Musta vuosi 2014. Diagnosoitu gradus 3 rintasyöpäkasvain vasemmasta rinnasta 34-vuotiaana, tuolloin raskaus viimeisellä trimesterillä. Synnytyksen käynnistys rv 40+0. Täysi mastektomia sekä kainalon evakuaatio 2 viikkoa myöhemmin. Kirjoituksia siitä kuinka sopeutua elämään lapsen, joskus myös syövän, kanssa. Sisältää voimasanoja.
En koskaan saanut selvitettyä miksi postauksiani on kadonnut kuin tuhka tuuleen, mutta toivottavasti ongelmaa ei enää ilmaannu ja jatkossa päivitykset pysyvät.
Seuraavaksi linkkivinkki, eli Yhteishyvä 22.9.2016: Roosa nauha 2016: ”Päätimme perheen kanssa, ettemme anna rintasyövän nujertaa”
Ihana Laura ja Lauran veli ovat päässeet lehteen.
Aina kun mietin sanaa ’kontrollirumba’ niin ajattelen sellaista letkajenkkamaista jonoa rintasyöpäsiskoja jotka tanssii rumbaa tai salsaa kohti syöpistä ja syöpäkontrolleja. Vaikka ei se siitä hauskemmaksi muutu, että alkaisi kutsua kontrolleja rumbaksi tai salsaksi.
Tänään oli onkologin vastaanotto ja jos jotain hyvää tästä omasta harvinaisuudestani voin repiä, niin ainakin lääkärit ottavat lähes aina kaikki oireet tosissaan eivätkä säästele tutkimuksissa. Selkäkipuja lähdetään kuvaamaan luustokartalla ja alaselän magneettikuvalla, otetaan labrat ja saan lähetteen plastiikkakirurgille.
Plastiikkakirurgin vastaanotto siksi, että leikkausarvissa on kaikenlaista kremppaa. Syöpäpuolen arpi on innostunut tekemään kiinnikkeitä lähes koko matkalta, joten arpi on lähes täysin junttaantunut kiinni rintalihakseen. Rasvaahan mulla ei siinä ihon ja lihaksen välissä ole ollenkaan.
Terveen puolen arpi on enimmäkseen hyvä, sellainen siisti, pehmeä, sileä ja nätti, mutta kainalossa on ns. ”koirankorva” eli sellainen ulospäin törröttävä pullistuma, ylimääräinen tötterö.
Kumpikaan ei ole pelkästään esteettinen ongelma, vaan kiinnikkeet kiristää ja rajoittaa käden liikeratoja ja motoriikkaa, ja ”koirankorva” tuntuu siltä kuin kantaisin grillimakkaraa kainalossa. Todella häiritsevä tunne.
Katkon jälkeen kuvia! Jatka lukemista ”Kontrollirumba! Jee!”
Täysin rintasyöpään liittymättä, törmäsin pariin todella hyvään kirjoitukseen jotka haluan nostaa esiin:
Tyttöjen kulttuurikriittinen blogi: Syntynyt synnyttämään
Siitäkään ei liiemmin ole julkisesti keskusteltu, mitä hoidot merkitsevät naisen elämälle, keholle ja sosiaalisille suhteille. * Hoidot alkavat näennäisen ”pienillä” interventioilla, kuten hormonilääkitysellä, pääosin naisen kehoon. Monesti nämä interventiot ovat ohimeneviä ja keho palautuu ylimääräisistä hormonitujauksista suhteellisen nopeasti. Toisinaan pienilläkin kajoamisilla voi kuitenkin olla seurauksia tai ainakaan seurauksista ei ole saatavilla tutkittua tietoa.
