Ajatuksia syövästä · riskimarkkerit · Sädehoidot · Yleinen

Huomenna pistetään, pistetään, pistetään, muutakin kuin banaania poskeen

Hyhhyh, huomenna sädetyksen jälkeen hoitajan vastaanotto ja pistetään toinen Zoladex. Hyhhyh. Taidan pyytää tällä kertaa edes emlaa iholle, jos se vähän helpottaisi. Onneksi pistos on todella nopeasti ohi niin kyllä sen kestää. Kuulemma Zoladexin voisi vaihtaa Procren-pistoksiin, riippuen vähän potilaasta ja tilanteesta. Procren-pistokset onnistuisivat omin käsin kotosalla, kun kyseessä on ohut neula, ei mikään Zoladexin kaltainen hirviöneula ihonalaiskudokseen ruutattavine kapseleineen.


Saan huomenna hoitajalta tulosteena viimeisimmät labratulosteet, jostain syystä niitä ei näkynyt vielä tänä aamuna koneella vaikka kävin labrassa jo perjantaina. Yleensä on tullut vuorokaudessa. Siellä on pitkästä aikaa syöpämarkkerit. Vähän jännittää, vaikka tunnenkin itseni terveeksi ja uskon jollain tasolla olevani terve. En pysty uskomaan kunnolla ajatusta siitä että voisin olla enää sairas. Tai edelleen sairas. Tai uudestaan sairas.

Olen yrittänyt kuvitella tilannetta jolloin kuulisin etäpesäkkeistä. Miltä se tuntuisi? Miten voisin valmistaa itseäni siihen ettei se vaihtoehto olisi niin kammottava? En pysty kuvittelemaan. En usko että siihen voi kunnolla valmistautua. Sen tietää ja tuntee vasta sitten kun, JOS koskaan, joutuu olemaan siinä tilanteessa. Olen miettinyt voisiko levinneisyystutkimukset, kontrollikäynnit sunmuut, olla jotenkin helpompi henkisesti jos koittaisi valmistaa itseään siihen vaihtoehtoon että jollain kerralla etäpesäkkeet paljastuvat? Miten sellaiseen voisi valmistautua?

Jotkut eivät halua valmistautua huonoihin uutisiin. Minä haluaisin. En haluaisi enää koskaan samanlaista yllätystä kuin tämä syöpä. Tykkään yllätyksistä, mutta en todellakaan haluaisi enää koskaan saada tietää täysin puskista, että minulla tai rakkaimmillani on syöpä. Haluaisin siis valmistautua siihen vaihtoehtoon että kaikki ei ole välttämättä hyvin, jos se jotenkin voisi helpottaa omaa oloa. Huonoihin uutisiin valmistautuminen ei minun kohdallani tarkoita sitä että viettäisin elämäni syöpää peljäten ja stressaten, vaan päinvastoin, se vapauttaisi harrastamaan ja elämään rauhassa, ilman piinaavia ajatuksia. Jos vaan voisi tietää suurinpiirtein mitä tuleman pitää, jos se on saavillinen paskaa juuri minun tuulettimessani.


Kuntoilun suhteen olen laiskotellut viime aikoina. Aikaiset herätykset aiheuttavat jatkuvaa univelkaa ja päivisin on vaikea motivoida itseään. Minulle on ollut aina todella vaikeaa se urheilemaan lähtö, mutta sittenkun pääsee liikkelle niin on aina ollut todella kivaa ja olen tehnyt treenit huolella. Se lähtö on vaan aina niin vaikeaa, miksiköhän? Tuntuu ettei edes syövän pelko ole saanut motivoitua tarpeeksi viime viikkoina.

