Ajatuksia syövästä · Yleinen

Opiskelua & ajatuksia rinnoista

Tuntuu etten ole ehtinyt päivittämään blogiakaan kuin hätäisesti silloin tällöin, sillä opinnot alkoivat täydellä tohinalla jo vajaat pari viikkoa sitten ja tein töitä koko kesän loppuun asti, joten varsinaista kesälomaa en pitänyt ollenkaan jollei sellaiseksi lasketa toukokuussa pitämiäni vuosilomapäiviä.

Olen tykännyt insinööriopinnoista aivan hirveästi, vaikka näin alkuvaiheessa en tietenkään pysty sanomaan vielä mitään kovin syväluotaavaa analyysiä alasta, mutta kaikki aiheet vaikuttaa äärimmäisen kiinnostavilta ja olen onnellinen päästyäni ammattikorkeaan. Yliopistossa viettämäni vuodet olivat lähinnä ajanhukkaa, en kaipaa sinne yhtään takaisin.

Jatka lukemista ”Opiskelua & ajatuksia rinnoista”

Advertisement
Sädehoidot

Sädehoito: Viikko 3/5 eli puoliväli

Keskiviikko oli eilen, kirjaimellisesti puoliväli, nyt jo torstai ja sädehoito takana. Sekä sädehoidon puoliväli että myös tämän viikon puoliväli. Vaikken ole tippaakaan aamuihmisiä, niin kyllä tämä on silti niin ihanaa kun sädehoito on heti aamun ensimmäisenä, jolloin sen saa hoidettua pois alta nopeasti ja koko loppupäivä on ”vapaata”. Muuten sädehoito tympii todella pahasti, onneksi tämä ei kestä kuin sen viisi viikkoa, nimittäin olen täysin kypsä koko touhuun. Tästä ramppaamisesta kasvaa puolimetrinen jäätynyt kyrpä keskelle otsalohkoa.

Kävin eilen laitattamassa kynnet kauniiksi, puolison maksama synttärilahja. Olin haaveillut jo pitemmän aikaa ehjistä ja siisteistä kynsistä näitten sytostaattien tuhoamien nysien tilalle ja ihanat sainkin. En ole yhtään sentyyppinen ihminen että tykkäisin laitattaa kynsiä vakituisesti, mutta väliaikaisena juttuna nämä geelilakatut kynnet ovat kivat, varsinkin kun tässä kuusssa on tulossa kaikenlaisia menoja, mm. tuttavapariskunnan häät. Ihanaa päästä pukeutumaan juhlavaatteisiin ja tuntuu että olen hyvännäköinen ja tyylikäs päästä varpaisiin. Tätä tunnetta ei ole himmentänyt mikään, ei edes sänkitukka. Ei myöskään kynnet, enää, nyt kun ne on laitettu siisteiksi. Kampaustakin voin vaihtaa helposti peruukilla tai mennä sänkitukkaisena ja laittaa jotkut isot korvikset, ihan miten huvittaa.


Jos olisin sinkku ja lähtisin kaupungin yöelämään hakemaan seuraa tämännäköisenä, niin koittaisin varmaankin ottaa huumorilla nämä ulkonäkömuutokset. Muistan lukeneeni syksyllä Menaiset-lehdestä jutun jossa nuorehko kolmekymppinen nainen kertoi rintasyövästään. Hän harmitteli rinnan ja hiusten puuttumista ja sanoi, ettei oikein tiedä miten kelpaisi sellaisenaan, eihän sitä kehtaisi tuoda ketään kotiinsa jatkoille kun pitäisi heti ensimmäisenä paljastaa että toinen rinta puuttuu, sen tilalla proteesi ja tukkakin peruukin alla pelkkää sänkeä.

Minä en näe sitä noin pahana tilanteena. Jos olisin tutustumassa johonkin uuteen tyyppiin niin pitäisihän se tissin puute paljastaa kuitenkin jossain vaiheessa ja mitä aikaisemmin, sitä parempi. Mitä pitempään sen kanssa jää hautomaan, sitä korkeammaksi kasvaa kynnys kertoa mitään. En varmaan osaisi salata tuollaista asiaa kovin pitkään, päinvastoin, hinkuisin möläyttää sen samantien. Voisin hyvin kuvitella että muutaman drinkin nousuhumalassa alkaisin arvuuttelemaan deittiseuralaiseltani, että arvaako hän että toinen tissini onkin silikoonia, ja arvaisiko hän kumpi on luomu, kumpi ei.

Hähää, mutta mullapa ei olekaan kuin yksi tissi enää. Kokeile, kumpi on oikea ja kumpi on kumitissi?


Mitä pitempään olen joutunut elämään tämän yksinäisen tissini kanssa, sitä pahemmin olen alkanut hylkimään sitä. Pukeutuminen on vaikeaa, hartiat eivät ole vaaterissa, rintaliivit eivät istu mukavasti millään, topit tuntuu päällä oudoilta kun kaikki vetää vinoon ja kieroon. En malttaisi odottaa että pääsen eroon tuosta jäljelläolevasta, välillä syöpä muistuu mieleen ja sitten mietin miten tuo ”terve” rinta on kuin tikittävä aikapommi, että on vain ajan kysymys milloin sekin ”puukottaa selkään” ja kehittää itseensä syövän. Haluan sen pois kokonaan ja aloittaa elämän ilman rintaliivejä ja turhaa painolastia.

