädehoitojaksolla ja nyt sen jälkeisellä toipumisajalla kun en saanut käyttää teippejä ihoärsytyksen vuoksi.

Odottelen edelleen uutta painehihaa ja -hanskaa postitse, toivon että saapuisivat pian. Vanha hiha ei meinaa pysyä millään ylhäällä, silikoninauha ei yksinkertaisesti riitä minulle pitämään hihaa paikoillaan jos teen kädellä normaaleita asioita päivän mittaan.

Lymfa-turvotuksessa on tapahtunut erittäin hyviä edistysaskeleita, mm. pystyn pitämään pelkkää hihaa ilman että kämmeneen pakkautuu turvotusta. Ennaltaehkäisen kämmenen turvottelua laittamalla hansikkaan käteen ajoittain, mutta sekin on jo todella iso etu, että pystyn ottamaan hansikkaan pois pitkiksi ajoiksi ilman että turvotus palaa. Se tarkoittaa hyvin konkreettisesti sitä, että pystyn käyttämään kättäni paljon enemmän normaaleihin asioihin, kuten keittiöaskareisiin, tietokoneella/näppäimistöllä kirjoittamiseen, lapsen kanssa olemiseen… Pystyn esim. ottamaan käteeni astioita ja esineitä ilman että ne tipahtaisivat kädestä hansikkaan liukkauden takia.

Syöpä on painunut mielessä niin taka-alalle, että suunnittelen itsekseni ja yhdessä puolison kanssa elämää niinkuin en sairastaisi ollenkaan. Pakkohan tässä on jatkaa elämää eteenpäin jossain vaiheessa, joten miksipä ei jo nyt? Nykyään tuntuu entistä tärkeämmältä etten hukkaa enää yhtään vuotta johonkin jota ehkä katuisin jälkikäteen, kuten esim. jäisin vuosiksi työpaikkaan joka on urakehitykseltään ja muutenkin kaikin puolin täysi umpikuja tai en vieläkään saisi opintoja valmiiksi.

Alunperin olin ajatellut antaa itselleni aikaa ensi vuoteen ja pyhittää tämän vuoden toipumiselle ja odottaa edes 1. vuosikontrollista puhtaita papereita, mutta nyt kun tilaisuus tuli ja tajusin vihdoinkin mitä haluan tehdä elämälläni, hain haluamaani koulutukseen. En aio kertoa mikä se on, tai missä, saatan paljastaa jotain ehkä siinä vaiheessa kun saan hyväksymiskirjeen, jos sellainen tulee. Ensimmäinen vuosikontrollini tulisi sitten suurinpiirtein niihin aikoihin kun koulutus alkaa, joten jos paska osuu tuulettimeen, pystyn vielä viime hetkellä kalkkiviivoilla perumaan opiskelupaikan ja antamaan sen eteenpäin jollekulle varasijalla odottavalle.

Jos siis etäpesäkkeet löytyy vuosikontrollissa, en usko että aion aloittaa uutta koulutusta. Se on vain realismia. Täytyy siis toivoa ettei löydy ja koska luustokuvat olivat nyt puhtaat, niin ne mielessä ja sormet ja varpaat ristissä on hyvä mennä toiveikkaana eteenpäin!

Opiskelukuvioitten lisäksi olemme suunnittelemassa muuttoa. Nykyinen vuokra-asuntomme ei ole mukautunut kovin hyvin lapsen tuloon vaikka teoriassa tässä pitäisi olla pinta-alaa aivan tarpeeksi. Ongelmana on hankala pohjapiirrustus ja hukkaneliöt, joitten takia kalustaminen on vaikeaa ja tila ei tunnu riittävän mitenkään. Aina kun tyhjää tilaa on jossain, se täyttyy epämääräisistä tavarakasoista ja varastopaikkaa odottavista projekteista, lastenvaunuista, syöttötuoleista, lelulaatikoista, pyykkivuorista… Uusi asunto on jo kiikarissa, neliöitä ei ole paljoakaan enempää mutta makuuhuoneita on 1 lisää, ja parvekkeen sijasta lämmin tila, ns. parvekehuone, joten saamme oikeastaan samaan hintaan 2 huonetta kaupan päälle. Itseasiassa vieläpä hiukan halvemmalla, sillä uuden asunnon vastike on pienempi kuin nykyinen vuokramme.