[…]
Ja miten koko tähän keskusteluun suhteutuu esimerkiksi childfree -termi (lapsivapaa), joka on luotu positiiviseksi vaihtoehdoksi childless-termille (lapseton), joka määrittää naisen puutteen kautta. Onko childfree-termikin liiallinen irtiotto riippuvuuden ja tarvitsevuuden tunnustamisesta?Minusta ei. Meillä on tavattomana voimakas mallitarina siitä, miten nainen kasvaa kypsäksi ja vastuulliseksi kansalaiseksi äitiyden kautta. Mutta missä ovat tarinat naisista, jotka kasvavat kypsiksi ilman lapsia ja äitiyttä? Minusta meillä tarvitaan äitiydelle vaihtoehtoisia tapoja olla nainen. Eikä niiden olemassaolo pitäisi olla pois niiltä, jotka kasvavat aikuisiksi äiteinä. Moni nainen kasvaa. Kaikki eivät. Äitiys ei saisi olla ainoa mahdollinen pääsylippu kypsään aikuisuuteen. Toimii toisilla, toisilla ei. Toiset eivät saa mahdollisuutta, vaikka kovasti haluaisivatkin. Toiset kieltäytyvät kertakaikkiaan. On niitäkin, joille on niinsanotusti ihan sama.
Feministien vuoro: Imetyskeskustelusta
Keskustelua sivusta seuranneelle koko ketju oli hämmentävää luettavaa. Solidaarisuutta ja feministisyyttä peräänkuuluttavat keskustelijat onnistuivat samalla yhä uudelleen ja uudelleen toistamaan, kuinka imetys on parasta ja että vaikka jokainen toki saa tehdä omat ratkaisunsa, niin imetys on kuitenkin kiistämättä paras ratkaisu. Imetys on naisen etuoikeus. Ei-imettäminen on vähän niin kuin makoilisi sohvalla vaikka tietää että urheilu olisi paljon terveellisempää. Ei-imettäminen ei koskaan johdu siitä että imetys ei yksinkertaisesti onnistuisi, vaan aina siitä että tietoa tai apua ei ole tarpeeksi. Kun ottaa huomioon, miten käsittämättömän herkkä aihe omasta lapsesta huolehtiminen on, monet Tulvan sivulle postatuista kommenteista olivat suorastaan väkivaltaisia siinä miten ne mitätöivät ei-imettäneiden naisten sekä transihmisten ja muunsukupuolisten kokemusta.
Minua ei enää sureta imettämättömyys, joten luen tuollaisia kirjoituksia täysin neutraalisti, eli en sure omasta puolestani. Olen tehnyt ”sinunkaupat” syöpäni ja tilanteeni kanssa, tavallaan tehnyt sovinnon ja hyväksynyt sen, että minä en koskaan imettänyt, enkä tule koskaan imettämäänkään.
Prosessoin asian alkaen siitä, että ensin hyväksyin etten olisi itse voinut vaikuttaa syöpääni mitenkään, takana ei ole mitään sellaista vuosikymmenien elintapojen kuormaa joka altistaisi syövälle (tämänikäisellä se on tilastollinen mahdottomuus) ja koska en mahtanut mitään syövälle, en myöskään mahtanut mitään sitä seuranneille hoidoille, mm. rintaleikkauksille.
Harkitsin jossain välissä hyvin lyhyen hetken, että olisinko säilyttänyt terveen rinnan imetyksen varalta, mutta en uskaltanut. Tiedän kyllä, että syöpäni uusiutumisen todennäköisyys on suurempi etäpesäkkeisenä & levinneenä kuin paikallisena toisessa rinnassa, mutta halusin kaikin tavoin minimoida mahdollisuuteni kuolla syöpään, ennenkuin edes voisin yrittää sitä toista lasta ja sen toisen lapsen imettämistä, joten senkin osalta vaihtoehtoja ei jäänyt.
Tärkeintä koko prosessissa on se mielenrauha joka tulee, kun kokee omat ratkaisunsa oikeiksi, itselleen sopiviksi, ja voi olla rauhallisin mielin. Ei tarvitse jossitella.