En malttaisi odottaa että saan käyttää vaatteita jotka näyttävät hyvältä rinnattomana tai pienirintaisena. Voisin esim. ostaa takkeja ja teepaitoja miesten osastolta ja käyttää sellaisia vesiputous-kauluksellisia juhlapukuja ja savupiippu-kauluksella varustettuja neuleita. Aikaisemmin runsaskauluksiset vaatteet näyttivät aivan järkyttävältä, kun rintavarustus oli niin jättimäinen, mutta ei enää!


Onneksi en ole saanut sädehoidosta vieläkään mitään uusia oireita, ainoastaan ihon pientä punotusta mitä on ollut aikaisemminkin. Tosin punotus on levinnyt kylkeen ja selkään, mutta se oli odotettavissa, sillä minulle suunniteltu sädeannos sisältää mm. hyvin läpäisevää säteilyä joka vaikuttaa kaikkiin kudoksiin jotka ovat säteilyn matkalla, eli myös selkään. Yksi luomi sädetysalueella on hiukan epäilyttävä, mutta seuraavaan onkologin tapaamiseen ei ole enää kauaa, näytän sitä silloin. Se tästä nyt vielä puuttuisi että saisin sädehoidosta melanooman.


Vauva on juuri oppimassa konttaamaan, nousee jo konttausasentoon ja heijaa itseään edestakaisin. Meidän vauvalta jäi ryömiminen kokonaan välistä, hän ei ole liikkunut tähän mennessä muutenkuin napansa ympäri ja peruuttanut, mutta aivan hetkellä millä hyvänsä lähtee konttailemaan eteenpäin.

Täytyy varmaan asentaa turvaportti olohuoneen oviaukkoon jo tänään.

Ajatuksia syövästä · Yleinen

Asioita joita kukaan ei kertonut syövästä

Ainakin se, että näöntarkastuksessa ei kannata käydä hoitojen aikana eikä uusia silmälaseja kannattaisi hankkia jos hoidot ovat vielä kesken, tai jos hoidoista on kulunut vasta vähän aikaa. Yksi isoin syy on se, että sytostaatit tekevät hallaa verisuonille ja jos ei satu saamaan mitään harvinaista sivuoiretta kuten kaihia, niin näön huononeminen ja näöntarkastusten tulosten heittelehtiminen on aika tavallista.

No se on myöhäistä nyt! Ehdin jo tilata uudet silmälasit ennenkuin kuulin tästä, joten voisi sanoa että hienoisesti vituttaa.

1320726106931

Vanhat lasit olivat kymmenisen vuotta vanhat, joten oli korkea aika uusia ne. Kävin näöntarkastuksessa eikä näköni ollut muuttunut kovinkaan paljoa. Tämä antaisi toivoa siitä, että sytot eivät tuhonneet näköäni täysin ja pärjäilen näillä uusilla laseilla vielä vuosia, sillä eihän kaikkien näkö huonone sytojen takia. Minulla oli kuitenkin jatkuvia päänsärkyjä ja vanhat lasit eivät tuntuneet enää auttavan. Viimeinen pisara oli linssien pintaan tulleet pistemäiset pintavauriot.

Otin sen mainitsemani Nissenin tarjouksen, kahdet lasit itselle yksien hinnalla ja kaverille lahjakortti jonka postitin tänään.


On kyllä ihanaa saada uusia asusteita ja piristystä omaan ulkonäköönsä, oli ne sitten uudet pokat tai vaatteita. Piristää kummasti omaa mielialaa kun ei näytä valjulta olmilta hiuksettoman munapäänsä kanssa. Vaatteitakin ostin jo syksymmällä, kun rintaleikkauksen myötä iso osa paidoista ei yksinkertaisesti enää istunut tai istuisi jos pitäisin proteesia vakituisesti, mutta sittenkin monet yläosat lähtivät kiertoon sillä proteesiliivit eivät jääneet piiloon anteliaitten kaula-aukkojen ansiosta.

Hiukset kuitenkin kasvavat kohisten! Nyt jo useita millejä! Hiustenväri on sitten ihan oma lukunsa, vähintään puolet karvoista näyttää harmailta, puolet joltain joka muistuttaa epämääräisesti sitä alkuperäistä väriä joka minulla on ollutkin. Jännittävää nähdä minkälaiset hiukset kasvavat tällä kertaa, tulenko saamaan piikkisuoran tukan sijasta kiharat? Vaikka edes vuodeksi, ennenkuin hiustenkasvu palautuu ennalleen ja alkaa kasvaa suorana kuten ennenkin.