Ennen sairastumistani olimme haaveilleet asuvamme nykyisessä asunnossamme mahdollisimman pitkään ja säästävämme käsirahaa omakotitaloon tai mahdollisesti tilavaan kerrostalo-osakkeeseen. Nyt ne suunnitelmat ovat toistaiseksi jäissä, meidän on ollut pakko miettiä realistisesti sellaisia asumisjärjestelyjä jotka puoliso pystyy kustantamaan hätätilanteessa yksin, jos minä kuukahdan ennenaikaisesti tai jos minusta tulee kroonikko ja joudun olemaan sairaslomalla/sairaseläkkeellä pitempiä aikoja. Asunnon on siis oltava sellainen että siitä pystyy huolehtimaan yhden palkansaajan tuloilla. Onneksi vaihtoehtoja on.

Mutta näin se elämä menee. Joskus suunnitelmat muuttuvat, joskus tulee uusia, parempia suunnitelmia. Mitään ei tapahdu jos ei tartu tilaisuuksiin. Yleensä ihminen ei kadu tekemisiään vaan tekemättä jättämisiään.

Sädehoidot · Yleinen

Sädehoito: 2 viikkoa viimeisestä sädetyksestä

16.3.201516.3.2015 M

Ihon kuoriutuminen alkoi päivälleen silloin kun hoitajat ennustivat, eli tasan 2 viikkoa viimeisestä sädetyksestä, se oli viime perjantai (nyt on sunnuntai). Täytyy sanoa että sädesairaalan henkilökunnassa huomasi pätevöitymisen kokemuksen kautta, heillä oli tapana ennakoida kaikki oireet kysymällä niistä juuri ennenkuin edes itsekään huomasin mitään muutosta.

Sädetetyn alueen iho on mulla jakautunut täysin kahteen leiriin: On isompi ja vaaleampi alue joka alkaa soliskuopasta ja hartialta ja jatkuu kylkeä pitkin mahan puoliväliin. Tämä on se alue jolle päsäyteltiin hyvin läpäisevää säteilyä. Sitten on se pinnallisemman säteilyn alue, tuossa sternumilla. Se näyttää juurikin siltä niinkuin rintakehälleni olisi painettu hiukan epäsymmetrinen silitysrauta ja käräytetty pahasti, kuumalla.

Tuo pinnallisen säteilyn alue, silitysraudan jälki, se jos mikä on ruma. Laajemmalta sädealueelta vaaleanpunertava värikin on alkanut häipymään niin että sitä ei meinaa enää nähdä peilistä normaalivalaistuksessa, mutta tuo silitysraudan jälki on karmea. Vaalean rusehtava, karhea, suomuisen hilseilevä. Näyttää maailman hirveimmältä auringonpolttamalta, mutta karheampi. Ainoa hyvä puoli tässä on se, että iho ei ole yhtään kipeä, joten sitä voi kosketella ihan normaalisti, öljytä, rasvata ja käydä suihkussa.

Toivottavasti iho kuoriutuu pian pois, hilseilevät roippeet ovat epäesteettisiä ja tekee mieli nyppiä niitä, vaikka tiedän ettei pitäisi. Tekisi aivan kaameasti mieli rapsutella ja nyppiä!

Perjantaina kävin uudestaan Respectalla, mittailtiin uutta painehihaa. Valitsin väriksi kirkkaan punaisen punaisilla saumoilla. Mietin jo valmiiksi seuraavan painehihan/paineliivin väritystä ja ajattelin harmaata kangasta oransseilla saumoilla, se olisi hyvin urheilullinen. Tämä uusi hiha tulee Lymediltä, kotimainen valmistaja ja paljon parempi väri- ja materiaalivalikoima kuin Juzolla, jonka painehihan ja -hanskan sain viime jouluna, toistaiseksi ensimmäisen ja ainokaisen.

Uusi painehiha tulee osittaisella liiviosalla, sillä pelkkä hiha silikonireunoineen ei pysy käsivarressani paikoillaan ylhäällä kunnolla. Haluaisin saada painehihan käyttöön erityisesti silloin kun teen jotain raskasta hommaa kädellä, vaikkapa urheillessa tms. Toimintaterapeutin ja fysioterapeutin/lymfaterapeutin sanojen mukaan painevaatteet on suunniteltu toimimaan ensisijaisesti liikkeessä, joten hihan tulee ehdottomasti toimia päällä niin hyvin että se pysyy liikkuessa paikoillaan, ei niin, että minun pitäisi seistä käsivarsi suorana kuin halvaantunut zombie ettei se valu kurttuun kyynärtaipeeseen. Pystyn kyllä käyttämään tuota ensimmäistäkin hihaa, mutta joudun nykimään sitä ylöspäin vähän väliä ja se on ikävämpää kangasta, sellaista hiukan karheampaa mihin omat vaatteet takertuu jatkuvasti ja kinnaa vastaan.