Huomenna aion petrata jotta tauko ei venyisi liian pitkäksi. Pitkän tauon jälkeen on entistä vaikeampaa päästä takaisin vauhtiin. Sain luvan käydä salilla treenaamassa alavartaloa ja ylävartaloakin sen mukaan missä kunnossa iho on, kunhan teen varovasti. Ihossa ei näy toistaiseksi mitään sädetyksen oireita, mutten ehkä viitsi riskeerata. Vesijumppa olisi kevyttä ja helppoa, en vaan tiedä milloin tai minne pääsisin vesijumppaamaan. Täytyisi ottaa selvää.

Tai ehkä otan kuntosalille juoksulenkkarit mukaan ja menen juoksemaan juoksumatolle. Pitäähän sitä aloittaa treenaaminen jostain, jos aion osallistua Finlandia maratoonille, kuten kaverin kanssa vetoa lyötiin. Onneksi on tavoite: Etten kuole matkan varrelle 😀

Lääkehoidot

Zoladex, my nemesis, we meet again.

Ensimmäinen Zoladex-pistos pistettiin kolmannen Taxoteren kanssa samalla käynnillä 3.11.2014, siitä enemmän tekstiä ja kuvia täällä. En suosittele katsomaan jos kärsii piikkipelosta, nimittäin Zoladex on ns. kapseliruisku, joten jos tavalliset piikit kammottaa, tämä on potenssiin sata.

When+you+walk+in+on+your+parents+oh+the+horror_3b66b4_3524504

Ensi tiistaina 3.2.2015 eli ylihuomenna olisi tiedossa sitten seuraava, eli toinen, pistos. Onneksi tätä kauheutta ei tarvitse kärsiä kuin 3kk välein. Tarjolla olisi myös 1kk välein pistettävä versio jossa annos on tasan 1/3 tästä nykyisestä, mutta ei kiitos, ei hirveästi napostele käydä pistettävänä joka kuukausi.

Kuulemma syöpiksellä on pistämiseen erittäin tottuneet ja osaavat hoitajat, sillä he pistelevät näitä Zoladex-pistoksia vähän väliä. Sama lääkeaine, sama pistos, annetaan mm. nuorille miehille suojaamaan siittiötuotantoa eturauhassyövän tapauksessa. Pistospaikkakin on suurinpiirtein sama, eli alavatsaan. Jännittää kuitenkin hiukan, sillä syöpiksellä on pyörinyt paljon nuorehkoja harjoittelijoita, joten saa nähdä pääsenkö jonkun harjoittelijan neulatyynyksi. Onneksi en kammoa pistämistä juurikaan, mutta en myöskään nauti siitä mitenkään erityisesti, varsinkaan näin paksulla neulalla.


En muistanut laittaa kuvaan mitään toista esinettä tai viivotinta joka kertoisi oikean mittakaavan. Pakkaus on nimittäin aika iso. Arviolta kahden kämmenen kokoinen, jos on yhtä isot lapiokädet kuin minulla. Editoin tarran pois todella tyylikkäästi Microsoft Paintilla, mutta Kela-korvauksen ja reseptin perusteena oli siis lyhytsanaisesti ”Syövän hoito.” Omavastuuksi jää B-lausunnolla se vanha tuttu 3 euroa per lääkeannos.

2015-02-01 22.01.28

Minun kohdallani ei ole vielä päätetty kuinka pitkä kuuri Zoladexia tulee, ehkäpä 1-2 vuotta, ehkäpä jopa 3, sen näkee sittenkun tapaan onkologia jatkossa ja esim. siitä, kuinka hormonituotantoni reagoi lääkitykseen, tarvittaessa se mitataan labrakäynneillä. Sen lisäksi että se suojaa munasarjoja sytostaattien tuhoilta (lamauttamalla munasarjat), se suppressoi estrogeenituotantoa, mikä on estrogeenipositiivisen syövän hoidossa ehdoton hyöty. En ole toistaiseksi saanut vaihdevuosioireita, tai ne ovat niin lieviä etten tunnista niitä muita krempoilta.