Tilasin myös pari peruukkia netistä, toivottavasti ne saapuisivat pian! Tykkään kyllä kaljun/sängen helppoudestakin, varsinkin kun ei tarvitse pestä hiuksia suihkussa käydessä eikä koskaan tuhlata aikaa kampaukseen, mutta kaipaisin hiukan vaihtelua ja peruukit ovat helppo tapa vaihdella tyyliä, varsinkin juhlavampaan. Pipo ei oikein sovi juhlamekon kanssa, enkä oppinut käärimään turbaania tai huivia. Jostain syystä huivit eivät tunnu pysyvän päässäni kovin hyvin, valuvat inhottavasti päivän mittaan niskasta ylöspäin ja otsalta taaksepäin ja lopulta tippuvat tai löystyvät.

Geisha Wigs, postituskuluja tulee muistaakseni 7 puntaa per peruukki jos tilaa vain yhden, postituskulut tippuvat n. punnalla per pertsa jos tilaa useampia. Kolmelle peruukille näyttäisi tulevan postareita 16 puntaa.


Harmillisesti en voi julkaista kuvia uusista silmälaseista enkä peruukeista, yksityisyyssyistä. Voin kuitenkin luvata että pokat ovat aivan mahtavat! Jos näkö tästä vielä heilahtaa johonkin suuntaan, niin aion teettää uudet linssit samoihin kehyksiin, en todellakaan ole ostamassa hetikohta uusia laseja.

Ajatuksia syövästä

Uusi vuosi elossa & saunomista yksitissisenä

Mennyt vuosi 2014 päättyi erittäin mukavasti kaverin järjestämissä uudenvuodenbileissä. Join jopa hieman punaviiniäkin, ajattelin ettei tämä yksittäinen kerta voi enää tässä vaiheessa heittää maksa-arvoja niin vituralleen etteikö maanantain syto-tiputus onnistuisi. Se jää nähtäväksi, eilen perjantaina kävin labrassa, tulokset kuulen sitten vasta tiputukseen mennessä, mutta labratulokset ovat olleet kautta linjan niin ällistyttävän hyvät että luotan nytkin teräsmaksaani.

Omassa kaveriporukassani on ollut tapana sekasaunoa lähes poikkeuksetta jos bilepaikassa sattuu olemaan saunamahdollisuus. Mietin jo ennen lähtöä että jaksaisinko käydä saunassa jos tilaisuus tulisi, haluaisinko, uskaltaisinko, kehtaisinko? En tuntenut etukäteen mitään negatiivisia tunteita tai ramppikuumetta tai mitään vastaavaa. Arpeni, tissinpuutokseni, tai mikään viime vuonna tapahtunut kehoni muutos ei ole aiheuttanut minulle minkäänlaisia komplekseja, häpeää eikä traumaa. Välillä mietin olevani onnekas, välillä taas ajattelen että eihän se ole kiinni kuin omasta asenteesta.

Jollain tasolla pystyn käsittämään sen, että monet rintasyöpäpotilaat saavat rinnan puuttumisesta jonkinasteisen kompleksin, jopa siinä määrin, että se vaikuttaa omaan seksuaalisuuteen, kehonkuvaan, jne. Olen ihmetellyt miksen ole kokenut mitään tällaista ongelmaa, tai taakkaa, miksikä sitä nyt haluaa kutsua.

Jatka lukemista ”Uusi vuosi elossa & saunomista yksitissisenä”

Ajatuksia syövästä · Proteesi ja apuvälineet · Yleinen

Jumppareleet & naamiointivälineet.

Syöpäpotilaana liikkuminen ihmisten ilmoilla ei aina ole yhtä yksinkertaista kuin ennen. Vaikka en itse vaivaannu tissin puutteesta tai kaljusta päästä, mietin monesti kotoa lähtiessäni, haluanko vetää puoleeni huomiota, kuinka paljon, ja minkälaista?

Kalju pääni paleltuu yllättävän helposti, joten saatan olla jopa kotona sisällä myssy päässä. Yleensä sisäpipona käytän trikoista printtipipoa joka on sellainen hiukan väljähkö malli, eli ei missään tapauksessa kauttaaltaan kireä munapääpipo. Ulosmennessä tuo trikoopipo toimi hyvin, kunnes tuli pakkaset. Nyt se on aavistuksen vilpoinen mutta menee vielä, jos päälle vetää takin hupun. Trikoopipo on jumppa- ja tanssitunneilla loistava, sillä peruukki olisi täysin mahdoton.

Huomenaamulla käyn Syöpäyhdistyksellä vaihtamassa proteesini uuteen ja toivon mukaan löydän sovittelemalla samantien sopivamman tilalle. Koska ensimmäinen proteesi piti pitää siistinä ja palautuskunnossa, en ole voinut käyttää sitä. Yleensä liikun yksitissisenä myös ihmisten ilmoilla, koska vähänkään väljemmistä vaatteista ei huomaa tissin puutetta niin selvästi että se kiinnittäisi ihmisten huomion, mutta urheiluvaatteista huomaa kyllä heti, kun yläosat ovat useimmiten aika myötäileviä.