Asiaan liittyen:
En ole vieläkään saanut kuulla imettämättömyydestä sanaakaan. Olen odottanut sopivaa hetkeä lätkäistä S-kortin pöytään, mutta tilaisuuksia ei ole tullut ainuttakaan. Hyvä niin. Toivoisin että muutkin naiset säästyisivät imetysmarttyyreiltä ja heidän syyllistävältä painostukseltaan, jonka uhriksi on jokunen kaveri joutunut.
Luulen että imetyskeskustelut vähenee oleellisesti lapsen kasvaessa, tuskin kukaan kyselee enää taaperoikäisen äidiltä imettämisestä. Otolliset tilaisuudet menivät ohi suun silloin kun vauva oli vielä sylivauva.
Hämmästyttävää miten nopeasti aika menee, sillä meillähän ei enää ole pieni vauva, vaan 1,5-vuotias reipas pikku tonttu, joka toi päivähoidosta pääsiäiseksi ensimmäisen askartelunsa, pienen rairuoho-viilipurkin, joka oli koristeltu sormivärein ja höyhenin.
Ihanaa ja kamalaa miten nopeasti aika menee!
Rinnankorjauksen käsikirja on päivitetty, päiväys muuttunut tiedostossa vuoteen 2016. En ole vielä ehtinyt lukemaan kyseistä vihkosta itse, joten en tiedä mitä tuossa on muuteltu, mutta opas löytyy siis täältä:
Syöpäpotilaat.fi – Rinnankorjausleikkauksen käsikirja
Lisäys 20.3.2016:
Nyt kun olen lueskellut tuon oppaan läpi, niin kyllähän sieltä pomppasi omaan silmään aika räikeästikin muutama kohta.
Osa naisista elää tyytyväisenä ilman toista rintaa eikä koe tarvitsevansa korjausleikkausta. Liiviin asetettavat irtoproteesit ovat helppokäyttöisiä, ja proteesitaskullisten liivien, uimapukujen ja jopa iltapukujen valikoima on monipuolinen.
Monet, varsinkin isorintaiset naiset kokevat irtoproteesin kuitenkin hankalaksi. Se saattaa pysyä huonosti paikoillaan ja jopa luiskahtaa ulos vaatteista. Irtoproteesi voi myös hangata ja hautoa ihoa tai rajoittaa pukeutumista ja liikuntaharrastuksia.
Omat kokemukseni irtoproteesista eivät olleet kovin kummoisia. Parhaina päivinä harvakseltaan saatoin hetkeksi unohtaa proteesin, silloin kun proteesi oli ehtinyt lämmetä saman lämpöiseksi oman kehon kanssa, jos en hikoillut juurikaan, ja jos turvotusta ei pahemmin ollut. Jos taas hikoilutti ja turvotti, niin proteesiliivit olivat tuskaiset, proteesin ja ihon välistä hiki vain norui puroina ja kaikki tuntui hankalalta, tukalalta. Lisäksi hartiat olivat jatkuvasti särkyiset ja jännittyneet, kun joutuivat kannattelemaan entistä enemmän rintojen painosta pelkkien olkainten varassa, luomutissit kun sentään pysyvät omin voimin kiinni kehossa.
Nyt kun turvotusta on ollut pitemmän aikaa enemmän tai vähemmän ja olen tottunut elämään kompressiopaitojen kanssa, en kaipaa enää tippaakaan proteesiliivejä. Puhumattakaan siitä helvetillisen painavasta proteesisäkistä!
Vaatevalikoima… Voi hyvä helvetti oikeasti. Nauroin ääneen kun luin tämän:
”[…]proteesitaskullisten liivien, uimapukujen ja jopa iltapukujen valikoima on monipuolinen.”
Ahahaha! Ei. Ei todellakaan ole.
En väitä että pukeutuminen olisi superhelppoa ilman rintojakaan, mutta vähemmän tukalaa kuin proteesin kanssa, ja proteesitaskullisten vaatteitten valikoima on järkyttävän huono. Kammottava. Naurettavan paska.