Huomenna maanantaina starttaa toinen sädehoitoviikko ja aikaiset aamuherätykset. Pistin tilaukseen myös pari peruukkia, mutta niistä lisää myöhemmin.


Huom! Jos olet nuori ja saanut syöpädiagnoosin aivan vastikään, ja haaveilet saavasi lapsia vielä joskus elämässäsi, pyydä onkologilta Zoladex-reseptiä! Se on tällä hetkellä tietääkseni ainoa lääkkeellinen keino suojata sukusolut syöpähoitojen tuhoilta. Jokatapauksessa, lapsihaaveet kannattaa ehdottomasti ottaa esille lääkärikäynneillä, sillä ne ovat hyvin iso osa monen elämää, oli se sitten lasten saaminen tai lapsettomaksi jääminen, joko vastentahtoisesti tai vapaaehtoisesti.

Lisäys: Zoladexin lisäksi löytyy Procren-pistokset, tosin meilläpäin onkologit ohjeistavat että Procren-pistokset sopisivat paremmin post-menopausaalisille naisille ja Zoladex taas pre-menopausaalisille. Joissain sairaaloissa taas Procren-pistokset tulee ensisijaisesti kaikille, iästä riippumatta. En tiedä mistä johtuu tuo hoitolinjauksen muutos niin että Procren olisi ensisijainen lääke, joten jään odottelemaan lisäinfoa.

Ajatuksia syövästä · Sädehoidot · Yleinen

Sädehoito: Ensimmäinen viikko takana, jee!

Viikko 1/5 sädehoitoa suoritettu, ei tule ikävä. Sädehoito on ainakin näin alkuun todella kevyttä, mitään ei tunnu tapahtuvan eikä itse sädetys tunnu yhtään miltään. Raskain osuus on jaksaa raahautua joka ikinen arkiaamu sairaalalle ajoissa aamutuimaan. Jouduin varaamaan aamun ensimmäisen vapaan ajan, sillä puolison on ehdittävä töihin mielellään niin aikaisin kuin mahdollista, joten olemme sumplineet homman niin, että minä heitän autolla sädetyskeikan heti klo 7:30 ja puoliso karauttaa töihinsä välittömästi kun tulen kotiin. Onneksi asumme n. 5-10min ajomatkan päässä sairaalalta, joten eniten aikaa menee auton parkkeeraamiseen, parkkimaksun maksamiseen (Miten saatanassa ne kolikot ovat aina kateissa kun niitä tarvitsisi?) ja mainitsemiini riisumiseen/pukemiseen yms, ei itse sädetykseen.

Se mikä sädehoidossa rassaa, on se ramppaaminen. Joka ikinen arkipäivä. Herätys kukonlaulun aikaan, joskin itsehän aikani valitsin, mutta sitten se on ohi ja koko loppupäivä vapaata, ei tarvitse aikatauluttaa mitään yhden lyhyen sädehoidon takia. Edestakaista ajelua liukkaalla suojasäällä aamuruuhkassa. Parkkimaksuja 0,40-0,60 euroa per käynti, ja jos menee sakkoajalle niin parkkipirkon tai -pekan pelkoa. Liikaa rahaa ei viitsisi mittariin tunkea kun se pian kumuloituu monen euron potiksi näitten viikkojen kuluessa, mutta olen kyllä miettinyt sitäkin että yksikin parkkisakko maksaisi enemmän kuin nuo parkkimaksut yhteensä.

Jatka lukemista ”Sädehoito: Ensimmäinen viikko takana, jee!”

Sädehoidot

Sädehoito: Käynti 3/25 & vauvauinti

Sädehoito 3/25 takana. Muistin onneksi kysellä vauvauinnista sekä ensi viikon hoitajan vastaanottoajasta, laitettuani kännykkään hälytyksen. En tiedä miten sitä olisi selvinnyt aikoinaan ilman älypuhelimia ja muita muistiapuvälineitä, varmaan aika huonosti.