Proteesin puutos on mietityttänyt jumppatunneilla, enkä ole sen takia kehdannut käydä vakipunttisalillani, joka on sellainen pienehkö, miesvaltainen ”ähinäpunttis”. Naisvaltaiset jumppatunnit menevät kyllä vielä jotenkuten ilman proteesiakin, mutta ähinäpunttikselle en halua mennä yksitissisenä. Jostain syystä on tilanteita joissa en halua vetää itseeni liikaa huomiota, ja kuntosalit ovat sellaisia. Haluan keskittyä treeniin, en halua olla vilkuilevien silmäparien valvonnan alla. Kuntosaleilla tuntuu muutenkin olevan aina tietty prosentti porukasta niitä, jotka silmäilevät muita arvostellen ja katseellaan nuollen, vaikkeivät sanoisi mitään ääneen.

Tänään ja eilen kävin jumpassa ilman proteesia, eilen treenipaita oli väljempi ja hämäävämpi, mutta tänään jouduin laittamaan vähän kireämmän ja ohuemman paidan koska muuta ei ollut puhtaana. Huomasin kyllä kuinka silmäparit vilkuilivat välillä peilin kautta tai suoraan rinnuksiani, mutta päätin olla välittämättä. Valmistauduin henkisesti siihen, että joku olisi tunnin jälkeen tullut kysymään jotain, mutta kukaan ei tullut. En tiedä olinko tästä helpottunut vai pettynyt, mutta valmistauduin siihen silti, jotta tilanne ei tulisi aivan yllättäen. Ajattelin mielessäni että yksitissisyys, nyt jos koskaan, on osuvaa juurikin näinä päivinä, onhan nyt rintasyövän teemakuukausi, Roosa nauha-kampanja, jne. Kuvittelin mielessäni miten todennäköistä on, että nähdessään rintakehältäni puuttuvan tissin ja nähtyään teemakuukauden lehtijutut, mainosmateriaalin ja muun krääsän, osaisi yhdistää mielessään 1 + 1 ja älytä, että minäkin olen rintasyöpäpotilas.

Käyn ajoittain pitkiäkin päättelyketjuja päässäni valmistautuessani lähtemään jonnekin, oli se kauppareissu, tuttavien luo, automatka, leffateatteri, jumppatunti, mikä tahansa paikka jossa voi potentiaalisesti tulla vastaan ihmisiä, tuntemattomia ja tuttuja, jotka eivät vielä tiedä että minulta on rinta leikattu rintasyövän takia ja käyn parhaillaan läpi hoitoja:

  1. Mietin ensin mitä vaatteita, erityisesti minkä yläosan aion laittaa päälle ja kuinka rinnan puute näkyy, onko se ilmiselvää vai vaivihkaista.
  2. Mietin laitanko proteesin vai en, viime aikoina en ole voinut laittaa, ja vaikka voisinkin, niin useimmiten jätän laittamatta.
  3. Mietin mitä laitan päähäni, laitanko trikoopipon vai peruukin. Pää paljaana ei enää tarkene mitenkään. Mietin että pitäisi jaksaa neuloa jossain välissä uusia villapipoja talveksi, mutten ole saanut aikaiseksi.
  4. Mietin miten ihanaa on kun minulla on edelleen omat kulmakarvat naamassa. Mietin kulmakarvojen lähtöä ja kammoan sitä aikaa kun joudun piirtämään ne kulmakynällä, koska en osaa.
  5. Katson itseäni peilistä ja mietin, näytänkö kliseiseltä syöpäpotilaalta, näkyykö minusta kilometrin päähän että olen syöpäpotilas. Mietin ensin sitä, että häiritseekö se minua vaikka näyttäisinkin syöpäpotilaalta, ja sitten mietin häiritseekö se muita. Useimmiten ei häiritse, enkä välitä, mutta joskus mietin. Tilannepukeutuminen on kuitenkin tyylikkäämpää kuin olla täysin välittämättä, eikä jokainen paikka tai jokainen tilanne ole paras mahdollinen tilaisuus käydä framille ja tuoda esiin syöpää ja muistuttaa kaikkia, mukaanlukien itseään, siitä että on syöpä ja tässä sitä vaan sairastellaan, katsokaa, kaikkien silmien alla! Näin sitä vaan on syöpä ja syöpähoidot ja tässä menee syöpäpotilas, katso!
  6. Useimmiten totean näyttäväni normaalilta, mitä ikinä se tarkoittaakaan. Sillä tavalla normaalilta, että rinnan puutetta tuskin huomaa, tai sitten olen tullut sille sokeaksi enkä enää huomaa että mitään puuttuisi. Huomaan kyllä välillä ettei ihan kaikki paidat istu symmetrisesti, ja epäsymmetria häiritsee eniten, ei niinkään puuttuva rinta.
  7. Normaaliuden kokemus tulee myös siitä, että pidän usein pipon päässäni myös sisällä, kalju ei ole minulle se kaikista paras hiustyyli. Salaa toivoin ennen pään ajelua että kalju olisi näyttänyt coolilta, punk-henkiseltä, rajulta tyylivalinnalta, mutta ei tällä naamalla.
  8. Kiitos kulmakarvoista, ne kehystää kasvot ja saavat näyttämään normaalilta, niin erehdyttävän normaalilta että aivankuin syöpää ei olisi koskaan ollutkaan.
  9. Joskus kysyn puolisolta kiinnittääkö hän huomiota puuttuvaan tissiini, tai häiritseekö se häntä. Aina hän sanoo samaa: Ettei juurikaan kiinnitä siihen huomiota koska jostain syystä käyttäydyn itse normaalisti enkä vedä rintamukseeni huomiota vaan tissin puute näyttää luonnolliselta.