Aiheeseen löyhästi liittyen, haluan mainostaa vertaistukikaverini Maijan perustamaa yritystä joka tekee ihania uimapukuja proteesitaskuilla. Puvut on suunniteltu erityisesti proteesien kanssa käytettäväksi, mutta sopivat myös niille jotka kaipaavat luomurinnoille enemmän tukea:
– Minä en ole vain sairauteni. Niin ajatteli 29-vuotias parantumatonta rintasyöpää sairastava Maija Halkosaari etsiessään proteesiuimapukua. Sopivaa uimapukua ei löytynyt. Löytyi vain kömpelöitä apuvälineitä. Niihin Maija ei tyytynyt. Tahdosta tavoitella parasta ja rohkeudesta toteuttaa unelmia syntyi Lullebiegga.
Ihana Maija Halkosaari uudessa haastattelussa, upeaa! Itku kuitenkin tuli lukiessa, sillä Maija sairastaa parantumatonta, levinnyttä rintasyöpää.
HS, linkattu 18.2.2016: http://www.hs.fi/elama/a1455684348489
Enpä olisi uskonut että tämäkin päivä koittaa, nimittäin toistaiseksi terveenä (kunnes toisin todistetaan) ja elossa. Syntymäpäiväkin lähestyy helmikuussa. Diagnoosin alkuaikoina oli aivan kauhea ajatus miettiä olisinko edes elossa vuoden päästä tai 36-vuotiaana, mutta nyt odotan syntymäpäivääni ja vanhenemista hyvillä mielin, helpottuneena.
En siis kuulunut niihin epäonnisiin prosentteihin jotka eivät selviä rintasyövästä ensimmäistäkään vuotta diagnoosin jälkeen. Vuosikontrollini oli ja meni, mutta tämä uusi vuosi on myös eräänlainen virstanpylväs:
Viimeinen sytostaatti-tiputukseni oli uuden vuoden 2015 jälkeen, eli noin vuosi sitten.
Uusi vuosi 2016 tuo toivon mukaan paljon positiivisia muutoksia, mutta niistä lisää myöhemmin. Jatka lukemista ”Hyvää uutta vuotta!”
Huusi puoliso työhuoneestaan.
”Ooh, mitä? Kenen?!”
”No sun.”
”…”
Menin tietysti katsomaan. En meinannut enää tunnistaa. Sitten huomasin luomen toisen rinnan alaosassa ja raskausmahan. Kyllä, on ne minun. Oli.
Autuas unohdus.
Kiinnitin seuraavaksi huomion siihen, miten vasen rinta oli selvästi turvonneempi kuin oikea. Oliko se turvonnut jo ennen paksuneulanäytettä, vai vasta sen jälkeen? Turvottiko paksuneulanäytteen otto rinnan, vai syöpäkasvain? Mysteeri ei selvinne koskaan.
Kysyin puolisolta huomasiko hän miten vasen rinta on selvästi oikeaa isompi. Hänkin oli huomannut saman, ei tarvinnut kaivaa millimetrimittaa esille. Kokoero oli suorastaan silmiinpistävä.
Kirjattakoon jälkipolville, että tosi kivat rinnat oli. Suorastaan eeppiset. Kuvia on todisteena.
Välillä tuntuu niinkuin syöpä olisi tapahtunut jossain muualla, jossain toisessa elämässä, jollekin toiselle. Ei minulle.
Voiko syövän unohtaa näin nopeasti? Muistan edelleen diagnoosipäivän, se on kaivertunut ikuisiksi ajoiksi tajuntaan. Kuulemma muillakin sama juttu, sen vaan muistaa aina kun sai tietää sairastavansa syöpää. Se jakaa henkilökohtaisen ajanlaskun kahtia. Elämä ennen syöpää ja elämä syövän jälkeen. Mutta silti…
Se elämä ennen ja vähän sen jälkeen on kuin unta, sellaista kaukaista joka näkyy horisontissa välillä selkeänä, välillä hämäränä. Yksityiskohdat alkaa hävitä, ja sitten taas joskus muistaa jotain todella kirkkaana välähdyksenä: Sairaalan liukuovet, tippapussin väri, mustelmat kämmenselässä kanyylin pistämisestä. Punainen juomapullo sohvan vieressä, se kirja jota luin syto-tiputuksessa. Se Suomi-filmi joka pyöri odotusaulan telkkarissa kun jonotin ensimmäiseen TT-kuvaukseen.