Kuulin fyssarilta että painevaatteisiin ei ole mitään vuosittaista maksimimäärää, vaan laki sanelee että potilaan tulee saada maksusitoumus juuri niin moneen painevaatteeseen kuin tarvitsee, eikä niissä saa pihistellä sillä hoidon tarve on kirjattu valtakunnallisiin potilasohjeisiin jotka taas tulevat laista. On siis jossain määrin laitonta ja vastoin säännöksiä, jos jonkin kaupungin tai kunnan alueella pimitetään painehihojen tms painevaatteen maksusitoumusta ja perustellaan sitä säästösyillä tms.

Voihan sen ajatella myös niin, että painehiha on yksi pierun kuori kun miettii syöpähoitojen kustannuksia, olisi varsin typerää pilata leikkauksen tulokset ja toipuminen pimittämällä painehihaa, kun potilaaseen on kuitenkin pumpattu kymmenillä tuhansilla euroilla solusalpaajia ja täräytetty kymmeniä kertoja sädehoitoa. Pisteenä i:n päälle tietysti kalliit lääkkeet. Painehiha tai -hansikas maksaa muutaman kympin ja käyttöikä 6kk.

Huomenaamulla luuston gammakuvaus. Olen harrastanut kaikkea mahdollista ja pitänyt ajatukset poissa tulevasta kuvauksesta. Onkologi soittaa luustokuvien tulokset tiistaina. Välillä olen unohtanut täysin tulevan kuvauksen. Olen jopa pyrkinyt aktiivisesti unohtamaan sen, sillä odottaminen ja epätietoisuus on pahinta.

Kun kuvaus palautuu mieleen, ajattelen ettei sieltä mitään löydy, eihän mulla ole mitään uusia oireita. Paitsi mitä nyt selkää särkee, mutta eihän se nyt voi olla etäpesäkkeitä, selkäkipua vaan. Selkäkipuja on ollut vuosikausia.

Etäpesäkkeet voivat olla oireettomiakin, mutta luulen, uskon, että luustokuvat voisivat olla täysin puhtaita. Todennäköisesti ovatkin. Toivottavasti ovat.

Toisaalta, vaikka luustokuvat olisivat nyt täysin puhtaat, niin tarpeeksi pienet etäpesäkkeet eivät näy kuvissa vaan tulevat näkyviin myöhemmin, joten on mahdollista että nämä luustokuvat ovat puhtaat ja vaikkapa vuoden päästä etäpesäkkeitä löytyykin.

Toisaalta taas, voi olla ettei etäpesäkkeitä löydy koskaan. Vihaan tätä epätietoisuutta jonka kanssa on vaan elettävä.

Lääkehoidot · Sädehoidot · Yleinen

Noin viikko sädehoidon loppumisesta, viikko Tamofenia takana

9.3.2015 M5 kommenttia

Viime viikko oli yksi hektisimmistä kuluneen puolen vuoden aikana, en ole ehtinyt edes avaamaan tietokonetta joka päivä. Hyvää päättyneessä viikossa oli se, että yksikään päivä ei liittynyt syöpään millään tavalla, mutta niistä lisää myöhemmin.

Helmikuun viimeisenä perjantaina oli viimeinen sädetys, eli 10 päivää sitten, ja sitä seuraavana sunnuntaina aloitin Tamofen-kuurin. Mullahan on tosiaan tämä ”lyhyt” Tamofen-kuuri eli vain 5 vuotta, kun nuorilla yleensä tuppaa olemaan 10v antihormonikuuri ja useampi vuosi Zoladex-pistoksia.

Onkologin tapaamisella torstaina 26.2.2015 käytiin läpi monta asiaa, osa asioista vaati jatkoselvittelyjä ja onkologi soitti vielä muutama päivä sitten perään ja kertoi miten edetään jatkossa.

Jatka lukemista ”Noin viikko sädehoidon loppumisesta, viikko Tamofenia takana” →