Nämä mietinnät eivät yleensä kestä kauaa, vaan ne rullaa mielessä ohimennen, sekunneissa tai korkeintaan parissa minuutissa. En jää vatvomaan ulkonäköäni enkä ole sitä tyyppiä että vollottaisin peilikuvani ääressä ja synkistelisin. Syöpähoidot ovat kuitenkin pitkiä ja pikkuhiljaa alkaa hiipiä niskaan taisteluväsymys. Ei minulla, ei vielä, mutta voin äärimmäisen hyvin kuvitella että tässä tulee olemaan psyyke kovilla kuukausien edetessä. En pysty edes sisäistämään sitä että tässä puhutaan kuukausien hoitoputkesta ja vuosien lääkityksestä.

Onneksi psyyke sulkee osan pois mielestä, sillä olisi aivan turhan synkkää miettiä joka hetki sitä miten pitkä tie on edessä tiputuksia, lääkkeitä, seulontoja, labrakokeita, tuloksia, lääkäreitten ja hoitajien vastaanottoja. Lohduttaa ajatella olevansa hyvässä hoidossa ja tiiviissä seurannassa, mutta ison osan ajasta ei halua miettiä vaan unohtaa hoidot ja ajatella olevansa normaali ja terve ja tekevänsä aivan normaaleja ja terveitä asioita ja sitä miten päivät ovat enimmäkseen aivan normaaleja ja terveitä. Kun ei ole kipuja ja tuntee olonsa terveeksi, on helppo kuvitella olevansa normaali ja terve, vaikkei ehkä ihan olekaan. Olen kuitenkin päättänyt olla normaali ja terve kunnes toisin todistetaan, eli niin kauan kun en tunne kipua ja pystyn tekemään ihan kaikkea sitä mitä terveenäkin, eikä seulonnoissa näy etäpesäkkeitä, niin kauan olen normaali ja terve. Mitä nyt sattuu olemaan tämä syöpä, mutta muuten ihan terve.

Olen huomannut konkreettisesti sen miten sokeita ihmiset ovat. Aivan heidän silmiensä alla kuljen välillä kireissäkin paidoissa yhden tissini kanssa, eivätkä he huomaa. Jos en itse vedä siihen huomiota, niin ihmiset eivät huomaa, eivät näe. Toki huomaamattomuus oli helpompaa silloin kun oli vielä tukka päässä, näytin täysin normaalilta ja se hämäsi. Rinnan puuttumista ei huomannut jollei erityisesti tuijottanut rintakehääni ja katsonut tarkkaan. Nyt kun tukkaa ei enää ole, visuaalisia vihjeitä on enemmän ja rinnankin huomannee helpommin, mutta ihmiset ovat silti enimmäkseen sokeita. Hyvä vaan, jotta minun ei tarvitse vetää proteesia päälle joka kerta poistuessani kotoa ja halutessani olla huomaamaton.

Huomenna saan toivottavasti uuden, sopivan proteesin ja pääsen käymään punttisalillakin, jälleen huomaamattomana. Fysioterapeutti saattaisi olla erimieltä proteesin käytöstä ja käskeä pitämään sitä muulloinkin, mutta tällä menolla en sopeudu elämään sen kanssa enkä halua sopeutua. Onneksi toisen rinnan leikkausta ei tarvitse odottaa kuin vuosi, sillä tämä vuosi on tarpeeksi pitkä muutenkin. Rintasyöpävuosi.

Yleinen

Hiustenlähtö: Peruukki vai huivi?

Toistaiseksi alan kallistua vahvasti peruukin puoleen, mikä johtuu pitkälti siitä että satuin löytämään todella kivan ja mukavan peruukin. Huivit ja niitten sitominen ja käyttäminen on minulle yhtä hepreaa kuin meikkaaminenkin, joten en edes tiedä mistä päästä puuta pitäisi aloittaa perse edellä kiipeäminen. Peruukki on siis toistaiseksi se helpoin vaihtoehto, jollen halua palelluttaa karvatonta kuuppaani syksyn viimoissa. Peruukki ei tosin lämmitä läheskään yhtä hyvin kuin pehmeä villainen pipo (jollaista en ole vielä ehtinyt neulomaan vaikka lankoja on jo hankittuna…), ollessaan muovista keinokuitua. Nälillä välimallin keleillä se kuitenkin tuntuu yllättävän sopivalta ja mukavalta. Oma peruukkini on ostettu 250 euron maksuosoituksella, eikä maksanut edes koko hintaa vaan muistaakseni n. 210-220 euroa. Hintaansa nähden laadukkaan oloinen ja yllättävän vähän keinotekoisen näköinen. Päänahkakin hengittää kohtalaisesti. Ei tätä peruukkia voi verrata mitenkään sellaisiin parin kympin muovisiin kiinatekeleisiin, joita olen ostanut aikoinaan Halloween-naamiaisiin ebaysta, ne kun tuntuu yhtä miellyttäviltä kuin kietoa päänsä elmukelmuun.