Se jalaton nainen pyörätuolissa, polttamassa tupakkaa harmaassa sateessa pakkasessa sairaalan ulkopuolella. Jatka lukemista ”Supervoimat & tuntoaisti”
Nyt kun kuppikoko on vaihtunut 95-100 E-F hinkeistä olemattomaan, olen yrittänyt suunnitella garderobia uusiksi. Ennen toista leikkausta hihkuin onnesta kun mietin miten helppoa pukeutuminen tulisi olemaan (verrattuna entiseen) mutta onhan tässä miettimistä.
Enkä sano että kaikista helpoin projekti olisi sekään, että iso osa nykyisistä vaatteistani ei yksinkertaisesti enää istu, koska niissä on litratolkulla tyhjää, pussittavaa kangasta siinä missä hinkit olivat.
Ymmärrän kyllä miksi jotkut valitsevat tuplaproteesit. Pukeutuminen stereotyyppisesti naisten vaatteisiin olisi helpompaa jos rintakehällä olisi jotain joka täyttäisi vaatteissa olevat muotolaskokset.
Minulle yksi isoimmista syistä haluta molempien rintojen poistoa oli juurikin se proteesista eroon pääseminen. En koskaan sopeutunut kunnolla sen kumisäkin kanssa elämiseen ja olen tyytyväinen että se hiostava riippakivi ei ole enää riesanani. En todellakaan halua tuplaproteeseja, vaikka sainkin jo postissa maksarin joten voisin halutessani hakea ne ilmaiseksi. Vaan kun ei huvita.
Erilaisia muotinäytös- ja mallikuvia on helppo katsoa inspiraatiokuvina kun etsii vaatteita rinnattomana. Malleilla kun ei useinkaan rintoja ole, sillä suurin osa malleista on hyvin hoikkia, pitkiä ja rinnattomia. Itsehän en tosin ole hoikka, enkä järjettömän pitkä, vaan 170 sentilläni juuri nipin napin yli keskimitan.
Aika ihana muutos viime vuosina on ollut sekin, että eri vaatefirmat ovat alkaneet palkata erikokoisia ja erinäköisiä malleja, niin että kuvastoissa näkee pyöreitä, pitkiä, lyhyitä, tummia, vaaleita, rinnattomia, runsasmuotoisia, tatuoituja, lävistettyjä, kaikenlaisia malleja. Hyvä niin! Ihmiset kun tuppaavat olemaan hyvin erilaisia eikä kaikki tykkää samoista asioista. Jokaiselle jotakin, ja mitä moninaisempia roolimalleja nuoret näkevät, toivon mukaan sitä vähemmän tulee ulkonäköpaineita.
Tästä eteenpäin postaus koostuu lähinnä internetin syövereistä varastetuista kuvista, joten loput linkin takana. Jatka lukemista ”Miten pukeutua ilman rintoja? Osa 1”
”Rinnoilla on suuri merkitys naisen seksuaalisessa viehättävyydessä –sekä naisen, mutta erityisesti miehen silmin katsottuna.”
Tällaista tekstiä sain lukea mm. erään ”viittä vaille valmiin” seksuaaliterapeutin kirjoittamana. Sivuiltaan poimin pätevyydestä mm. seuraavaa: psykologi, psykoterapeutti, dosentti ja ”viittä vaille valmis seksuaalineuvoja”.
Fiilikseni tänään:
Tästä tulee pitkä sepustus, joten loput löytyy linkin takaa. Jatka lukemista ”Elämä ilman rintoja”
Nuoren naisen rintasyöpä. 