Hoitajien ohjeistus oli se, että sädehoito ei automaattisesti estä uimahallissa käyntiä, mutta ihon kanssa on oltava varovainen ja uimahallia/uimista tulee välttää heti jos esim. ihon pinta on rikki, tulee jokin tulehdus, mikä tahansa muu vaurio ihoon tai jos labratestien tulokset eivät ole viitearvoissa. Muistuttivat huomioimaan mm. sen, että uimahallissa käynti on syöpähoitojen aikana aina jonkinasteinen infektioriski, mutta jos yleiskunto on hyvä ja on sellaisessa fyysisen ja henkisen terveyden tilassa että pystyy sen riskin ottamaan, niin ehdotonta estettä ei ole. Kloorivesi myös todennäköisesti rasittaa ihoa enemmän kuin normaali suihkussakäynti, mutta huolellisella rasvauksella siitä selvinnee.

Jatka lukemista ”Sädehoito: Käynti 3/25 & vauvauinti”

Sädehoidot

Sädehoito: Ensimmäinen viikko

Olin liian väsynyt päivittääkseni eilen ensimmäisestä sädehoitokäynnistä, eli nyt niitä on takana jo kaksi. Sädehoitojaksoni alkoi siis eilen maanantaina 26.01.2015 ja päättyy 5 viikkoa myöhemmin, perjantaina 27.02.2015. Sädehoitoa tulee 25krt, jokaisena arkipäivänä, eli 5krt viikossa, 5 viikon ajan. Hyvin perussetti siis.

Riippuen kasvaimesta ja levinneisyydestä, osa rintasyöpäpotilaista saattaa saada tuon normaalin 25 kerran päälle vielä ns. boosteriviikon, mutta boosteriannosten tarve on hyvin tapauskohtaista ja niitä tulee hyvin harvoille, sillä jo tästä 25 kerran hoitojaksosta tulee sädeannos ns. täyteen, ainakin tuon yläneljänneksen osalta. Tarkoittaa siis sitä, että jos syöpä uusiutuu samalle alueelle, sitä ei enää sädetetä uudestaan koska sädeannos on jo täyttynyt edellisellä hoitojaksolla. Tästäkin toki on poikkeuksia, esim. kroonikot. Kroonisessa syövässä sädetetään tarpeen mukaan etäpesäkkeitä pienemmiksi, jos ne sitä vaativat, riippumatta siitä onko sädeannos tullut jo jossain vaiheessa täyteen. Kroonisen syövän etäpesäkkeitten sädehoito priorisoidaan tärkeämmäksi kuin mahdolliset riskit.

Jatka lukemista ”Sädehoito: Ensimmäinen viikko”

Sädehoidot · Yleinen

Kaurismäkeläinen maanantai

Jostain syystä en saanut unta eilen illalla. Lueskelin kirjaa aamuyöhön asti, ennenkuin ensimmäiset haukotukset tulivat. Ei edes jännittänyt, joten en ymmärrä miksi. Tosin menneisyydessä on ollut useinkin sitä ongelmaa, että illanvirkkuna ja aamuntorkkuna sotken unirytmini erittäin helposti valvomalla myöhään ja nukkumalla vielä myöhempään, niin että koko vuorokausirytmi alkaa olla hyvin etupainoinen ja pyrkii kiepsahtamaan ympäri.

Aamulla oli aika annossuunnittelusimulointiin, eli sädehoidon suunnittelukäynti, sädealueen kalibrointi, jne.


Saapuessani sairaalalle näin jotain absurdia; Jalaton nainen istui pyörätuolissa ja poltti tupakkaa sisäänkäyntiliuskan edessä, täydellisessä hiljaisuudessa, tuijottaen tyhjyyteen. Teki mieli jäädä katsomaan, mutten kehdannut. Mieleen palautui erinäiset kohtaukset suomalaisissa elokuvissa, harmaan lumiset maisemat, hiljaiset hahmot; inhorealistinen, tupakoiva jalaton nainen.