Minua houkuttaa kuitenkin huivit. On houkuttanut jo pitkään, ja jo parisen vuotta sitten selailin innosta pinkeänä erilaisia vanhoillisjuutalaisten naisten huiviblogeja ja -vlogeja. Kyllä, netti on pullollaan huivin käyttämisestä ja erilaisten huivien sitomisesta kertovia videopäiväkirjoja, erityisesti Youtubesta näitä löytää pilvin pimein. Ehkä kaikista hauskin piirre noille vlogeille on se, että enemmistö ja parhaimmisto niistä on juutalaisuuden vanhoillisempien uskontokuntien seuraajien ylläpitämiä, eli mm. ortodoksijuutalaisten. Hakusanalla ’tichel’ löytyy vaikka mitä.

Huvittaisi lähteä kokeilemaan erilaisia huivien sidontoja, muutama isohko huivi löytyykin lähes käyttämättöminä hattuhyllyltä. Kaljua kun on tiedossa ainakin sytojen loppuun saakka, sen jälkeen kestää oma aikansa että tukka kasvaa takaisin kampausmittaan, arviolta vuoden verran siis, jollei pitempäänkin, riippuen siitä millaisena tukka kasvaa takaisin ja miten nopeasti.

Omia suosikkejani blogeista/vlogeista ovat mm:

Rivka Malka Pearlman (Youtube-linkki)

Andrea Grinberg / Wrapunzel (Youtube-linkkejä)

Jatka lukemista ”Hiustenlähtö: Peruukki vai huivi?”

Yleinen

”The last hurrah” eli viimeiset hetket ennen kaljuuntumista.

Hiukset kestivät päässä hiusvahalla, hiuskiinteellä ja puhtaalla tahdonvoimalla koko matkan ajan, mutta nyt kotiinpäästyäni päätin vihdoin vetää harjalla kuontalon läpi. Tiesin mitä odottaa, sillä irtohiuksia oli tipahdellut jo runsaasti pitkin viikkoa. Halusin ottaa kampauksesta irti kaiken, koko rahan edestä, ja sen totisesti tein. En tarvinnut pipoa tai peruukkia kertaakaan vaikka kannoin molemmat mukana reissussa.

Se näky mikä peilistä katsoi takaisin kun eniten hiuksia irtosi välittömästi suoraan edestä otsalta ja keskeltä päälakea, sai nauramaan niin hirveästi että meinasin tikahtua ja pissiä housuuni. Vaikka olin lukenut tästä hiustenlähdöstä aikaisemmin monista blogeista ja potilasohjeista sekä kysellyt asiasta hoitajilta, en osannut siltikään odottaa sitä miltä se tuntuisi. Se ei nimittäin tunnu yhtään miltään, ainakaan fyysisesti. Hiukset tipahtelevat irti niinkuin ne vain päättäisivät irrota itsestään, ilman minkäänlaista nyhtämistä tai katkeilua. Hiuksen irtoaminen ei tunnu yhtikäs miltään, se vain tipahtaa. Ehkä tuo tunnottomuus/kivuttomuus on tässä aavemaisinta, se, miten sitä kuvittelee että hiuksia kun lähtee tukottain, niin se tuntuisi jotenkin nyhtämiseltä tai nipistelyltä tai edes joltain, ihan miltä tahansa.

Onneksi puolisoa on naurattanut lähes yhtä paljon. Harmittaisi jos syöpä olisi vakavaa.

Jotkut ovat kuvanneet sytostaattihoidosta johtuvaa hiustenlähtöä siten, että muutamia päiviä ennen tuntuu niinkuin olisi ponnari liian kireällä, ja kun hiuksia alkaa irrota, se tunne olisi samanlainen kuin silloin, kun tuon liian kireän ponnarin irrottaa ja hiusten juuret tuntuvat vääntävän päänahkaa. Minä taas, noh, en ole tuntenut mitään.

Olen myös ottanut kuvia. En tiedä onko niistä hyötyä kellekään (tai minulle itselleni) enkä tiedä haluanko katsella niitä jälkeenpäin, mutta halusin silti dokumentoida koko prosessin. En ole vielä ajellut päätäni kokonaan, aion käydä ensin suihkussa ja katsoa kuinka paljon hiuksia irtoaa pestessä. Hiustenlähdön aavemaisen nopea progressio on omalla tavallaan äärimmäisen kiehtova.

Toivoin vielä tänään päivällä että hiukset olisivat pysyneet sen verran pitempään päässä että olisin ehtinyt käymään toisessa syto-tiputuksessa vielä näyttämässä tämän uuden kampauksen kaksivärisine shokkiraitoineen, mutta en ihan ehtinyt, sillä seuraava hoitokerta on ylihuomenna ja tämän illan kuluessa tulen olemaan täysin kalju, tavalla tai toisella. Jos loput hiuksista ei irtoa shampoolla, niin viimeistään leikkuukoneella.

Yleinen

Hiustenlähtö, eli kuinka syöpäpotilas varasi ajan kampaajalle.

Hiukset eivät ole siis edelleenkään irronneet, vaikka olen sitä tässä joka päivä odottanut ja tukkaani tarkoituksella nyhtänyt. Peruukkikin odottelee laatikossaan että saan repäistä sen esiin ja käyttöön, vaan ei se oikein mahdu tämän mopin päälle.

Ensimmäisestä syto-tiputuksesta on kulunut nyt tasan 2 viikkoa. Hoitajat ”lupailivat” että viimeistään toiseen tiputukseen saapuessa lähes kaikilla on tukka niin harventunut että moni ajaa sen tässä vaiheessa pois, vaan ei minulla. Eilen suihkun jälkeen harjatessa irtosi kolme hiusta. Kolme! Laskin jokaisen huolella kun jäivät harjaan kiinni, mutta sen enempää sulkasatoa ei ole ollut.

Mun tuurilla tässäkin asiassa varmaan pätee Murphyn laki, heti kun pääsen huomenaamulla kampaajan tuoliin istumaan niin puoli päätä tipahtaa lattialle. Olen siis menossa kampaajalle olosuhteitten pakosta, kuontalo on niin järkyttävä kauhtana että pakko sitä on siistiä, jos nämä karvat eivät tästä nyt olekaan heti irtoamassa. Ennen seuraavaa syto-reissua on tiedossa ainakin kaksi reissua, toinen Tukholmaan ja toinen maakuntamatkailua lähiseudulle, enkä ole todellakaan lähdössä reissuun tämän näköisenä, juurikasvuakin senttitolkulla. Pakkaan varalta peruukin ja pipon mukaan, jos käykin huono tuuri ja hiukset tipahtaa matkan varrella 😀

Kuulun niihin joille yksi tissi sinne tai tänne ei tuntunut missään, mutta jos tukka on huonosti niin… Olen jo nuoresta asti kuulunut siihen porukkaan joille ”tukka hyvin, kaikki hyvin” pitää varsin hyvin paikkansa, vaikka muutamat kaverit joskus naljailevatkin nähneensä minut joskus tukka sekaisin ja juurikasvuisena. Ne ovatkin olleet karseita päiviä! Bad hair day on minun silmissäni traagisempaa kuin tissin menetys. Huonon tukkapäivän voi kyllä pelastaa jopa se klaniksi ajeleminen, kaljuuntuminen ei siis pelota yhtään, ainakaan vielä. Voihan se olla että ääni muuttuu kellossa sittenkun peilistä oikeasti katsoo takaisin täysin karvaton munapää.

Nyt nukkumaan jotta aamu tulisi nopeammin, sillä pääsen heti päivän ensimmäiseksi asiakkaaksi ihanalle vakiparturilleni käsittelyyn.

Synnytys · Yleinen

Sytostaattihoidot 1/6 suoritettu & hiljaista toipumista.

Aamulla tankkasin kortisoniannokseni (Dexametason) ja sain siitä ennustettavastikin komeat pärinät. Vireystaso pomppasi heti kattoon, mutta tällä kertaa en saanut käsivarsiin outoa menthol-efektiä, mikä oli vaan hyvä. Iltapäivällä suunnattiin päiväsairaalan puolelle tiputukseen ja olin lähinnä hyvällä tavalla jännittynyt. Innoissani siitä että hoidot alkaa vihdoinkin ja nopeammalla aikataululla kuin oli alunperin ennusteltu. Ajattelen vain koko ajan sitä, että mitä nopeammin tämä paska aloitetaan, sitä nopeammin se saadaan päätökseen ja sitä nopeammin syöpäni on historiaa.

Mieliala oli ja on edelleen tuhannesti parempi kuin eilen. Varsinkin yöllä kävin aika pohjamudissa, fatalistisia, epätoivoisia ajatuksia ja kuolemanpelkoa sekä hirvittävää, rintaa pusertavaa surua lapseni puolesta. Tämän syövän kanssa tulee kyllä tutuksi tunteitten vuoristorata. On jatkuvasti hyviä päiviä, mutta sitten on niitä huonoa päiviä, eikä niitä voi ennustaa. Tunteet tulevat ja menevät, onneksi. Suruakin voi työstää paloissa ja koittaa säännöstellä niitä pahimpia tunnekuohuja säätelemällä parhaansa mukaan tunteita kuin hanaa vääntämällä: Kun tuntuu siltä että tulee vyöryvä tunnekuohu jonka seurauksena jopa psykosomaattisia hukkumisen tunteita ja se epätoivoinen parahdus ääneen tai ajatuksissa ”Mä en selviä tästä, miten mä voisin selvitä tästä? Mä en selviä, mä en vaan yksinkertaisesti jaksa, enkä selviä, ei tämmöstä voi tapahtua!” Ja kyllä vaan, tällaista voi tapahtua. Tapahtuu jatkuvasti. Ihmiset saa syöpiä, pieniä lapsia kuolee, pienten lasten vanhempia kuolee, puolisoita, äitejä, isiä, tyttäriä, poikia, sisaruksia. Kukaan ei mahda sille mitään ja niin vaan tapahtuu, eikä kukaan odota sen tapahtuvan omalle kohdalle. En edes usko että pitäisikään, koska ei se ole elämää jotta elää jatkuvassa kuolemanpelossa.