Surullisimmasta päästä olevia näkyjä oli edelleenkin tupakoivat ja hyvin sairaannäköiset potilaat kaavuissaan sairaalan edessä tupakkakatoksessa. Jokaisella oma tippatelineensä joita he taluttelivat pihalla kuin henkilökohtaisia viikatemiehiään.

Jatka lukemista ”Kaurismäkeläinen maanantai”

Proteesi ja apuvälineet · Sädehoidot · Sytostaattihoidot

Sytostaattihoidot 5/6: 3 päivää seuraavaan CEF-tiputukseen.

Tarkoittaa siis sitä, että huomenna alkaa taas nestepaasto.

Huomasin eräänä päivänä että kynsiin jää jokaisesta tiputuksesta vaalea viiva, kuin vuosirengas. Otin kuvankin, vaikka kädet ovatkin aika karseassa kunnossa, kynsinauhat ja iho kuivaa koppuraa ja kynnet lyhyiksi leikatut, kun tuntuu ettei kynnet kestä sitäkään vähää mitä normaalisti.

2014-12-11 11.02.40

Juu-u, lapiokädet on. Hansikkaan koko miesten 9.

Eipä tässä oikeastaan ole mitään kummempaa raportoitavaa. Eka CEF-tiputus meni tylsästi, eli yhtikäs mitään ei tapahtunut. Hyvä niin, olen kuullut kauhutarinoita erilaisista sivuoireiluista, pahoinvoinneista, projektaalioksenteluista, ties mistä. En saanut CEF:stä oikeastaan muutakuin väsymyksen ja sekin meni kohtalaisen nopeasti ohi.

Kulmakarvat on vieläkin naamassa! Vähän ovat ohentuneet, mutta ovat silti! Ompelin muutaman trikoopipon joita on tullut käytettyä jatkuvasti sisällä ja ulkona, joten tukan puutetta ei juurikaan tule huomattua itse. Olen äärimmäisen tyytyväinen siihen että ulkonäköni on suht normaali, se vaikuttaa yllättävän paljon henkiseen jaksamiseen, kun ei tarvitse ajatella olevansa sairas eikä peili muistuta siitä mitenkään.

Pipoa tosiaan tarvitsee myös sisällä. Pienikin ilmavirta tuntuu siltä kuin joku kaataisi niskaan hammastahnaa, sellainen kylmänraikas humahdus.


Jotenkin tämä aika on mennyt hirvittävän nopeasti. Sain postissa kutsun sädehoitoon, ensimmäinen käynti varattu maanantaiksi 12.1.2015. Kutsukirjeessä lukee ”annossuunnittelusimulointi” ja heti perään ensimmäinen sädehoito. Jännittää, vaikka kaikki sanookin että sädehoito on kaikista helpoin osuus. Ehdin jo lukemaan harvinaisista sivuvaikutuksista ja mietin, olenko minä se epäonninen jolla palaa iho vereslihalle, tulee melanooma, tai kannanko juuri sellaista geenivirhettä joka aiheuttaa sen että sädehoidosta ei välttämättä ole hyötyä laisinkaan (tätähän ei sitten tiedä etukäteen yhtään mistään, paitsi siitä että syöpä uusiutuu/leviää suuremmalla todennäköisyydellä) tai minulla voi olla sellainen geenivirhe että sädehoito triggeröi solut jakautumaan viallisesti(?), tai muuta yhtä hienoa ja jännittävää. En edes muista kaikkea lukemaani, enkä aio kerrata. En halua muistuttaa itseäni kaikesta siitä mikä voi mennä pieleen.

Kuulin vasta äskettäin että sädehoitoa varten tatuoidaan kalibrointia varten pienet pisteet rintaan. Erittäin harvinainen sivuoire on sellainen missä sädehoito saa tatuointipisteen leviämään ihossa. Merkkipiste on hirvittävän pieni, kuin mustekynällä tai ohuella tussilla täpätty, mutta jos sädehoito sen levittää, läiskä voi kasvaa jopa isommaksi kuin peukalon jälki. Sitten kyllä saisi lähetteen laserointiin jossa poistetaan turha väri.

Olisi kyllä varsin vittumaista saada sädehoidosta melanooma. Syöpä syövästä. Onneksi melanooma on varsin harvinaista, ja jos sattuu rosvosektori ja se iskee silti, niin useimmiten se melanooma on paikallinen. On se silti vittumainen hoitaa, sillä sitten jouduttaisiin poistamaan ihoa leikkausalueelta ja korvaamaan poistettu iho jollain ihosiirteellä tms. Aivankuin tässä ei oltaisi jo muutenkin Frankensteinin morsiamia.

Silloin tällöin sattuu silmään kirjoituksia missä taas joku potee komplekseja rinnanpoistostaan. En jotenkin osaa samaistua yhtään, vaikka sympatiseeraan toisten ahdinkoa. Se ahdistus ja masennus on todellisia tunteita, mutta syy on minulle tuntematon. Itse en pode mitään ongelmaa rintaleikkauksestani, esteettistä ongelmaa siis*. Ei edelleenkään harmita että piti leikata rinta, harmittaa että piti saada syöpä. En olisi halunnut säilyttää sairasta rintaa mistään hinnasta ja lasken päiviä, viikkoja, siihen kun pääsen leikkauttamaan tuon toisenkin pois. Sitten on elämässä huomattavasti vähemmän huolta ja stressiä ja vihdoinkin elämä ilman rintaliivejä ja toivottavasti ilman selkäkipuja.

*Lymfaödeeman sain, onneksi toistaiseksi hyvin vähäisen. Huomenaamu alkaa rutiininomaisesti ensin labrassa, sitten pääsen mittauttamaan käsivarteni painehihaa varten. Mikään vakiokokoinen painehiha ei sopinut alkuunkaan, kun osa käsivarresta oli kokoa XL ja osa S-M, joten joudun teetättämään mittatilauksena. Maksusitoumuksenkin lupasivat, saapunee postitse lähiaikoina.

Täytyy toivoa ettei lymfaturvotus ala vaikuttaa missään vaiheessa käden toiminnallisuuteen. Kiristävät strangit ovat jo ihan tarpeeksi inhottavia, se tästä vielä puuttuisi jos käden voimat alkaa heikkenemään. Odotan kärsimättömänä sitä että pääsisin taas pitkästä aikaa salille.

Huomisaamuna herätys soi klo 06:30. Labra aukeaa klo 07:00, siellä oltava ajoissa mummojen ja paappojen seassa jonottamassa kyynärpäätekniikalla, jotta ehdin sieltä taas ajoissa painehiha-mittauksiin. Nekin kun tehtävä aamulla aikaisin, jolloin turvotus on vähäisintä. Hiukan jänskättää tuo nukkuminen (ja herääminen!) sillä unirytmi on päässyt täysin kuralle. Eihän sitä nyt sairauslomalla/äitiyslomalaisena viitsisi herätä aikaisin millään, kun lapsikin nukkuu niin kiltisti ysiin tai kymppiin joka aamu.

Jos nyt jotain negatiivista on pakko keksiä, niin selkää on särkenyt muutamana päivänä aika inhottavasti. Kuvittelen välillä että särky johtuu tietysti luuston etäpesäkkeistä. Yritän ajatella että kyse on vain vanhasta iskias-oireilusta ja lihaskireydestä, mutta syöpäpeikko kolkuttelee takaraivossa. Tällaistako se sitten tulee olemaan, elämä syövän pelon kanssa? Pientä kremppaa iän mukana, niin aina ensimmäisenä mielessä syöpä? Kuulemma pelko helpottaa ajan mittaan. Toivottavasti.