Ymmärrän nyt paljon paremmin esim. sota-alueilla asuvia. Se jatkuva pelko omasta selviytymisestä, jatkuva ja akuutti kuolemanpelko, se kuluttaa. Jatkuva huoli, stressitasot katossa, hermot riekaleina, ruokahalu olematon. Painoni on lähtenyt synnytyksen jälkeen ensin positiiviseen laskuun, mutta nyt hälyttävän nopeaan laskuun. Kun pääsin eroon raskaudenaikaisesta ja synnytyksen jälkeisestä turvotuksesta, pääsin raskautta edeltävään painooni n. 3 viikossa, syöden (omasta mielestäni) reippaasti ruokaa ja mättäen suklaata ja jätskiä. En huolehtinut ruokailuista yhtään, kun huomasin turvotuksen häviävän itsestään jopa imettämättä, ja painon lähteneen mukavasti laskuun.

Nyt paino on tipahtanut jo 2-3kg alle sen mitä se oli ennen raskautta, enkä ole edes aloittanut kuntoilua vielä. Pahin syöksylasku painon suhteen on olleet ihan viime päivät, lähes 0,5kg/vrk. Huolettaa siksi, että yleensä ruokahaluni ei ole kärsinyt eläissäni mistään, joten miksi sitten nyt? Painoni ei yleensä tipu edes raskaasti sairastaessa, esim. todella pahassa influenssassa, vaikka moni muu sanoo menettäneensä kilotolkulla kun ruoka ei maistu. Kylläpä se vaan mulle maistuu! Kipeänä vielä enemmän herkkuja ja juotavaa, enkä ole koskaan pystynyt juomaan sairaana ollessa tarpeeksi vettä koska silloin joutuu maistamaan pahan maun suussaan, vaan olen aina juonut jotain sellaista nestettä joka maistuu joltain, jotta se peittäisi sairaalloisen pahan hengityksen, joten limsaa ja mehuja kuluu. Sen lisäksi kun yleensä sairastaessa tulee vain maattua sohvassa tai sängyssä isossa peittomytyssä, niin eihän siinä kuluta juurikaan, mitä nyt sairastaminen pistää jossain määrin kehoa koetukselle, mutta ei samalla tavalla kuin 100kg kyykky.

Voisin kirjoittaa jonkinlaisen laihdutusoppaan: ”Takaisin raskautta edeltävään painoon 3 viikossa, syöden suklaata ja jätskiä joka päivä!” tai ”Laihdu helposti, hanki syöpä!”

Heh. Musta huumori, jne.

Syto-tiputuksen jälkeen menimme koko perheen voimin äitini luokse valmiiseen pöytään, mikä oli ihanaa. En olisi viitsinyt yhtään miettiä ruoanlaittoa, vaikka kortisonin ansiosta vireystaso pärisee näinä päivinä aivan maksimissa. Ennen syöntiä aavistelin hiukan alkavaa pahoinvointia, olo oli vähänkuin alkava raskauspahoinvointi, mutta hyvin heikko tuntemus verrattuna. Aloin kuitenkin urheasti mättämään ruokaa naamaani, koska en ole eläissäni oksennellut eikä ruokahaluni ole kärsinyt edes vellovasta raskauspahoinvoinnista tai matkapahoinvoinnista, muutenkuin hyvin lievästi. Aina on jotain ruokaa, tai hiukan mitä tahansa ruokaa, mitä saan syötyä, enkä puklaile. Aavistuksenomainen vellova tunne hävisi syödessä täysin ja nyt on ihan normaali olotila. Olinkin saanut juuri ennen sytoja suonensisäisesti pahoinvointilääkettä (Granisetron), joten ehkäpä tämä normaaliuden tunne on sen ansiota. Iso lautasellinen ruokaa, ruisleipää, jälkkäriksi jäätelöä mansikoilla. Ihme jos tällä satsilla laihdun edelleen, kun sytojen aikana ei oikeastaan saisikaan laihtua/laihduttaa. Kaikki oppaat muistuttaa ravinnonsaannin riittävyydestä ja jos pahoinvointi estää tarpeeksi runsaan syömisen niin sitten on reagoitava ja otettava tarvittaessa erilaiset ravintolisät käyttöön.

Sytojen ainoa oire tähän mennessä on hiukan tummentuneet silmänaluset. Tukka on toki vielä tässä vaiheessa tiukasti kiinni juurissaan, yleensä lähtee tippumaan siellä 2 viikon päässä ekasta tiputuksesta. Peruukkia odotellessa, tuolla se huutelee laatikostaan! Pitäisi varmaan aloitella sitä syto-pipon neulomistakin, jos säätiedotukset pitää paikkansa ja parin viikon sisällä sataa ensilumet. Sulaahan ne kyllä ihan takuuvarmasti, mutta kovin kylmä tulee jos se pitää kestää karvattomana.

Tänään oli onneksi hyvä päivä, useammastakin syystä. En aio avautua niistä kaikista, mutta tässä uskaltaa jo olla syövänkin suhteen varovaisen positiivinen. Jos ei nyt aivan täyttä tuuletusta, niin varovasti voitontanssia ja syövälle turpiin: